1L’objet de cet article sera de décrire certains problèmes saillants de la fin de vie et leurs échos dans la médecine de transplantation. La transplantation n’est pas de prime abord directement concernée par la question de la fin de vie : le prélèvement a plutôt lieu dans des situations (traumatismes, accidents vasculaires cérébraux) qui excluent le fait de vivre une « fin de vie » durable et correspondent à un décès soudain ; sauf à identifier l’état de « mort cérébrale » avec une « fin de vie » plutôt qu’une mort réelle, ce qui est contestable à nos yeux. Pourtant, les soins médicaux qui ont permis l’apparition de « fins de vie » au vingtième siècle, comme la réanimation, sont ceux qui ont également permis le prélèvement postmortem en transplantation ; et nous voudrions montrer que certaines des questions soulevées par la fin de vie aujourd’hui sont susceptibles de trouver des échos – et même des éléments de réponse – dans le champ des transplantations. On développera ainsi premièrement une analyse générale de la notion de « fin de vie » et de ses tensions ; puis dans un deuxième temps les questions centrales qui peuvent être repérées dans la situation de fin de vie, et leur lien avec les pratiques en transplantation, qui fournissent ainsi des pistes pour traverser certaines interrogations de la fin de vie.

2Il s’agira alors de soulever la question de l’articulation entre le rapport personnel et existentiel à la mort (la fin de ma vie, ma finitude ontologique), sa reconfiguration par les soins apportés par la médecine moderne (la « fin de vie »), et les opérations sociales (et donc aussi politiques et culturelles) qui se greffent dessus à l’occasion de cette médicalisation même, appelées ou permises par elle. On pourra ainsi voir chacun de ces niveaux jouer par rapport aux autres, dans une causalité complexe à nos yeux, loin d’être univoque. Notre hypothèse de ce point de vue sera que la médicalisation de la fin de vie à la fois la remanie en profondeur et laisse également intactes les questions soulevées par la mort. On retrouverait ici, avec ses problèmes propres en transplantation, la réalité paradoxale d’une mort à la fois toujours égale (la même pour tous, en tous lieux et en tout temps, destin commun ; ce qui à la fois nous égalise dans une commune humanité et est injuste si on veut tenir compte des mérites de chacun) et néanmoins toujours différente (selon les cultures, les dispositifs techniques et médicaux)2.

Qu’entend-on par « fin de vie » ?

3L’expression de « fin de vie », utilisée de manière étendue dans le monde médical au point d’être passée dans le langage courant, suscite en elle-même l’interrogation et l’étonnement. Est-elle légitime, et faut-il la reprendre, ou au contraire la refuser pour ne pas céder à une mode passagère ? D’où provient cette expression somme toute récente et quels en sont les enjeux ?

Les difficultés de l’expression

4L’expression pose d’abord problème en ce qu’elle semble participer à euphémiser la mort3, à ne pas avoir à la dire, prolongeant un mouvement historique durable de déni de la mort dans nos sociétés modernes. L’expression de « fin de vie » court alors le risque de participer d’une hypocrisie ; elle correspondrait à l’attitude consistant à cacher la mort dans un contexte justement défini par son advenue prochaine et dans des lieux de soin consistant à y accompagner. Ne serait-ce pas là possiblement une deuxième injustice qui est faite au patient : non seulement il va vers la mort, mais en plus cela n’est pas reconnu, au point qu’on semble même lui demander de faire croire que ce n’est pas de cela qu’il s’agit… C’est le paradoxe grinçant que souligne Philippe Ariès : la mort moderne demanderait aux êtres humains de mourir… sans avoir l’air de mourir, pour protéger proches et soignants de cette terrible réalité. Elle demanderait au patient d’être « le mourant qui fait semblant de ne pas mourir »4 ; alors il n’y a plus à accompagner, puisque la mort est passée sous silence : le patient est tendanciellement laissé ici à lui-même, abandonné5. Ici une certaine médicalisation de la mort participerait à en masquer la dimension ontologique.

5L’expression « fin de vie » étonne également par son possible arbitraire ou son caractère indéfini. Comment délimiter le fait qu’un individu est en « fin de vie » ? Où commence cette dernière ? Il semble qu’on puisse ainsi, même si cela est aussi exagéré, voire cynique, faire commencer la fin de la vie… à ses tout débuts ; la naissance n’est-elle pas alors le début de ma « fin de vie » ? Au-delà du pur jeu intellectuel, cette remise en cause de l’expression pointe vers les « fins de vie » qu’elle ne permet pas de ressaisir : les vies qui se terminent brutalement, sans crier gare, par surprise ; où c’est seulement rétrospectivement qu’on pourra dire de quelqu’un qu’en réalité telle journée était sa dernière, et la fin de sa vie. Ou encore celles qui semblent être, depuis leur commencement même, un long déclin inexorable. Cette question de l’indécidabilité du début de la fin de vie, ou de l’absence d’épaisseur de cette « fin de vie », n’est pas seulement alors un sophisme comparable au paradoxe du sorite6. Ou plutôt, comme souvent les impasses logiques, il désigne une ambiguïté fondamentale de la réalité ou de notre manière de l’embrasser par la pensée. Ce qui pose ici problème avec l’expression « fin de vie », c’est alors premièrement le fait qu’en un sens la fin de vie a toujours déjà commencé effectivement – et même quand elle est annoncée médicalement, c’est parce que le processus pathologique a commencé qu’elle peut être annoncée ; ou en tout cas qu’elle est un possible qui est d’emblée présent. La mort est en effet une caractéristique fondamentale de tout vivant, que nous partageons de manière privilégiée avec les animaux au moins – les végétaux, êtres peu individués7, entrent de manière moins tranchée dans l’alternative du mort et du vif : les racines peuvent repartir, le « bois mort » refleurir. Ainsi la mort peut-elle être définie comme « la cessation d’une vie individuée »8. Deuxièmement, les ambiguïtés de l’expression « fin de vie » (on peut y être sans le savoir) nous montrent aussi que la mort vient toujours également par surprise, sans qu’on s’y attende vraiment – et cela même quand elle est le plus annoncée ou le plus prévisible. Elle a ici un trait commun avec la vieillesse – dont Simone de Beauvoir dit qu’elle est toujours un constat reçu de l’extérieur et jamais quelque chose avec lequel nous coïncidons d’emblée : un jour, et cela nous surprend désagréablement, on s’entend qualifier d’âgé, de vieux9… De même les services de soins palliatifs ne sont-ils pas nécessairement un endroit où l’on meurt – une proportion des patients n’y passant qu’un temps pour ensuite rentrer chez eux vivre leur « fin de vie » – mais un endroit où on aura reçu, de l’extérieur là encore, avec surprise souvent même pour des patients très âgés, l’annonce du fait que leur vie allait cesser dans quelques temps10… Ainsi l’expression de « fin de vie » sera peut-être le symptôme d’un désir de maîtrise, par le biais de sa médicalisation, d’une réalité de la mort pourtant toujours rétive également, qu’on prétend pouvoir prévoir voire programmer.

6Fin de vie toujours déjà là, et toujours accueillie avec surprise, jusqu’au dernier moment : voilà qui semble vider de sens la notion. Mais on peut aussi penser que cela permet de la délimiter : il y aurait « fin de vie » pour ces vies, peut-être les plus nombreuses, pour lesquelles la vie a pu être longtemps vécue sans se sentir menacée réellement, dans l’illusion de l’éternité ; et où au contraire en un temps donné la médecine est capable de distinguer que le terme approche… tout en laissant un laps de temps. Il y aurait « fin de vie » quant à la fois toute la vie n’a pas été une unique pente terrible vers la fin, et donc une longue agonie, et quand la vie ne s’éteint pas d’un coup sans crier gare, sans qu’il y ait de « fin de vie » à vivre justement. Alors toute vie comporterait bien, mais de manière plus ou moins intense selon les cas, sa fin de vie : aucune n’est en effet tellement prise dans la maladie qu’il soit impossible d’y déceler une dégradation ultime plus prononcée ; aucune mort par surprise peut-être sans qu’un instant il ne puisse être dit « c’est la fin qui est là », comme une durée encore à vivre11.

7Mais inversement, ces ambiguïtés de délimitation sont présentes jusque dans les « fins de vie » les plus congruentes à la notion : celui à qui l’on dit (ou qui comprend ? est-ce jamais dit ? il y faudrait une enquête précise sur les modalités concrètes de ce dire en clinique) qu’il est en fin de vie restera surpris de son advenue, mais pourra aussi rattacher cette fin à un continuum (cela couvait, je m’y attendais). La « fin de vie » au sens commun de ce terme sera alors la situation, en partie fabriquée par la médecine contemporaine, qui accentue de manière particulièrement intense ces deux traits qu’on retrouve dans tout rapport à la mort : un pressentiment de la possibilité qu’elle advienne et un laps de temps qui m’est néanmoins encore laissé. C’est là ce qui fondamentalement fait peut-être de la vie une existence pour tout un chacun : la conscience d’être, et que notre vie a à être menée, comme une tâche, de manière urgente parce que menacée de s’interrompre ; le sentiment d’exister dépend ainsi de ce sentiment de résider dans un laps de temps qu’il m’est donné de vivre. Savoir qu’il ne nous reste qu’un temps à vivre, n’est-ce pas très banalement notre situation à tous ? Et c’est cela, ce sentiment d’exister de manière unique parce que pas indéfiniment, que la fin de vie pourrait intensifier de manière extrêmement singulière – tout en le menaçant de toute part aussi de la manière la plus haute, car si j’ai trop conscience que la mort est proche, je risque de ne plus vivre du tout, paralysé par cette échéance ; et la mort approchant je serai peut-être physiquement dans un état (coma, perte de facultés, souffrance) qui m’empêchera là encore de vivre. La déclaration d’être entré en « fin de vie » ne devrait en un sens rien changer12 : que nous sommes en fin de vie, nous le savons bien tous ; et pourtant il semble bien qu’elle puisse aussi tout changer : l’annonce de la « fin de vie » annoncée, permise par nos pouvoirs accrus d’investigation médicale, change bien de manière importante et soudaine le rapport à notre finitude.

Consistance du concept de « fin de vie »

8Il y a pourtant bien, malgré ces paradoxes qui ne sont pas que des jeux de l’esprit et qui en réalité la constituent aussi, une consistance de l’idée de « fin de vie ». Cette désignation nouvelle crée ainsi une réalité nouvelle qui, si elle nous déconcerte, engage néanmoins des enjeux propres.

9On peut bien sûr, on l’a vu, douter de la pertinence du diagnostic de fin de vie : pourquoi commencerait-elle à tel moment ? quelle durée représente encore cette fin de vie ? On peut penser au cas très déstabilisant de survivants à leur fin de vie médicalement annoncée ; cas où l’on survit non pas à une mort collective (le survivant comme le seul ou un des seuls à avoir survécu à une catastrophe, et donc à une mort promise), mais à une mort ici annoncée de manière individuelle13. Malgré ces erreurs toujours possibles, on parlera de « fin de vie » pour une personne quand on peut dire, lui annoncer peut-être, que sa pathologie va inéluctablement conduire au décès dans un délai proche. Ce qui suppose qu’un délai, plus ou moins long, reste à vivre ; mais que ce délai ne pourra pas être l’occasion d’un rétablissement ni même d’une stabilisation durable de la situation. Ainsi le passage en fin de vie est-il formulé verbalement, déclaré ; peut-être pas au patient ; ni même à ses proches ; mais au moins sans doute pour les soignants, au sens où ce qui va alors définir la fin de vie, c’est un certain virage des soins – bien que dans la continuité encore des soins précédents, pouvant être anticipés par eux, en tout cas pas en rupture avec eux. Peut-être ce qui définit la fin de vie n’est pas alors tant la situation de la pathologie que celle de la thérapeutique : on sera en fin de vie quand la médecine ne pourra plus rien pour guérir ni pour contenir la pathologie, selon les deux modèles de la maladie aiguë (chercher à guérir ou chroniciser) et chronique (chercher à contenir). La fin de vie fait entrer dans un autre type de soin, appelé palliatif. C’est à la fois la fin de vie qui détermine l’entrée dans un autre type de soins, et peut-être aussi l’existence de ces soins qui fait séparer cette période sous une autre appellation14.

10En ce sens, la « fin de vie » est bien nous semble-t-il une réalité nouvelle, contemporaine, créée par la médecine récente et découpée sur le tissu continu de nos existences. La médecine moderne a ici en un sens créé un nouveau moment de l’existence, qui existait bien sûr avant cela mais sans se voir donner la consistance d’un moment isolable, propre. On peut comparer cela à la création récente d’un autre âge de la vie avec l’adolescence, inconnue des âges anciens, promue récemment comme un stade du développement de l’individu. L’adolescence, longtemps simple passage entre l’enfance et l’âge adulte, a pris la consistance et épaisseur d’un âge en soi, comme l’a bien analysé Tristan Garcia15. L’adolescence est alors comprise comme un âge en soi, avec ses problématiques propres, ses aspirations, son soin. On peut penser que de la même manière notre époque est en train de créer, après le grand âge, l’âge de la vie qu’est « la fin de vie », comme étape quasi obligatoire d’une existence – avec ses soins propres, l’attention louable que cela représente, mais aussi les risques qu’il y a alors à normer ce stade. Elle qui n’est plus comprise comme un passage vers une mort dont nous aurions une définition transcendante partagée devient plus indécise (les frontières de la vie et de la mort sont plus floues avec la réanimation et le contenu même de la mort est indécidé), et ce passage qui n’est plus compris comme tel – on ne parle plus guère de « trépasser » pour mourir – est devenu peut-être un lieu à part entière.

11Il nous est ainsi rappelé que nos vies se déroulent dans une biographie individuelle, cadre dans lequel nous naissons, vivons et mourons, mais tout autant dans une histoire collective : nous mourons dans un contexte médical, mais aussi politique, culturel, historique, juridique propre. Ainsi vivre une « fin de vie » devient-il peut-être la norme, comme un moment de vie par lequel chacun passera. Ceci est dû à la médicalisation importante de la fin de vie dans nos sociétés ; à l’augmentation de l’espérance de vie qui fait que la plupart d’entre nous atteindront un âge avancé, avec le recul des morts violentes (famines, épidémies et guerres) ; aux moyens techniques nouveaux de prolonger la vie. Ce sont aussi les progrès médicaux en matière de réanimation qui ont créé plus de situations de « fin de vie », parfois dramatiquement incertaines – des états stables très diminués comme dans certaines formes de coma. La réanimation a ainsi pu sauver des griffes de la mort des personnes qui y étaient vouées, en suivant le principe que lui donnait un de ses fondateurs, Maurice Rapin, d’une « prise de contrôle » de l’intérieur de l’organisme, des fonctions vitales du milieu interne durant une crise aiguë16. De même c’est aussi parce que la médecine moderne parvenait à prolonger plus de vies, pour ensuite scandaleusement les abandonner à leur souffrance parfois longue, qu’ont été créés en réponse à ces situations nouvelles les soins palliatifs17.

12Ainsi est-ce peut-être une nouvelle phase de l’existence humaine qui a été par-là créée, fortement médicalisée, et grâce à cette médicalisation même. Il nous faut désormais montrer les questions et défis propres à ce temps en prenant garde de ne pas le normer trop hâtivement en décrivant ce que serait une « bonne » fin de vie ; et au contraire en conservant, jusque dans ce temps ultime de la vie, la possibilité de la surprise et de la place laissée à la créativité humaine.

Problèmes et enjeux de la fin de vie, et leurs échos dans la médecine de transplantation

13On repartira, pour cerner les enjeux les plus saillants de la fin de vie et montrer comment ils trouvent un écho dans la médecine de transplantation, des analyses proposées récemment par Frédéric Worms18. Ce sont alors les réponses morales, politiques et sociales aux dilemmes créés ou soulignés par la médicalisation de la fin de vie qui pourront être examinées. Réponses qui certainement participent à reconfigurer la prise en charge médicale et les échos existentiels des fins de vie, dans une causalité qui n’est sans doute jamais univoque.

Figurer la mort

14F. Worms souligne que les questions, à la fois existentielles et sociales, posées par la fin de vie ont pour trait commun d’être à la limite de l’irreprésentable, de l’impossible à résoudre, qui nous arrête et nous paralyse ; et que pourtant il faut bien y esquisser des réponses. Ainsi le premier enjeu à traverser est-il que penser à cette épreuve de la fin de vie, aux décisions que nous voudrions prendre à ce moment-là et en quel sens, est déjà en soi une épreuve, aujourd’hui.

15On retrouve cet enjeu dans la médecine de transplantation dans la situation des prélèvements de greffons sur les personnes décédées – dans une plus grande partie des cas, en état de mort encéphalique ; mais parfois également en mort avec arrêt cardiaque, selon des procédures nouvelles qui sont actuellement expérimentées, discutées et encadrées. Là aussi il nous est demandé, à chacun, de songer à notre mort, selon les différentes campagnes incitant à « en parler » avec nos proches, pour que ceux-ci ne soient pas laissés dans l’indétermination dans le cas où nous mourrions sans leur avoir fait part de notre décision. Certes la loi prévoit, appliquée dans toute sa rigueur, que toute personne qui n’a pas explicitement exprimé son refus d’être prélevée devrait en conséquence l’être car son consentement au prélèvement est alors « présumé ». Mais la pratique dans les prélèvements n’a jamais été en fait de prélever sans recueillir l’avis d’aucun proche toute personne dont on ne trouve pas de trace de refus dans le registre constitué à cet effet. En réalité, la pratique n’est pas une application stricte du « consentement présumé », même si elle s’en est rapproché au fil de l’histoire des transplantations. Ainsi, la question par laquelle le prélèvement d’organes est abordé auprès des proches d’un patient en état d’être prélevé aura d’abord été de leur demander : « Acceptez-vous de donner ses organes ? » ; puis : « Était-il donneur à votre connaissance ? » ; et enfin la pratique actuelle consiste à demander : « Savez-vous s’il s’opposait au don d’organes ? ». De manière intéressante, la pratique encore une fois n’est pas l’application stricte du prélèvement présumé et donc de la loi19. Un État plus autoritaire pourrait s’autoriser à prélever même en cas de désaccord de la famille, pour autant que la personne ne se soit pas explicitement opposée de son vivant. On rapporte le cas à Singapour de prélèvement où la police devait garder l’entrée de la salle d’opérations où se déroulait le prélèvement contre les tentatives d’intrusion de la famille qui était en désaccord. On peut au contraire souligner qu’en France l’État ne s’autorise pas une telle violence ; il y a donc pour nous des points d’arrêt à une logique strictement médicale qui voudrait que la priorité soit donnée au fait de prélever le plus grand nombre de greffons possibles. Pourtant certains préleveurs défendent (mais de manière purement théorique, dans des débats informels sur le don) l’idée qu’une stricte automatisation du don, le prélèvement étant opéré sans communication aux familles une fois le registre des refus consulté, aurait des avantages : non seulement peut-être plus d’organes prélevés, ce qui permettrait de mieux répondre à la pénurie constante d’organes, mais aussi de soulager les familles d’un choix, ou d’une question, au fond abyssal(e). Nous soulignons ceci non pour soutenir cette proposition, mais pour mettre en lumière à quel point la médecine de transplantation nous place, tous théoriquement dans notre vie et pour certains très concrètement par la fin de vie d’un de nos proches, face à cette question difficile à porter. C’est peut-être pour cette raison que les campagnes de don au sujet des transplantations évitent soigneusement de parler de la mort, et décrivent constamment un « don de vie », au point d’occulter la présence de la mort dans ce processus ; c’est ainsi qu’on assiste, aux yeux de l’anthropologue Leslie Sharp, à une « végétalisation systématique » du corps dans les documents institutionnels liés à la transplantation, la greffe étant souvent symbolisée par le végétal, familier et rassurant : image d’un arbre, d’une fleur20…

16On rejoint ici la remarque célèbre de Pascal dans les Pensées, que la pensée de la mort est bien plus difficile à souffrir que son approche concrète – ce qui est à ses yeux une des causes du divertissement : « La mort est plus aisée à supporter sans y penser que la pensée de la mort sans péril. »21. Et c’est pourtant ce que la médecine, en créant ces situations de fins de vie qui requièrent de nous des choix concrets quand nous y sommes confrontés et qui convoquent des débats publics auxquels nul n’échappe, nous oblige à faire ; et la médecine de transplantation a pu participer à constituer cette épreuve commune de la fin de vie comme question sur laquelle je suis censé me positionner.

L’échéance annoncée

17Une autre épreuve de la notion de fin de vie et de son émergence dans la médecine moderne est celle que représente l’annonce de la fin prochaine. Comment vivre encore quand une telle annonce m’a été faite22 ? Que vivre alors, que faire de ce temps, qui risque d’être celui de la sidération paralysante (tant pour les patients que pour les soignants d’ailleurs) ? L’annonce de la fin de vie, souligne Frédéric Worms, est toujours prise comme un échec historique également : nous atteignons ici les limites du savoir médical actuel, sur cela nous ne pouvons rien faire… Les patients de la transplantation sont sensibles, inversement, au fait qu’à une époque pas si lointaines, la transplantation n’existant pas, ils seraient sans doute décédés… C’est le cas en tout cas dans les témoignages de Jean-Luc Nancy23 et de Francisco Varela24 – qui ont bénéficié de greffes les plus vitales, cardiaque pour le premier et hépatique pour le second. En un autre sens, Denis Chatelier, un des tout premiers patients greffés des mains, dit avoir rêvé de ses mains retrouvées avant même que l’opération n’ait jamais été entreprise dans le monde, en anticipation d’une possibilité encore méconnue et ni envisagée25.

18De ce temps indéfinissable, en suspens entre l’imminence du décès et sa non advenue encore, on se demande alors comment il sera possible de le vivre, sans que ce temps soit entièrement bouché par la pensée de la mort à venir ; auquel cas la « possibilité de l’absence de toute possibilité » (Heidegger) qu’est la mort, trop réelle, rendrait tout impossible déjà même dans ce temps où elle n’est pas encore tout à fait intervenue. Ainsi ce temps, ce seuil peut-être semble-t-il coincé entre deux polarités : d’un côté, une advenue de la mort qui ferait qu’on y serait déjà, dans un temps perdu qui n’est qu’attente angoissée de celle-ci, où celle-ci occupe tout le champ26 ; et d’un autre un accueil serein de ce qu’il reste à vivre, avec peut-être même un aspect libérateur, et de créativité renouvelée. On retrouve ici, peut-être intensifiée, une ambivalence profonde de la vieillesse elle-même, qui peut être vécue comme fardeau, déchéance progressive, mais aussi comme temps en plus, délié des contraintes sociales connues jusqu’ici, l’homme fait n’ayant plus rien à prouver et pouvant peut-être plus laisser place à son moi authentique. C’est ainsi que certains artistes ont pu connaître une période de grande créativité dans les derniers moments de leur vie ; ou que Claudel notait que c’est dans le grand âge que, délesté des soucis perpétuels de l’avenir, il avait pu accéder au sens « éclatant de l’aujourd’hui ». Mais peut-être une telle appréhension sereine du grand âge n’est-elle possible qu’en bonne santé, et quand la date de la fin reste dans l’indétermination qui correspond à notre ignorance naturelle de l’échéance exacte ; c’est ainsi que Claude Bruaire notait qu’il y a peut-être un « droit naturel à l’espoir dans la vie continuée » et donc un « droit d’aller jusqu’au terme dans l’incertitude de son moment »27.

19De quoi ce temps qui reste à vivre peut-il alors être tissé, s’il s’agit autant que possible, selon le souhait de Paul Ricoeur, d’être « vivant jusqu’à la mort »28, et ce malgré l’échéance annoncée ? Peut-être, au-delà de la possibilité d’en faire un temps d’appropriation de l’idée même du mourir, y a-t-il la possibilité d’en faire un temps de la transmission – selon l’étymologie même du mot, trans-mittere, envoyer au-delà, par-delà les rives de la mort. On peut alors dans ce dernier temps se raconter et transmettre à nos proches ou à une audience plus large le cas échéant un ensemble de biens physiques ou symboliques. C’est ainsi que le Phédon de Platon peut présenter de manière exemplaire certains traits saillants d’une « fin de vie » ; cela sans la souffrance de la maladie, mais sous le sceau néanmoins de l’échéance annoncée. Or le Phédon nous montre Socrate non seulement recevant des soins, en ses derniers instants, par exemple ceux de ses amis (mais aussi ceux des gardiens) ; mais aussi en donnant lui-même, allant jusqu’à prodiguer à ses amis éplorés venus l’accompagner dans ses derniers instants une ultime leçon, leçon des ténèbres s’il en est, mais sur l’immortalité de l’âme ! Où le mourant qu’on vient accompagner s’avère aussi celui qui porte et soutient, soigne une dernière fois ses soignants eux-mêmes – comme on le voit parfois dans certaines relations d’accompagnement en fin de vie justement. Dans le Phédon on trouve encore, de manière célèbre, l’« autobiographie intellectuelle » de Socrate – manière de montrer que ces derniers instants peuvent être ceux où l’on se raconte, où l’on se rassemble par le récit de sa vie29. Et pourtant cette vie reconnaîtra sans doute son inachèvement aussi. C’est ainsi que, dans le Phédon toujours, Socrate nous est montré… occupant ses derniers jours à écrire ! Lui qui n’avait jamais rien écrit ; qui avait même refusé de manière décidée et argumentée le recours à l’écriture pour privilégier le dialogue, contre le « discours sans père » et oublieux qu’est l’écrit30 ; voilà qu’il écrit des hymnes aux dieux et des fables, à la manière d’Esope. Trait trop peu remarqué des récits de Socrate nous semble-t-il que ce recours final à l’écrit ; l’écrit, pharmakon dans le texte du Phèdre, c’est-à-dire à la fois remède et poison, qui permet de laisser une trace de soi après sa mort justement. Mais Socrate s’y adonne avec une pointe d’ironie encore ; il dit y recourir car les dieux, en songe, lui ont reproché de ne pas avoir achevé sa vie, de ne pas avoir fait tout ce qu’il avait à faire. Comme toute existence peut-être qui en sa fin de vie doit reconnaître que la fin (cessation), qui vient, ne coïncide jamais complètement avec l’achèvement ; alors dans un dernier sursaut Socrate s’essaye à l’écriture : et si c’est cela que les dieux entendaient par le fait de ne pas avoir fait tout ce qu’il avait à faire ?

20De ce mouvement possible de transmission au moment de la mort la médecine de transplantation propose une figure nouvelle et déstabilisante : celle d’être donneur après sa mort ; ainsi la mort ne serait pas « pour rien », pas totalement inutile ; et encore, elle ne serait pas absolument totale, car quelque chose survivrait de moi, ou du proche si c’est lui qui a donné, après la mort. Étrange « survie » que cette survie de soi, par parties, d’une manière indéfinissable. Cet aspect de la transplantation a donné lieu à des interrogations sur « ce qui survit » du donneur dans le receveur ; ou sur la possibilité qu’elle représenterait pour le donneur de continuer à vivre, mystérieusement, en un autre… Mais au-delà de ces spéculations hasardeuses sur la survie postmortem, il y a l’aspect indéniable d’un don qui peut être fait d’une partie de mon corps qui sera bien transmise, après ma mort, à un autre être humain. Cette question de la transmission peut d’ailleurs, dans les pays où l’euthanasie est légalisée, se trouver mise en jeu dans les suites immédiates de celle-ci : peut-on prendre des dispositions dans le but que des prélèvements d’organes soient opérés immédiatement après mon décès par euthanasie31 ?

Des choix impensables, à construire avec d’autres

21Un troisième inimaginable auquel nous confrontent les questions de la « fin de vie » est celui des choix qui devront y être faits32 ; avec la question particulièrement douloureuse de l’intensité des traitements que nous voudrons subir, avec souvent en contrepartie une souffrance supplémentaire ou des situations non souhaitées : jusqu’où voudra-t-on être traité, à partir de quand seulement accompagné dans une perspective justement de « fin de vie » ? Pour quelle forme de liberté maintenue et au prix de quelle souffrance ? C’est la distinction entre traitements et soins qui se trouve à nouveau mise en jeu ; ainsi que, là encore, la nécessité d’en parler avec nos proches – et par là, nous le pressentons bien, de leur faire porter avec nous la charge de ces choix, même pris en commun. Alors que ces choix peuvent de plus faire l’objet de désaccords avec mes proches (et les soignants également), de tensions. Charles Taylor décrit les sociétés multiculturelles modernes comme des sociétés dans lesquelles nous côtoyons, entretenons régulièrement des formes d’amitié et devons dans tous les cas faire société avec des gens dont les options philosophiques fondamentales nous sont pourtant étrangères : des moral aliens, dit Taylor. Or voici que les choix soulevés par les traitements en fin de vie peuvent venir révéler des fractures même avec mes proches, qui peuvent eux-mêmes être ces moral aliens dont les options me surprennent. On voit par exemple dans le cas de Vincent Lambert combien ces dissensus familiaux peuvent être profonds et provoquer le déchirement.

22Ainsi la question des choix à faire pour notre fin de vie se redouble-t-elle de la question elle aussi si délicate du partage voire de la délégation de ces choix : la question, souligne F. Worms, n’est pas seulement alors de savoir ce qu’il faudra faire ou souhaiter lors de ma fin de vie, mais aussi celle parfois de savoir qui en décidera pour moi, si j’en suis incapable. Là encore, les proches deviennent à la fois les alliés naturels et ceux qui pourraient bien, au moment ultime, me trahir. D’où le recours possible à la « personne de confiance », peut-être plus à même de coïncider avec mes propres options fondamentales – si tant est que je les connaisse moi-même ! – que mes « proches » non choisis. Avec là encore la même ambiguïté de cette personne dite « de confiance », qui pourrait aussi bien peut-être me trahir – par abandon, par peur, par cupidité, que sais-je encore.

23Ainsi la figure du soignant, dans ces choix portant sur la fin de vie, a-t-elle bien toute sa place, aussi comme un tiers au face-à-face du patient et de ses proches – chacun devant et pouvant jouer le rôle de garde-fou face aux dérives possibles de l’autre. Sans doute est-ce là que l’on pourra trouver de quoi vivre encore en cette situation de « fin de vie », dans ces relations qui, si elles portent chacune les dangers de la trahison, de la malveillance, de l’abandon et de la négligence, sont néanmoins ce en quoi une vie encore vivante jusqu’à son terme peut encore trouver à se déployer. On pourra trouver des éléments pour un modèle, simple et sobre, d’un tel accompagnement, dans l’éloge inattendu que fait Socrate du gardien de la prison dans le Phédon :

Que de courtoisie chez cet homme ! Pendant tout le temps que j’ai passé ici, il venait me voir, et parfois nous parlions ensemble ; c’était le plus aimable des hommes. Et maintenant, avec quelle générosité il me pleure33 !

24Voilà peut-être, esquissées en quelques mots, certaines vertus d’un accompagnant de la fin de vie : « il venait me voir, et parfois nous parlions ensemble », laissant entendre que ce geste avait de la gratuité ; qu’il savait ne pas faire peser l’ombre du devoir ni du rappel constant de l’échéance, s’ouvrant sur la grâce de l’échange si le cas s’en présentait, sans obligation aucune à aborder des choses graves. Et quelqu’un qui encore me pleure, pour qui ma vie a aussi compté.

25De ces écueils de la fin de vie aussi la médecine de transplantation se fait étonnamment l’écho. Il arrive parfois, de manière surprenante, que l’alternative entre traitements pour sauver la vie le plus possible et soins accompagnant seulement une fin de vie dont on ne cherche plus à enrayer l’approche puisse s’y retrouver : certains patients greffés du cœur par exemple sont réputés regretter d’avoir fait le choix de la greffe, auquel pourtant seule une mort imminente pouvait se substituer ; en tout cas le moyen même de la transplantation est suffisamment malcommode parfois pour que la survie qu’elle permet y soit remise en cause. Là où les patients sont parfois trompés par l’image anodine du greffon comme simple « pièce de rechange » permettant à la vie de reprendre à l’identique, avant la pathologie, bien des patients découvrent un statut ambigu du greffé, maintenu en vie, souvent soigné très efficacement mais aussi parfois déstabilisé par le traitement34.

26On retrouve aussi dans la médecine de transplantation la question du soin de la fin de vie confié aux autres. Particulièrement dans le cas, le plus courant, des prélèvements sur donneur décédé ; la question de la réalité de la mort au moment du prélèvement a pu être source d’inquiétude pour le public. Le concept de mort encéphalique a ainsi été discuté, critiqué, depuis son apparition dans les années 1960 du fait des progrès de la réanimation. À travers ces critiques sur la réalité de la mort dans son constat par l’absence d’activité cérébrale, accusé d’être une conception « utilitariste » et « dualiste » de la mort (Hans Jonas)35, ce sont aussi les angoisses de l’abandon, voire du meurtre et du dépeçage lors de la fin de vie soignée par la médecine qui se sont trouvées engagées. Les soignants, chargés de prendre soin des patients, ont ainsi pu être accusés – et ont intériorisé ces critiques – d’être des « vautours »36 en attente d’organes pour d’autres, participant à un devenir-marchandise (« commodification ») du corps humain, au service d’une médecine inhumaine et excessivement technicienne. Ainsi ce serait de leur propre mort (par excès de lutte contre elle dans les procédures de réanimation) que les patients seraient ici privés, selon le célèbre cri de Hans Jonas à propos des patients en état de mort encéphalique : « Laissez-les mourir ! ». La médecine s’arrogerait ici un pouvoir exorbitant de « faire vivre et faire mourir », au-delà même de l’alternative dessinée par Foucault entre « laisser vivre et faire mourir » ou « faire vivre et laisser mourir » traduisant selon lui le glissement du paradigme politique de la souveraineté vers celui du biopouvoir ; on aurait affaire ici à ce que Ph. Steiner a nommé une « tanathopolitique »37.

27Un autre enjeu essentiel de cette manière de mourir qui permet le don (ou le prélèvement) sera celui du devenir du greffon une fois prélevé, et également de la reconnaissance que pourra en obtenir le donneur, même décédé, ou ses proches. Une angoisse propre à cette fin de vie à laquelle la médecine donne l’opportunité aussi d’être l’occasion d’un don, c’est celui de la justice selon laquelle ce don sera ensuite attribué à l’un ou l’autre des malades en attente de greffe dans ma société. C’est là l’importante question de la juste répartition de cette ressource rare que représentent les greffons, en situation de pénurie, qui est soulevée. Si je donne après ma mort, dans un don qui à la différence du don entre vivants n’est pas dirigé, il est essentiel aussi que ce don soit attribué de manière juste et non capté de manière injuste par certains au détriment d’autres.

Quelques réponses

28La médecine de transplantation a également esquissé des réponses à certaines des questions précises soulevées par la fin de vie et son soin ; ainsi celles-ci, tout intimidantes qu’elles soient, ne nous laissent pas totalement démunis. On peut même dire que la prise en charge médicale de la fin de vie, tout en la transformant peut-être radicalement, intensifie à la fois les questions qu’elle pose traditionnellement et esquisse également des réponses, dans l’ordre du soin et aussi dans celui des normes sociales appelées à le réguler, qui peuvent être recueillies, méditées et approfondies. On ne pourra ici que les indiquer brièvement.

29Face à la question essentielle du prélèvement, des procédures ont été mises en place pour assurer que les fins de vie, et le devenir des corps après le décès, soient le plus possible protégées des menaces que le besoin d’organes fait peser sur elles. Ainsi les équipes de réanimation et de prélèvement sont-elles distinctes, pour éviter au maximum les conflits d’intérêt où le patient en fin de vie serait négligé du fait de l’attente d’organes à prélever sur lui. De même, la notion de don, maintenue au fil du temps malgré les nombreuses critiques dont elle a pu faire l’objet, participe à rappeler que c’est de cette manière seulement que le transfert d’une partie du corps humain à un autre être humain peut être accompli dans le respect de la dignité38, excluant ainsi le vol et l’échange marchand, autres modalités selon lesquelles ces biens peuvent circuler. Les patients greffés eux-mêmes semblent très attachés à la notion de don, repoussant fermement l’idée quand elle est évoquée que les transplantations se fassent sur une autre base. Enfin, si le don postmortem correspond à une transmission, sa répartition dans la société a fait l’objet d’une réflexion sur les principes de justice distributive qui doivent guider cette répartition ; ces principes demandent un examen constamment renouvelé pour déceler les éventuels biais qui peuvent se reformer, et leur explicitation la plus profonde reste encore à entreprendre, pour à la fois éventuellement les modifier et permettre au public de se les approprier, et par là approfondir collectivement le sens des principes que nous mettons en place.

Conclusion

30Ce parcours dans les questions de la fin de vie et la médecine de transplantation nous permet de souligner combien les transplantations ont pu participer à configurer ces nouvelles modalités de la fin de vie. Elles ont bénéficié de l’essor essentiel de la réanimation au vingtième siècle qui a à la fois repoussé les limites de la mort (en maintenant la vie là où elle semblait parfois inéluctablement compromise), fait apparaître de manière durable certains états difficiles à appréhender (dans des formes de coma prolongées par exemple, ou des affections graves mais viables) et brouillé également peut-être les frontières de la vie et de la mort39 au moment où elle participait à les déplacer. La notion de « mort encéphalique », objet de débats intenses, demande ainsi un approfondissement permettant de mieux comprendre ses apports, encore imparfaitement ressaisis.

31Les transplantations ont elles-mêmes modifié les contours de la fin de vie : des insuffisances d’organes terminales aiguës – qui représentaient parfois des agonies terribles – ont pu par elle être compensées et une mort imminente repoussée ; la technique a également vu ses indications se modifier avec le temps, ne répondant plus uniquement à l’urgence vitale mais aussi, particulièrement dans la transplantation rénale, à une situation de maladie chronique ; ou encore, dans les greffes de tissus composites, à des handicaps importants (perte de mains, du visage), la transplantation étant alors l’acte qui introduit une dimension de menace vitale dans cette situation par le soin lui-même qui est prodigué.

32La médecine de transplantation a également introduit la question du don dans les fins de vie ; la nôtre ou celle de nos proches. Des réponses y ont été formulées aux questions que le prélèvement soulevait en termes de justice, de respect du patient et de ses derniers jours, d’équilibre entre demande sociale et liberté individuelle avec la notion de consentement présumé. C’est ainsi une nouvelle figure, étonnante et encore à s’approprier, de possibilité de la solidarité jusque dans nos fins de vie qui est ainsi apparue. Ainsi la médecine fait elle apparaître à la fois des risques et des chances, qui sont tous deux à méditer, dans ce processus par lequel elle donne de plus en plus consistance à cette figure nouvelle de la mort qu’est la « fin de vie ».