1Plusieurs points marquent une évolution dans le rapport que notre société moderne entretient avec la question de la fin de la vie et de la mort.

La définition même de la mort n’est étonnamment pas figée.

2Jusqu’en 1968, la mort se définissait par des signes progressifs issus de l’arrêt cardiaque. Ces signes sont d’abord des signes négatifs témoignant de l’arrêt de la vie : abolition de la conscience et de la réactivité, absence de la respiration et de la circulation sanguine par l’arrêt de l’activité cardiaque (pas de pouls, pas de bruits du cœur). Les signes « positifs » de la mort apparaissent dans les heures qui suivent l’arrêt de la vie : refroidissement du corps, rigidité cadavérique, lividités déclives, puis dégradation par putréfaction.

3Depuis 1968, en France, du fait de la conjugaison des progrès de la réanimation et de la médecine transplantatoire, c’est l’arrêt du fonctionnement du cerveau qui définit la mort de l’homme2 : la destruction irréversible de l’ensemble des fonctions cérébrales de l’encéphale, conséquence d’un arrêt circulatoire cérébral. « Le concept de mort encéphalique a permis de déclarer morts des individus qui, sous une définition classique de la mort, étaient incontestablement encore vivants, bien que mourants3 ».

4On peut également questionner une évolution possible concernant la définition de la mort. Nous avons vu que la définition de la mort basée sur l’arrêt des battements cardiaques et de la circulation sanguine était plus un mythe qu’une vérité ; nous avons vu que l’arrêt du fonctionnement de l’encéphale était actuellement le soubassement de la définition de la mort.

• Il est possible que la définition de la mort évolue encore suite à la Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (loi dite « Léonetti ») : cela concerne des personnes dont l’arrêt cardiaque est non plus avéré, mais attendu. Elles décèdent après une limitation ou un arrêt des thérapeutiques (catégorie Maastricht 34 : « personnes pour lesquelles une décision d’arrêt de soins thérapeutique ou de limitation thérapeutique est prise en raison du pronostic des pathologies et nécessitera une prise en charge en réanimation »). Le prélèvement d’organes est réalisé chez des patients victimes d’une destruction importante du cerveau, pour lesquels aucune solution vers la guérison n’est envisageable mais qui ne sont pas en état de mort cérébrale.
• On peut imaginer que d’aucuns interrogent « la mort de la conscience5 » pour définir la mort. La situation de toutes les personnes dites en « état végétatif persistant » et singulièrement l’affaire médiatisée de « Vincent Lambert » ont, à cet égard, suscité des interrogations sur ce qu’être vivant signifie, dès lors que l’on n’est plus conscient… Mais il est au moins aussi difficile de définir la conscience que la mort…

5À noter que si l’on définit ainsi la mort médicalement en occident, cela n’est pas admis partout. Ainsi, au Japon et dans l’État du New Jersey aux États-Unis, pays scientifiquement en pointe, la mort cérébrale n’est pas admise comme définition de la mort.

6Cette évolution de la définition de la mort que l’on peut qualifier d’utilitariste pose des questions de nature éthique : est-ce que la fin (bonne : sauver des vies par greffes d’organes) justifie tous les moyens ? La mort peut-elle devenir un acte (l’arrêt de traitements actifs) ? Faut-il assumer un éloignement de la mort que l’on qualifiait de naturelle pour une finalité « altruiste », influencée par la médecine, en sachant que certains perçoivent le risque d’un glissement de l’intention sous couvert de la fin louable ?

Le second fait marquant est l’exclusion progressive de la mort domiciliée qui a pour corollaire l’hospitalisation du mourant.

7Depuis plusieurs décennies maintenant, notre société a perdu ses traditions intergénérationnelles qui conduisaient les personnes à finir leur existence à domicile, souvent accompagnées par le conjoint ou les enfants qui vivaient dans la même habitation ou à proximité. Les évolutions sociales avec le développement du travail des femmes, les changements dans l’habitat ont progressivement eu raison de cette tradition. De surcroît, les progrès de la médecine ont accéléré ce changement avec l’espoir de pouvoir toujours repousser la mort. Le développement des soins palliatifs depuis plusieurs années a certes contribué à limiter le temps de la fin de la vie à l’hôpital, mais il n’empêche pas que l’hôpital devienne le lieu où l’on meurt (Rapport 2012 de l’Observatoire National de la Fin de Vie). En témoigne de nombreux travaux qui portent sur les hospitalisations en urgence de personnes qui sont en fin de vie, et qui avaient fait le choix de vivre leur fin de vie à domicile. Si la fin de vie peut s’organiser au domicile via des dispositifs de coordination des soins, la mort angoisse aussi bien les malades que leurs proches et leurs soignants6, au point que, d’une façon paradoxale, les services d’urgences deviennent des lieux où certains viennent mourir « en urgence ». Il semble que le temps du mourir soit particulièrement insupportable ou impossible à assumer dans le lieu de vie qu’est le domicile.

La médicalisation de la fin de vie est certainement pour partie la conséquence de cela.

8La médicalisation a bien entendu des vertus évidentes : c’est elle qui permet à bon nombre de personnes de vivre encore, alors qu’elles seraient mortes avant que la médecine ne devienne capable, du fait de la technique et de la science, de guérir. Mais la médecine permet également d’augmenter l’espérance de vie avec une ou plusieurs maladies, plus ou moins associées à un handicap. Il semble que notre société, en confiant la fin de la vie et la mort à l’hôpital l’a confinée dans cet endroit. Et force est de constater que la médicalisation et ce qu’elle comporte d’actes parfois réflexes, irréfléchis quant à leur sens, à leur visée, nuit parfois gravement à la santé, en ce sens qu’elle repousse sans l’interroger la question de la limite des savoirs, de la limite du sens des traitements. Elle repousse également la pensée et le questionnement sur la mort. On peut parfois considérer la médicalisation de la fin de la vie comme une forme de dénégation de la finitude par notre société et par la médecine qu’elle mandate pour « gérer » la fin de la vie et la mort. De même, la médicalisation du vieillissement procède probablement de l’illusion du pouvoir de la médecine pour empêcher de vieillir et de mourir. Ne sommes-nous pas passés à une médecine prométhéenne, qui a tendance à contribuer à maintenir en vie au risque de créer des situations insensées, aporétiques pour lesquelles la question de l’accélération de la survenue de la mort se pose au nom d’une éthique de la transgression.

Le rapport au temps de la fin de vie et du mourir se modifie avec une différenciation qui peut apparaître paradoxale :

9il existe manifestement une volonté d’abolir le temps du mourir, d’une part, et, d’autre part, une médecine qui contribue à générer de nouvelles figures de la fin de vie, de plus en plus longues.

• une volonté d’abolir le mourir, ce temps entre vie et mort ; une volonté de ne pas laisser la toute fin de vie ou l’agonie se vivre en demandant éventuellement la sédation pour ne pas être conscient de ce temps qui ne serait que souffrance. La question de l’utilité de cette phase ultime de la vie est parfois avancée dans notre société et à une époque marquée par une (sur) valorisation de l’action et de la performance. Parallèlement, on voit se développer dans notre société une volonté de maîtriser ce temps du mourir, pour « mourir debout », décider de sa mort en pleine conscience. La mort brutale par suicide (assisté ou pas), ou, par euthanasie, serait pour certains préférable à la mort lente par maladie ou par vieillesse. D’ailleurs, le terme « mourir de vieillesse » devient obsolète.
• La médecine moderne, qui a permis des avancées techniques et scientifiques considérables, contribue également à la genèse de nouvelles figures de la fin de vie qui engendrent un « long mourir ». Ainsi en est-il de la chronicisation de maladies graves dont on mourrait jadis, de l’émergence de « poly-malades » ou de personnes présentant plusieurs pathologies synchrones, de personnes vivant avec une dépendance fonctionnelle crescendo, de personnes qui peuvent survivre avec « une suppléance vitale » ; parfois, ces personnes dont la vie n’est que souffrance interrogent le sens de leur vie et demandent à la médecine d’être paradoxalement une instance de démédicalisation ; elle se tournent vers elle pour arrêter les traitements qui contribuent à maintenir en vie.

Par ailleurs, la médecine peut contribuer à générer des situations complexes avec une altération de la conscience et donc de l’autonomie telles qu’il est difficile de dire si et quand les personnes sont en fin de vie.

10C’est le cas des personnes cérébrolésées, pauci relationnelles ou plus encore en état végétatif chronique ou persistant. C’est aussi le cas des personnes atteintes d’altérations cognitives sévères liées à l’âge ou aux antécédents vasculaires ou encore à des maladies neuro dégénératives. On peut se demander parfois si ce qu’elles vivent est de la vie au sens ou la vie est conscience de soi et de soi dans son environnement, dans son histoire. Certains estiment que ces vies, dans notre société moderne (sur) valorisant l’autonomie et la performance sont insensées. Ceux-ci estiment que de telles situations devraient conduire à pouvoir décider d’un arrêt de vie. D’autres estiment a contrario que la vie n’est absolument pas conditionnée par l’autonomie des personnes et qu’il est au contraire un devoir dans une société démocratique de respecter la vie de ces personnes à ce point vulnérables que si l’on ne les soignait pas (au sens du « cure »), elles mourraient ; leur vie est donc précieuse et le respect de ces vies est essentiel.

11L’enjeu n’est probablement pas de vouloir répondre de façon binaire à ces questions : ces personnes sont-elles en vie ? Sont-elles en fin de vie ? L’essentiel est d’abord de se poser les questions et d’apporter des propositions au terme d’un processus délibératif transdisciplinaire, de façon argumentée, prenant en compte la singularité et l’altérité des personnes, la particularité des circonstances, qui les ont conduites dans l’état où elles se trouvent. Ce processus réflexif et délibératif devrait être la condition sine qua non d’une décision.

Ces nouvelles figures modifient la réalité de la fin de la vie. Elles modifient le rapport de l’homme et de notre société à la mort aussi bien qu’à la vie.

12Elles contribuent à modifier le regard que notre société porte sur ces personnes vulnérables et vulnérabilisées par la maladie grave. D’autant plus que nos sociétés contemporaines, marquées par la poussée du libéralisme à forte densité économique, glorifiant le consumérisme ainsi que le travail dans sa visée rentabiliste, entraînées dans ce que l’on appelle la mondialisation, ont tendance à (sur) valoriser l’individualisme, d’une part, et l’utilitarisme, d’autre part. Cela contribue à modifier le regard sur ce que vivre ou être vivant veut dire. Une norme sociale et politique s’est progressivement et insidieusement construite, qui valorise la jeunesse, la bonne santé, la capacité à produire de façon rentable. En miroir, alors que la médecine « produit » en quelque sorte des personnes vulnérables ou fragiles, des personnes âgées dépendantes, « improductives », un sentiment d’indignité se développe à la fin de la vie de certaines personnes. Cela est caractérisé par l’impression d’être inutile, d’être une charge pour autrui, d’être une source de dépenses pour la collectivité… Cela est particulièrement vrai dans certains établissements pour personnes âgées dépendantes, par exemple7.

13Ces nouvelles figures de la fin de vie interrogent la médecine dans ses limites. Elles posent la question de la survalorisation des logiques de l’action. Les professionnels de santé sont ainsi incités par leur formation, d’une part et, d’autre part, via ce que l’on appelle la tarification à l’activité à produire des actes techniques. Ainsi, le temps de la discussion avec les personnes malades pour anticiper ce que l’on sait ou ce que l’on craint pouvoir advenir n’est pas valorisé ; le temps de la construction de la réflexion éthique, le temps des échanges argumentés, interdisciplinaires ne sont pas ou pas assez considérés comme des actes essentiels. C’est pourtant ainsi que l’on peut transcender l’incertitude qui est corrélative à certaines situations que nous avons décrites plus avant. C’est pourtant ainsi que l’on pourrait éviter la création ou la perduration de situations humainement insensées. De fait, l’acte le plus difficile à réaliser en médecine est probablement celui qui consiste paradoxalement à ne pas faire, quand bien même on peut et on sait faire. Ce type de décision est en général le terme d’une discussion mêlant la personne malade, sa personne de confiance ou ses proches, les professionnels de santé, lorsqu’il apparaît plus raisonnable de s’abstenir d’un traitement ou d’arrêter un traitement qui apparaît déraisonnable. Un tel acte ne fait étrangement l’objet d’aucune forme de formation, et encore moins de valorisation…

14Ces nouvelles figures interrogent notre système de santé qui ne s’est pas adapté à ce qu’il a contribué à générer : ainsi les spécialités d’organe se développent dans le cadre d’une médecine de précision, alors même que de plus en plus de personnes souffrent de plusieurs maladies synchrones. Cela aboutit à un morcellement et à la multiplication des prises en charge et des traitements, alors même qu’il faudrait développer une approche holiste ou systémique. De même, le handicap physique ou psychique généré parfois par la médecine moderne ne fait pas l’objet de véritables recherches et de développement pour aider les personnes à s’adapter à leurs difficultés et pour adapter l’environnement à leur handicap. À titre d’exemple, les traitements des accidents vasculaires cérébraux par thrombolyse sauvent des vies, mais aboutissent également parfois à ce que certaines personnes vivent longtemps avec des séquelles neurologiques ou neuropsychiques parfois graves, constituant un handicap dont on n’accompagne pas vraiment les conséquences.

15À mesure que cette réalité de nouvelles figures de la fin de vie fait jour, notre société et nos décideurs feignent de l’ignorer ou se murent dans une forme de dénégation collective. De fait, nos politiques de santé et notre système de santé n’accompagnent pas ou pas suffisamment ce qu’ils contribuent pourtant à générer.

16En témoignent l’imprévisibilité des politiques d’accompagnement du vieillissement, le retard au développement des soins palliatifs. C’est parfois la question des coûts générés pour l’accompagnement des personnes atteintes de maladies graves ou de dépenses de santé qui sont mis en avant. Au final, ces situations liées au grand âge, à la dépendance générée par la maladie peuvent être perçues comme « un problème ». Force est de constater la tendance à la relégation, voire à la ghettoïsation d’une certaine partie des vieux le plus dépendants, à cette vieillesse qui fait problème et la volonté implicite de supprimer le problème8. Dans notre société mondialisée où le libéralisme fait parfois figure de religion, la question des personnes âgées se pose essentiellement et étrangement en termes d’objets commerciaux (des crèmes anti-vieillissements aux contrats d’obsèques…).

17Mais il y a peu de réflexion de fond. Une telle réflexion ferait pourtant honneur à notre démocratie. Il faudrait un véritable courage politique, mais en même temps une profonde honnêteté pour que nos dirigeants posent les termes du débat. Nous n’avons pas, ou nous n’avons plus forcément les moyens de nos ambitions pour accompagner toutes les situations que notre système de santé peut contribuer à générer. Dans un tel contexte, il est nécessaire que nous débattions des priorités de nos sociétés et donc qu’au terme de ce débat nous fassions et assumions des choix. Autrement dit, nous ne devrions plus faire l’économie, dans nos sociétés mondialisées d’un débat sur le sens de la vie. Qu’est-ce que vivre signifie ? Qu’est-ce qui est constitutif du sens de la vie ? Est-ce que nos références contemporaines à la bonne santé et à la performance sont des normes qu’il convient de privilégier ? Est-ce que le « vivre ensemble », l’acceptation et, plus encore, la valorisation des différences et des vulnérabilités consubstantielles à la vie ne sont pas l’avenir de nos sociétés ? On voit bien que cette réflexion sur la fin de la vie et sur la mort ouvre à une autre réflexion sur ce que vivre veut dire ; sur ce que vivre en société signifie…

18Ne faut-il pas réintroduire cette réflexion sur la finitude dès l’école, dans l’éducation des enfants, pour que chacun intègre la brièveté de la vie et investisse la question du sens de la vie, la question des solidarités interindividuelles comme une priorité pour l’avenir de l’humanité ?

19Ne faut-il pas que nous apprenions à nous placer devant la mort comme un événement inéluctable, mais aussi un événement majeur et unique de nos existences, comme un fait qui nous donne à penser notre humanité et notre citoyenneté ?

20On voit bien qu’il est urgent de repenser la politique, la santé et le système de santé ; on voit bien qu’il est urgent de prendre le temps d’investir ces questionnements. C’est à mon sens la mission des instances éthiques internationales (il y a une véritable universalité à ces questionnements), nationales (comité consultatif national d’éthique) et régionales (espaces régionaux de réflexion éthique) que de donner à penser ces dilemmes que notre société contemporaine a contribué à provoquer et qu’elle se doit donc de résoudre. C’est aussi pour cela que la recherche interdisciplinaire – mêlant médecine, sciences « exactes » et sciences humaines et sociales – doit investir ces questions relatives à la fin de vie et à la mort.