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Fins de vie plurielles

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Sarah Carvallo

Introduction générale

Fins de vie plurielles

Sarah Carvallo

Résumé

Dans le contexte de la démocratie, la signification de la fin de vie fait l’objet de discussions irréductibles, au sens où elle ne peut trouver de définition simple ni définitive, mais appelle un débat autour des conditions concrètes d’existence et de soin, que fabriquent la médecine et le droit contemporains. Comment faire cohabiter des techniques d’allongement du vieillissement, des pratiques de réanimation invasives, le critère de la mort cérébrale, le besoin d’organes à prélever pour les greffer, la loi, la déontologie médicale qui, en France, interdisent au médecin de tuer, la pluralité des attentes des citoyens, le risque d’une absurdité de la mort, les possibilités d’euthanasie ou de suicide assisté dans des pays voisins ? Est-ce que la dépénalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté aiderait à mieux accompagner les patients en fin de vie, ou est-ce qu’au contraire, elle ouvrirait le risque de l’absurde en entrant en conflit et en contradiction avec les principes de la médecine et de la démocratie ? La fin de vie pose une question de civilisation, qui déborde largement les seules situations de fin de vie et embarque le sens global de la médecine et du soin, en tant qu’ils incarnent un projet de modernité thérapeutique et qu’ils structurent fortement les relations entre l’individu et la société.

Note de l’auteur

Note portant sur l’auteur1

Texte intégral

  • 2  Hirsch 2020.

1L’année 2019 a été marquée par la mort de Vincent Lambert. À la suite d’un accident de voiture en 2008, il se trouve tétraplégique et en état de coma ; en 2011, il est diagnostiqué dans un état de conscience minimale par le Coma Science Group de Liège sans espoir d’amélioration, puis en 2018, dans un état végétatif chronique irréversible ; dans le contexte de conflits familiaux sur la décision d’arrêt des soins, son cas devient une affaire publique, compliquant la prise de décision médicale ; les soins sont arrêtés le 2 juillet 2019 et il meurt neuf jours plus tard. Une question essentielle fut alors posée : Vincent Lambert était-il en fin de vie, pour que la législation et les protocoles concernant la fin de vie lui soient appliqués ? Quels sont les critères nécessaires et suffisants permettant de caractériser une situation de fin de vie ? De fait, 2019 fut la fin de sa vie et on lui appliqua, en l’adaptant, la loi dite Claeys Leonetti du 2 février 2016 sur la sédation profonde et continue, mais il n’était pas en fin de vie au sens médical du terme, puisque son état ne se détériorait pas particulièrement. Il était une personne en situation de handicap neurologique, au même titre qu’environ 1 800 personnes actuellement en France. Le cœur du débat consistait alors à décider si, oui ou non, une vie en état végétatif chronique peut-être considérée comme une fin de vie, en jouant sur l’ambiguïté rétrospective de l’expression. Même une fois prise, la décision fut contestée2 et cette contestation pose une question plus radicale : savons-nous ce qu’est la fin de vie ? Qui en décide, et au nom de quoi ? Comment articuler les voix distinctes de la médecine, du droit, de la société civile, des institutions nationales et européennes, de la personne douée ou dépossédée de volonté personnelle, des proches ?

  • 3  Cette affaire répète plusieurs éléments déjà présents dans d’autres cas : aux États-Unis, Karen An (...)
  • 4  Hegel 1964. t. VII, p. 36-37.
  • 5  Ricoeur 2007.

2Il ne s’agit pas de reprendre l’affaire, mais d’écouter la question de la fin de vie que ce cas – comme d’autres affaires analogues en France ou ailleurs – a posée de façon cruciale à la médecine, au droit, aux citoyens, à l’État et à l’Europe3. Si les débats ont été nourris d’avis d’experts médicaux et juridiques, la teneur philosophique de la question n’a pas trouvé encore son lieu pour se déployer. Cet ouvrage vise à prendre la mesure des enjeux philosophiques de la fin de vie, en ce qu’elle incarne la réalisation de valeurs et d’idéaux, mais aussi des histoires concrètes et singulières à un moment de notre histoire. À la fin de la préface des Principes de la philosophie du droit, Hegel compare la philosophie à la chouette qui prend son vol au crépuscule4. Certains diront trop tard. Mais ce décalage permet justement à la philosophie d’assumer le tragique d’une question, qui ne peut trouver de réponse définitive ni se réduire à établir des critères scientifiques ou juridiques censés trancher un dilemme. Se mettre à l’écoute de la question de la fin de vie ne signe pas un destin mélancolique, mais invite à penser le sens de la vie, que rendent possibles et réels les savoirs et techniques médicales, pour qu’elle demeure une vie pleinement humaine jusqu’à la mort5. En explicitant les arguments mobilisés par les acteurs et en reconstruisant le sens des concepts, la philosophie ne donne pas des leçons, mais elle ouvre un espace de questionnement, de discussion et de compréhension qui permet de mieux repérer les clivages et les enjeux.

  • 6  Gallie 1956.
  • 7  En France, le droit sur la fin de vie correspond essentiellement à la loi dite Claeys-Leonetti 201 (...)
  • 8  « Prenons maintenant un autre exemple, celui d’une technologie aussi développée du point de vue sc (...)

3La fin de vie pose une question philosophique : la divergence des opinions, l’absence de solution simple, les discussions concernant la pertinence et la légitimité des critères scientifiques, la complexité des situations, la souffrance des personnes et les implications démocratiques l’indiquent d’emblée. Mais au-delà des arènes médicales, sociales, juridiques, familiales ou morales particulières, une question philosophique se caractérise par la nécessité de discuter l’essence-même du concept6. Qu’est-ce que la fin de vie ? Telle fut la question posée par l’affaire Lambert, mais vite étouffée par les informations techniques, le chahut des opinions et la sempiternelle recherche de coupables et de héros. Or cette question ne peut trouver de réponse simple ni définitive : elle appelle plutôt à reprendre la discussion sur la mort et la vie dans les conditions concrètes que fabriquent la médecine et le droit contemporains7. Car il y a un paradoxe interne à la médecine, que soulignait déjà Max Weber en 1919 et qu’il faut assumer. En effet, la médecine résout le problème technique de la permanence de certaines fonctions vitales, elle « maintient en vie le moribond8 », mais n’assume pas la question du sens de ce maintien de vie. Il ne s’agit évidemment pas d’imputer ce défaut de sens aux soignants, mais de réfléchir au rôle dévolu à la médecine en tant qu’institution centrale dans nos démocraties et nos existences en identifiant aussi les conditions pour que la fin de vie et la mort fassent sens. De fait, les conditions de la fin de vie s’avèrent déterminées actuellement par la prévention, l’amélioration des soins médicamenteux ou chirurgicaux tout au long de la vie, par la chute de certains facteurs de mortalité – en particulier concernant la mortalité infantile ou obstétricale –, par la prise en charge institutionnelle des patients dont les familles ne pourraient pas s’occuper, mais aussi par les appareils de ventilation artificielle, les machines cœur-poumon artificiel, qui permettent de maintenir en bon état le corps mort et d’en prélever les organes pour les greffer sur d’autres corps grâce au développement des immunosuppresseurs. Comment faire cohabiter des techniques d’allongement du vieillissement, des pratiques de réanimation très invasives, le critère de la mort cérébrale, le besoin d’organes à prélever pour les greffer, la loi, la déontologie médicale qui, en France, interdisent au médecin de tuer, la pluralité des attentes des citoyens, le risque d’une absurdité de la mort, les possibilités d’euthanasie ou de suicide assisté dans des pays voisins ? En France, la limitation des traitements pour éviter l’acharnement thérapeutique et la sédation profonde et continue permettent-elles d’ouvrir un espace suffisant pour construire un sens à la fin de vie ? Est-ce que la dépénalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté aiderait à mieux accompagner les patients en fin de vie, ou est-ce qu’au contraire, elle ouvrirait le risque de l’absurde en entrant en conflit et en contradiction avec les principes de la médecine et de la démocratie ? La fin de vie pose une question de civilisation, qui déborde largement les seules situations de fin de vie et embarque le sens global de la médecine et du soin, en tant qu’ils incarnent un projet de modernité thérapeutique et qu’ils structurent fortement les relations entre l’individu et la société.

Ce que nous savons de la fin de vie

  • 9  Circulaire ministérielle « relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades e (...)
  • 10  Higgins 2003.

4Contre toute attente, l’expression de fin de vie renvoie à une notion peu définie, qui paraît souvent employée par euphémisme pour éviter de parler de la mort. En France, elle apparaît et s’impose officiellement dans le rapport sur « Les soins palliatifs et l’accompagnement des malades en fin de vie » (1993) dirigé par Henri Delbecque. Le rapport précédent « Soigner et accompagner jusqu’au bout » (1986) dirigé par Geneviève Laroque et la circulaire ministérielle qui s’ensuit parlent seulement de phase terminale9. Cette apparition récente prouve d’emblée un besoin nouveau de dire une réalité nouvelle, liée à des conditions scientifiques, techniques et sociales. Nous avons inventé la fin de vie, au sens où nous avons fabriqué cette question de société et cette période de la vie, qui détermine un nouvel aspect de la condition humaine et s’incarne dans la figure du mourant10. Ou, plus exactement, nous avons reconfiguré le phénomène humain de l’agonie et l’approche de la mort sous la figure contemporaine de la fin de vie. Dans cet ouvrage, les articles de Régis Aubry, Agathe Camus et Martin Dumont montrent comment l’évolution de la médecine conditionne la fin de vie.

  • 11  World Health Organization 2014.
  • 12  ANAES 2002.
  • 13  Office Fédéral de la Santé Publique 2012.
  • 14  Code de santé publique, Articles L1111-11 ; L1111-12.
  • 15  Une étude publiée dans The Lancet le 2 août 2003 analyse 20 000 certificats de décès dans six pays (...)
  • 16  « toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations qu’il lui f (...)

5Actuellement, l’Organisation Mondiale de la Santé l’identifie à une condition résultant d’une maladie potentiellement mortelle11. Selon l’ANAES, elle concerne les personnes atteintes de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée et terminale12. En Suisse, l’Office Fédéral de la Santé Publique (OFSP) la détermine au sujet de personnes souffrant de maladies incurables, potentiellement mortelles et/ou chroniques évolutives, quand les soins curatifs ne semblent plus possibles et ne constituent plus un objectif primaire13. Les textes juridiques mentionnent une « phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable14. » Si toutes ces descriptions soulignent l’horizon de la mort, elles demeurent suffisamment larges pour requérir un espace d’interprétation, dont on imagine bien qu’il peut mobiliser beaucoup de dissensions. Un autre point commun relie ces définitions : elles supposent toutes qu’il faudra, à plus ou moins brève échéance, sans doute prendre une décision médicale, soit poursuivre le traitement, soit le limiter, soit initier une sédation profonde et continue15. Implicitement, elles renvoient cette décision à une co-construction entre l’équipe médicale et une personne douée ou ayant été douée de volonté, capable de choisir ou de rédiger des directives anticipées exprimant ses volontés, au cas où elle se trouverait dans l’avenir incapable de formuler ses volontés16, ou, quand la personne demeure mineure devant la loi, à une personne tutelle. Selon un effet de rétrospection, ces directives requièrent ainsi la personne autonome et rationnelle avant la fin de la vie pour établir une continuité de volonté – au moins fictive – garantissant une autonomie de la volonté jusqu’au bout. La personne peut ainsi exprimer de façon anticipée son refus ou sa volonté de poursuivre, de limiter ou arrêter les traitements ou actes médicaux, son souhait d’un maintien artificiel de la vie ou d’une sédation profonde et continue en fonction d’un avenir inconnu. Que cette autonomie vaille comme une aspiration personnelle ou condition imposée aux individus (Robert Castel 2010 ; Ehrenberg 2010a, 2010b, 2010c), l’individu doit affirmer sa volonté et devenir acteur de sa fin de vie. Comme dans les débats sur le consentement éclairé ou le projet parental, cette approche repose sur une anthropologie de l’individu autonome rationnel, qui constituerait le modèle de notre citoyenneté, et, en particulier, de nos rapports aux médecins et à nous-mêmes.

  • 17  Naccache 2018.
  • 18  Maglio 2019, Glover (1977), 2017. Keyserlingk 1979. Kuhse 1987. Walter, Shannon 1990.
  • 19  Gaille 2010. Singer 1995.

6Les débats sur la fin de vie se trouvent souvent adressés dans le champ de l’éthique, ou plus exactement de la bioéthique. D’un côté, il y aurait le domaine des faits, caractérisés par des mesures et des critères (évolution de la pathologie, mort cérébrale, coma, état végétatif, état de conscience minimal, rapportés au statut anatomique du cerveau supérieur et du tronc cérébral, au cycle veille/sommeil, au mouvement corporel, à l’étouffement et respiration, à la capacité de souffrir, à la capacité d’entrer en relation avec autrui17), validés internationalement par des comités et des sociétés savantes et repris dans la loi. De l’autre, il y aurait des valeurs, qui expliquent que certains pays, comme le Japon, récusent le critère de mort cérébrale pour identifier la mort de la personne, ou que les proches se déchirent dans l’interprétation de la situation, comme ce fut le cas entre les parents et l’épouse de V. Lambert. Dans les années 1980-1990, ces valeurs se cristallisent selon deux pôles, l’un marqué par le souci de respecter la sacralité de la vie, l’autre par la recherche de la qualité de vie18. Cette polarisation situe le questionnement éthique au niveau de la prise de décision, faire vivre ou laisser mourir une personne, une fois établis les critères dits scientifiques et juridiques. Des travaux récents permettent de déplacer la question en montrant que les critères d’évaluation de la qualité de vie ne suffisent pas à constituer des arguments moraux19, que l’argument de la sacralité de la vie ne peut être admis tel quel, mais renvoie à une distinction elle-même complexe entre la personne qui a une vie et l’être humain qui est en vie, et qu’enfin la sacralité et la qualité ne s’opposent pas, dans la mesure où le sens d’une vie humaine dépend aussi toujours de ses conditions concrètes. Par ailleurs, des enquêtes anthropologiques mettent au jour les représentations culturelles embarquées dans l’idée de mort cérébrale, et désormais bien implantées dans notre société : elles tendent à dépersonnaliser le corps mort pour en situer la personnalité uniquement dans l’esprit localisé dans le cerveau, non seulement pour les profanes mais pour les soignants eux-mêmes (Sharp 2001, p. 113). Le déplacement du critère de la mort du cœur vers le cerveau renforce le privilège – ou le mythe – de la volonté autonome, comme seul capable de donner une valeur à la vie. Ceux qui contestent la légitimité du critère cérébral sont souvent considérés comme mal informés, non scientifiques. Il s’avère ainsi impossible de dissocier faits et valeurs dans la connaissance de la fin de vie. Aussi expert et scientifique soit-il, le savoir médical sur la mort et la fin de vie implique des valeurs morales, dont il ne peut se débarrasser.

  • 20  Putnam 2002 ; Verbeeck 2005.

7En effet, la catégorie de fin de vie présuppose une certaine conception de la mort naturelle en contrepoint, une mort où la médecine n’interviendrait pas, ou pas directement, mais aussi une conception de la vie naturelle, de la vie telle qu’elle devrait être et qui devient artificielle par ses conditions techniques. Dans cet ouvrage, les articles de Marta Spranzi et Carole Widmaier analysent ces représentations de vie et mort naturelles mobilisées pour dire ce que n’est pas la fin de vie. Celle-ci implique aussi des critères juridiques, comme le choix de la mort cérébrale plutôt que l’activité cardiaque. Elle implique encore le projet de la personne autonome, qui peut s’exprimer dans des directives anticipées. Elle pose des distinctions entre une intervention active et une intervention passive d’arrêt ou de limitation des soins, entre un arrêt thérapeutique et une euthanasie passive, entre une thérapeutique active et une thérapeutique passive. Mais pris isolément ou collectivement, tous ces aspects renvoient d’emblée à des décisions théoriques, pragmatiques et axiologiques. Du coup, il faut alors resituer la dimension éthique de la fin de vie, non pas au-delà des faits, mais toujours déjà embarquée (embedded) dans les catégories soi-disant neutres mobilisées pour décrire les situations et les cas20. Les arguments mobilisés par la fin de vie embarquent des représentations et des valeurs implicites, qui travaillent la modernité thérapeutique en internalisant le paradoxe que décrivait déjà Max Weber. D’un côté, le projet d’une lutte à mort contre la mort et le vieillissement repousse à la dernière limite la question radicale et désormais impossible à retarder du sens du soin. En créant les conditions de possibilité d’une survie indéfinie grâce aux techniques de ventilation, hydratation et nutrition artificielles, elle oblige à décider de la vie et de la mort tout en refusant de donner la mort. De l’autre, une partie de l’opinion publique demande à la médecine d’accueillir la possibilité de tuer ou d’aider au suicide pour rendre effective la dignité de la vie humaine jusqu’au bout.

  • 21  Jonas (1966), 2001, p. 20.
  • 22  « Toutes les théories modernes de la vie sont à comprendre par rapport à cet arrière-plan d’une on (...)
  • 23  Pinsart 2002. Verspieren 2010.
  • 24  Kitcher 2011.

8Pour comprendre la généalogie et la portée des catégories médicales, une première option consiste à les rapporter, au-delà des questions scientifiques et techniques, à une ontologie. Hans Jonas distingue ainsi deux moments ontologiques dans l’histoire occidentale. Le premier pose une omniprésence de la vie (le cosmos, les pierres, les astres, tout vit) et considère alors la mort comme problème. Ce moment se déploie jusqu’à la Renaissance. La question fondamentale revient à savoir « comment et pourquoi la mort est-elle entrée dans le monde dont elle contredit l’essence21. » À l’époque moderne, le second moment inverse les termes : la mort constitue le phénomène général (le cosmos, les astres, les particules, rien ne vit22), la vie l’exception. Il faut donc trouver de bonnes raisons pour justifier la préservation de la vie : ces bonnes raisons prennent la forme d’un dualisme entre le corps et l’esprit, la chair et la conscience, qui conduit à considérer celle-ci comme le critère ultime de la vie humaine en déplaçant l’analyse de la vie organique vers le cerveau. Le critère de la mort cérébrale signerait alors l’aboutissement de quatre siècles de dualisme, qui reviennent à méconnaître le phénomène de la vie comme réalité fondamentale et globale23. Ainsi Jonas estime nécessaire de s’engager dans une ontologie pour prendre une position juste sur la fin de vie, en particulier pour critiquer la légitimité du critère de mort cérébrale au profit du critère cardiaque pour identifier la mort humaine. Si ces soubassements ontologiques peuvent et doivent être mobilisés, lesquels s’avèrent pertinents, on peut en discuter. Une seconde option considère alors que nous pouvons et devons, au moins dans un premier moment de l’analyse, nous en passer, qu’il est possible et nécessaire d’élucider certains questionnements et enjeux sans présupposer une ontologie préalable, faute d’accord possible au sein de la cité démocratique caractérisée par un pluralisme irréductible. Nous rejoignons à ce titre la position de Philip Kitcher, qui défend un réalisme minimal décrivant le monde tel que nous le trouvons24, mais accepte de détacher l’épistémologie des sciences de conceptions métaphysiques. Nous supposons de même qu’il faut entreprendre une épistémologie de la médecine sans prétendre la fonder sur telle ou telle ontologie pour envisager le problème de la fin de la vie et ses enjeux éthiques.

9Notre propos consiste alors à apporter des éléments de clarification à partir des regards de philosophes, médecins et anthropologues pour mieux comprendre la fin de vie à partir de trois engagements intellectuels. Le premier affirme la nécessité de pluraliser la catégorie de fin de vie : il n’y a pas une, mais plusieurs fins de vie. Penser au pluriel permet de réintroduire des marges de liberté dans des approches standardisées par les procédures médicales ou universalistes selon une conception extensionniste des droits de l’homme. Le deuxième engagement consiste à poser la nécessité de ré-ouvrir la question de la fin de vie à sa juste mesure, en ce qu’elle concerne les principes mêmes du soin, de la démocratie et de l’humanité. Il faut accepter d’entendre cette question de façon radicale et totale. Le troisième consiste à assumer la nécessité d’une lecture existentielle des faits biologiques pour dégager les leçons d’une méditation sur la vie à l’ombre de la mort.

Pluralité et pluralisme

  • 25  Fox Keller 2004 ; Morange 2005 ; Mitchell 2002, 2003.
  • 26  S. Timmermans, M. Berg, The Gold Standard. The Challenge of EBM and Standardization in Health Care(...)
  • 27  https://www.who.int/ncds/management/palliative-care/introduction/fr/

10Après la deuxième guerre mondiale, les démocraties modernes se sont constituées selon une logique d’universalisme fondée sur la reconnaissance de droits égaux pour tous. Cet universalisme moral et politique a convergé avec le monisme épistémique consistant à affirmer qu’il n’y a qu’une seule manière de faire de la bonne science. Selon cette épistémologie moniste qu’on trouve par exemple chez Karl Popper, il n’y a qu’une seule manière de faire de la science, parce qu’il n’y a qu’une seule nature. Dans le cadre de l’État Providence, la médecine a internalisé le critère de l’universalisme à la fois sous la forme de critères scientifiques (classifications internationales, protocoles, bonnes pratiques) et de droits moraux ou juridiques (droits du patient, procédures, qui s’appliquent à tous sans discrimination). Or en biologie et ailleurs, le monisme épistémologique s’est vu contesté de fait et de droit à partir des années 1980. De fait, la nécessité de conjuguer plusieurs approches et méthodologies pour rendre compte de la complexité des phénomènes a conduit à pluraliser les théories et les modèles25. De droit, l’épistémologie a critiqué le risque de l’impérialisme réductionniste méthodologique pour montrer en quoi le pluralisme s’avérait déterminer la pertinence du travail scientifique et sa compatibilité avec les conditions de la démocratie. De même, au niveau politique et éthique, la logique standardisée de la modernité thérapeutique26 et le critère d’un consensus obtenu dans le cadre d’une procédure de discussion rationnelle (Habermas 1992) rencontrent désormais leurs limites face à l’affirmation de la pluralité des attentes, des valeurs, des visions du monde qui caractérisent nos démocraties et rendent impossibles le consensus, mais aussi et surtout face à des formes de vie qui ne sont pas juste porteuses d’une vision différente, mais matériellement rendues invisibles ou inaudibles, en tout cas dont les besoins sont difficiles à prendre en considération par le système médical. Face à ces points aveugles de la démocratie, la santé publique a institué l’évaluation d’un gradient social de santé, qui correspond à un certain nombre de déterminants sociaux de la santé. Outre les inégalités sociales en santé, le gradient social de santé dépend aussi du fait que, même si la médecine en tant que service public est accessible de droit à tous, en pratique certains n’y ont pas recours. Une démarche d’universalisme proportionné vise alors à intégrer à la fois le critère d’universalité et son effectivité ciblée pour les personnes les plus vulnérables en tenant compte des déterminants sociaux des inégalités de santé (Marmot 2010). Cette notion d’universalisme proportionné se traduit surtout par des changements qualitatifs, qui permettent à la médecine de proposer des actions différenciées, adaptées, appropriées, donc plurielles (Bambra, et al. 2010). Le rapport Marmot ne traite pas directement la fin de vie. Mais les rapports de l’OMS ou du gouvernement français concernant les soins palliatifs appliquent ces concepts au champ de la fin de vie. En 2014, l’Assemblée Mondiale de la Santé adopte la résolution 67.1927 pour le « Renforcement des soins palliatifs en tant qu’élément des soins complets à toutes les étapes de la vie. » L’OMS rappelle l’obligation d’effectivité des soins palliatifs et dégage plusieurs conditions : veiller à l’accès aux soins palliatifs pour les plus vulnérables, développer une approche pluridisciplinaire large qui englobe la famille et utilise les ressources communautaires disponibles pour répondre à la diversité des cas. En France, la même conclusion ressort du rapport d’évaluation du plan Soins Palliatifs 2015-2018, qui vise à développer une vision sociétale des soins palliatifs et recommande notamment une approche thématique par groupes populationnels vulnérables (Recommandation n° 6).

  • 28  « D’après la Déclaration d’Helsinki, les groupes et personnes vulnérables « peuvent avoir une plus (...)
  • 29  “Individuals whose willingness to volunteer in a clinical trial may be unduly influenced by the ex (...)
  • 30  Malherbe 2015, p. 53. Zielinski 2018.

11Le rapport Belmont (1979) a constitué la catégorie de la vulnérabilité pour tenir compte du risque d’invisibilisation ou d’injustice concernant certaines populations qui ne bénéficient pas des droits et services auxquels ils devraient avoir accès de droit en tant que citoyens. Prendre en considération le cas des personnes vulnérables produit un effet de loupe sur les risques inhérents de la médecine performante et standardisée qui caractérise la modernité thérapeutique. Le Conseil des organisations internationales des sciences médicales définit la vulnérabilité comme l’incapacité d’une personne à protéger ses propres intérêts28. La conférence internationale sur l’harmonisation des bonnes pratiques définit de façon légèrement différente les sujets vulnérables en soulignant leur risque d’être influencés29. Suite à un certain nombre de scandales, la catégorie de vulnérabilité met en lumière le risque d’un décalage entre une position de principe universelle – qu’il ne s’agit pas de remettre en cause, mais d’assouplir pour la rendre plus effective – et une situation de fait où certains patients ne bénéficient pas des services auxquels ils ont droit. Judith Butler explique ce décalage par des phénomènes d’invisibilisation de certaines vies (Butler 2005, 2010). Nancy Fraser l’analyse en montrant qu’il faut que la reconnaissance des vulnérabilités soit effectivement accompagnée par une logique de redistribution capable de compenser l’injustice (Fraser 2005). Il s’agit alors de savoir comment donner chair et réalité à la reconnaissance (Fraser-Honneth 2004, Renault 2009, Caillé-Lazerri 2009, Le Blanc 2007). Retenons de ces débats autour du statut de la médecine en démocratie et de la vulnérabilité que, sous prétexte d’universel, la science, la politique, le droit, la médecine ou l’éthique risquent de pratiquer un impérialisme méthodologique réductionniste aveugle à la complexité et diversité des cas. Si la quête d’universel demeure légitime et féconde, il faut la tester à l’aune de critères empiriques : y a-t-il des cas, des personnes, des objets, des problèmes rendus invisibles par le souci d’unité ? Y a-t-il des sujets vulnérables ou vulnérabilisés ? Comment réellement tenir compte de la vulnérabilité spécifique d’une personne polyhandicapée, d’une personne en état végétatif chronique, d’une personne en fin de vie sans les amalgamer, ni les réduire de fait à des citoyens de seconde classe ? À cette première série de difficultés, s’ajoute la situation particulière de la fin de vie, où l’autre semble absent, comme dans la maladie d’Alzheimer, les états pauci-relationnels ou végétatifs chroniques. Qui reconnaître, quand la personne ne se reconnaît plus elle-même30 ? Que veut dire alors reconnaître ? Derrière des figures de proue comme Vincent Lambert, ces questions concernent des milliers de personnes et leurs familles. Elles concernent la démocratie, dans ses prérogatives à décider du soin, de vie et de mort.

  • 31  Dans la littérature, il y a une ambivalence de nomenclature entre pluralisme médical et pluralisme (...)

12Pour tenir compte des dangers réels de l’universalisme sans remettre en cause l’horizon d’universalité, un mouvement conceptuel important consiste à défendre une irréductibilité du pluralisme, comme régime théorique et pratique de la science (Dupré 1993, Cartwright 1999, Ruphy 2010, Kellert, Longino, Waters 2006), de la politique (Walzer 1983), de l’éthique (Ogien 2007), et de la médecine (Benoist 1996, Cant Sharma 1999, Schmitz 2006, Broom Tovey 2008, Candelise 2013, Candelise Remillet 2018, Gale 2014, Gale Mchale 2015, Rossi 2016), seul capable de répondre à la complexité du réel et à la légitime diversité des traditions, des cultures, des aspirations et d’éviter l’injustice épistémique (Fainzang 2006, Fricker 2007, Frega 2013). Ainsi d’un point de vue épistémique, Evelyn Fox Keller a montré que la diversification des méthodes, problèmes et communautés scientifiques en biologie permettait d’éviter des biais sexistes. En résonance avec ce pluralisme scientifique pertinent en biologie, le pluralisme thérapeutique31 propose une voie en cherchant à trouver des lieux et formes de conciliation entre l’universalisme qui caractérise la démocratie et la reconnaissance de la singularité, en particulier pour des populations plus particulièrement vulnérables, comme les personnes en fin de vie. Or le soin en fin de vie présente une tension particulièrement aiguë entre des critères universels et une attente de reconnaissance de la singularité de chaque personne et trajectoire (Ricœur 2004), dans la mesure où cette phase de la fin de vie participe aussi à un renouvellement de la vision de soi et constitue un moment de vulnérabilité pour chacun où se joue la question du sens de l’existence (Ricœur 2007). L’accompagnement thérapeutique de cette période de la vie interroge donc les conditions théoriques et pratiques d’une médecine démocratique (Godin 2018). Elle requiert d’analyser la globalité du processus de la fin de vie jusqu’au deuil pour tester empiriquement l’effectivité de la reconnaissance (Lawton 2000). Cette tension s’inscrit dans une histoire culturelle et médicale marquée par l’émergence du sujet comme personne autonome et la valorisation de la diversité dans les sociétés occidentales. Le souci d’unité et d’équité ne vaut comme idéal régulateur, que sous la condition qu’il n’impose pas de violence illégitime à des personnes ou groupes particulièrement vulnérables (Kitcher 2011, Bankoff 2011, van den Hoonaard 2018, 2020) et qu’il respecte les convictions ou valeurs propres à chaque citoyen (Ogien 2007).

  • 32  Geertz propose une approche culturelle de l’épaisseur des concepts 1973, et Ryle une analyse épist (...)

13Pour poser de façon exacte la question de savoir comment bien accompagner les personnes en fin de vie, il faut par conséquent renverser nos représentations de cette période de l’existence souvent dévalorisée pour comprendre en quoi cette « junk period » devient a contrario un lieu d’innovation et de créativité (épistémique, sociale, institutionnelle) à partir duquel penser nos existences, nos savoirs, nos valeurs et nos projets politiques. Les mourants peuvent nous apprendre à vivre (Hennezel, 1995). Contre la tendance réductionniste des critères et normes, il faut assumer que la fin de vie constitue un concept épais mobilisant donc des connaissances multiples et des interprétations qui peuvent diverger. Cette épaisseur ne se réduit pas à un fait culturel, mais s’explique par le statut même de la fin de vie comme phénomène complexe relevant de logiques ou rationalités multiples en science, en biologie, en médecine, en éthique et en politique32. Il reste à savoir comment faire droit effectivement à cette pluralité dans la médecine en démocratie. Moment longtemps conçu négativement, étape de la vie « invivable » (Butler 2005) marquée par la précarité, il s’agit de réinvestir cette période essentielle pour donner sens à la personne, à la famille, aux accompagnants, aux institutions et, plus largement, à la société, en mettant à l’épreuve l’articulation entre science, médecine et démocratie. La fin de vie sert ainsi de révélateur pour comprendre la légitimité et l’irréductibilité du pluralisme à ses différents niveaux (anthropologique, épistémique, biologique, thérapeutique, politique, éthique) et invite la médecine à inventer de nouvelles manières de soigner, quitte à se départir progressivement de son monopole en rééquilibrant et valorisant d’autres médecines non conventionnelles et d’autres approches d’accompagnement psychologique, social, spirituel. Dans cet ouvrage, les articles d’Ilario Rossi et Jean-Marc Mouillie analysent le pluralisme d’un point de vue anthropologique et politique, en ce qu’il permet de concilier la singularité d’une personne et l’universalité que vise la démocratie.

L’horizon de la mort

  • 33  V. Descombes 2014, étudie la naissance comme moment unique nécessaire pour référer l’identité subj (...)

14Penser les fins de vie au pluriel nous conduit par conséquent à accepter de nous placer devant la mort comme un événement majeur et unique de nos existences, comme un fait qui nous donne à penser notre humanité. Reconnaître qu’à l’égard de la mort, chacun se trouve seul, impuissant et nécessairement démuni ; mais aussi que cet événement concerne chacun et tous, qu’en ce sens, il est aussi une affaire politique. Il nous faut prendre au sérieux ce moment qui, avec la naissance, garantit la réalité d’une vie singulière, dans la mesure où elle constitue son principe d’individuation33. Universelle, elle ne frappe qu’un individu singulier, dont elle détermine la réalité, au sens où elle atteste des limites, de la singularité, de l’irremplaçabilité. Elle constitue ainsi une situation limite qui oblige à penser radicalement la vie et la mort d’un individu, d’un citoyen, d’un proche, d’un patient, de toi, de moi. La mort détermine donc aussi un point de départ, et non seulement un point d’aboutissement ou un au-delà, pour penser la fin de vie. L’expression « fin de vie » risque d’effacer la présence de la mort et l’obligation d’assumer la radicalité de cette situation limite. Souvent les débats portent sur la personne qui veut, consent ou décide, et oublient la mort. En d’autres termes, il faut à la fois penser la fin de vie comme un futur plus ou moins proche qui continue la vie préalable d’une personne et m’invite à y réfléchir en assumant la conscience de la mort qui caractérise l’existence humaine, et la penser comme un futur antérieur qui éclaire rétrospectivement toute ma vie. De même que Solon disait qu’on ne pouvait savoir si un homme est heureux qu’après sa mort – autrement dit, s’il a été heureux – (Hérodote, Enquête, §32), de même il me faut envisager le sens de ma vie quand j’aurai été morte, ou quand j’aurai fini de vivre, quand j’aurai fini ma vie (Howarth 1998). En effet, grammaticalement, le futur antérieur signifie un fait considéré comme certainement accompli dans le futur (je mourrai) ; ou un récapitulatif possible justement au moment de la mort mais pas avant, comme le signifient les nécrologies ou les éloges funèbres.

  • 34  A Definition of Irreversible Coma, 1968.
  • 35  A partir de 1965, date de la fondation du Saint Christopher’s Office à Londres.

15Tolstoï demandait si la mort avait encore un sens. Selon lui, elle n’en avait plus pour l’homme civilisé. Nous ne savons plus mourir « vieux et comblés par la vie » selon la parole biblique au sujet d’Abraham. Prolongeant cette critique mais en la situant dans le contexte industriel des années 1970, Ivan Illich établit le lien systémique entre la mort et la santé dans notre société : notre traitement de la mort révèle notre conception de l’individu d’abord envisagé à partir de son utilité sociale. Pour Illich, ce qui caractérise la mort médicalisée définie à partir du critère encéphalique, c’est qu’elle réduit la personne à son utilité ou inutilité sociale en tant que producteur et consommateur. De fait, les conditions de signification se sont trouvées fortement reconfigurées par les capacités techniques de la réanimation et par les « besoins » de prélèvement d’organes liés aux progrès de la transplantation. Ces nouvelles potentialités médicales ont conduit à redéfinir la mort en 1968 aux États-Unis et en 1976 en France34 en identifiant des situations de coma irréversible (entendu comme la cessation irréversible de toutes les fonctions cérébrales) à la mort cérébrale, celle-ci se substituant désormais à la mort cardio-vasculaire, traditionnellement identifiée par l’arrêt des pulsations du cœur et le dernier souffle. Comme Illich, Hans Jonas conteste la pertinence de ce critère, qui ne serait qu’une fiction sémantique et juridique, ou une fiction utilitariste : il sert bien à régler la question du prélèvement d’organes et des greffes, mais pas celle de la mort. Le critère de la mort cérébrale empêche de reconnaître la valeur intrinsèque de la vie pour Jonas ou de la personne pour Illich ; il faudrait alors revenir au critère de la mort cardiaque, qui seul tient compte du vivant dans sa totalité. Prenant acte de ces critiques35, le développement des soins palliatifs cherche à échapper à cette absurdité ou réductionnisme utilitariste pour faire émerger les conditions d’une attention globale à la personne en fin de vie pour qu’elle puisse donner un sens à la mort, et pas seulement à la vie. Un important courant de pensée propose aussi de réinterroger la mort et le suicide en déconstruisant des représentations trop figées et en examinant leurs conditions en démocratie. Que chacun aussi mal préparé soit-il, comme l’anti-héros de Tolstoï, Ivan Illitch, puisse in extremis donner un sens à sa mort en reconnaissant les impensés ou les points invisibles de sa vie lorsqu’elle n’était pas saisie sous l’horizon de la mort, et que nous puissions en discuter à partir de la pluralité de nos valeurs et de nos histoires, c’est déjà une manière aussi de donner sens à sa vie à l’aune de la mort : et ce sens peut s’avérer tout à fait étrange et étranger par rapport à celui qui nous semblait familier lorsque l’horizon de la mort semblait lointain.

  • 36  Mollaret, Goulon 1959.
  • 37  Maglio 2014 ; Schewmon, Alan 1997.
  • 38  Field et al. 1988.

16Ainsi il faut réexaminer le sens des catégories mobilisées pour circonscrire les différentes étapes du mourir. P. Verspieren critique les expressions de coma dépassé identifié en 1959 par Mollaret et Goulon36 ou de coma irréversible utilisé dans la définition de la mort par le comité de Harvard. Il critique tout autant les expressions de mort cérébrale ou encéphalique, qui localisent la mort dans un organe particulier. Il s’agit plutôt d’accepter qu’il n’y ait pas et ne peut y avoir de définition purement factuelle de la mort : elle désigne un processus qui commence par le dépérissement et se poursuit avec la désintégration du corps. Au cours de ce processus, la mort advient comme un événement inéluctable, dont on ne peut désigner l’instant précis au présent mais qu’on constate rapidement a posteriori. Il ne s’agit pas alors de définir la mort, mais de la constater. D’où la nécessité d’accompagner jusqu’au bout la personne en train de mourir et d’en clarifier les différentes étapes ou conditions. Telle est la fonction de la classification de Maastricht pour autoriser le prélèvement d’organes : elle ne doit pas surdéterminer les critères de la fin de vie, mais elle en tire les conséquences. Certes, il faut assumer alors des décalages entre la perception ordinaire et le sens des phénomènes perçus37 : des sujets déclarés en mort cérébrale soutenus par des appareils de nutrition, ventilation et hydratation artificielles peuvent continuer à vivre longtemps. Ils grandissent et digèrent ; la grossesse se poursuit38, etc. Ce ne sont pas des cadavres, mais la personne est morte. Tel n’était pas le cas de V. Lambert. Ces éléments permettent ainsi de critiquer des raccourcis trop rapides effectués pour comprendre pourquoi V. Lambert n’était pas en fin de vie et pourquoi, malgré tout, une certaine confusion entre l’état végétatif persistant et la fin de vie s’est imposée.

La fin de la vie, la fin d’une vie

  • 39  Arendt 1983, p. 396.

17Jusqu’ici nos analyses sur la fin de vie se focalisent sur la fin et la mort : il reste à interroger la vie qui se déploie jusqu’au bout. Dans la Condition de l’homme moderne, Hannah Arendt, remarque que « l’époque moderne ne cessa d’admettre que la vie, et non pas le monde, est pour l’homme le souverain bien […] Si éloquents et si lucides que fussent les penseurs modernes dans leurs attaques contre la tradition, la primauté de la vie avait acquis à leurs yeux un statut de vérité axiomatique, et elle le conserve même dans notre monde actuel qui a déjà commencé à dépasser toute l’époque moderne39. » L’époque moderne se caractérise par une prévalence de la vie rattachée à l’individu comme valeur absolue : H. Arendt attribue cette valorisation à une survivance du christianisme, qui persiste malgré la laïcisation des sociétés. Mais cette valeur absolue de la vie recèle une ambiguïté entre une vie biographique (bios) et une vie biologique (zoe). Cette distinction renvoie à la même ambiguïté de la fin de vie à la fois comme but qui donne sens à une existence, et, comme terme qui achève un processus. Serait valorisée selon Arendt la vie biographique, qui soutient la question de la fin en ouvrant une recherche de sens. La vie biologique que connaît et manipule le médecin se trouve au service de la vie biographique, qui s’énonce dans un récit de soi et de ses volontés.

  • 40  Putnam 2001.

18On pourrait alors croire, au premier abord, que les situations de fin de vie perturbent cet ordre ordinaire entre le biologique et le biographique, comme si le biologique reprenait ses droits. Mais plus radicalement, l’expérience de la fin de vie et l’horizon de mort contestent cette séparation entre du naturel et du signifiant. Cette contestation rejoint ici des analyses dans le champ du genre. Le concept de genre permet de critiquer la pertinence de la dichotomie entre une réalité biologique du sexe au sens de zoé et une réalité sociale ou psychologique au sens de bios. Il rejoint le phénomène plus global d’effondrement de la dichotomie entre faits et valeurs40. Derrière l’évidence du naturel et l’apparente neutralité des connaissances biologiques, l’enjeu consiste alors à faire émerger de nouveaux concepts et pratiques, qui permettent de transformer l’effectivité et le sens des relations humaines en espérant éviter les modes de domination. La catégorie de genre ne remet pas en cause la différence des sexes, mais l’entend en un réalisme minimal au sens de Ph. Kitcher. En revanche, elle critique la réification et la naturalisation du sexe pour montrer en quoi cette catégorie a structuré l’histoire et la société et comment ouvrir d’autres voies possibles. Le naturalisme classique pose une distinction entre la nature et la culture, le sujet et l’objet, le féminin et le masculin. Il ne s’agit pas de contester la réalité naturelle des formes sexuelles, mais d’en respecter le pluriel qui remet en question la dichotomie binaire et ouvre de nouvelles manières de penser, de dire et de faire. Penser au pluriel, et non de façon binaire, permet d’appréhender le sexe, la mort et la vie comme des faits totaux, tout entiers physiques, sociaux, psychiques, moraux, politiques et d’assumer l’épaisseur des concepts. À la suite des travaux de Stéphane Haber, l’alter naturalisme cherche à identifier les conditions minimales pour transformer les interactions sociales en reconnaissant d’autres partenaires et en instituant d’autres relations, par exemple avec les personnes en fin de vie, pour reconnaître une manière d’être une personne à part entière comme faisant partie de notre monde. Que peuvent nous apprendre les personnes en fin de vie pour contester le modèle dominant de l’individu performant autonome ? Que nous apprennent-elles sur le phénomène total de la vie et de la mort, que nous refusons d’ordinaire de voir ?

19Si les discours aujourd’hui sur la fin de vie, l’euthanasie et le suicide s’avèrent très présents médiatiquement, parlent-ils vraiment de la mort comme fait total concernant la personne tout entière ? Ne faut-il pas introduire une méditation sur la mort comme hygiène essentielle à l’échelle de l’individu comme d’une société, pour comprendre que la méditation de la mort n’est autre qu’une méditation sur la vie ? Ne faut-il pas apprendre à parler de la mort et du suicide ? Dans cet ouvrage, l’article d’Anna C. Zielinska montre l’importance de savoir nommer, dire et dialoguer en vérité autour de la mort, de ma mort. Il y a maintenant quarante ans, S. Sontag analysait les difficultés et les impasses du discours médical et social sur la mort et la maladie mortelle (le cancer, le SIDA). Elle voyait dans ces brouillages non seulement le signe d’une difficulté essentielle de nos démocraties, mais plus radicalement un mensonge. Les mots, métaphores et catégories réifiées empêchent de dire et de faire émerger l’expérience de la maladie. La terminologie et les procédures médicales tendent à réduire le moribond à un corps générique suivant un processus standard.

Qu’ils soient le fait des malades ou celui de leur entourage, tous ces mensonges montrent combien il est devenu difficile, dans les sociétés industrielles avancées, de composer avec la mort. Car celle-ci représente aujourd’hui un événement dénué, à un degré redoutable, de signification, et une maladie identifiée par la plupart des gens à la mort est vécue comme quelque chose qui doit être caché. La politique au nom de laquelle on trompe le cancéreux sur la nature de son mal reflète une conviction bien établie : le mourant se porte mieux d’ignorer qu’il est en train de mourir et la bonne mort est celle qui survient à l’improviste, mieux encore quand nous sommes inconscients ou endormis. Ce refus de la mort n’explique pas pour autant l’étendue du mensonge ni le désir d’entendre ce mensonge ; il ne met pas en évidence les terreurs les plus profondes.
Sontag 1978, p. 16-17

20Comment accueillir cette difficulté de composer avec la mort en évitant de résoudre trop vite et à moindres frais les questions et problèmes ? La fin de vie dit-elle bien ce que nous voulons dire, ou empêche-t-elle au contraire d’explorer la blessure qu’ouvre l’horizon de la mort et la fin d’une vie ? Comment assumer la responsabilité collective et individuelle d’une société qui fabrique des conditions de fin de vie et ne sait pas lui donner sens ? Il n’y a évidemment aucune réponse simple.

  • 41  Ariès 1977, Vovelle 1983, défendent la thèse d’une dénégation de la mort par les sociétés contempo (...)
  • 42  Cléro 2019 ; Morizot 2016.

21La situation a-t-elle évolué depuis la période où Susan Sontag rédige son ouvrage en même temps que Philippe Ariès, à la suite de G. Gorer, dénonce le tabou de la mort en rapprochant le sexe et la mort comme deux interdits fondamentaux suscitant la pornographie41 ? De fait, nous parlons beaucoup d’euthanasie, de fin de vie, de sédation profonde. La révision des lois de bioéthiques ou l’affaire Vincent Lambert le prouvent plus que de raison. Cependant la prolifération du discours éthique et juridique dans les médias manifeste plutôt un accaparement du débat, qu’un renouvellement des manières de prendre soin et reconnaître les personnes en fin de vie. Le Rapport d’évaluation du plan Soins Palliatifs 2015-2018 identifie comme objectif premier de faire évoluer le regard de chacun sur la médecine palliative, la fin de vie et la mort dans la société. Faisant suite à un colloque international tenu en 2019 à l’université de Franche Comté, et à de nombreux échanges entre les auteurs, cet ouvrage propose d’y contribuer en assumant la pluralité épistémique et axiologique de la fin de vie pour déterminer les conditions d’une plateforme diplomatique pour les débats sur la fin de vie. Développés dans le champ de l’éthique42, le concept et la pratique diplomatiques n’impliquent pas de partager les valeurs et les points de vue des autres pour nous les imposer à nous-mêmes. Il s’agit plutôt d’écouter, comprendre et dialoguer avec d’autres personnes mobilisant des émotions, des valeurs, des histoires, des représentations ou des pratiques différentes. Il s’agit de rendre audibles d’autres manières de dire, faire et penser pour apprivoiser ensemble la fin de vie dans les conditions actuelles que fabriquent la médecine et la démocratie, tout en assumant sa fonction de pierre de touche : car, en-deçà des discours, la manière dont nous soignons et traitons les personnes en fin de vie révèle la vérité de notre démocratie et de notre médecine.

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Zielinski Agata, « L’empathie aux limites de la ressemblance », Boublil E., Vulnérabilité et empathie. Approches phénoménologiques. Paris : Hermann, 2018.

Notes

1  Professeure de philosophie des sciences. Université Franche Comté. Laboratoire Logiques de l’agir.

2  Hirsch 2020.

3  Cette affaire répète plusieurs éléments déjà présents dans d’autres cas : aux États-Unis, Karen Ann Quinlan (décision en 1976), Nancy Cruzan (accident en 1983, décision en 1990), Theresa Schiavo (coma en 1990, décision en 2005) ; en Italie, Piergiorgio Welby (en 2006), Eluana Englaro (en 2009) ; en France, Hervé Pierra. Concernant V. Lambert, la ministre de la Santé française s’est exprimée sur le sujet ; le cas a été porté devant la Commission européenne des droits de l’homme.

4  Hegel 1964. t. VII, p. 36-37.

5  Ricoeur 2007.

6  Gallie 1956.

7  En France, le droit sur la fin de vie correspond essentiellement à la loi dite Claeys-Leonetti 2016.

8  « Prenons maintenant un autre exemple, celui d’une technologie aussi développée du point de vue scientifique que la médecine moderne. Exprimée de façon triviale, la « présupposition » générale de l’entreprise médicale se présente ainsi : le devoir du médecin consiste dans l’obligation de [78] conserver la vie purement et simplement et de diminuer autant que possible la souffrance. Mais tout cela est problématique. Grâce aux moyens dont il dispose, le médecin maintient en vie le moribond ! même si celui-ci l’implore de mettre fin à ses jours, et même si ses parents souhaitent et doivent souhaiter sa mort, consciemment ou non, parce que cette vie ne représente plus aucune valeur, parce qu’ils seraient contents de le voir délivré de ses souffrances ou parce que les frais pour conserver cette vie inutile – il s’agit peut-être d’un pauvre fou – deviennent écrasants. Seules les présuppositions de la médecine et du code pénal empêchent le médecin de s’écarter de cette ligne de conduite. Mais la médecine ne se pose pas la question si la vie mérite d’être vécue et dans quelles conditions ? Toutes les sciences de la nature nous donnent une réponse à la question : que devons-nous faire si nous voulons être techniquement maîtres de la vie ? Quant aux questions : cela a-t-il au fond et en fin de compte un sens ? devons-nous et voulons-nous être techniquement maîtres de la vie ? elles les laissent en suspens ou bien les présupposent en fonction de leur but. » Max Weber (1919) 1963, p. 68-69.

9  Circulaire ministérielle « relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale », qui est entérinée et adressée le 26 août 1986 par Jean-François Girard. Un moment important se situe en 2016 avec l’introduction de la sédation profonde et continue, Hirsch 2016.

10  Higgins 2003.

11  World Health Organization 2014.

12  ANAES 2002.

13  Office Fédéral de la Santé Publique 2012.

14  Code de santé publique, Articles L1111-11 ; L1111-12.

15  Une étude publiée dans The Lancet le 2 août 2003 analyse 20 000 certificats de décès dans six pays européens : Belgique, Danemark, Italie, aux Pays-Bas, Suède et Suisse. Entre 25 et 50 % des morts en Europe répondent à une décision médicale (limitation ou arrêt de traitements [ventilation artificielle, alimentation par sonde, dialyse rénale] ; administration de médicaments destinés à donner la mort [de 1 % en Suisse à 3,4 % Pays-Bas] ; soulagement de la douleur ou autres symptômes par des médicaments à doses enlevées, pouvant précipiter le décès).

16  « toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé ». Code de la santé publique, Art. L 1111-4, Dir. Fr. Dreifuss-Netter, LexisNexis, Litec, 2007, p. 19. Cet article renvoie à la loi sur les droits des malades votée en 2002 et amendée en 2005.

17  Naccache 2018.

18  Maglio 2019, Glover (1977), 2017. Keyserlingk 1979. Kuhse 1987. Walter, Shannon 1990.

19  Gaille 2010. Singer 1995.

20  Putnam 2002 ; Verbeeck 2005.

21  Jonas (1966), 2001, p. 20.

22  « Toutes les théories modernes de la vie sont à comprendre par rapport à cet arrière-plan d’une ontologie de la mort, de laquelle chaque vie singulière doit à force de flatterie ou d’intimidation obtenir son bail, pour à la fin être engloutie par elle. » Jonas (1966), 2005, p. 26.

23  Pinsart 2002. Verspieren 2010.

24  Kitcher 2011.

25  Fox Keller 2004 ; Morange 2005 ; Mitchell 2002, 2003.

26  S. Timmermans, M. Berg, The Gold Standard. The Challenge of EBM and Standardization in Health Care, 2003.

27  https://www.who.int/ncds/management/palliative-care/introduction/fr/

28  « D’après la Déclaration d’Helsinki, les groupes et personnes vulnérables « peuvent avoir une plus forte probabilité d’être abusés ou de subir un préjudice additionnel. » Cela suppose que pour déterminer la vulnérabilité, il faut évaluer à la fois la probabilité et le degré du préjudice physique, psychologique ou social, mais aussi l’importance du risque de tromperie ou de violation de la confidentialité. Il convient de reconnaitre que la vulnérabilité ne concerne pas seulement la capacité à donner un consentement initial pour intégrer une étude, mais également d’autres aspects de la participation à la recherche. Parfois, les personnes sont dites vulnérables car elles sont relativement (ou absolument) incapables de protéger leurs propres intérêts. (International ethical guidelines 2016, Ligne directrice 15, p. 42. The Council for International Organizations of Medical Sciences, https://cioms.ch/wp-content/uploads/2017/11/International-Ethical-Guidelines-FINAL_FRENCH.pdf

29  “Individuals whose willingness to volunteer in a clinical trial may be unduly influenced by the expectation, whether justified or not, of benefits associated with participation, or of a retaliatory response from senior members of a hierarchy in case of refusal to participate. Examples are members of a group with a hierarchical structure, such as medical, pharmacy, dental, and nursing students, subordinate hospital and laboratory personnel, employees of the pharmaceutical industry, members of the armed forces, and persons kept in detention. Other vulnerable subjects include patients with incurable diseases, persons in nursing homes, unemployed or impoverished persons, patients in emergency situations, ethnic minority groups, homeless persons, nomads, refugees, minors, and those incapable of giving consent.” International Conference on Harmonisation – Good Clinical Practice, Art. 1.61, https://ichgcp.net/1-glossary/.

30  Malherbe 2015, p. 53. Zielinski 2018.

31  Dans la littérature, il y a une ambivalence de nomenclature entre pluralisme médical et pluralisme thérapeutique. Nous préférons le terme de pluralisme thérapeutique qui accentue la notion de soin, tandis que le pluralisme médical qui risque d’accentuer la dimension de la médecine institutionnalisée, alors qu’il s’agit justement de critiquer le monopole médical sur la fin de vie pour faire droit à des approches plurielles incluant des médecines non conventionnelles, mais aussi un accompagnement psychologique, sociale ou spirituel.

32  Geertz propose une approche culturelle de l’épaisseur des concepts 1973, et Ryle une analyse épistémique 1971. Il introduit la distinction entre concept épais et mince à partir de l’exemple du clin d’œil : est-il un tic ou un signe ? Dans les deux cas, il suppose une action de la paupière, mais sa signification diffère. Geertz 1973 ; Ryle 1971, Walzer 1994.

33  V. Descombes 2014, étudie la naissance comme moment unique nécessaire pour référer l’identité subjective de la personne (par distinction avec l’identité prédicative). Nous proposons d’y ajouter la mort selon un raisonnement contrefactuel : une fois que je serai morte, cette vie aura bien été cette unique existence mienne. Du coup, avant même d’être morte, ma mort confirme le principe d’individuation.

34  A Definition of Irreversible Coma, 1968.

35  A partir de 1965, date de la fondation du Saint Christopher’s Office à Londres.

36  Mollaret, Goulon 1959.

37  Maglio 2014 ; Schewmon, Alan 1997.

38  Field et al. 1988.

39  Arendt 1983, p. 396.

40  Putnam 2001.

41  Ariès 1977, Vovelle 1983, défendent la thèse d’une dénégation de la mort par les sociétés contemporaines. Cette thèse est désormais contestée, ou en tout cas, on constate que la question de la fin de vie et de la mort font partie des débats de société.

42  Cléro 2019 ; Morizot 2016.

Auteur

Professeure en philosophie des sciences, spécialisée en épistémologie et philosophie de la médecine. Elle est responsable de l’axe 3 du laboratoire Logiques de l’Agir consacré aux Humanités médicales, environnementales et numériques. Elle coordonne l’action Humanités médicales à la Maison des sciences de l’homme et de l’environnement en Franche Comté.

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