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Emmêler & démêler la parole

 | 
Katja Ploog
, 
Sophie Mariani-Rousset
, 
Séverine Equoy-Hutin

Seconde partie : la parole comme lieu du soin

Négociations du soin entre médecins et parents d’enfants intersexes : les discours rapportés dans les dossiers médicaux

Noémie Marignier

Résumé

Ce chapitre propose de mener une analyse des discours rapportés dans les dossiers médicaux d’enfants intersexes. On s’intéressera aux différentes manières dont les soignants retranscrivent leurs interactions avec les parents d’enfants intersexes. On montrera que les situations de désaccord entre soignants et parents, retranscrites au discours direct avec beaucoup plus de précision que les situations d’accord (prenant généralement la forme du discours narrativisé), contraignent les soignants à produire des discours explicites sur leurs choix thérapeutiques. La fonction d’information du dossier médical vis-à-vis de l’équipe soignante est alors doublée d’une fonction de justification des actes à accomplir et de délimitation de la place des différents acteurs du soin. Le dossier médical devient le lieu d’inscription de la réflexion des soignants, laissant apparaître leurs subjectivités et leurs représentations.

Texte intégral

1. introduction

1Cette contribution porte sur les discours rapportés dans les dossiers médicaux d’enfants intersexes, et plus précisément sur la retranscription des discussions entre soignants et parents dans les dossiers médicaux de ces enfants. Je montrerai que la manière dont les soignants retranscrivent ces discussions est particulièrement pertinente pour comprendre comment ils envisagent le processus de décision et la négociation des actions thérapeutiques. Les discours rapportés sont dans ce cadre une entrée intéressante, car ils permettent de questionner les relations des médecins avec les autres acteurs du soin que constituent les parents en pédiatrie. Je montrerai tout d’abord que ces discours permettent de s’interroger sur la négociation avec l’altérité dans les discussions autour du soin (à travers une incorporation ou au contraire une mise à distance de la parole d’autrui) ; puis je m’intéresserai à la manière dont les soignants mettent en discours leur propre parole et son importance dans la relation de soin. Il s’agit donc de s’interroger sur les fonctions des retranscriptions des discours dans les dossiers : je montrerai que ceux-ci, loin de n’avoir qu’une simple fonction informative vis-à-vis de l’équipe médicale, structurent la réflexion des soignants sur les choix thérapeutiques effectués.

2. intersexuation et communication en contexte médical

2.1. le traitement médical de l’intersexuation et les relations de communication entre parents, enfant et médecins

  • 1  Je choisis cette désignation, qui n’est pas forcément employée en contexte médical, mais qui est l (...)
  • 2  Il existe une grande variété de variations du développement du sexe, certaines rattachées à des sy (...)
  • 3  La déclaration du sexe à l’Etat-Civil peut être effectuée jusqu’à deux ans après la naissance en F (...)

2Les variations du développement du sexe, ou intersexuation1, concernent les individus dont le sexe n’est pas normé, ce qui peut conduire à une difficulté d’assignation du sexe mâle ou femelle. Elles se traduisent notamment par la présence d’organes génitaux atypiques : clitoris de grande taille « péniforme », orifice vaginal soudé, vagin court, micro-pénis, hypospade, testicules internes ou avec du tissu ovarien, etc. (Fausto-Sterling, 2012 ; Karkazis, 2008)2. Lorsqu’un enfant naît avec une variation du développement du sexe, la première préoccupation des soignants va être de déterminer le sexe (masculin ou féminin) à lui assigner. Pour cette raison, pendant les premiers jours de la vie, les médecins se livrent à des batteries de tests pour identifier la condition du nourrisson et assigner en conséquence un sexe3. Une fois que ce sexe est déterminé, le traitement du nourrisson commence : il consiste principalement en une prise d’hormones et en des opérations chirurgicales de construction du sexe dans les premiers mois et années de la vie (ablation des gonades, clitoridoplastie, vaginoplastie, pénoplastie, etc.). Le but de ces traitements est d’obtenir un sexe conforme à la norme du sexe masculin ou féminin : le sexe, soit mâle, soit femelle, est ainsi assigné civilement et matériellement dans les premiers jours et mois de la vie.

  • 4  Sur cette question, consulter les sites oiifrancophonie.org et asso.orfeo.free.fr [Consultés le 3/ (...)
  • 5  Lors d’un séminaire en juin 2015 regroupant des praticiens de tous âges, on a ainsi pu voir émerge (...)

3Cette gestion médicale de l’intersexuation a été remise en cause par les associations intersexes depuis les années 2000 en France4. En effet, certains intersexes adultes considèrent que les opérations de « normalisation » qu’ils ont subies ont été « mutilantes » : en effet, selon eux, les opérations et traitements qui sont pratiqués (sur de très jeunes enfants) peuvent être traumatisants et nuisent à la sexualité notamment car ils réduisent la sensibilité sexuelle. De plus, ces militants considèrent qu’il s’agit d’une atteinte à leur intégrité corporelle – les opérations étant bien évidemment réalisées sans consentement. Ces revendications sont plus ou moins entendues par le corps médical : si certains médecins considèrent que ces positions sont intenables et ne modifient par leurs protocoles, d’autres équipes commencent à remettre en question leurs pratiques et à aller vers une médicalisation moins grande5.

  • 6  L’intersexuation est considérée comme une situation d’urgence qu’il faut résoudre au plus vite : l (...)

4Au sein de ces situations complexes et qui évoluent au cours du temps, comment s’organisent les processus de soin, et quelle place y prennent les parents ? Le traitement médical de l’intersexuation est en effet particulièrement délicat, car il ne fait pas simplement jouer des problèmes typiquement physiques mais aussi des représentations du sexe, du genre et des sexualités des parents et des soignants. La prise en charge de l’intersexuation6 se fait aujourd’hui au cas par cas, en fonction des représentations des soignants mais également en fonction des demandes des familles, ce qui ne se fait pas sans difficulté.

  • 7  En pédiatrie, il peut donc y avoir une concurrence entre les différents acteurs du soin de l’enfan (...)

5À cela s’ajoute la dimension particulière du soin en pédiatrie : en effet, dans ce contexte, les parents doivent être considérés pleinement comme des acteurs du soin puisque ce sont eux qui alertent sur certains symptômes et qui administrent certains traitements7 (Stivers, 2005, 2006). En ce qui concerne la prise en charge de l’intersexuation, le choix du sexe ainsi que les traitements mis en place sont la plupart du temps discutés et décidés conjointement avec les parents : pour la plupart des soignants, il est essentiel d’associer les parents au processus de soin afin d’éviter les réactions de rejet de l’enfant et des problèmes dans le développement psycho-sexuel qui en découleraient. Dans ce cadre, certaines décisions préconisées par l’équipe médicale (allant même jusqu’au choix du sexe) ne sont pas actualisées si elles sont perçues très négativement par les parents.

6De plus, comme mentionné plus haut, il existe une volonté chez certains praticiens d’aller vers des traitements moins lourds de l’intersexuation, et notamment de pratiquer beaucoup moins fréquemment une chirurgie « correctrice ». Comme on le verra, ce point est particulièrement crispé : en effet, il est le lieu de désaccord au sein de l’équipe médicale elle-même, mais aussi avec les parents, ceux-ci étant souvent en grande demande d’opérations de normalisation. Les médecins se retrouvent donc parfois dans des positions délicates : défendre une moindre médicalisation de conditions qu’ils ont eux-mêmes pu présenter comme particulièrement inquiétantes et urgentes à traiter.

2.2. l’intérêt de l’analyse des discours rapportés dans les dossiers médicaux

  • 8  J’ai pu consulter ces dossiers grâce à un médecin avec lequel je travaille dans le cadre de ma thè (...)

7Je propose, pour étudier les relations de communication entre parents et médecins, de mener une analyse des dossiers médicaux de patients intersexes nés autour des années 2000 afin d’étudier la manière dont les prises de décisions sont envisagées par les soignants.8

8Ces analyses seront menées à partir d’un double ancrage théorique. D’une part, j’appréhenderai les dossiers médicaux d’un point de vue énonciatif, en me concentrant sur les discours rapportés dans ces dossiers médicaux. Il s’agit de considérer que les discours rapportés (entendus au sens large) introduisent une hétérogénéité montrée dans le dire (Authier, 1984), c’est-à-dire que le discours d’autrui se manifeste en tant que tel dans l’énoncé du locuteur. Une analyse des multiples manières dont la présence de l’autre est marquée linguistiquement permet de mener une réflexion sur la mise en scène énonciative et la négociation de la place d’autrui dans les discours. Je m’inscrirai plus particulièrement dans la lignée des travaux du groupe Ci-dit fondé par J. López Muñoz, S. Marnette et L. Rosier. D’autre part, cette contribution entend s’inscrire dans les recherches sur les écrits de travail en tant que ceux-ci « fourmillent, investissent, construisent et structurent le quotidien professionnel » (Equoy Hutin, 2009 : § 3). Plus précisément, en suivant les travaux du Réseau Langage et Travail, je m’intéresserai à ces écrits dans leurs dimensions pragmatiques (Fraenkel, 1993a, 1993b) : il s’agit donc de considérer que les discours relevés dans les dossiers médicaux assurent des fonctions au sein de l’activité thérapeutique.

  • 9  Les dossiers médicaux sont caractérisés par la complexité des données discursives qui les composen (...)

9Dans les dossiers médicaux de patients intersexes que j’ai pu consulter, j’ai relevé de nombreuses retranscriptions manuscrites des discussions que les soignants avaient pu avoir avec les parents au cours des consultations9. C’est sur ces retranscriptions que je me concentrerai ici, car elles me semblent particulièrement intéressantes pour comprendre comment les soignants envisagent leur partenariat avec les parents et quelle place ces négociations peuvent occuper dans les décisions de soin. En effet, en retranscrivant leurs interactions avec les parents, les soignants exposent le parcours, les décisions prises ou non prises, les conflits, les pistes suivies ou non par les acteurs du soin : certains aspects de la prise de décision peuvent être étudiés à partir des discours rapportés.

10Il me faut insister sur certaines particularités de ces analyses. Comme je n’ai pas eu accès aux interactions entre parents et soignants qui ont donné lieu à ces retranscriptions, les seules données que l’on peut étudier ici sont les traces de ces interactions, sans possibilité de remonter aux interactions elles-mêmes. Aussi, il faut bien entendu se montrer prudent et ne pas céder à l’illusion selon laquelle les discours rapportés par les soignants sont une retranscription exacte des échanges qui ont pu avoir lieu (Piolat, 2004, 2010 ; Rosier, 1998). Cependant, il me semble qu’en étudiant ces discours rapportés pour eux-mêmes, on peut dégager certaines caractéristiques de la représentation que se font les soignants de leurs interactions et de leurs débats avec les médecins. Finalement, ces discours rapportés nous en disent plus sur la subjectivité et le rapport au discours (et à la négociation) des médecins eux-mêmes que sur les négociations qui se sont déroulées. Étudier les discours rapportés, ce n’est donc pas étudier le discours des parents dans le discours des médecins mais beaucoup plus « se donner accès à un aspect de la représentation que le locuteur [ici : le soignant] donne de son énonciation » (Authier-Revuz, 1982 : 145).

11Au-delà de cette approche énonciative, il faut envisager le dossier médical dans son ensemble au prisme de ses fonctions pragmatiques. En effet, les dossiers médicaux ont évidemment un rôle à jouer dans le protocole de soin : ils servent à mémoriser, organiser, coordonner les parcours thérapeutiques. Comme l’explique Fraenkel (1993a, 1993b), les dossiers médicaux sont caractérisés par les différentes fonctions enchevêtrées qu’ils assurent. Fraenkel (1993b : 78) détermine par exemple trois de ces fonctions des dossiers médicaux : « faire faire » (rédiger des prescriptions, etc.), « faire savoir » et « faire preuve » (par la signature par exemple). Il s’agit donc de déterminer les fonctions assurées par les retranscriptions des consultations des enfants intersexes et spécifiquement des discours qui ont été prononcés par les parents ou les médecins.

3. les fonctions des discours rapportés dans le parcours de soin

12Je fais l’hypothèse que plus les interactions entre parents et médecins semblent avoir été vécues comme conflictuelles et problématiques par ces derniers, plus elles sont retranscrites longuement et précisément, et plus les discours rapportés semblent assurer des fonctions diversifiées au sein des dossiers médicaux. Afin de démontrer cela, je dresserai une typologie de ces retranscriptions en partant des cas les plus simples pour arriver aux cas les plus complexes.

3.1. discours narrativisés : faire savoir

  • 10  Je choisis ici d’intégrer le discours narrativisé aux discours rapportés, même si cette question p (...)

13On peut tout d’abord observer des transcriptions très succinctes des interactions avec les parents, qui prennent la forme du discours narrativisé10, c’est-à-dire une condensation des paroles prononcées, où est simplement mentionné qu’il y a eu échange langagier et ce sur quoi il portait. Ces discours narrativisés concernent aussi bien l’énonciation des parents que celle des médecins, comme le montre l’extrait ci-dessous :

(1)
Scrotum lisse, fusionné sur la ligne médiane
questions sur la circoncision +++
Explications données sur la peau pénienne à conserver.

  • 11  La suppression de la mise en forme syntaxique, la substantivation et l’utilisation de symboles est (...)

14Le syntagme nominal11 « questions sur la circoncision +++ » rapporte sous forme condensée les paroles des parents, tandis que « Explications données sur la peau pénienne à conserver » rapporte de la même manière les paroles du médecin.

15J’ai pu relever plusieurs passages où les médecins retranscrivent sous forme condensée les paroles des parents lors des consultations, intégrant donc ces discours à leur propre énonciation :

(2)
les parents sont formels sur l’existence d’érections spontanées.
(3)
les parents ne sont pas demandeurs d’une intervention de génitoplastie masculinisante rapide et on va voir l’évolution dans la première année de la vie.

16Ici, la parole des parents est englobée dans le discours des médecins et ces retranscriptions ne donnent pas lieu à une mise en scène de l’énonciation des parents. Ce qui s’est passé précisément dans l’interaction (comment cela a été dit, pourquoi) importe peu : il s’agit simplement pour les médecins d’indiquer un contenu informatif et son origine. L’utilisation du discours narrativisé englobe les paroles d’autrui qui sont alors intégrées à l’énonciation des médecins, et il n’y a pas de marques qui mettraient à distance les paroles des parents ou qui mimeraient l’interaction qui s’est déroulée.

17Ces passages ont selon moi une fonction informative : en les retranscrivant, les médecins indiquent pour mémoire, à eux-mêmes aussi bien qu’à d’autres soignants qui seraient amenés à consulter les dossiers, des informations sur la condition de l’enfant intersexe (énoncé 2) ou sur le futur traitement qui va être mis en place (énoncé 3). Ce n’est pas l’interaction en elle-même qui compte, mais le contenu informatif qui peut en être extrait. Ces informations visent alors à mieux organiser le traitement de l’enfant.

18On remarque que les médecins peuvent également retranscrire leur propre parole, et l’utilisation du discours narrativisé prend d’autres formes (Mochet, 1993). Dans les extraits suivants, on observe que l’énonciateur du dire rapporté est le même que l’énonciateur qui rapporte :

(4)
[…]
clitoris « en goutte » 15mm parfois érectile
urètre et vagin séparé visibles
grandes lèvres lisses
j’explique nénettes différentes, dans la vie…
(5)
magnifique petite fille
j’explique
photo naissance/ nenette
puberté
peut-être medic pour les seins
peut venir avec sa sœur [prénom féminin] si elle veut dans 1 a

19Ici, il s’agit moins de consigner une information sur la condition physique de l’enfant, que d’assurer une fonction informative et mémorielle pour l’équipe médicale : ce qui a été dit ou expliqué par le médecin (et, par ricochet, ce dont les parents sont au courant ou non). Cet énoncé vise à organiser les relations de l’équipe soignante avec les parents : on est donc dans une situation où c’est l’acte d’énonciation effectué qui importe, plus que le contenu de l’énoncé, à l’inverse de la situation précédente. La retranscription est alors métadiscursive (Perrin, 1996), c’est-à-dire qu’elle informe sur un dire plus que sur ce qui a été dit : il s’agit d’énoncer un autre énoncé dont le soignant a été le locuteur, et l’énonciation fait alors référence à d’autres paroles, celles prononcées oralement en présence des parents, mais qui ne sont pas rapportées. Le fait que l’énoncé soit au présent (« j’explique ») ne semble pas remettre en question cette analyse : cela est sans doute dû à la quasi-simultanéité de la retranscription dans le dossier médical, mais cet énoncé fait bien référence à un autre énoncé produit devant les parents.

20Souvent, ce qui a été expliqué n’est mentionné que sous forme d’items ou de liste – comme on le voit dans l’extrait 5. Cela montre un consensus : ce qui a été expliqué ne comporte pas d’ambiguïté, donc les médecins ne ressentent pas le besoin de le consigner plus longuement : le propos tenu ne pose de problèmes ni pour l’équipe médicale (à qui la rédaction du dossier médical est destinée) ni pour les parents.

21Tous ces exemples démontrent l’existence d’un partenariat parents-médecins : les médecins ont besoin des informations des parents, et les parents doivent en retour être informés. Il y a donc un rapport de co-construction du parcours de soin dont on peut observer la trace dans les dossiers médicaux. Cette traçabilité des informations échangées structure le parcours de soin de l’enfant intersexe. Ceci est confirmé par la présence de transcriptions d’interaction qui sont intégrées avec d’autres données informatives, dans l’extrait suivant ou dans l’extrait (4) cité plus haut :

(6)
Meat urethral OK
Fait beaucoup de vélo
Les parents sont demandeurs de clitoridoplastie

22Les extraits montrent des énoncés relevant du compte-rendu d’examen clinique (« urètre et vagin séparés visibles » (4), « méat urethral OK » (6)) alternent avec la transcription des discours des parents (« les parents sont demandeurs de clitoridoplastie ») ou des médecins (« j’explique »). Il semble ici que le fait de discuter avec les parents fasse partie du processus normal de la visite de l’enfant, et ne soit en conséquence pas décrit comme problématique. Les propos des médecins sont alors consignés en même temps que l’observation clinique par exemple (« grandes lèvres lisses – j’explique nénettes différentes »).

23On peut donc considérer que ces énoncés ont pour fonction l’accumulation de données informatives : concernant le statut physique de l’enfant, concernant les souhaits des parents et leur connaissance sur le statut de l’enfant, concernant ce qui a été dit aux parents par le médecin. Toutes ces données ont alors une fonction mémorielle pour l’équipe médicale.

3.2. Situations conflictuelles et prolifération des discours rapportés : faire preuve ?

  • 12  On peut s’interroger sur la possibilité même de la retranscription de ces discours rapportés, tant (...)

24On trouve également la trace de situations dans lesquelles les parents ne sont pas à l’aise avec l’intersexuation de leur enfant voire de situations où un désaccord entre parents et soignants est apparu. Dans ces cas, les discours rapportés prennent une autre forme : d’une part, ils vont être très nombreux12 ; d’autre part, si les formes au discours narrativisé ne disparaissent pas, vont également apparaître des formes de discours rapporté au sens strict, c’est-à-dire aux discours direct et indirect. Il faut noter que les marques du discours rapporté ne sont pas toujours indiquées (pas forcément de guillemets, de discours citant, etc.) mais, comme on le verra, il n’y a pas d’ambiguïté possible sur l’énonciateur des dires retranscrits.

25Dans les cas de retranscription des situations problématiques ou de conflits, contrairement aux énoncés étudiés précédemment, c’est beaucoup moins le contenu informatif de la parole des parents qui va importer que la manière de dire des parents. Leurs prises de paroles vont alors être consignées avec précision :

(7)
Et côté [???], 1 « testicule » mal formé
Ce morceau fabrique de la T[estostérone]
C’est pour ça que le clitoris grossit
« le père :
« vous ne l’avez pas enlevé le jour où vous l’avez opérée ? »

(8)
« « madame » pense que » dit le père
je sens que la mère va mal, ne veut pas aller à la crèche
elle est trop petite
refus de voir la psychologue
les parents s’engueulent

26Ainsi, dans l’extrait 8, la médecin retranscrit une énonciation apparemment agressive et utilise à la fois les marques du discours direct (verbe introducteur et guillemets dans « « madame » pense que » dit le père »), et un procédé de modalisation autonymique (c’est-à-dire un procédé de mise à distance de son dire, ici réalisée par des guillemets), enchâssé dans le discours rapporté (« « madame »»). Il s’agit de mettre à distance la parole du père, notamment en marquant le caractère discourtois ou du moins étonnant dans ce contexte du vocable « madame » employé par le père. Dans l’extrait 7, le discours de la mère est au présent sous forme directe libre : « [ma fille] ne veut pas aller à la crèche – elle est trop petite » venant illustrer le jugement de la médecin sur le mal-être de la mère (« je pense que la mère va mal »). Il s’agit donc de mettre en scène l’énonciation parentale dans le discours médical. Comme on le voit, ces énoncés rapportés ont un contenu informatif faible quant à la situation médicale de l’enfant intersexe ; il s’agit ici de rendre compte des paroles échangées et de la manière dont elles ont été échangées.

27Les discours rapportés peuvent se présenter de manière complexe, puisque dans certains cas, ils sont deux fois rapportés, comme dans l’exemple suivant :

(9)
– les parents ont changé de pédiatre car leur pédiatre « les accusait de vouloir faire castrer leur enfant » ; « qui pouvait très bien évoluer naturellement vers un garçon si on lui laissait ses testicules »…
– [Prénom féminin] a été examinée une fois par un chirurgien à [ville] pour […] à ils ont du expliquer le caryotype etc…
– grosses difficultés pour gérer la situation par rapport aux autres

28Dans ce passage, le discours indirect libre transcrit le discours des parents qui rapportent le discours du pédiatre. Il y a ici un surmarquage du discours rapporté, par la présence de guillemets qui n’est pas forcément nécessaire au discours indirect, et qui dans ce cas indique que le discours est doublement rapporté. Mais ces guillemets me semblent également indiquer la volonté de mettre à distance de manière très évidente la parole des parents et de se désolidariser de l’énoncé rapporté par ces derniers. Sans doute est-ce dû au fait que les parents rapportent les paroles d’un autre médecin, et que le soignant a la volonté de ne pas discréditer ce confrère ou en tout cas de ne pas s’engager sur une discussion à laquelle il n’a pas assisté. On note par exemple la place du guillemet avant le verbe accuser : « leur pédiatre « les accusait de vouloir faire castrer leur enfant »» ; ici, il s’agit pour le médecin de ne pas assumer dans son énonciation le verbe « accuser » et bien de l’attribuer aux parents.

29Dans les extraits 7 à 9, les médecins mettent donc en scène les rapports de communication complexes qui font obstacle au soin de l’enfant intersexe. Cette mise en scène de l’énonciation des parents me semble assurer une triple fonction. Tout d’abord celle de mettre à distance la parole des parents, qui vient contrarier la routine médicale, et les décisions prises par les soignants, notamment grâce à l’utilisation abondante des guillemets. En rapportant au discours direct ou indirect les propos conflictuels des parents, les soignants les constituent comme ne faisant pas partie du processus de soin, ou comme étant un obstacle à ce processus. Dans ce cadre, les médecins insistent sur les manières de dire (« madame pense que ») des parents beaucoup plus que sur le contenu même de leur discours. Mais cette retranscription des énoncés mis à distance assure également une fonction informative : il ne s’agit pas cependant d’informations sur l’enfant intersexe lui-même, mais d’informations sur les relations entre médecins et patients. La mise en évidence de l’absence de consensus ou d’une situation problématique par la retranscription d’interaction conflictuelle vise alors à informer l’équipe soignante des difficultés à prendre en compte pour organiser les soins. Enfin, consigner avec le plus d’exactitude les discours prononcés dans ces contextes délicats me semble s’inscrire dans la volonté des soignants de ne pas travestir la parole des parents et de faire état du problème avec le plus de précision et d’exactitude possible. Les objectifs de la retranscription sont alors de laisser une trace de ces échanges afin de pouvoir justifier devant l’équipe médicale des difficultés de prise en charge, et des raisons qui ont poussé à des choix de traitements différents de ceux qui sont préconisés. Ici, rapporter les propos des parents, c’est alors faire preuve des problèmes de prise en charge dont les médecins ne sont pas responsables.

3.3. brouillages énonciatifs et justifications : vers une écriture réflexive

30Dans les passages étudiés dans la sous-partie précédente, seuls les discours des parents étaient rapportés aux discours direct et indirect. Mais on relève d’autres extraits où les médecins retranscrivent ce qui semble être leurs propres paroles prononcées à l’attention des parents. Cependant, ces passages présentent peu de marques de discours rapportés et posent alors des difficultés d’analyse, car ils peuvent avoir une double interprétation. En effet, on peut considérer soit qu’ils sont la transcription d’un discours produit en direction des parents, soit qu’ils sont des notes consignées dans le dossier médical qui n’ont jamais été effectivement prononcées.

(10)
- Appel hier au Pr [A]
pas de mutation du gène du Rec. aux androgène mise en évidence à ce jour, mais poursuite des recherches.
- AUS Pr [B]. bourgeon trop petit pour permettre un dévt dans le sens ♂
- [D]. est venue voir ce matin les parents. [Prénom féminin] est une FILLE .
Les hormones secrétées par sa gonade (testicule) n’ont pu fonctionner, du fait d’une Résistance, et n’ont pu permettre un devt n° des OGE. En revanche, la sécréq du testicule a fait régresser l’utérus.
(11)
[XX] : je voudrais enlever juste la gonade puis évaluer le volume du clitoris non excitable quant il n’y aura plus de T[estostérone]
Comme ça, on pourra ne pas y toucher
On fera la vaginoplastie plus tard avec ou sans réduction clitoridienne.
Donc urgent : ablation gonade
Il faut se donner du temps.
Peut-être il ne faudra que toucher au capuchon.
La maman exprime sa volonté de réduire le clitoris, vis-à-vis de l’œil et de sa famille
[XX] « on se donne 3 mois post gonadectomie »
Mais gonadectomie rapide ++

31Dans l’extrait 10, par exemple, il est difficile de savoir si les passages soulignés retranscrivent des discours qui ont été réellement prononcés ou s’il s’agit d’une justification du médecin qui rédige vis-à-vis de ses pairs pour faire comprendre le choix de sexe féminin (« Les hormones secrétées par sa gonade […] n’ont pu permettre un développement normal des organes génitaux externes »). Il y a donc ici deux énonciations possibles émanant du même locuteur : soit la retranscription des paroles prononcées, soit la justification a posteriori des choix effectués.

32Ce brouillage énonciatif, ou instabilité énonciative (Cicurel, 1996), est dû à plusieurs facteurs. Tout d’abord, on note l’absence de verbes de parole ou de verbes introducteurs d’un discours rapporté ainsi que l’absence de guillemets qui pourraient fortement faire pencher pour une analyse en termes de discours rapportés. Cependant, il faut considérer que la transcription de sa propre parole ne demande pas la même mise à distance que celle de la parole d’autrui : ainsi une explication en termes de discours rapporté est toujours possible. On observe notamment que ces passages s’inscrivent sans ambiguïté dans un contexte de discussion entre les parents et les médecins : « [D]. est venue voir ce matin les parents. » ; « [XX] « on se donne 3 mois post gonadectomie » (dans ce dernier cas, il s’agit de la transcription de la parole d’un autre médecin qui mène la consultation). Mais ces énoncés posent néanmoins question, même si on les envisage comme des discours rapportés : pourquoi les médecins retranscrivent-ils aussi précisément ces informations et pas sous la forme minimale du discours narrativisé du type : « j’explique les hormones » ? Cela est d’autant plus étrange que dans les cas des dossiers médicaux dont proviennent les extraits 10 et 11, les informations et décisions consignées sont connues et sues depuis plusieurs semaines, et il n’y a pas de nécessité pratique de les inscrire à nouveau car elles se trouvent déjà plus haut dans le dossier.

33On peut observer d’autres cas de brouillages énonciatifs, ou le statut des discours est difficile à établir ; par exemple, dans ce dossier médical d’une enfant assignée fille, mais dont les parents se demandent si ce choix de sexe était judicieux, de longs passages sont consacrés à expliquer la raison de ce choix :

(12)
Explications suivi futur
– +/_ vaginoplastie à vagin mesuré 20mm
– examen gynéco nécessaire prépubère + après sous AG
– oestrogénothérapie lors puberté
– bcp de questions de la maman : nécessité clitoridoplastie ? évolution ?
– question des parents sur quel serait le devenir de [prénom féminin] en garçon ?
– sur le plan fonctionnel pas d’érection ascendante possible, mauvaise qualité de la fonction sexuelle
– sur le plan urinaire : chirurgie
– infertilité de toute façon
– pour le clitoris : taille actuelle = taille enfant, suivre l’évolution avec la croissance
idem pour le vagin. Vaginoplastie expliquée, intervention selon la taille à la puberté.

34Il semble finalement que ces passages occupent un double statut : ils sont à la fois la retranscription des paroles prononcées aux parents et la justification des décisions prises. En sollicitant des explications, les parents obligent le médecin à produire un discours de justification, ce qui entraîne alors un besoin de justifier aussi ces décisions vis-à-vis de l’équipe médicale, et sans doute vis-à-vis de soi-même. Ces extraits donnent à lire une double énonciation : ils sont à la fois transcription des paroles adressées aux parents (dans ce cadre, ce sont des discours rapportés) et discours adressés aux autres praticiens au sein du dossier médical.

35En fait, on peut considérer que ce sont des énoncés réflexifs, c’est-à-dire des énoncés qui présentent « la proposition […] comme le fait d’une séquence tenue par le locuteur en tant que tel, plutôt que comme le fait d’une séquence écho imputée au locuteur en tant qu’être du monde » (Perrin, 1996 : 141). Le dire rapporté n’est pas rapporté comme une « séquence écho », c’est-à-dire que l’énoncé n’est pas métadiscursif : il est plutôt dit et assumé par le locuteur en tant que tel au moment-même de l’énonciation qui a lieu (ici la rédaction du dossier médical). Paradoxalement, l’absence d’un discours citant n’est pas un obstacle à ce type d’énoncé réflexif (Marnette, 2006). C’est le cas dans les extraits, ou le discours citant « je dis que » est absent, et cette absence rend en fait possible cette dimension réflexive des discours cités, puisqu’elle interdit d’en faire une analyse uniquement en tant que séquence écho.

36Ces énoncés particuliers occupent alors une fonction réflexive, en plus d’une fonction de justification des actes accomplis vis-à-vis de l’équipe médicale : ils constituent un retour du praticien sur ses pratiques, à travers une mise en discours des raisons pour lesquelles les décisions de soin concernant l’enfant intersexe ont été prises. Cette réflexivité est rendue possible par le dédoublement et les brouillages énonciatifs présents dans les extraits étudiés : en énonçant à la fois sous forme de discours rapporté destiné à être consigné, et d’énonciation justificatrice des choix thérapeutiques destinée aux pairs.

4. conclusion

37L’étude des dossiers médicaux des enfants intersexes permet de mettre en évidence leurs différentes fonctions dans le parcours de soin. On remarque tout particulièrement une démarche qui peut être considérée comme réflexive, lorsque les soignants questionnent leurs pratiques médicales, et effectuent un retour sur celles-ci – au moins au niveau discursif – par des énoncés de justification. On peut alors sans doute envisager le dossier médical comme le point de départ d’une réflexivité plus large des médecins sur leurs propres pratiques, médiée et rendue possible par les autres fonctions qu’assure ce document. Cette réflexivité a alors un statut étonnant, dans la mesure où elle est à la portée de tous les soignants qui ont accès au dossier médical : elle n’est pas une démarche personnelle, intime ou secrète. Il faut sans doute considérer qu’il ne s’agit pas de la réflexivité d’un soignant individuel mais de celle d’un groupe de soignant. En ce sens, les énoncés réflexifs n’adviennent que sollicités par les parents et dirigés vers les membres du corps médical : il s’agit d’une double médiation. Finalement, on observe une certaine prudence du corps médical face à ses propres décisions : il y a nécessité de justifier les actes accomplis, mais sans que cette justification soit assumée en tant que telle. Cela est particulièrement intéressant dans le contexte des naissances intersexuées : en effet, cette amorce de remise en question médicale a lieu alors même que le dispositif thérapeutique de l’intersexuation est aujourd’hui extrêmement critiqué.

Bibliographie

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Notes

1  Je choisis cette désignation, qui n’est pas forcément employée en contexte médical, mais qui est la plus couramment utilisée en sciences humaines et sociales. Elle est également considérée comme moins stigmatisante par les associations françaises que désordre ou trouble du développement sexuel, ou encore hermaphrodisme.

2  Il existe une grande variété de variations du développement du sexe, certaines rattachées à des syndromes bien identifiés (Hyperplasie Congénitale des Surrénales, Syndrome d’Insensibilité aux Androgènes, Syndrome de Klinefelter, etc.), d’autres étant moins facilement catégorisables et d’origine plus mystérieuse. Le nombre d’enfants né avec des variations du développement du sexe est mal estimé et de plus varie selon les définitions de l’« ambiguïté sexuelle ». Les estimations du nombre de personnes intersexuées varient de 1 % des naissances à 1/5000 naissance (Dorlin, 2008 ; Fausto-Sterling, 2012 ; Wilcox, Côté & Pagé, 2015) ; voir aussi orpha.net ou oiifrancophonie.org [consultés le 3/08/2015]

3  La déclaration du sexe à l’Etat-Civil peut être effectuée jusqu’à deux ans après la naissance en France (Moron-Puech, 2010). Cette possibilité n’est presque jamais utilisée, parents et soignants préférant attribuer un sexe au plus vite, en faisant valoir le bien-être de l’enfant et la bonne mise en place de la relation parent-enfant.

4  Sur cette question, consulter les sites oiifrancophonie.org et asso.orfeo.free.fr [Consultés le 3/08/2015].

5  Lors d’un séminaire en juin 2015 regroupant des praticiens de tous âges, on a ainsi pu voir émerger des positions moins pathologisantes de l’intersexuation chez de jeunes médecins. « La prise en charge clinique des DSD : parcours et mémoires de soignants », Séminaire de témoins du 10 juin 2015, Hôpital Cochin, Paris.

6  L’intersexuation est considérée comme une situation d’urgence qu’il faut résoudre au plus vite : la naissance d’enfants au sexe atypique crée une certaine forme de panique, à la fois chez les parents et chez les médecins, avec l’idée d’une nécessité d’un assignement très rapide du sexe et d’une mise en route immédiate du traitement visant à « corriger » les organes génitaux. L’annonce de l’intersexuation est donc souvent brutale, et présentée comme un drame, ce qui en retour, créé des réactions négatives et de rejet de leur enfant chez les parents.

7  En pédiatrie, il peut donc y avoir une concurrence entre les différents acteurs du soin de l’enfant, les parents et les médecins, qui ne s’accordent pas forcément sur les stratégies thérapeutiques à adopter, alors même que la collaboration est le plus souvent souhaitée par ces derniers.

8  J’ai pu consulter ces dossiers grâce à un médecin avec lequel je travaille dans le cadre de ma thèse, et ainsi effectuer une prise de note très précise en transcrivant partiellement le contenu de ces dossiers. Pour des raisons évidentes de confidentialité, je ne donnerai pas plus d’informations sur les caractéristiques de ces dossiers ni sur les conditions physiologiques précises des patients concernés. Dans l’extraction des données des dossiers, les graphies (symboles, abréviations) et la mise en page ont été respectées dans la mesure du possible.

9  Les dossiers médicaux sont caractérisés par la complexité des données discursives qui les composent : ils présentent de fortes hétérogénéités énonciatives (ils sont rédigés par différents soignants), textuelles (ils sont composés de suivis cliniques, de listes de prescriptions, de comptes-rendus d’opération, de données chiffrées, etc.) et sémiotiques (ils comprennent des textes manuscrits ou tapuscrits, des schémas, des photographies, etc.).

10  Je choisis ici d’intégrer le discours narrativisé aux discours rapportés, même si cette question peut faire débat (Authier-Revuz, 1992, 1993 ; Rosier, 1998).

11  La suppression de la mise en forme syntaxique, la substantivation et l’utilisation de symboles est courante dans l’activité de prise de note (Piolat, 2004).

12  On peut s’interroger sur la possibilité même de la retranscription de ces discours rapportés, tant leur précision semble incompatible avec la conduite de l’interaction. Deux possibilités sont envisageables : soit plusieurs interlocuteurs médecins étaient présents lors du rendez-vous (ce qui permet à l’un ou l’autre de rédiger simultanément le compte-rendu de la consultation), soit le dossier médical a été complété juste après le départ de la famille. Ces deux situations semblent également plausibles, et sont parfois attestées (voir extrait 11 plus bas).

Auteur

Docteure en sciences du langage, université Paris 3, CLESTHIA et université Paris 13, PLEIADE
Docteure en sciences du langage. Ses travaux de recherche, croisant les perspectives de l’analyse du discours et des études de genre, portent sur l’articulation entre corps, sexe, sexualité et discours. Elle a soutenu en 2016 une thèse en analyse du discours intitulée Les matérialités discursives du sexe. La construction et la déstabilisation des évidences du genre dans les discours sur les sexes atypiques.

© Presses universitaires de Franche-Comté, 2018

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