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Emmêler & démêler la parole

 | 
Katja Ploog
, 
Sophie Mariani-Rousset
, 
Séverine Equoy-Hutin

Première partie : les lieux de la parole soignante

Paroles de soignant

La parole à l’épreuve du dialogue médecin-malade en milieu hospitalo-universitaire

Louis Jeannin

Texte intégral

1. introduction

1.1. le cadre d’intervention

1Les observations présentées ici sont des « cas cliniques » que j’ai pu vivre dans un service hospitalier et universitaire en charge de patients atteints d’affections respiratoires diverses. Ce service dispose d’une unité de réanimation de cinq lits consacrés pour l’essentiel aux défaillances respiratoires sévères.

1.2. la visite du « patron » : ses particularités

2Ce n’est pas un colloque singulier entre un médecin et un patient, comme en consultation ; ce cérémonial n’est pas magique, mais il a fait ses preuves et il est bien adapté aux conditions de l’exercice médical en CHU.

3Le temps total consacré à la visite est très court, trois heures environ, pour plus de vingt patients. Le nombre de professionnels de santé présents est limité aux médecins responsables (étudiant hospitalier, interne, assistant) et au corps infirmier concerné (surveillante, infirmière du patient). La discussion du « cas » se fait en dehors de la chambre du patient. Il a déjà été interrogé et examiné plusieurs fois, informé des questions que posent sa maladie et des solutions ; il attend confirmation de son diagnostic, de son traitement, de son avenir, immédiat et lointain.

4La famille, réduite aux plus proches, a été avertie que les décisions seront prises ou validées lors de cette visite ; elle peut être reçue personnellement, si nécessaire, au cours de cette visite.

5« Emmêler-démêler la parole » dans ce contexte particulier est un exercice passionnant, mais difficile.

1.3. le choix des observations

6Celles présentées ici sont des histoires recueillies en 30 à 40 ans de fonction de Chef de Service, entre 1970 et 2005. Des progrès considérables ont été faits dans nos connaissances et dans les pratiques, de sorte que certaines descriptions techniques sont devenues obsolètes ou rarement nécessaires ; mais, au-delà de ces détails, le reste de la problématique n’a guère changé.

7Le choix des trois « cas » présentés ici a reposé sur la mémoire. Or, rien de tel pour ce faire que de retenir les images qui s’imposent, sous forme de flash, autour desquelles se greffe le souvenir. Bien sûr on n’oublie pas ce qu’en disait Paul Valéry : « La mémoire, si elle était fidèle, elle ne nous servirait de rien ». On le verra, on se trouve plus dans la rubrique des émotions que dans celle du procès-verbal…

2. cas clinique de Justine : cest pas trop grave ?

2.1. présentation

8Justine, 54 ans, est entrée la veille de ma visite hebdomadaire dans cette unité, transférée par le service d’urgences du CHU.

9Deux documents l’accompagnent : la lettre du médecin traitant qui signale « une atteinte profonde de l’état général », et une radiographie pulmonaire où l’on distingue des opacités diffuses hautement suggestives d’un processus cancéreux.

10Comme d’habitude je m’informe :

  • de ce que l’on sait et de ce qu’on peut faire pour cette patiente ? Pas grand-chose ; un examen physique, difficilement accepté, ne montre rien de particulier ; aucune précision sur la date de début des troubles.

  • de ce qu’on voudrait faire ? En théorie, obtenir la certitude du processus malin et sa nature exacte ; voir si un traitement efficace peut être proposé, et sous quelles conditions : dans le service ou ailleurs, dans un service plus adapté.

11« Mais en pratique, dans l’immédiat, que lui avez-vous dit ? » — « Que vous passiez ce matin et qu’on déciderait avec vous de ce qu’on pouvait lui proposer ».

2.2. dialogue ou monologue ?

12Muni de ces informations, je pénètre dans la chambre ; la malade est inerte, comme absente, allongée dans son lit ; elle semble regarder le ciel à travers la fenêtre et ne détourne pas la tête. « C’est son attitude habituelle » me chuchote l’infirmière.

13Je m’adresse à la patiente, d’un vigoureux « Bonjour, madame » qui sollicite une réponse, qui ne viendra pas.

14« De quoi vous plaigniez-vous ? », je perçois le mot « fatiguée ». « Que voudriez-vous qu’on fasse pour vous ? », je crois comprendre « Rentrer chez moi ».

15La surveillante me signale alors que le mari est à la porte : « Faites-le entrer ; autant qu’il soit là pour entendre ce qu’on va dire ». C’est à peine s’il marmonne un « Bonjour » en direction de sa femme.

16J’explique donc à tous les deux, en termes les plus simples qu’il m’est possible de trouver, que les causes précises de la maladie ne nous sont pas encore connues, mais nous savons déjà que c’est une affection sérieuse, qui demandera des soins et du repos. Je dis tout cela en hochant la tête, pensant que mon attitude soucieuse peut aider à faire passer le message.

17Je suis interrompu par le mari qui me demande « Quand est-ce qu’elle sort ? ».

18Je le prends par le bras et l’emmène dans le couloir. Je renouvelle mon message, centré sur nos craintes de quelque chose de fort préoccupant. Je suis à nouveau interrompu par un « Bon, enfin, c’est pas trop grave ! ».

2.3. comment se faire comprendre ?

19Ou au moins comment comprendre ? Peut-être en entrant dans son champ personnel ? Je l’interroge alors sur son métier : tout devient plus clair ; c’est lui qui cultive, qui s’occupe des pâturages, de tout ce qui est dehors ; sa femme, qui prend en charge tout le travail de la maison, est surtout responsable de la traite quotidienne d’une vingtaine de vaches ; si elle n’est pas au poste, l’affaire ne peut plus tourner ! Il est venu en voiture ; il compte bien la ramener avec lui, et la remettre au travail.

20Je négocie, péniblement, un sursis de quelques heures. Je demande qu’on joigne le médecin traitant pour lui exposer la situation et recueillir son avis. Il s’avère déterminant : en trente ans d’exercice, c’est seulement la deuxième fois qu’il voyait ce couple ; puisque nous avons quasiment la certitude de la malignité et de la probable inefficacité de tout type de traitement, qui serait forcément long et pénible, le meilleur choix lui parait le retour à domicile sans délais ; pour le reste, il s’en débrouillera.

2.4. l’avis du médecin traitant sera suivi

21Nous obtenons que la patiente soit installée confortablement, au calme, dans une ambulance, et non pas casée à l’arrière du véhicule bruyant et malodorant du conjoint.

22La suite nous sera communiquée par nos secrétaires, lectrices attentives de la page nécrologique du quotidien local : cette patiente est décédée trois jours après son retour à domicile.

2.5. Épilogue : démêler la parole

23Cette issue rapide ne doit pas masquer que nous n’avons pu à aucun moment pénétrer le langage de l’autre.

24Confrontés à des impératifs trop différents, nous vivons à coté de personnes dont nous ignorons tout, et à travers la fenêtre étroite du passage hospitalier nous ne sommes souvent pas armés pour améliorer leur destin.

25Heureusement, il arrive que nous puissions l’influencer. En témoigne l’histoire suivante.

3. cas clinique de Michel : libérer le souffle et la parole

3.1. prologue

26Le patient ne se résume pas à un corps malade : comprendre le « pourquoi » est aussi important que le « comment » ; toutes les séries policières du moment vous le diront : l’enquêteur moderne ne se contente plus du « Comment c’est arrivé ? », mais recherche le « Pourquoi ? ».

27Pendant des années, nous avons recherché la personne qui pourrait nous aider à répondre à ces questions au quotidien. Ce fut d’abord un psychiatre, qui nous expliqua qu’il fallait commencer par former l’équipe, avant d’oser aborder le malade ; puis un deuxième, qui exigeait un bureau à son nom, le patient convoqué étant accompagné du soignant responsable pour lui exposer les problèmes qui se posaient à l’équipe de soins. Tout cela, à l’évidence, ne correspondait pas à nos besoins…

28En fait, la solution fut trouvée par une psychologue, Josiane, qui me décrivit son rôle sans nul besoin de lui expliquer quoi que ce soit : « J’accompagne votre visite ; je ne suis qu’une blouse blanche, parmi d’autres ; si je sens quelque chose, un clin d’œil entre nous et je reste, tandis que tous vous quittez la pièce ». Parfait !

3.2. présentation : l’histoire de Michel

29Michel (M.), 54 ans, célibataire, a hérité au décès de ses parents de leur ferme isolée, à 5 kilomètres d’un village de 300 foyers.

30M. vit en complète autarcie entre son vaste potager, ses lapins et ses poules ; un cheval aide à la culture, mais plus encore au commerce des produits de la ferme ; il les entreposerait bien dans sa cave, mais malheureusement « elle n’est pas bonne » et M. évite d’y descendre ; aussi, deux fois par semaine, il apporte ses produits au village avant qu’ils ne s’abîment ; il en profite pour acheter le journal du jour et son tabac ; du brun, à rouler ; sa consommation est de 30 à 40 cigarettes par jour.

31Depuis quelques années M. est essoufflé. Deux ans avant l’épisode actuel il a été hospitalisé dans le service de réanimation polyvalente du CHU. Ventilé pendant quelques jours, il était sorti sur sa demande, inquiet pour les soins à donner à ses animaux. Il n’y a eu aucune visite médicale depuis.

32Ce deuxième épisode s’est présenté à l’identique, mais la ventilation se prolongeant et les tentatives de sevrage ayant toutes échoué, il a fallu pratiquer une trachéotomie. Certes, elle a eu ses avantages : l’adaptation facile et rapide à un ventilateur pour rassurer M. dès qu’il en sent le besoin. Et ses nombreux inconvénients : impossibilité de parler sans boucher l’orifice ou sans canule adaptée, difficultés d’alimentation, risques d’infection, nécessité d’aspirer les secrétions, soins de propreté délicats, changement régulier de la canule… et bien sûr, conditions d’hygiène optimales !

3.3. le problème à résoudre

33Le patient nous est donc confié pour tenter la suppression de cette trachéotomie.

34Un regard sur les mains de ce travailleur manuel montre bien qu’elles sont plus adaptées aux activités agricoles qu’aux gestes aseptisés d’une unité de soins. D’emblée nous sommes prévenus : M. ne veut rien entendre. Pour lui, cette trachéotomie est son seul moyen de lutter contre ses sensations fréquentes, menaçantes et angoissantes, d’étouffement.

35L’enjeu est considérable : garder cette trachéotomie, c’est l’arrêt de la vie active, l’abandon de la ferme, la perte d’autonomie à court terme… Bref, une existence bouleversée, qui risque de basculer dans l’épouvantail d’une vie d’invalide, sans espoir d’amélioration.

36Un échange de regards avec Josiane, qui reste, tandis que nous quittons la chambre.

3.4. la libération de la parole met à jour une expérience effrayante

37Voilà ce que rapportera Josiane. Enfant unique, M. est né dans cette ferme, et n’a connu aucun autre foyer. Scolarisé au village, il est vite devenu le souffre-douleur de ses camarades, qu’il a dû accompagner durant leurs expéditions les plus stupides ; l’une d’elles les a menés au cimetière où M. fut prié de s’allonger dans un caveau neuf, aussitôt recouvert de sa pierre tombale, portée par une dizaine de gamins.

38M. terrorisé dans cet espace étouffant a senti qu’il allait y mourir, dans l’abandon, l’insouciance et l’ignorance de tous. M. n’était et ne serait plus rien.

39Ce n’est qu’à la nuit tombée qu’il fut dégagé sur l’initiative d’un frère aîné, averti par confidence, conscient des énormes risques encourus et vite convaincu qu’il fallait tout faire pour éviter le pire. Cet épisode, gravé dans la mémoire de M. comme sur une pierre tombale, n’eut aucune suite publique.

3.5. la solution, quarante ans plus tard

40En présence de Josiane et de tous les soignants concernés (interne, infirmière, kiné), on discuta avec M. les détails d’un programme de réadaptation destiné à lui rendre l’autonomie et à assurer son retour à la maison : canule en place, fermée par courtes séances pendant les heures de surveillance rapprochée, ventilation prévue la nuit et pendant la sieste ; reprise de la marche dans les couloirs, alternant des parcours canule ouverte et fermée, etc.

41M. mis en confiance, en accepta toutes les étapes ; sa collaboration fut exemplaire. On put refermer l’orifice de la trachéotomie.

42Parmi les non-dits volontaires, on n’évoqua jamais l’arrêt du tabac, évidemment nécessaire. Or, très curieusement pour un aussi gros fumeur, le sevrage se fit de lui-même, avec une remarquable facilité.

43M. quitta le service doublement sevré, sans canule et sans tabac.

3.6. Épilogue : le souffle libéré

44Cette parole libérée permit à M. de reprendre ses activités normales ; c’est avec surprise qu’il constata qu’elles se faisaient avec un plaisir retrouvé, et sans efforts… Car le souffle aussi s’était progressivement libéré, conséquence de l’arrêt du tabac. Autre surprise : M. trouvait maintenant sa cave tout à fait qualifiée pour entreposer sa production et il y descendait sans appréhension.

45La surveillance médicale fut confiée à un médecin généraliste de proximité qui se trouva être un ancien camarade d’école, et dont l’aide fut particulièrement attentive et bienveillante… Peut-être ont-ils eu beaucoup à se dire ?

4. cas clinique de Raoul : une réanimation interrompue

4.1. présentation

46Cet homme de 67 ans, Raoul de R., est admis en urgence dans l’Unité de réanimation, ventilé par l’intermédiaire d’une canule intra-trachéale ; décharné, visiblement épuisé, mais parfaitement lucide, il veut écrire. On lui présente un support adapté sur lequel il griffonne : « ma femme ».

47Elle attend dans le couloir. Élégante, la soixantaine, elle masque une anxiété douloureuse sous un grand chapeau, inhabituel dans ce cadre si médicalisé. Je lui propose un entretien dans un bureau, à l’écart de l’activité effervescente de l’Unité. J’entends que son époux, à la tête d’une grosse entreprise, fumeur de longue date, a été hospitalisé à trois reprises durant les deux dernières années dans une autre ville, chaque fois dans le même état ; il a déjà exprimé qu’il s’opposait fermement à toute nouvelle ventilation ; cependant l’Unité mobile d’urgence appelée sur son lieu de vacances (un château, distant de 30 kilomètres) a décidé la ventilation immédiate par intubation trachéale devant l’hypoventilation manifeste et l’état de conscience déjà très perturbé ; puis elle a assuré le transfert dans le service. Tout cela sans l’avis de l’épouse, absente.

4.2. une fête de famille

48Madame de R. s’exprime d’une voix hachée par l’émotion, mais soucieuse d’être entendue : le mariage de leur fille, prévu de très longue date, doit avoir lieu dans dix jours.

49On s’imagine le cadre ; l’allée ombragée d‘arbres centenaires mène à la demeure, après la traversée du parc immense, au gazon fraîchement tondu. 250 invités. Pas besoin d’en dire beaucoup plus ; on prévoit les interrogations : annulation, report… Revenons à l’essentiel :

« Votre souhait, et celui de votre époux ?
Qu’il soit encore vivant dans dix jours, et que sa fille puisse lui dire adieu. Et après ?
Laissez-le mourir en paix ».

50Je propose alors qu’on se rende au chevet du patient, en présence de l’assistant et de la surveillante. Madame de R. passe une blouse et un bonnet ; nous sommes quatre autour du lit.

51J’explique le contenu de nos échanges à Raoul ; je lui dis que nous ferons tout ce qui est possible pour qu’il soit au mieux pendant ces dix jours, de façon à pouvoir recevoir les mariés ; ensuite, il décidera de ce qu’il veut faire. On se regarde dans les yeux ; je lui serre la main ; il pleure.

52Avant de partir, on fait rapidement le programme devant l’épouse ; le mariage est un samedi ; les mariés arriveront vers 15h ; on acceptera seulement deux personnes à la fois ; pas plus de six visiteurs au total ; l’assistant et la surveillante seront présents durant les visites. Madame de R. paraît soulagée.

4.3. le jour « J »

53Le matin, une visite rapide à Raoul. Bien calé sur ses oreillers, en position demi-assise, il semble reposé ; il s’empare de la tablette et écrit « TVB » ; je lui précise que je ne serai pas dans le service l’après-midi et que l’assistant et la surveillante, qu’il connaît bien, l’accompagneront pendant les visites des siens ; je ne dis pas « au revoir » puisque je le quitte probablement pour toujours.

54Je lui serre donc la main, très fort, droit dans les yeux ; il ne sourcille pas. C’est un adieu.

55Tout se passera comme prévu, ou presque : seules deux paires de visiteurs se présenteront ; l’épouse est restée avec ses invités.

56À 16 h, Raoul s’est retrouvé seul avec l’assistant et la surveillante ; devançant la question, il avait écrit : « je suis prêt » ; un sédatif administré par voie veineuse a permis que la sonde d’intubation soit retirée sans douleur et que Raoul s’endorme ; la respiration s’est progressivement arrêtée.

57Le certificat de décès indique 16h45.

58Une rose blanche, anonyme, avait été déposée dans le bureau de la surveillante.

4.4. Épilogue

59Cette histoire s’est développée avant tous les développements des dix dernières années de la « loi Léonetti ».

60La décision d’accéder au désir du patient, clairement exprimé et répété, de mettre fin à des soins inutiles, était médicalement parfaitement justifiée. Nous avons donc jugé que nous avions agi dans la clarté et dans le respect des principes de notre éthique.

61La décision a été prise en concertation avec l’équipe de soins concernée ; certes, il n’a pas été fait appel à un autre médecin indépendant, qui aurait tenu lieu de “consultant” selon les recommandations actuelles.

62J’avais transmis aux surveillantes des trois unités de soins du service une note brève à communiquer à leur personnel : « Un patient de l’unité de réanimation, en fin de vie, a demandé à ce qu’on arrête tout traitement ; ce qui a été fait ; ce patient est décédé. Voulez-vous en débattre ? ». Il n’y eut aucune demande. Nous avons interprété ce silence comme un signe de confiance que faisait le service dans son ensemble à sa direction médicale.

5. Retour sur pratique

5.1. À propos des observations

63Pour l’observation de Justine, le cadre de “la visite du Patron” a été privilégié : c’est en effet la situation la plus typique d’une visite en CHU, avec son temps très limité dans lequel tout doit prendre sens au bénéfice de tous : le patient et sa famille et tous les professionnels de santé concernés. Le “cas” présenté n’existe que grâce à toute la préparation faite en amont.

64Pour les deux autres observations, Michel et Raoul, l’objectif mérite d’être affiné en fonction des événements pour que la chaîne des intervenants soit solidaire et informée de la progression du travail des autres. La communication est essentielle.

65Beaucoup d’autres observations auraient pu être exposées ; ce sont celles du travail quotidien de tout praticien exerçant en consultation : le patient, avec ou sans un proche, et le médecin hospitalier avec un étudiant. Elles permettent le “dialogue singulier”. « Emmêler-démêler la parole » y conserve évidemment sa pleine pertinence, face à toutes les informations reçues en vrac, et qu’il faut tenter de débrouiller ; les silences du patient, les mimiques ou les interruptions des proches, les contradictions sont autant de pistes qu’on aimerait explorer, car elles pèseraient sur les décisions.

66Un exemple de situation difficile à gérer : l’opposition obstinée de la famille à l’annonce au malade d’un diagnostic très fâcheux. Or, elle est pourtant nécessaire. Comment sinon proposer des soins adaptés, de signification transparente, à un patient à qui on a menti ?

5.2. À propos des résultats

67Succès, ou échec ? Qui juge ? Comment juger ? Quels sont les critères d’une bonne décision ? La pleine satisfaction du patient, et aussi de sa famille ? La cohérence de la décision médicale avec l’ensemble des données dont on dispose ? Mais quelles sont les décisions qui n’ont laissé aucun regret : « On aurait pu… » ou « On aurait dû… » ? Il est des erreurs d’aiguillages qui changent la qualité de vie et des destins.

5.3. les perspectives

68Un constat : il y a pour les professionnels de santé un grand besoin de formation ; à notre époque, il existe une collection de livres, romans ou essais, de films, de réalisations théâtrales, de groupes de réflexions… qui traitent, peu ou prou, de ces questions : toutes ces ressources peuvent être utiles (Hardy, 2013).

69Le “stage” qui vous confronte, dans sa violence, à la réalité, est irremplaçable. Une bonne approche peut se faire par l’intermédiaire de jeux de rôle. Toutes ces histoires, vécues ou simulées, font toucher du doigt l’importance de la formation, initiale et continue.

70Mais l’ouverture aux autres, et à soi-même, le célèbre « Connais-toi toi-même » de Socrate reste à l’origine de toute réflexion, médicale ou autre.

71Le “Pouvoir médical” est une réalité ; il se mérite ; il ne s’hérite pas ; il est fait de compétences, successivement acquises et entretenues, d’expérience, d’humanisme et d‘ouverture aux autres, sans oublier humilité et tolérance.

Bibliographie

Référence

Hardy A-C. 2013, Travailler à guérir. Sociologie de l’objet du travail médical, Rennes : Presses de l’EHESP.

Auteur

Professeur et ancien chef de service de Pneumologie et Réanimation respiratoire au CHU de Dijon

© Presses universitaires de Franche-Comté, 2018

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