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Emmêler & démêler la parole

 | 
Katja Ploog
, 
Sophie Mariani-Rousset
, 
Séverine Equoy-Hutin

Première partie : les lieux de la parole soignante

L’errance diagnostique en question dans les forums « maladies rares » : de la déconstruction de la figure de l’expert médical à la construction d’une expertise patient

Christine Fèvre-Pernet

Résumé

Nous observons dans notre contribution, au travers de la circulation de la parole dans les forums « Maladies Rares », comment l’errance diagnostique est vécue et perçue par les malades et comment elle remet en question le rapport au corps médical. Plus précisément, on assiste à une redistribution des rôles et à la création d’une figure d’expert (le « patient expert ») qui tire sa légitimité non plus d’un rôle social donné mais d’une somme d’expériences partagées. C’est à partir d’un corpus textuel, exploité de manière semi-automatique, que l’on s’attache à décrire comment s’opère la mise à distance de la figure de l’expert « médical » et comment se construit la communauté d’expert « patients ».

Texte intégral

1. introduction

1Nous interrogeons dans cet article la relation de soin (au sens large) en nous intéressant à la circulation de la parole dans les forums « Maladies Rares » sur les fils de discussion consacrés à l’errance diagnostique. Plus précisément, nous observons comment l’errance diagnostique est vécue et perçue par les malades et comment elle remet en question le rapport au corps médical.

2Dans le cadre des maladies rares, il est fréquent que le diagnostic soit long à établir, que le médecin et l’ensemble du corps médical peinent à catégoriser un état. Le médecin, dans son incapacité à définir le pathologique et à « soigner » va être dessaisi de son statut d’expert. La communication descendante médecin-patient n’est plus le modèle dominant. C’est une communication horizontale de pair à pair (patient-patient) qui se met en place et qui est le lieu d’émergence d’une co-construction de l’expertise « patient ». Les rôles traditionnels sont donc bousculés. C’est le patient qui devient expert de sa maladie.

3Ce qui nous intéresse c’est comment ce passage se manifeste, de la déconstruction de la figure de l’expert « médical » à la construction d’une communauté d’experts « patients », et ce dans la matérialité du fait langagier.

4Après avoir exposé les enjeux et le cadre méthodologique de l’étude, nous présenterons un bilan des analyses et quelques perspectives.

2. un travail sur corpus textuel

2.1. pourquoi le terrain d’étude des maladies rares ?

5Les maladies rares, si elles se caractérisent par une faible fréquence, ne concernent pas moins de 3 millions de personnes en France et près de 30 millions de personnes en Europe. Actuellement plus de 7 000 pathologies sont connues, et de nouvelles maladies rares sont identifiées tous les ans. Dans plus de la moitié des cas, elles se développent dès l’enfance et seraient responsables de plus de 30 % de la mortalité infantile. Ces maladies, génétiques pour la plupart, peuvent concerner différentes spécialités du corps médical, tous les organes pouvant être touchés. Pour la majorité des maladies rares, à défaut de traitements agissant sur la cause, seuls des traitements symptomatiques sont proposés.

6Dans ce contexte, l’errance diagnostique est forcément fréquente et les patients et leur entourage sont en quête de solutions. Les forums sont un lieu qui permet la recherche et l’échange d’informations pour cette communauté de patients en déshérence.

7Les forums maladies rares sont un lieu d’observation intéressant dans le cadre de l’étude de la relation au corps médical car la motivation des utilisateurs des forums médicaux maladies rares est forte. Bien davantage que lors d’une recherche d’information médicale simple, les patients sont en quête ici d’une information filtrée par l’expérience de l’individu. Les professionnels de santé ne sont plus les principales sources d’obtention de l’information médicale, même s’ils l’ont été dans un premier temps (Vercher & Touboul, 2011).

8En plus de la recherche d’information, le patient (ou le proche) aspire à créer du lien, à obtenir du réconfort. Il est important pour lui de trouver un lieu où dire le désarroi face à l’errance diagnostique.

  • 1  Les exemples sont retranscrits dans leur forme originale : la casse est conservée (l’emploi des ma (...)

MON FILS MATHIS 4 ANS SOUFFRE DE DOULEURS AUX JAMBES ET AUX BRAS TOUS LES JOURS ;
CHAQUE FOIS QUE J’EN PARLE AUX MÉDECINS ILS ME RÉPONDENT QU’IL N’Y A PAS DE DOULEUR DANS CETTE MALADIE. J’EN AI ASSEZ DE CE DISCOURS, AVEZ VOUS AUSSI SE GENRE DE PROBLÈMES (exemple 1)1.

9La communication se fait dans un état d’angoisse extrême, comme en état d’urgence. Le patient ou le proche, en proie à un stress intense, s’exprime avec moins de retenue en particulier sur la question de ses relations avec le corps médical.

10Plusieurs travaux ont été publiés sur la communication dans le domaine médical. Entre autres, l’ouvrage collectif de Romeyer (2010) dont une partie permet de bien mettre en lumière les enjeux de la production et de la diffusion d’information sur les maladies rares. Les forums médicaux, outils de plus en plus sollicités par les patients pour le partage d’information, ont fait l’objet de différents travaux (Battaïa, 2012 ; Delavigne, 2013). Alors que Battaïa propose une analyse des émotions, Delavigne interroge la figure du patient expert.

2.2. la constitution du corpus et la méthode d’extraction de l’information

11Pour traiter notre sujet, de la déconstruction de la figure de l’expert médical à la construction d’une expertise patient, nous avons constitué un corpus de textes et adopté une méthodologie pour extraire de l’information de ces textes.

12Le corpus a été constitué à partir d’échanges collectés sur des forums généralistes (Doctissimo, Les maternelles/France 5, Auféminin.com) et de forums spécialisés (Forum maladies rares, Forum AFM, Forums associations Maladies rares).

13Le mode de constitution a été le suivant : il s’est fait principalement à partir des mots-clés « errance diagnostique » (et du champ sémantique associé), soit directement en titre de fil de discussion, soit dans le corps du message. Les malades ou leurs proches communiquent entre eux sur diverses thématiques. Nous avons analysé principalement les échanges qui disent leur relation au corps médical.

14Le corpus est constitué de 110 000 mots environ. Le recueil a été fait par copier/coller et le texte a été consigné dans un fichier .txt.

15Ce type de texte présente des difficultés pour l’analyse automatique (ou semi-automatique) car il se présente comme un hybride, entre écrit et oral. En effet, à la différence d’un texte « standard », il faut compter avec des signes autres que textuels. On constate un usage surabondant de la ponctuation comme de nombreux points d’exclamation. Un recours aux majuscules pour marquer la colère ou l’étonnement est assez fréquent. Des signes graphiques comme les smileys parsèment le propos et marquent une interaction avec le lecteur. Enfin, les coquilles et fautes entravent la reconnaissance des mots par le logiciel qui travaille sur la forme du mot. Par exemple kiné est parfois écrit kyné, kiné ou kine.

16Nous avons utilisé Lexico comme outil pour travailler le texte et en extraire les éléments souhaités. Lexico3 a été réalisé par l’équipe universitaire SYLED-CLA2T. C’est un logiciel d’analyse de données textuelles. Il permet d’analyser le vocabulaire d’un corpus textuel en offrant de nombreuses possibilités statistiques, notamment en partitionnant le corpus pour établir des usages représentatifs de tel ou tel mot. Nous avons utilisé Lexico principalement pour chercher des fréquences de mots et pour rechercher des contextes d’emploi (gauche ou droite, ce qui précède ou ce qui suit le mot) en utilisant la fonction concordancier.

17Nous avons choisi une utilisation semi-automatique de ce logiciel de manière à pouvoir facilement retourner au texte. Il est possible également d’utiliser la fonction « liste » de Lexico qui permet, par exemple pour le repérage du mot médecin, de chercher plusieurs formes graphiques rencontrables sur les forums (medecin, medcin, medécin, medezin…). Rappelons que la reconnaissance des mots sur Lexico se fait par la forme et non par le lemme (forme de base du mot).

18Ces outils ont été mis au point et sont utilisés avec un arrière-plan théorique. La notion de genre de texte est une notion importante qui permet d’automatiser a minima l’extraction d’information. Les travaux de Charaudeau (2002) permettent de décrire les échanges en posant l’existence d’un contrat de communication en distinguant trois niveaux (niveau communicationnel, niveau discursif, niveau sémiolinguistique). Les travaux d’Adam (1992, 1999) permettent, de manière complémentaire, l’identification de séquences au sein d’un texte. Plus particulièrement la linguistique sur corpus, Condamines (2005) dans le champ des sciences du langage permet de compléter le cadre méthodologique adopté ici. C’est donc à partir d’un corpus de textes (ici une compilation de discussions issues de forums) que l’on a travaillé à la mise au jour de marques linguistiques en lien avec notre problématique (déconstruction de la figure de l’expert, co-construction d’une expertise patient), et ce dans le cadre d’un genre textuel particulier.

3. Résultats, bilan et perspectives

19Le phénomène le plus important qui est apparu est une tendance à remettre en cause l’expertise médicale et plus précisément c’est une déconstruction de la figure de l’expert médical qui s’opère. En effet, nous avons souligné que le corps médical peinait à émettre un diagnostic et également à proposer des traitements (même en cas de diagnostic posé) dans ce cas épineux des maladies rares. Un autre phénomène a été observé en concomitance, c’est la co-construction d’une expertise patient. Ce sont ces deux phénomènes, mis en relation avec leur expression à la surface du texte, que nous avons mis au jour et que nous décrivons avec les outils du linguiste.

3.1. comment se manifeste la déconstruction de la figure de l’expert médical dans la matérialité textuelle

20Nous avons recherché ce qui se disait du corps médical dans la situation de l’errance diagnostique vécue par les patients ou leurs proches en utilisant la méthode des listes (listes de noms du corps médical par exemple : médecin, CHU, blouses blanches, etc.) et en récupérant le contexte droit (la partie de texte qui suit le nom) au moyen du concordancier.

21Tout d’abord, dire le ras-le-bol engendré par la multiplication des interlocuteurs médicaux et par l’incohérence du parcours est une première étape de la mise à distance de ces mêmes acteurs médicaux. Ensuite, on observe comment l’expert médical est attaqué dans son ethos (Amossy, 2010). Tout cela aboutit à la déconstruction de la figure de l’expert médical.

22dire la multiplication des interlocuteurs permet bien souvent de dénoncer/de s’indigner de l’incohérence du parcours. Les patients et leurs proches se retrouvent dans une impasse au terme d’un marathon exténuant.

23Dans la matérialité du texte, on relève plusieurs façons d’exprimer ce parcours du combattant. Tout d’abord l’utilisation du pluriel, associé ou non à des formulations intensives.

Nous avons mobilisé autant de médecins que possible
Depuis quelques années je souffre de douleurs musculaires. Après avoir vu maints médecins, tous largués autant les uns que les autres sur mes symptômes, j’ai été en médecine interne sur Montpellier service du professeur Brunel. Je suis resté plus de trois semaines (exemple 2).

24Le pluriel par addition qui peut s’exprimer par le énième (un de plus) avec une valeur négative puisque ce médecin de plus est pris dans la masse indistincte d’un corps médical dépersonnalisé.

Un nième myédecin… (exemple 3)

25Les points de suspension marquent également la multiplication des interlocuteurs et la distance qui est prise par le patient ou son proche face à cette pluralité.

… malgré les médyecins que j’ai consultés (ophtalmologistes…) (exemple 4)

26La stratégie langagière de l’énumération, qu’elle soit réalisée au singulier ou au pluriel, est également fréquente dans le corpus. Elle reflète là encore le désarroi et le ras-le-bol face à la multiplicité d’interlocuteurs tous impuissants à donner une réponse, un diagnostic.

J’ai vu interniste, stomato, et otoneurologue. Mais personne ne me donne d’autres réponses et me renvoit vers orl qui lui ne veux plus y toucher… (exemple 5)

27À partir de ce même exemple on aborde un autre phénomène important : c’est celui de l’incohérence du circuit, au-delà de la multiplicité des interlocuteurs médicaux. L’impuissance à émettre un diagnostic amène certains praticiens à renvoyer le patient à la case départ voire à proposer la psychiatrie comme ultime solution explicative. C’est un phénomène récurrent dans le corpus qui mérite d’être rapporté ici.

Les médecins ont rien trouver malgré tous les examens et me font voir en psychiatrie. Blocage émotionnelle selon eux. Bizzarre ma psy de crois pas a ce vertique. Découragant de voir comment les medecin nous disent vite que c’est dans la tete lorsqu’il ne trouve pas (exemple 6).

tu as tel symptôme donc tu as telle maladie point bar !!!!!… .. Si tu ne rentre pas dans la case, soit tu es un simulateur soit tu dois aller au plus vite voir du côté des psy (exemple 7).

J’ai vu plusieurs neurologues qui maintenant reconnaissent que ma maladie n’est pas psy, mais pour certains purement neurologique, et pour d’autres purement musculaire…… . Ils ne sont d’accord que sur une chose : que je me débrouille toute seule !!!!!! (exemple 8).

28On relève également un phénomène assez fréquent de mise à distance des acteurs médicaux. Ainsi, l’emploi d’un lexique familier ou d’un « on » de destitution, par exemple, participent à la déconstruction du statut d’expert habituellement dévolu au corps médical. L’acteur médical est celui que le patient répugne à nommer et qui est rejeté dans le magma indistinct de ceux qui ne sont pas capables de dire.

29L’emploi d’un lexique familier a également pour effet de valider la destitution de la position d’expert habituellement occupée par le corps médical et conjointement a pour effet de tisser une relation d’empathie de connivence avec l’interlocuteur et la communauté des lecteurs.

30La déconstruction de la figure de l’expert médical peut donc être décrite doublement : d’abord par une sorte de dépersonnalisation liée au nombre, à l’indistinct lié à la pluralité ; ensuite par une remise en cause plus directe, soit liée à un individu soit à un corps de métier dans sa globalité. l’expert médical est alors remis en cause dans son ethos, dans sa légitimité.

31On relève différentes manifestations verbales de cette observation.

Je croyais que les médecins avaient fait des progrès ! (exemple 9) Médecins et chercheurs : ni devins ni dieux (exemple 10)

32Certains commentaires sont de véritables jugements. Nous avons récolté ces informations en utilisant là encore la fonction concordancier de Lexico, l’adjectif ou le nom qualifiant se trouvant généralement dans le contexte droit proche du mot plein (médecin).

L’attitude de ces médecins maltraitants (j’ose le mot) (exemple 11)

..dans certaines consultations spécialisées où certains médecins se comportent comme des brutes incapable d’empathie, et de la moindre psychologie dans la cognition du face à face patient médecin !!!!! (exemple 12)

ce caractère de ""grand prêtre""…… .!!!! qui n’a pas subit ces visites dans sa chambre d’hôpital avec la grand messe et ses officiants ne sait pas ce que sont ces gens là…… (exemple 13)

33Ces jugements concernent un corps de métier dans son entier. Il arrive souvent dans les données recueillies/observées que l’ethos d’un individu soit attaqué par le biais d’un récit qui a alors valeur de preuve pour le contributeur au forum. Le reproche peut concerner différents points.

34Un reproche/critique récurrent est le manque d’honnêteté face à cette situation d’impuissance à délivrer un diagnostic. En filigrane se dessinent la perte de confiance et les attentes du patient face à la profession.

Je ne suis pas contre les Neurologues, mais je ne comprendrais jamais qu’une personne se prétendant du milieu médical, qui a signé le serment d’hippocrate ne soit pas capable de dire "là vraiment je ne sais pas, je ne dois pas être la bonne personne pour vous aider" (exemple 14)

35Le patient n’hésite pas à pointer l’ignorance du médecin. La communication traditionnellement descendante du médecin vers le patient est remise en cause avec plus ou moins de malice selon les contributeurs.

Mon ophtalmo avait à ce moment-là fait une recherche sur internet pour voir ce que ça pouvait bien être et à fini par me dire que c’ était du..psoriasis. (exemple 15)

Je suis suivie par un médecin interniste sur Grenoble mais il n’est pas très spécialisé dans le syndrome de sharp, il est pro pour la sclérodermie alors parfois on ne se comprend pas toujours (exemple 16)

36L’ethos de l’expert médical est mis à mal avec plus de précision dans les récits. C’est le cas dans celui qui est rapporté ci-dessous où la maman est renvoyée sans ménagement par le neurologue (qui avoue tout de même ne pas savoir) vers son médecin traitant sans doute un peu dépassé lui aussi mais qui n’hésite pourtant pas à poser un pseudo-diagnostic genré. On retrouve à cette occasion la voie de garage « psychiatrie ».

Novembre 2012, nouvelle crise, perte à nouveau de la motricité, douleur dans les jambes, les muscles sont trés faibles, visite chez le neuro, RAS. Il pense à une porférie résultat négatif, il me dit qu’il ne sait pas et qu’il ne va pas lui inventer une maladie, il faut que je vois avec mon médecin traitant qui lui pense que c’est une hystérie de conversion, cela doit être psychologique, c’est une fille donc rien d’étonnant……… Nous repartons un peu sous le choc, notre fille reste avec ses béquilles, ne marche toujours pas et personne pour nous guider (exemple 17).

37Le cas de l’errance diagnostique entraîne des situations anxiogènes puisque personne ne sait. Le médecin est, on l’a vu, dessaisi de son pouvoir d’expert dans son incapacité à définir le pathologique. Cela se traduit par une mise à distance du monde médical, à la destitution du statut d’expert. Le malade reprend alors la parole. Il n’est pas donc pas étonnant que l’on voie émerger, face à la perte de confiance en l’expertise du corps médical, une co-construction d’une expertise patient.

3.2. co-construction d’une expertise « patient »

38Nous venons d’observer la déconstruction de la figure de l’expert dans la matérialité du texte des forums. Cette déconstruction remet en cause la communication descendante médecin/patient. Une communication horizontale de pair à pair (patient-patient) se met en place et émerge une co-construction de l’expertise. Comment est-elle observable à partir de la matérialité textuelle ?

39Nous avons choisi de nous attacher à l’étude de l’usage du terme comme indice de la construction de l’expertise patient, le terme étant entendu dans son acception la plus générale comme un mot appartenant à un vocabulaire spécialisé partagé par des experts du domaine. L’usage d’un vocabulaire spécialisé, de termes, nous semble un bon indice de la construction de l’expertise patient.

40Pour étudier l’utilisation du terme, on empruntera la définition qu’en donnent les socio-terminologues comme Delavigne.

Terme : « unité lexicale dont la spécificité est à relier à son statut dans une communauté discursive donnée », « signe caractérisé par une signification socialement normée ».
Delavigne, 2013

41Cette double définition a le mérite de poser le terme comme marqueur d’un groupe, d’une communauté. Ici le terme s’échappe du groupe d’origine (le corps médical) pour entrer en circulation dans celui des patients. Ce n’est pas tant la présence du terme qui est pointée mais surtout son usage. L’hypothèse est que cet usage spécifique par les patients marque une appropriation des savoirs, par le biais de l’appropriation des terminologies en circulation.

42Cet usage du terme entre dans différents phénomènes : intertextualité (marquée/explicite, implicite), activité de vulgarisation (de pair à pair) à partir d’une culture médicale que le patient se construit.

43Faisons le point sur les phénomènes observés : tout d’abord l’utilisation du terme en intertextualité puis l’appropriation par le patient.

44Par phénomène d’intertextualité, on entend la reprise de fragments textuels appartenant à un premier univers de discours au fil des énonciations produites dans un autre discours. On ne peut pas faire référence aux nombreux travaux sur le concept d’intertextualité : on citera ici le texte essentiel de Bakhtine (1977). L’intertextualité peut se manifester de manière explicite (citation ou référence), ou de manière implicite (intégration dans le discours sans marquage spécifique). Cette dernière modalité est plus difficile à repérer dans l’enchevêtrement des énoncés.

  • 2  Une telle démarche impliquerait un partenariat de recherche.

45Le repérage opéré ici est manuel. Pour un repérage automatique, il serait possible de travailler à partir d’un dictionnaire de termes réalisé à partir d’une ontologie2.

46On relève peu d’intertextualité explicite. Dans l’exemple ci-dessous, c’est le texte entier, un rapport médical, qui est retranscrit. On note le marquage typographique (les deux lignes horizontales) qui permet d’isoler les deux discours.

mercredi 15 février 2012 à 15 : 07 : 43 Message de tobeornottobe
Bonjour,
Mon fils à un syndrome myasthenique dû à une mutation de la rapsyne (N88K). Voici un descriptif de la situation rédigée par un interne :

Présentation du cas :
Naissance normale à 38SA, a été transféré en réanimation néonatale pour une hypotonie globale atteignant les muscles respiratoires (…)
Diagnostic étiologique :
Métabolique : acides-aminés sanguins et urinaires, acides-gras urinaires, désyalotransférases et acides-gras à très longue chaîne normaux
Infection : bilan infectieux négatif.

Génétique : Caryotype normal, recherches de myopathie de Steinert, Wernig Hoffmann et Willi Prader négatives.
(…)

Un nouvel EMG (à 3 mois) met en évidence un décrément de l’amplitude des potentiels moteurs, partiellement réversible sous PROSTIGMINE.
On évoque alors le diagnostic de myasthénie congénitale.
Un traitement par inhibiteurs de l’acétylcholine estérase permet une amélioration de la motricité et du tonus, confirmant le diagnostic. Parallèlement, les troubles de déglutitions s’améliorent et les malaises disparaissent.

Dans notre cas et ** jusqu’à présent ** le mestinon fonctionne très très bien : avant le mestinon les médecins évoquaient un décès prochain, avec le mestinon et 5 ans plus tard mon fils a un vie normale (il mange, il court, etc…). Il existe beaucoup de Syndromes myastheniques différents. Le mestinon n’est pas efficace pour toutes les formes de myasthénie. D’autres personnes sur ce forum ont des mysthénies dont les effets sont atténués grace à d’autres médicaments.
À priori, il me semble que faire un EMG lors de la 1ère prise de prostigmine (mestinon) permet de savoir immédiatement si ca fonctionne.
Cordialement (exemple 18)

47Dans cet exemple long qui est un post rédigé par la mère du petit patient sur le forum AFM, au-delà de l’exemple de « paroles rapportées » on voit l’émergence d’une expertise patient. On y reviendra plus loin.

48Plus souvent, la situation est résumée et ce sont des fragments qui sont rapportés. Il y a enchevêtrement des deux discours comme dans l’exemple ci-dessous. On est alors dans l’intertextualité implicite.

Tumeur peritoine
Salut patricia, j aurais besoin de ton aide stp ma mere souffre d une tumeur peritoine tres volumuneuse 13 cm richement vascularisee, stp si tu peux m aider, je sais pas quoi faire, j ai tellement peur pour elle, si tu peux me contacter, ca va etre vraiment apprecie. (exemple 19)

49Dans l’exemple suivant on voit le passage entre l’explicite et l’implicite, le premier segment étant entre guillemets et le second étant intégré directement dans le discours de la patiente. Mais on peut discuter sur l’implicite en posant que le vocabulaire est bien intégré et témoigne du savoir médical acquis par la patiente. On est peut-être déjà dans le partage de savoirs.

En raison d’un essoufflement important, j’ai consulté un pneumologue qui a constaté un "trouble ventilatoire restrictif sévère". Je suis ressortie de cette consultation entre abattement et exultation, abattement car un état respiratoire déjà grave et exultation car enfin un médecin écrivait noir sur blanc qu’il y avait une maladie atteignant les muscles : D une ventilation non invasive a été rapidement mise en place. : ) (exemple 20)

50Dans certains échanges on ne peut plus parler d’intertextualité car le patient s’est plus nettement approprié le terme, il est devenu expert de la maladie. Le partage des connaissances se réalise au travers de différents types d’activités langagières de la simple reformulation à l’explication.

51On relève les marques classiques de reformulation (c’est-à-dire) comme dans l’exemple ci-dessous.

En avril j’ai réalisé un DAT SCANN c’est à dire un examen d’une partie du cerveau. Cet examen a révélé une anomalie du cerveau ainsi qu’un défaut de fixation (exemple 21).

52On peut considérer qu’il y a activité de vulgarisation à destination des pairs. Dans l’exemple suivant, c’est l’activité explicative qui prédomine.

nous avons choisi de faire une interuption medicale de grossesse a 5 mois de grossesse, lorsque la micro délétion à été découverte. Les échographie montraient une lourde anomalie cardiaque (tétralogie de falot), c’est pour cela que les médecins avaient recherché la micro délétion (exemple 22)

53L’expert est en général reconnu comme tel à la fois sur ses compétences théoriques mais aussi sur des connaissances tirées de l’expérience. L’expertise patient tire sa force de la somme de connaissances acquises par l’expérience de la maladie et du parcours de malade. Cela se fait à partir de récits assez longs. L’exemple suivant nous a semblé assez représentatif de ce double socle de l’expertise (connaissances théoriques/expérience).

sinon en attendant voila se que je peut vous dire sur cette maladie : c’est une maladie auto immunes rare qui n’a pas vraiment d’origine (pas connu en tout cas). il y a deux forme de lupus : spontané qui a deux forme posible le cutané et le systemique et le lupus induit.c’est une maladie qui fonctionne par pousser

personne ne reagit de la meme foçon mais voila quelque symptome que j’ai eu : poly arthrite, douleur musculaire, fatigue extreme, augmentation de la temperature sans raison particuliaire, chute de cheveux, maladie de raymond, hypertention, migraine et perte d’equilibre (nouveau symptome pour moi) sensibiliter a la lumiere, acouphene, il peut egalement avoir des atteinte renal et autre organne
les personne atteinte de lupus doivent eviter de s’exposer au soleil car il fait progreeser la maladie pareil pour le froid,
ce n’espas une maladie mortelle et elle n’es pas contagieuse

c’est tout fois une maladie qui fatigue enormement car nos defence immunitaire agit un peu contre nous. les personne atteinte de cette maladie on besoin d’etre soutenu par nos proche et c vrais elle peut venir a se "plaindre" souvant de douleur ou autre mais se n’es pas a prendre a la legere.
a propos du traitement il depend des symptomes : mais la base c’est plaquenil et aspegic mois je suis egalement sous cortisone depuis 2ans, methabloquant depuis 9 mois environ et de puis quelque jour je prend un medicament pour reguler mes hormones (a cause de mes migraine et perte d’equilibre)
il est important d’essayer de garder une vie des plus normale possible en faisant tout de meme a se que l’on resent car tout simptome peut etre un signe d’une pousser du lupus, parler en ensemble, il est tres important d’etre bien suivie (exemple 23).

54Dans cet exemple, on voit le patient brosser le portrait clinique de la maladie dans un discours très structuré (définition, symptômes, traitement, recommandations).

55À la différence d’autres analyses des forums médicaux qui pointaient que le patient recherchait habituellement davantage des informations sur l’aspect pratique de la maladie que des éléments explicatifs ou scientifiques (Battaia, 2012 ; Delavigne, 2013), on constate dans notre corpus que la demande est aussi forte sur ces éléments explicatifs. De nombreuses séquences explicatives ont été relevées dans le corpus.

56À partir de certains phénomènes langagiers et discursifs (circulation des termes, activités de vulgarisation, activité explicative), on a montré par le biais de l’utilisation des termes comment se manifestait la co-construction de l’expertise patient, une expertise basée sur des connaissances mais surtout sur l’expérience.

57D’autres points d’entrée étaient possibles pour étudier le positionnement du patient par rapport à la maladie et, partant, du statut d’expert qu’il va acquérir ou pas. Par exemple, le pseudonyme que le patient choisit pour intégrer la communauté du forum fait sens. À côté des dénominations sans ajout sémantique notable (Arlette, Line, Julie43, JMP13, nanalie, tatounne, Nounette, zezette06, Choupinettedu31) si ce n’est une tendance hypocoristique (caressante et affectueuse) parfois, on relève des constructions qui indiquent une volonté de positionnement (Lamalvoyance, enfantdifferent17, Helpy16, MissCrohn77, ouimaisdebout, Aspirine2000). Il peut être intéressant d’observer s’il y a un lien entre le choix du pseudonyme et le positionnement du patient. Cela fera l’objet d’un autre travail.

58Plus largement, des pistes de travail se dessinent à partir de ce corpus. Dans une perspective descriptiviste des genres textuels, on pourrait travailler la description à différents niveaux.

59Une typologie des fils de discussion pourrait être proposée (Type 1 : demande/Feed-back, Type 2 : témoignage sans feed back et autres types à définir) en considérant le genre « forum de discussion » comme un « genre conversationnel » à la suite de Maingueneau (2004) et Marcoccia (2004).

60Ensuite, les différentes « activités langagières » ou « séquences » relevées dans le corpus, à savoir présentation de soi, récit de vie (avec la maladie), témoignage, ressenti vis-à-vis de la maladie, apport d’informations (sur la maladie en général, sur un traitement, conseils pratiques), encouragements, demande de contact (et réponse à demande de contact) peuvent donner lieu à une analyse fine dans la perspective d’une meilleure caractérisation du genre textuel observé.

4. Conclusion

61Nous avons pu mettre en lumière, à partir des procédés discursifs et de certaines marques langagières, comment l’errance diagnostique donnait lieu à une redistribution des rôles et à la création d’une figure d’expert (le « patient expert ») qui tire sa légitimité non plus d’un rôle social donné mais d’une somme d’expériences partagées. Les forums médicaux sont sans conteste un lieu de remise en cause du modèle traditionnel d’information descendant médecin/patient et sont un terrain d’observation idéal pour voir l’émergence de l’expertise patient. C’est le web 2.0, participatif par nature, qui permet la construction d’un savoir médical partagé entre patients. On peut se poser la question du chemin à parcourir pour atteindre un modèle bottom-up (ascendant) qui permette de capitaliser les expériences patient et de faire remonter les connaissances jusqu’au corps médical.

62Pourtant la volonté de mettre le patient au cœur de la problématique médicale est forte de la part des institutions et des différents acteurs médicaux. Reconnaître le droit à l’information du patient, faire que le patient soit acteur de sa santé, de son parcours de soin sont des préoccupations réelles.

Bibliographie

Références

Adam J.-M. 1992, Les textes : types et prototypes, Paris : Nathan.

Adam J. M. 1999, Linguistique textuelle. Des genres du discours aux textes, Paris : Nathan.

Ali Bouacha M. (dir.), Texte et discours : catégories pour l’analyse, Dijon : EUD, 107- 118.

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Notes

1  Les exemples sont retranscrits dans leur forme originale : la casse est conservée (l’emploi des majuscules fait sens), les coquilles et « fautes » diverses également.

2  Une telle démarche impliquerait un partenariat de recherche.

Auteur

Enseignante-chercheure en sciences de l’information et de la communication, CÉREP, université de Reims Champagne-Ardenne
Docteure en sciences du langage et diplômée de l’EN Louis-Lumière section photographie. En tant que maître de conférences en sciences de l’information et de la communication, elle développe les approches et méthodologies de recherche de l’analyse de discours et de la linguistique sur corpus.

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