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Éthique de la recherche et risques humains

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Thierry Martin

4. Santé mondiale. À propos de quelques tensions dans la recherche

Nicolas Lechopier

Texte intégral

Équipe S2HEP, EA 4148, Université Lyon 1 et ENS Lyon. Remerciements au programme interuniversitaire de Formation à la Recherche en Santé mondiale (GHR-CAPS) du Québec, pour l’octroi d’une bourse postdoctorale, et à Marc Lucotte mon mentor durant ce stage. Merci aux équipes de recherche et aux participant(e) s qui m’ont si bien reçu(e) s. Merci en particulier à Victor Lopes, Paula López, Justina, Robert Davidson, Ana Sanchez, Mathew Hunt pour leurs contributions à la maturation de ce travail.

I. L’éthique de la recherche

1Les recherches avec l’être humain peuvent être définies, de façon très générale, comme des dispositifs de production de connaissances scientifiques qui impliquent des êtres humains au titre de chercheurs et de participants.

2Les questions éthiques à propos de ces recherches se posent sur trois plans distincts. En premier lieu, l’éthique de la recherche concerne les pratiques de recherche – notamment dans les phases de « terrain » ou « d’expérimentation », de recueil de données ou de restitution des résultats. L’éthique de la recherche, c’est un questionnement sur les attitudes, les émotions, les pratiques appropriées. Comment des personnes qui sont engagées dans une même recherche mais qui proviennent de positions différentes peuvent-elles s’entendre ? Qu’est-ce qui favorise la justesse des interactions sur la scène de la recherche ? Qu’est-ce qui s’y joue, en termes d’effets de pouvoirs et de rapports aux valeurs ?

3Au-delà de ces interactions concrètes, l’éthique est aussi un régime de régulation des activités de recherche qui s’appuie sur des normes ou des principes. Cette régulation est, là où elle existe, notamment mise en œuvre par des comités qui, par des avis consultatifs ou contraignants, canalisent et tentent d’orienter les pratiques de recherche selon certains standards. Une telle régulation institutionnelle de l’éthique de la recherche se tient plutôt en amont des pratiques de recherches, en contrôlant a priori les protocoles de recherche, avant leur mise en œuvre effective. Elle peut aussi se produire a posteriori, dans le cadre de commissions d’enquêtes conduites par des institutions de recherche, des gouvernements ou des organisations de la société civile.

4Enfin, l’éthique de la recherche est un domaine de réflexion qui se donne pour objet de forger des concepts permettant d’éclairer les perplexités d’ordre moral suscitées par les activités de recherche et d’alimenter les délibérations entre chercheurs et participants. En ce sens, l’éthique de la recherche appartient légitimement au champ plus large des « études de sciences », dans lequel elle aborde les questions soulevées par la multidimensionnalité des activités scientifiques, l’articulation en elles de différents registres axiologiques (valeurs épistémiques, éthiques, sociales) et la configuration des collectifs de recherche et leur positionnement à l’égard de différents intérêts sociaux.

5Cet article propose une contribution en faveur d’une éthique de la recherche qui prenne en compte ces trois plans. Il s’agit notamment de suivre à travers ceux-ci deux questions transversales : celle de la participation des populations à la recherche d’une part, et celle de l’articulation entre recherche et action d’autre part. Après avoir illustré ces questionnements sur le terrain et du point de vue de la régulation institutionnelle, un cadre plus général sera esquissé – un modèle « épistéméthique » – qui a pour but de nourrir la réflexion sur l’éthique de la recherche en la considérant comme un champ de tensions dialectiques. Cette démarche réflexive suppose au préalable de mieux définir ce que recouvre le concept de santé mondiale et globale et d’analyser les modalités d’application d’une éthique de la recherche à partir d’exemples concrets tirés du terrain.

II. Santé mondiale et globale

6Les exemples présentés dans cet article s’inscrivent dans le champ de la Global Health. La traduction en français de cette expression par « santé mondiale », choisie par exemple au Québec, ne capte pas l’ambivalence du terme global qui désigne à la fois pour des enjeux de santé publique leur échelle (par-delà les frontières) et l’approche qu’ils requièrent (globale). Une définition synthétique et consensuelle de ce champ est donnée par Beaglehole et Bonita (2010) : « Global Health is collaborative transnational research and action for promoting health for all ». Cette définition renvoie aux principes de la « Santé pour tous » et de la « Promotion de la santé » énoncés dans les Chartes d’Alma-Ata et d’Ottawa par l’Organisation mondiale de la Santé dès les années 1980. Les enjeux sanitaires sont cependant désormais abordés en tenant compte de leur dimension planétaire et structurelle. Maladies infectieuses émergentes, pandémies, affections chroniques, enjeux d’accès aux soins, mobilité des professionnels de santé, changement climatique, pauvreté et modèles de développement, dégradations de l’environnement, etc. Ces problématiques touchant la santé se caractérisent par le fait qu’elles ne peuvent être abordées au seul plan local et selon un seul regard disciplinaire, elles ont une circulation globale accélérée dans un contexte de mondialisation. Elles sont liées aux questionnements sur ce que peut être le « développement humain », tel qu’il est défini dans les objectifs du millénaire pour le développement, identifiés par l’ONU en 2000. L’effort est en outre « transnational », loin du modèle traditionnel de la santé publique internationale, car les États se placent désormais dans un réseau d’acteurs hétérogènes, aux côtés des organisations de la société civile, de fondations, dans le cadre de partenariats public/privé (ex. Fonds mondial) et de consortiums multilatéraux, contribuant à former un monde « post-westphalien » (Fidler, 2004).

7L’un des points saillants de ce champ est le constat selon lequel la santé est marquée par des inégalités structurelles, environnementales, économiques. La recherche en santé mondiale se définit ainsi de façon explicite vis-à-vis de ces déterminants sociaux et inégalités structurelles, et ses acteurs et promoteurs mettent en avant certaines valeurs comme la pertinence, la justice sociale, l’équité, etc. (Janes et Corbett, 2009, p. 176). En pratique, deux caractéristiques notables peuvent être retenues. La première concerne la réalisation de la valeur d’équité. Le travail sur les déterminants sociaux et environnementaux de la santé suppose de les envisager à plusieurs échelles, en tenant compte des communautés concernées par ces enjeux de santé et de la pertinence locale de la recherche (Stewart, Keusch et Kleinman, 2010). L’une des conditions d’une recherche équitable (fair) est qu’elle associe de façon appropriée les populations concernées par le problème qu’elle aborde. C’est pourquoi les recherches en santé mondiale revendiquent souvent une approche participative impliquant les communautés locales dans la recherche. Cette dimension d’engagement des populations locales est la première caractéristique importante de ce champ.

8La seconde concerne les enjeux d’efficacité et d’articulation avec la pratique. Les recherches en santé mondiale sont orientées vers des valeurs pratiques (applicabilité, transférabilité des résultats de recherche) et situées dans un cadre d’évaluation pragmatique (on s’intéresse à « ce qui marche »). Ce sont des recherches appliquées, qui ne sont pas purement spéculatives ou cognitives. Comme y insistent les porteurs de ces programmes dans les conférences, les recherches doivent « changer la donne » (to make a difference). Cependant, attribuer à une activité de recherche la finalité de produire de façon délibérée un changement prévisible et mesurable n’est pas une évidence simple d’autant que les déterminants sociaux de la santé s’expriment dans la vie quotidienne (logement, alimentation, environnement, accès aux services de santé) mais aussi à différentes échelles politiques, économiques et symboliques sur lesquelles des recherches ont peu de chance d’avoir des conséquences directes. L’articulation entre la recherche et l’action est donc à la fois une exigence et une difficulté.

9Suivre ces deux fils conducteurs (participation et prise en compte des effets en pratique) permettra de mettre en évidence les tensions susceptibles d’affecter la recherche, à partir de deux expériences de terrain. L’idée est que la réflexion pratique, normative et conceptuelle en éthique de la recherche devrait tenir compte de ces tensions structurantes et les aborder de front.

III. L’éthique sur le terrain

10Je m’appuie ici sur des études de cas de recherches en santé mondiale financées par l’Initiative canadienne de recherche en santé mondiale (GHRI) et le programme Teasdale-Corti (Stephen et Daibes, 2010). Ce programme a financé quatorze projets se déroulant sur la période 2008-2012, dans des pays à « niveau de revenu faible ou intermédiaire », impliquant des chercheurs canadiens et locaux dans une approche partenariale. Une bourse post-doctorale m’a permis de conduire une enquête de terrain durant l’année 2010 sur deux de ces projets, à l’aide d’instruments de recherche qualitative (entretiens, observations participantes) et en animant un espace de discussion sur l’éthique au sein de l’équipe de recherche incluant, lorsque c’était possible, les participants.

11Le premier projet au sein duquel j’ai conduit mon enquête se déroule en Amazonie brésilienne, avec des communautés d’habitants des rives du fleuve Tapajós. S’agissant d’enjeux de santé-environnement, ce projet adopte une approche écosystémique pour étudier le lien entre déforestation, pollution au mercure et transmission du vecteur de la maladie de Chagas. J’ai eu l’opportunité de réaliser une enquête de terrain relativement approfondie, en interrogeant un échantillon de l’équipe interdisciplinaire internationale de chercheurs et de participants, et en observant au total sept semaines d’activités de recherche sur place.

12Le second projet est la partie guatémaltèque d’un projet multirégional intitulé Trauma & Global Health. Cette recherche étudie l’impact sur la santé mentale et les stratégies de résilience des populations affectées par des épisodes traumatiques (violences, catastrophes). Sur ce projet, j’ai conduit une enquête de terrain d’un mois et réalisé des entretiens avec l’équipe de recherche et des collaborateurs du projet issus des communautés concernées. Les paragraphes qui suivent décrivent très brièvement ces projets du point de vue de la participation des populations et des rapports entre recherche et action.

1. Faire participer la population

13Au Guatemala, la recherche conduite s’intéresse aux enjeux de santé mentale des traumas liés au conflit armé qui a déchiré ce pays jusqu’en 1996. Certaines communautés indigènes parmi les plus affectées dans la région K’iche ont été invitées à participer à une recherche qualitative. L’objet était d’étudier la transmission et les effets transgénérationnels de la violence politique, ainsi que les formes singulières d’expression de la souffrance et du soin dans ces communautés. Dans un tel contexte sociohistorique, la recherche rencontre inévitablement de nombreux motifs d’incompréhension et de méfiance, parfois elles-mêmes dues au conflit armé subi par les personnes (l’entretien de recherche pouvant renvoyer à l’interrogatoire militaire, par exemple). Faisant fond sur des projets antérieurs, des journées d’entretiens étaient assurées par l’équipe de recherche qui avait recruté des traducteurs locaux, intermédiaires assurant une véritable activité de médiation concernant la recherche. Le projet s’est également appuyé sur l’expérience d’une association de femmes (ASODIMA-AJPU) qui a joué un rôle moteur dans la construction d’un collectif de recherche impliquant les communautés. La présidente de cette association a non seulement facilité les échanges entre habitants et chercheurs mais aussi pris part, au titre de cochercheuse, à l’analyse et à l’interprétation des données.

14Si la question du conflit armé et de ses conséquences psychosociales a été discutée, grâce notamment à l’intercession de ces relais locaux, les participants ont aussi exprimé le souhait d’aller au-delà du conflit armé, conçu comme source principale des traumas et comme moment « passé » ayant des effets sur le « présent », pour envisager aussi les causes actuelles de stress et de mal-être ayant un lien plus indirect avec le conflit armé, comme par exemple les enjeux liés à la propriété des terres, l’émergence d’exploitations minières dans les environs, la violence urbaine, le chômage, etc. De ce fait, les chercheurs ont été conduits, du fait de la participation des habitants à la recherche, à modifier le spectre de leur considération et à prendre en compte des données qui n’étaient pas directement liées à leur problématique d’étude, centrée sur les traumatismes. La participation a conduit à déplacer ou au moins élargir la problématique de la recherche, au risque peut être de s’éloigner de l’hypothèse plus spécifique à l’origine du projet, mais avec l’avantage de gagner en pertinence du point de vue des populations concernées.

15Dans le cas du projet conduit au Brésil, traitant des enjeux de santé associés à une dégradation de l’environnement et de pratiques agricoles fondées sur le brûlis, ce projet a mis en œuvre différentes stratégies pour engager les communautés à participer : organisation régulière de réunions d’information et de consultation à chaque nouvelle période d’activités de « terrain » ; appui sur des institutions communautaires (comme l’association des villageois, l’école, le centre de santé) ; tissage de liens étroits avec certaines figures de la communauté particulièrement investies dans la recherche (ex. la sage-femme, l’agent de santé, tel agriculteur intéressé, etc.) devenant là encore cochercheurs, à la fois relais et personnes-ressources déterminantes. Des analyses en termes de cartographie des réseaux sociaux ont contribué à l’identification des processus de communication au sein de la communauté, sur différents sujets comme la pêche, l’agriculture, la santé, etc. Surtout, la mise en œuvre d’une recherche-action tournée vers les agriculteurs a permis d’impliquer concrètement une partie des habitants dans la réalisation du projet.

16Tous ces éléments contribuent à la participation des populations et répondent à l’exigence éthique de réaliser des recherches « partenariales » (Emanuel et al., 2004). La construction de relations de confiance, les modes de circulation de l’information, les espaces de mise en débat de la recherche, la capacité du protocole de recherche à être affecté par les interventions des participants peuvent être l’objet de stratégies ou de techniques, comme lorsqu’on parle de community engagement (Tindana et al., 2007). Mais sur le terrain ce sont essentiellement des épreuves pratiques se tenant à travers des discours, des actes et des interactions, qui à ce titre soulèvent des questions éthiques. Par exemple, à travers la mobilisation d’intermédiaires, « participants privilégiés », le degré de confiance dans la relation chercheurs/participants tend à augmenter mais ces cooptations peuvent contribuer à renforcer la concentration du pouvoir localement. Autre difficulté : des outils visant à améliorer l’articulation entre recherche et population, tels que l’analyse de réseaux sociaux de communication, ont un statut ambivalent car ce sont des instruments pour à la fois observer les dynamiques sociales de la communauté et sélectionner les « bons » participants. Les techniques d’amélioration de la participation des populations, par leur dimension instrumentale et stratégique, courent ainsi le risque d’annuler ce qu’elles cherchent pourtant à obtenir. Ce genre de tensions dans les activités de community engagement est courant.

2. Recherche et action

17Le champ de la recherche en santé mondiale est caractérisé non seulement par une approche partenariale et participative, mais aussi par la visée affirmée de changements effectifs et mesurables pour les populations en termes de santé, de puissance d’agir, de ressources. Les recherches sont donc pensées à la fois comme des dispositifs de production de connaissances et comme des dispositifs visant à produire des effets favorables sur la santé des personnes. Mais sur le terrain, une telle articulation de l’action et de la recherche contribue à produire des tensions, notamment aux moments de la collecte des données et du retour des résultats. De façon générale, les « résultats » (outputs) ne s’identifient pas aux « effets » de la recherche (outcomes). Les effets sont les conséquences intentionnelles ou non intentionnelles à court, moyen ou long terme de la recherche.

18L’articulation entre recherche et action a posé problème dans le projet conduit au Brésil. En se questionnant sur la façon dont les résultats devaient être partagés avec les participants (« restitution », « retour des résultats »), les chercheurs ont entretenu une conversation récurrente sur ce en quoi consiste un « résultat » de recherche. Dans une recherche interdisciplinaire, d’approche « écosystémique », comportant de nombreux ensembles de données, la réponse n’est pas univoque : les données (informations) et les échantillons (de sol, de sang) permettent de faire des analyses, qui peuvent être interprétées dans des diagnostics, et avoir des effets en termes pratiques, normatifs et politiques. Et de ce point de vue justement, les participants semblaient au moins aussi intéressés par les « effets » de la recherche à laquelle ils participaient que par ses « résultats » à proprement parler, tout en s’interrogeant sur la façon dont ces résultats pouvaient justement se traduire en effets.

19La discussion a porté en particulier sur les résultats du volet interventionnel du projet. Des agriculteurs étaient invités à expérimenter sur l’une de leurs parcelles des modes culturaux de type agroforestier, différents de leur approche habituelle par brûlis. Cette expérimentation, soutenue par l’équipe de recherche, a été conçue pour être la plus réaliste possible, c’est-à-dire le plus proche possible des conditions habituelles de pratiques agricoles. Lors de la période d’observation de cette étude, différents facteurs (météo, caractéristiques des terrains, modes organisationnels, etc.) ont modifié les conditions de l’expérience, conduisant à l’échec apparent d’une partie de ces essais (certaines plantations n’ont « rien donné »). Localement, cela a été évidemment perçu comme un échec agricole, relativement anodin heureusement ; mais du point de vue de la recherche, un échec reste un résultat, une occasion d’apprendre, et est à ce titre riche de leçons, même si tout le monde aurait préféré que l’expérience soit un « succès ». Cet exemple révèle l’ambivalence de la notion de résultats pour une recherche-action. Il existe un décalage entre les critères de réussite d’une expérience et les critères de réussite d’une pratique : parce que c’est une expérience, on peut en récolter des fruits même quand la plantation elle-même n’en a pas donné. Nous trouvons ici une tension entre le fait « d’expérimenter pour apprendre » et le fait d’obtenir des résultats directement opérationnels identifiés comme positifs par la communauté (une bonne production agricole).

20La difficulté est plus généralement d’articuler deux praxis qui ne se superposent pas tout à fait : celle de la recherche et celle de l’action. Sur le terrain, la recherche est bien un genre de pratiques (expérimenter, collecter de données, stocker, analyser, interpréter, etc.) mais le problème est de comprendre comment cette pratique peut s’articuler aux pratiques locales ordinaires (planter, soigner, récolter, entretenir des conversations ordinaires, etc.). Quand la recherche est regardée comme une pratique à part entière, son rapport avec la pratique dont elle cherche à être le savoir, son rapport à l’objet, devient problématique.

21Dans le projet mené au Guatemala, concernant l’expérience du conflit armé, les effets de santé à long terme et les stratégies de résilience mises en œuvre par les communautés indigènes, des sessions d’enquêtes ont été organisées dans ces communautés, selon une approche qualitative (entretiens, réunions de village, visites participatives de site, etc.) et un accompagnement communautaire. Les populations participantes ont mis à l’agenda des chercheurs leurs propres problématiques actuelles (comme l’installation d’une entreprise minière non loin de là). Ce faisant l’équipe de recherche, qui est dotée aux yeux des participants de certains capitaux matériels et symboliques, est toujours amenée d’une certaine façon à prendre position sur des enjeux fondamentaux de droit, de travail, de sécurité, d’alimentation, etc. ou bien encore de transférer des ressources aux participants (carburant, prise en charge de frais, mise en contacts avec des autorités ou des sources de financement, etc.). Ces postures d’accompagnement concernant des enjeux non inclus dans le périmètre de la recherche mais connexes, soulèvent la question plus générale des activités « ancillaires », c’est-à-dire d’actions qui ne font traditionnellement pas partie du périmètre classique de responsabilité des chercheurs à l’égard des participants (Hyder et Merritt, 2009). Qui plus est, cela ouvre une réflexion sur le juste positionnement des chercheurs vis-à-vis des communautés avec lesquelles ils travaillent : en quoi et dans quelles mesures l’activité de recherche est-elle conciliable avec une posture interventionnelle engagée ? Cette question prend sur le terrain des recherches en santé mondiale une épaisseur particulière. La façon dont les équipes y répondent dépend manifestement de facteurs individuels (par ex. la plus ou moins grande sensibilité des chercheurs vis-à-vis des luttes des acteurs) mais aussi de facteurs sociopolitiques (traditions de recherche, rôle social de l’université, etc.) et institutionnels (problème de la conciliation entre les standards académiques et la promotion des intérêts des participants). La difficulté principale ici est de savoir non seulement de quelle façon ces interventions s’articulent avec la recherche mais surtout quelles sont leurs retombées, au-delà des attentes et des intentions qui les ont générées.

IV. Révision éthique et standardisation

22Participation des communautés à la recherche et articulation entre recherche et action sont des problématiques transversales bien lisibles sur le terrain, qui génèrent des interrogations. La participation fait l’objet d’un travail et d’une stratégie de la part des chercheurs (le community engagement) mais en un sens la véritable participation réside justement dans l’écart ou le pas de côté des participants vis-à-vis de la participation « prévue ». Quant à l’inscription de la recherche dans un réseau de retombées pratiques, une tension inévitable se déploie entre les effets intentionnés et les résultats obtenus en pratique, faisant là aussi l’objet de multiples déplacements. Il s’agit maintenant de montrer ce en quoi ces deux enjeux transversaux contribuent à questionner les cadres de l’éthique de la recherche, et à opérer des déplacements par rapport à sa forme institutionnellement standardisée dans le cadre des comités d’éthique (institutional review boards).

23Les comités d’éthique institutionnels, créés principalement pour la régulation de la recherche clinique, rencontrent des difficultés à juger des projets de recherche qui s’éloignent du modèle standard de l’enquête clinique ou en population. La difficulté à évaluer des recherches qui s’écartent des standards clinico-épidémiologiques ou qui suivent des modèles moins codifiés a déjà été bien renseignée dans le cadre des approches qualitatives (notamment ethnographiques) ou dans les approches participatives (Shore, 2007). De fait, lorsque les participantes agissent comme cochercheuses, elles peuvent être à l’initiative de changements méthodologiques. Les choix méthodologiques ne peuvent alors plus être imputés aux seules chercheuses professionnelles soumettant leur protocole devant un comité. Les approches participatives peuvent en outre conduire à transformer nettement le statut du consentement. La version traditionnelle du consentement – écrit, individuel, préalable à la collecte de données – peut, dans le contexte participatif, renforcer paradoxalement l’asymétrie dans la relation de recherche, en rabattant cette relation plutôt horizontale sur la relation plus classique entre chercheur demandeur et sujet consentant. Autre exemple : la notion de « critères d’inclusion », objet central de l’activité d’évaluation méthodologique des recherches en population, se trouve redéfinie dans son sens et sa fonction, puisque le pouvoir de choisir qui fera partie ou non de la recherche se trouve transféré, au moins en partie, des chercheurs vers les participants. La démarche participative, avec la reconfiguration des rapports de pouvoir dans la recherche, entraîne donc une série de ruptures vis-à-vis des modalités traditionnelles de l’évaluation éthique des recherches.

24En ce qui concerne les rapports entre recherche et action, le cadre classique d’évaluation de la recherche peut être au moins en partie remis en question. Un projet de recherche vise certains résultats, mais il a aussi des effets « secondaires », par exemple en termes de renforcement ou de réduction des capacités locales, de création ou de destruction d’opportunités, etc. Ces effets, qui s’analysent en termes d’acquisition ou de perte de pouvoir d’agir, d’accès et de maîtrise de ressources et de légitimité représentent quelque chose d’au moins aussi significatif éthiquement que les « résultats ». Mais ils sont particulièrement difficiles à objectiver, notamment dans le contexte d’une révision a priori par un comité d’éthique évaluant la recherche sous sa forme de « projet », avec tous les effets de projections et d’anticipation que cette forme produit.

25Par ailleurs, la conception standard de l’éthique de la recherche présuppose de distinguer entre ce qui relève de la recherche et ce qui relève de la pratique. Mais dès lors que l’action et l’intervention s’ajoutent à la production de connaissances nouvelles dans l’intention de recherche, la sphère de responsabilité des chercheurs se transforme : les dynamiques sociales, les valeurs locales, les trajectoires des participants, etc., qui figuraient dans une certaine tradition de recherche académique comme une toile de fond ne générant pas d’obligations spécifiques pour les chercheurs, constituent désormais le prisme à travers lequel la recherche prend sens. Dès lors, la sphère de responsabilité des chercheurs se reconfigure, et avec elle le périmètre de l’évaluation par les comités.

26Le schéma « principiste » qui depuis les travaux de Beauchamp et Childress (2008) organise la régulation éthique des recherches avec l’être humain autour de principes (non-malfaisance ; bienfaisance ; autonomie ; justice), ne semble pas être le cadre herméneutique le plus approprié étant données les reconfigurations contemporaines de la recherche avec les êtres humains. Par exemple, le principe d’autonomie se traduit classiquement par des exigences de transparence des intentions, de loyauté des informations échangées entre chercheurs et participants, et de pleine liberté pour les participants d’accepter ou non une proposition de recherche. Avec la recherche-action-participative, l’autonomie se comprend dans un cadre élargi. Il ne s’agit pas seulement pour les participants d’adhérer ou non à un programme conçu en amont et présenté loyalement, mais bien d’agir sur ce programme, avec la possibilité de contribuer aux choix d’hypothèses, de méthodologie et d’interprétation. Dans un tel cadre, le recueil du consentement n’est plus « rituel de confiance », il est une « épreuve » sociale de l’effectivité du partage du pouvoir.

27En outre, dans les comités d’éthique s’appuyant classiquement sur les principes de l’éthique biomédicale, la recherche est classiquement définie par sa visée d’amélioration des connaissances. Mais à travers ce jugement de valeur, la recherche se trouve considérée comme un bien en soi, qu’il n’est pas nécessaire d’expliciter considérant qu’il n’est pas du rôle des comités de révision éthique de participer à l’orientation politique de la recherche. Cependant, s’abstenir de toute discussion sur le contenu de cette valeur cardinale « d’amélioration des connaissances » contribue à produire une sorte de boîte noire qui ne favorise pas les discussions sur les valeurs de la recherche. L’exemple des recherches en santé mondiale tend à montrer que la valeur d’une recherche doit justement être l’objet d’une délibération rationnelle, ouverte et pluraliste, tenant compte du contexte d’intérêts et de significations dans laquelle elle s’inscrit. Le principe utilitariste de bienfaisance ou non-malfaisance ne peut alors plus se résumer à la balance risques/bénéfices centrée sur les participants : cette évaluation d’utilités a besoin d’être replacée dans un schème d’évaluation plus large.

28Enfin, le principe de justice trouve lui aussi, dans l’épreuve de recherches-actions participatives en santé mondiale, matière à réinterprétation. Comme le note N. Shore, nous passons d’une justice distributive à une approche relationnelle, interpersonnelle, prenant chacun, non comme quelqu’un de substituable à un autre, mais comme quelqu’un de singulier, avec son histoire. Les approches participatives de la recherche impliquent ainsi un investissement pratique, temporel, personnel, qui n’est pas tout à fait anodin dans un contexte d’intensification de la production académique. De façon plus générale, dès lors que les objectifs de recherche, les méthodologies, les attitudes et l’usage des résultats sont le produit de choix partagés par les chercheurs et les populations concernées, le rapport général entre l’institution et les pratiques de recherche se transforme. L’éthique de la recherche avec l’être humain gagnerait à être discutée à travers un prisme différent, défini non plus à partir des projets mais à partir des pratiques, centrée non plus seulement sur la recherche et les savoirs à produire, mais aussi sur les communautés épistémiques et éthiques qui se forment autour de ces pratiques.

V. Épistéméthique : un réseau de tensions structurantes

29Au vu des tensions qui se font jour sur le terrain et qui affectent le travail d’évaluation éthique institutionnelle, une révision du cadre théorique de l’éthique de la recherche est donc probablement souhaitable. J’esquisserai pour conclure une proposition de schème organisateur du questionnement de l’éthique de la recherche qui se distingue du principisme. Ce schéma renvoie au projet d’une « épistéméthique », qui s’intéresse à la façon dont les pratiques contextualisées de recherche réalisent des valeurs épistémiques et éthiques. Ce modèle, fondé non pas sur un ensemble de principes mais sur un réseau de tensions, vise à clarifier les justifications qui sont à l’arrière-plan des controverses entraperçues ci-dessus. En proposant une cartographie des tensions qui structurent la recherche, il s’agit d’éclairer et de donner du sens aux difficultés qui se montrent à la fois sur le terrain et dans le cadre des comités régulateurs des recherches. Ce modèle est organisé autour de quatre questions auxquelles il ne semble pas y avoir « une » réponse satisfaisante mais bien « plusieurs », et qui sont tendanciellement incompatibles entre elles. Ces antinomies dessinent ainsi une matrice de type dialectique.

30La première tension prend corps dans la rencontre entre une équipe de recherche et une population amenée à participer d’une façon ou d’une autre à un problème de recherche qui la concerne. Cette tension touche aux motivations qui animent la recherche : pourquoi des institutions, des individus se consacrent-ils à des activités de recherche ? Dans quel système intentionnel leur activité de recherche scientifique est-elle inscrite ? Quel est le telos, le ce-en-vue-de-quoi de cette activité ? Ces interrogations renvoient à la question « pourquoi ? », interrogent les motifs et les intentions (individuelles, collectives) qui déterminent des activités scientifiques, et renvoient ainsi à une interrogation plus originaire et fondamentale concernant la recherche du savoir. Finalement, dans quoi s’enracine la volonté à l’œuvre dans l’activité scientifique ? Les réponses se déploient suivant deux grands registres : celui de l’évidence et de la naturalité, la recherche étant une disposition originaire, au sens où les vivants humains désirent naturellement connaître (Aristote) ; ou bien celui de la science comme choix de civilisation, la recherche de la vérité traduisant la position axiologique d’une forme de vie particulière (Nietzsche). Sans développer davantage ici cette tension philosophique, on peut noter qu’un tel questionnement concernant les ressorts profonds de l’activité de recherche a une importance pratique, notamment lors de la constitution d’un partenariat de recherche, autour de la question de savoir si des chercheurs et des participants qui se rencontrent lors d’une activité de recherche peuvent s’entendre sur ce qu’il y a de « bon à savoir ».

31La seconde tension dans l’éthique de la recherche touche aux privilèges et responsabilités des scientifiques. En premier lieu, la recherche scientifique est normée par son propre but : produire à propos du monde des connaissances vérifiées et intersubjectivement validées. La valeur générale de ce but conduit à défendre le principe millien de liberté de l’enquête : il ne saurait y avoir légitimement de limitation de la démarche de recherche et tout sujet, quel qu’il soit, est digne d’interrogation critique. La profession scientifique en charge de réaliser cette activité détient donc des privilèges sociaux comme le contrôle sur l’éducation et les qualifications, la revendication sur une part des ressources de la communauté, un droit d’accès à des données auxquelles d’autres groupes professionnels n’ont pas droit, etc. Mais par ailleurs, les pratiques de recherche scientifique sont limitées par les revendications en principe tout aussi légitimes d’autres porteurs de droits (les participants, la société, l’environnement, les générations futures, etc.) qui s’appuient sur des motifs attachés par exemple à la privacy, au droit à ne pas être exposé à des recherches, à des revendications de justice ou de précaution face aux risques, etc. Le juste équilibre entre la liberté de l’enquête et le droit d’échapper à l’enquête ou à ses conséquences est une question classiquement prise en charge par l’éthique institutionnelle. Mais cette prise en charge n’annule jamais tout à fait la tension qu’elle recèle, entre une tendance à l’autodéploiement de l’activité scientifique et une tendance à s’y soustraire ou à le limiter.

32La troisième tension porte sur l’articulation entre les valeurs épistémiques et non épistémiques des démarches scientifiques. Elle naît de la difficulté à articuler à la fois une attitude objective, attentive à sélectionner dans le réel certains paramètres indiquant des processus sous-jacents, et la prise en compte plus ou moins approfondie des différents contextes dans lesquels ces processus s’inscrivent et prennent leur sens. Lacey (2005) a développé une distinction éclairante de ce point de vue : d’un côté, une exigence « d’impartialité », en ce sens que les critères qui servent à accepter ou rejeter des théories scientifiques devraient être exclusivement d’ordre cognitif ou épistémique (comme l’adéquation empirique, la précision, la généralité, la cohérence avec d’autres théories bien fondées) ; et d’un autre côté l’idée qu’aucune recherche scientifique en particulier ne semble pouvoir être absolument « neutre », au sens où toute connaissance scientifique est générée au sein d’un cadre théorique et empirique spécifique, autrement dit une heuristique particulière, ou encore une stratégie de recherche qui détermine comment la problématique est construite, qui fournit des critères de pertinence de tel ou tel genre de données et qui délimite un domaine d’investigation. La recherche se construit en tension entre ces exigences d’impartialité et de neutralité. Les enjeux de participation des populations et d’articulation avec l’action soulèvent justement cette difficulté de concilier un mouvement de mise à distance et un mouvement d’engagement et d’implication.

33La quatrième tension découle des effets produits par la recherche sur les rapports sociaux de pouvoir. Dans la variété de ses modes opératoires et de ses inscriptions dans le monde social, la recherche est prise dans une tension entre libération et domination. D’un côté, la production de connaissance est, comme telle, une démarche qui a une valeur émancipatrice. En éclairant les phénomènes, la science produit des opportunités permettant de contribuer à la réalisation d’aspirations diverses. Un résultat scientifique étant essentiellement public et intersubjectivement validé peut donc servir les gens qui sont victimes de déni, relégués dans l’invisibilité ou soumis à des injustices. Parce que la vérité n’est pas soumise aux pouvoirs, toute science porte en elle, intrinsèquement, un élément d’émancipation. Mais d’un autre côté, on constate que la recherche ne se réalise pas sans reconduire d’une certaine manière, prolonger ou mimer des rapports de domination existant dans le champ social. Historiquement, certaines pratiques scientifiques se sont construites comme des « technologies de pouvoir » (Chamayou, 2008) et différents épisodes de l’histoire de la santé internationale ont montré que des inégalités de départ pouvaient conduire des chercheurs, portés par une ferveur scientifique, à abandonner toute décence élémentaire (Reverby, 2011). L’exploitation des populations vulnérables au nom de la science n’est pas quelque chose du passé, mais prend aujourd’hui, dans le champ de la Global Health d’autres formes, parfois plus insidieuses. De la conjonction de ces deux perspectives – la science comme émancipation et comme exploitation – naît une solide tension qui se donne, là encore, à voir en pratique.

34Pourquoi ? Comment ? Jusqu’où ? À qui cela profite t-il ? Lorsqu’elles concernent des recherches avec des êtres humains, on ne peut manifestement répondre à ces questions que de façon provisoire, temporaire, au cas par cas, sans jamais annuler les dynamiques qui se déploient dans chacune d’elles. Ces tensions contribuent à dessiner un espace de réflexion critique en éthique de la recherche, espace que je propose de nommer « épistéméthique » puisque l’enjeu est bien de récuser une séparation encore trop courante entre ce qui relève d’une part de la validité scientifique et ce qui relève d’autre part des valeurs éthiques. Épistéméthique désigne justement le défi de penser ensemble ces deux dimensions. Cela suppose de reconnaître les tensions dialectiques sous-jacentes aux pratiques de recherche scientifique avec des êtres humains, et la nécessité de tenir des valeurs de consistance différente, les valeurs éthiques comme la justice, l’autonomie, l’émancipation, les valeurs épistémiques comme l’adéquation empirique, la simplicité, etc. L’éthique de la recherche, sur le terrain comme dans les espaces normatifs et les études de sciences, consiste non pas à « annuler » mais à « affronter » ces tensions dialectiques.

Bibliographie

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Auteur

Maître de conférences à l’université de Lyon I. Ses recherches concernent l’épistémologie et l’éthique des sciences et de la santé publique, et les approches participatives et communautaires. Publications récentes : Les valeurs de la recherche. Enquête sur la protection des données personnelles en épidémiologie, Paris, Michalon, 2011 ; « Modèles conceptuels en santé-environnement et éthique de la restitution des résultats. Une étude de cas », Environnement, Risques et Santé, vol. 12, n° 3, 2013 ; « Ética e justiça nas pesquisas sediadas em comunidades : o caso de uma pesquisa ecossistêmica na Amazônia », Scientiae Studia, Revista Latino-Americana de Filosofia e Historia da Ciência, vol. 9, n° 1, 2011.

© Presses universitaires de Franche-Comté, 2014

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