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Dépression, démence

 | 
Cécile Bolly
, 
Jean-Marie Degryse
, 
Carl Vanwelde

Aider les soignants à prendre soin des aidants proches1

Texto completo

  • 1 par Bolly, C., Les soins aux patients déments, Ethica clinica, Erpent (Belgique), n° 43, décembre (...)

Lettre à ma mère 80
[…] Mais c’est aussi là que tu te rends compte de la terrible maladie qui s’avance masquée. Tu ne parviens plus à retenir les paroles, tout s’embrouille et tu ne comprends pas ce qui t’arrive. « Qu’est-ce qui m’arrive ? », « Qu’est-ce que je vais devenir ? », « Je vais
mourir. » Ces trois phrases, je les ai entendues des milliers de fois ces dernières années. Personne n’arrive à décrypter pour toi, pour moi, les mécanismes bien obscurs de cette maladie d’Alzheimer qui te mine. Je te vois dans le désarroi, sans repères, je me sens tellement impuissante. Comment te donner la capacité de t’adapter ? J’essaie de t’entendre, de te consoler mais tu es dans un autre monde : j’éprouve des sentiments de révolte, de refus et de peine. « Nous allons de toute façon tous mourir un jour… » te dit une infirmière : cette expression qui veut dédramatiser ne fait qu’accentuer ton angoisse, ta peur et ta souffrance. Peu à peu toutes les deux, nous perdons l’espoir que ça s’arrange un jour. Ne plus faire de projets, c’est survivre tant bien que mal. C’est tellement dur de devenir parent de ses parents. Tu n’es plus capable de profiter des visites des amis, du moins selon nos critères de personnes en bonne santé mentale. Celles-ci s’espacent, mais quelques-uns ont été fidèles jusqu’au bout. À la fi n, j’ai pu te dire toutes mes difficultés face à ta maladie. Durant les quatre derniers jours, il n’y a plus que le silence, tes mains ne répondent plus aux miennes, le contact est rompu. Je me sens inutile et impuissante. Et puis, tu me fais un dernier cadeau. Avec Joëlle, nous évoquons près de toi tous nos souvenirs communs. Nous parlons fort et tu t’agites, tu nous entends, le contact se rétablirait-il ? Nous te prenons dans nos bras. Joëlle te dit que tu peux partir, que Colette n’est pas seule. Je te dis que Pajo t’attend, tu ouvres lentement les yeux, tu pleures et tu t’abandonnes tout doucement dans mes bras. Il est 16h25. Ta lutte est terminée, tu peux enfin te reposer sans angoisse et sans peur…
Colette De Valck-Vaes. Lettre lue aux obsèques de sa maman.
Merci pour son autorisation à publier ce document.

1Une monographie traitant de la dépression de la personne âgée et de la démence ne saurait passer sous silence les conséquences de ces affections sur l’équilibre familial. Le deuil progressif de toute relation égalitaire avec un parent emmuré dans son propre monde entraîne chagrin, révolte et sentiment de culpabilité parfois dès le début de la prise en charge. Ignorer ces sentiments négatifs parasitera l’ensemble de la relation thérapeutique, au détriment de l’indispensable sérénité nécessaire. Comment aider les soignants à prendre soin des aidants ?

2« Il y a ici une élève infirmière extraordinaire !… » me disait Madeleine, 78 ans, qui venait d’être opérée d’un cancer du colon et à qui j’allais rendre visite à l’hôpital. « C’est une petite noire de cheveux… » Quand j’ai cherché ce qui la rendait si singulière, j’ai compris que cette étudiante était la première à avoir accepté que la sœur de Madeleine reste dans sa chambre, y compris pendant le moment intime de sa toilette. Madeleine et sa sœur aînée étaient célibataires. Elles vivaient dans deux maisons contiguës au cœur d’un petit village ardennais. Ces maisons communiquaient par une porte percée il y a bien longtemps, entre leurs chambres respectives. J’étais le médecin généraliste de l’une, mais pas de l’autre. Quand j’arrêtais ma voiture devant la maison de la première, elle prévenait la seconde à coups de grandes claques données sur le mur qui séparait les deux cuisines. Josette était sur le seuil avant même que je n’aie eu le temps de couper le contact du moteur… C’est elle qui m’ouvrait la porte et m’introduisait dans la petite cuisine où Madeleine m’attendait avec sur la table, quelques boîtes de médicaments et un morceau de papier gris déjà chiffonné. Ce reste d’emballage était précieux : au crayon noir s’y trouvaient calligraphiées d’un côté les courses à faire le jour même, de l’autre les questions à me poser sans délai. Madeleine n’était pas démente œ loin de là œ et si je raconte cette situation, c’est parce que c’est une de celles qui m’a appris qu’il était impossible de prendre soin d’un patient ou d’une patiente en négligeant la dynamique familiale à laquelle il ou elle participe, à la fois dans l’ici et maintenant et dans toute l’histoire dont cette dynamique est porteuse. Par rapport à la maladie d’Alzheimer, les proches sont très sollicités, non seulement par le bouleversement même que représente l’irruption de la démence dans leur famille, mais aussi par leur implication dans les soins, qui devient vite indispensable. Notre société, telle qu’elle est organisée, ne peut pas se passer d’eux et elle leur a d’ailleurs déjà trouvé un nom : on les appelle les aidants proches ou encore les aidants naturels.

Est-ce si naturel que ça ?

3Quelle est la logique qui préside au choix de celui ou celle qui sera l’aidant principal, et peut-être ainsi le tampon, le filtre à culpabilité comme disent certains, garant d’un certain équilibre, d’une homéostasie familiale ? Au nom de quoi une fille ou un fils peuvent-ils prendre une décision qui concerne la vie de leur père, si en même temps, ils se sentent encore soumis à la puissante autorité dont il a toujours fait preuve ? Que peut faire une épouse du dégoût, de la honte, de la peur dont elle se sent parfois traversée, alors que le monde entier lui rappelle que maintenant, tout repose sur elle ? Comment un fils ou une fille peut-il, par loyauté, s’occuper au mieux de celui ou de celle qui lui a donné la vie et en même temps poursuivre une occupation professionnelle indispensable pour le présent et l’avenir de ses propres enfants ? Que faire de la tension qui s’installe au cœur de cette filiation ? Ces quelques questions œ et il y en a bien d’autres œ montrent que c’est précisément parce qu’il est dans une position de proximité que celui dont on attend de l’aide ne parvient pas facilement à trouver la bonne distance dont les soignants eux-mêmes disent qu’elle est indispensable pour aider au mieux le patient. Faire d’emblée du fils ou de la fille, du mari ou de l’épouse un aidant proche comme si cela allait de soi, c’est peut-être, sans le vouloir, les plonger au cœur d’une situation paradoxale dont certains auront bien du mal à sortir. Dans la réponse qu’ils vont donner à la société et aux soignants, ils risquent d’être piégés par leurs liens affectifs et de ne plus savoir où donner de la tête… comme si la confusion du patient ne suffisait pas. La relation soignante exige une double écoute : celle de l’autre et celle de soi-même. C’est à cela que nous invitons le proche en faisant de lui un aidant. Mais c’est un aidant familial. Il y a donc un temps dont les soignants ne peuvent pas faire l’économie : c’est celui de la prise en compte de la souffrance du proche ou des proches, précisément parce qu’ils font partie de la famille. Ce temps témoigne entre autres de la prise en compte des mécanismes conscients et inconscients qui sont présents chez chacun. Avant d’attendre que le proche d’un patient nous aide, que mettons-nous en place pour l’inviter à mettre des mots sur ce qui lui arrive, à exprimer ses émotions, à prendre soin de lui-même ? Comment lui faisons-nous comprendre que lui aussi peut manifester un besoin d’aide et de soutien ? C’est sans doute un moment indispensable pour que chacun puisse prendre la place qui est la sienne en faisant un choix réel plutôt qu’en se croyant victime d’une situation dont chacun se rendra vite compte qu’il s’agit parfois d’un véritable tsunami familial.

  • 2 Firket, P., Le médecin de famille comme lien de réseau, Entretien avec le Dr. P. Firket par J. Rém (...)
  • 3 Thomas, P., L’entourage familial des patients atteints de la maladie d’Alzheimer, Novartis, Santé (...)

4Nous savons en effet que c’est le plus souvent quand ce travail de distanciation n’a pas été élaboré que viennent les reproches que font volontiers les soignants en parlant des proches : » Décidément, ils ne nous aident pas ! » Or nous savons très bien que personne ne peut rester indemne en accompagnant quelqu’un de proche qui prend petit à petit conscience de la perte de sa propre conscience, puis qui perd la conscience du fait qu’il a une conscience2. Ne pas être indemne, cela peut vouloir dire aller beaucoup plus loin que là où on serait resté si on n’avait pas été confronté, dans la proximité, à cette terrible maladie. Qui sont ces aidants ? De quoi ont-ils besoin ? Une étude française3 a récemment montré que 51 % des aidants sont des conjoints, 45 % sont des enfants, 50 % des aidants habitent avec le patient. 70 % des aidants s’il s’agit de conjoints, 50 % s’il s’agit d’enfants, consacrent au patient plus de 6 heures par jour. 54 % des aidants si ce sont des enfants doivent réaménager leur vie professionnelle. 36 % des conjoints consomment des somnifères depuis la maladie de leur proche (et 34 % consomment des tranquillisants). Ces quelques chiffres objectivent en partie les bouleversements vécus par les proches d’un patient atteint d’une maladie d’Alzheimer. Ils ne suffisent évidemment pas à chiffrer les coûts non seulement économiques, mais aussi humains et affectifs liés à cette pathologie, mais à leur manière, ils mettent bien en évidence la nécessité d’un soutien pour l’entourage des patients. Jusqu’à présent, de nombreuses initiatives ont été mises en place par rapport à la maladie d’Alzheimer et à l’importance qu’elle prend dans notre société. Il y a des soignants expérimentés (médecins, infirmier(e)s, aide-familiales) qui se rendent à domicile, des repas peuvent y être servis, des lieux de parole rassemblent dans différents endroits les aidants et les patients, des bénévoles formé(e)s à la relation d’aide peuvent offrir un peu de répit aux proches. Pourtant, l’étude précédemment citée montre que 33 % des familles prennent le patient totalement en charge, sans aucune aide extérieure. Dans un certain nombre de cas, il s’agit sans doute d’un problème d’accessibilité aux soins et donc d’une dimension de santé communautaire. Elle ne doit cependant pas occulter une autre réalité, qui est celle de la difficulté potentielle à accepter de l’aide.

Apprendre à recevoir, apprendre à demander

  • 4 Charazac, P., Crise de la vieillesse (entretien avec le Dr P. Crarazac, par V. Janzyk), Le général (...)
  • 5 Voyer, L., Hebert, R., Phil, M., Essai d’un nouveau programme de groupe destiné aux aidants famili (...)

5Devenir l’aidant principal œ être choisi ou se choisir œ peut constituer une reconnaissance qui, dans un premier temps, fait oublier la confrontation à des réalités que chaque être humain a tendance à fuir, comme celles de la régression, de la perte de la maîtrise, de l’obscurcissement de la conscience. La valorisation apportée par cette tâche éloigne alors ou diffère tout au moins le recours aux professionnels, perçus non seulement comme des étrangers4, mais aussi comme des concurrents. Certains prennent en charge un proche malade parce que leur idéal leur commande de le faire, ou parce que c’est une manière de s’acquitter d’une dette, plus ou moins consciente. Accepter l’aide des professionnels, c’est alors ouvrir la porte à une certaine culpabilité, ou faire aveu de sa propre faiblesse, de son impuissance. Quelles que soient les raisons profondes qui motivent l’attitude d’un proche et l’évolution de son comportement dans le temps, c’est sans doute seulement en travaillant le sens de l’aide donnée et reçue que nous pouvons prendre soin de l’aidant familial, parfois même avant qu’il en devienne un. Faisant cela, c’est aussi le patient que nous aidons, parce que nous savons que le manque de mots incite au passage à l’acte. Il y a trop peu de lieux de bienveillance et d’accueil des émotions et des sentiments tels que la peur, le dégoût, la révolte. Or nous savons que ces différentes dimensions risquent fort d’être transmises dans le soin et de faire violence à celui que pourtant, chacun voudrait aider. Faut-il ouvrir de nouveaux lieux de parole ? Créer un forum Vécu des proches sur les sites des différentes associations qui s’occupent de la maladie d’Alzheimer ? Organiser des consultations qui leur soient réservées ? Peut-être que ce qui importe avant tout, c’est moins la méthode utilisée que le message qui est transmis : si quelque chose est organisé, il devient plus normal, parfois même moins culpabilisant d’y avoir recours. En sens inverse, il y a une autre dimension dans laquelle nous pouvons prendre soin des aidants. C’est en leur proposant de chercher la signification des comportements troublants de leur proche. Ou en tout cas en les éveillant à l’idée qu’il peut y avoir une signification, même si elle nous échappe. Certaines méthodes, comme la revalidation de Naomi Feil permettent d’approcher une telle démarche. Paradoxalement, c’est parfois aussi l’absence de réponse à cette question du sens qui nous oblige à puiser du côté de l’humanité, de la dignité pour soigner ces patients dont la pathologie reste encore très méconnue. Ce n’est évidemment pas anodin de poser la question du sens, alors que les symptômes sont ceux de la confusion. Quoi qu’il en soit, dans un certain nombre de situations, cette attitude de questionnement permet de proposer des interventions appropriées, mais aussi de les réajuster continuellement. Aider les soignants à prendre soin des aidants, c’est sans doute avant tout les rendre attentifs aux différentes dimensions dans lesquelles les proches vont être sollicités et leur donner envie de développer des outils ou d’utiliser des outils déjà testés par ailleurs. Au Québec, un programme adapté aux situations des aidants a été mis en place par l’institut universitaire de gériatrie de Sherbrooke5. Il a comme objectif principal de les aider à gérer les comportements difficiles des malades atteints de la maladie d’Alzheimer, ainsi que le stress qui en découle. La première composante du programme concerne l’évaluation de la situation stressante, en particulier la recherche des aspects modifiables de cette situation et de ceux qui ne le sont pas. Elle invite aussi à choisir la réaction la mieux adaptée. La deuxième composante décrit trois stratégies possibles : la résolution du problème (si la situation stressante est modifiable), la modification de la pensée (par rapport aux émotions liées à une situation stressante non modifiable), le recours au soutien de l’entourage (que la situation soit modifiable ou pas). Ce programme psycho-éducatif a montré des résultats très intéressants et mérite certainement d’être mieux connu et d’être utilisé à plus grande échelle.

S’ouvrir à l’altérité

6Aider les soignants à prendre soin des aidants, c’est encore et toujours apprendre à travailler ensemble, à créer du sens, à s’ouvrir à l’altérité. En Belgique et plus précisément en province de Luxembourg, une expérience concrète va être menée à ce propos. Une recherche-action sera coordonnée par la Haute École Robert Schuman de Libramont sur le thème de l’interdisciplinarité dans les soins aux personnes âgées à domicile en milieu rural. Ce travail sera mené en collaboration avec la Chaire de médecine générale de l’UCL et plus précisément de la commission interuniversitaire d’éthique mise en place par cette Chaire. Cette commission rassemble des représentants de toutes les universités francophones de Belgique et du Centre d’Éthique Médicale de Lille. Elle entame un travail de réflexion avec les soignants de terrain. Alors que des premières démarches étaient déjà entamées, un appel à projet de la Fondation Roi Baudouin a interpellé les promoteurs de la recherche et leur a fait prendre conscience de la nécessité d’inclure les aidants familiaux dans les intervenants concernés par le travail en interdisciplinarité. C’est maintenant chose faite et un appel est lancé à tous ceux qui veulent se joindre à cette réflexion ! C’est souvent ainsi que naît l’éthique : dans le va-et-vient entre le contenu et le processus. Ou encore dans l’inattendu. Parfois simplement dans l’insaisissable. Encore faut-il leur laisser un peu de place !

7Que retenir ?

  • L’implication dans les soins au dément des aidants proches est indispensable.
  • Cette implication n’est pas naturelle et doit impérativement être accompagnée.
  • Accompagner des aidants pose la question du sens, de la signification de leur action et de l’ouverture à l’altérité.

Notas

1 par Bolly, C., Les soins aux patients déments, Ethica clinica, Erpent (Belgique), n° 43, décembre 2006.

2 Firket, P., Le médecin de famille comme lien de réseau, Entretien avec le Dr. P. Firket par J. Rémits, Le généraliste, Bruxelles, n° 772, février 2006, p. 20

3 Thomas, P., L’entourage familial des patients atteints de la maladie d’Alzheimer, Novartis, Santé et proximologie, programme d’études 2001-2005

4 Charazac, P., Crise de la vieillesse (entretien avec le Dr P. Crarazac, par V. Janzyk), Le généraliste, Bruxelles, n° 772, février 2006, p. 22-23.

5 Voyer, L., Hebert, R., Phil, M., Essai d’un nouveau programme de groupe destiné aux aidants familiaux de personnes atteintes de démence vivant à domicile, Revue Encrâge, Centre de recherche sur le vieillissement, Institut universitaire de gériatrie de Sherbrooke, vol. 7, n° 2, automne 2005

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