Plus je partage leur vie, plus je sens des trous
tout aussi profonds à l’intérieur de moi. On
les dit confus et pourtant, à leur insu, ils
me reflètent crûment mes parts d’ombre et
de lumière. Deviennent mon propre miroir :
miroir de mes peines camouflées, de mes désirs
enfouis, de mes fantaisies réprimées, de ma
liberté aux ailes cassées.
Marie Gendron

L’aménagement du lieu de vie

1Si une prise en charge médicale pharmacologique adaptée du patient dément et/ou dépressif demeure essentielle, comprenant un suivi soigneux des affections intercurrentes susceptibles d’en précipiter l’évolution, elle ne peut se substituer aux indispensables aménagements du cadre de vie et aux initiatives d’accompagnement permettant de différer ou d’éviter une institutionnalisation. Le recours à des paramédicaux compétents (infirmiers, kinésithérapeutes, diététiciens, ergothérapeutes, assistants sociaux, associations d’aide aux patients, distributeurs de matériel médical) ne saurait être négligé lors de l’aménagement du lieu de vie.

2Parmi les mesures simples recommandées, on privilégiera la prévention des accidents domestiques, le principal danger se situant dans la cuisine et lié à l’utilisation des instruments de cuisson (gaz). Par ailleurs, la cuisine avec ses tâches domestiques routinières, ses horaires stricts et répétitifs, ses senteurs, ses bruits familiers constitue un endroit privilégié pour permettre au patient de conserver une activité quotidienne agréable et valorisante. Lui aménager un coin familier sûr et confortable, lui permettant de cuisiner lui-même quelque plat simple, permet en outre une surveillance discrète en vaquant aux tâches quotidiennes. La salle de bain doit être la plus fonctionnelle et sécurisée possible : maximum de température de l’eau bloqué, sol antidérapant, barres de maintien sur les murs. La prévention des chutes est presque aussi primordiale que celle des accidents domestiques et consistera d’abord à éviter l’encombrement inutile, les sols glissants, les tapis superposés. On favorisera l’autonomie du patient dans toutes les pièces de la maison en plaçant les objets usuels à des endroits facilement accessibles et aisément reconnus (lunettes, porte-monnaie, abonnement de tram, pain, lait, boissons, habits, souliers) et on l’encouragera à déposer ces objets toujours à la même place. Un tableau d’affichage avec des notices autocollantes, une paroi magnétique, un tableau noir, un agenda de grande taille seront des auxiliaires précieux, l’aidant à structurer une routine pour chaque jour. La sécurité passe également par une diminution des sources de stress et de confusion, laquelle peut naître du déplacement des repères familiers du patient ou sa désorientation dans le temps. Le placement bien en vue d’une horloge facilement lisible dans chaque pièce, ainsi que d’une éphéméride dont on invitera le patient à arracher lui-même une page chaque jour lui permettra de se situer dans un environnement temporel simplifié. Écrire lisiblement au-dessus du téléphone son propre nom, son adresse et son numéro, ainsi que celui de quelques proches, le sécurisera.

3L’aménagement d’espaces verts conçus comme des jardins thérapeutiques, faisant appel aux cinq sens et y introduisant quelques plantes à usage médicinal simple, condimentaire et aromatique ouvre lui aussi de belles perspectives thérapeutiques. Le réaliser en coordination avec le patient en décuple les bénéfices et l’aidera à s’y familiariser.

Le baluchonnage : une réponse au besoin de répit des aidants

4Une grande majorité des familles souhaitent garder leur proche le plus longtemps possible à domicile. Divers services de répit (centres de jour) existent déjà depuis plusieurs années ainsi que des structures d’hébergement temporaire en maison de repos et de soins ou dans les centres hospitaliers de soins traditionnels. Sans leur dénier l’aide qu’ils apportent, il s’avère que plusieurs familles hésitent à faire appel à ce type de service en raison de la difficulté de leur proche à s’adapter à la fois à un nouvel environnement physique et à de nombreux soignants. L’arrivée dans un milieu d’hébergement temporaire représente une relocalisation stressante pour la personne atteinte et, d’une certaine façon, le retour à la maison en constitue une seconde.

Dépasser le simple accompagnement

5Le manque de connaissances sur la maladie et ses effets particuliers sur le comportement de leur proche est souvent à l’origine d’incompréhension et de découragement chez les aidants familiers. En outre, l’expérience clinique démontre que plusieurs d’entre eux, en raison de leur épuisement et de la proximité émotive avec leur proche, arrivent difficilement à mettre en pratique certaines stratégies apprises à la suite de lectures ou de participation à des groupes de soutien. Le séjour d’une intervenante à domicile durant plusieurs jours permet de mettre en place des stratégies qui aideront les aidants à leur retour. C’est l’objectif que poursuit le baluchonnage1, ASBL créée au Québec en 1999 par Marie Gendron, infirmière québécoise et docteur en gérontologie de l’Université de Liège, et étendue depuis en Belgique et au Luxembourg. Imaginée au départ comme un simple service de répit et d’accompagnement, l’initiative fait maintenant de l’accompagnement la dimension principale de ce projet, et parle du répit comme d’un des moyens qui permettent d’atteindre un triple objectif : observer les interactions entre le patient et son proche, entrer en contact avec l’un et l’autre, ce qui permet de faire naître une relation de confiance, découvrir l’environnement du patient de manière concrète (les différentes pièces de la maison, les lieux de rangement, etc.) et ainsi réaliser une collecte de données qui complète le formulaire rempli par le demandeur. Cette période est essentielle pour donner au baluchonnage tout son sens, puisqu’un des intérêts majeurs de cette formule, c’est de ne pas déstabiliser le patient en lui permettant de rester dans son cadre de vie et d’y garder toutes ses habitudes. La baluchonneuse vit alors avec le patient pendant toute la durée de l’absence du proche.

Un regard croisé sur le patient

6Au décours de ces périodes de mise au repos des familiers, ceux-ci rapportent souvent être mieux en mesure d’évaluer objectivement les diverses facettes de leur situation et celle de leur proche, autant sur le plan des troubles cognitifs que de l’autonomie dans les activités de la vie quotidienne, bénéficiant du partage d’expérience fourni par la baluchonneuse et la reconnaissance de l’inévitable facteur de détresse, maintes fois exprimé par les aidants, et lié au sentiment de solitude. Trouver sur sa route un confident bien au fait de leur quotidien améliore la pertinence d’une évaluation à domicile des capacités des personnes atteintes. Le fait est bien connu : lorsqu’on évalue les capacités d’une personne atteinte en dehors de son milieu familier ou à partir d’une seule évaluation, on risque de ne pas lui rendre justice. Par exemple, une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut savoir utiliser un savon lorsqu’elle se retrouve dans sa propre salle de bain alors qu’elle démontre une incapacité à le faire dans le bureau d’un évaluateur. En observant la personne dans son contexte familier sur une période de plusieurs jours, avec un regard croisé, il devient possible de procéder à une évaluation plus juste de ses capacités. De plus, le partage de cette évaluation avec les intervenants qui gravitent autour de la personne (médecins, infirmières, auxiliaires familiales, etc.) s’avère souvent extrêmement utile à chacun des membres de l’équipe multidisciplinaire.

7Que retenir ?

• Un aménagement du lieu de vie est une démarche thérapeutique à part entière.
• Des initiatives comme le baluchonnage constituent des alternatives efficaces à l’institutionnalisation de jour ou temporaire. Elles s’inscrivent dans le cadre d’une véritable aide thérapeutique plus que d’un simple répit apporté aux familiers

8Question

• Comment se termine le voyage de Raymond ?
• Les chiffres de Leiden ne cachent-ils aucune détresse ?