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    Plan détaillé Texte intégral Introduction De quoi parle-t-on ? Qualité de vie, bien-être ? La mesure : diversité des indicateurs pour distinguer les outils Une question de mesure ? Conclusion Bibliographie Notes de bas de page Auteurs

    Le bien-être des écoliers

    Ce livre est recensé par

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    Table des matières

    Le bien-être des enfants : quelle(s) mesure(s) et avec quels enjeux ?

    Mailys Gouillet, Vanessa Laguette et Marie Préau

    p. 121-137

    Texte intégral Bibliographie Références bibliographiques Notes de bas de page Auteurs

    Texte intégral

    Introduction

    1Bien-être, qualité de vie, bonheur, état de santé, satisfaction… Autant de termes fréquemment employés en tant que synonymes (Missotten, Étienne et Dupuis, 2007) et témoignant de la complexité des notions de bien-être et de qualité de vie, dont il est difficile de tracer les contours. D’un point de vue historique, à la suite des études sur la qualité de vie, les recherches portent, à présent, de plus en plus vers les enjeux de bien-être subjectif et du ressenti des individus quant à leur qualité de vie, privilégiant alors les mesures subjectives et majoritairement auto-administrées. L’objectif de ce chapitre consiste à questionner la mesure du bien-être des enfants. Pour toute mesure, il convient de définir ce que l’on souhaite mesurer et en ce sens nous débuterons ce chapitre sur un volet théorique permettant dans un second volet d’appréhender les différents types de mesure proposés. Dans un dernier temps, les spécificités de ces mesures les limites et perspectives associées à la question de la mesure chez les enfants seront abordées.

    De quoi parle-t-on ? Qualité de vie, bien-être ?

    De la qualité de vie…

    2La notion de qualité de vie est un concept complexe et vaste. De ses racines fondées sur la tradition utilitariste, le concept s’est ensuite développé dans le champ de la santé dans l’objectif d’évaluer les jugements des individus dans la priorisation de leurs besoins. La qualité de vie est ainsi avant tout une notion subjective et multidimensionnelle. En d’autres termes, la qualité de vie renvoie à un concept global qui comprend des dimensions à la fois physiques, psychologiques, sociales et spirituelles et renvoie à une évaluation subjective réalisée par l’individu concerné (Bonnaud-Antignac et Préau, 2012 ; WHOQOL Group, 1993).

    3De manière générale, la qualité de vie peut être définie comme :

    l’ensemble des ressources (sociales, personnelles et physiques) nécessaires à une personne pour réaliser ses aspirations et satisfaire ses besoins. C’est la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes (WHOQOL Group, 1993).

    4Cette définition met en lumière la subjectivité, soulignant l’idée que « la personne la mieux placée pour juger de la qualité d’une vie est l’intéressé lui-même » (Zeidan, 2012, p. 37). La qualité de vie représente donc un concept « existentiel » (Corten, 1998), complexe et large, comprenant l’auto-évaluation de la santé, de l’état psychologique, du niveau d’autonomie et des relations sociales (WHOQOL Group, 1993). Il s’agit de la perception subjective qu’a un individu de son état de santé, de sa place dans l’existence, de son fonctionnement dans différents domaines de la vie. Elle est un outil d’évaluation de même qu’un outil conceptuel au centre d’un débat de société.

    5La notion de qualité de vie est apparue à la fin des années 50 et plus officiellement dans les Annales de Médecine Interne en 1966, ainsi que dans les travaux de Bradburn (1969) où l’on s’éloigne de plus en plus de la notion de bonheur pour s’intéresser au bien-être et à la qualité de vie (notions considérées souvent comme interchangeables). Elle est issue de l’intégration de différents indicateurs au fil du temps : le bonheur d’origine philosophique, le bien-être matériel (Welfare), le bien-être subjectif (Well-being) d’origine sociologique et psychologique, la santé physique d’origine médicale et la santé mentale d’origine psychiatrique (Bruchon-Schweitzer, 2002). Ce concept a depuis beaucoup évolué bien qu’on parle d’une notion « fourre-tout » difficile à définir et à délimiter. Elle a supplanté, tout en les intégrant, les notions concurrentes : bien-être, santé, satisfaction, bonheur, etc. Aujourd’hui, les auteurs s’accordent à dire qu’il s’agit d’un ensemble extrêmement complexe comprenant plusieurs domaines : physique, mentale et social notamment. Il semblerait même que la notion de qualité de vie n’ait pas de définition consensuelle, à se demander s’il est même un concept au regard de l’engouement pour ce terme, passé dans le langage courant aujourd’hui, utilisé dans toutes situations.

    6Pour Calman (1984), la qualité de vie est un concept difficile à définir, mais également à mesurer. Il considère qu’elle mesure la différence, ou l’écart, à une période particulière, entre les espoirs et les attentes des individus avec les expériences présentes. Il souligne que la qualité de vie peut seulement être décrite par les individus eux-mêmes et doit tenir compte de tous les aspects de la vie. Les divers domaines décrits par l’OMS (1984) seront par la suite approfondis en différenciant santé physique, mentale et émotionnelle et intégration sociale. Diverses conceptions ont alors vu le jour (objectives, subjectives et intégratives), impliquant différents facteurs de la qualité de vie et incluant ou non la notion d’interaction entre eux. Les conceptions intégratives demeurent les plus complètes. Quatre grandes dimensions sont distinguées, à savoir : l’état physique de l’individu, les sensations somatiques, l’état psychologique et les relations sociales ou le rapport à l’environnement. Malgré toutes ces critiques, le concept de qualité de vie représente, notamment dans le champ de la santé, le seul outil conceptuel et méthodologique permettant d’appréhender la personne dans sa globalité.

    Au bien-être

    7Le bien-être, quant à lui, n’échappe pas à une ambiguïté de définition dans ses objectifs singuliers, puisque

    depuis le début des années deux mille, l’usage de la notion de bien-être est devenu multiforme. Tantôt argument commercial pour vendre des biens ou des services, tantôt objectif de politique sociale, dans les domaines de la santé ou du travail par exemple, le bien-être fait partie aussi des trois axes prioritaires de la stratégie nationale de la recherche et de l’innovation définie par le ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche pour la période 2009-20121. (Florin et Préau, 2013)

    8La notion de bien-être semble être tout autant un concept polymorphe, en miroir seulement avec ses opposés, tels que le mal-être, la souffrance, ou associé à des éléments tels que le travail, la santé ou les loisirs, afin de le définir (Florin et Préau, 2013).

    9Ainsi, pour Bruchon-Schweitzer (2002), le bien-être se définirait selon trois critères essentiels. D’une part, il est subjectif, il requiert donc une auto-évaluation de la personne, d’autre part, il correspond à une évaluation positive globale de sa vie, et enfin, il n’est pas réduit à une absence d’émotions négatives puisqu’il correspond à la présence d’affects agréables. De ce fait, le bien-être intègre des processus cognitifs et émotionnels (Bruchon-Schweitzer, 2002). La confusion entre la qualité de vie et le bien-être semble découler du fait que pour bon nombre d’auteurs, le bien-être est une sous-dimension de la qualité de vie générale. La mesure du bien-être ne serait donc qu’une facette de la qualité de vie, dans ses trois dimensions : affectivité positive (forte), affectivité négative (faible) et satisfaction de la vie (élevée) (Bruchon-Schweitzer, 2002).

    10Actuellement, la prise en compte du bien-être chez les enfants est en plein changement avec un regard sur la qualité de vie, sur les aspects négatifs et positifs des comportements, tout en s’attachant de manière plus systématique à la façon dont les enfants perçoivent eux-mêmes leur qualité de vie (Bacro, Florin, Guimard et Rambaud, 2013).

    11Sur la base de la présentation des approches théoriques proposées autour de ces deux concepts, il devient possible d’en envisager la mesure, fondée elle-même de façon incontournable sur un ancrage théorique permettant notamment de définir les contours de la mesure à mettre en place.

    12Une tentative de classification des différents outils de mesure a permis de les classifier sur la base de plusieurs indicateurs. Par ailleurs, la spécificité du public cible soulève divers questionnements que nous allons présenter ci-dessous.

    La mesure : diversité des indicateurs pour distinguer les outils

    Trois types de mesures

    a) Les échelles génériques

    13Destinées aux personnes malades comme à celles en bonne santé, les échelles génériques peuvent être utilisées auprès d’enfants atteints de diverses pathologies, mais aussi afin de déceler d’éventuels troubles chez des enfants non reconnus comme malades. C’est le cas du Child Health Questionnaire (CHQ), conçu par Landgraf, Abetz et Ware (1996) ou encore de l’Autoquestionnaire de qualité de vie enfant imagé (AUQUEI) élaboré par Manificat et Dazord (1997). Le premier explore les aspects physiques et psychosociaux, afin d’évaluer le bien-être ou le mal-être ressenti par l’enfant au cours de ses activités physiques, dans ses relations sociales ou bien en lien avec son estime de soi. L’AUQUEI, quant à lui, mesure le degré de satisfaction éprouvé par l’enfant dans 26 à 31 situations concernant l’autonomie, les loisirs, les fonctions ou la famille ainsi que par le biais d’une question ouverte, intégrant ainsi une mesure qualitative. À l’image des autres mesures génériques, ces outils facilitent la comparaison entre différents groupes de jeunes malades. Ils autorisent également la comparaison entre enfants ayant des troubles de la santé et enfants sains, rendant possible la passation à des effectifs importants et donc l’établissement de normes (Eiser, 1997). Certains, comme le KidIQol (Gayral-Taminh et al., 2005 ; Gayral-Taminh et al., 2005b) ou l’AUQUEI, permettent en outre de discriminer les enfants en fonction de leur état de santé (Gayral-Taminh et al., op.cit. ; Dazord et al., 2000), et ont donc la capacité de mettre en valeur des troubles potentiels non encore avérés. Enfin, l’AUQUEI a également été testé auprès d’enfants ayant une déficience intellectuelle et s’est révélé prometteur pour évaluer leur qualité de vie (Lemétayer et Gueffier, 2006). Toutefois, de tels outils, du fait de leur capacité à être utilisés par le plus grand nombre, tendent nécessairement à manquer de précision, entraînant une perte d’information et une faible sensibilité aux changements (Missotten, Étienne et Dupuis, 2007).

    b) Les échelles spécifiques

    14Afin de remédier à certaines limites des outils génériques et donc de permettre une plus grande finesse dans l’administration des tests, ont été créés des outils dits « spécifiques », développés relativement à des maladies précises susceptibles de porter atteinte au bien-être et à la qualité de vie des jeunes patients. Le Childhood Asthma Questionnaire (CAQ), créé par Christie, French et Weatherstone en 1991, a par exemple pour objectif d’évaluer les interventions thérapeutiques effectuées auprès d’enfants asthmatiques de 4 à 7 ans, de 8 à 11 ans et de 12 à 16 ans. Le Children’s Dermatology Life Quality Index (CDLQI), conçu par Lewis-Jones et Finlay en 1995, vise quant à lui à évaluer l’impact des maladies cutanées persistantes ou chroniques sur le vécu de l’enfant. Nous pourrions encore citer le Minneapolis-Manchester Quality of Life-Youth Form (MMQL-YF) de Bhatia et al. (2004), destiné aux enfants de 8-12 ans atteints d’un cancer, mais il existe de nombreux autres outils destinés à des enfants atteints de différentes pathologies telles que les maladies cardiaques, les insuffisances pulmonaires ou encore le diabète. Si ces outils ont l’avantage de s’adapter précisément aux enfants ayant des troubles de la santé spécifiques et de prendre en compte les conditions de vie particulières auxquelles ils font face, ils rendent toutefois difficile la comparaison entre enfants atteints de différentes maladies (Levi et Drotar, 1998), contrairement aux mesures génériques.

    c) Les échelles modulaires

    15Depuis quelques décennies, un troisième type de mesures est apparu, espérant conjuguer les avantages des outils génériques et des outils spécifiques, il s’agit des outils dits modulaires. Généraux et administrables à tous les enfants quel que soit leur état de santé, ils peuvent s’accompagner de modules complémentaires en fonction de maladies spécifiques. Le How are you (HAY), de Maes et Bruil (1995) en est un exemple, dont les modules complémentaires s’adaptent à l’asthme, au diabète, à l’épilepsie ou encore à la polyarthrite. Mais le Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL ; Varni, Seid et Rode, 1999 ; Varni, Seid et Kurtin, 2001) reste le plus populaire. Cette échelle générique composée de 23 items peut s’assortir de modules spécifiques à un grand nombre de maladies : asthme, cancer, transplantations, problèmes rhumatologiques, problèmes cardiaques, diabètes…

    16Au-delà du type d’outil, se pose la question plus précise du public auquel les outils s’adressent.

    Les enfants : à public particulier, outils particuliers

    17Quel que soit le type de test – générique, spécifique ou modulaire – et l’état de santé du public visé, les mesures auprès des enfants nécessitent des aménagements notamment de forme. En effet, bien que Missotten, Étienne et Dupuis déplorent, tout comme de nombreux auteurs, que « la qualité de vie de l’enfant repose parfois sur des concepts et des mesures issus directement des données adultes » (op. cit., p. 11), les évaluations chez l’enfant posent des problèmes spécifiques, tant conceptuels que méthodologiques. Construire un bon outil pour les enfants demande en effet de s’adapter à leur développement cognitif, mais aussi à leurs préoccupations et à leur vécu. Autrement dit, il est essentiel d’ajuster les outils, tant sur la forme que sur le fond.

    a) Le format du questionnaire, un point à ne pas négliger

    18Du point de vue de la forme de l’outil, il semble en effet indispensable de tenir compte des capacités de l’enfant pour construire et présenter les différentes questions : quelles sont les capacités en lecture de la classe d’âge visée ? Quels langage et vocabulaire adopter ? Quelles sont les facultés d’attention espérées ? Quels processus cognitifs sont mobilisés par le questionnaire ? Il est évident qu’un outil tel que le Happiness Measures (Fordyce, 1977), où il est demandé aux participant-e-s d’estimer le pourcentage de temps où ils/elles sont heureux, pas heureux-ses ou neutres, ne peut être présenté à l’intéressé-e avant un certain âge. Les compétences logico-mathématiques ou encore les aptitudes ayant trait aux repères spatio-temporels doivent donc être prises en compte. Ainsi, la durée du questionnaire doit parfois être repensée, tout comme la formulation des questions.

    b) Durée du questionnaire et nombre d’items

    19Bien qu’il varie d’un outil à l’autre, le nombre d’items reste le plus souvent relativement faible, afin de faciliter la passation auprès des enfants. Rares sont donc les questionnaires qui culminent à plus de 50 items. De plus, de nombreux tests proposent différentes versions, avec un nombre de questions variable selon l’âge. Le KINDL (Ravens-Sieberer et Bullinger, 1998) comptabilise ainsi 12 à 24 questions selon qu’il est destiné aux enfants de 4 à 6 ans ou de 7 à 13 ans, l’AUQUEI de 26 questions pour les 4 à 6 ans à 31 pour les 7 à 12 ans. Le CHQ (Landgraf, Abetz et Ware, 1996), qui dénombre 87 items, n’est quant à lui proposé qu’à partir de 10 ans. Parfois aussi, c’est le mode d’administration qui évolue avec l’âge : le PedsQL intègre une évaluation qui reste de 23 items quel que soit l’âge, mais qui se fait par entretien pour les enfants de 5 à 7 ans et par auto-questionnaire pour ceux de 8 à 12 ans.

    c) Mode d’administration du questionnaire

    20Par ailleurs, si certains outils se présentent sous une forme plutôt traditionnelle, d’autres apportent une attention particulière au mode d’administration du test. Les premiers restent ainsi attachés au traditionnel « papier-crayon », proposant une liste de questions et des échelles de réponses écrites, comme le questionnaire Vécu et Santé Perçue de l’enfant, ou VSP-Ae (Simeoni, Auquier, Antoniotti, Sapin et San Marco, 2000 ; Simeoni et al., 2002), le KINDL (Ravens-Sieberer et Bullinger, 1998) ou le PedsQL (Varni et al., 1999 ; Tessier et al., 2009). Les seconds font preuve d’imagination en offrant des modes de passation variés : grand format avec une question par page pour l’AUQUEI (Manificat et Dazord, 1997), par ordinateur pour le KidIQol (Gayral-Taminh et al., 2005 ; Gayral-Taminh et al., 2005b) ou encore en situation de face-à-face, avec du matériel à manipuler pour situer sa réponse sur les différentes échelles, pour l’Inventaire Systémique de Qualité de Vie Enfant, ou ISQV-E (Étienne, Dupuis, Spitz, Lemétayer et Missotten, 2011 ; Missotten, 2011 ; Missotten, Étienne et Dupuis, 2007). L’approche ludique se retrouve également au travers des questionnaires imagés que proposent différents auteurs. L’AUQUEI (Manificat et Dazord, 1997) offre ainsi une échelle de réponses en quatre points, allant de « pas content du tout » à « très content », représentés par quatre visages d’enfants exprimant les différentes émotions. D’autres mesures utilisent les images pour illustrer les items eux-mêmes. C’est le cas du CDLQI (Lewis-Jones et Finlay, 1995), qui présente 10 situations-problèmes potentiellement liées aux symptômes causés par les maladies cutanées. Chaque question, écrite, est accompagnée d’une illustration représentant un chien, le plus souvent le sourire aux babines, différemment accessoirisé selon les items. Le KidIQol (Gayral-Taminh et al., 2005 ; Gayral-Taminh et al., 2005b) est un autre bon exemple de questionnaire illustré. Il présente pour chaque item le dessin d’un enfant, représenté dans la situation évoquée par la question. L’objectif de telles illustrations est parfois simplement d’apporter un côté ludique à la passation du test, mais aussi de faciliter la compréhension des questions en palliant un éventuel manque de vocabulaire. Parfois, il s’agit aussi de faciliter l’identification des enfants aux situations proposées par les différents items. C’est pourquoi le KidIQol va même jusqu’à sexuer les différents dessins, proposant ainsi une version pour les filles et une pour les garçons.

    d) Des questions de fond à se poser

    21Mais mesurer le bien-être ou la qualité de vie des enfants ne nécessite pas seulement d’ajuster le format de l’outil au public enfantin. Il faut également en adapter le contenu ; autrement dit, s’intéresser aux préoccupations des enfants, à leurs centres d’intérêt, à leurs problématiques. Pour ce faire, un certain nombre d’outils s’appuient sur les réponses d’enfants à des questions ouvertes (e.g. AUQUEI) ou à des entretiens (e.g. KidiQol), qui permettent de mettre en évidence les différents domaines à aborder. Toutefois, si les chercheurs s’accordent sur la multidimensionnalité des concepts de qualité de vie et de bien-être, il n’en est pas de même pour les différentes dimensions à prendre en compte, chez l’enfant comme chez l’adulte.

    e) Quels domaines prendre en considération ?

    22En effet, leur nombre est variable et les différents items sont répartis dans chaque domaine de façon propre à chaque auteur. Bradshaw et Richardson (2009) dénombrent ainsi sept composantes à la qualité de vie chez l’enfant : la santé, les risques et la sécurité, le logement et l’environnement, les relations entre enfants, l’éducation, le bien-être matériel et le bien-être subjectif. Ici, nous voyons que le bien-être est décomposé en différentes dimensions, elles-mêmes considérées dans le concept plus général de qualité de vie. Il en est de même pour le VSPA-e (Simeoni et al., 2000 ; Simeoni et al., 2002), dont les questions sont décomposées en neuf domaines : l’estime de soi, le bien-être psychologique et émotionnel, le bien-être physique (énergie, vitalité, douleur), la vie scolaire, la perception de l’avenir, les relations amicales et sentimentales, les relations avec les parents et la famille, les relations avec les enseignants et le personnel soignant. Pour d’autres, le bien-être et la qualité de vie sont, comme nous l’avons vu en début de chapitre, des concepts indifférenciés. De plus, certains chercheurs regroupent les questions a posteriori, c’est-à-dire une fois le questionnaire réalisé et testé, à partir des classes identifiées lors de l’analyse statistique des résultats. C’est le cas des auteurs du KidIQol, dont les questions abordent quatre thèmes principaux qui sont la santé physique et psychique, la vie familiale, la vie scolaire et la vie sociale. C’est également le cas des concepteurs de l’AUQUEI, dont les questions se répartissent autour de quatre autres axes : l’autonomie, les loisirs, les fonctions et la famille. Cependant, quelle que soit la répartition des thèmes effectuée, les aspects physiques, sociaux et psychologiques sont presque toujours identifiés (Harding, 2001 ; Rajmil, 2004). L’école est également régulièrement isolée en tant que facteur particulier, étant donné l’environnement majeur qu’elle constitue pour la plupart des enfants.

    f) Quelle pondération des différents domaines entre eux ?

    23Cependant, nous pouvons nous interroger sur l’importance que représentent les différents domaines les uns par rapport aux autres du point de vue de l’enfant. Autrement dit, quel intérêt ce dernier porte-t-il aux différentes dimensions qui composent son existence ? Dans quelle mesure celles-ci définissent ses propres bien-être et qualité de vie ? Peu d’outils de mesure prennent en compte la pondération par l’enfant des différentes composantes de sa vie quotidienne. C’est le constat que font Dupuis et ses collaborateurs, dont l’ISQV-E (Étienne, Dupuis, Spitz, Lemétayer et Missotten, 2011 ; Missotten, 2011 ; Missotten, Étienne et Dupuis, 2007) tente de pallier cette lacune en interrogeant les enfants sur l’importance pour eux des différents domaines évalués.

    g) Et qu’en est-il des aspirations des enfants ?

    24L’ISQV-E porte en outre son attention sur les aspirations des enfants. En effet, selon Dupuis, Perrault, Lambany, Kennedy et David (1989), « la qualité de vie, à un moment donné, est un état qui correspond au niveau atteint par une personne dans la poursuite de buts organisés hiérarchiquement par elle ». Pourtant, Missotten, Étienne et Dupuis déplorent encore en 2007 que « la qualité de vie [soit] principalement évaluée dans l’ici et maintenant sans prise en considération des attentes des enfants » (p. 10). L’ISQV-E prend alors en compte la vitesse à laquelle l’enfant estime se rapprocher ou s’éloigner de sa situation idéale, grâce à une échelle imagée : un marcheur, un vélo, une voiture, un avion ou un panneau stop permettent de représenter l’avancée de l’enfant dans la recherche de cet idéal. De même, l’Exeter Quality of Life Scale, ou Exqol (Eiser, Vance et Seamark, 2000), considère l’écart entre le soi actuel et les espoirs et attentes comme définissant la qualité de vie. Le questionnaire consiste alors à demander aux enfants de se prononcer deux fois pour chacune des douze images qui le composent : une première fois en indiquant si l’item leur correspond ou non (« like me ») et une seconde fois en précisant à quel point ils aimeraient qu’il leur corresponde (« I would like to be »).

    Une question de mesure ?

    25Dans le contexte de la santé et de la maladie, de nombreux travaux posent la question fondamentale de l’adaptation des personnes à leur maladie et à ses conséquences. Ces travaux soutiennent l’hypothèse selon laquelle les séquelles de la maladie n’ont pas, voire peu d’impact sur la qualité de vie du fait d’un processus d’adaptation. Ces observations peuvent alors être étudiées sous l’angle de l’ajustement, en partant du principe que la notion de qualité de vie se présente comme un indicateur de cet ajustement à la maladie, et pose ici question quant aux évaluations faites auprès des enfants.

    26Les données issues de la littérature ont largement montré dans quelle mesure l’évaluation de la qualité de vie des personnes n’est pas forcément liée à l’état de santé physique. Ces résultats permettent notamment de renforcer la nécessité d’envisager la qualité de vie comme un élément spécifique qui ne peut en rien se résumer à une simple évaluation de l’état de santé, comme nous l’avons précisé précédemment. Par ailleurs, les données présentées dans la littérature indiquent que des personnes atteintes d’un cancer, par exemple, et dont la santé physique se dégrade, peuvent rapporter des scores de qualité de vie indiquant que cette dernière s’est améliorée malgré la détérioration de leur état de santé physique (Bach et Tilton, 1994 ; Ganz, Rowland et al., 1998). Ainsi, la théorie du changement de réponse trouve son origine dans le constat fait par plusieurs études qui ont montré des liens opposés entre qualité de vie et état physique.

    27Face à ces résultats, Sprangers et Schwartz (1999) ont introduit le concept de « response shift ». L’objectif de ces auteurs était de proposer une approche inédite selon laquelle le changement de réponse jouerait un rôle adaptatif. Ce processus de réajustement a largement été documenté par les sociologues qui se sont intéressés à la maladie chronique. Ces derniers ont en effet analysé les stratégies d’adaptation des malades à leur état de santé. Charmaz (1991) qualifie ce phénomène de « pulling in » : le malade, immergé dans sa maladie, resserre à chaque fois ses limites et ses capacités pour mieux y faire face. Pour Strauss, Corbin et al. (1984), cette adaptation survient surtout dans les trajectoires de maladies descendantes et s’inscrit dans un processus de normalisation au cours duquel le malade cherche à gérer des niveaux de « normalité » de plus en plus bas (Strauss, Corbin et al., 1984 ; Menoret et Pharo, 1999). Ce faisant, les attentes et les exigences changent, les objectifs sont revus à la baisse et c’est ainsi que l’on peut expliquer que, malgré une détérioration physique évidente, la personne malade maintient un niveau de qualité de vie stable. Selon la théorie de la response shift, les standards de mesure, les valeurs et la conception de la qualité de vie peuvent évoluer durant la trajectoire de maladie et ces changements sont inhérents au processus d’adaptation à la maladie (Schwartz et Sprangers, 1999 ; Sprangers et Schwartz, 1999). Le response shift se définit comme une modification des critères de jugements du malade par rapport à la qualité de vie. Cela résulterait d’un ajustement des standards de ce dernier, de ses valeurs et de ses objectifs. Le phénomène de response shift renvoie ainsi à « un changement dans le sens que l’individu auto-attribue à sa propre qualité de vie, grâce à (1) un changement des standards internes de mesure du répondant (ie, recalibrage), (2) un changement dans les valeurs du répondant (repriorisation), ou (3) une redéfinition de ce qu’est la qualité de vie pour le répondant (reconceptualisation) » (Schwartz, Andresen, Nosek, Krahn et RRTC Expert Panel on Health Status Measurement, 2007, p. 530). Ce processus d’adaptation passerait par des mécanismes tels que le coping, la comparaison sociale, la réorganisation des buts et un recadrage des attentes individuelles (Rapkin et Schwartz, 2004 ; Schwartz et al., 2007). Ainsi, souffrir d’une maladie grave pourrait amener les individus à revoir leurs priorités et ferait évoluer leurs perspectives sur la vie (Rapkin, 2000), voire les amener à questionner et repenser entièrement leur système de valeurs (Fischer et Tarquinio, 2002).

    28Cette adaptation pensée dans le cadre de la maladie nous interroge sur les échelles de mesures destinées aux enfants ici. Dans quelle mesure pouvons-nous nous demander si les résultats obtenus ne sont pas de l’ordre de l’adaptation également ? L’enfance et l’adolescence sont des périodes de forts changements dans nombre et différents domaines de la vie, dont des changements physiques, psychologiques et sociaux, voire de valeurs et de priorités (Goldbeck et al., 2007). Ainsi, au regard de ces nombreux changements, nous sommes en mesure de nous demander si les bases sur lesquelles se fonde la qualité de vie, à savoir sa conceptualisation et sa mesure, restent stables. Peu de recherches portent sur la théorie de la response shift auprès des enfants. Toutefois, quelques études montrent qu’il y a des modifications de réponses d’un point de vue de la mesure (recalibrage), notamment sur les dimensions de la qualité de vie liées aux dimensions physiques, à l’autonomie, aux relations entre pairs et aux émotions (Gillison, Skevington et Standage, 2008 ; Wagner, 2005). Si ces quelques travaux montrent qu’il y a peu de changements de réponse chez les enfants, cela est certainement en lien avec la base théorique du modèle de Sprangers et Schwartz (1999) qui suggère que le changement survient comme une réaction psychologique suite à un évènement de vie distinctif ou menaçant, comme les études portant sur la maladie chez les adultes. Toutefois, des travaux montrent qu’une situation insatisfaisante est une condition nécessaire au changement de réponse mais reste en outre insuffisante. D’autres facteurs sont importants dans le changement, tels que les compétences, la capacité de résolution de problèmes, de préparation, d’auto-efficacité, et la conviction que le changement de comportement sera bénéfique (Wagner, 2005). Par ailleurs, de nombreux paramètres sont à prendre en compte également, notamment le rôle des parents. Dans le contexte de la maladie et du diabète par exemple, la participation des parents est également essentielle, étant donné que la sensibilisation et l’adoption de comportement par l’enfant se produisent dans le contexte du contrôle parental. De façon plus élargie, les effets de la désirabilité sociale et l’effort de justification peuvent être atténués par la façon de présenter les échelles aux enfants. En effet, les enfants en remplissant ce type d’outils, au-delà du fort impact suggestif de l’adulte présent, pourraient avoir tendance à répondre aux questions dans l’objectif de faire « plaisir ».

    29Par ailleurs, les différentes échelles présentées dans ce chapitre montrent toutes des limites méthodologiques et théoriques qui paraissent différentiellement acceptables selon le contexte dans lequel elles sont utilisées. Au vu de l’ensemble de ces questions, nous constatons donc que l’évaluation du bien-être et de la qualité de vie n’est pas mécanique et systématique. Au-delà de la mesure en elle-même, il apparaît donc primordial d’interroger le type de population (enfant, adolescent, adulte, contexte de maladie, etc.), le contexte de la population cible (école, autorité parentale, etc.) et le contexte d’évaluation de la mesure (désirabilité sociale, justification sociale, comparaison sociale, etc.). Ceci pose donc un point essentiel de la réflexion quant à l’usage d’outil d’évaluation du bien-être chez les enfants à savoir : pour quelles raisons et dans quel(s) objectif(s) est-ce que ce type de mesure est utilisé ? S’agit-il d’un outil utilisé en routine pour détecter d’éventuelles défaillances pour tel ou tel enfant ou bien d’un outil utilisé dans le cadre d’une recherche scientifique qui vise à comparer des groupes, des contextes de suivi ou des interventions ? L’enjeu de la mesure est donc fondamentalement différent selon les objectifs et les approches compréhensives capables de tenir compte des attentes et des besoins des publics cibles semblent essentielles.

    Conclusion

    30Historiquement, une majorité des échelles de qualité de vie se caractérisait par une surestimation des domaines liés à la santé physique et aux capacités fonctionnelles (Bruchon-Schweitzer, 2002) et les échelles soumises aux enfants étaient fortement inspirées des échelles développées pour les adultes. La présentation des échelles disponibles que nous avons décrites tout au long de ce chapitre montre qu’il est à présent possible d’évaluer le bien-être et la qualité de vie en fonction des préoccupations et des contextes de l’enfant. Toutefois, l’hypothèse de la response shift proposée par ailleurs, requiert de rester vigilant quant aux résultats obtenus et invite à un fort ancrage conceptuel pour toute mesure auprès des enfants, mais aussi et surtout un questionnement non négligeable quant aux enjeux et aux usages de la mesure.

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    10.1097/00005650-199902000-00003 :

    Varni James, Seid Michael et Rode Cheryl, « The PedsQL : measurement model for the Pediatric Quality of Life Inventory », Medical Care, 1999, 37-2, p. 126-139.

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    Wagner Julie, « Response shift and glycemic control in children with diabetes », Health and Quality of Life Outcomes, 2005, 3-38, p. 1-8.

    WHOQOL GROUP, « Study protocol for the World Health Organization project to develop a quality of life assessment instrument (WHOQOL) », Quality of Life Research, 1993, 2, p. 153-159.

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    Zeidan Jinan, « Les différentes mesures du bien-être subjectif », Revue française d’économie, 2012, 27-3, p. 35-70.

    Notes de bas de page

    1 Stratégie nationale de recherche et d’innovation 2009, ministère de l’Enseignement supérieur et de la recherche, 2009, 39 p.

    Auteurs

    • Mailys Gouillet

      Université de Lyon 2, GREPS
      étudiante en master Recherche de psychologie sociale (2015- 2016) au sein du laboratoire GRePS (Université de Lyon 2).

    • Vanessa Laguette

      Université de Lyon 2, GREPS
      Maître de conférences en psychologie sociale à l’Université de Picardie Jules Verne et membre du Centre de recherche en Psychologie : Cognition, psychisme et organisations (CRP-CPO EA 7273). Ses travaux s’ancrent dans une approche psychosociale de la santé et de la maladie.
       – Laguette Vanessa, Apostolidis Themis, Dany Lionel, Bellon Nelly, Grimaud Jean-Charles et Lagouanelle-Simeoni Marie-Claude, « Quality of life and Time Perspective in Inflammatory Bowel Disease Patients », Quality of life research, 22 (10), 2013, p. 2721-2736.
       – Dany Lionel, Roussel Philippe, Laguette Vanessa, Lagouanelle-Simeoni Marie-Claude et Apostolidis Themis, « Time perspective, socioeconomic status, and psychological distress in chronic pain patients », Psychology, Health et Medicine, 1-14, 2015.

    • Marie Préau

      Université de Lyon 2, GREPS
      Professeure de psychologie sociale de la santé au sein du laboratoire GRePS de l’Université Lyon 2 et très impliquée dans des travaux de recherche autour de la qualité de vie, ses approches méthodologiques et théoriques auprès de différentes populations notamment de personnes atteintes de maladies chroniques.
       – Florin Agnès et Préau Marie (dir.), Le bien-être, Paris, L’Harmattan, 2013.
       – Bonnaud-Antignac Angélique et Préau Marie, « Adaptation et cancer », dans Spitz Élisabeth et Tarquinio Cyril (dir.), Psychologie de la santé, Théories de l’adaptation, Paris, Dunod, 2012.
       – Préau Marie et al., « Health-related quality of life in French people living with HIV in 2003 : results from the national ANRS-EN12-VESPA Study », AIDS, 21 (1), 2007, p. 19-27.

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    Gouillet, Mailys, Vanessa Laguette, et Marie Préau. «  Le bien-être des enfants : quelle(s) mesure(s) et avec quels enjeux ? ». In Le bien-être des écoliers, édité par Bénédicte Courty et Jean-François Dupeyron. Pessac: Presses Universitaires de Bordeaux, 2017. doi:10.4000/books.pub.37587.
    Gouillet, Mailys, et al. «  Le bien-être des enfants : quelle(s) mesure(s) et avec quels enjeux ? ». Le bien-être des écoliers, édité par Bénédicte Courty et Jean-François Dupeyron, Presses Universitaires de Bordeaux, 2017, https://doi.org/10.4000/books.pub.37587.

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    Courty, B., & Dupeyron, J.-F. (éds.). (2017). Le bien-être des écoliers. Pessac: Presses Universitaires de Bordeaux. https://doi.org/10.4000/books.pub.37382
    Courty, Bénédicte, et Jean-François Dupeyron, éd. Le bien-être des écoliers. Pessac: Presses Universitaires de Bordeaux, 2017. doi:10.4000/books.pub.37382.
    Courty, Bénédicte, et Jean-François Dupeyron, éditeurs. Le bien-être des écoliers. Presses Universitaires de Bordeaux, 2017, https://doi.org/10.4000/books.pub.37382.
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