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Nouvelles valeurs dans l’Angleterre d’aujourd’hui

 | 
Monica Charlot

L’émergence de nouvelles valeurs chez les patients britanniques

The emergence of new values among British patients

Anémone Kober-Smith

Résumé

Better informed than in the past, British patients are increasingly likely to question medical practices and to make formal complaints against the NHS. This article investigates to what extent the phenomenon is new and what are its causes. Our analysis shows that the growing discontent of British patients is linked in part to a new form of individualism, encouraged by the health care policies of the Conservative and Labour governments since the 1980s, to better public information on health and to frequent media stories on medical errors.
Complaints, however, are linked to the negative health care experience of many patients, as exemplified by long waiting lists for operations. Despite a number of policies set up by New Labour since 1997 to improve the quality and transparency of the service, British patients have not yet turned into «consumers», if only because of their continuing lack of health care choice.

Texte intégral

1Les attitudes des Britanniques envers les services publics, et tout particulièrement le service national de santé, le National Health Service (NHS), ont évolué depuis une trentaine d’années. Les patients sont plus enclins que par le passé à exiger des soins de qualité accessibles sans attente et à souhaiter être soignés par les médicaments les plus efficaces du marché quel que soit leur coût. En cas d’erreur médicale, ils sont relativement nombreux à utiliser les modes de recours internes qui sont à leur disposition et même parfois à saisir directement la justice. Cependant, les attentes du public envers leur service de santé sont souvent déçues en raison de la longueur des listes d’attente, du manque de personnel, du mauvais état de nombreux hôpitaux et de l’interdiction faite aux médecins de prescrire certains médicaments dans le cadre du NHS. Depuis le début des années 1990 les médias, et surtout la presse, ont déversé un flot de révélations sur divers dysfonctionnements graves du NHS, ce qui n’a fait que noircir l'image déjà ternie de l’institution. Ces faits entraînent plusieurs questions : le comportement des patients d’aujourd’hui constitue-t-il un phénomène nouveau, et quelles en sont les causes ? Quelle est la réaction des pouvoirs publics face aux exigences nouvelles du public ? Enfin, les attentes des patients envers le service de santé sont-elles révélatrices de l’émergence de nouvelles valeurs individualistes vis-à-vis des services publics ?

2Dans cet article, nous montrerons que l’évolution des comportements est liée à divers facteurs sociaux, culturels et politiques interdépendants. La surabondance d’informations médiatiques sur le NHS et la longueur des listes d'attente hospitalières, associées à une meilleure information du public sur les questions de santé, auraient encouragé les patients à adopter une attitude plus revendicatrice vis-à-vis des médecins et de l'administration sanitaire. Depuis le début des années 1980, les gouvernements successifs auraient encouragé cette évolution en accordant une importance nouvelle à la question des droits des usagers et en présentant les modèles issus du secteur privé comme foncièrement supérieurs à ceux du public. Cependant, en dépit de ce nouveau discours accompagné d’une panoplie de réformes depuis 1990, de nombreux patients sont suffisamment mécontents de leur expérience pour engager une action individuelle à l’encontre de leur médecin ou du NHS. Afin de mieux comprendre les causes de ce phénomène, nous étudierons d’abord l’évolution des comportements des patients des années 1960 aux années 1990, puis nous nous attacherons à montrer que la récente augmentation des recours envers le NHS reflète à la fois le malaise du public face à l’apparente détérioration du service et l'émergence de nouvelles valeurs individualistes. Enfin, nous analyserons les réformes engagées par le gouvernement Blair et les divers modes de représentation des patients.

évolution de la relation entre les patients, le nhs et les médecins

Une relation paternaliste

  • 1 Voir Analee Beisecker & Thomas Beisecker, « Using metaphors to characterize doctor-patient relatio (...)
  • 2 Le vocabulaire courant révèle la complexité de la relation qui existe entre le public et les profe (...)
  • 3 Voir Charles Webster, The NHS. A Political History, Oxford, OUP, 1998, p. 202.
  • 4 Voir par exemple Deborah Lupton, « Consumerism, Reflexivity and the Medical encounter », Social Sc (...)
  • 5 Voir Rose Wiles & Joan Higgins, « Doctor-patient relationships in the private sector: patients’ pe (...)
  • 6 Virginia Beardshaw, « User representation in the NHS and the future of CHCs », Draft discussion pa (...)

3Peut-on avancer que les patients d'aujourd'hui se comportent en consommateurs vis-à-vis du NHS ? Au sens classique du terme, le consommateur a une relation financière et contractuelle avec son fournisseur de service. Il a la volonté et la capacité de comparer divers produits et d’exercer un choix en fonction d’une information précise1. Il se protège d’abus potentiels par le moyen de contrats et en cas de problème il peut être indemnisé. Or les patients britanniques ne disposent ni d’un libre accès aux soins, ni d’un choix entre divers médecins ou hôpitaux2. L'absence de transaction financière directe entre le patient et son médecin reflète le fait que le véritable « acheteur » de soins est l’autorité sanitaire (health authority) et au-delà le ministère de la Santé3. Le patient dispose rarement d’une information fiable sur la qualité des soins qui lui sont proposés et de toute façon il ne peut pas accéder aux soins spécialisés sans l’accord de son généraliste, sauf s’il se présente aux urgences. On sait qu’un consommateur a certains droits reconnus par la loi, comme celui d’être remboursé en cas de produit défectueux. De leur côté, les patients mécontents peuvent s'adresser au Service de Réclamations du NHS, ou même entamer des poursuites judiciaires, mais les procédures sont longues, complexes et parfois coûteuses. Enfin, les patients sont généralement incapables de se comporter en consommateurs avertis lorsqu’ils sont atteints d’une maladie grave, ne serait-ce qu’en raison de leur dépendance partielle ou totale vis-à-vis des médecins et du personnel soignant4. Dans le secteur privé, une étude montre que les patients s’attendent à recevoir un service de meilleure qualité que dans le NHS mais qu'ils ne se conduisent pas pour autant en consommateurs au cours des consultations, sans doute en raison de leur anxiété et de leur relatif manque de connaissances médicales5. Bien qu’il utilise des services coûteux et souvent vitaux, le patient ne peut donc pas être considéré comme un consommateur classique6.

  • 7 Freda Fitton & H.W.K. Acheson, Doctor/Patient relationship: A study in General Practice, London, H (...)

4On peut néanmoins s'interroger sur l'évolution des attitudes des patients depuis une trentaine d'années. Il est courant de définir la relation entre médecins et patients comme étant de type paternaliste dans la mesure où le malade fait généralement confiance à son médecin en ce qui concerne le diagnostic et le pronostic de sa maladie. À titre d’exemple, jusqu'à une époque récente la décision d'un généraliste de ne pas adresser un patient à un spécialiste était rarement remise en cause par l’intéressé. D'après une enquête de la fin des années 19707, les personnes qui rendaient visite à leur généraliste se répartissaient en trois groupes, le premier s’attendait à ce que le médecin leur prescrive des médicaments, le second des analyses et le troisième un rendez-vous avec un spécialiste, mais quoiqu’il en soit il était rare qu’ils le disent à leur médecin qui, de son côté, leur demandait rarement leur avis. Cette attitude déférente s’explique en partie par l'histoire du service national de santé. Créé en 1948, le NHS représente un immense progrès populaire en matière d'accès et de qualité des soins comparé au système d’avant-guerre caractérisé par l’éclatement des structures et l’absence d'accès universel. Cependant, le NHS est bâti dès le départ sur le principe du rationnement de l’offre de soins, ce qui pour le patient prend la forme d’une dépendance vis-à-vis du généraliste dont il faut obtenir l’accord avant de pouvoir consulter un spécialiste. Ceci a contribué à perpétuer l’absence de choix du patient et la toute puissance de la profession médicale. Si l’impression de progrès accompli et l'influence des valeurs collectives et solidaires développées pendant la guerre expliquent que les Britanniques acceptent cette contrainte dans les années 1940 et 1950, on assiste à une évolution des attitudes dès les années 1960 et surtout à partir des années 1980, influencée par l’émergence de nouvelles valeurs à la fois citoyennes et individualistes.

Émergence d'un mouvement consommateur à partir des années 1960

  • 8 Voir Sylvia Walby, June Greenwell et al., Medicine and nursing: professions in a changing health s (...)

5Face à la montée d’un mouvement consommateur et afin de lutter contre diverses formes de discrimination, le gouvernement travailliste de Wilson s'efforce de développer la participation des usagers dans les services publics. À l’occasion de la réforme du NHS de 1974, il crée des Community Health Councils (Comités de Liaison Communautaire) dans chaque autorité sanitaire du pays afin que les hôpitaux soient informés du point de vue de la population locale. À la même époque, on assiste à la création de nombreux groupes de pression et associations à statut bénévole visant à promouvoir les intérêts des patients8. On peut citer à titre d’exemple la Fondation pour l’Accouchement Naturel (National Childbirth Trust) et l’Association des Patients (Patients’ Association) créée en 1963. Ces organisations représentatives, statutaires ou non, reposent toutes sur le principe que face à une institution comme le NHS l'action collective est plus efficace que l’individualisme.

6Dans les années 1980, un autre type d’action se met en place à la suite de l’épidémie du VIH/SIDA. Des organisations caritatives comme le Terence Higgins Trust, Crusaid et Aids Treatment Project (ATP) font pression sur le gouvernement, les médecins, les services sociaux et l’industrie pharmaceutique afin d'obtenir une amélioration des traitements et de la prise en charge du VIH. Ces revendications restent sectorielles puisqu’elles concernent une pathologie particulière et les méthodes d’action (lobbying auprès de parlementaires, manifestations, création de réseaux de soutien) sont inspirées de l’expérience nord-américaine.

Encouragement de l’individualisme à partir des années 1980

  • 9 Department of Health and Social Security, The NHS management inquiry (Griffiths Report), Press rel (...)
  • 10 Department of Health, Welsh Office, Scottish Home and Health Department and Northern Ireland Offic (...)

7Corrélativement au retour au pouvoir des Conservateurs en 1979, les Britanniques vont adopter des valeurs plus individualistes vis-à-vis des services publics, une tendance influencée par des mutations larges de la société britannique, comme l'augmentation du travail des femmes, la multiplication des emplois précaires et le développement de nouvelles formes de management et de communication qui soumettent de nombreux Britanniques à des objectifs d’efficacité et de productivité accrus sur leurs lieux de travail. Dans le domaine sanitaire, les grèves d'ambulanciers, de personnel auxiliaire et d'infirmières du début des années 1980 n’entament pas vraiment la perception positive qu’a le public du NHS. Les réformes mises en place par les gouvernements des années 1980 et 1990 sont marquées par le postulat de la nouvelle droite selon lequel la santé est une marchandise comme une autre qui peut être produite et achetée en fonction des lois du marché. Le modèle qui en découle fait des médecins des fournisseurs de service et accroît le pouvoir des cadres gestionnaires. Dès 1981, les hôpitaux sont tenus de publier des indicateurs de performance, tels que le taux d'occupation des lits, et au milieu des années 1980 la réforme Griffiths9 crée des postes de directeurs généraux à tous les échelons du service. Ces derniers, tenus à des objectifs de maîtrise comptable des dépenses, deviennent de fait les supérieurs hiérarchiques de toutes les professions soignantes à l’exception des médecins. En 1990, le gouvernement lance une nouvelle réforme structurelle (NHS and Community Care Act) qui divise le service en deux groupes distincts, les fournisseurs de service (les hôpitaux) et les acheteurs (certains généralistes et les autorités sanitaires). Il s'agit d'introduire des principes de concurrence et de liberté de choix dans le NHS, du moins pour les autorités sanitaires et les généralistes qui obtiennent le droit d'acheter des prestations de soins dans tout hôpital public ou privé. Pour le gouvernement, la création de ce système de quasi marché doit permettre d'améliorer la lisibilité des pratiques professionnelles et l’efficacité du service. Ainsi, le Livre blanc Working for Patients10 de 1989, qui forme la base de la loi de 1990, précise que tous les médecins doivent mener des audits internes de leur activité clinique.

  • 11 Department of Health, The Patient’s Charter. Raising the Standard. Citizen’s Charter, London, HMSO (...)

8On peut penser que les réformes de ces années encouragent les citoyens à être plus critiques vis-à-vis du service reçu et à se comporter davantage en consommateurs que par le passé. En tout cas, le discours officiel insiste sur la nécessité d’améliorer la qualité et la transparence du service et déclare souhaiter placer le patient au cœur du système. En 1991, le gouvernement Major publie la Charte du Citoyen qui engage les services publics à atteindre un certain nombre d’objectifs et à respecter de nouvelles règles concernant les usagers. Pour le NHS, la Charte du Patient comprend quelques nouveaux droits mais surtout des objectifs précis comme des durées d’attente maximum pour une opération ou une consultation11. Bien diffusée auprès du public, la Charte entraîne une recrudescence du nombre de plaintes de la part de patients qui estiment que leurs droits n’ont pas été respectés. On peut donc penser que la Charte a contribué à créer des attentes nouvelles chez le public et un esprit plus revendicatif envers les personnels du service de santé.

  • 12 Department of Health, Health of the Nation: A strategy for health in England, Cm 1986, London, HMS (...)

9En parallèle, le gouvernement encourage les Britanniques à se détacher du NHS, par exemple en offrant des avantages fiscaux à ceux qui souscrivent à une assurance médicale privée. Un Livre blanc, accompagné d’une campagne de santé publique, souligne la responsabilité de chacun à entretenir sa santé12. Il s’agit essentiellement d’éviter les comportements à risque, d’avoir une nourriture saine et de faire de l’exercice, mais le sous-entendu est que ceux qui ne suivent pas ces recommandations sont au moins en partie responsables de leur mauvaise santé présente ou à venir. En revanche, le Livre blanc ne mentionne pas les effets néfastes de la pauvreté — et en particulier de l’insalubrité — sur la santé.

Continuité sous les Travaillistes

  • 13 The Guardian, “New Charter for patients », 09/10/97.
  • 14 Le Guide des Patients suit le même modèle que la Charte des Patients mais il introduit l’idée que (...)
  • 15 The Guardian, « Dobson reveals surgery death rates », 17/06/99.

10À partir de 1997, les Travaillistes poursuivent la ligne directrice tracée par les Conservateurs. Le ministre de la Santé de l’époque, Frank Dobson, considère que la Charte des Patients de John Major a favorisé l'émergence d'attitudes individualistes et même une montée de la violence contre le personnel hospitalier dans les services d’urgence13 mais il décide néanmoins de lancer sa propre version en 199914. Dans un autre domaine, la recherche d’outils fiables mesurant l’efficacité clinique se poursuit et les premiers palmarès hospitaliers sont publiés en juin 1999. Chaque hôpital anglais est noté en fonction d’indicateurs de performance clinique comme le taux de réadmission en urgence à la suite d’une sortie d’hôpital, le taux de mortalité dans le mois qui suit une opération et le nombre de personnes âgées de 65 ans et plus admises à l’hôpital pour une fracture du col du fémur. Pour chaque établissement, le Ministère publie également 41 indicateurs de performance administrative, une version révisée de ceux mis en place par les Conservateurs, qui permettent d’effectuer des comparaisons interhospitalières en fonction de critères tels que la durée d’attente pour une opération. Début 2001, la propreté de chaque hôpital anglais est évaluée par une agence indépendante (Commission for Health Improvement) et les résultats sont publiés dans la presse nationale. Le gouvernement montre ainsi son souci d’informer le public sur la qualité des soins dans leur pays15, mais ces palmarès n’améliorent pas la situation des patients dont l’hôpital le plus proche a été mal noté puisque les médecins continuent à y adresser leurs patients.

  • 16 Department of Health, The NHS Plan. A Plan for Investment. A Plan for Reform, cm. 4818, London, Th (...)
  • 17 The Times, « NHS use of private beds is up threefold », 19/02/01 & « Private care guaranteed if NH (...)
  • 18 The Guardian, « Going by the book », 29/09/99.

11En juillet 2000, le gouvernement a rendu public le NHS Plan, un plan à 10 ans pour moderniser le service. Une augmentation du budget de la santé de 6,1 % par an (en termes réels) jusqu'à 2004 doit permettre de tenir les engagements pris, et en particulier le recrutement de plusieurs milliers de médecins et infirmières16. Le Plan fixe de nombreux objectifs, dont une durée d’attente maximum de 28 jours pour le patient dont l’opération aurait été annulée, quitte à ce que le NHS paye l’opération dans le secteur privé ou à l’étranger. Le nombre de malades ainsi opérés a déjà triplé en l’an 2000 par rapport à 199917. Le Ministère a sans doute été influencé par une campagne de presse soutenue contre les listes d'attente dont le thème central était que le gouvernement devait rapidement retourner la situation, faute de quoi une nouvelle génération d’usagers de la classe moyenne déserterait le NHS pour le privé, ce qui remettrait en question la vision travailliste d’un service de santé universel18.

12Plus encore que celle des Conservateurs dans les années 1990, la rhétorique de Tony Blair met l’accent sur la nécessité de donner plus de pouvoir à l’usager, de l’informer et de faciliter son accès au service. Cependant, le passage à l’acte reste rare pour l’instant — à part la création de cabinets médicaux situés près des lieux de travail et dont les consultations sont accessibles sans rendez-vous (Walk-in clinics) — et ceci risque de provoquer le cynisme ou la déception des usagers.

Crise de confiance envers le nhs à partir des années 1990

Le patient « expert »

  • 19 Sondage ICM pour le Rowntree Reform Trust in The Guardian, « Remote and unresponsive », 18/04/00. (...)
  • 20 Marjorie Weiss & Ray Fitzpatrick, « Challenges to medicine: the case of prescribing », Sociology o (...)

13Depuis le début des années 1990, les généralistes sont confrontés à des demandes plus fréquentes et mieux informées de la part de leurs patients. Le nombre de consultations que les premiers jugent inutiles est en augmentation à environ 10 % du total. Les patients veulent être davantage consultés que par le passé, même si cette attente reste proportionnelle à la classe sociale, au niveau éducatif et au sexe. D’après une enquête récente, 45 % des hommes souhaitent être « un peu » consultés par leur médecin sur le traitement proposé contre 32 % des femmes alors que 64 % de ces dernières veulent être « beaucoup » consultées contre 45 % des hommes19. Face à cette demande, les médecins réagissent de diverses façons, de l’absence de prise en compte à l’augmentation du nombre d’analyses prescrites20. Par ailleurs, l'intérêt croissant du public pour les thérapies parallèles, comme l’acuponcture ou l’homéopathie, représente un autre signe d'individualisme et d'indépendance vis-à-vis de la médecine traditionnelle et de ses représentants.

  • 21 The Guardian, « Worrying trend », 3/08/99.

14Si les réformes gouvernementales ont encouragé l'émergence de nouvelles valeurs individualistes, le phénomène est également lié à la multiplication des sources d’information sur la santé. Depuis la fin des années 1990, de nombreux sites Internet se sont ajoutés à la pléthore d’articles, de livres et de revues spécialisées. Cette surabondance d'information a contribué à donner à une partie du public une impression d’expertise et le désir de dialoguer avec leur médecin d'égal à égal. Aujourd’hui, les patients proposent souvent d’emblée un diagnostic au médecin sur la base de leurs connaissances21. Par ailleurs, la vulgarisation du monde médical par le biais de séries télévisées populaires comme Peak Practice ou Casualty, où l’on voit des malades entourés de médecins et infirmières attentifs à leurs moindres besoins dans des hôpitaux bien équipés, contribue à entretenir ces nouvelles attentes. Par ailleurs, la presse relaye régulièrement la colère de patients concernés par diverses pratiques de rationnement des soins en fonction de l’âge ou des chances de guérison, comme le refus de certaines autorités sanitaires de dialyser les patients âgés de plus de 65 ans. L'absence de prise en charge par le NHS de ces patients, tout comme le refus de prescrire certains médicaments coûteux dont l'efficacité est contestée, comme l'Interferon pour la myopathie, soulignent l’existence d’une médecine à deux vitesses, ce qui ne manque pas de provoquer l’indignation d’une partie de la presse et du public alors que ces questions n’étaient généralement pas soulevées ouvertement il y a 20 ans.

La détérioration du service de santé

  • 22 The Times, « NHS keeps patients waiting for longer », 14/11/00.

15La médiatisation de la question du rationnement des soins n'a fait qu'augmenter la conviction du public que le service se détériore. L'autre question sensible est celle des listes d’attente pour les opérations non urgentes qui se sont allongées bien qu’elles aient constitué une priorité pour les Conservateurs tout comme pour les Travaillistes. Depuis l’an 2000, elles amorcent un mouvement à la baisse, mais il n’en est pas de même du délai d’attente entre la décision d’un généraliste d’adresser un patient à un spécialiste et la consultation. Une analyse indépendante des statistiques du ministère montre que ce délai était en moyenne de 203, 8 jours pour le dernier trimestre 2000, une hausse par rapport à 199922. La situation est jugée inacceptable par de nombreux usagers et la presse a fait de gros titres du cas d’une patiente dont l’opération fut annulée quatre fois avant de prendre place trop tard pour la sauver.

  • 23 Myfanwy Morgan, « the Doctor-Patient Relationship » in Donald Patrick & Graham Scramber, eds. Soci (...)
  • 24 Office for National Statistics, Social Trends, London, The Stationery Office, 2000.
  • 25 The Independent, « Private care is less safe than NHS », 22/07/99.

16Une minorité privilégiée de la population opte pour le privé afin d'éviter ces listes et bénéficier d’un temps de consultation plus long avec un spécialiste. Souvent, il ne s’agit pas d’une initiative purement individuelle dans la mesure où de nombreux employeurs offrent une assurance médicale à leurs employés. En 1980,6 % de la population avaient une telle couverture pour les soins hospitaliers23 alors qu’aujourd’hui 9 % des foyers britanniques sont concernés. Cependant, ces statistiques cachent des disparités par classe sociale : 18 % des professions libérales, cadres et employeurs sont assurés contre 6 % des ouvriers qualifiés24. En tout, environ 850 000 patients se font opérer dans le privé chaque année et 20 % de toutes les opérations de routine y sont effectuées, dont près d’un tiers des opérations du col du fémur25.

  • 26 Sondage ICM, op. cit.
  • 27 Sondage Gallup in The Daily Telegraph, « NHS is worse than ever, says public », 14/01/02.

17Un sondage effectué en 2000 montre que le public reste attaché au NHS mais est inquiet de ses faiblesses — pour 63 % des personnes interrogées, le NHS reste de loin l’institution nationale qui a le plus de valeur à leurs yeux (contre 3 % pour la monarchie et 12 % pour le Parlement) mais près des deux tiers pensent soit que le service doit vraiment s’améliorer (« ... must improve quite a lot »), soit qu'il offre un piètre service et doit faire beaucoup de progrès (« ... gives a poor service and needs a great deal of improvement »)26. Plus récemment, un autre sondage effectué pour le Daily Telegraph a révélé que 40 % des personnes interrogées utiliseraient le privé si elles le pouvaient et le même pourcentage considérait que le NHS se détériorait (« ... is getting worse »)27.

La médiatisation d'erreurs médicales

18Depuis le début des années 1990, l'imagination du public a été frappée par une série d'affaires médicales graves qui ont contribué à la montée d’une perception négative du NHS. On peut citer les cas les plus célèbres :

Erreurs de détection du cancer de l’utérus à l'hôpital du Kent et de Canterbury

  • 28 The Guardian, « Court rules three were victims of negligence », 16/02/99.

19Au début des années 1990, le service de cytologie de cet hôpital commit de nombreuses erreurs d'interprétation des examens de dépistage du cancer du col de l’utérus. En conséquence, 333 femmes reçurent à tort un résultat négatif et ne furent informées de l’erreur qu'au bout de plusieurs années. Huit d'entre elles décédèrent d'un cancer de l'utérus et une trentaine durent subir une hystérectomie. L’hôpital ne reconnut les faits qu’en 1996 à la suite d'une enquête indépendante qui mit à jour de sérieux problèmes d’encadrement et de communication entre les médecins et le personnel du laboratoire. Sur 76 plaintes, 47 furent réglées à l’amiable par le NHS pour un coût total de plus d’un million de livres sterling. Trois femmes dont les plaintes avaient été rejetées par le tribunal interne du NHS poursuivirent leur action en justice et eurent gain de cause28.

20Cette affaire entraîna la mise en place de nouveaux protocoles de dépistage au niveau national.

Le cas de l’hôpital de Bristol (United Bristol Healthcare Trust)

  • 29 The Bristol Royal Infirmary Inquiry (Chair: Prof. Ian Kennedy), Learning from Bristol: the Report (...)

21Deux chirurgiens cardiologues, James Wisheart et Janardan Dhasmana, firent l'objet de plaintes de la part de collègues et de parents en raison du taux de mortalité élevé des bébés qu'ils avaient opérés. Ils continuèrent néanmoins à pratiquer pendant plusieurs années sans que la direction hospitalière n'intervienne. Le scandale finit par éclater au grand jour et le ministère nomma une commission d’enquête en 1998 sous la présidence de Ian Kennedy qui rendit son rapport public en 200129.

Les cas des gynécologues Rodney Ledward et Robert Neale

  • 30 The Independent, op. cit., 22/07/99

22À la suite d’interventions par ces deux chirurgiens dans le NHS et le privé, plusieurs dizaines de femmes connurent de sérieux problèmes postopératoires. En dépit de nombreuses plaintes et de poursuites judiciaires, le Conseil Général des Médecins (General Medical Council) mit du temps à radier ces praticiens du registre professionnel. Il apparut alors que Robert Neale avait déjà été radié du registre médical canadien en 1981 pour faute grave mais qu'il avait pu venir pratiquer en Grande-Bretagne30.

Le cas du docteur Shipman

  • 31 The Guardian, « Death in the afternoon - the chilling routine of a serial killer », 06/01/01, The (...)

23Généraliste pendant vingt-quatre ans, le docteur Shipman a tué au moins 215 patients au cours de sa carrière en leur prescrivant de fortes doses de morphine. Arrêté en 1998, il a été condamné à la réclusion à perpétuité. En septembre 2000, sous la pression d’une campagne médiatique importante, le ministère de la santé a déclaré qu’il y aurait bien une enquête publique, et non pas privée comme il était prévu au départ, sous la présidence de Dame Janet Smith. Cette affaire a une nouvelle fois ébranlé la confiance du public vis-à-vis de la profession médicale et remis en question le mode de régulation des médecins par leur propre organisation professionnelle, le Conseil Général des Médecins. En effet, l’enquête a révélé que Shipman avait été condamné au début de sa carrière pour utilisation frauduleuse de drogues mais que le Conseil l’avait néanmoins autorisé à continuer à exercer31.

24La rhétorique gouvernementale, le haut niveau d’expertise de certains patients, leur perception que le service se détériore ainsi que la médiatisation d’affaires médicales graves expliquent que le public souhaite plus de transparence, ce qui se traduit entre autres par la montée d'attitudes procédurières. Cependant, le parcours du combattant que doivent effectuer les patients qui décident de porter plainte contre le NHS illustre l'écart qui persiste entre rhétorique et réalité et le manque de préparation de l’institution face à ce nouveau phénomène.

Émergence de comportements procéduriers

25La question des recours envers le NHS est devenue omniprésente depuis la publication de la Charte du Citoyen. Dans le système de quasi marché créé en 1991, le patient devient un consommateur en puissance. À ce titre, il doit pouvoir porter plainte et être indemnisé en cas de problème. En 1996, le Service de Réclamations du NHS (NHS Complaints Procedure) est créé dans le but d’encourager la conciliation au niveau local et d’éviter des procédures longues et complexes. La même année, un autre organisme, l’Autorité des Litiges contre le NHS (NHS Litigation Authority), est fondée afin d’accélérer le traitement des plaintes les plus graves pour lesquelles la responsabilité de l’établissement ou du médecin a été reconnue par une cour de justice. Depuis cette date, les patients qui veulent engager une action contre un hôpital ou un médecin doivent adresser leur réclamation directement auprès de l’établissement concerné. Lorsque la plainte concerne un médecin ou un autre membre de l’équipe soignante, le patient peut également porter plainte auprès de l’organisme professionnel de ce dernier. À tout moment — et obligatoirement s’il souhaite obtenir une compensation financière — il peut faire appel à une cour de justice. Des cabinets d’avocats comme Claims Direct se sont même spécialisés dans les préjudices médicaux, et sur certaines chaînes de télévision des publicités font miroiter la possibilité de compensations financières.

  • 32 The Times, « Doctors in crisis as complaints soar », 15/02/01.

26Si le nombre total de plaintes reçues par le NHS a légèrement baissé depuis 1996, celles adressées à l’encontre de cabinets de généralistes est en augmentation. L’Association des Patients confirme que la tendance générale est à la hausse : elle déclare recevoir une cinquantaine d’appels par jour d’usagers mécontents comparé à une vingtaine en 199832. Le tableau ci-dessous présente les statistiques officielles pour les services hospitaliers et les généralistes.

TABLEAU 1 : Réclamations écrites reçues par le NHS de 1996 à 1999 (services hospitaliers et généralistes) (en nombre)

1996-97

1997-98

1998-99

services hospitaliers

92974

88 757

86013

cabinets degénéralistes

36990

38093

38857

total

129964

126850

124870

Source: Department of Health, Handling complaints: monitoring the NHS complaints procedures, England, Financial year 1998-99, 1999-2000.

27Il existe des inégalités régionales. Le nombre de plaintes le plus important provient de l’Autorité North Thames et il ressort que les Anglais portent plus plainte que les Gallois ou les Ecossais. Les motifs de plainte sont variés mais en tête on trouve des problèmes cliniques. En 1998-99, 27949 plaintes (ou 32,5 % du total) appartenaient à cette catégorie. Le second motif concerne des problèmes d’attitude ou de communication de la part de médecins, personnels soignants ou administratifs (20664 ou 24 % du total). En troisième position (17 501 ou 20 % du total) viennent les listes d’attente, les annulations d’opérations et les mauvaises décisions d’entrée ou de sortie d'hôpital.

28Le système présente de nombreux problèmes. Ses différentes composantes (Service de Réclamations du NHS, Médiateur, organismes professionnels comme le Conseil Général des Médecins) fonctionnent de façon quasi autonome, ce qui entraîne un manque de cohérence et des problèmes de transmission de l’information. Le Service de réclamations du NHS tout comme le Conseil général des médecins ont fait l’objet de critiques sévères de la part de patients, chercheurs et députés parlementaires.

Le Service de Réclamations du NHS

  • 33 Department of Health, Complaints: Listening... Acting... Improving, Citizen’s Charter, Non daté, 5 (...)

29Lorsqu'un patient veut engager un recours, la première étape consiste en une recherche de médiation locale. La réclamation doit être envoyée directement à l’établissement, au service ou au cabinet médical qui fait l’objet de la plainte. Le gestionnaire du service, ou toute autre personne désignée pour cette tâche, doit enquêter et répondre au plaignant dans un délai de 20 jours. Si cette étape n’aboutit pas de façon concluante, le patient a le droit de demander une enquête externe dans un délai de 28 jours. Un responsable peut alors décider de donner suite à la requête en nommant une commission qui dispose de 60 jours pour enquêter. Si l’enquête est refusée, ou si le patient n’est pas satisfait de ses conclusions, il a droit à un ultime recours auprès du Médiateur du Service de santé (Health Service Ombudsman), indépendant du NHS33.

  • 34 Henrietta Wallace, Linda Mulcahy, Cause for complaint? An Evaluation of the effectiveness of the N (...)

30À l’issue d’une étude nationale de deux ans, le Public Law Project, une organisation caritative indépendante, a trouvé que le Service de réclamations du NHS présente un certain nombre de dysfonctionnements graves34. Tout d’abord, le rapport souligne un défaut structurel de l’étape de la médiation locale : le directeur de l’établissement mis en cause est chargé de juger de la validité de la réclamation, d’enquêter et de préparer la réponse qui sera envoyée au patient. On peut douter de l’impartialité du juge dans un tel cas. La situation est encore pire dans le secteur de la médecine de ville où les plaintes à l’encontre de généralistes ne font pas toujours l’objet d’une enquête. Certains patients disent d'ailleurs hésiter à porter plainte contre leur médecin de peur d’être radié de la liste des patients du cabinet médical. De même, la deuxième étape, l’enquête indépendante, aboutit souvent à une impasse. Les statistiques du ministère montrent que seule une minorité de requêtes sont agréées à ce stade et la tendance est à la baisse dans le secteur hospitalier, ce qui indique que les conditions à remplir deviennent plus strictes ou que les plaignants abdiquent devant les procédures.

TABLEAU 2 : Nombre de réclamations soumises à enquête indépendante (1996 à 1999) (en nombre)

TABLEAU 2 : Nombre de réclamations soumises à enquête indépendante (1996 à 1999) (en nombre)

Source: Department of Health, op. cit.

31Les statistiques du Public Law Project confirment qu’il est difficile d’obtenir une enquête indépendante. Sur 201 requêtes étudiées, 47 % ont été renvoyées à l’étape initiale de la résolution locale, 26 % ont été refusées sans autre commentaire et 27 % ont été acceptées. L’étude fait ressortir que les médiateurs manquent souvent de recul et d’expérience. Il s’agit généralement de directeurs sans pouvoir exécutif (non-executive directors) de l’établissement ou de l’autorité sanitaire. Près de la moitié (46 %) des 229 médiateurs interrogés déclarent qu'il ont du mal à être impartiaux car les personnes incriminées sont souvent des collègues ou amis. Même lorsque le patient obtient une enquête indépendante, de nouveaux problèmes surgissent. Outre le médiateur, la commission est composée du président, un profane, et d’un représentant de l’autorité sanitaire. Si la plainte met en cause un membre de l’équipe médicale, deux experts cliniques externes sont également nommés. L'étude souligne que les commissions ont tendance à mener leurs investigations de façon interne et quelles accordent souvent le bénéfice du doute aux membres du personnel impliqués, lesquels ne sont d’ailleurs pas obligés de se présenter s’ils sont convoqués à une audition. Le plaignant a souvent une impression de futilité, renforcée par le fait que le jury n’a qu’un pouvoir de recommandation auprès de l’établissement concerné et ne peut en aucun cas prendre de mesures disciplinaires à l’encontre des personnels incriminés. Ces dysfonctionnements au niveau local encouragent les patients à faire appel au Médiateur du NHS dont le nombre de réclamations a doublé depuis 1993. Plus de la moitié de ces plaintes ont pour objet des problèmes cliniques. Le tableau ci-dessous indique le nombre global de réclamations soumises, celles déclarées recevables et celles reconnues fondées après enquête.

TABLEAU 3 : Nombre de réclamations soumises au Médiateur du NHS (1996 à 1999) (en nombre) (Grande-Bretagne)

TABLEAU 3 : Nombre de réclamations soumises au Médiateur du NHS (1996 à 1999) (en nombre) (Grande-Bretagne)

Source: Health Service Ombudsman for England, Annual Report 1999-2000, London, Stationery Office, June 2000.

32Le système décourage les usagers à porter plainte par sa complexité, son manque d’impartialité et l’absence de changement des pratiques même lorsque la réclamation est reconnue valable. En fait, le nombre de recours initiaux, et à plus forte raison de demandes d’enquête indépendante, devrait être plus élevé qu’il ne l’est. En 1998-99, la Commission spécialisée chargée des Affaires sanitaires de la Chambre des communes (House of Commons Select Committee on Health) a également mené une enquête sur le Service de réclamations du NHS et ses conclusions sont tout aussi négatives que celles du Public Law Project :

  • 35 Rapport du House of Commons Select Committee on Health (Chair: David Hinchcliffe) in The Guardian,(...)

[...] les plaignants perçoivent de façon claire qu’il existe à l’intérieur de la profession médicale une culture de la dissimulation qui s’est développée grâce à des réseaux d'anciens étudiants et qui les empêche d’obtenir réponse à leurs questions (...). Nous pensons qu’il est essentiel que l’on oblige le Service de Réclamations du NHS à s’ouvrir et à devenir plus transparent. (...) Les commissions d’enquêtes indépendantes devraient être en majorité formées de personnes profanes et ne devraient pas se composer de membres de l’établissement hospitalier ou de l’autorité sanitaire qui fait l’objet de la plainte35.

  • 36 The Guardian, « Complaints to NHS “lost in limbo” », 22/09/99 & « System failure » 27/10/99.
  • 37 The Guardian, « An arm and a leg », 25/06/99.

33En 1999 Frank Dobson a reconnu que le Service de réclamations était un vrai gâchis (« a mess ») mais le Ministère a montré peu d’empressement à le réformer. En son état actuel, la procédure pousse les patients à poursuivre le NHS en justice, ce qui revient cher au contribuable36. En 1998 le NHS a ainsi dû payer environ £ 2,8 milliards pour compenser des négligences cliniques, soit environ 1/12e de son budget total de 34 milliards de livres sterling. Compte tenu du système de financement du service, les indemnisations sont prélevées dans le pot commun, ce qui diminue d’autant le budget alloué annuellement pour les soins, salaires ou construction d’hôpitaux37.

La position des médecins

34Les statistiques du Service de réclamations montrent que ce sont les médecins (et les dentistes), suivis des infirmières (et des sages-femmes), qui font le plus souvent l’objet de plaintes. De plus, la proportion de médecins incriminés est en hausse.

TABLEAU 4 : Réclamations écrites par catégorie de personnel (tous services hospitaliers) (en nombre)

1996-97

1997-98

1998-99

médecins et dentistes

36433

37692

38219

infirmières et sages-femmes

17 797

17320

17304

personnel administratif

9968

9369

8 763

professions paramédicale}

4441

4 576

4980

ambulanciers

3 564

3 893

3392

personnel scientifique et technique

1390

1468

1255

personnel d’entretien et ancillaire

3 008

2195

1995

autre

16006

12244

10472

TOTAL

92 974

88757

86013

Source: Department of Health, Table 3, op. cit.

  • 38 General Medical Council, A problem with pour doctor? How the General Medical Council deals with Co (...)

35Lorsqu’un médecin est directement incriminé, le patient peut porter plainte auprès du Conseil général des médecins (CMC). Le Conseil envoie les plaintes jugées sérieuses à son Comité d’Evaluation Préliminaire (Preliminary Proceedings Committee) qui a plusieurs options : un avertissement écrit au médecin, une demande d’examen médical, une exclusion temporaire et l’envoi des plaintes les plus graves au Comité Disciplinaire (Professional Conduct Committee). Ce dernier entend le médecin et les témoins au cours d’une audition publique et statue (non coupable, réprimande, permission d’exercer à certaines conditions, exclusion temporaire, radiation)38. Le tableau ci-dessous présente le nombre de réclamations reçues par le CMC, celles déclarées recevables et celles soumises à l’examen de ces comités depuis 1996.

TABLEAU 5 : Réclamations reçues et traitées par le Conseil général des médecins (en nombre et en pourcentage)

TABLEAU 5 : Réclamations reçues et traitées par le Conseil général des médecins (en nombre et en pourcentage)

Source : CMC statistics, 2001.

36Les réclamations envers le GMC ont augmenté de près de 50 % en 2000 par rapport à 1999 (4470 contre 3 001). Au fil des années, la hausse est importante puisqu’en 1996 le GMC n’avait enregistré que 2214 plaintes. Afin de tenter de faire face à la situation, le Comité Disciplinaire a procédé en 2000 à trois auditions de cas litigieux par semaine au lieu d’une en 1999. Quelles sont les causes de ces augmentations ? S’agit-il de la montée d'un esprit procédurier ou bien d’une détérioration de la qualité des soins ? Tout d’abord, on estime que si les médecins s’excusaient auprès des patients en cas d'erreur, le nombre de plaintes diminuerait. Or, de nombreux médecins ne s’excusent pas, une attitude étonnante qui s’explique en partie par une certaine culture professionnelle mais aussi par la crainte qu’ont les médecins de voir d’éventuelles excuses interprétées comme une reconnaissance de faute professionnelle passible de poursuites judiciaires. Ainsi en 1997, l'Autorité des litiges contre le NHS a demandé à tous les médecins de réévaluer leur pratique et de faire des excuses en cas d’erreur de leur part, mais le Conseil Général des Médecins a remarqué que ceci n’était pas dans l’intérêt de ses membres d’un point de vue juridique.

37Les statistiques du GMC révèlent également que le pourcentage de réclamations jugées recevables a diminué en 1999 par rapport aux années précédentes. Tout comme pour le Service de réclamations du NHS, la première étape est difficile à franchir pour les patients : plus de 40 % des plaintes sont rejetées à ce stade. En revanche le nombre de réclamations soumises à l’examen des comités est en augmentation ainsi que celui des décisions entraînant la radiation du médecin. Ces tendances pourraient indiquer que le GMC a resserré ses critères d’évaluation de ce qui constitue une faute professionnelle, influencé en ceci par la pression des médias et du gouvernement.

  • 39 The Guardian, « Colleges hinder reform of NHS », 29/06/98.
  • 40 Questions 2 à 8 in House of Commons Select Committee on Health, Minutes of Evidence on the role an (...)

38Cependant, tout comme pour le Service de réclamations du NHS, la procédure du GMC est critiquée par de nombreux plaignants qui déclarent que le système sert d'abord à défendre les intérêts corporatistes des médecins. Ainsi, les comités accordent une importance scrupuleuse à la notion de secret professionnel, ce qui est souvent perçu par le patient comme une excuse pour ne pas dévoiler tous les faits. Par ailleurs, un médecin est plus facilement reconnu coupable en cas de faute morale que clinique, alors que d’une façon générale c’est la seconde qui est perçue comme plus grave par le public39. Au niveau local, il est fréquent que la loi du silence règne, ce qui fait que les médecins qui commettent des erreurs graves sont rarement signalés au GMC ou à la direction hospitalière par leurs pairs. Dans le cas de l’hôpital de Bristol un chirurgien avait averti ses supérieurs que deux de ses collègues avaient un taux de mortalité opératoire anormalement élevé, ce qui lui a valu de faire l’objet d’une campagne de dénigrement et de perdre son emploi. En mars 2000, lors d’une audition auprès de la Commission spécialisée chargée des Affaires sanitaires des Communes, les représentants du GMC se sont défendus d’accusations de corporatisme en avançant que depuis 1996 le public compose 25 % de ses membres et qu’à l’avenir tous les médecins auront à subir une réévaluation professionnelle systématique40. Pour le GMC, les 17 Académies de médecine (Royal Colleges) et l’Association des médecins britanniques (British Medical Association), l’inquiétude du public est surtout causée par les révélations des médias sur quelques cas isolés qui ne sont pas représentatifs de l’ensemble de la profession et l'image négative ainsi véhiculée contribue à diminuer l'aura de la médecine auprès des bacheliers, ce qui entraînera des problèmes de recrutement à l'avenir. Ils s’entendent à dire que la qualité des soins n’a jamais été meilleure et que l’existence d’erreurs médicales est surtout due à l’augmentation du volume de travail, l’intensification de son rythme et la complexité croissante de nombreuses procédures. Quoi qu’il en soit, certaines pratiques corporatistes de la profession médicale, exposées au grand jour, ont été mal perçues par un public mieux éduqué et moins confiant qu’il y a 20 ou 30 ans. Sensible au climat de malaise ambiant, le gouvernement a mis en place un programme de réformes visant à améliorer la qualité du service et à augmenter les contrôles externes.

Les réformes en cours

  • 41 The Guardian, « Setting the standard », 16/12/98.

39Dans les années 1980-90, la Charte du patient, la publication d’indicateurs de la performance, le contrôle exercé par la Commission d’audit (Audit Commission), la mise en place d’évaluations cliniques internes montraient la volonté des Conservateurs de surveiller et de mesurer l’efficacité des hôpitaux et des médecins. Dans la droite ligne de cette politique, la stratégie du gouvernement actuel est d’établir des contrôles externes stricts sur la profession médicale afin d’apporter le maximum de garanties aux malades quant à la qualité des soins qu’ils reçoivent41. Une politique de surveillance permanente devrait permettre de prévenir les problèmes les plus graves plutôt que de rectifier le tir après l’événement. Il s’agit de convaincre le public que le gouvernement est sensible à leurs attentes. Le Plan pour le NHS et le rapport intitulé Assessing Medical Practice détaillent le contenu du programme de modernisation du service qui passe par de nouvelles formes de gouvernance clinique (clinical governance). On peut citer :

  • l'évaluation du Service de Réclamations du NHS ;
  • la création de l’Institut National d’Evaluation Clinique (National Institute of Clinical Evaluation) qui juge de l’efficacité des médicaments et protocoles de soins et décide ou non d’autoriser leur utilisation dans le NHS ;
  • la création de la Commission pour l’Amélioration de la santé (Commission for Health Improvement) qui est chargée d’inspecter les autorités sanitaires et les hôpitaux du pays tous les quatre ans et de contrôler les normes de pratique des médecins et autres personnels soignants. Si la qualité des soins est considérée comme dangereuse pour les malades, la CHI peut recommander au Ministère d’envoyer sur place une équipe spécialisée pour prendre en mains la situation42.
  • 43 Department of Health, Assuring the Quality of Medical Practice (implementing Supporting Doctors, P (...)
  • 44 The Times, « Laymen to sit in judgment on doctors », 15/02/01.
  • 45 The Guardian, « A Strong Constitution », 22/10/97 & « Going by the book », 29/09/99.

40Enfin, plusieurs réformes concernent spécifiquement la régulation de la profession médicale. Premièrement, une nouvelle Autorité nationale de l’évaluation clinique (National Clinical Assessment Authority) a été créée en avril 2001. Elle évaluera les médecins de chaque autorité sanitaire et décidera s’ils peuvent continuer à exercer sans danger pour le public ou s’ils doivent suivre une formation pour se remettre à niveau. Les cas sérieux continueront à être adressés au Conseil général des médecins. Deuxièmement, le Conseil devra évaluer chaque médecin tous les 5 ans par le biais d’un dossier présenté devant un jury de 3 personnes, dont un membre du public. Le dossier portera sur les compétences du médecin, les formations qu’il a suivies et le cas échéant les incidents graves qui se sont produits durant les cinq années écoulées. Le jury pourra recommander l’exclusion temporaire du médecin43. Afin de mener à bien cette tâche, le Conseil devra élaborer des normes de bonne pratique, ce qu’il n’a jamais fait auparavant. Il conserve son pouvoir disciplinaire mais à la condition expresse que davantage de membres du public soient impliqués dans ses procédures internes. Enfin, le projet de loi sur la Santé et les Soins communautaires (Health and Social Care Bill) accordera au ministre de la Santé et aux autorités sanitaires des pouvoirs d’intervention rapide afin d’exclure temporairement ou de licencier des médecins en cas de nécessité44. L’autonomie de la profession médicale et sa capacité à s’auto-réguler se trouvent diminuées par ces réformes45. On assiste à une remise en cause du pouvoir médical, accélérée par la pression du public, qui peut entraîner à terme une perte de statut de la profession et même une polarisation entre les intérêts des médecins et ceux des patients.

L’État garant des intérêts de l’usager ?

  • 46 Alan Aldridge, « The Construction of Rational Consumption in Which? Magazine: the more blobs the b (...)

41Il n'existe pas pour l'instant de réseau informatique qui permettrait aux organisations professionnelles de faire connaître rapidement aux directions hospitalières les noms des médecins et autres soignants qui ont officiellement été prononcés négligents ou incompétents. De même, un médecin renvoyé de son hôpital pour faute grave peut en théorie aller pratiquer impunément dans un autre établissement. La même défaillance du système apparaît pour les médecins étrangers qui sont interdits de pratique dans leur pays mais qui peuvent venir travailler en Grande-Bretagne. Le système actuel protège donc mal les patients, ce qui pose la question de la répartition des responsabilités entre les hôpitaux, les organisations représentatives et l’État. La fonction étatique (ou para-étatique) de régulation des professions sanitaires est en passe de se renforcer par le biais de la création d’agences non gouvernementales détachées du ministère, comme la Commission pour l'Amélioration de la Santé, qui resserrent le contrôle externe exercé sur les médecins et autres soignants. Devant le nombre d'affaires de ces dernières années et l’apparente incapacité du Conseil général des médecins à s’auto-réguler, c’est l’État qui a obtenu que le Conseil modifie son mode de fonctionnement et s’ouvre davantage à l’extérieur. Si l’on considère l’idéologie libérale qui sous-tend les réformes des années 1980-1990, il peut paraître paradoxal que le rôle traditionnel de garant des intérêts du public de l’État se trouve ainsi renforcé plutôt qu’un arbitrage consumériste direct entre usagers et fournisseurs de soins. Il est clair que dans un système de quasi monopole comme le NHS, largement contrôlé par des experts, la présence d’un pouvoir régulateur externe et supérieur aux intérêts corporatistes est pour l’instant nécessaire afin de protéger les patients46. Nous sommes donc loin d’un marché libre qui permettrait l’éclosion d’un mouvement consommateur.

Les modes de représentation des patients

42Sous la pression des médias et du public, nous avons vu que le gouvernement travailliste a mis en place toute une série de mesures visant à améliorer la qualité du service et à réguler la profession médicale. Cependant, malgré le discours officiel sur les droits des patients, les difficultés que ces derniers rencontrent lorsqu’ils portent plainte montrent que leur pouvoir reste très limité. Par ailleurs, les nouvelles attitudes du public sont moins « consuméristes » qu’on ne pourrait le supposer au premier abord. La plupart d’entre eux ne souhaitent pas de compensation financière ni même de poursuites disciplinaires à l’encontre des membres du personnel incriminés, mais simplement une rectification du problème afin que leur mauvaise expérience ne se reproduise pas pour autrui. On assiste sans doute à la redécouverte par ces patients des valeurs collectives et universalistes qui ont été cruciales à la fondation du NHS en 1948 ainsi qu'à l'émergence de nouvelles valeurs plus contemporaines, comme l’individualisme et la transparence. Pour autant, nous n'assistons pas à une véritable prise de pouvoir par les patients en raison de la faiblesse de leurs moyens de représentation dans le NHS.

Les Comités de liaison communautaire

  • 47 Voir Virginia Beardshaw, op. cit.
  • 48 D’après l’étude, 38 % des 690 cas soutenus par les CHC ont obtenu le droit à une enquête indépenda (...)
  • 49 Assuring the Quality of Medical Practice, op. cit., p. 13 & Patient Voice, issue 11, December 2000 (...)

43D’après les statuts du NHS, les Comités de liaison communautaire (Community Health Councils, CHC) représentent les patients depuis 1974. Il s’agit de groupes locaux, isolés les uns des autres, sans grand pouvoir ni ressources et dont les fonctions sont mal définies. Chaque comité comprend de dix-huit à trente membres bénévoles qui ne sont guère représentatifs de la population. La moitié d’entre eux sont nommés par le gouvernement local, le reste par les autorités sanitaires régionales et les associations caritatives47. Jusqu’à la réforme de 1990-1991, les CHC devaient être consultés sur les projets de fermeture de services ou tout autre changement important. Depuis cette date, la responsabilité d’évaluer régulièrement les services et les besoins de santé de la population locale a été transférée aux autorités sanitaires. La réforme n’a pas accordé de représentation officielle aux usagers au sein des autorités sanitaires et de leur côté ces dernières n’ont pas de compte à rendre aux Comités de liaison. Pourtant, ces organismes jouent un rôle utile aux usagers. A titre d’exemple, les patients conseillés par leur CHC lorsqu'ils portent plainte ont plus de chances d’obtenir une enquête indépendante que les autres48. Le gouvernement porta le coup de grâce aux comités en décidant de les abolir en 2000 et de les remplacer par le Forum des patients (The Patient’s Forum). Au niveau local, le Service de Représentation et de liaison des patients (Patient Advocacy and Liaison Service) siégera dans les comités de direction hospitaliers. Les CHC ont fait valoir qu’il s’agira en réalité d’une perte d’influence pour les usagers dans la mesure où les nouveaux postes n'auront aucun pouvoir exécutif et seront financés par l’hôpital, ce qui compromettra leur indépendance49. Face à cette opposition, le gouvernement a annoncé en juin 2001 qu’il retirait temporairement son projet d’abolition des CHC.

Les associations à statut bénévole

44Historiquement, la faiblesse statutaire des CHC a partiellement été comblée par les associations de patients à statut bénévole bien que ces dernières aient tendance à être fragiles et isolées comparé aux lobbies de la profession médicale. Cette fragilité est accentuée par le fait qu’elles représentent souvent des groupes particuliers, comme MIND pour les malades psychiatriques ou SCOPE pour les handicapés, et ne peuvent donc prétendre parler au nom de tous les usagers. Les exceptions sont l’Association des Patients et le Collège de la santé (College of Health) qui œuvrent au nom de tous. Il existe également des groupes de pression locaux qui sont parfois très actifs, surtout dans le secteur psychiatrique. Ainsi, une association de la banlieue Ouest de Londres organise des réunions régulières afin d’identifier les divers problèmes auquels sont confrontés les patients psychiatriques. Tim E., l’administrateur, déclare :

  • 50 Entretien avec Tim E., administrateur du User Involvement Project, Londres, 3/04/00.

[...] Le conseil des patients existe pour les patients internes et externes, toute personne qui utilise ou a utilisé les services psychiatriques locaux peut assister aux réunions... Elles se déroulent deux fois par mois. C’est l’occasion pour les patients hospitalisés de soulever divers problèmes... Quant il s’agit de problèmes individuels, nous les adressons au médiateur de l’hôpital. Mais s’il s’agit d’un problème qui pourrait affecter d’autres usagers, nous soulevons la question auprès de la direction de l’hôpital50

45Financée par l’autorité sanitaire pour une durée de trois ans, l’association a obtenu une certaine forme de reconnaissance institutionnelle puisque la direction hospitalière a même accepté de la laisser participer aux entretiens de recrutement de médecins et d’infirmières et à la formation des élèves infirmiers. Cependant, son degré d’influence est lié au contexte local, à savoir qu’historiquement l’hôpital a encouragé la participation active des usagers. L’assise de l’association reste fragile :

  • 51 Ibid.

Nous n’avons pas le pouvoir statutaire qu’ont les Comités de Liaison Communautaire. Si la direction de l’hôpital, ou qui que ce soit d’autre, ne veut pas nous écouter, nous ne pouvons rien faire. Nous n’avons pas de représentation statutaire dans l’hôpital, d’où l’importance de la négociation. [...] Nous n’avons pas de droit de vote. Nous ne faisons que présenter le point de vue de l’usager...51

46L’association est marginalisée à l'intérieur de l'établissement bien qu’elle soit insérée dans des réseaux associatifs locaux. Cette situation est assez typique d’autres associations de patients.

  • 52 Sondage ICM, op. cit.

47En tout état de cause, lorsqu’il est confronté à un problème, le patient reste souvent seul face à un système bureaucratique, complexe et peu démocratique. D’après un sondage précédemment cité, seulement 36 % des personnes interrogées pensaient que le NHS était administré de façon ouverte et consultait suffisamment le public (« is run in an open way and consults the public ») contre 56 % qui considéraient que le NHS était une institution bureaucratique et inflexible (« the NHS is remote and hard to influence »). Sur ce dernier point, le pourcentage passait à 63 % pour les groupes socio-économiques A et B. Une majorité de personnes auraient préféré un système plus démocratique où, par exemple, les comités de direction des autorités sanitaires seraient en partie élus, en partie nommés, ou même élus en totalité52. À l’heure actuelle, les membres des divers comités qui administrent le NHS sont tous nommés par le ministère ou ses représentants au niveau local. Nous avons vu qu’en l’absence de représentation collective efficace et devant le manque de transparence de l’institution, les usagers sont de plus en plus nombreux à porter plainte individuellement. La question de la place du patient dans le NHS pose forcément celle du manque de représentation collective réelle des usagers.

Conclusion

48Les attentes des patients vis-à-vis du NHS et de leurs médecins ont évolué. Plus exigeants que par le passé, ils souhaitent recevoir les meilleurs traitements sans délais. Or, les pratiques de rationnement des soins continuent et les diverses affaires médicales qui ont ébranlé le NHS depuis le début des années 1990 ont révélé l’absence de régulation efficace de la profession médicale. Depuis 1979, les politiques sanitaires des gouvernements Conservateurs, puis Travaillistes, ont facilité l'émergence d'un nouvel esprit individualiste, et parfois même procédurier, chez les patients. L'institution peine à faire face à ce phénomène et les médecins voient leur suprématie remise en cause. Les conflits de pouvoir entre l’État et les associations professionnelles ne sont toujours pas résolus, ce qui ralentit l’évolution du NHS et ne fait pas la part belle aux patients, bien que tout le monde déclare œuvrer pour leur plus grand bien. Presque dépourvus de pouvoir institutionnel, ces derniers s'insurgent néanmoins contre cet état de fait et revendiquent le respect de ce qu'ils perçoivent comme leurs droits en utilisant les moyens dont ils disposent, à savoir les services de réclamations internes, les recours en justice et diverses pressions politiques et médiatiques. Ces recours, souvent présentés comme une « américanisation » de la société britannique, sont surtout une dernière solution face à une politique de la porte fermée. Il est clair que la position de quasi monopole du NHS ne permet pas aux patients de devenir de véritables consommateurs et même pour la minorité de Britanniques qui opte pour la médecine privée l’écart de pouvoir entre médecins et patients reste trop grand pour permettre une relation « consumériste ». Même si le patient pouvait librement accéder aux soins, il manquerait de connaissances sur des points essentiels à sa prise de décision, comme des données fiables sur les compétences des soignants et l’équipement de l’hôpital. Les patients n’ont pas pour l’instant d’influence réelle sur le service, un constat lié à la faiblesse de leurs modes de représentation. Certes, les patients sont fréquemment consultés au cours d’audits internes mais les questionnaires ne s’intéressent généralement qu’aux aspects cosmétiques du service ou à ceux qui sont facilement mesurables comme les durées d’attente. Cependant, bien qu’il soit trop tôt pour l’affirmer, la présence d’associations locales actives et l’augmentation du nombre de recours à l’encontre du NHS signalent peut-être l'émergence chez les usagers de nouvelles valeurs de citoyenneté, d’honnêteté et de transparence qui se rattachent à la fois à la notion de droits individuels et à celle de solidarité collective. À terme, ceci pourrait contribuer à rééquilibrer la relation entre patients, médecins et pouvoirs publics.

Bibliographie

BIBLIOGRAPHIE SÉLECTIVE

BURY Michael, Health and Illness in a Changing Society, London, Routledge, 1997, 230 p.

GIDDENS Anthony, Modernity and Self-Identity: self and society in the late modem age, Cambridge, Polity Press, 1991, 256 p.

LUPTON Deborah, « Consumerism, Reflexivity and the Medical Encounter », Social Science & Medicine, vol. 45, no 3, 1997, pp. 373-381.

WALBY Sylvia, GREENWELL June et al., Medicine and Nursing: professions in a changing health service, London, Sage, 1994,199 p.

WEBSTER Charles, The National Health Service. A Political History, Oxford, Oxford University Press, 1998, 241 p.

Notes

1 Voir Analee Beisecker & Thomas Beisecker, « Using metaphors to characterize doctor-patient relationship: paternalism versus consumerism », Health Communication, vol. 5, no 1, 1993, pp 41-58.

2 Le vocabulaire courant révèle la complexité de la relation qui existe entre le public et les professions sanitaires. Le terme patient implique une relation inégale en termes de savoir et pouvoir entre le médecin et le malade. Le terme usager (user) a une connotation plus neutre et tend à être utilisé de nos jours dans la littérature officielle. Quant au terme consommateur (consumer), il renvoie directement à la notion de marché et est rarement utilisé dans le contexte du NHS.

3 Voir Charles Webster, The NHS. A Political History, Oxford, OUP, 1998, p. 202.

4 Voir par exemple Deborah Lupton, « Consumerism, Reflexivity and the Medical encounter », Social Science and Medicine, vol. 45, no 3,1997, pp. 373-381.

5 Voir Rose Wiles & Joan Higgins, « Doctor-patient relationships in the private sector: patients’ perceptions », Sociology of Health and Illness, vol. 18, no 3, 1996, pp. 341-356.

6 Virginia Beardshaw, « User representation in the NHS and the future of CHCs », Draft discussion paper, King’s Fund Institute, 1990, pp. 6-7, 12 p.

7 Freda Fitton & H.W.K. Acheson, Doctor/Patient relationship: A study in General Practice, London, HMSO, 1979, 112 p.

8 Voir Sylvia Walby, June Greenwell et al., Medicine and nursing: professions in a changing health service, London, Sage, 1994, pp. 154-160.

9 Department of Health and Social Security, The NHS management inquiry (Griffiths Report), Press release no 83/30, 3 February 1983.

10 Department of Health, Welsh Office, Scottish Home and Health Department and Northern Ireland Office, Working for Patients. Caring for the 1990s, cm. 555, London, HMSO, 1989, 101 p.

11 Department of Health, The Patient’s Charter. Raising the Standard. Citizen’s Charter, London, HMSO, 1991,12 p.

12 Department of Health, Health of the Nation: A strategy for health in England, Cm 1986, London, HMSO, 1992, 125 p.

13 The Guardian, “New Charter for patients », 09/10/97.

14 Le Guide des Patients suit le même modèle que la Charte des Patients mais il introduit l’idée que les patients ont des devoirs vis-à-vis du NHS et pas seulement des droits.

15 The Guardian, « Dobson reveals surgery death rates », 17/06/99.

16 Department of Health, The NHS Plan. A Plan for Investment. A Plan for Reform, cm. 4818, London, The Stationery Office, July 2000,144 p.

17 The Times, « NHS use of private beds is up threefold », 19/02/01 & « Private care guaranteed if NHS fails », 24/07/00.

18 The Guardian, « Going by the book », 29/09/99.

19 Sondage ICM pour le Rowntree Reform Trust in The Guardian, « Remote and unresponsive », 18/04/00. L’échantillon se compose de 1004 adultes sélectionnés au hasard.

20 Marjorie Weiss & Ray Fitzpatrick, « Challenges to medicine: the case of prescribing », Sociology of Health and Illness, vol. 19, no 3, 1997, pp. 297-327.

21 The Guardian, « Worrying trend », 3/08/99.

22 The Times, « NHS keeps patients waiting for longer », 14/11/00.

23 Myfanwy Morgan, « the Doctor-Patient Relationship » in Donald Patrick & Graham Scramber, eds. Sociology as Applied to Medicine, Baillière Tindall, 1986 (2nd ed.), p. 66, 259 p.

24 Office for National Statistics, Social Trends, London, The Stationery Office, 2000.

25 The Independent, « Private care is less safe than NHS », 22/07/99.

26 Sondage ICM, op. cit.

27 Sondage Gallup in The Daily Telegraph, « NHS is worse than ever, says public », 14/01/02.

28 The Guardian, « Court rules three were victims of negligence », 16/02/99.

29 The Bristol Royal Infirmary Inquiry (Chair: Prof. Ian Kennedy), Learning from Bristol: the Report of the Public Inquiry into children’s heart surgery at the Bristol Royal Infirmary. 1984-1995, Final Report, cm. 5207, London, The Stationery Office, July 2001, 1530 p.

30 The Independent, op. cit., 22/07/99

31 The Guardian, « Death in the afternoon - the chilling routine of a serial killer », 06/01/01, The lndependent cm Sunday, « Shipman: relatives fear Euro challenge », 21/07/02 & The Shipman Inquiry, First Report (Chair: Dame Janet Smith), London, The Stationery Office, July 2002.

32 The Times, « Doctors in crisis as complaints soar », 15/02/01.

33 Department of Health, Complaints: Listening... Acting... Improving, Citizen’s Charter, Non daté, 5 p.

34 Henrietta Wallace, Linda Mulcahy, Cause for complaint? An Evaluation of the effectiveness of the NHS complaints procedure, Public Law Project, September 1999, 86 p.

35 Rapport du House of Commons Select Committee on Health (Chair: David Hinchcliffe) in The Guardian, « NHS must admit blunders, say MPs », 24/11/99.

36 The Guardian, « Complaints to NHS “lost in limbo” », 22/09/99 & « System failure » 27/10/99.

37 The Guardian, « An arm and a leg », 25/06/99.

38 General Medical Council, A problem with pour doctor? How the General Medical Council deals with Complaints, 1997, pp 3-11, 12 p.

39 The Guardian, « Colleges hinder reform of NHS », 29/06/98.

40 Questions 2 à 8 in House of Commons Select Committee on Health, Minutes of Evidence on the role and functioning of the General Medical Council, 2 March 2000. Témoins auditionnés : Professeur Graeme Catto (Président du Comité Educatif), M. Finlay Scott (Directeur Exécutif), Ms Sue Leggate (Membre profane).

41 The Guardian, « Setting the standard », 16/12/98.

42 The Guardian, « Doctors who err », éditorial, 2/02/99

43 Department of Health, Assuring the Quality of Medical Practice (implementing Supporting Doctors, Protecting Patients), January 2001, 31 p.

44 The Times, « Laymen to sit in judgment on doctors », 15/02/01.

45 The Guardian, « A Strong Constitution », 22/10/97 & « Going by the book », 29/09/99.

46 Alan Aldridge, « The Construction of Rational Consumption in Which? Magazine: the more blobs the better? », Sociology, vol. 28, no 4, November 1994, pp. 899-912.

47 Voir Virginia Beardshaw, op. cit.

48 D’après l’étude, 38 % des 690 cas soutenus par les CHC ont obtenu le droit à une enquête indépendante contre 27 % pour les autres. Public Law Project, op. cit.

49 Assuring the Quality of Medical Practice, op. cit., p. 13 & Patient Voice, issue 11, December 2000, The Patients Association.

50 Entretien avec Tim E., administrateur du User Involvement Project, Londres, 3/04/00.

51 Ibid.

52 Sondage ICM, op. cit.

Table des illustrations

Titre TABLEAU 2 : Nombre de réclamations soumises à enquête indépendante (1996 à 1999) (en nombre)
Légende Source: Department of Health, op. cit.
URL http://books.openedition.org/psn/docannexe/image/4074/img-1.jpg
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Titre TABLEAU 3 : Nombre de réclamations soumises au Médiateur du NHS (1996 à 1999) (en nombre) (Grande-Bretagne)
Légende Source: Health Service Ombudsman for England, Annual Report 1999-2000, London, Stationery Office, June 2000.
URL http://books.openedition.org/psn/docannexe/image/4074/img-2.jpg
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Titre TABLEAU 5 : Réclamations reçues et traitées par le Conseil général des médecins (en nombre et en pourcentage)
Légende Source : CMC statistics, 2001.
URL http://books.openedition.org/psn/docannexe/image/4074/img-3.jpg
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Auteur

Université de Paris III - Sorbonne Nouvelle
Maître de conférences à l’université de Paris III-Sorbonne Nouvelle. Ses recherches s’intéressent à l’activité, l’encadrement et la régulation des professions hospitalières ainsi qu’aux politiques publiques dans le domaine sanitaire en GrandeBretagne.

© Presses Sorbonne Nouvelle, 2003

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