L’avènement d’un nouveau régime de responsabilité parentale

« Avant on prenait l’enfant dans un hôpital ou un IME et on disait aux parents : on s’en occupe, et on se retrouvait dans des situations de déparentalisation. Les parents ne comprenaient pas l’autisme, car il faut vivre au quotidien avec un autiste pour le comprendre, c’est une maladie compliquée… Et ils avaient le sentiment de ne pas pouvoir s’occuper de leur enfant. On a complètement inversé la machine : maintenant, les professionnels se déplacent et vont à domicile… Les parents deviennent acteurs, collaborateurs. Les parents deviennent des vrais experts de l’autisme. Il faut qu’ils soient compétents. Ils participent à l’élaboration du projet de vie de l’enfant, pour lui donner une place dans la société ».

1Ces propos de Béatrice A., pédopsychiatre, rendent bien compte du tournant pris dans le monde de l’autisme depuis le début des années 2000.

2Après avoir été pendant longtemps considérés comme responsables des troubles de leur enfant, les parents changent de statut. Au niveau de la politique de l’autisme, ils sont progressivement établis comme des partenaires pour les professionnels de santé. En 1995, la première circulaire sur l’autisme souligne le manque de considération pour les « problèmes spécifiques des familles de sujets autistes ». À travers cette formule maladroite, il apparait que les parents font l’objet à la fois du diagnostic et de l’intervention. C’est Jean-François Chossy (2003) qui définit pour la première fois les parents comme les « co-éducateurs de leur enfant ». Son rapport insiste sur l’importance de ce que les parents « apprennent lors des échanges avec l’équipe qui s’occupe de leur enfant ou jeune », de sorte qu’ils deviennent des « véritables collaborateurs, en même temps que l’expert de leur enfant ». Ce mouvement s’accompagne de la valorisation de l’intégration des personnes autistes en milieu « ordinaire », initiée notamment par le rapport Bauduret (2000).

3De plus en plus établis comme des partenaires par les professionnels de santé, les parents tendent désormais à être investis d’une responsabilité quant au devenir de leur enfant. On observe le passage d’une « responsabilité de », rétrospective et malgré soi, quant aux troubles de l’enfant, à une « responsabilité pour », prospective et volontaire dans l’action, quant à l’évolution développementale de l’enfant.

4Cette évolution s’inscrit dans un contexte caractérisé par l’institutionnalisation de la parentalité comme catégorie d’action publique depuis la seconde moitié des années 1990 (Chauvière, 2008). Le développement de dispositifs de « soutien à la parentalité » est marqué par la coexistence permanente d’une logique sécuritaire et d’une logique de mise en capacité, d’une volonté de proposer des supports aux parents mais également d’encadrer leurs pratiques, notamment quand ils se montrent défaillants (Martin, 2012).

5Le passage d’un régime de « responsabilité de » à un régime de « responsabilité pour » opère une transformation importante du principe de responsabilisation parentale. Le premier régime responsabilise a priori et de façon inconditionnelle les parents ; le second responsabilise sous condition, en s’appuyant sur une évaluation de la compétence parentale. Cette évaluation repose sur deux critères intimement liés : avoir le regard et les pratiques qui conviennent. La sanction de l’incompétence parentale se traduit par une disqualification a priori des parents et un re-basculement dans le régime de « responsabilité de ».

6Ce déplacement permet de repenser la mise à l’épreuve de la parentalité par le handicap. Béatrice A. déclare lors d’une réunion de synthèse : « Ce sont des bébés qui ne renvoient rien » (Réunion de synthèse pour Lucas F., le 26 avril 2009). Cette expression est révélatrice du présupposé partagé par de nombreux professionnels selon lequel le handicap d’un enfant « met en échec » la parentalité (Korff-Sausse, 2007 ; Tessaire, 2007). Beaucoup de travaux sociologiques reprennent cette idée en postulant que la venue d’un enfant porteur de handicap bouleverse radicalement le processus de parentalisation (Richier, 2011 ; Gardou, Jeanne & Marc, 2007). Adopter un regard véritablement sociologique requiert pourtant de prendre de la distance par rapport à cette approche essentialisante.

7Une première voie consiste à étudier la mise à l’épreuve de la parentalité comme le produit de processus macro-sociaux entourant le handicap. Elle est explorée par Jean-Sébastien Eideliman (2010) qui analyse le sentiment de culpabilité des mères d’enfants ayant des difficultés d’ordre intellectuel à l’aune d’une analyse socio-historique de la construction sociale et morale du handicap mental.

8Mon étude permet d’esquisser une deuxième voie qui consiste à resituer la mise à l’épreuve de la parentalité dans les configurations relationnelles au sein desquelles elle s’actualise. L’analyse de l’évaluation de la compétence parentale permet de montrer que c’est moins le handicap en lui-même que les relations entre parents et professionnels qui se nouent autour de la situation de handicap d’un enfant qui mettent à l’épreuve la parentalité.

Les ambivalences de l’empowerment

9Quelles sont les implications de ce régime de « responsabilité pour » dans l’autisme ? Permet-il un accroissement de la capacité d’agir des parents ? Ou bien constitue-t-il une forme renouvelée de culpabilisation qui perpétue de manière différente un rapport de force défavorable avec les professionnels de santé ? En d’autres termes, assiste-t-on à un « empowerment »¹ des parents ? Ce nouveau régime de responsabilité parentale révèle les ambivalences du processus d’empowerment, d’autant plus dans un contexte où la construction de capacités est devenue le nouvel horizon de l’État (Génard & Cantelli, 2008). L’étude de ce régime de responsabilité permet notamment d’identifier les limites du déploiement d’une capacité d’agir vers un horizon normatif prédéfini.

10Les parents s’approprient selon différentes modalités l’injonction à une « responsabilité pour », qu’ils peuvent intérioriser, endosser ou exercer sur autrui. Ce régime de responsabilité fait également l’objet de deux formes de critiques. Une première critique pointe les limites de la mise en œuvre du régime de « responsabilité pour » et notamment la déconnexion entre « responsabilité pour » et « responsabilité de ». Une deuxième critique remet en cause le principe même de la « responsabilité pour », et la distinction entre parents compétents et incompétents qui en résulte, en dénonçant une forme de culpabilisation renouvelée.

11Cette critique radicale ouvre la possibilité de dépasser les deux écueils qui menacent une approche binaire en termes de compétence/incompétence. En prenant au sérieux la volonté des parents de s’impliquer pour le maintien de leur enfant dans le milieu « ordinaire », le sociologue court le risque de porter un regard misérabiliste sur ceux qui ne s’engagent pas dans un tel « parcours du combattant » et d’alimenter l’héroïsation des parents combatifs. De manière symétriquement opposée, en considérant la responsabilisation parentale uniquement comme une injonction véhiculée par les professionnels de santé, le sociologue court le risque de devenir misérabiliste à l’égard des parents combatifs considérés comme des victimes de l’avènement du régime de « responsabilité pour » et de glorifier comme le signe d’une autonomie, ou comme une forme de résistance, ce qui est en fait marqué du sceau de la nécessité ou de la limitation des possibilités d’agir.

12Ces écueils viennent éclairer les tensions entre trois acceptions de l’empowerment : comme posture sociologique qui consiste à doter par principe les personnes de capacités d’agir, comme constat empirique qui désigne les capacités d’agir effectives des acteurs et comme injonction véhiculée par différents dispositifs de pouvoir. Comment tenir ensemble ces trois acceptions de la capacitation ? Les tensions se cristallisent autour de deux enjeux structurants. D’une part, la capacité d’agir des personnes doit-elle être orientée a priori vers un horizon normatif prédéfini ? D’autre part, cette capacité d’agir est-elle soutenue par la mise à disposition des appuis matériels nécessaires à l’action ?

13Le régime de « responsabilité pour » invite les parents à déployer une action orientée vers le maintien dans le milieu « ordinaire », sans toujours veiller à les doter des moyens nécessaires. Or il n’y a pas de véritable empowerment sans autonomie au sens de situation d’incertitude pragmatique (Lemieux, 2010), sans la possibilité concrète d’agir dans une pluralité de directions. Ce qui permet d’envisager l’élaboration d’une autonomie pragmatique comme nouvelle perspective pour l’État qui consisterait non seulement à donner la possibilité aux individus de définir pour eux-mêmes leur propre horizon normatif mais également à étayer leur capacité effective à tendre vers cet horizon.