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    Plan détaillé Texte intégral Énoncer un diagnostic Entre autorité et collaboration Recevoir le diagnostic Négocier le diagnostic Anticiper l’à-venir Donner des pistes pour la suite Une évaluation de la parentalité socialement située Une épreuve dirigée vers les mères Intérioriser, endosser ou exercer la responsabilité prescrite L’émergence de critiques Notes de bas de page

    Diagnostiquer l’autisme

    Ce livre est recensé par

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    Table des matières

    L’issue de la démarche

    Texte intégral Énoncer un diagnostic Entre autorité et collaboration Recevoir le diagnostic Négocier le diagnostic Anticiper l’à-venir Donner des pistes pour la suite Une évaluation de la parentalité socialement située Une épreuve dirigée vers les mères Intérioriser, endosser ou exercer la responsabilité prescrite L’émergence de critiques Notes de bas de page

    Texte intégral

    1Une fois le diagnostic déterminé pendant la réunion de synthèse, le pédopsychiatre doit l’énoncer lors de la consultation finale. Ce moment permet d’abord de questionner la notion d’annonce du diagnostic et d’analyser les modalités de réception, mais aussi de négociation, du diagnostic par les parents. L’autre enjeu de la consultation finale est de favoriser la production d’un arrangement de soin adapté, ce qui soulève la question cruciale de l’implication parentale. À cet égard, on montre comment la responsabilité parentale se construit au croisement entre la prescription d’une responsabilité par les professionnels de santé et l’appropriation de cette prescription par les parents.

    Énoncer un diagnostic

    2L’annonce du diagnostic est souvent présentée par les professionnels du monde psy, notamment par les psychanalystes, comme un moment de sidération où les parents découvrent le handicap ou la maladie de leur enfant. Les analyses psychanalytiques s’appuient sur la notion d’« effroi »1 développée par Sigmund Freud (1955), sur les « situations extrêmes » où l’individu est « amené à toucher le fond » décrites par Bruno Bettelheim (1979) ou encore sur le « sentiment de désastre » évoqué par Wilfred Bion (1982).

    3Les chercheurs en sciences sociales reprennent souvent cette conception traumatique de l’annonce diagnostique. Serge Ebersold et Anne-Laure Bazin (2005) affirment par exemple qu’ « il est difficile, voire impossible, de se dégager du traumatisme occasionné par le dévoilement d’une anomalie et de se reconstruire autrement qu’à travers lui » (p. 41). Le recours à la notion de « dévoilement » montre bien que les auteurs considèrent l’énonciation du diagnostic comme un moment où une réalité dont les parents n’avaient pas conscience est rendue visible. Tiphaine Mahé (2005) s’appuie plus explicitement encore sur l’analyse de la littérature psychanalytique faite par le pédopsychiatre Patrick Ben Soussan (2004) pour expliquer que « l’annonce d’un handicap est quasiment toujours mal vécue non seulement par celui qui en est atteint mais aussi par ses proches » (p. 24).

    4L’annonce du diagnostic par le pédopsychiatre est-elle une découverte pour les parents ? L’ensemble des parents identifie des problèmes chez leur enfant et beaucoup d’entre eux élaborent des hypothèses diagnostiques en amont de ce moment. Les notions de « dévoilement » et de « révélation » ignorent cette réalité et consacrent la qualification médicale des problèmes de l’enfant comme étant la seule légitime. Dans cette logique, les parents sont comme aliénés avant que le diagnostic ne leur permette d’« ouvrir les yeux ». C’est pourquoi je refuse d’utiliser la notion d’annonce du diagnostic pour privilégier celle d’énonciation.

    5Je considère par ailleurs que cette analyse ne parvient pas à rendre compte de la pluralité des manières dont les parents vivent l’énonciation du diagnostic par un médecin. Premièrement, selon que les parents ont développé ou non des présuppositions diagnostiques, ce moment initie une requalification plus ou moins profonde des problèmes de l’enfant, de même qu’un bouleversement émotionnel plus ou moins intense. Deuxièmement, cette analyse ne permet pas de saisir comment le diagnostic énoncé par le pédopsychiatre peut être négocié avec les parents lors de la consultation finale.

    Entre autorité et collaboration

    6Le séquençage de la démarche diagnostique permet au pédopsychiatre de s’appuyer sur les outils standardisés en consultation finale quand il énonce le diagnostic aux parents alors même que les résultats de ces outils ont été minimisés lors de la réunion de synthèse dans la détermination du diagnostic. Au moment de l’énonciation du diagnostic, le pédopsychiatre oscille entre l’exercice de son autorité médicale et l’amoindrissement de cette autorité par l’insistance sur la collaboration avec les parents. Il s’appuie d’abord sur les outils standardisés pour présenter le diagnostic comme le résultat d’un travail auquel les parents ont participé activement en tant qu’informateurs.

    Consultation finale pour Pierre S., avec Béatrice A., le 15 décembre 2009

    Béatrice A., pédopsychiatre : « Après la première consultation, on a commencé un bilan standardisé… Il y a deux grands outils : l’ADOS et l’ADI. Vous allez vous en rendre compte, vous avez participé activement au diagnostic. »

    7Béatrice A. présente notamment les informations parentales recueillies par le biais de l’ADI comme étant le support le plus important dans le processus de qualification alors même que l’ADI constitue l’outil standardisé le moins valorisé dans la détermination du diagnostic.

    Consultation finale pour Edouardo L., avec Béatrice A., le 29 novembre 2010

    Béatrice A., pédopsychiatre : « Donc, vous avez d’abord fait l’ADI, avec plus d’une centaine de questions… Donc, on part de vos observations, c’est vous, les parents, qui connaissez le mieux votre enfant et qui pouvez nous expliquer… Cet entretien est croisé avec l’ADOS, l’observation directe et normalement, nos résultats doivent être proches, harmonieux. »

    8Après avoir présenté la démarche diagnostique comme un travail collectif, le pédopsychiatre sollicite la réaction des parents sur le diagnostic énoncé. Il présente les choses comme si l’avis des parents et l’avis des professionnels de santé n’étaient que des points de vue différents mais en aucun cas hiérarchisés.

    Deuxième consultation finale pour Théo C., avec Béatrice A., le 8 décembre 2010

    Béatrice A., pédopsychiatre : « L’avis des pairs a été de repérer l’autisme syndromique…Qu’en pensez-vous ? Parce que ça, c’est l’avis des médecins, maintenant il y a l’avis des parents… »

    9Le pédopsychiatre introduit le diagnostic comme une qualification pouvant être contestée par les parents. Béatrice A. demande par exemple aux parents d’Edouardo s’ils sont d’accord avec l’issue du bilan, avant d’écarter comme non-pertinente la question du père quant au niveau d’autisme présenté par son fils.

    Consultation finale pour Edouardo L., avec Béatrice A., le 29 novembre 2010

    Béatrice A., pédopsychiatre : « Lors de la synthèse, sur la période des 4-5 ans, en utilisant des outils standardisés, on a confirmé la présence d’un TSA chez Edouardo… Quelle est votre réaction à ça ? Vous êtes d’accord, pas d’accord ? Qu’est-ce que vous en pensez ? »

    Mère d’Edouardo : « Après différentes conférences, bien sûr tous les enfants sont différents, mais certaines choses se répètent, on retrouve notre enfant dans le spectre autistique… »

    Père d’Edouardo: « Moi, c’est surtout le niveau de l’autisme qui… »

    Béatrice A. : « Avant, on parlait de niveaux d’autisme, léger, moyen, profond ; mais maintenant, on est plus fins… Au niveau des cotations, ce n’est pas fixé définitivement… Je crois qu’il ne faut pas se concentrer sur ce scoring… On a commencé un travail sur des cohortes, et on voit qu’il n’y a pas d’adéquation entre l’évolution de l’enfant et son scoring de départ… »

    10Pour rendre acceptable son autorité, le pédopsychiatre présente la démarche diagnostique comme étant le lieu d’une collaboration avec les parents, en insistant sur leur participation en tant qu’informateurs et en niant la hiérarchie entre l’avis des parents et l’avis des professionnels de santé. Le pédopsychiatre s’appuie sur la référence aux outils standardisés quand il pose le diagnostic en consultation finale pour exercer de manière légitime son autorité sur les parents. D’autres travaux ont montré comment les outils standardisés peuvent constituer une ressource pour relégitimer ou renforcer une autorité professionnelle sur des non professionnels, que ce soit l’autorité des médecins des assurances aux Pays-Bas (Timmermans & Berg, 2003) ou l’autorité des cancérologues sur les patients en France (Castel & Merle, 2002). Dans le cas de l’autisme, la réaffirmation de l’autorité des pédopsychiatres ne procède pas par la mise à distance des non-professionnels, en l’occurrence des parents, mais au contraire par leur participation à la mise en œuvre des outils standardisés.

    Recevoir le diagnostic

    11Pendant les consultations finales, les parents ont généralement le souci de respecter la répartition des tâches jusqu’au bout. Ils dévoilent leurs présuppositions diagnostiques et laissent transparaître leurs connaissances sur le sujet une fois que le diagnostic est énoncé par le pédopsychiatre.

    Consultation finale pour Pierre S., avec Béatrice A., le 15 décembre 2009

    (Au début de la consultation)

    Béatrice A. : « Par rapport à l’année dernière, est-ce que les choses sont plus claires au niveau du diagnostic ? Vous en êtes où ? »

    Père de Pierre : « On n’en est nulle part… »

    Mère de Pierre : « On attend beaucoup de vous… On a regardé sur Internet donc on a quand même des idées mais on ne peut pas remplacer un professionnel. »

    […]

    (À la fin de la consultation)

    Béatrice A. : « Donc, on peut dire en terme diagnostique “TSA sans déficit intellectuel’’. Avant, on appelait ça “autisme de haut niveau’’. »

    Père : « C’est quoi la différence entre haut niveau et Asperger ? »

    Mère : « Je pense que vous ne faites pas la différence, si ? »

    Béatrice A. : « Là, je viens d’avoir une réunion avec une association, pas de parents mais de personnes autistes, qui veulent une reconnaissance de leur différence… Il y a des gens qui militent des deux côtés, pour et contre la forme spécifique d’Asperger… Ceux qui sont contre disent que c’est une forme qui se trouve tout en haut du spectre. »

    Père : « Au-dessus de haut niveau ? »

    Béatrice A. : « Disons que pour les autistes Asperger, il n’y a pas de problèmes au niveau des acquis scolaires, c’est essentiellement des troubles de la socialisation…. Les autistes de haut niveau recouvrent un éventail plus large… Les trajectoires scolaires sont à protéger. »

    Mère : « Pierre est plus là-dessus… Mais il a quand même des domaines de prédilection… »

    Père : « Oui, mais c’est pas poussé d’un point de vue académique. »

    Béatrice A. : « Il est petit aussi… Après son expertise peut se développer dans certains domaines… J’ai rencontré un patient de 31 ans qui m’a expliqué qu’il a réinventé la théorie des nombres réels à 13 ans… Là, il y a une vraie expertise… C’est très impressionnant pour des personnes qui ont un fonctionnement neurotypique. »

    Père : « Comme un jour bleu2… »

    Béatrice A. : « Daniel Tammet, vous arrivez à vous imaginer vous la manière dont il pense? »

    Père : « Pour les chiffres, pas du tout, mais les couleurs, un peu… »

    Béatrice A. : « Moi, j’ai essayé, je n’arrive pas… Alors, qu’est-ce que vous en pensez de ce diagnostic ? »

    Père : « C’est ce qu’on pressentait. »

    Mère : « On est dans le bon sens quand même, c’est réconfortant. »

    12Quand ils ne partagent pas les mêmes dispositions par rapport à la démarche, les parents perçoivent de manière différente l’énonciation du diagnostic. Dans le cas de Benoît F., ce moment engendre chez son père Didier une requalification importante des comportements de son fils : ce qui était compris comme un retard est réinterprété comme une différence. Le diagnostic d’autisme fait également naître chez Didier une grande inquiétude pour son enfant. De son côté, la mère de Benoit F., Laure, ne décrit pas ce moment où sa présupposition est confirmée comme un choc émotionnel.

    Entretien avec Didier, père de Benoit F., le 15 septembre 2010, au domicile familial

    Didier : « Mais bon le test qui m’a marqué, enfin le rendez-vous qui nous a marqué, c’est faire le… Faire cette espèce de test à l’IDA, avec heu… Je sais plus qu’est-ce qu’il y avait, plusieurs professionnels, et donc, celle qui nous a dit en fin de séance : ben ouais, c’est sûr, il a les traits typiques de l’autisme, il ne regarde pas… Voilà ce qui m’a marqué le plus… […] Y’a que cet endroit où ils nous ont dit : ne cherchez pas plus loin quoi ! »

    Moi : « Et ça vous a fait quoi d’avoir un diagnostic posé ? »

    Didier : « Ben ça fait… C’est comme, comment dire, c’est comme un choc… Ben ça… On se dit : ce coup-ci, on sait que c’est bon… En disant : y’a du souci à se faire quoi… Ouais, parce que là, on sait que c’est officiel… C’est là qu’on se dit : ouh la la, ça va être autre chose la vie… Normalement… Donc il y a de quoi un peu s’inquiéter… même aujourd’hui, on peut s’inquiéter : il n’est pas trop tard, jamais… Parce que plus on avance dans l’âge, plus on se demande : qu’est-ce que ça va devenir ? Quels problèmes on va avoir ? »

    Moi : « Vous aviez l’impression de moins vous inquiéter sur l’avenir avant, quand c’était un peu flou ? »

    Didier : « Ben oui ! Forcément ! On a toujours l’espoir que c’est juste un retard, comme d’ailleurs, on nous a dit dans certains trucs… J’ai pas les mots réels pour savoir ce qu’on nous a dit mais… Bon, là, il est carrément différent ! »

    […]

    Laure, mère de Benoît F. : « Même le diagnostic, ça m’a vraiment pas… Ça m’a pas fait peur parce que je le savais… »

    Didier : « Ouais enfin tu le savais… »

    Laure : « Ben oui, je le savais… »

    Didier : « Oui, mais c’était pas officiel… Néanmoins, c’était une sentence officielle qu’on a entendue ! »

    Laure : « Mais moi, ça m’a pas du tout affectée, ça m’a rien changé…. Rien du tout… »

    Didier : « Enfin en sortant, je suis sûr… »

    Laure : « Non parce que je le savais ! D’ailleurs, c’est moi qui ai demandé qu’il passe à l’IDA, donc je savais très bien ce qu’il en était… Ça n’a pas été une surprise quoi. Et puis, vu que j’étais là-dedans constamment… »

    13Quand le diagnostic énoncé par le pédopsychiatre vient confirmer la présupposition des parents, ces derniers se sentent d’autant plus autorisés à énoncer eux-mêmes ce diagnostic, en direction de leurs proches par exemple. Les parents qui partageaient leurs présuppositions avec retenue et prudence affirment désormais avec assurance le diagnostic énoncé par un médecin. Une mère explique : « maintenant, on peut le dire » (Consultation finale pour Pierre S., le 15 décembre 2009).

    14Le diagnostic énoncé par le pédopsychiatre est parfois différent du diagnostic retenu par les parents à l’issue de la consultation finale. Le degré de précision apporté par le médecin n’intéresse pas forcément les parents qui sélectionnent dans son discours l’information pertinente à leurs yeux. Pour Didier par exemple, peu importe le degré tant que Béatrice A. lui indique qu’il peut considérer son enfant comme autiste. Pour la mère de Théo C., peu importe que son fils soit atteint d’un autisme dit syndromique, tant qu’elle peut dire aux autres que son fils est autiste.

    15À ce stade, certains parents décident de mettre un terme à la démarche diagnostique et de ne pas se présenter à la consultation finale. Ce comportement est interprété par les professionnels de santé comme étant révélateur du fait qu’ils ne sont pas prêts à recevoir le diagnostic.

    Réunion de concertation clinique et thérapeutique, le 17 juin 2010

    Estelle, interne en CMP : « Je voulais vous demander, j’ai une petite qui m’a été adressée, qui a été bilantée à l’IDA, pour laquelle le JET [Jardin d’enfants thérapeutique] a été évoqué mais d’après ce que je comprends, il n’y a pas de places… Son nom, c’est Eva G., ça vous dit quelque chose ? »

    Béatrice A., pédopsychiatre : « Ouh la la, la petite Eva ! Comment ils sont arrivés chez vous ? Ils ont été adressés par qui ? »

    Estelle : « Je ne sais pas, c’est ma secrétaire qui m’a dit que je devais les recevoir. »

    Béatrice A. : « Les parents sont en train de se séparer. Ils ne sont jamais venus à la consultation finale. J’ai passé plusieurs coups de fil, à tout le monde, c’était impossible de revoir cette famille ! Toute la démarche de bilan a été dure… D’habitude, un bilan, on le fait en deux mois ; là, on l’a fait en six mois, avec deux rendez-vous pour la première demande, plusieurs consultations auxquelles la mère ne venait pas… Je lui ai écrit pour lui dire que je comprenais que c’était difficile pour elle… Si vous voyez cette famille, téléphonez-moi ! Ce serait bien quand même qu’ils aient un retour, on ne peut pas laisser ça dans la nature… »

    Négocier le diagnostic

    16Au moment de la consultation finale, la démarche n’est pas close. Le compte-rendu final du bilan n’est pas rédigé, la cotation diagnostique n’est pas encore inscrite dans le dossier. Les parents peuvent donc faire valoir leurs raisons d’obtenir le diagnostic d’autisme. Ils peuvent notamment attirer l’attention du pédopsychiatre sur l’usage du diagnostic médical au niveau de la reconnaissance du handicap et de l’attribution des droits en MDPH. Théo C. a été accepté dans un SESSAD pour enfants autistes car ses parents avaient commencé une démarche à l’IDA. Qu’adviendra-t-il s’il ne reçoit pas le diagnostic d’autisme à l’issue du bilan ? Pourra-t-il continuer de bénéficier de cette ressource dédiée ? Béatrice A. se montre sensible au risque de priver l’enfant d’un dispositif de prise en charge qui lui semble largement bénéfique.

    17Quand il prend en compte la manière dont le diagnostic médical est utilisé dans l’évaluation administrative du handicap, le pédopsychiatre peut produire deux types de diagnostic : l’un destiné aux parents, considéré comme plus juste d’un point de vue médical, et l’autre, destiné à l’administration, considéré comme plus efficace dans la demande de reconnaissance du handicap et l’attribution de droits.

    Consultation finale pour Benoit F., avec Béatrice A., le 17 décembre 2009

    Mère de Benoit : « Ah oui, autre chose, ils me refusent l’ALD [Affection longue durée] 100 %, on me l’a refusée trois fois ! »

    Béatrice A., pédopsychiatre : « Il y a le diagnostic pour vous, celui que je vous ai exposé aujourd’hui et puis, il y a le diagnostic pour l’administratif. Il faut que ce soit simple et clair, on ne va pas leur demander de comprendre la situation comme vous. Donc, sur le certificat médical pour la demande de l’AEEH [Allocation d’éducation de l’enfant handicapé], je mettrai autisme atypique, pas troubles du spectre autistique.

    Mère de Benoit : « Il aura une reconnaissance, ça va nous ouvrir des portes… Pour l’ALD, j’avance quand même tous les transports de ma poche… »

    Béatrice A. : « Là, avec autisme atypique, votre dossier passe. » 

    Mère : « Parce que là, on avance tout ! »

    Béatrice A. : « Vous transmettez les deux pages de synthèse qui seront dans votre compte-rendu du bilan, vous les donnez aux professionnels et à votre généraliste pour la demande d’ALD et s’il y a un problème pour remplir le certificat médical, je vous le fais. »

    18Il peut arriver que le diagnostic inscrit dans le compte-rendu du bilan, envoyé aux parents après la consultation finale, soit différent du diagnostic énoncé par le pédopsychiatre. Dans ce cas, les parents peuvent s’adresser à l’IDA pour demander des précisions sur ce changement terminologique, voire demander une correction du diagnostic inscrit dans le compte-rendu. La mère de Benoit F., qui a retenu le diagnostic d’autisme atypique de la consultation finale, constate que celui de troubles du spectre autistique est inscrit dans le compte-rendu qu’elle reçoit quatre mois plus tard. Elle me dit lors de notre dernier entretien qu’elle compte demander une correction du compte-rendu pour insister sur le fait que son fils n’est pas autonome dans ses démarches auprès de la MDPH.

    Anticiper l’à-venir

    19Beaucoup de parents insistent sur le fait que le handicap rend plus difficile la projection dans l’à-venir et l’imagination d’une trajectoire possible pour l’enfant. Les points de passage qui semblent ponctuer l’ensemble des parcours de vie (école, mise en couple, départ du foyer parental, entrée dans la vie professionnelle, etc.) ne semblent plus aussi évidents.

    Entretien avec Selim H., président d’Alter, association parisienne de parents d’enfants autistes, le 18 mars 2011, sur son lieu de travail à Paris

    « Je me souviens à l’époque, je cherchais par tous les moyens à contrôler l’avenir, et comme je ne comprenais rien à cet avenir, c’est très opaque, même encore aujourd’hui […] Enfin bref, à l’époque, nous avions très peur, et je me souviens… dans l’entreprise où j’étais, le directeur général qui savait que j’étais préoccupé par l’avenir de mon enfant, qui était petit, mais je ne savais pas ce qui allait arriver […] Toujours est-il que j’étais très inquiet pour le futur […]. Vous vous trouvez un jour orienté vers un établissement de prise en charge et on vous dit : Il faut aller à tel endroit, hôpital de jour, ou SESSAD, bon… Vous vous y trouvez avec un enfant en bas âge… Vous êtes complètement perdu…. C’est un état extrêmement complexe parce qu’il faut que vous acceptiez que votre enfant n’ira plus à l’école, ou de manière compliquée, mais en tous cas, sa place n’est pas à l’école. Il faut que vous acceptiez que… Vous n’allez plus pouvoir… Réaliser tous les rêves que vous avez projetés sur votre enfant… Il va aller à l’école, au collège, au lycée ; il deviendra médecin, juge, ouvrier du Tour de France, enfin peu importe quelque chose. Mais là, ce quelque chose n’existe plus… Il ne sera plus rien, il sera simplement pris en charge… Et en plus vous ne comprenez pas dans quel système votre enfant va être pris en charge. Quand votre enfant va à l’école, vous savez qu’il va faire maternelle, primaire, collège, lycée, université ou pas, dans les travaux manuels, intellectuels : vous comprenez tout… Le sort de votre enfant, peu importe que vous pensiez que c’est bien ou pas bien, dans tous les cas, vous pouvez le projeter, l’imaginer. Quand vous rentrez à la MDPH, enfin c’était la CDES avant, qu’on vous dit que votre enfant va être orienté vers un établissement qui se trouve à tel endroit… En tout état de cause, vous ne voyez pas ce qui va se passer après. On vous dit : ok, on prend votre enfant. Vous ne savez pas ce qu’il fait de la journée. Vous ne pouvez pas lui demander : alors, comment ça s’est passé ? Il n’y a pas de cours… Et puis combien de temps il va rester là ? Au début, vous vous dites : il va guérir, mais il va guérir de quoi ? Il n’a pas de médicaments… C’est très fatigant, parce que vous avancez sans savoir où vous allez, et vous n’êtes pas du tout préparé pour ça bien entendu. »

    20La consultation finale permet aux parents d’exprimer leurs questions sur l’avenir de leur enfant. Certains demandent au pédopsychiatre de leur donner des repères pour se faire une idée de la trajectoire possible de leur enfant. Les pédopsychiatres sont plus ou moins disposés à répondre à ce type de questions. Luc F. considère pour sa part qu’il est dangereux de vouloir « prédire l’avenir » quand des parents lui demandent si leur fils pourra être indépendant un jour (Première consultation pour Gaétan G., le 4 juin 2009). Sans prédire l’avenir, Béatrice A. est davantage encline à donner aux parents des éléments sur lesquels ils peuvent appuyer leur anticipation.

    Consultation finale pour Pierre S., avec Béatrice A., le 15 décembre 2009

    Béatrice A., pédopsychiatre : « Comment il sera à 18 ans ? Je ne peux pas le savoir… Il y a une évolutivité, même des compétences sociales… Mais adolescent, il va garder sa particularité. »

    […]

    Mère de Pierre : « Est-ce qu’il y a des moments charnières à préparer ? »

    Béatrice A. : « Il y a des moments plus compliqués… La première période difficile est celle des 4-5 ans, pour les parents. On se demande pourquoi, on ne comprend pas. »

    Mère : « La famille autour vous pose la même question ! »

    Béatrice A. : « Il faut assumer d’être un mauvais éducateur… Puis, la deuxième période difficile, c’est la prise de conscience de sa différence par l’enfant, surtout pour les hauts-niveaux qui sont assez intelligents pour se rendre compte… »

    Père de Pierre : « Il ne pose pas de questions directement… »

    Mère : « Mais il demande : pourquoi je dois travailler autant ? »

    Béatrice A. : « C’est une période qui est plus douloureuse pour l’enfant que pour les parents. On peut être le sujet de moqueries… En plus, on est plus naïf, on ne voit pas les mauvaises intentions des autres, on peut être maltraité, manipulé dans la cour de récré, il faut être vigilant. »

    Père : « Enfin, il est grand pour son âge. »

    Mère : « Ça ne fait pas tout. »

    Béatrice A. : « Il faut expliquer à la maîtresse. »

    Père : « Enfin, c’est plutôt à l’adolescence non ? »

    Mère : « C’est bientôt ! »

    Béatrice A. : « Déjà dans la cour de récréation… Il a besoin d’être soutenu. On pointe les compétences que les autres n’ont pas… Parfois, les maîtresses peuvent être des partenaires pour expliquer aux autres enfants… Le dernier moment difficile, c’est l’adolescence, c’est une période très difficile. Les codes sociaux se compliquent : appartenir à un groupe, s’habiller à la mode… C’est une période sensible…. Comment être dans un groupe d’adolescents ? Ça peut se travailler en groupe d’habiletés sociales pour les adolescents. On les accompagne à leur demande dans la démarche de l’annonce du diagnostic, car ce n’est pas le professeur qui va le faire… Certains font des présentations en classe pour expliquer comment ils perçoivent les choses : pour vous, ça veut dire ça mais moi, je ne vais pas le comprendre comme ça… De l’éducation civique en quelque sorte, l’éducation à la différence. Enfin, vous voyez, ces moments charnières sont calqués sur le développement typique de l’enfant, les étapes ne sont pas différentes […] Il faut surveiller, c’est un enfant qui va grandir sous surveillance. »

    21Dans cette consultation émerge également l’enjeu de l’annonce du diagnostic à l’enfant concerné. Sur cette question, certains parents demandent conseil au pédopsychiatre.

    Consultation finale pour Pierre S., avec Béatrice A., le 15 décembre 2009

    Mère de Pierre : « Vous pensez qu’on doit lui en parler ou plutôt attendre ses questions ? »

    Béatrice A. : « Ce n’est pas une expérience agréable pour l’ego de se rendre compte qu’on est différent, c’est difficile du point de vue narcissique. Il y a même des jeunes qui refusent le diagnostic, d’autres sont accompagnés psychologiquement. »

    Mère : « Moi, je lui ai dit qu’il a un cerveau différent, qui a un gros appétit et qui a besoin de plus de nourriture, c’est pour ça qu’on lui donne pleins de choses. »

    Béatrice A. : « Donc, vous avez déjà commencé à lui expliquer… »

    Mère : « Oui, mais on voulait rien annoncer tant qu’on n’avait pas de retour de votre part… On peut peut-être attendre la fin de l’année… »

    Père : « On peut attendre les vacances d’été, pour ne pas foutre en l’air son année et puis, il aura deux mois… »

    Mère : « Enfin, ça peut pas être libératoire d’un côté, non ? »

    Béatrice A. : « C’est ce que j’allais dire : certains enfants ne sont pas troublés par l’annonce du diagnostic : d’accord. Ils le mettent dans leur poche et voilà tout. »

    Donner des pistes pour la suite

    22La consultation finale consiste non seulement à énoncer le diagnostic mais également à donner des pistes aux parents pour la suite. Donner des pistes, c’est d’abord suggérer, voire programmer, des bilans supplémentaires pour préciser les difficultés de l’enfant. Dans le cas de Pierre S., Béatrice A. préconise par exemple un bilan chez un orthoptiste et contacte également une neuropsychologue pour programmer un bilan des capacités attentionnelles.

    Consultation finale pour Pierre S., avec Béatrice A., le 15 décembre 2009

    Béatrice A., pédopsychiatre : « L’idée qui a émergé pendant la synthèse, c’est qu’il faudrait regarder du côté des fonctions attentionnelles, il a peut-être des difficultés… J’ai envoyé un mail à Cécilia R. [neuropsychologue] pour qu’elle complète la partie du test sur les fonctions attentionnelles, ça peut servir aussi pour les apprentissages. »

    Mère de Pierre : « L’orthophoniste le fait travailler là-dessus… C’est vrai que quand je le fais travailler, je dois souvent le faire revenir… Il peut très bien comprendre la consigne d’un exercice et commencer à le faire, puis il s’arrête comme s’il perdait le fil. »

    Béatrice A. : « Vous avez déjà fait un bilan orthoptique ? »

    Mère : « Pas pour Pierre… »

    Béatrice A. : « Vous en avez déjà fait… »

    Mère : « Pour sa sœur. »

    Béatrice A. : « Ce serait bien de vérifier qu’il n’y a pas de gêne au niveau visuel qui rend difficile l’attention. »

    23De la même manière, Béatrice A. suggère aux parents de Léon Z. un bilan auprès d’une neurologue pour détecter des éventuelles anomalies au niveau du fonctionnement cérébral de l’enfant.

    Consultation finale pour Léon Z., avec Béatrice A., le 19 mai 2009

    Béatrice A. : « Ce qui nous a marqué, c’est une forme de lenteur, de difficulté dans l’initiation du geste, vous voyez ? »

    Les parents ensemble : « Non. »

    Béatrice A. : « L’impression que le moindre geste demande une énergie considérable, l’impression également qu’il peut couper le contact… Vous êtes d’accord ? » 

    Mère de Léon : « Oui, il a des absences. »

    Béatrice A. : « On va redemander l’avis d’une neurologue, le docteur N., car au moment de l’évaluation, on était un peu fixé sur le problème ophtalmo. »

    24Donner des pistes, c’est également guider les parents dans la production d’un arrangement de soin pertinent pour l’enfant. « On va dans le bon sens », « on est sur le bon chemin », « on s’est trompé », le diagnostic tel qu’il est énoncé par le médecin vient confirmer ou infirmer l’arrangement élaboré en amont de la démarche. Les parents attendent du pédopsychiatre non seulement qu’il valide ce qu’ils ont mis en place mais également qu’il propose de nouvelles possibilités.

    Premier entretien avec Martine, mère d’Estéban R., le 3 novembre 2009, au domicile familial

    Martine : « Ce qu’on en attend, c’est qu’ils nous donnent leur avis de professionnels, de gens qui ont l’habitude de voir différents cas, et peut-être, s’il y a un nom, c’est de dire : avoir peut-être une autre direction de soin… Essayer tel médicament, aller voir telle autre structure… Peut-être d’autres pistes, mieux adaptées… »

    25Ce soutien dans la production de l’arrangement de soin peut se traduire par des indications précises en termes de prise en charge : mettre en place un suivi en psychomotricité ou encore renforcer le suivi en orthophonie. Cette aide repose également sur l’identification des émergences développementales chez l’enfant, ensemble de compétences que ce dernier semble pouvoir développer et acquérir de manière stable si elles sont stimulées. L’identification de ces émergences repose principalement sur la BECS. Cet outil vise à mesurer le développement de l’enfant dans les domaines sensori-moteur et socio-émotionnel. Il est utilisé pour dessiner une dynamique développementale : une zone grisée qui représente l’ensemble des réussites de l’enfant (compétences acquises) est comparée avec une zone blanche qui représente l’ensemble des émergences. En s’appuyant sur ce bilan, le pédopsychiatre peut non seulement identifier précisément mais également montrer aux parents, à l’aide de la représentation graphique des résultats du test, les compétences qui pourraient être stimulées de manière ciblée. Les parents peuvent se saisir de cet outil pour concevoir des activités qui sollicitent spécifiquement ces compétences.

    Consultation finale pour Léon Z., avec Béatrice A., le 19 mai 2009

    Béatrice A., pédopsychiatre : « La toile d’araignée, ce sont les émergences, ce qui est en cours d’installation donc ça montre la dynamique comportementale. C’est positif quand il y a un écart avec la zone grisée, ça donne des pistes. »

    Père de Léon : « Il faut stimuler pour que ce soit un succès. »

    Béatrice A. : « Oui, c’est ça. »

    Père : « Un enfant qui se développe normalement… »

    Béatrice A. fait une moue désapprobatrice. Le père se corrige : « Un enfant, idéalement, il a un cercle… »

    Béatrice A. : « Un profil n’est jamais complètement homogène mais on accepte un décalage de 2-3 mois sur certains items. »

    […]

    À la fin de la consultation, le père de Léon se dit intéressé par ce qu’il appelle le « radar ». Béatrice A. rit et souligne que tout le monde a son petit nom pour le profil de la BECS : elle dit « toile d’araignée », le père dit « radar ». 

    Le père demande s’il peut avoir le schéma, et pas seulement les explications littéraires, parce qu’« au moins c’est clair, c’est bien ».

    26« On accepte un décalage de 2-3 mois sur certains items », cette remarque soulève la question du moment à partir duquel un décalage développemental peut être considéré comme pathologique et faire l’objet d’une démarche de normalisation. Toutes les trajectoires développementales présentent des écarts par rapport à la norme. Le développement d’un individu n’est jamais homogène, ni linéaire. L’écart à la norme étant normal, l’anormal n’est pas forcément pathologique. Les outils d’évaluation standardisés comme la BECS véhiculent une manière de déterminer la frontière entre un écart normal et un écart pathologique : une approche en termes de seuil.

    27Pendant les consultations finales, et notamment quand le pédopsychiatre oriente les parents dans la production d’un arrangement de soin, émerge donc un enjeu important qui traverse l’ensemble de la démarche diagnostique : l’implication des parents.

    Une évaluation de la parentalité socialement située

    28Plusieurs travaux épidémiologiques établissent des corrélations entre diagnostic psychiatrique et statut socio-économique3. Les enquêtes quantitatives de sciences sociales sur les inégalités sociales en santé mentale sont quant à elles peu nombreuses. Ces inégalités demeurent un « impensé » qui serait lié aux controverses entourant la conception même des troubles mentaux (Autès, 2012). On peut néanmoins mentionner le travail d’Anne Lovell (2000) qui a tenté d’établir un lien entre l’origine sociale et la prévalence des troubles mentaux à partir de plusieurs sources d’enquêtes disponibles.

    29Concernant le handicap, une corrélation statistique a été établie entre le type de prise en charge (en milieu « ordinaire » ou en institution) et l’appartenance sociale des enfants (Mormiche & Boissonnat, 2003). Certains travaux fondés sur des enquêtes qualitatives s’intéressent également à la manière dont l’appartenance ou la trajectoire sociale joue sur le type de prise en charge dans les champs de la santé mentale et du handicap (Coutant, 2010 ; Eideliman, 2008).

    30Mon enquête ethnographique ne permet pas d’évaluer dans quelle mesure ce sont toujours les mêmes parents, au regard de leur classe sociale, qui sont considérés comme compétents ou incompétents par les professionnels de santé. Elle permet néanmoins de s’interroger sur l’existence chez les professionnels d’une référence à cette catégorisation sociale des parents. Dans quelle mesure mobilisent-ils l’appartenance de classe pour évaluer la compétence parentale ? Cette catégorisation est-elle pensée comme sociale ? Est-elle au contraire naturalisée ? La compétence parentale est-elle socialement située aux yeux des professionnels ?

    31La question de l’influence de l’appartenance sociale sur l’évaluation de la compétence parentale se justifie par le croisement de deux types de travaux. En microsociologie de la famille, une première série de travaux met en avant des différences de socialisation familiale, de pratiques parentales et de styles éducatifs selon les classes sociales (Gecas, 1979 ; Kellerhals, Troutot & Lazega, 1984). Dans une approche qui relève davantage de la sociologie politique de la famille, une deuxième série de travaux insiste sur l’existence d’une adéquation entre les normes éducatives véhiculées par les professionnels de santé et de la petite enfance et les normes éducatives mises en œuvre par les mères issues des classes sociales favorisées (Boltanski, 1984 ; Garcia, 2011).

    32Mon enquête permet d’apporter quelques éléments de réflexion sur cette question. Premièrement, on constate que les professionnels de santé se posent la question de la sélection sociale des parents qu’ils rencontrent à l’IDA. Béatrice A., pédopsychiatre, partage son impression d’une sous-représentation des familles issues de classes populaires. Suite à la première consultation pour un enfant dont le père est agent de nettoyage et la mère caissière, elle constate : « On n’en a pas beaucoup de familles comme ça… Il n’y en a pas beaucoup dans l’autisme… » (Première consultation pour Gregory P., le 23 juin 2009).

    33Deuxièmement, les professionnels de santé mobilisent de manière ambivalente la catégorisation sociale pour rendre compte de la capacité différenciée des personnes à assumer leur responsabilité quant au devenir de leur enfant. On retrouve d’ailleurs ce type d’ambivalence dans certains travaux de sciences sociales (voir par exemple Philip, 2009). D’un côté, la compétence parentale est appréhendée comme étant socialement située dans la mesure où elle s’appuie sur la détention de certaines ressources sociales. Béatrice A. met par exemple en doute la capacité des parents qui manquent de capital scolaire à affecter positivement la trajectoire développementale de leur enfant.

    Discussion informelle avec Béatrice A., lors d’un trajet en voiture, le 30 novembre 2010

    Béatrice A., pédopsychiatre, m’explique : « Maintenant, on force les parents à aller puiser dans leurs ressources personnelles pour affronter la situation. Mais tous les parents n’ont pas la même capacité à puiser dans leurs ressources. La connaissance intuitive est également répartie entre les personnes mais le problème, c’est qu’il leur faut des connaissances théoriques pour comprendre le fonctionnement de leur enfant, et ces connaissances ne sont pas au niveau de tous, alors qu’elles sont nécessaires pour la prise en charge… ». Elle réfléchit à voix haute : « je me demande si on a fait le bon choix » avant de conclure : « mais enfin, on ne peut pas tomber dans l’égalitarisme » et de m’expliquer que le problème des inégalités sociales est inhérent à toute structure sociale.

    34La pédopsychiatre évalue par ailleurs la compétence parentale à l’aune de la possibilité de transposer dans la sphère privée les connaissances éducatives accumulées dans le monde professionnel.

    Première consultation pour Fabien B., avec Béatrice A., le 3 juin 2009

    Béatrice A., pédopsychiatre, demande aux parents de Fabien leur profession.

    Père de Fabien : « Je suis enseignant, prof de physique-chimie dans un lycée. »

    Mère de Fabien : « Moi je suis psychologue. »

    Béatrice A. : « Ah oui ! Vous êtes formés tous les deux ! »

    35D’un autre côté, les mêmes professionnels de santé peuvent également appréhender la compétence parentale en dehors de tout contexte social. La compétence parentale est à la fois traitée comme reposant sur des conditions sociales de possibilité et comme une disposition naturelle. La consultation pour Gregory P., pour lequel Béatrice A. décide de ne pas programmer de bilan diagnostique à l’IDA, est l’occasion d’un certain brouillage de ces registres. Béatrice A. opère une mise en équivalence entre une catégorisation sociale, avec la référence aux Groseille qui représente de manière parodique le stéréotype de la famille populaire, et une catégorisation médicale, avec la mention d’un retard mental chez les parents.

    Discussion à l’issue de la première consultation pour Gregory P., avec Béatrice A., le 23 juin 2009

    Béatrice A., pédopsychiatre : « Alors là, on est chez les Groseille ! [référence au film La vie est un long fleuve tranquille] […] Enfin, cette famille est signalée par la petite enfance, tu le verras, c’est mentionné sur le dossier… Il y a un retard mental chez les deux parents. »

    Moi : « C’est diagnostiqué ? »

    Béatrice A. : « Non, tu le vois Céline ! La prochaine famille, par contre, ce serait bien que tu la voies, c’est une famille top ! »

    Une épreuve dirigée vers les mères

    36L’éducation des enfants a par ailleurs été historiquement construite comme une prérogative féminine. La maternité a fait l’objet d’un processus de naturalisation se traduisant par la présomption à l’égard des femmes d’une compétence éducative et d’un lien affectif adéquat qui semblent aller de soi. Les travaux sur le gouvernement de la famille soulignent la centralité de la figure de la femme, vecteur de la normalisation des pratiques familiales pour le médecin de famille (Donzelot, 1977) et établie comme « mère-éducatrice » au XIXe siècle par de nombreux agents spécialisés, qu’ils soient pédagogues, médecins, juristes ou économistes (Lenoir, 2003, p. 178). Les professionnels de santé dans les maternités attribuent encore actuellement aux mères le « monopole de la compétence parentale légitime » selon Gérôme Truc (2006, p. 349). Les dispositifs d’aide sociale dans les domaines de la protection de l’enfance et/ou de l’aide à la parentalité font également des mères la cible autant que le levier de leurs interventions (Cardi, 2010).

    37Dans quelle mesure l’évaluation de la compétence parentale concerne-t-elle tous les parents à l’IDA ? Cette épreuve est plutôt dirigée de manière privilégiée vers les mères. Ces dernières sont au cœur des préoccupations des professionnels de santé dont les discussions suivent toujours le même fil : on parle initialement des parents pour finir par évoquer uniquement la mère. Dans le déplacement du principe de responsabilisation parentale, on retrouve une constante : la centralité du rôle de la mère. Qu’elle soit à l’origine des troubles ou qu’elle soit déterminante dans le développement de l’enfant, la mère est essentiellement tenue pour responsable.

    38Cette responsabilisation maternelle prend notamment la forme d’une injonction à assurer la gestion de l’arrangement pratique de soin. Les professionnels de santé attendent des mères qu’elles coordonnent la prise en charge de leur enfant. Lors d’une consultation à l’IDA, la mère de Léon Z. présente la gestion des conduites comme faisant l’objet d’un arrangement conjugal. Béatrice A. l’invite pourtant à réduire son temps de travail, ce qui amène la mère à se justifier en expliquant sa situation professionnelle incertaine et à réaffirmer son engagement dans l’accompagnement de son enfant.

    Consultation finale pour Léon Z., avec Béatrice A., le 19 mai 2009

    Mère de Léon : « En septembre, je reprends mon travail à plein temps [fin de congé parental] donc Léon ira à la crèche à plein temps. »

    Béatrice A., pédopsychiatre : « Comment vous allez vous organiser [pour les conduites] ? »

    Mère : « On pose des congés tous les deux [avec son mari], chaque semaine, et on s’en sort comme ça… »

    Béatrice A. : « Mais avant, ce n’était que deux séances par semaine… »

    Mère : « C’est le problème de toutes les mères qui travaillent et qui ont des enfants. »

    Béatrice A. : « Vous ne pouvez pas aménager votre emploi du temps à 80 % ? »

    Mère : « Je suis chez C. [entreprise ayant annoncé un plan de licenciement] donc j’attends de savoir si je suis licenciée. […] Pour des raisons d’indemnisation, je conserve mon temps plein pour l’instant, on verra ensuite… Enfin ma priorité, c’est Léon et c’est difficile pour toutes les femmes qui ont des enfants à emmener chez le médecin, je le sais, je suis prête à le faire ! »

    39Les professionnels de santé attendent également des mères qu’elles développent une compétence éducative spécialisée en s’appropriant leurs façons de faire. Laure, la mère de Benoit F., explique souvent que son mari, Didier, ne s’investit pas dans le travail scolaire, qu’il ne lui pose aucune question sur la prise en charge de son fils et qu’il ne vient aux consultations que sur sa demande. Lors d’une consultation à laquelle Didier assiste chez Nicole C., psychologue qui suit Benoit en libéral, Laure tente d’ouvrir un espace de négociation sur la répartition de la charge du soin et de faire de la psychologue un tiers censé encourager son mari à en assumer une partie. Cette consultation commence par cinq minutes d’interactions avec Benoit pendant lesquelles la psychologue constate que l’enfant est particulièrement « à côté de la plaque ». Elle met tout de suite en cause le « travail » de la mère, à laquelle elle s’adresse quasiment exclusivement pendant la consultation.

    Consultation chez Nicole C., psychologue, pour Benoit F., le 29 octobre 2009

    Nicole C. : « T’es sur quelle planète aujourd’hui ? Tu racontes n’importe quoi ! Vous lui avez donné quoi à manger à cet enfant ? Un goûter spécial gluten4 ! (rires) Pourquoi d’habitude j’ai l’impression d’être en phase avec lui ? Il est à côté de la plaque en ce moment ? Racontez-moi votre travail. »

    40Laure est tenue responsable par la psychologue de l’état de son fils, mis sur le compte de son manque de travail. Ce travail consiste à accompagner Benoit, en reprenant le soir ce qu’il a fait à l’école pendant la journée, et à mettre en œuvre les consignes données par la psychologue pour travailler sur table certains apprentissages spécifiques en utilisant le principe du « renforcement ». Les « renforçateurs » sont des objets appréciés par l’enfant que l’adulte utilise pour encourager la reproduction d’un comportement souhaité.

    Consultation chez Nicole C., psychologue, pour Benoit F., le 29 octobre 2009

    Nicole C. : « Ce que je vois, c’est qu’il a du mal à comprendre alors il fait diversion… Vous travaillez autant ? »

    Laure : « Moins qu’avant car je travaille plus tard… Ma demande à la MDPH a été refusée [demande d’un complément d’AEEH pour compenser une réduction de son temps de travail]. »

    […]

    Nicole C. : « Moi, ce que je vois c’est qu’il est moins stimulé intellectuellement… Et les renforçateurs ? […] Il n’a jamais de problème d’évocation, alors il doit moins travailler et il doit être moins renforcé ! Donc on reprend les renforçateurs plus sérieusement, vous devez être plus stricte ! On va jouer la répétition à mort. »

    Laure : « C’est vrai que je rentre tard du travail, vers 18h et que je n’ai pas obtenu de diminution de mon temps de travail, donc ça joue. »

    41Laure invoque d’abord le refus de sa demande auprès de la MDPH. Malgré ses tentatives pour reporter ensuite la responsabilité sur son mari en soulignant son manque d’investissement, Nicole C. n’encourage pas véritablement Didier à s’impliquer dans le soin apporté à Benoit.

    Consultation chez Nicole C., psychologue, pour Benoit F., le 29 octobre 2009

    Laure : « Mon mari pourrait le faire travailler mais il n’a pas toujours envie… »

    Nicole C. : « Il me manque quelqu’un pour le faire bosser régulièrement, on a perdu la régularité ! Vous pouvez le faire le soir, en rentrant du travail, il faut y croire ! C’est vous qui êtes une fois à droite, une fois à gauche… »

    Laure : « Non, c’est pas ça… »

    Nicole C. : « Est-ce que vous arrivez à être disponible le soir ? »

    Laure : « C’est l’heure de manger, de se mettre en pyjama… »

    Nicole C. : « Il va falloir déléguer. »

    Laure (en désignant son mari) : « Mettez-le au boulot ! »

    Nicole C. (à Didier) : « Vous préférez quoi ? Le travail à la table ou faire à manger ? »

    Didier : « Je fais déjà à manger… »

    Laure : « J’en arrive à culpabiliser de pas avoir le temps de travailler… »

    Nicole C. : « Et moi, j’en rajoute une couche… Mais enfin, on va pas se dire ça toutes les semaines hein ? Il faut travailler votre emploi du temps avant de venir ici, il faut ritualiser pour réussir à le faire bosser. […] Bref, le soir, vous arrivez, votre mari peut le chauffer : maman va arriver, on va travailler, on va mettre en place la table… »

    42La seule attente à l’égard du père est que ce dernier puisse éventuellement « décharger » la mère de certaines tâches domestiques dont on comprend qu’elles sont assignées aux mères par le recours explicite à la notion de délégation. Les professionnels de santé invitent le père à assumer une partie du travail domestique quand la mère ne parvient plus à tout gérer toute seule, dans les situations de crise.

    Intérioriser, endosser ou exercer la responsabilité prescrite

    43Les parents, et notamment les mères, sont donc investis d’une responsabilité quant à la trajectoire développementale de leur enfant par les professionnels de santé. Pour comprendre la responsabilisation, au sens du processus d’établissement de la responsabilité, une analyse centrée sur les « entrepreneurs de morale » (Becker, 1985) n’est pas suffisante. Il s’agit également de prendre en compte la manière dont l’injonction à la responsabilité est reçue. Je propose donc de penser la responsabilisation comme le résultat d’une dynamique relationnelle entre celui qui assigne et celui qui endosse une responsabilité. En l’occurrence, les parents déploient trois modalités d’ajustement à la responsabilité qui leur est prescrite par les professionnels de santé.

    44Une première modalité d’ajustement consiste à l’intérioriser. Les parents intériorisent par exemple leur responsabilité dans le repérage rapide des symptômes qui permet de mettre en place une prise en charge précoce, élément déterminant dans l’entreprise de normalisation des comportements de l’enfant. La manière dont les parents perçoivent les comportements de leur enfant change progressivement au contact du monde médical. Leurs rencontres répétées avec des professionnels de santé amènent les parents à relire les comportements passés de l’enfant. Ce qui à l’époque n’était pas considéré comme problématique le devient de manière rétrospective. Laure exprime un sentiment de culpabilité de ne pas avoir défini certains comportements comme étant problématiques plus tôt. Elle entre dans une démarche de justification : elle était souvent absente de la maison car elle travaillait à temps complet à l’époque ; les signes qu’elle aurait pu repérer n’étaient pas clairs ; elle a été mal orientée dans sa quête diagnostique.

    Premier entretien avec Laure, mère de Benoit F., le 23 septembre 2009, au domicile familial

    Laure : « Et ben maintenant, avec le recul, après avoir tout analysé, je me dis : c’est vrai en fait, on n’avait pas de moyen de communication. Et puis moi, si vous voulez, je pense que pour lui, j’étais pas sa maman quoi… Il passait devant moi, c’est comme s’il passait devant un mur quoi, j’existais pas en fait… C’est comme je pouvais le déposer à la nounou le matin, il s’en fichait complètement, il partait comme… Sans me regarder, sans me dire au revoir… Enfin, c’est vrai, maintenant, en y repensant, c’est vrai qu’en fait, y’avait déjà un souci, petit, vers l’âge de 2 ans. »

    Moi : « C’est des choses que vous analysez… »

    Laure : « Maintenant… À l’époque, je me suis quand même inquiétée pour le langage, c’est la première chose qui m’a interpellée donc il a commencé la prise en charge très tôt. Je me suis dit : je vais pas perdre de temps. C’est moi qui ai décidé de mettre tout en place en fait. […] Et puis c’est vrai qu’il ne jouait pas spécialement, enfin, il avait pas vraiment des jeux adaptés à son âge. Ou il allait jouer avec un truc mais obsessionnellement quoi, c’était pas forcément adapté. Par exemple, je sais pas moi, qu’est-ce qu’il avait ? Ben il avait une toupie qui faisait du bruit et il appuyait dessus et il pouvait passer une heure à la regarder comme ça… À pas la quitter quoi, c’était vraiment… »

    Moi : « Ça vous semblait bizarre ? »

    Laure : « Bahhh, sur le coup non, mais maintenant oui, je me dis oui. Mais c’est vrai que le fait que je l’ai pas beaucoup vu, je l’ai pas trop vu. Je pense que si je l’avais en permanence avec moi, du matin jusqu’au soir, j’aurais pu constater plus de choses, malgré que j’ai commencé, enfin on m’a toujours dit, j’ai commencé la prise en charge très précoce. Parce que c’est vrai que c’est très rare les enfants qui sont pris en charge à deux ans et demi, heu… Surtout que bon, y’avait pas des choses flagrantes flagrantes non plus, bon… D’ailleurs, on a été aussi induits en erreur parce que, en fait, quand j’ai vu qu’il y avait des choses qui étaient pas normales, je me suis adressée à la pédopsychiatre de l’hôpital… Parce que je voyais qu’il y avait quelque chose qui va pas. Et elle, pour elle, pfff, elle a rien vu. C’est vrai que Benoit, il n’était pas rentré à l’école, donc… On m’avait dit : l’école ça l’aidera, bon d’accord… »

    45Une deuxième modalité d’ajustement à la responsabilité prescrite par les professionnels consiste pour les parents à l’endosser. La responsabilité se construit au croisement d’une demande de participation exprimée par les parents et d’une injonction des professionnels de santé. Les parents peuvent se saisir de cette injonction comme d’une possibilité de retrouver une certaine responsabilité quant au devenir de leur enfant qu’ils trouvent normal d’assumer. Élise et Michel se sont représenté leur responsabilité parentale avant la naissance de leur fils Pierre. Ils expliquent que le handicap n’a pas bouleversé de manière radicale ces représentations préexistantes, d’autant plus qu’elles incluaient la possibilité d’avoir un enfant handicapé.

    Dernier entretien avec Élise et Michel, parents de Pierre S., le 12 janvier 2011, au domicile familial

    Élise : « Alors pendant la grossesse, on m’a proposé le test des protéines, et s’il était positif, il fallait ponctionner dans le placenta, pour voir s’il y avait un risque de trisomie... Donc ça, c’est ce qu’on propose à toutes les mamans, et ma réaction a été de dire : non, on ne le fait pas ce test. S’il naît avec… On le prendra comme il est… »

    Michel : « Non et puis c’est lancé, c’est lancé, il ne faut pas... »

    Élise : « Alors on s’est dit : on laisse tomber, on sait qu’on a une vie saine, il n’y avait pas d’antécédents dans la famille, donc déjà... »

    Michel : « C’était parti, on ne faisait pas un bébé à la carte… »

    Élise : « Ça veut dire : on décide d’avoir un enfant, il arrive comme il est, et on en prend la responsabilité et puis on le mènera jusqu’au bout. »

    46Une troisième modalité d’ajustement à la responsabilité prescrite consiste pour les parents à l’exercer sur autrui. Les parents ont souvent recours à la notion de « parcours du combattant » pour décrire les obstacles rencontrés, les ressources activées, les savoirs accumulés et les compétences déployées dans la mise en place d’arrangements de soin alternatifs à l’institutionnalisation. Cette rhétorique de la combativité parentale peut être saisie comme une dimension à part entière de la dynamique relationnelle de mise à l’épreuve de la parentalité. C’est au regard de la responsabilisation que l’on peut comprendre le déploiement d’une rhétorique de la combativité comme une tentative de démonstration d’une compétence parentale.

    47Cette rhétorique de la combativité procède de manière importante par la mise à distance de la figure du parent incompétent. Les parents qui ne vivent pas le handicap de leur enfant sur le modèle du « parcours du combattant » sont considérés comme incompétents dans un discours ambivalent qui n’est pas sans rappeler celui des professionnels de santé : ils sont plaints comme étant dénués des ressources et des compétences nécessaires, mais également accusés pour leur manque de combativité, leur résignation, le fait qu’« ils ont baissé les bras », ou encore leur manque de lucidité, le fait qu’ils n’ont pas « accepté » le handicap de leur enfant. Laure s’appuie sur la figure du parent dans le déni du handicap pour blâmer les parents qui « sacrifient » leur enfant et s’en « débarrassent » dans une structure spécialisée.

    Cinquième entretien avec Laure, mère de Benoit F., le 13 juillet 2010, au domicile familial

    « Tu vois, les parents, c’est déjà une famille divorcée… Et en plus, c’est une famille de tunisiens ou je sais pas quoi. Et du coup, le gamin, il n’est pas “bilanté’’ et il va finir en IME… Et j’ai dit : mais comment les parents peuvent faire ça ? Foutre leur gamin en IME ? […] Et tu vois, ce gamin, ils ne savent plus quoi en faire, et ils vont le mettre en IME, mais je ne suis pas convaincue… Ça ne l’aidera pas, ça ne fera que tout détériorer, sa personnalité, ça va le… Parce que l’IME, c’est vraiment, comme je dis, c’est le dernier espoir, la dernière chance. Moi je vois ça comme ça. Mais je ne comprends pas comment les parents, ils peuvent… C’est sûr que c’est dur, ça demande du temps, de l’énergie. Mais on peut pas sacrifier son enfant comme ça et s’en débarrasser. Parce que de toute façon, quand tu le retrouves le weekend, ou pendant les vacances, il faudra faire face à ça hein ! »

    48Laure s’appuie sur cette dénonciation des personnes qui ne « font pas face » pour s’ériger comme parent compétent vers lequel les parents désemparés peuvent se tourner : « Moi ce que j’ai dit à l’école, c’est que s’ils ont des cas comme ça, ils me les envoient, pas de problème ! C’est vrai, tu sais, des fois, t’as besoin d’infos… Et puis c’est bien de savoir qu’il y a des gens qui partagent tes problèmes, qui vivent les mêmes choses, qui peuvent te guider dans tes trucs, c’est vrai quoi ! » (Entretien, le 13 juillet 2010). Les parents non-combatifs sont ainsi stigmatisés selon un double registre : au regard d’un déficit de pouvoir-possibilité qui souligne le manque de moyens nécessaires à la compétence et d’un déficit de pouvoir-capacité qui essentialise l’incompétence.

    L’émergence de critiques

    49Les parents ne s’ajustent pas uniquement, ils expriment également des critiques à l’encontre de la responsabilité qui leur est prescrite par les professionnels de santé. Une première forme de critique accepte le principe de responsabilité parentale mais pointe les limites de sa mise en œuvre. Sans questionner le fait qu’ils soient considérés comme responsables du devenir de leur enfant, Élise s’indigne du manque de soutien apporté par l’État à l’exercice cette responsabilité. Son discours révèle une certaine ambivalence entre le sentiment d’une responsabilité première des parents (« c’est pour nos enfants ») et l’assignation d’une responsabilité à l’État (« on fait une partie de leur travail »). Elle exprime une demande de reconnaissance par les pouvoirs publics de l’implication des parents, se traduisant notamment par un soutien financier plus important. Elle mobilise d’abord l’argument économique : la mise en place d’arrangements de soin alternatifs à l’institutionnalisation permet de réaliser des économies budgétaires.

    Cinquième entretien avec Élise, mère de Pierre S., le 14 avril 2010, à mon domicile

    « On a l’impression d’être mis de côté, du coup y’a pas de reconnaissance. Les efforts qu’on fait, c’est pour nos enfants, mais heu… Je veux dire, finalement, on leur rend service quoi ! Puisqu’on fait une partie de leur travail. Moi, c’est ce que je comprends pas quoi ! Je me dis : on met de l’argent dans certaines choses et là, s’ils mettaient de l’argent quand les enfants sont petits, ils le récupèreraient cet argent ! Parce que des adultes dans des centres, ça coûte une fortune. Et puis, ils ne sont pas heureux. Et puis, quelqu’un qui a un travail sert son pays, parce qu’une partie de ce qu’il gagne va vers la collectivité quoi ! »

    50Cet argumentaire ouvre une perspective en termes de « social care » (Martin, 2008) qui permet de souligner que la production des arrangements pratiques de soin pour les enfants diagnostiqués autistes doit être resituée dans un contexte caractérisé par un certain nombre de choix politiques concernant la définition de la frontière entre privé et public et la répartition des responsabilités individuelles et collectives.

    51Élise dénonce également une forme d’injustice dans le fait que certains problèmes de santé, tels que le cancer du poumon chez un fumeur ou le cancer du foie chez une personne alcoolique, soient pris en charge par la solidarité collective alors même que les personnes peuvent être tenues au moins en partie responsables de leurs problèmes de santé ; tandis que la prise en charge des problèmes rencontrés par son fils ne relève pas de la solidarité publique alors même que ni lui, ni ses parents ne peuvent être tenus responsables de ses troubles.

    52Élise développe un discours emblématique du passage d’une société moderne basée sur la discipline à une société post-moderne basée sur le contrôle, tel qu’il est décrit par Olivier Razac (2008) dans le prolongement des travaux de Michel Foucault (2004b). L’avènement d’une forme de « bio-pouvoir » bouleverse les logiques d’assignation des responsabilités individuelle et collective : la responsabilité collective est finalement réduite à ce qui ne peut être prévenu par les individus eux-mêmes.

    Quatrième entretien avec Élise et Michel, parents de Pierre S., le 22 février 2010, au domicile familial

    Élise : « Bon je le dis pas comme ça ouvertement, mais quand je vois des gens qui fument beaucoup, qui boivent beaucoup et qui, arrivés à soixante-soixante-dix ans, déclarent un cancer du poumon ou du foie, alors qu’on sait très bien ce qu’on risque hein, et qu’ils sont pris en charge à 100 %. Alors là, je me dis : bon ben tant mieux pour eux. Mais je me dis : Pierre, il a rien demandé quoi… Moi, j’ai rien fait d’exceptionnel pendant ma grossesse, j’ai toujours fait attention et je me dis que c’est pas juste… […] Tu vois si on me prévenait. Je sais pas : on découvre que l’autisme, les femmes qui mangent beaucoup de fromage, des produits laitiers à haute dose, voilà les enfants sont autistes. Si on avait une campagne comme ça on va dire, c’est clair que j’aurais fait attention. Je me serais dit : moi qui adore le fromage, je vais me calmer ! (rires) Non mais je veux dire, le gouvernement fait une campagne d’information, tu es prévenu. Donc moi, j’estime que quand on te prévient, je ne vais pas dire qu’on ne devrait pas te prendre en charge à 100 %. C’est pas vrai. Je veux dire : je ne voudrais pas avoir le cancer si j’ai fumé toute ma vie. Mais ce que je veux dire, c’est qu’il n’y a pas de raison qu’eux soient pris à 100 % et pas Pierre quoi ! »

    53Une deuxième forme de critique exprimée par les parents consiste à remettre en question le principe de la responsabilisation parentale, de même que l’opposition entre parents compétents et incompétents qu’elle produit. Certaines voix discordantes s’élèvent contre ce procès d’incompétence fait à certains parents. Selim H. est président de l’association Alter où les parents déclarent ne vouloir « être que des parents : ni des gestionnaires d’établissements, ni des soignants, ni des éducateurs de leur enfant ». Il a un fils âgé de 28 ans qui est accueilli dans une institution spécialisée pour adultes autistes. Il dénonce avec virulence l’entreprise de culpabilisation à l’encontre des parents « non-combatifs » menée par certaines associations.

    Entretien avec Selim H., le 18 mars 2011, sur son lieu de travail

    « La seule chose que je n’aimais pas, au début, je ne sais pas si c’est toujours le cas, mais au début, ce que je n’aimais pas, c’est qu’ils culpabilisaient les parents. C’est-à-dire qu’ils leur disaient aux parents, que je connaissais, je ne suis pas en train de faire un procès de doctrines, mais des parents qui avaient rencontré des parents de Léa pour Samy [ancien nom de l’association Vaincre l’autisme] venaient me dire qu’ils leur avaient dit : quoi !? Votre enfant est en hôpital de jour !? Vous êtes des parents indignes ! Sortez-le ! Il vaut mieux le garder chez vous ! D’ailleurs, c’est ce que faisait aussi Autisme France à un moment donné. »

    54Cette entreprise de culpabilisation apparait d’autant plus surprenante à Selim H. que ces mêmes associations se sont battues pour mettre fin à la culpabilisation des parents d’enfants autistes par les pédopsychiatres. Il critique le fait que le déplacement du principe de responsabilisation parentale s’accompagne d’une forme de culpabilisation renouvelée. Les notions de doctrine et de doxa dans le discours de Selin H. dénoncent les limites d’une capacité parentale dont l’horizon normatif est imposé. Dans la modélisation proposée par Jean-Louis Génard (2012) des formes de critique des inégalités, ce registre correspond à la « revendication de la différence » dans laquelle la possibilité de définir un horizon commun permettant de fournir une norme d’égalisation est radicalement contestée au nom du pluralisme des manières d’être et des subjectivités.

    Entretien avec Selim H., le 18 mars 2011, sur son lieu de travail à Paris

    « Ces associations se sont battues bec et ongles, je pense notamment à Autisme France qui a été à la pointe de ce combat, pour dire : arrêtez… Quand on allait voir un médecin psychiatre en disant : mon enfant est autiste ; il disait : parlez-moi de votre enfance. C’était ça ! Quand une maman allait voir un psy, elle en sortait en pleurant, en disant : si mon enfant est malade, c’est ma faute ! En plus, c’est profondément ma faute car je ne l’ai même pas fait exprès, c’est ancré en moi, c’est le péché ancré au fond de moi dont je ne peux pas me débarrasser… Donc, ils se sont battus pour qu’on ne parle plus de ça, ça a mis vingt-cinq, trente ans… Et aujourd’hui, les associations sont venues dire aux parents : il y a des méthodes de prise en charge qui ne sont pas psychanalytiques. Il y a ces méthodes et on dit aux parents : si vous ne suivez pas ces méthodes, vous n’êtes pas de bons parents… Et c’est un sujet qui est instillé mais… Je me souviens d’un film il y a vingt ans, sur des parents qui découvrent que leur enfant est autiste. On voyait que les deux parents avaient arrêté de travailler et on voyait que l’enfant, par l’amour que sa mère lui donnait, il guérissait… Ce qui veut dire que si votre enfant est autiste et qu’il ne guérit pas, vous ne lui donnez pas l’amour qu’il faut. Donc, on ne disait pas : si l’enfant est malade, c’est la faute de la mère, mais si on veut le guérir, il lui faut de l’amour maternel. Donc c’était déjà un premier pas… Et il y a ensuite le prince cannibale5, en gros une maman qui est venue dire : je me suis sacrifiée pour mon fils mais je l’ai guéri. Donc deuxième étape dans la… Doctrine, la doxa… Et puis les associations de parents sans le faire exprès sont venues dire aux parents : quoi, t’as mis ton enfant dans une institution, dans un hôpital de jour, peu importe le nom… Mais tu ne te rends pas compte de ce que tu es en train de faire ?! »

    55L’issue de la démarche à l’IDA consiste d’abord pour le pédopsychiatre à énoncer un diagnostic en direction des parents. Dans la mesure où ce moment ne participe pas d’une logique de dévoilement, mais également parce qu’il peut relever de la négociation, il est difficilement saisi par la notion d’annonce. Ce moment n’est pas pour autant neutre : sa réception dépend des dispositions parentales à l’égard de la démarche diagnostique. L’issue de la démarche diagnostique consiste également pour le pédopsychiatre à ouvrir des pistes pour préciser le diagnostic, soutenir les parents dans la mise en place d’un arrangement de soin pertinent et les aider à anticiper l’à-venir. Ce qui soulève la question cruciale de leur implication dans le soin et de la manière dont la compétence parentale est évaluée par les professionnels de santé. L’enquête montre que cette évaluation est d’une part socialement située, d’autre part dirigée de manière privilégiée vers les mères. Les parents, quant à eux, déploient non seulement plusieurs modalités d’ajustement à la responsabilité qui leur est prescrite par les professionnels de santé quant au devenir de leur enfant mais ils peuvent également exprimer des critiques à son égard.

    Notes de bas de page

    1  Sentiment distinct de la peur et de l’angoisse qui correspond à un état, généralement bref, pendant lequel l’individu est privé d’affects et de pensées.

    2  Référence au livre écrit par Daniel Tammet (2007), diagnostiqué comme étant atteint du syndrome d’Asperger.

    3  Voir par exemple, sur le cas de la dépression, la méta-analyse à partir de 51 études de prévalence proposée par Vincent Lorant et al., 2003.

    4  Certains travaux de recherche soutiennent qu’un régime alimentaire sans gluten et sans caséine permettrait d’améliorer les symptômes de l’autisme. Le lien entre régime alimentaire et troubles autistiques est un sujet de controverse scientifique sur lequel se multiplient les études contradictoires.

    5  Référence au livre de Françoise Lefèvre, 2001, Le petit prince cannibale, Paris, J’ai lu.

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    Borelle, Céline. « L’issue de la démarche ». Diagnostiquer l’autisme, Presses des Mines, 2017, https://doi.org/10.4000/books.pressesmines.3744.

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