La prise de décision diagnostique
Texte intégral
1Arrive ensuite la synthèse pendant laquelle les différents professionnels ayant rencontré l’enfant au fil de la démarche diagnostique se réunissent. Comment ce moment donne-t-il lieu à la détermination d’un diagnostic ? Dans ce chapitre, j’étudie d’abord la hiérarchisation des avis professionnels et comment cette hiérarchisation s’articule avec une hiérarchisation des supports de la qualification (sens clinique, outils standardisés, expertise externe). J’observe par ailleurs comment l’importance de la justesse médicale du diagnostic peut être relativisée par d’autres enjeux contenus dans la prise de décision, comme l’acceptabilité du diagnostic pour les parents. J’analyse enfin comment les parents doivent respecter une certaine répartition des tâches dans la démarche diagnostique et comment leur compétence est évaluée selon deux critères par les professionnels : avoir le regard et le positionnement qui conviennent.
La hiérarchisation des avis professionnels
2Dans quelle mesure le fait de déterminer un diagnostic est-il un travail d’équipe ? La synthèse peut être envisagée a priori comme le moment où sont partagées les expertises des différents professionnels en vue d’accomplir une tâche en commun : celle de poser un diagnostic. Dans cette perspective, cette réunion serait le moment où les différentes fonctionnalités de l’enfant, étudiées de manière séparée selon les spécialités pendant le bilan, sont rassemblées pour construire le cas. La notion même de synthèse suggère que l’enfant est reconstitué comme une entité unifiée. Selon Albert Ogien (1987), « la théorie de l’intervention en psychiatrie sur laquelle repose la notion d’“équipe” suppose que, dans la mesure où un patient se présente sous de multiples facettes à l’ensemble des membres d’un personnel soignant, la recollection de tous les éléments de sa personnalité, conçue comme la clef de son rétablissement, peut se réaliser à condition que tous ces fragments épars soient livrés publiquement afin d’être soumis à une œuvre collective de reconstitution » (p. 74-75).
3Dans quelle mesure la réunion de synthèse est-elle pour autant un moment de délibération diagnostique ? Claire, psychologue, envisage avec appréhension ce moment de restitution vécu comme une mise à l’épreuve de sa compétence professionnelle.
Discussion informelle avec Claire, psychologue, avant une synthèse, le 26 novembre 2009
Je vais avec Claire vers la salle où se déroule la réunion de synthèse. Cette dernière me confie : « J’aime pas faire des retours en synthèse… »
Je lui demande pourquoi.
Elle me répond : « J’ai toujours peur que quelqu’un me dise : non c’est pas vrai, tu te trompes… (silence) En plus, parfois c’est pas vrai ce que je dis… »
4Les professionnelles de santé ayant davantage d’expérience participent de manière plus active aux réunions pour alimenter une forme de discussion collective. Néanmoins, cette discussion ne prend jamais la forme d’une délibération au sens d’une confrontation entre des points de vue différents. Les professionnelles de santé comparent toujours leurs observations à celles du pédopsychiatre, telles qu’il les a énoncées au début de la réunion de synthèse ou notées dans le compte-rendu de la première consultation. Les observations du pédopsychiatre sont constituées comme le point de référence de leurs propres observations qui sont partagées dans la mesure où elles peuvent aider le pédopsychiatre dans l’élaboration de son jugement.
Réunion de synthèse pour Kevin E., le 6 avril 2009
Anita, psychologue, à Béatrice A., au moment de présenter les résultats de l’ADI : « Ça rejoint ce que tu as noté. »
Réunion de synthèse pour Nicolas L., le 29 juin 2009
Clémence, psychomotricienne, à Béatrice A., au moment de présenter les résultats de l’ADOS : « Ça va recouper ce que tu as écrit. »
Réunion de synthèse pour Jack R., le 26 avril 2009
Anita, psychologue, au moment de présenter les résultats de l’ADI : « Ça reprend bien ce que tu as dit Béatrice. »
5Le déroulement même des réunions de synthèse révèle la domination du savoir psychiatrique. Le pédopsychiatre commence par présenter le cas, à partir du compte-rendu de la première consultation. Puis les autres professionnelles de santé sont invitées à restituer les conclusions des tests et sont interrogées par le pédopsychiatre. Elles contribuent à l’élaboration du jugement du pédopsychiatre en apportant un éclairage fondé sur leur expertise spécialisée. Elles consentent « à participer à une équipe définie par le savoir psychiatrique » (Ogien, 1987, p. 89).
Réunion de synthèse pour Lucas F., le 26 avril 2009
Clémence, psychomotricienne : « Il a des difficultés à s’engager corporellement. »
Béatrice A., pédopsychiatre : « Au niveau de l’équipement neuro-moteur, il faut regarder par-là ? »
Clémence : « Oui… »
Béatrice A. : « Il est lent ? »
Clémence : « Oui, il est plus à l’aise dans la motricité fine que dans la motricité globale. »
Anita, psychologue : « Il développe des stratégies complexes pour saisir un objet. »
Béatrice A. : « Comment expliquer ça ? [la contradiction entre la bonne motricité fine et le déploiement de stratégies complexes pour se saisir d’un objet]. C’est paradoxal ! »
(Silence)
Béatrice A. : « Il a un problème de programmation du geste ? »
(Silence)
6Dans les réunions de synthèse, la réunification du cas se fait sous l’égide du pédopsychiatre. Selon Robert Barrett (1998), « l’équipe constitue l’arène principale où s’exerce l’hégémonie du savoir psychiatrique » (p. 89). Le pouvoir du pédopsychiatre consiste à « englober » l’équipe en réunifiant le cas. La psychiatrie « circonscrit, résume et synthétise les contributions cliniques des infirmiers et des travailleurs sociaux. Le pouvoir, dans ce contexte, est la capacité à additionner (faire la somme de) différentes définitions du cas et à modeler une définition commune » (Barrett, 1998, p. 90).
7C’est le pédopsychiatre qui pose finalement le diagnostic à l’issue de la réunion de synthèse dont il rédige le compte-rendu. Les autres professionnelles de santé ne questionnent que rarement, et sans jamais s’y opposer totalement, ses décisions diagnostiques.
Réunion de synthèse pour Kevin E., le 6 avril 2009
Béatrice A., pédopsychiatre : « Si on débute le diagnostic, il a un profil neuro-psychologique autiste mais il n’est pas surdoué… On a des compétences hautes dans tous les domaines si on est Asperger donc comment on explique la compréhension sociale [domaine où l’enfant ne présente pas de fortes compétences] ? »
Elle propose : « TED NS, ça nous irait ? »
Personne ne réagit.
8L’issue de la discussion collective n’est pas toujours clairement annoncée. Le moment où le pédopsychiatre pose le diagnostic n’est pas toujours perceptible, autant pour moi qui observe que pour les professionnelles qui participent à la réunion de synthèse.
Réunion de synthèse pour Dylan H., le 4 juin 2009
Sarah, psychologue, demande discrètement à Luc F. à la fin de la réunion de synthèse : « Alors quoi ? »
Luc F., pédopsychiatre : « Au niveau du diagnostic ? »
Elle approuve.
Il répond : « TED NS. »
9Le fait que la clôture de la synthèse soit souvent invisible indique bien que l’objectif n’est pas que les différents professionnels tombent d’accord mais que le pédopsychiatre prenne une décision à partir de ce qui s’est dit pendant la réunion. On retrouve la coexistence paradoxale entre l’imposition de la collégialité et l’ordre hiérarchique caractérisant le travail en « équipe » dans le cadre de la psychiatrie hospitalière soulignée par Albert Ogien. Les « réunions du mercredi » ressemblent de manière frappante aux réunions de synthèse à l’IDA : « les interventions du personnel se limitent à alimenter les réflexions du médecin-chef et aucune explication concurrente à la sienne ne surgit en cette circonstance » (Ogien, 1987, p. 72-73).
10Les rapports hiérarchiques sont donc fondés sur l’opposition entre savoirs parcellaires (savoirs paramédicaux) et savoir globalisant (savoir psychiatrique). L’autorité du pédopsychiatre repose sur l’exercice du pouvoir de distribuer la parole aux autres, de synthétiser leurs apports et de prendre la décision diagnostique. Les rapports hiérarchiques sont également fondés sur le fait que c’est au pédopsychiatre que revient la responsabilité de la prise de décision par l’annonce du diagnostic aux parents en consultation finale. Cette responsabilité du diagnostic devant les parents conditionne de façon importante les rapports complexes entre collégialité et hiérarchie dans la prise de décision.
La hiérarchisation des supports de la qualification
11Les réunions de synthèse sont également le lieu d’une hiérarchisation des supports de la qualification. En bas de l’échelle se situe l’information recueillie auprès des parents de manière informelle, c’est-à-dire en dehors du dispositif de l’ADI.
Réunion de synthèse pour Dorian G., le 20 avril 2009
Luc F., pédopsychiatre : « selon le dire des parents toujours, Dorian est rêveur, lent, dans la lune, assez pataud… Il a un problème de motricité globale quoi… C’est eux qui me rapportent tout ça donc je ne sais pas s’ils l’ont vu ».
12Plus importants, les outils standardisés permettent de situer l’enfant par rapport au seuil à partir duquel l’hypothèse diagnostique d’autisme devient pertinente.
Réunion de synthèse pour Dylan H., le 4 juin 2009
Mireille, orthophoniste : « À croire la mère, il est Asperger. »
Anita, psychologue : « Peut-être au niveau du profil mais au niveau des bilans, ça ne passe pas. »
13Néanmoins, entre les deux outils, l’ADOS fondé sur l’observation directe de l’enfant prime sur les informations données par les parents pendant l’ADI.
Réunion de synthèse pour Julien P., le 8 juin 2009
Béatrice A., pédopsychiatre : « Dans les publications, c’est le score de l’ADI qui est utilisé pour donner une idée de la sévérité. »
Anita, psychologue : « Enfin, c’est filtré par les dires des parents contrairement à l’ADOS. »
14L’importance du score obtenu à l’ADI peut être amoindrie quand les résultats du test ne concordent pas avec les conclusions de l’ADOS.
Réunion de synthèse pour Agathe C., le 6 juillet 2009
Claire, psychologue, fait le compte-rendu de l’ADI. Elle dit : « Au niveau du regard et des sourires, ils sont présents, surtout avec les gens qui s’occupent d’elle. Les parents ont toujours noté des choses de qualité de ce côté-là. »
[…]
Anita, psychologue, fait le compte-rendu de l’ADOS. Elle note l’absence de contact oculaire en mettant en avant qu’Agathe regarde le bas du visage, surtout la bouche, mais pas dans les yeux. Elle dit en regardant Claire, donc en faisant référence à l’ADI : « C’est en contradiction avec ce que disent les parents […] Il y a déjà un travail à faire au niveau du diagnostic avec les parents, avec le décalage… »
15Les professionnels privilégient les résultats de l’ADOS par rapport aux résultats de l’ADI, même s’ils sont conscients que l’observation se déroule pendant un temps limité où l’enfant est mis en présence d’une personne qu’il ne connait pas. Ils peuvent s’appuyer sur les observations des professionnels de santé qui suivent l’enfant à l’extérieur de l’IDA pour neutraliser cet effet de contexte. La réunion de synthèse pour Benjamin S. est intéressante à cet égard. Les deux outils de diagnostic standardisés sont positifs mais les observations des professionnels de santé, appuyées par celles de la psychiatre qui suit l’enfant en hôpital de jour, ne vont pas dans le sens d’un diagnostic d’autisme typique.
Réunion de synthèse pour Benjamin S., en juin 2009
Sarah, psychologue, fait le compte-rendu de l’ADI. Elle dit : « Il peut faire rire volontairement. »
Irène C., pédopsychiatre qui suit Benjamin en hôpital de jour : « Oui. »
Sarah : « C’est pas typique hein, ça… »
Irène C. : « C’est intéressant hein ? »
[…]
Irène C. (à Clémence, psychomotricienne qui fait le compte-rendu de l’ADOS) : « Il y a une différence manifeste entre les personnes connues et les personnes inconnues ! Ce que vous décrivez, c’est l’enfant qui est arrivé à l’hôpital de jour, complètement fermé. Vous lui êtes étrangères et ça fait une grande différence, même s’il résiste moins longtemps à l’inconnu maintenant. »
[…]
Sarah : « Donc au niveau des comportements, on a une cotation à 3, tous les critères sont retrouvés… Pourtant il n’est pas typique cet enfant… »
Béatrice A., pédopsychiatre : « Il n’a pas un profil d’un autiste, il n’a pas la trajectoire… C’est un cas où deux outils standards sont positifs, ça pose la question des formes “like ”. Il est trop sociable. »
Sarah : « Pas dans ce qu’on en a vu mais dans ce que les parents en disent… »
Béatrice A. : « Il y a une telle différence entre ce que vous dites (à Irène C.) et ce que nous observons… Un enfant autiste ne fait pas la différence comme ça entre le connu et l’inconnu. […] On ne peut pas le classer dans l’autisme, c’est dérangeant. »
Sarah : « C’est pas un typique, on est d’accord ! »
16Les professionnels de santé peuvent également s’appuyer sur la présence des professionnels qui suivent l’enfant à l’extérieur de l’IDA pour mettre le récit parental à l’épreuve de leurs observations.
Réunion de synthèse pour Benoit F., le 15 octobre 2009
Béatrice A., pédopsychiatre (elle s’appuie sur la lecture du compte-rendu de l’ADI rédigé par Sarah, psychologue, qui est absente lors de la réunion) : « Plaisir dans l’échange depuis l’âge de 4 ans »
Patricia P., psychomotricienne qui suit Benoit en libéral : « Pfff… »
Béatrice A. : « Ça c’est les parents, on n’est pas forcément d’accord nous… »
Patricia P. : « L’échange et la communication ne se font qu’à mon initiative… Avec les autres enfants, de ce que je peux voir dans la salle d’attente, il a une attirance pour les jeux, il propose des jeux aux autres enfants… »
[…]
Béatrice A. continue de lire le compte-rendu de l’ADI et commente : « Ça me paraît un peu trop par rapport à ce que vous dites là… »
Patricia P. : « C’est difficile… Quand je l’ai vu avec d’autres enfants, j’étais vraiment étonnée en bien. »
Béatrice A. : « Le score [au niveau de la communication] est négatif. »
Hélène L., orthophoniste en libéral qui suit Benoit, semble étonnée.
Béatrice A. réagit : « Ce que vous nuancez là, parce que vous êtes d’accord là toutes les deux : ce ne sont pas des parents capables de le dire. Il y a des parents qui repèrent, qui sentent les choses, que c’est appris, que c’est collé ; eux ne le ressentent pas… Donc l’ADI ne passe pas. »
17Le recours à cette expertise externe ne permet pas toujours d’appuyer les observations effectuées à l’IDA. Au contraire, dans certains cas, cette expertise met en difficulté les professionnels de santé. Quand les problèmes de leur enfant ont fait l’objet d’une série de diagnostics différents, les parents attendent du bilan à l’IDA qu’il permette de classer l’affaire, de trancher la question de manière définitive. Ces trajectoires marquées par les requalifications médicales successives sont difficiles à gérer car elles peuvent remettre en question la légitimité des professionnels du monde psy à nommer les problèmes. La pluralité au sein de ce monde peut être interprétée par les parents comme un manque de cohérence qui menace la crédibilité individuelle de chaque professionnel. Dans le cas de Dorian G., une neuropsychiatre en libéral a évoqué le syndrome d’Asperger, diagnostic ensuite infirmé par un autre psychiatre qui a parlé de troubles relationnels.
Réunion de synthèse pour Dorian G., le 20 avril 2009
Mireille, orthophoniste : « Comment on va verbaliser ça pour lui ? »
Luc F., pédopsychiatre : « Quoi “ça’’ ? »
Mireille : « Que c’est pas Asperger mais… »
Luc F. : « On peut lui dire qu’il a des angoisses qu’il ne devrait pas avoir… Il faut qu’il soit suivi en individuel et en familial… La question difficile, c’est pourquoi un tel bilan par la neuropsy ? »
Anita, psychologue : « On peut ne pas la discréditer en disant qu’Asperger était un profil possible mais que ce n’est pas ça. »
Mireille : « Et puis, on peut jouer sur l’année supplémentaire et dire que les choses ont bien évolué… »
[…]
Luc F. pose la question en riant : « Qui téléphone à la neuropsy ? (silence) Béatrice voulait que je lui téléphone mais ça me fait chier, je vais lui dire de le faire ! »
Mireille : « Pourquoi ça vous pose problème de lui téléphoner ? (à tout le monde) Il ne s’agit pas de lui faire la leçon… »
Luc F. : « Non mais ça pose des questions ce bilan car les parents se trimballent avec ça depuis deux ans ! »
Mireille : « Les parents ont contribué à ce diagnostic. »
Luc F. : « […] Non, le problème, c’est que ce bilan, ça a dû leur coûter cinq cent euros et qu’après, en une seule consultation, le docteur R. leur a démonté le diagnostic… Le père en voulait au docteur R. ! »
Mireille : « Ah oui, le père était suspicieux ! Il nous a dit : mettez-vous d’accord ! »
Luc F. : « Ils ne comprenaient plus rien ! C’est un problème car ça bloque le travail après... Alors qu’il a quand même des trucs à faire… »
18Il est difficile de prendre position contre l’avis d’un autre professionnel, d’autant plus quand ce dernier est connu, comme c’est le cas de Cécilia R., neuropsychologue ayant exercé à l’IDA par le passé. Cette situation oblige à élaborer une solide justification de l’issue du bilan.
Réunion de synthèse pour Kevin E., le 6 avril 2009
Anita, psychologue : « Cécile C. leur a dit Asperger, on se retrouve mal avec ça ! »
Louise, orthophoniste : « Il interprète correctement les situations exposées sur les images. »
Béatrice A., pédopsychiatre (à Louise) : « Tu pourras le noter ça dans le bilan ? »
Anita : « Depuis septembre 2009, le diagnostic Asperger est posé, elle [Cécilia R.] nous met dans une situation difficile ! »
Elle lit et semble éprouver des difficultés à comprendre le compte-rendu du bilan effectué par Cécilia R.
[…]
Anita : « Elle, elle dit Asperger. Nous, qu’est-ce qu’on dit ? […] C’est sympa d’envoyer les enfants en disant : je ne pose pas de diagnostic, mais qu’elle se taise auprès des parents ! Ils ont Asperger en tête depuis septembre ! »
Clémence, psychomotricienne : « Il est de haut niveau d’accord mais où elle a vu Asperger ? »
19Ce cas révèle également une norme informelle, précisément car elle est enfreinte par Cécilia R. : les hypothèses diagnostiques se partagent et circulent entre professionnels de santé mais pas entre professionnels et parents.
20De manière générale, les outils standardisés ne s’imposent pas dans l’opération de qualification. Sur les trente-deux dossiers, on trouve un cas pour lequel le diagnostic d’autisme typique est posé malgré une ADI négative.
Dossier pour Aurélien B., né le 3 mai 2005, pour lequel le bilan a donné lieu à un diagnostic d’autisme typique, cotations de l’ADI
Domaine de la communication : score de 6 pour un seuil à 8
Domaine des IS : score de 7 pour un seuil à 10
Domaine des comportements : score de 2 pour un seuil à 3
Conclusion : « Aurélien ne remplit pas les critères dans les trois domaines pour retenir un diagnostic d’autisme. Il a fait d’énormes progrès depuis moins d’un an avec le développement de son langage. Il présente un léger retard de langage mais semble s’inscrire dans la communication ainsi que dans les IS (interactions sociales) »
21On trouve également trois cas pour lesquels le diagnostic d’autisme typique est retenu malgré une cotation de l’ADOS n’atteignant pas le seuil, mais au mieux le niveau du spectre dans deux cas.
Dossier pour Raphaël R., né le 27 août 1998, pour lequel le bilan a donné lieu à un diagnostic d’autisme typique, cotations de l’ADOS
Communication (C) : score de 1 pour un seuil à 5 et un spectre à 3
Interactionssociales (IS) : score de 7 pour un seuil à 6 et un spectre à 4
Total C + IS : score de 8 pour un seuil à 12 et un spectre à 8
Imagination/créativité : score de 1
Comportements et intérêts : score de 0
Autres comportements anormaux : anxiété coté à 1
Conclusion : « Cette observation ne permet pas de retenir un diagnostic d’autisme typique chez Raphaël. Elle met cependant en évidence des difficultés du spectre autistique avec :
- Un bon niveau de langage mais des difficultés dans le maintien de la conversation.
- Il fait preuve de peu d’empathie à l’égard de son interlocutrice. Il n’initie pas d’interaction sociale, l’ouverture sociale qu’il induit est fréquemment liée à des demandes personnelles.
- Raphaël est en difficulté pour parler de ses ressentis et faire partager ses sentiments. »
Dossier pour Corentin F., né le 26 novembre 2001, pour lequel le bilan a donné lieu à un diagnostic d’autisme typique, cotations de l’ADOS
Communication : score de 0 pour un seuil à 5 et un spectre à 3
Interactions sociales : score de 4 pour un seuil à 6 et un spectre à 4
Total communication et interactions sociales : score de 4 pour un seuil à 12 et un spectre à 8
Comportements et intérêts : score de 1
Conclusion : « Cette observation met en avant de bonnes capacités de communication chez Corentin, des interactions de bonne qualité ainsi que des comportements adaptés en situation duelle. Manifestation d’anxiété au début de la séance. »
Dossier pour Tom D., né le 24 juillet 2004, pour lequel le bilan a donné lieu à un diagnostic d’autisme typique, cotations de l’ADOS
Communication : score de 5 pour un seuil à 5 et un spectre à 3
Interaction sociale réciproque : score de 5 pour un seuil à 6 et un spectre à 4
Total communication et interaction sociale : Score de 10 pour un seuil à 12 et un spectre à 8
Imagination/créativité : score de 1-2
Comportements et intérêts : score de 3
Conclusion : « C’est un garçon qui sait chercher le contact et l’attention de l’autre (par le regard, les gestes et le langage). Ce qui pose le plus de difficulté, c’est le maintien de cette interaction au niveau de la réciprocité. On retrouve par ailleurs des comportements répétés. L’observation place Tom dans le spectre d’autisme, en raison des difficultés de réciprocité et de flexibilité. »
22On trouve enfin un cas pour lequel le diagnostic d’autisme typique n’est pas retenu malgré un score à l’ADI largement au-dessus du niveau du seuil. Dans ce cas, la conclusion de Sarah, psychologue, vient nuancer les scores obtenus à l’ADI, en soulignant l’intérêt de Valentin pour les autres enfants, ce qui constitue un indice majeur pour écarter le diagnostic d’autisme.
Dossier pour Valentin S., né le 6 novembre 2001, pour lequel le bilan diagnostique a donné lieu au diagnostic de « TED NS », cotations de l’ADI
Développement de la petite enfance : score à 5 pour un seuil à 1
Anomalies dans le développement de la communication : score à 19 pour un seuil à 8
Anomalies dans le développement des interactions sociales : score à 21 pour un seuil à 10
(Remarque : version alternative de la cotation dans l’algorithme : score total à 14 plutôt qu’à 21, score figurant dans le compte-rendu)
Comportements stéréotypés, répétitifs et intérêts restreints : score à 4 pour un seuil à 3
Conclusion : « En résumé, on retrouve des anomalies dans l’ensemble des aires de l’ADI R chez un petit garçon qui a présenté un retard de langage mais qui a développé un intérêt pour les autres enfants et dont le fonctionnement est encore marqué par des manifestations anxieuses, des moments de panique dans les situations imprévues, une difficulté à gérer les frustrations et une recherche de routines. »
23Les outils standardisés ne sont donc pas utilisés comme des instruments permettant de révéler la vérité diagnostique. Les professionnels de santé leur attribuent plutôt une autre fonction, celle d’asseoir le sens clinique sur l’autorité d’un outil de mesure qui parait plus objectif, notamment aux yeux des parents, et de prendre une partie de la responsabilité du diagnostic au moment de l’annonce. Clémence, psychomotricienne, explique : « ça permet de présenter les choses aux parents… On ne peut pas seulement leur dire : on le voit ! On le sait que votre enfant, il est autiste… Et puis, ça permet de ne pas assumer seul ce qu’on doit annoncer aux parents » (Discussion informelle lors de la quatrième journée du CRA, le 21 juin 2009).
24En dernière instance, c’est au sens clinique du pédopsychiatre que s’en remettent les autres. Comme le dit Aaron Cicourel (2002), « même lorsque les informations obtenues à l’issue de tests ou d’examens sont sans équivoque, l’évaluation de la pertinence clinique reste toujours du ressort du médecin » (p. 156).
Réunion de synthèse pour Dorian G., le 20 avril 2009
Luc F., pédopsychiatre : « Moi quand je l’ai vu seul un moment au début, j’ai trouvé que c’était un gamin plutôt bien. Je ne suis pas d’accord avec ce diagnostic d’Asperger. »
Anita, psychologue : « D’un point de vue clinique, t’as pensé à un autisme de type Asperger ? »
Luc F. : « Quand je l’ai vu, je me suis dit que non. »
25Le pédopsychiatre ne soumet pas son sens clinique aux résultats des outils standardisés. Ce dernier peut même faire modifier les résultats des tests standardisés pour les mettre en accord avec son intuition.
Réunion de synthèse pour Dylan H., le 4 juin 2009
Clémence, psychomotricienne, fait le point sur les résultats de l’ADOS : toutes les aires sont positives sauf la troisième, celle des intérêts et des comportements répétitifs.
Luc F., pédopsychiatre, lui demande : « Tu peux pas coter à 1 ? Ce serait moins… (rires) Il pourrait rentrer dans l’autisme atypique ! »
26Néanmoins, les outils standardisés ne mettent-ils pas à l’épreuve l’intuition du pédopsychiatre ? Même Béatrice A., qui se montre plus sensible que Luc F. à une démarche standardisée, privilégie son sens clinique tout en considérant que les outils standardisés obligent à produire une théorie diagnostique. Dans les cas où les outils standardisés et l’intuition du pédopsychiatre ne pointent pas vers le même diagnostic, le pédopsychiatre doit justifier ce hiatus. Dans les cas où les outils standardisés et l’intuition du pédopsychiatre pointent vers le même diagnostic, les outils standardisés permettent au pédopsychiatre d’affiner le sens du cas.
27Dans quelle mesure cette hiérarchisation des supports est-elle liée à la hiérarchisation des avis professionnels ? La valeur de l’avis d’un professionnel en réunion de synthèse semble cohérente avec la valeur du support qu’il est censé mobiliser dans la démarche diagnostique. La division du travail diagnostique implique que seul le sens clinique des pédopsychiatres est censé s’exercer alors que les autres professionnelles de santé s’occupent de la passation des tests standardisés. Néanmoins, la remise en cause de la hiérarchisation des points de vue en réunion de synthèse ne passe pas par la remise en cause de la hiérarchisation des supports. Comme souligné auparavant, les outils standardisés sont dévalorisés par l’ensemble des professionnels de santé. On peut même observer la formation d’alliances entre des professionnels ayant des statuts différents pour défendre la prédominance du sens clinique aux dépens des outils standardisés. La remise en cause de la hiérarchisation des points de vue procède plutôt par la remise en cause de l’assignation des seuls outils standardisés aux non-pédopsychiatres et de la reconnaissance du seul sens clinique des pédopsychiatres. Comme on l’a vu, la division du travail diagnostique fait l’objet à la fois de critiques et de résistances.
Au-delà de la justesse médicale du diagnostic
28Le diagnostic posé doit satisfaire deux exigences potentiellement contradictoires : être acceptable pour les parents et permettre la recherche clinique. Pour mesurer l’acceptabilité d’un diagnostic, le pédopsychiatre tente de saisir les dispositions des parents quant à cette démarche, leur avancement dans la quête diagnostique. Il prépare l’énonciation du diagnostic en fonction de la manière dont il anticipe la réaction des parents.
Réunion de synthèse pour Benoit F., le 15 octobre 2009
Hélène H., orthophoniste qui suit Benoit en libéral : « Ils [les parents] étaient partis sur un diagnostic de dysphasie au départ. »
Béatrice A., pédopsychiatre : « Je vois pourquoi c’est possible, parce qu’il n’est pas en retrait social total. »
Patricia P., psychomotricienne qui suit Benoit en libéral : « Dans certaines consultations, on leur a dit que leur enfant n’était pas autiste. »
Béatrice A. : « Je vais préparer l’annonce du diagnostic. »
29Néanmoins, l’anticipation du pédopsychiatre peut être biaisée par la règle informelle de la mise en scène de l’ignorance diagnostique par les parents pendant la démarche. Dans le cas de Benoit F., l’anticipation par Béatrice A. de la réception difficile d’un diagnostic inattendu est en partie démentie par la mère qui dit s’attendre au diagnostic d’autisme pendant la consultation finale.
Consultation finale pour Benoit F., avec Béatrice A., le 17 décembre 2009
Béatrice A., pédopsychiatre : « Vous avez des informations sur l’autisme ? Vous savez ce que c’est ? »
Mère de Benoit : « On est préparés à ce diagnostic. »
Béatrice A. : « Aujourd’hui, le terme moderne qu’on utiliserait, c’est le terme de “troubles du spectre autistique’’ : ça concerne un groupe plus large d’enfants dont la sévérité n’est pas celle d’un enfant autiste. »
Mère : « C’est vrai qu’on a rencontré beaucoup de familles et on nous a toujours dit : Benoit, il n’est pas beaucoup touché. »
Père de Benoit : « Enfin, on a vu mieux aussi… »
Mère : « Moi, je m’attends au diagnostic d’autisme hein. »
Béatrice A. : « Les troubles du spectre autistique, les TSA, ça donne de la souplesse, une hétérogénéité plus large dans le halo des enfants moins sévèrement touchés… Il y a des équipes, on peut vous dire aussi “autisme atypique’’ quand il n’y a pas assez de signes en nombre suffisant. Avec les classifications actuelles, modernes, on peut vous dire : TSA, TED non spécifiés ou autisme atypique. Vous savez ce que sont les TED non spécifiés ? »
Mère : « J’ai déjà entendu… »
Béatrice A. : « Ça désigne une catégorie encore plus large d’enfants. »
Mère : « Et ça veut dire quoi les traits autistiques ? »
Béatrice A. : « On utilise ce terme quand on n’utilise pas les classifications. En général, on dit traits autistiques quand on n’est pas à l’aise avec le diagnostic d’autisme, quand il y a des choses mais que ce n’est pas typique. »
Mère : « C’est vrai, on s’était mis dans la tête autisme. »
Béatrice A. : « On peut dire forme autistique légère. »
Père : « Enfin léger ou sévère, on s’en fout… »
30Les parents ne partagent pas toujours les mêmes dispositions par rapport à la démarche diagnostique. La mère de Benoit déclare d’abord : « on est préparés à ce diagnostic », pour préciser ensuite « qu’elle s’attend à un diagnostic d’autisme. En l’occurrence, l’optimisme de la mère (Benoit « n’est pas beaucoup touché ») tranche avec le pessimisme du père (« on a vu mieux aussi »). Dans ces cas de divergences, le pédopsychiatre s’appuie généralement sur les dispositions du parent qui semble à l’initiative de la démarche, le plus souvent la mère.
31Pour mesurer l’acceptabilité du diagnostic par les parents, les pédopsychiatres prennent également en compte les implications pratiques de ce diagnostic dans un contexte socio-politique donné. Ils s’interrogent par exemple sur la manière dont des parents informés, par le biais d’associations ou encore d’Internet, sont susceptibles de comprendre le diagnostic.
Réunion de concertation clinique et thérapeutique, le 23 avril 2009
Luc F., pédopsychiatre à l’IDA : « C’est une question de représentation des parents, à cause des associations, les TED sont synonymes d’autisme. Pour eux, c’est pareil. »
Béatrice A., pédopsychiatre coordonnatrice de l’IDA : « Cette grande confusion est embêtante »
[…]
Jérôme M., pédopsychiatre en CMP : « Si on dit TED NS, les parents sont paumés ! Si on dit TED, ils cherchent sur Internet, ils vont trouver quoi ? »
Béatrice A. : « Autisme ! »
32Les pédopsychiatres prennent également en compte le fait qu’un diagnostic médical donne accès à des ressources dédiées, des structures spécialisées ou encore des méthodes spécifiques. À cet égard, le diagnostic d’autisme ouvre des portes. De manière plus importante encore, il ouvre des portes valorisées par les parents, notamment des alternatives à une prise en charge institutionnelle. Les pédopsychiatres en sont conscients, même s’ils n’assument pas leur pouvoir d’octroyer ce sésame de la même manière. Ils présentent eux-mêmes le diagnostic d’autisme comme un diagnostic « clair », qui donne « l’impression qu’on sait » et « agit comme une promotion ».
Réunion de concertation clinique et thérapeutique, le 18 novembre 2010
Béatrice A., pédopsychiatre coordonnatrice de l’IDA : « Les parents souhaitent un diagnostic d’autisme, pour avancer dans les démarches administratives, c’est plus simple d’avoir un diagnostic clair […] Il va y avoir une orientation qui va se faire et ma question c’est : est-ce vraiment nécessaire que l’orientation se fasse dans le champ de l’autisme ? »
Thierry B., pédopsychiatre responsable d’un hôpital de jour : « Ce qui est intéressant, c’est que dans cette situation, le diagnostic d’autisme agit comme une promotion… »
Béatrice A. : « Là, l’enjeu c’est d’avoir un diagnostic d’autisme pour avoir une place dans un établissement agréé pour autistes… »
Jeannette U., pédopsychiatre en CMP : « Quel est l’intérêt du diagnostic si la prise en charge est adaptée ? »
Béatrice A. : « Pour l’orientation… La MDPH peut proposer plusieurs établissements…. Les parents veulent mettre en avant la dimension autistique. »
Autre pédopsychiatre : « Comme Monsieur B. l’a dit auparavant, c’est une promotion. Pour avoir droit à plus en termes de prise en charge, plus de stimulation car l’IME, c’est le placard ! »
Thierry B. : « Le problème, c’est que les IME le disent aussi… Le truc, c’est que si on dit retard mental, on ne répond pas ; alors que l’autisme, on a l’impression qu’on sait. On a souvent l’impression que les parents veulent avoir un nom : dites-moi ! Ça localise et paradoxalement, ça les rassure… C’est surprenant pour nous car ce diagnostic paraît péjoratif, inquiétant… »
Autre pédopsychiatre : « C’est aussi lié à la médiatisation. »
Béatrice A. : « Soutenue par le politique, parce que dans le champ de la santé mentale, ce qui est financé, c’est l’autisme ! »
Françoise B., médecin généraliste à l’IDA : « En termes de prise en charge, ça peut être aidant pour l’enfant un IME avec une orientation autisme ? »
Richard S., pédopsychiatre coordonnateur du JET : « Pour les parents, l’enjeu, c’est IME spécifique ou non spécifique ? »
Béatrice A. : « Oui, mais ils l’ont dit clairement, ils n’ont pas manipulé le système… »
Richard S. : « Notre responsabilité, c’est le regard clinique… »
33Toutes les catégories diagnostiques n’ont pas la même capacité d’ouvrir des portes, surtout des portes qui soient valorisées par les parents. Le diagnostic de retard mental est par exemple considéré par les professionnels comme plus difficile à accepter. Il résonne comme une sentence définitive alors que celui d’autisme semble au contraire ouvrir une plus grande possibilité d’évolution.
34Le diagnostic posé par le pédopsychiatre doit non seulement être accepté par les parents mais il doit également satisfaire les exigences de la recherche clinique, et notamment permettre la formation de groupes homogènes. Ces deux enjeux jouent de manière potentiellement contradictoire sur la manière dont le pédopsychiatre pose le diagnostic d’autisme. L’anticipation de l’annonce aux parents peut l’amener à poser de manière plus souple ce diagnostic. L’élaboration de projets de recherche clinique à partir des dossiers de l’IDA incite au contraire à poser ce diagnostic de manière plus stricte.
35Le tiraillement de Béatrice A. entre ces deux finalités du diagnostic médical est perceptible à propos de Théo C. La pédopsychiatre considère que les troubles de l’enfant relèvent du retard mental plutôt que de l’autisme. Néanmoins, elle est réticente à l’idée d’annoncer ce diagnostic à la mère qui est perçue comme étant dans l’attente d’un diagnostic d’autisme et à peine en train d’ouvrir les yeux sur le retard de développement présenté par son enfant.
Réunion de synthèse pour Théo C., le 18 mars 2010
Béatrice A., pédopsychiatre : « Le docteur F. a marqué [dans le compte-rendu de la première consultation] qu’une évaluation développementale serait faite au SESSAD. »
Éducatrice spécialisée du SESSAD : « Oui, ça a été fait par Aurélie C. ». Elle sort le compte-rendu du bilan et commence à le lire.
Béatrice A. : « On pourra l’associer au bilan ? »
Éducatrice spécialisée : « Son âge réel, c’est 4 ans et 8 mois mais son âge développemental, elle ne l’a pas mis… Je pense que c’était trop bas et que c’est pour ça qu’elle ne l’a pas mis… »
Béatrice A. : « Tout est effondré ? »
Éducatrice spécialisée : « Oui. »
Béatrice A. : « Il est en-dessous de 18 mois vous pensez ? »
Clémence, psychomotricienne : « Oui, oui. »
Éducatrice spécialisée : « C’est ce qu’on voulait vous demander, en-dessous de 18 mois… »
Béatrice A. : « Normalement, l’autisme c’est une maladie de l’intelligence… Si vous me dites que tout est effondré… Pourquoi il arrive ici alors ? À cause des stéréotypies ? »
Sarah, psychologue, lit dans le compte-rendu de l’ADI : « Il est très intelligent ».
Béatrice A. : « Qui dit ça ? »
Sarah : « Les parents ! »
[…]
Béatrice A. : « Ils ont touché du doigt le retard mental de Théo ? »
Éducatrice spécialisée : « Pas depuis longtemps… »
Béatrice A. : « Je vais essayer de les mettre devant les courbes du PEP-R [Profil psycho-éducatif révisé]… Moi, je suis un tiers, c’est pas grave si c’est moi qui prends tout […] On parle de Théo comme d’un enfant autiste… Ça va foutre la pagaille ! »
Éducatrice spécialisée : « Je ne sais pas trop… Je pense que la maman attend le diagnostic d’autisme. »
Sarah : « Ça peut laisser plus de perspectives d’évolution à la maman si elle a un diagnostic d’autisme… Si on lui dit retard, ça va la plomber. »
[…]
Clémence : « La maman a fait une démarche pour une orientation en IME. »
Éducatrice spécialisée : « En décembre, elle parlait encore de CLIS [classe pour l’inclusion scolaire]. Puis en janvier, elle m’a parlé d’IME, elle a envoyé le dossier en février… Elle chemine mais tout doucement. »
Béatrice A. : « Au secours ! […] En tous cas, il ne ressemble pas aux autistes. »
[…]
Éducatrice spécialisée : « La maman pense qu’il va parler. »
Béatrice A. : « Je vais faire la consultation finale… Mais je suis embêtée avec ce diagnostic. »
36La pédopsychiatre a décidé qu’un enfant devait présenter un âge développemental de 18 mois minimum pour pouvoir être diagnostiqué autiste par l’IDA. Elle a défini cette condition avec l’idée de préciser la recherche clinique sur l’autisme en excluant les cas de retard mental. Théo C. n’atteint pas cet âge développemental mais pour autant Béatrice A. anticipe une annonce difficile du diagnostic de retard mental à ses parents.
Réunion de synthèse pour Théo C., le 18 mars 2010
Béatrice A. : « On les rentre dans la file active des enfants comme ça ? »
Sarah : « Si on dit : retard mental + autisme »
Béatrice A. : « On s’était fixé des limites… On n’est pas à 18 mois (d’âge développemental) là ?! »
Clémence : « Non ! »
Éducatrice spécialisée du SESSAD : « Je pense qu’on est à 12 mois »
[…]
Béatrice A. : « Je vais leur dire [aux parents] dans un premier temps que je ne suis pas sûre, que je vais demander l’avis de mes pairs, leur présenter l’enfant… »
Clémence : « C’est peut-être un retard mental avec des signes d’autisme. »
Béatrice A. : « On est obligés de tenir compte de l’économie familiale… Mon souci, c’est d’un point de vue clinique : si on fait des études, il va rentrer dedans… Ou alors, on le met en TED, ça me gêne moins… Je vois les parents, et je consulte les pairs […] Luc, il m’a laissé des dossiers ! En lisant les consultations, j’ai pas tilté tout de suite, j’ai pas vu le retard… »
[Remarque : Luc F. a fait la première consultation pour Théo C. avant de quitter l’IDA.]
Éducatrice spécialisée : « C’est plus flagrant maintenant qu’à 3 ans… Il évolue très peu depuis un an. »
37Comment poser un diagnostic permettant de concilier ces deux objectifs contradictoires ? Béatrice A. décide de mettre en suspens la prise de décision et de délayer l’annonce pour préparer les parents à recevoir un diagnostic qui ne correspond pas à celui qu’ils attendent et travailler sur le regard qu’ils posent sur leur enfant. Lors de la première consultation finale, elle partage ses doutes et son hésitation diagnostique avec les parents. Elle introduit également la question du retard, en s’appuyant sur le bilan de la psychologue du SESSAD dans lequel est suivi Théo.
Première consultation finale pour Théo C., le 5 mai 2010
Béatrice A., pédopsychiatre : « Donc, ce qu’on peut vous donner, ce n’est pas un diagnostic étiologique, sur les causes qui pourraient expliquer les particularités de Théo… À la lecture du dossier, on se pose assez vite la question des TED mais ce n’est pas ce qui a attiré l’attention au début. Ce qui a été signalé, c’est davantage le retard psychomoteur, le décalage de développement par rapport à ses pairs. »
Les parents acquiescent.
[…]
Béatrice A. : « Quand on a fait la synthèse avec le SESSAD, j’avais déjà rencontré Aurélie C. pour voir avec elle comment profiler l’orientation du bilan… Elle a fait un PEP. Vous avez eu le bilan ? »
Les parents hésitent avant de dire : « Oui. »
Béatrice A. : « Vous savez en quoi ça consiste ? »
(silence)
Mère de Théo : « C’est un bilan… »
Béatrice A. : « Oui, c’est un bilan développemental, vous vous souvenez des résultats ? Ça a été fait courant 2009 je crois, j’espère que je ne me trompe pas trop dans les dates… »
Mère : « Oui, c’était fin 2009. »
Béatrice A. : « Donc Théo avait 4 ans et demi…Vous vous rappelez des informations ? »
Mère : « Tout ce qui était… Il était comparé à un enfant d’1 an et demi. »
Béatrice A. : « Oui, c’est ça. Le bilan notait un retard de développement psychomoteur, avec un profil relativement homogène, dans les différents domaines… Son niveau développemental a été évalué à 15-18 mois à 4 ans et demi… C’étaient les premières informations, on verra comment on peut les intégrer dans le bilan diagnostique par la suite… »
38La pédopsychiatre spécifie ensuite l’autisme par rapport à la notion plus large de troubles envahissants du développement.
Première consultation finale pour Théo C., le 5 mai 2010
Béatrice A. : « Là, on a utilisé des outils standardisés de diagnostic… L’objectif, c’est d’aller recueillir les signes spécifiques de l’autisme, que vous connaissez je pense… Vous savez comment on définit l’autisme ? Quels sont les signes ? »
Mère de Théo : « C’est un trouble envahissant… un TED. »
Béatrice A. : « L’autisme est une forme spécifique de TED. Les TED, c’est plus large… Parce que l’autisme, c’est un diagnostic précis. C’est pas comme ça, parce qu’on voit des stéréotypies… Il y a trois domaines d’exploration de signes de l’autisme : le langage, la communication, les interactions sociales et les intérêts… On ne va pas s’intéresser au retard, on s’y intéresse à côté, pour préciser la forme clinique de l’autisme… Car l’autisme s’exprime de plusieurs manières… Il y a le syndrome d’Asperger, vous connaissez ? »
Mère : « Oui, l’autisme de haut niveau… »
Béatrice A. : « Oui, il y a des autismes liés à des maladies neurologiques, à des syndromes génétiques, avec du retard associé… Mais dans toutes ces formes différentes, on retrouve le trépied… Selon l’âge de l’enfant, l’autisme s’exprime aussi différemment… On va rechercher les signes en fonction du niveau de développement de l’enfant… »
39Après avoir présenté l’autisme comme un diagnostic précis, Béatrice A. explique progressivement aux parents que leur enfant ne correspond pas exactement à ce qui est désigné par cette catégorie.
Première consultation finale pour Théo C., le 5 mai 2010
Béatrice A. : « Donc sur la période actuelle, celle des 4-5 ans, à partir de vos informations, de ce que vous avez dit dans l’entretien, on retrouve un nombre suffisant de signes dans les trois domaines… On a même une cotation sévère au niveau des interactions sociales. Néanmoins, ce n’est pas la déviance mais le retard qui fait scorer l’échelle. Au niveau de l’observation directe, vous savez la séance filmée ? »
Mère de Théo : « Oui, quand j’étais avec lui. »
Béatrice A. : « Donc on a fait le module 1 de l’ADOS, pour les enfants dits non-verbaux… À nouveau, on a un scoring positif dans les trois domaines ; mais à nouveau en raison du retard de développement de Théo… Si vous voulez, ce qui est paradoxal dans la situation de Théo, c’est qu’il est plus sociable qu’un enfant autiste typique. »
Père de Théo : « Oui, on nous l’a déjà dit. »
Béatrice A. : « Ce qui nous pose problème avec un enfant comme Théo, c’est qu’il a des compétences sociales qui sont plutôt bonnes par rapport à son niveau de développement. Donc, c’est positif pour Théo… L’outil standardisé est positif mais si on regarde de près, c’est lié au retard, pas aux déviances… Donc, je vous demande de faire un exercice intellectuel, une acrobatie là… Donc là, on va voir au niveau développemental un profil homogène… Donc, on est à un âge charnière, il y a des projets mais sur la question du diagnostic, on n’est pas à l’aise… Vous avez compris ? »
Les parents acquiescent.
Mère : « Vous pensez qu’il est autiste mais… »
Béatrice A. fait une moue dubitative et dit : « Il n’est pas en panne sociale totale, il n’est pas décroché. »
Mère : « Ça veut dire quoi ? »
Béatrice A. : « On fait quoi avec ça hein ? » (rires)
Père : « Le problème, c’est : est-ce qu’il pourra se raccrocher ? »
Mère : « On a de l’espoir mais pas totalement… »
40Béatrice A. tente de minimiser l’impact de cette remise en question du diagnostic d’autisme en insistant sur le fait que la prise en charge conçue sur l’hypothèse de l’autisme est adaptée aux problèmes de l’enfant.
Première consultation finale pour Théo C., le 5 mai 2010
Béatrice A. : « En tous cas, cela ne veut pas dire qu’il ne peut pas bénéficier de projets adaptés à l’autisme… La dimension diagnostique ne remet pas en cause votre projet… »
Mère de Théo : « Oui, il peut en profiter. »
[…]
Mère : « On veut être sûr qu’il soit sur le bon chemin quoi ! Savoir si on s’est trompés… Car si c’est le cas, on s’arrête. »
Béatrice A. : « Oui, vous êtes sur le bon chemin… »
41La pédopsychiatre ajoute des étapes supplémentaires à la démarche diagnostique : une réunion de concertation clinique et thérapeutique donnant lieu à une deuxième consultation finale. Et elle propose finalement un cadrage diagnostique flou, celui de troubles du spectre autistique. Ce diagnostic lui permet de conserver la notion d’autisme dans l’annonce aux parents, sans pour autant faire entrer Théo C. dans le groupe clinique des enfants diagnostiqués autistes.
Première consultation finale pour Théo C., le 5 mai 2010
Béatrice A. : « En termes diagnostiques, si on ne veut pas dire de bêtises, on peut dire que Théo se situe là (elle montre sur un schéma avec un cercle de l’autisme pris dans le cercle des TED sur lequel elle situe Théo à la frontière entre les deux cercles). C’est pas très confortable, je ne vous le cache pas… C’est pas évident de trancher sur la forme clinique… Ce que je vous propose, c’est de présenter son dossier dans une réunion de concertation clinique et thérapeutique… Vous êtes venus nous voir pour avoir des précisions sur le diagnostic et je vous dis que je suis mal à l’aise donc je demanderais bien l’avis de mes pairs… »
Les parents acceptent que le dossier de Théo soit présenté en réunion de concertation.
Béatrice A. : « On peut dire “troubles du spectre autistique’’ car c’est large… »
42Cette mise en lumière des différentes finalités du diagnostic posé permet de remettre en question l’universalité de la qualification sans pour autant adopter une posture constructiviste radicale et relancer la controverse initiée par l’expérience de David Rosenhan (1973) quant à la validité et la fiabilité du diagnostic psychiatrique.
La méfiance par rapport aux parents informés
43Le dévoilement (pas forcément intentionnel) d’une présupposition diagnostique peut être vécu par les professionnels comme une tentative de manipulation. Dans ce cas, les parents sont soupçonnés de vouloir influencer la démarche, notamment en donnant des informations qui tendent vers le diagnostic attendu. Lors d’une réunion de synthèse, Luc F. déclare ainsi : « Le questionnaire d’Attwood, il est fait à l’échelle familiale et donc c’est le résultat de ce qui a été demandé aux parents… Les réponses sont plus ou moins construites sur le type Asperger » (Réunion de synthèse pour Dorian G., le 20 avril 2009).
44Dans le cas de Kevin E., les professionnels n’identifient pas de tentative d’instrumentalisation de l’échelle d’Attwood mais plutôt une dénaturation du recueil des signes à cause de la recherche d’informations faite par les parents en amont de la démarche à l’IDA. Les parents ne sont pas soupçonnés de vouloir manipuler le dispositif diagnostique, le problème selon les professionnels est qu’ils sont dans « l’idée d’Asperger ».
Réunion de synthèse pour Kevin E., le 6 avril 2009
Béatrice A., pédopsychiatre : « Donc, on n’est pas d’accord avec les parents… Sur l’empathie par exemple, les parents cotent 5 [sur l’échelle d’Attwood]. »
Clémence, psychomotricienne : « Non, il est venu me consoler en ADOS quand j’avais perdu le jeu. »
Béatrice A. soulève plusieurs contradictions dans les réponses des parents au test.
Louise, orthophoniste : « Il y a peut-être eu un problème de compréhension des questions… »
Béatrice A. continue de lister les cotations des parents sur l’échelle d’Attwood. Elle souligne la question de l’absence d’imagination : « C’est coté à 5 chez les parents ! »
Anita, psychologue : « Moi, je suis entre 0 et 1, il y a un problème. Ils sont dans l’idée Asperger et ils essayent de coller à ça. »
Béatrice A. : « Moi, je rappelle les parents pour qu’ils me refassent ce test car ça ne va pas du tout, c’est contradictoire. »
45Comme souligné auparavant, la plupart des parents arrivent à l’IDA après un long parcours fait de multiples rencontres avec des professionnels de santé et d’autres parents engagés dans des associations. Ce parcours leur permet de développer à la fois des connaissances sur l’autisme et des présuppositions diagnostiques précises. Par ailleurs, une fois que le terme d’autisme ou de troubles envahissants du développement cristallise une piste possible, les parents font beaucoup de recherches sur Internet. Le recours à cette source d’informations est mentionné par l’ensemble des parents rencontrés en entretien, de même qu’il est souvent évoqué pendant les consultations. Une mère explique par exemple à Béatrice A., pédopsychiatre : « J’ai regardé Internet, j’ai lu des livres et ça m’a fait penser à un trouble envahissant du développement… À cause de la stéréotypie, des intérêts circonscrits, répétitifs… Il parle des choses, toujours les mêmes, aux moments inopportuns » (Première consultation pour Axel B., le 3 juin 2009).
46La relation entre les parents et les professionnels de santé s’est transformée avec l’apparition d’Internet. Interface possible dans les trajectoires des patients et de leurs proches, ce medium constitue non seulement une source d’informations dans la quête diagnostique et thérapeutique mais également un lieu collectif de (re)définition et de gestion des problèmes de santé1. Cécile Méadel (2006) montre par exemple comment les associations de parents d’enfants autistes réordonnent le « spectre psy » sur Internet et comment leurs forums de discussion en ligne structurent le mouvement anti-psychiatrique et la critique de la psychanalyse. Les professionnels de santé identifient souvent dans le discours des parents un « effet Internet ».
Réunion de synthèse pour Dorian G., le 20 avril 2009
Mireille, orthophoniste : « Les parents dressent un tableau tellement précis… »
Luc F., pédopsychiatre : « C’est très typique ouais… »
Anita, psychologue : « Ça fait très recherché sur Internet. »
47Ils distinguent les récits parentaux influencés par le recours à cette source d’informations de ceux qui ne le sont pas, considérés comme plus « authentiques ».
Réunion de synthèse pour Julien P., le 8 juin 2009
Béatrice A., pédopsychiatre, raconte le cas de Maël S., diagnostiqué comme atteint du syndrome d’Asperger. En parlant des parents, elle déclare : « Eux, ils n’avaient pas fait de recherche sur Internet ! »
Anita, psychologue : « Donc ils étaient authentiques. »
Béatrice A. : « Ils nous ont donné une telle description clinique ! (silence) Je disais ça pourquoi ? »
Anita : « Pour le filtre des parents… »
Béatrice A. : « Oui, par contre, pour tels et tels parents (elle cite quelques noms de famille), on voit que ça déconne… Et on a de plus en plus de parents sur-informateurs, avec l’effet Internet. »
48La méfiance des professionnels à l’égard des personnes informées est liée à l’ambivalence du statut donné aux parents dans la démarche diagnostique : à la fois informateurs et partie prenante du cas. Les parents sont établis comme des informateurs en partie malgré eux, dont certains pédopsychiatres les préfèreraient sans prise sur l’interprétation possible des informations qu’ils produisent. Ces derniers sont censés apporter des informations sur leur enfant, mais également informer le sens clinique par leur récit. Or le discours des parents « sur-informateurs » est plus difficile à constituer en objet clinique pour les professionnels de santé.
Première consultation pour Maël S., avec Luc F., le 23 avril 2009
Luc F., pédopsychiatre, demande quels ont été les premiers signes d’inquiétude des parents (plutôt à la mère).
La mère fait référence à ce qu’elle a lu sur l’autisme et commence sa phrase en disant : « D’après ce que j’ai lu… »
Luc F. la corrige en disant : « D’après ce que vous avez vu chez votre enfant », et lui explique qu’elle ne doit pas se référer à ce qu’elle a lu.
Évaluer le regard parental
49Dans les cas où les informations données par les parents entrent en contradiction avec leurs observations, ce décalage peut être interprété par les professionnels de santé comme étant révélateur d’un regard parental qui ne convient pas. Raconter son enfant, c’est laisser transparaitre le regard qu’on pose sur lui. Et les professionnels de santé évaluent la pertinence de ce regard. Les parents doivent « ouvrir les yeux » sur les difficultés de leur enfant, au risque d’être considérés comme étant dans une situation de « déni », comme n’ayant pas fait leur « deuil de l’enfant normal ». Ils sont considérés comme ayant ouvert les yeux quand leur regard se rapproche de celui des professionnels.
50Pendant la réunion de synthèse pour Benoit F., le regard des parents est disqualifié car ces derniers donnent du sens aux mots prononcés par leur enfant et prennent au sérieux les émotions qu’il exprime alors que toutes les observations des professionnelles de l’IDA consistent à questionner l’authenticité de ses émotions et la qualité expressive de ses paroles, en soulignant le côté « plaqué » du langage. Béatrice A., pédopsychiatre, explique ainsi : « Il y a des parents qui repèrent, qui sentent les choses, que c’est appris, que c’est collé ; eux ne le ressentent pas… » (Réunion de synthèse pour Benoit F., le 15 octobre 2009).
51Dans le raisonnement des professionnels, le statut de mauvais informateurs est couplé avec la disqualification du regard que les parents posent sur leur enfant.
Réunion de synthèse pour Jack R., le 26 avril 2009
Béatrice A., pédopsychiatre, présente le cas à partir de la première consultation. L’anamnèse est définie comme « grossière », les parents sont qualifiés comme étant « difficiles à mettre au travail ».
Par la suite, elle déclare : « Le repérage des témoignages est difficile, les questions sur ce que disent les personnes à la crèche restent sans réponses précises… »
Anita, psychologue, confirme : « Pour l’école, ils ne savaient pas trop me dire, ils n’ont pas beaucoup de représentations de lui en dehors de la maison […] L’alignement [symptôme de l’autisme] est une source de fierté pour les parents donc il va falloir leur expliquer… »
52Au contraire des parents de Jack R., ceux de Nicolas L. incarnent aux yeux des professionnels de santé la figure des informateurs compétents qui posent le regard qui convient sur leur enfant.
Réunion de synthèse pour Nicolas L., le 29 juin2009
Béatrice A., pédopsychiatre, présente le cas : « C’est un bébé symptomatique très tôt ! Les parents observent des choses lors des premiers mois, l’intérêt pour la lumière, puis plus tard pour les panneaux de signalisation. Qu’est-ce qu’on fait de ça ? »
Clémence, psychomotricienne : « C’est une recherche de ritualisation. »
Béatrice A. : « On ne l’a pas vu ça… […] Enfin les parents me l’ont dit spontanément, j’ai pas parlé de ça… Je pense qu’ils n’inventent pas les parents… ».
Béatrice A. mentionne ensuite des « rituels de parcours » (par exemple : regarder puis toucher les panneaux de signalisation). Elle commente : « Tous les rituels sont très bien décodés par les parents. »
De la même manière, plus tard dans la réunion, à propos des crises d’épilepsie de l’enfant, Béatrice A. commente : « Les parents décrivent les crises comme des spasmes ; ils peuvent en voir les signes déclencheurs. »
Clémence confirme en racontant que pendant la BECS, le père lui a dit : « Là, vous allez voir, dans trois minutes, il va faire une crise », et la crise est effectivement survenue quelques minutes plus tard. Elle déclare : « Le papa a une bonne expression pour décrire ces crises : “comme si Nicolas tombait à l’intérieur de lui-même’’ ». Elle souligne par la suite la justesse d’une autre expression utilisée par la mère pour décrire le développement de son enfant : « La mère a eu une bonne expression, celle de “progression par paliers’’ ».
[…]
Béatrice A. : « On peut faire l’hypothèse que c’est un enfant très étayé par ses parents… Les parents éduquent (souligné) cet enfant, ils ont compris intuitivement, tout seuls, comment s’occuper de ce petit-bout ! Car ils ne sont pas vraiment entourés par les professionnels… »
53Les parents doivent être capables d’adopter une lecture symptomatique des comportements de leur enfant mais ils ne doivent pas pour autant donner l’impression que leur regard se confond avec celui des professionnels de santé. Ces derniers attendent que la spécificité d’un regard parental soit préservée malgré la reconnaissance des symptômes de l’enfant. Dans les cas où ils considèrent le regard parental comme étant trop proche du leur, les professionnels peuvent soupçonner une relation inadaptée avec l’enfant. Les parents doivent donc trouver un équilibre subtil qui consiste à reconnaître les difficultés de leur enfant sans adopter un regard clinique.
Réunion de synthèse pour Lucas F., le 26 avril 2009
Béatrice A., pédopsychiatre : « La maman est très investie dans le suivi ».
Elle lit le compte-rendu de la première consultation et mentionne la grande fréquence de l’expression « on travaille » dans le discours de la mère. Elle note également que la mère « reproduit beaucoup de choses ».
Clémence, psychomotricienne : « Dans son discours, ça prend à la limite une place trop importante, ça m’a laissé une drôle d’impression. »
Béatrice A. : « Ça l’empêche d’avoir les yeux en face des trous ? »
Clémence : « Oui, elle voit son enfant par ce prisme unique. »
Étudiante en psychologie, stagiaire : « Elle est plus éducatrice que maman. »
54Le moment où les « parents ouvrent les yeux » est considéré comme un passage nécessaire pour fonder la coopération entre professionnels et parents. Béatrice A. explique ainsi qu’elle s’oppose au principe « automatique » de compensation financière du handicap qui atténue l’impact psychologique de l’annonce du handicap, alors même que ce traumatisme lui semble nécessaire pour permettre l’implication des parents dans un projet de soin pertinent, élaboré en collaboration avec les professionnels.
Discussion informelle avec Béatrice A., lors d’un trajet en voiture, le 7 janvier 2010
Béatrice A. m’explique qu’elle n’est pas d’accord avec la compensation financière du handicap telle qu’elle fonctionne actuellement.
D’une part, le fait d’annoncer à la fois le handicap et la compensation administrative financière, en même temps, empêche de « faire le deuil d’un enfant sain ». Selon elle, « les deux moments devraient être découplés dans le temps pour que les parents puissent vraiment s’effondrer avant de se relever ». Car on ne peut travailler sur la prise en charge qu’après, « une fois que les parents sont tombés au fond du trou »2.
D’autre part, la compensation ne devrait pas être « automatique » mais conditionnée par un projet de prise en charge qui engendre des frais.
Évaluer les pratiques parentales
55Les parents sont également évalués sur leur capacité à s’impliquer d’une manière qui convient auprès de leur enfant. Les parents considérés comme compétents sont attentifs aux comportements qu’ils ont progressivement redéfinis comme des symptômes au contact des professionnels et s’engagent dans la normalisation de ces comportements au quotidien. L’acquisition du langage, l’expression des émotions ou encore l’intériorisation des codes sociaux deviennent les enjeux d’une intervention parentale intense. Cette intervention peut aller de l’injonction à regarder dans les yeux, à l’interruption d’une activité répétitive considérée comme une stéréotypie, en passant par l’empêchement de ce qui est appréhendé comme l’usage détourné d’un objet, c’est-à-dire non fonctionnel, au bénéfice de la recherche de stimulations sensorielles (par exemple frotter un crayon contre un radiateur pour faire du bruit au lieu de l’utiliser pour écrire).
56L’implication des parents dans le soin est considérée comme déterminante. Les recommandations des professionnels visent essentiellement à accroitre leur capacité à faire progresser l’enfant, à faire tendre sa trajectoire développementale vers la norme. Les parents de Pierre S. sont par exemple considérés comme particulièrement compétents par Béatrice A. qui leur attribue explicitement le mérite de l’évolution de leur enfant.
Consultation finale pour Pierre S., avec Béatrice A., le 15 décembre 2009
Béatrice A., pédopsychiatre : « Nos cotations sont nettement moins sévères que les vôtres mais elles demeurent positives… Ce qui est intéressant pour nous comme cas. »
Mère de Pierre : « C’est intéressant car ça montre que ça évolue. »
Béatrice A. : « Oui, ça nous montre qu’avec des aménagements très développés, on peut arriver à des cotations très légères, donc la trajectoire est extrêmement mobile. »
57Avoir le positionnement qui convient suppose au préalable d’avoir le regard qui convient. Des interventions parentales considérées comme inadaptées sont révélatrices aux yeux des professionnels de santé d’une mauvaise compréhension du fonctionnement de l’enfant. Inversement, une lecture non symptomatique des comportements de l’enfant induit des interventions inadaptées.
Réunion de synthèse pour Benjamin S., le 13 juin 2009
Irène, pédopsychiatre qui suit Benjamin en hôpital de jour : « Le père pense que son enfant comprend tout et il s’énerve beaucoup contre lui. »
[…]
Sarah, psychologue : « Son père avait une expression sur ça ! [elle cherche dans son compte-rendu] Il n’aime pas la routine, ça le stresse ! »
Irène : « Pourtant il ritualise beaucoup. »
Sarah : « Il faudra revoir ça avec lui…. »
Clémence, psychomotricienne (d’un air indigné) : « Le père pense que son fils a besoin de changement, qu’il aime bien ça ! »
58La réunion de synthèse pour Lilian L. montre au contraire les conditions dans lesquelles les parents sont considérés comme exemplaires par les professionnels. Lilian L., à l’âge de 3 ans, en est déjà à son deuxième bilan à l’IDA, le dépistage des troubles autistiques ayant été effectué de manière précoce à l’âge de 2 ans. Ses parents ont mis en place, avec l’aide d’une orthophoniste en libéral, un dispositif de communication par échange d’images (PECS)3. Ils ont également adopté un système de récompenses pour normaliser le sommeil et les habitudes alimentaires de leur enfant. Ils utilisent un agenda vertical, série d’images placées en colonne qui rend visible un enchainement d’activités. Cet outil est conçu pour rassurer l’enfant en lui permettant d’anticiper le déroulement de sa journée.
Réunion de synthèse pour Lilian L., le 8 juin 2009
Clémence, psychomotricienne : « Dans la salle d’attente, Lilian L. a eu des manifestations de colère, il était submergé par l’anxiété… Je me suis dit : ça va pas être facile. »
Anita, psychologue : « Mais sa maman a montré le picto4 “bonjour’’ et puis, il s’est rassuré dans la salle de jeux. […] Il regarde un système d’images pour le sommeil, avec des récompenses en images d’avion si la nuit se passe bien. »
Béatrice A., pédopsychiatre : « C’est vachement soutenu ! »
Anita : « Ils font la même chose pour l’alimentation. »
Béatrice A. m’explique à la fin de la réunion de synthèse qu’il faudrait que je rencontre les parents de Lilian car ce sont des parents « modernes, compétents qui n’ont pas fermés les yeux face au problème ». Ils sont engagés dans une association de parents d’enfants autistes « mais ce ne sont pas des extrémistes ». Ils sont en contact avec l’IDA au moins deux ou trois fois par an. Elle précise que le cas de Lilian, c’est le contraire du cas de John R. qui a pourtant le même âge mais pas du tout la même trajectoire développementale. Les parents de John R. ne sont « pas compétents » et gardent « une vision arriérée de l’autisme ».
59Pour être considérés comme compétents, les parents doivent s’appuyer sur des dispositifs et des outils conçus par des professionnels de santé. Néanmoins, l’appropriation des manières de faire des professionnels doit trouver des limites pour permettre de maintenir la différence entre le rôle de soignant et le rôle de parent. Béatrice A. défend ainsi l’idée que l’IDA doit s’inscrire dans une logique de « parentalisation des parents ». Le « tout-thérapeutique » ou le « tout-rééducatif » sont récusés au profit d’une relation « authentique » dans laquelle les parents infusent un souci thérapeutique et/ou ré-éducatif. L’accent mis sur l’éducation redéfinie comme un travail parental ne doit pas empêcher l’établissement d’un lien affectif avec l’enfant. De la même manière que les parents doivent pouvoir adopter une lecture symptomatique des comportements de leur enfant sans pour autant devenir cliniciens, ils doivent transposer les manières de faire des professionnels de santé tout en restant capables d’initier des activités dénuées d’intérêt éducatif.
Réunion de synthèse pour Edouardo L., le 4 octobre 2010
Richard, pédopsychiatre coordonnateur du JET : « Ce sont des parents très investis, peut-être trop… On essaie de faire en sorte qu’ils lâchent leur rôle d’éducateurs et qu’ils redeviennent parents… À la maison, c’est séance de PECS tous les jours, du travail sur table… »
60Les personnes sont donc tiraillées entre le spontanéisme (authenticité des sentiments) et la bureaucratisation (compétence éducative fondée sur une expertise extérieure) de leur parentalité. Cette dialectique est liée à la transformation de la parentalité en compétence éducative dans un contexte caractérisé par le primat de l’affect (De Singly, 2009). On retrouve la tension caractéristique des dispositifs de soutien à la parentalité entre la mise en compétence parentale allant dans le sens de la transformation de la parentalité en « métier », et la naturalisation de la parentalité par l’invocation du lien affectif présupposé entre l’enfant et le parent (Hamel & Lemoine, 2012 ; Boisson, 2008).
Cadrer la compétence parentale
61Si pour être considérés comme compétents, les parents doivent s’appuyer sur des dispositifs et outils conçus par des professionnels de santé, toutes les méthodes ne sont pas considérées comme légitimes à l’IDA. La distinction entre méthodes reconnues et non reconnues, voire dangereuses, est d’ailleurs d’autant plus importante dans un contexte où ne cessent d’apparaître de nouveaux modèles de prise en charge de l’autisme dont l’évaluation est devenue un enjeu politique important5. Les professionnels de l’IDA délimitent le cadre thérapeutique dans lequel les parents peuvent légitimement déployer leur capacité à co-produire le soin.
62Les personnes qui s’investissent dans les mauvais cadres thérapeutiques sont sévèrement jugées dans leur compétence parentale. C’est le cas des parents de Julien P. qui ont fait appel à une psychologue britannique ayant recours à la méthode ABA VB (Applied behavior analysis - verbal behavior) ou encore AVB (Applied verbal behavior)6. Lors de la réunion de synthèse, l’orthophoniste qui suit Julien en libéral en s’appuyant sur la méthode PECS raconte la situation conflictuelle qu’elle rencontre avec les parents. L’ensemble des professionnels remet en cause la méthode ABA VB et Béatrice A. conseille à l’orthophoniste d’arrêter le suivi.
Réunion de synthèse pour Julien P., le 8 juin 2009
Hélène L., orthophoniste qui suit Julien en libéral : « J’ai besoin d’aide ! J’ai un gros problème avec cette famille ! Ils sont allés chercher cette anglaise, ils ont tout payé et elle a massacré tout mon travail en une journée ! Je n’ai plus le droit de communiquer avec lui ! »
Béatrice A., pédopsychiatre : « T’arrêtes ! C’est comme X [nom d’une autre famille] ! »
Hélène L. : « Je suis complètement démunie… Je suis obligée d’être contenante car la mère me pousse de plus en plus loin chaque semaine. Elle me dit : vous ne sortez pas le classeur PECS hein ! Et elle vient vérifier pendant la consultation […] Elle ne veut pas voir qu’on peut communiquer avec son enfant ! Je n’ai le droit d’utiliser que trois signes, que des signes anglais, et si l’enfant fait des demandes, je dois lui dire non…Il n’a pas le droit d’avoir son doudou ! J’en suis malade ! »
Louise, orthophoniste : « Pourquoi uniquement trois signes ? Je ne comprends pas ! »
[…]
Béatrice A. : « Il faut de l’énergie pour s’occuper d’un enfant autiste, elle [la mère] n’est pas équipée ! »
Hélène L. : « Je n’ai pas d’espoir, je ne peux rien faire ! Je suis peinée pour cet enfant. Sa mère a sapé mon travail. »
63De la même manière, les parents de Théo C. s’appuient en partie sur des méthodes non conventionnelles pour soigner leur enfant. Ils ont notamment recours à un traitement à base d’antibiotiques non reconnu en France. La pédopsychiatre fait d’eux des parents démissionnaires, qui recherchent l’« effet miracle ».
Consultation finale pour Théo C., le 5 mai 2010
Béatrice A. m’explique une fois que les parents de Théo sont partis : « Les parents peuvent faire leurs choix mais il faut que ce choix soit un choix éclairé… C’est plus facile de donner un cachet… que de s’investir dans une prise en charge solide. Ils recherchent l’effet miracle. […] Inciter les gens à faire des choix éclairés, à ce qu’ils adoptent une posture plus scientifique, à ce qu’ils pèsent le pour et le contre, ça les remet en responsabilité… C’est chiant de lire, de se renseigner, mais c’est comme ça qu’on est responsable de la situation. On n’a pas le choix quand on est parent d’un enfant handicapé, on doit réfléchir, s’informer, pour choisir une prise en charge… Ce n’est pas la même chose pour un enfant standard, quoique, on devrait s’assoir tous les jours pour réfléchir à ce qu’on fait avec nos enfants… »
64La pédopsychiatre n’envisage pas que le recours à ce traitement puisse être le résultat d’un choix. Son insistance sur la notion de « choix éclairé » indique bien que le choix des parents est respecté par les professionnels, et reconnu comme tel, s’il se fait selon des critères qu’ils considèrent comme légitimes et dans un cadre normatif qu’ils définissent. En dehors du choix éclairé par le point de vue des professionnels de santé, pas de possibilité de choix pour les parents et pas de reconnaissance de leur compétence parentale. Finalement, la collaboration entre les parents et les professionnels de santé est une collaboration sous conditions. Et si les parents peuvent devenir des partenaires, ils demeurent des partenaires sous contrôle. Les parents doivent être responsables sans pouvoir être complètement autonomes.
65L’étude de la prise de décision diagnostique permet donc de questionner l’idée que les outils standardisés et le sens clinique constituent deux supports qui soutiennent des approches, dans la distance et la proximité, exclusives l’une de l’autre. Les supports s’entremêlent et les approches se rencontrent dans le processus de qualification. Les supports de la qualification sont néanmoins hiérarchisés : l’information parentale est mise à l’épreuve de l’observation standardisée, elle-même mise à l’épreuve du sens clinique du pédopsychiatre. Cette hiérarchisation des supports est en partie liée avec la hiérarchisation des contributions professionnelles à la détermination du diagnostic qui consacre l’avis du pédopsychiatre. Le moment de la prise de décision diagnostique révèle également les attentes des professionnels à l’égard des parents : qu’ils informent sans nommer les problèmes, qu’ils reconnaissent les difficultés de leur enfant sans adopter un regard clinique, qu’ils s’impliquent dans les bons cadres thérapeutiques pour transposer les manières de faire des professionnels sans devenir entièrement éducateurs.
Notes de bas de page
1 Sur la manière dont les enjeux de santé mentale sont recomposés sur Internet, voir Reset, 2013.
2 Béatrice A. s’appuie sur la notion développée par Bruno Bettelheim (1979) de « toucher le fond ».
3 Système développé en 1985 dans le cadre d’un programme éducatif proposé à des enfants autistes dans le Delaware aux États-Unis, par Andy Bondy, psychologue comportementaliste, et Lori Frost, orthophoniste.
4 Diminutif pour pictogramme : dessin ou symbole imprimé sur un support plastifié.
5 Voir la circulaire du 5 janvier 2010 relative à la mise en œuvre de la mesure 29 du plan autisme 2008-2010 « Promouvoir une expérimentation encadrée et évaluée de nouveaux modèles d’accompagnement ».
6 Méthode comportementaliste qui s’appuie davantage que l’ABA sur la motivation et les intérêts de l’enfant. Elle fait précéder l’enseignement direct et structuré (apprentissages par le travail sur table) par une séance de pairing (pratique avec l’enfant d’activités agréables pour le mettre dans de bonnes dispositions relationnelles) et privilégie l’« enseignement en milieu naturel », dans les moments informels.
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