Le déroulement du bilan
Texte intégral
1Quand le pédopsychiatre considère l’autisme comme une hypothèse diagnostique pertinente à l’issue de la première consultation, il décide de la forme du bilan à faire passer à l’enfant. Dans ce chapitre, j’étudie le déroulement de ce bilan en focalisant mon attention sur le recours à des tests standardisés à visée diagnostique : l’ADI et l’ADOS. Ces deux outils sont caractérisés par deux principes : la structuration et la quantification. D’une part, ils structurent la situation d’évaluation, c’est-à-dire que le format de l’évaluation est cadré par une grille d’observation ou d’entretien prédéfinie, et d’autre part, ils donnent lieu à une opération de cotation. J’étudie d’abord les usages pratiques de ces outils, c’est-à-dire la manière dont les professionnels les mobilisent concrètement, en se les appropriant ou encore en les adaptant au cas par cas. Je tente également de saisir les implications de cet outillage standardisé, notamment sur la division du travail diagnostique et les rapports de pouvoir au sein de l’équipe. J’analyse enfin comment ces outils font l’objet de différents ordres de critiques exprimées par les professionnels.
La division du travail diagnostique
2On observe une certaine segmentation des tâches à l’IDA. Le pédopsychiatre maîtrise les moments clés : il coordonne et encadre la démarche diagnostique. Au début du processus, il évalue la demande ; à la fin, il restitue les conclusions du bilan aux parents. La réalisation des tests et la passation des outils standardisés de diagnostic sont déléguées aux professionnelles paramédicales1.
3Cette division du travail diagnostique induit en soi une hiérarchie informelle entre les pédopsychiatres et les autres professionnelles de santé qui peuvent émettre des critiques à l’égard de cette organisation de la démarche. Anita critique ainsi la place qui est donnée dans la démarche diagnostique aux psychologues.
Discussion informelle avec Anita, psychologue, le 8 juin 2009
Anita me fait part de sa frustration de ne pas suivre les bilans de A à Z et surtout de ne pas restituer les choses aux parents.
Elle s’indigne : « Ce n’est pas ce qu’on nous a appris pendant nos études ! »
Elle me fait part de son impression selon laquelle les psychologues sont mises dans la position d’être « des petites mains au service des médecins » et s’exclame en riant : « Ah, ces médecins ! Les médecins sont souvent critiqués par les psychologues ! »
4On peut supposer que les conflits sont d’autant plus susceptibles d’advenir entre les psychologues et les pédopsychiatres dans la mesure où ils partagent le même domaine de compétences, à savoir le psychisme, alors que les autres professionnelles de santé sont spécialisées sur d’autres dimensions, le langage pour les orthophonistes et le corps pour la psychomotricienne.
5Cette division du travail diagnostique implique que seul le sens clinique du pédopsychiatre est reconnu a priori comme légitime dans le processus de qualification. Le sens clinique peut être défini comme la faculté acquise avec l’expérience de recueillir les signes par le biais de l’observation directe, c’est-à-dire libre de tout cadrage par un format prédéterminé, contrairement à l’observation standardisée. On peut supposer que les professionnelles de santé développent un sens clinique au fil de leur carrière professionnelle, mais la mobilisation de ce dernier n’est pas inscrite officiellement dans l’organisation du travail à l’IDA. La démarche diagnostique n’ouvre pas d’espace, comme la première consultation pour les pédopsychiatres, où ce sens clinique est censé officiellement s’exercer. Le recueil des signes attendu des professionnelles de santé est encadré par l’usage des outils standardisés de diagnostic.
6Néanmoins, de la même manière que le pédopsychiatre se forge une intuition quant au cas en amont de la première consultation, les professionnelles de santé se font également leur idée en consultant le dossier concerné avant de réaliser les tests standardisés, notamment le compte-rendu de la première consultation.
ADI pour Benoit F., avec Sarah, psychologue, le 24 septembre 2009
Sarah demande : « Vous avez une idée de l’entretien, vous savez un peu ? »
Mère de Benoit : « Pas trop… »
Sarah explique : « On va retracer le parcours de Benoit… J’ai repris certains éléments de la consultation avec le docteur Béatrice A. [pédopsychiatre]. »
ADI pour Estéban R., avec Anita, psychologue, le 16 novembre 2009
Anita : « J’ai déjà relevé les informations que vous aviez données lors de la première consultation avec le docteur Luc F. [pédopsychiatre]. »
7Par ailleurs, les outils standardisés ne sont pas utilisés de manière rigide, même si l’impératif de cotation diagnostique empêche de s’éloigner de manière radicale des trames d’actions qu’ils induisent. Chaque professionnel de santé s’approprie ces outils et trouve sa manière de faire avec ce format standardisé.
Discussion informelle avec Anita et Claire, psychologues, le 8 juin 2009
Claire est arrivée au centre de diagnostic peu avant que je commence mon observation. Pendant quelques mois, elle est en formation : elle ne fait qu’assister aux consultations en tant qu’observatrice.
Anita lui conseille d’aller voir différentes personnes en première consultation ainsi qu’en ADI et en ADOS car les professionnels n’ont pas les mêmes manières de faire, le même usage des outils.
Elle conclut : « À toi de trouver ton identité ! » (rires) »
8En pratique, l’observation des professionnelles n’est pas entièrement contrainte par ces outils. En réunion de synthèse, la restitution des tests standardisés débute toujours par le récit de la rencontre avec l’enfant et son ou ses accompagnant(s) en salle d’attente. Par cette pratique de l’observation en salle d’attente, les professionnelles de santé s’ouvrent une marge d’observation directe.
9Les professionnelles de santé initient également avant la passation de l’ADOS un moment d’échange informel avec le(s) parent(s). L’observation standardisée commence toujours par un moment pendant lequel l’enfant découvre librement l’espace. Pendant ce temps, les professionnelles questionnent les parents sur les capacités et incapacités de leur enfant ainsi que sur sa prise en charge. Ce moment d’échange, qui n’est pas mentionné dans le manuel de passation de l’ADOS, a été institué par les professionnelles de santé.
10On peut voir ces pratiques comme des manières d’assouplir la division du travail diagnostique, de lutter contre la réduction de leur travail à la simple instrumentation de la démarche diagnostique. L’institution de ces moments d’échange informel et d’observation directe où s’exerce le sens clinique des professionnelles vient également confirmer le fait que les parents font partie du cas et sont soumis au repérage des signes.
L’observation de l’enfant : l’ADOS
11L’ADOS étant une observation filmée, les professionnelles de santé demandent au parent qui accompagne l’enfant de signer un formulaire d’autorisation de l’enregistrement vidéo en salle d’attente. Ce formulaire donne également la possibilité de se prononcer sur deux usages possibles de la vidéo : dans le cadre de la démarche diagnostique et dans le cadre de formations ou de congrès. Les parents peuvent rayer l’une ou l’autre de ces options. Dans les faits, cela arrive rarement. Sans doute parce que les parents ne lisent pas entièrement le papier, mais également car cet aspect du formulaire n’est pas expliqué par les professionnelles de santé.
12Les professionnelles de santé qui réalisent la passation du test se mettent d’accord sur le module utilisé. Elles ont le choix parmi quatre modules possibles, selon le niveau verbal et l’âge de l’enfant. Ce choix est important car il détermine la possibilité d’observer les capacités et incapacités de l’enfant. Un module trop simple pour l’enfant ne permet pas aux professionnelles de voir ses difficultés, tandis qu’un module trop difficile ne permet pas à l’enfant de montrer ses capacités. Les deux écueils présentent le même risque : celui de fausser la cotation du test, dans le sens d’un score artificiellement trop faible ou trop élevé. La solution trouvée par Louise, orthophoniste, pour contrôler l’effet du module lui-même sur les résultats du test est de coter plusieurs modules à l’issue d’une séance d’observation et de comparer les résultats des différentes cotations.
Discussion informelle lors de la quatrième journée du CRA2, le 21 juin 2009
Je questionne Louise, orthophoniste à l’IDA : Comment choisit-elle le module de l’ADOS qu’elle fait passer à un enfant ?
Elle me répond que normalement, le critère principal, c’est le langage mais qu’elle se pose des questions.
Elle me dit que « parfois l’ADOS semble trop facile et les résultats sont trop positifs car l’enfant n’a pas été mis en difficulté. Mais à la fois, est-ce que le but c’est de mettre en difficulté l’enfant ? »
Louise m’explique que parfois, elle cote deux modules (1 et 2 par exemple) pour voir si les résultats sont cohérents ou vraiment différents selon les modules.
13Pour le module 1, choisi en général pour les enfants en bas âge et « non-verbaux », les parents qui accompagnent l’enfant sont invités à rester dans la pièce pendant le test. Pour les autres modules, les parents sont invités à sortir de la salle de test après l’entretien informel. À deux reprises dans les ADOS observées, il est dit aux parents qu’ils vont « participer » à la séance, parfois à leur grande surprise, quand ils ont prévu de ne pas être présents pour ne pas perturber leur enfant.
La place des parents dans l’observation
14Dans la continuité de la première consultation, l’enjeu pour les parents lors de la passation de l’ADOS est de permettre à l’enfant de se montrer tel qu’il est « normalement ». Ils gèrent l’attente de manière à minimiser la fatigue ou l’énervement, en faisant prendre l’air à l’enfant dans le jardin, ou en l’occupant avec les jeux disposés dans la salle d’attente.
ADOS pour Edouardo L., avec Clémence, psychomotricienne, le 16 septembre 2010
Le père d’Edouardo a un sac à dos rempli de jouets. Il sort un téléphone musical et lumineux pour Edouardo qui l’observe et le colle contre son oreille.
Il me dit : « J’espère qu’il n’est pas trop fatigué » puis à son fils : « Je t’ai levé tôt hein, ce matin. »
Edouardo sourit régulièrement tout seul, sans raison apparente. Puis il se met à grogner un peu. Son père décide de sortir faire un tour dans le jardin, en lui disant : « Ça va te rafraîchir. »
15Quand ils sont présents dans la salle de test, les parents aident souvent les professionnelles de santé à décoder les gestes de l’enfant, à comprendre ses réactions et interpréter ses comportements.
ADOS pour Théo C., avec Clémence, psychomotricienne, le 15 février 2010
Clémence fait la petite bête sur le bras de Théo.
Théo pousse des petits cris et tape des mains.
Clémence demande à la mère de Théo : « Il n’aime pas ça ? »
Mère de Théo : « Si, il est content là… »
BECS-BLR pour Manon C., avec Louise, orthophoniste, le 7 juillet 2009
Louise fait des bulles de savon et appelle : « Manon ! », qui ne réagit pas et se colle contre son père.
Louise continue et Manon finit par venir claquer les bulles avec ses mains. Elle met les mains sur ses joues, son père explique : « ça, c’est une bulle ».
Louise demande confirmation sur le geste (les mains sur les joues).
Son père précise que Manon maîtrise une dizaine de signes.
16Les professionnelles de santé s’appuient sur cette aide parentale pour soutenir leur recueil des signes, mais également dans la réalisation pratique du test, pour faciliter leurs interactions avec l’enfant. Elles peuvent inciter les parents à s’impliquer dans la séquence d’observation.
ADOS pour Théo C., avec Clémence, psychomotricienne, le 15 février 2010
Clémence (à Théo) : « Regarde Maman, elle boit ! »
La mère s’exécute et fait semblant de boire.
Clémence commente : « Maman fait semblant de boire, tu as vu ? Théo, tu as vu Maman ? Elle boit ! »
17Mais les parents peuvent également s’impliquer d’eux-mêmes, sans se soumettre à l’injonction des professionnelles. Spontanément, certains facilitent la réalisation pratique du test.
ADOS pour Edouardo L., avec Clémence, psychomotricienne, le 16 septembre 2010
Clémence tente de faire manger Edouardo, en mangeant elle-même des bouts de biscotte. Mais Edouardo repousse ce qu’elle lui donne.
François, père d’Edouardo : « Mais, t’en a mangé ce matin ! »
François goûte et dit à Edouardo : « Regarde ! »
Il agit comme Clémence auparavant : il fait des grands gestes et dit très fort, en forçant le ton : « Hum ! C’est bon ! »
Edouardo lui donne d’autres bouts de biscotte.
Clémence: « Ah ben oui ! Peut-être que je peux voir si j’ai des vrais gâteaux. »
Père : « C’est vrai que pour lui, ça n’a pas beaucoup de goût la biscotte. »
18Au début de cette séance, Clémence, psychomotricienne, constate qu’il lui est difficile de capter l’attention d’Edouardo car l’enfant ne quitte pas des yeux le jouet qu’il a amené avec lui, un téléphone musical et lumineux. Quand ce dernier s’approche de la chaise sur laquelle est posé ce téléphone, son père s’en saisit pour le cacher sous son pull.
19La présence des parents dans la salle de test permet également aux professionnelles de santé d’observer la capacité de l’enfant à distinguer une personne connue d’une personne inconnue et les éventuelles différences de comportements à l’égard de deux personnes n’ayant pas le même statut.
Discussion informelle lors de la quatrième journée du CRA, le 21 juin 2009
Clémence, psychomotricienne, m’explique que pour l’ADOS, quand l’enfant est jeune, la mère reste dans la salle, mais pas quand l’enfant est plus âgé. Je lui demande pourquoi. Elle me répond que c’est pour voir si l’enfant se comporte différemment avec sa mère et avec les professionnels (exemples : est-ce que le regard est plus orienté ? Est-ce qu’il demande de l’aide à sa mère ?)
20Les professionnelles observent les interactions entre les parents et leur enfant en salle de test. Elles questionnent également les parents sur leurs façons de s’y prendre avec leur enfant.
ADOS pour Théo C., avec Clémence, psychomotricienne, le 15 février 2010
Clémence : « Si vous voulez attirer son attention vers quelque chose, comment vous faites ? »
Mère de Théo : « Je lui montre. »
Clémence : « Et si c’est loin de lui ? »
Mère : « Je l’emmène vers l’objet. »
21Par ces questions, Clémence cherche à évaluer la capacité d’attention conjointe de Théo. Mais en même temps, elle demande à sa mère de dévoiler ses manières de faire. Le test peut être l’occasion pour les professionnelles d’inciter les parents à prendre exemple sur leurs pratiques. Pendant une séance d’ADOS, Mireille, orthophoniste, demande régulièrement à la mère quand elle initie quelque chose avec l’enfant : « Vous essayez de faire ça à la maison ? » (ADOS pour Abel R., le 1er avril 2009). En établissant l’exemplarité de leurs pratiques, les professionnelles revendiquent une certaine expertise en matière d’éducation.
22Cette expertise est reconnue par certains parents qui s’alignent sur les manières de faire des professionnelles pendant le test. Pendant l’ADOS pour son fils, François adopte le même comportement que la psychomotricienne : il encourage Edouardo à participer en le récompensant verbalement, il l’incite à le regarder dans les yeux, il met en place une interaction de type « à moi - à toi » pour instaurer un échange.
ADOS pour Edouardo L., avec Clémence, psychomotricienne, le 16 septembre 2010
Edouardo s’est saisi d’un biscuit mais ne le mange pas, il le garde dans sa main.
Clémence : « Tu veux finalement ? Oui ! Mange ! »
Edouardo tend le gâteau vers son père.
Clémence commente : « Tu donnes à papa ? »
François, père de Edouardo : « Bravo ! Merci ! Je mange tout ? À toi ! (en lui rendant un bout de gâteau). Allez, mange ! Regarde-moi ! »
Edouardo redonne un bout de gâteau à son père.
23Les parents sont mis dans la position d’un opérateur de généralisation, c’est-à-dire d’une personne qui peut estimer si ce qui est observé pendant la séance est généralisable en dehors de ce contexte. Très souvent pendant le test, les professionnelles demandent aux parents : « est-ce qu’il fait ça à la maison ? ». À la fin de l’ADOS pour Théo C., Clémence demande à la mère : « est-ce que c’est le Théo que vous connaissez ? ». Les professionnelles demandent régulièrement aux parents de confirmer le caractère systématique et non exceptionnel des comportements et réactions observés.
ADOS pour Théo C., avec Clémence, psychomotricienne, le 15 février 2010
Clémence s’est mise à l’opposé de Théo dans la salle de test, derrière son dos. Elle crie : Théo !
Il se retourne.
Clémence demande à la mère : « Il répond bien à l’appel de son prénom ? »
Mère de Théo : « Oui, maintenant oui. »
24Les frères et sœurs présents, qui observent généralement la séance derrière le miroir sans tain, peuvent être également mis dans cette position.
Fin de l’ADOS pour Térence M., avec Louise, orthophoniste, qui prend des notes, et Clémence, psychomotricienne, qui mène le test, le 3 septembre 2009
Clémence à Alexis (le frère de Térence) : « T’as vu comme il a fait beaucoup de choses ton petit frère ! ? »
Alexis : « Oui. »
Clémence : « Il fait d’autres choses avec toi qu’il ne nous a pas montrées ? »
(Sourire gêné d’Alexis)
Clémence : « Ton papa nous a dit que vous jouez à la bagarre ensemble. »
Alexis : « Oui. »
25Les professionnelles questionnent parfois les parents avant d’initier une action-test auprès de l’enfant. Dans ce cas, la réponse parentale est mise à l’épreuve. Il est possible que les parents se retrouvent dans une situation où le comportement de leur enfant s’avère contradictoire avec leurs propos. L’enfant peut également de lui-même, par un comportement ne répondant pas à la sollicitation des professionnelles, contredire les propos de ses parents. Dans cette situation inconfortable, les parents incitent souvent leur enfant à avoir un comportement concordant avec ce qu’ils affirment.
ADOS pour Edouardo L., avec Clémence, psychomotricienne, le 16 septembre 2010
Clémence : « Il boit dans un biberon ou dans un verre ? »
Père d’Edouardo : « Dans un verre. »
Clémence : « Tu connais alors ! »
Le père prend le verre et dit : « Tiens, de l’eau, regarde ! » en mimant le fait de boire un verre d’eau. Puis il tend le verre à Edouardo qui ne le prend pas.
Père : « Y’a rien en fait, hein… »
ADOS pour Théo C., avec Clémence, psychomotricienne, le 15 février 2010
Clémence (à la mère) : « Il met moins les choses à la bouche ? »
Mère de Théo : « Oui, beaucoup moins, avant c’était tout. »
Théo met la tige du produit à bulles dans sa bouche et fait une grimace de dégoût.
Clémence : « Ah non ! Tu vas pas trouver ça bon ! »
Mère : « Non, pas dans la bouche Théo ! »
26Les parents peuvent également tenter de justifier la non-concordance entre leurs propos et le comportement de l’enfant.
ADOS pour Théo C., avec Clémence, psychomotricienne, le 15 février 2010
Clémence met de la musique.
Quand la musique s’arrête, elle dit : « Bravo la musique ! » et applaudit.
Elle demande à la mère de Théo : « Il fait des petits gestes comme bravo, au revoir ? »
Mère : « Oui, enfin seulement bravo, pas au revoir. »
Clémence à Théo : « Tu veux pas faire bravo ? »
La mère dit bravo et applaudit avec Christel en se tournant vers Théo qui ne réagit pas.
Elle commente : « Il n’aime pas plus que ça la musique… »
27Les parents peuvent enfin souligner, pour relativiser la portée du test, que la séance d’observation n’est pas représentative des capacités de leur enfant, que l’enfant n’a pas montré ce qu’il peut faire. Dans cette logique, Martine, la mère d’Estéban R., veut mettre à disposition des professionnelles d’autres enregistrements vidéo faits par la psychomotricienne qui suit son fils.
ADI pour Estéban R., avec Anita, psychologue, le 16 novembre 2009
Anita présente l’ADI comme étant un entretien à visée diagnostique, couplé à une séance d’observation. Puis elle demande si la séance d’observation a déjà eu lieu.
Parents : « Oui. »
Mère d’Estéban : « Il n’a pas voulu participer… Il n’était pas très réceptif. »
Père d’Estéban : « Non, il était pas très participatif. »
Anita : « C’était pas le jour. »
Mère : « Je sais pas. »
Anita : « C’était la nouveauté ? »
Père : « Non, ça ne le gêne pas. »
Mère : « Enfin, pour la réunion entre les professionnels, la psychomotricienne va donner des vidéos. »
28Quand les parents n’assistent pas à l’ADOS, ils n’ont pas vraiment de retour sur la séance d’observation. À l’issue du test, les professionnelles ne décrivent pas le déroulement de la séance et il est rare que l’enfant raconte ce qu’il a fait.
Deuxième entretien avec les parents de Pierre S., Élise et Michel, le 25 novembre 2009, au domicile familial
Moi : « Pierre, il vous raconte un peu ? »
Élise : « Non, pas du tout ! Il nous dit : ah c’était bien ! »
Moi : « Il ne vous a pas raconté ce qu’il a fait ? »
Élise : « Non, pas du tout… Donc c’est vrai qu’on ne sait pas en fait… »
(Michel part s’occuper des enfants qui font du bruit à l’étage)
Moi : « Et les professionnels ne vous donnent pas de retour ? »
Élise : « Ben, moi quand j’y suis allée [pour l’ADOS], ils m’ont dit que ça s’était bien passé, que ça suivait son cours et qu’il y aurait un prochain rendez-vous… Voilà, ils me donnent le diagnostic le 15 décembre… Rien de plus. »
La place de l’enfant dans l’observation
29Le principe de l’enregistrement vidéo de la séance n’est pas expliqué à l’enfant. Le dispositif du miroir sans tain est conçu pour maintenir son ignorance. Ce dispositif repose sur le présupposé suivant : la prise de conscience par l’enfant de l’enregistrement vidéo constitue un biais dans l’observation. Il s’agit donc de filmer l’enfant malgré lui, de manière à ce que ses comportements ne soient pas affectés par le filmage. Pendant l’enquête, j’observe moi-même les séances d’ADOS derrière le miroir sans tain.
30Il peut néanmoins arriver que l’enfant pose des questions quant à la situation et fissure ce voile d’ignorance. Dans ce cas, les professionnelles de santé ne mentent pas à l’enfant mais ne lui expliquent pas non plus clairement le dispositif sur lequel s’appuie la séance.
ADOS pour Pierre S., avec Clémence, psychomotricienne, qui mène le test, et Anita, psychologue, qui prend des notes, le 21 septembre 2009
Pierre lève la tête et remarque le micro. Il demande : « Qu’est-ce que c’est ça ? »
Clémence : « Tu crois que c’est quoi ? »
Pierre : « On dirait un micro. »
Clémence : « Oui, c’est un micro. »
31Le test est par ailleurs introduit à l’enfant par les professionnelles de santé comme un moment de « jeu ». Cette présentation de la situation participe probablement du même souci de ne pas biaiser l’observation. On peut en effet supposer que la définition de la situation comme relevant de l’évaluation affecte les comportements de l’enfant. Ces précautions révèlent un certain fantasme de l’expérience en laboratoire. Les professionnelles expriment le souci de mesurer l’effet du contexte d’expérimentation mais leurs tentatives de purification de la situation d’expérience traduisent également la volonté d’accéder à l’essence de l’enfant et à la vérité de ses symptômes.
32L’espace est conçu pour que l’enfant soit obligé de faire des demandes aux adultes pour obtenir les jeux placés sur des étagères en hauteur. Après avoir laissé l’enfant prendre connaissance librement de la salle, les professionnelles initient une série d’activités qui s’enchaînent plus ou moins toujours dans le même ordre. Ces activités visent à révéler l’absence des comportements attendus (« symptômes négatifs »), tout comme la présence de comportements inadaptés (« symptômes positifs »). Ces séquences d’activités sont ponctuées d’actions-tests telles que le fait de se situer hors du champ de vision de l’enfant pour vérifier s’il réagit à l’appel de son prénom et le cas échéant, si l’orientation vers la source sonore est accompagnée du regard.
33Les professionnelles de santé trouvent progressivement leur style dans l’usage de l’ADOS mais elles doivent également s’adapter au cas par cas. Les enfants ne réagissent pas de la même manière aux sollicitations et les professionnelles s’appuient sur ces réactions pour dérouler la passation du test. Certains enfants ne répondent pas, ou très peu, aux sollicitations.
ADOS pour Abel R., avec Mireille, orthophoniste, qui prend des notes et Clémence, psychomotricienne, qui mène le test, le 1er avril 2009
À un moment donné et pendant un quart d’heure, Abel s’allonge par terre. Il se caresse le ventre et le dos. Il ne réagit plus du tout. Il semble fatigué.
Régulièrement pendant la séance, Abel se dirige vers la porte et tente de l’ouvrir mais Clémence lui dit que ce n’est pas terminé. Soit elle va le chercher, soit il revient de lui-même.
34Pendant l’ADOS pour Théo C., la solitude de Clémence, psychomotricienne, est soulignée avec humour par les deux psychologues en formation qui observent le déroulement du test derrière le miroir sans tain.
ADOS pour Théo C., avec Clémence, psychomotricienne, le 15 février 2010.
[Deux étudiantes en psychologie, en stage à l’IDA, (P1 et P2) assistent à l’ADOS dans la salle où se trouve la caméra, derrière le miroir sans tain.]
Clémence sort un ballon de baudruche, elle le gonfle. Puis elle dit : « un, deux, partez ! » et lâche le ballon en criant « youhou ! »
Elle commente l’expression de Théo : « Il est entre les deux là, ça lui fait plaisir mais à la fois, il n’aime pas trop… »
Clémence recommence plusieurs fois cet enchaînement d’actions avec le ballon sans susciter vraiment l’intérêt de Théo.
P1 commente : « Seule au monde… Il s’en fout de ton ballon Clémence ! »
[…]
Clémence retente l’activité du ballon et la maman dit : « regarde ! » à Théo en montrant le ballon du doigt.
Une fois que Clémence a lâché le ballon, la mère de Théo lui demande : « Il est où le ballon ? »
Clémence : « Il est où le ballon ? »
Théo tape ses poings contre le mur et gémit.
Clémence : « Ok, t’as pas aimé le ballon. Fini ! Je le range ! Fini le ballon ! »
[…]
Elle prend une voiture et la fait rouler sur la table, puis sur le bras de Théo en imitant le bruit des voitures.
P1 : « Seule au monde… »
Théo gémit.
[…]
Clémence sort le plaid.
P1 : « Ah non ! Ils n’aiment pas ça ! À chaque fois, ils n’aiment jamais ! »
Clémence cache un livre sous le plaid, Théo se saisit du livre en prenant le plaid avec.
Puis Clémence met le plaid sur la tête de Théo qui gémit, sans bouger.
P1 : « Je l’avais dit qu’il n’aimerait pas. »
[…]
Clémence sort un bébé en plastique.
P2 : « Alors là, ça va être le bide total… »
P1 : « L’anniversaire du bébé, je l’ai jamais vu marcher, ils s’en foutent tout le temps ! » (rires)
35Dans ce cas où l’enfant ne répond que très peu à ses sollicitations, Clémence tend à verbaliser tout ce qui se passe. De manière générale, les professionnelles de santé ne cessent de prêter des pensées et des états émotionnels aux enfants pendant les tests, ce qui est observable dans la mesure où elles les mettent en mots.
ADOS pour Théo C., avec Clémence, psychomotricienne, le 15 février 2010.
[Deux étudiantes en psychologie en stage à l’IDA (P1 et P2) assistent à l’ADOS dans la salle où se trouve la caméra, derrière le miroir sans tain.]
Théo baille
Clémence : « T’es fatigué ! Tu t’es levé tôt ! C’est pas une vie ! Venir travailler pendant les vacances ! (indignée) On va jouer ! »
P1 : « J’aime trop son contact avec les enfants à Clémence ! »
Clémence : « C’est bien, j’ai eu le temps de discuter avec ta maman, je sais ce que tu fais dans la semaine… »
P1 : « Elle a deux vies psychiques Clémence ! Elle se dédouble… Tu me diras avec des enfants comme ça… C’est marrant, elle change automatiquement d’intonation [quand elle parle pour elle-même et quand elle parle pour Théo]. »
[…]
Clémence à Théo : « Super, viens t’asseoir Théo ! »
(Théo veut s’asseoir sur une chaise mais c’est la place de Clémence, elle lui montre sa place à table, face à la caméra)
Clémence : « Non, pas là ! Je suis perturbante hein ?! » (rires)
P1 : « Il est très compliant. »
Clémence à Théo qui tousse : « Ah tu tousses ! T’es sérieux dis donc Théo ! »
P1 : « C’est le cinéma à chaque fois. » (rires)
Clémence : « Se réveiller tôt comme ça pendant les vacances, c’est pas juste ! »
[…]
Clémence active le klaxon de la voiture posée sur une chaise (vers laquelle elle essaie d’attirer l’attention de Théo).
Théo réagit mais ne regarde pas vers la voiture.
Clémence : « Ah là, tu as entendu ! »
Théo fait une petite moue.
Clémence : « Qu’est-ce qu’elle me veut ? Elle m’embête ! »
36Quand il repousse la plupart des sollicitations, l’enfant peut mettre en échec l’outil standardisé.
Discussion informelle lors de la quatrième journée du CRA, le 21 juin 2009
Clémence, psychomotricienne, m’explique que parfois, l’ADOS est difficile avec un enfant « opposant » et que quand quelque chose marche, elle peut avoir tendance à rester un peu « bloquée » dessus. Elle se retrouve alors « embêtée » lors de la synthèse quand elle doit restituer ce qu’elle a observé.
37Cet effet de « blocage » est souligné par l’une des étudiantes en psychologie qui observent l’ADOS pour Théo C. La psychomotricienne ne cesse de faire des bulles, rare activité à laquelle l’enfant réagit franchement pendant le test. L’étudiante commente : « ben alors Clémence… », comme pour signifier qu’il faudrait passer à autre chose.
L’entretien avec les parents : l’ADI
38Les données recueillies pendant l’observation standardisée de l’enfant sont croisées avec celles recueillies en entretien standardisé avec les parents. Ce long entretien, d’une durée moyenne de deux heures et demie, est toujours mené par une psychologue. Il est souvent décrit comme un moment très éprouvant par les parents.
39Le pédopsychiatre n’explique pas toujours les étapes de la démarche diagnostique aux parents lors de la première consultation. De ce fait, la plupart d’entre eux ne sait pas en quoi consiste l’ADI. La psychologue commence donc par une présentation plus ou moins précise du test.
ADI pour Pierre S., avec Claire, psychologue, le 19 octobre 2009
Claire commence l’ADI en demandant si les parents savent en quoi consiste ce rendez-vous. La mère de Pierre répond : « Non… Mon mari m’a demandé ce matin dans la voiture et je ne savais pas lui répondre ! » (rires)
Claire explique qu’elle va explorer les différents domaines du langage, de la communication, des interactions sociales et intérêts de Pierre sur la période des 4-5 ans.
Elle ajoute qu’elle va leur poser des questions précises mais qu’ils peuvent ajouter ce qui leur semble intéressant.
ADI pour Benoit F., avec Sarah, psychologue, le 24 septembre 2009
Sarah demande aux parents : « Vous avez une idée de l’entretien, vous savez un peu ? »
Mère de Benoit : « Pas trop… »
Sarah : « On va essayer de retracer le parcours de Benoit. »
40Puis la psychologue pose des questions ouvertes ou fermées sur la période des 4-5 ans de l’enfant. Cette période est parfois très éloignée du moment de l’entretien et peut être difficile à se remémorer pour les parents. Ces derniers sont d’ailleurs encouragés par le pédopsychiatre lors de la première consultation à préparer l’entretien, en regardant les albums photos de famille par exemple, pour faciliter la mobilisation des souvenirs. La psychologue utilise le manuel de passation du test même si elle ne le suit pas de manière linéaire. Elle peut revenir en arrière ou avancer dans le manuel en fonction de ce que les parents racontent.
41De même que l’ADOS, l’ADI est un outil que les psychologues s’approprient progressivement. L’accumulation de l’expérience permet de s’adapter au fil du récit des parents plutôt que d’appliquer de manière rigide le questionnaire. Une connaissance fine du manuel permet un déplacement plus rapide entre les différentes sections thématiques. Cette aisance donne la possibilité de guider l’entretien de manière moins directive, en faisant des relances à partir de ce que les parents introduisent.
42La connaissance du manuel de passation s’acquiert au fil des tests administrés. Les psychologues n’ont pas la même aisance dans son maniement selon leur expérience. Claire, psychologue en formation au moment de l’enquête, vient de commencer à faire passer des ADI au moment où j’accompagne les parents de Pierre S. à l’IDA.
ADI pour Pierre S., avec Claire, psychologue, le 19 octobre 2009
Claire me fait part de son anxiété avant l’arrivée des parents et me demande s’ils sont gentils. Je lui réponds que les parents sont très gentils. Après l’entretien, elle calcule la durée de l’ADI (3h30) et me dit que c’est normal. De mon côté, l’ADI m’a semblé un peu longue et redondante vers la fin. J’avais vraiment l’impression que l’entretien devenait pénible pour les parents.
43Mon impression d’un entretien laborieux est confirmée par les parents lors de notre entretien suivant.
Deuxième entretien avec les parents de Pierre S., Élise et Michel, le 25 novembre 2009, au domicile familial
Élise : « L’ADI, c’était très long… »
Moi : « Vous en avez pensé quoi ? »
Élise : « Ben moi, en fait, l’après-midi, si j’avais pu ne pas aller au travail, je n’y serai pas allée, parce que ça m’a vraiment pressée… le cerveau, on va dire… Quand j’ai été au travail l’après-midi, j’ai mis une heure avant d’être dans mon travail… Sinon, ce qu’on peut dire, c’est que ça a été bien épluché quoi ! On se sent… »
Michel : « Ouais, on sentait qu’ils sont vraiment allés… Au fond des choses. »
Élise : « Moi parfois, j’avais l’impression que... »
Michel : « Y’a beaucoup de choses qu’on a répétées. »
Élise : « Oui, beaucoup de choses qu’on a redites… Y’avait des questions en fait… On nous a posé une question et dans cette question en fait, et on a répondu à deux questions à la fois… »
[…]
Moi : « Ce n’était pas très souple… »
Élise : « Ouais, c’était un QCM en gros (rires)… mais bon, elle n’y est pour rien, je pense que c’est la méthode de notation, de diagnostic qui est comme ça en fait… On va dire qu’ils ont mis en place un maillage, pour éviter de laisser passer… Mais c’est vrai que pour nous, ça semblait lourd… Parce que c’est vrai que le maillage, il n’est pas fait spécialement pour Pierre, il est fait pour tous les types d’enfants qu’ils peuvent rencontrer donc c’est pour ça que ça semble lourd… Et puis, ça dure très longtemps. »
Michel : « Oui, c’est long mais on a quand même le sentiment d’aller loin dans les choses. »
Élise : « C’est peut-être la dernière fois qu’on doit tout raconter ! » (rires)
Michel : « Elle a verrouillé beaucoup de points… »
44La longueur peut néanmoins être valorisée par les parents qui apprécient, comme Michel, le sentiment d’« aller au fond des choses ». Par ailleurs, la fatigue exprimée par les parents ne semble pas liée à cette occurrence unique, mais plus largement à l’expérience d’une injonction répétée à raconter son enfant. Ne serait-ce qu’à l’IDA, chaque consultation est l’occasion d’une nouvelle mise en récit.
Le traitement du récit parental
45L’entretien s’avère plus ou moins difficile à mener selon la capacité des parents de comprendre le format du test et de s’y tenir.
ADI pour Pierre S., avec Claire, psychologue, le 19 octobre 2009
Après l’ADI, Claire commente : « C’est une des meilleures ADI que j’ai faites, les parents étaient vraiment informatifs : ils le connaissent bien, et puis ils ne s’étalaient pas trop… Comme tu disais, ils étaient vraiment adorables… Ils ont donné des bonnes infos. »
ADI pour Brandon O., avec Anita, psychologue, le 15 juin 2009
Une fois que les parents sont partis, Anita nous demande : « Vous en avez pensé quoi ? »
Moi, je réponds que je ne peux rien dire. Claire répond que c’était difficile.
Anita dit qu’elle avait l’impression qu’elle ne s’en sortirait jamais et qu’en plus, ils répondaient à côté des questions… D’où de nombreuses reformulations et explicitation des questions par Anita pendant l’entretien.
46Les parents possèdent toute une série de connaissances factuelles sur leur enfant qu’ils sont amenés à verbaliser. La forme la plus couramment utilisée pour présenter ces connaissances est le format narratif. Le récit constitue la « stratégie privilégiée de constitution de la factualité » (De Fornel, 1989, p.43). De la même manière que pour le dépôt de plainte en commissariat, la stratégie narrative attendue par les psychologues est le « récit minimal » (Ibid, p. 43). La « minimalité » (« ne pas trop s’étaler », comme le dit Claire) contribue en effet à la vraisemblance du récit, alors que le développement fait passer le récit de l’ordre factuel vers l’ordre de la justification.
47L’autre critère de « vraisemblabilité » du récit est la non-contradiction. La psychologue peut en effet questionner le récit parental en soulignant son caractère contradictoire. Certains parents perçoivent cette épreuve de « vraisemblabilité » quand ils soulignent en entretien le souci de ne pas se contredire pendant l’ADI, et de manière plus générale entre les consultations avec différents professionnels au sein du centre de diagnostic.
Deuxième entretien avec les parents de Pierre S., Élise et Michel, le 25 novembre 2009, au domicile familial
Michel : « Ben, effectivement, il faut se souvenir et puis après, y’a beaucoup de choses qui se sont passées, il y a une chronologie… Après, sur la chronologie, est-ce que par rapport à la dernière fois, on est bien sur le même… Est-ce qu’on ne se trompe pas ? »
Élise : « Parce que c’est vrai que quand on vient, on ne vient pas avec des notes, on travaille sur nos souvenirs… »
Moi : « Vous avez peur de dire des choses différentes d’une fois sur l’autre ? »
Élise : « Voilà ! »
48De la même manière qu’il revient au policier de transformer le récit de la plainte en procès-verbal, il revient à la psychologue de traduire le récit parental en informations utilisables pour l’évaluation diagnostique, et plus précisément pour la cotation de l’ADI. Cette opération de traduction passe notamment par la formulation de questions de relance pour orienter le récit parental. Ces questions peuvent être de deux types : demande de confirmation et demande d’exemplification. La psychologue demande systématiquement aux parents de donner des exemples pour illustrer leurs réponses. Cette demande est difficile à négocier pour les parents car elle est une demande de justification – les parents sont sommés d’apporter des preuves témoignant de la véracité de leurs affirmations – mais elle ne doit pas pour autant donner lieu à un discours de justification. La demande d’exemplification vise également pour la psychologue à s’assurer de la bonne compréhension des questions par les parents.
49Michel et Élise expriment la frustration ressentie pendant l’ADI de ne pas toujours réussir à mobiliser correctement leur mémoire pour trouver des exemples pertinents. Dans une certaine mesure, ils se sentent responsables de la justesse du diagnostic posé par les professionnels de santé quand ils expriment la peur d’oublier un élément qui pourrait s’avérer déterminant dans l’évaluation.
Deuxième entretien avec les parents de Pierre S., Élise et Michel, le 25 novembre 2009, au domicile familial
Michel : « Ou d’oublier quelque chose d’important. »
Élise : « Un truc important… Par exemple, quand elle m’a demandé les mots qu’inventait Pierre… Eh ben, je ne me souvenais plus alors que là, il en a encore inventé un autre… La courte échalote ! » (rires)
Michel : « Avec des échalotes, il voulait jouer à la courte paille, il avait pris trois échalotes à midi, allez tiens, on joue à la courte échalote ! » (rires)
Élise : « Mais y’en a plein d’autres comme ça… La dernière fois, il m’a dit : un imper… Je sais plus quoi ! C’est un mot qui n’existe pas mais qui aurait du sens dans le dictionnaire… Il en invente pas mal… Mais c’est vrai que quand elle m’a posé la question, j’ai dit : oui. Vous avez des exemples ? (silence) C’est ça qui est pas facile et qui est éprouvant finalement... Parce qu’on se dit : on va nous donner des explications mi-décembre… On espère que ce sera vraiment juste quoi ! Qu’on n’aura rien oublié… »
La cotation des outils standardisés
50À l’issue et/ou au fil de la passation des outils standardisés, les professionnelles de santé procèdent à la cotation des tests.
La cotation de l’ADI
Développement de la petite enfance (anomalies de développement avant l’âge de 3 ans) : seuil à 1
Domaine de la communication : seuil à 8
Domaine des interactions sociales : seuil à 10
Domaine des comportements répétitifs stéréotypies et/ou des intérêts restreints : seuil à 3
Commentaires sur les « Comportements généraux »
51Les consignes de cotation de l’ADI véhiculent une certaine représentation de la pathologie mentale, dont la gravité est évaluée en fonction de la nuisance qu’elle provoque pour l’environnement social et familial. L’item « Difficultés lors des changements mineurs des habitudes du sujet ou de son environnement personnel » est coté différemment selon que la résistance au changement présentée par l’enfant provoque « peu ou pas d’interférence avec la vie familiale » (cotation 1), reste « sans interférence marquée avec la vie familiale » (cotation 2) ou bien que le comportement de l’enfant s’avère « gênant ou empêchant les activités familiales » (cotation 3). Le degré du symptôme est donc déterminé en fonction du degré de perturbation de l’environnement familial. De même, l’item « Démarche » est coté en fonction de la manière dont l’anormalité de la démarche de l’enfant affecte ou non l’environnement social. Si la démarche est « nettement étrange », l’item est coté à 2 ; si la démarche est « tellement étrange qu’elle fait l’objet de commentaires des autres », l’item est coté à 3.
La cotation de l’ADOS
« Communication » : seuil à 3 et spectre à 2
« Interaction sociale réciproque » : seuil à 6 et spectre à 4
« Imagination/créativité » : pas d’indications de seuil, ni de spectre
« Comportements stéréotypés et intérêts restreints » : pas d’indications de seuil, ni de spectre
Score total : seuil à 12 et spectre à 8
Autres items non scorés mais possiblement cotés entre 0 et 2 : « Autres comportements anormaux »
1. Hyperactivité/agitation
2. Colères, agressions ou comportement négatif ou perturbateur
3. Anxiété
52Dans le cas de l’ADOS, les professionnelles procèdent à la cotation du test à l’issue de la séance d’observation. Les situations où les comportements de l’enfant mettent en échec l’outil standardisé rendent cette opération problématique. L’absence de réactions de l’enfant aux sollicitations des professionnelles peut avoir deux effets opposés sur la cotation de l’ADOS. Soit elle se traduit par un score élevé indiquant un diagnostic d’autisme. Dans ce cas, c’est plutôt le grand nombre de symptômes négatifs qui fait pencher la balance. Soit l’absence de symptômes positifs écarte l’autisme et oriente vers une autre hypothèse diagnostique, de l’ordre du retard psychomoteur ou mental.
ADOS pour Théo C., avec Clémence, psychomotricienne, le 15 février 2010.
[Deux étudiantes en psychologie en stage à l’IDA (P1 et P2) assistent à l’ADOS dans la salle où se trouve la caméra, derrière le miroir sans tain.]
P2 : « Ça va aller vite pour coter… »
[…]
P2 : « Il me fait penser à un gamin que j’ai vu à l’hôpital de jour… »
[…]
P2 : « Moi, il me semble qu’il est d’abord déficient, il n’est pas en premier autiste. C’est sa déficience qui fait qu’il n’est pas dans les relations, pas dans le langage. Il est en IME ce gamin… Mais comme d’hab’, il s’en sortira autiste ! »
[…]
P2 : « Il va avoir quel âge dans un mois ? »
P1 : « 5 ans… Il est petit pour son âge je trouve, tu vois que c’est un problème de développement global… Il a marché à 3 ans, c’est tard… »
P2 : « C’est pour ça qu’il me fait penser à Antoine. Cet enfant, il jouait sur l’herbe à l’hôpital, on aurait dit un enfant-tronc, il n’avait pas du tout conscience du bas de son corps. »
P1 : « Il avait quel diagnostic ? Ils en posent ? »
P2 : « Pas trop… »
P1 : « Plutôt psychose infantile ? ». P2 hoche la tête.
53On retrouve dans cet échange la différence de pratiques diagnostiques déjà soulignée entre l’IDA et les autres structures (CMP/hôpitaux de jour) du pôle de pédopsychiatrie. L’interrogation de la première psychologue en formation (« Il avait un diagnostic ? Ils en posent ? ») montre qu’elle connait la réticence de certains pédopsychiatres à poser un diagnostic sur les problèmes d’un enfant. Sa deuxième question relative à la notion de psychose infantile révèle également l’ancrage de l’hôpital de jour dans la tradition psychanalytique.
54Dans le cas de l’ADI, la psychologue procède à la cotation du test à la fois pendant et après l’entretien. Elle peut modifier ses cotations au fil de l’entretien : coter un item puis noter un point d’interrogation à côté, barrer une cotation pour la remplacer par une autre. Cette cotation est ensuite retravaillée à l’issue de l’entretien. Plusieurs manuels de passation portent les traces de cette reprise, rendue visible à travers l’usage par la même personne (reconnaissance de l’écriture) de stylos de couleurs différentes.
Dossier pour Tom D., né le 24 juillet 2004, ADI avec Claire, le 15 février 2010
Notes dans le manuel de passation de l’ADI - en noir : pendant l’entretien / en bleu : après l’entretien.
Sur les diagnostics évoqués : « dysharmonie (psychologue scolaire en maternelle), angoissé (médecin du CMP) » en noir.
Sur l’utilisation du corps de l’autre pour communiquer : « oublié (mais cependant peu probable) » en bleu.
Sur les phrases stéréotypées et l’écholalie3 différée : « évitement de rentrer à la maison pour éviter les questions » en noir/rajout en bleu : « Mme : » avant ce commentaire.
Sur les questions ou commentaires inappropriés : « espèce de gros sac » en noir / en bleu : « caractère isolé → 1 »
Sur l’inversion pronominale : « les parents vont être plus attentifs et reprennent contact si nécessaire » en bleu.
Sur l’imitation spontanée d’actions : « pas de souvenir d’imitations bien repérées chez la p. sœur » en bleu.
Sur le fait de pointer pour exprimer de l’intérêt : « on sait pas… » en noir / en bleu : « les parents vont re (illisible) et reprennent contact – en attente », puis en-dessous : « rappel de Mr et Mme F. qui confirment pointé pour montrer et usage du je ».
Dossier pour Juliette B., née le 4 juin 2003, ADI avec Anita, le 15 février 2010
Notes dans le manuel de passation de l’ADI - en noir : pendant l’entretien/en bleu : après l’entretien.
Sur la vocalisation sociale et le bavardage : coté à 1 en noir avec le commentaire « elle raconte des choses qui ne se sont pas passées » puis corrigé en bleu : cotation à 0 avec la remarque : « pose des questions ».
Sur les phrases stéréotypées et l’écholalie différée : Anita souligne en noir la notion de phrases entendues dans la bouche d’autres gens dans le manuel. Elle note en noir : « “vas-y là’’ : répétitif » et « questions sur ce qu’elle va faire » et cote à 1. Puis elle corrige en ajoutant : « usage social plus pour se rassurer » et change la cotation de 1 à 0, en bleu.
Sur la réciprocité de la relation, Anita note : « elle ne répond pas aux questions » et cote à 2 en noir. Puis, elle rajoute en bleu à côté de la remarque « elle ne répond pas aux questions » : « pas toujours » et ajoute : « mais elle alimente une conversation ».
55Ce retour sur la cotation effectuée pendant l’entretien témoigne d’une opération de réinterprétation du récit parental a posteriori. Ce qui peut faire naître dans certains dossiers un hiatus entre la cotation d’un item posée à l’issue du test et les commentaires écrits dans la marge du manuel pendant le test.
Dossier pour Juliette B., née le 4 juin 2003, pour laquelle le bilan a donné lieu à un diagnostic de « TED NS », ADI avec Anita, le 15 février 2010
Pour l’item intitulé « Difficultés lors des changements mineurs des habitudes du sujet ou de son environnement (doit avoir duré au moins 3 mois) », Anita note dans la marge : « Il est important de lui expliquer ce qui va se passer (si changement de la personne qui vient la chercher), elle se montre angoissée, inquiète » puis elle cote à 0.
Dans l’item relatif aux compulsions et aux rituels, Anita note le commentaire suivant dans la marge : « “rituels’’ instaurés par les parents pour rassurer Juliette », puis elle cote à 0.
56Ce retour sur la cotation effectuée pendant l’entretien est également motivé par une visée correctrice. Il peut arriver que la psychologue modifie une cotation grâce à des précisions supplémentaires apportées par les parents suite à l’entretien. La psychologue peut également corriger le fait qu’elle a coté deux fois le même comportement dans des items différents. Dans l’ADI pour Juliette B., Anita remarque par exemple qu’elle a coté le fait de rire dans des situations inappropriées à la fois dans l’item « expression faciale inappropriée » et comme indice d’une « offre de réconfort ».
57Dans cette opération de re-cotation, des scores très élevés peuvent être amoindris de manière à se rapprocher autant que possible de la norme qui tourne autour du seuil. Un score qui dépasse largement le seuil indique en effet un degré de sévérité des symptômes inhabituel dans le domaine observé.
Dossier pour Jules J., né le 16 avril 1998, pour lequel la démarche diagnostique a donné lieu à un diagnostic d’autisme typique, ADI avec Claire, le 28 janvier 2010
Cotations finales de l’ADI :
Communication : score de 12 pour un seuil à 8
Interactions sociales : score de 21 pour un seuil à 10
Comportements et intérêts : Score de 4 pour un seuil à 3
Conclusion : « En se basant sur la période des 4-5 ans, tous les seuils sont atteints à l’ADI-R allant dans le sens d’un diagnostic d’autisme. »
Dans le manuel de cotation :
Dans l’item « interactions sociales » : transformation de deux cotations pour arriver au score de 21, au lieu de 23 et présence d’une cotation alternative dans la marge du manuel qui aboutit à un score de 18.
Dans l’item « communication » : modification de deux cotations pour arriver au score de 12, au lieu de 14.
58On peut enfin supposer que ce travail vise à faire correspondre les résultats de l’outil standardisé avec l’intuition diagnostique des professionnelles. On observe en effet dans certains dossiers que la re-cotation permet de changer l’issue diagnostique des tests. Ainsi la reprise de l’ADI pour Thibault D. par Claire permet-elle d’indiquer un diagnostic d’autisme, initialement infirmé par la cotation au fil du test.
Dossier pour Thibault D., né le 4 novembre 2004, pour lequel le bilan a donné lieu à un diagnostic d’autisme typique, ADI avec Claire, le 8 mars 2010
Cotations de l’ADI :
Interactions sociales (A1) : score de 12 pour un seuil à 10
Communication (A2) : score de 8 pour un seuil à 7
Comportements (A3) : score de 3 pour un seuil à 3
Cette partie (A3) de la cotation a été retravaillée : dans le manuel, on peut noter la modification de la cotation de trois items, passés de 0 à 1, permettant d’obtenir le score de 3, au seuil.
59L’opération de cotation s’avère difficile pour les psychologues quand elles considèrent les parents comme des mauvais informateurs. Cette incompétence parentale fait par ailleurs resurgir le spectre d’un environnement familial pathogène, d’une relation parentale défaillante.
Observation d’un moment de re-cotation d’une ADI, le 13 janvier 2010, dans le bureau des psychologues
Rita, nouvelle psychologue, est en train de reprendre une ADI avec l’aide de Sarah, psychologue ayant davantage d’expérience à l’IDA.
Rita déplore que la mère n’ait pas su répondre aux questions, ou qu’elle ait eu des propos contradictoires (sur le fait que son enfant entende bien par exemple).
Elle donne un exemple de réponse insatisfaisante à Sarah :
Question pendant l’ADI : « Est-ce qu’il peut sourire, exprimer sa joie ? »
Réponse de la mère : « Je ne sais pas… De toute façon, on ne rit pas à la maison. »
Rita conclut que la mère « n’avait pas beaucoup de souvenirs sur la petite enfance ».
60Les conditions pratiques de réalisation de l’ADI sont également susceptibles de compliquer l’opération de cotation. Un problème récurrent est repéré pendant l’enquête, faisant l’objet de nombreuses plaintes des psychologues : le fait que les parents viennent accompagnés de leur(s) enfant(s) pour l’ADI ; alors même qu’il est précisé dans le courrier de convocation qu’ils doivent venir si possible à deux, et sans enfants.
Dossier de Tom D., né le 24 juillet 2004, pour lequel le bilan a donné lieu à un diagnostic d’autisme typique, ADI avec Claire, le 15 février 2010
Cotations de l’ADI :
Communication : score de 13 pour un seuil à 7
Interactions sociales : score de 20 pour un seuil à 10
Comportements répétitifs : « Il n’a pas été possible de coter l’aire 3 ce jour, Monsieur D. s’étant présenté à la passation de l’ADI seul, sans la maman, et avec Tom qui n’a pas pu attendre la fin de la passation. »
La critique des outils standardisés
61Les professionnels de l’IDA émettent un certain nombre de réserves à l’égard des outils standardisés de diagnostic. Ils identifient d’une part des failles relatives à l’outil lui-même, concernant notamment l’opération de cotation. Le principe de scoring par domaine (communication, intérêts/comportements et interactions sociales) peut d’abord engendrer un degré de sévérité considéré comme artificiellement sous-évalué par les professionnels. Dans le cas d’un enfant « non-verbal » par exemple, plusieurs items du domaine de la communication ne pouvant faire l’objet d’une cotation, le score obtenu est généralement faible. Les professionnels considèrent également que le principe d’addition des scores par domaines est susceptible de biaiser le score final. Si les scores atteints dans les autres domaines sont très élevés, le score global attribué à un enfant peut être positif alors même que le score dans l’un des domaines, souvent celui des intérêts, est négatif. Dans ce cas, le fait que l’enfant ne présente pas de symptômes dans l’ensemble des domaines qui constituent le «trépied autistique » peut amener à relativiser les résultats des tests standardisés.
62Les professionnels de santé expriment également des réserves sur la capacité des outils standardisés à mesurer l’ensemble des éléments nécessaires à l’évaluation des troubles autistiques. Béatrice A. émet à plusieurs reprises pendant l’enquête des doutes sur la possibilité de saisir par le biais de ces outils la grande diversité des formes d’autisme ou encore l’ensemble des particularités liées à l’autisme.
Réunion de synthèse pour Jack R., le 26 avril 2009
Béatrice A., pédopsychiatre : « Pourquoi l’utilisation de l’ADOS est problématique ? Car elle est construite pour des enfants en retard même si on a l’illusion du module 4… Je suis toujours gênée par l’ADOS car je ne suis pas sûre qu’on va chercher ce qu’il faut… Pour les haut-niveau par exemple, ça pose problème ! »
Réunion de synthèse pour Kevin E., le 6 avril 2009
Béatrice A. revient sur le témoignage d’un adulte autiste qui avait l’impression que les autres n’avaient pas de mémoire quand il était plus jeune. Elle insiste sur le fait que l’autisme se manifeste également par toute une série de particularités perceptives, en précisant avec regret : « mais ce n’est pas ce qu’on mesure avec l’ADOS ou l’ADI ».
63Ces deux formes de réserve se rejoignent dans une critique qu’on peut appeler interne des outils standardisés de diagnostic. Cet ordre de critique consiste à souligner les limites présentées par les outils pour atteindre leur objectif : situer un enfant par rapport à un seuil à partir duquel ses comportements peuvent être attribués à des troubles autistiques.
64Les outils standardisés font également l’objet d’une autre forme de critique qu’on peut appeler externe. Cet ordre de critique consiste à questionner l’objectif même de ces outils, le type de pratique diagnostique et la conception des troubles psychiatriques sur lesquels ils sont fondés.
65La réunion de synthèse pour Dorian G. est l’occasion pour Luc F., pédopsychiatre et Anita, psychologue, de déployer un discours critique à l’égard de l’approche fonctionnelle des troubles autistiques qui sous-tend l’usage des outils standardisés. À partir de ce cas, pour lequel ils questionnent le diagnostic de syndrome d’Asperger posé par une neuropsychologue, les deux professionnels montent en généralité et s’engagent dans une défense du sens clinique. Ils prônent une lecture psychopathologique de l’autisme, permettant d’intégrer les différents symptômes dans une théorie explicative globale sur le fonctionnement psychique de la personne, de mettre en lumière une « structure » ou un « processus autistisant ». Ils déplorent que dans une approche fonctionnelle, les symptômes relatifs à différentes capacités soient uniquement appréhendés de manière séparée puis additionnés les uns aux autres.
Réunion de synthèse pour Dorian G., le 20 avril 2009
Luc F., pédopsychiatre, avant le début de la réunion me dit : « C’est un cas très intéressant… Enfin intéressant, très clinique »
Luc F. : « Elle [neuropsychologue qui a posé le diagnostic de syndrome d’Asperger] a voulu faire bien et en même temps, elle s’y connaît un peu, elle a été en psycho… Mais c’est un bon exemple pour montrer qu’un diagnostic doit toujours être clinique mais pas symptomatique… Un symptôme ne suffit pas pour faire un diagnostic, il faut tout un regroupement de choses. »
Anita, psychologue : « Le problème c’est que ce bilan est un cumul de tests qui ne sont pas cohérents entre eux et qui ne font pas un diagnostic… »
Elle souligne que la neuropsychologue a fait tous les tests en trois heures, ce qui lui semble rapide ; et que son bilan ne montre aucun signe d’observation directe de l’enfant, car seuls figurent sur le compte-rendu les résultats des tests.
Elle conclut : « quand on fait ça, on perd la personne de vue et comme tu dis (à Luc F.), le plus important, c’est le ressenti clinique. »
Luc F. (déclarant qu’il le dit « pour moi ») : « D’où l’importance des outils validés avec lesquels on peut faire rentrer des gamins dans des catégories mais il faut observer la situation globale pour faire un diagnostic ! »
[…]
Anita : « Elle n’aurait pas dû s’avancer sur le diagnostic avec ses tests ! »
Luc F. : « Mais les classifications poussent à ça ! À saucissonner les problèmes et à perdre l’aspect global de la situation ! »
Anita : « Avec le DSM actuel, il n’existe pas un enfant qui ne remplit pas un item ! »
66Plusieurs professionnels s’interrogent par ailleurs sur ce que mesurent les tests standardisés. Un score positif vient-il vraiment objectiver un écart à la norme suffisant pour être considéré comme pathologique ? La frontière entre un écart acceptable et un écart pathologique à la norme étant incertaine, la notion de seuil peut sembler arbitraire.
Discussion informelle lors de la quatrième journée du CRA, le 21 juin 2009
Louise, orthophoniste, me confie que parfois elle ne sait pas si les enfants « normaux » sauraient vraiment faire tout ce que l’on attend dans l’ADOS.
Elle m’explique en riant qu’elle teste quelques trucs sur les enfants de ses amis pour voir si vraiment ils savent mieux faire, s’ils comprennent mieux que les enfants autistes.
Et elle me dit que parfois, en effet, elle voit une réelle différence, ce qui la rassure : « Je me dis : attends, elle, elle comprend tout rapidement et elle a 4 ans alors que l’autre, il a 7 ans, il est autiste et il ne comprend rien du tout ! »
[…]
Clémence, psychomotricienne (aux professionnels des autres unités d’évaluation du CRA) : « Vous avez déjà fait des ADOS aux tout-venants ? Pour voir s’il y a une vraie différence entre l’autisme et la normalité… »
Deux personnes disent avoir fait ce type d’expérience et l’un d’eux conclut : « On ne fait que du bricolage. »
67Les tests standardisés à visée diagnostique véhiculent une certaine conception du normal comme moyenne mais également l’idée, à travers la notion de seuil, qu’un écart à la norme peut être accepté et considéré comme normal. Ces tests témoignent de l’avènement d’une nouvelle conception de la relation entre normal et pathologique étudiée par Nikolas Rose (2010) à propos de la génétique : la conception d’une « pathologie sans normalité » (p. 74). Au niveau génétique, la variation est la norme. Personne n’est normal au sens de la normalité élaborée pendant le XIXe siècle, qui se confond avec les idées de moyenne statistique et de séparation claire entre santé et maladie. Nikolas Rose identifie à partir de la génétique un mouvement de fond : le passage d’une approche binaire à une approche plurielle. Cette évolution pose un problème pratique qui n’est pas identifié par le sociologue mais soulevé par les professionnels : selon quel principe décide-t-on des désordres qu’il faut corriger ? Jusqu’où peut-on normaliser les comportements si l’écart à la norme peut être considéré comme normal ?
68L’étude du déroulement du bilan à l’IDA révèle donc en premier lieu la mise en place d’une certaine division du travail diagnostique. Ce partage des tâches induit une reconnaissance du seul sens clinique du pédopsychiatre. Néanmoins, même si l’exercice de leur sens clinique n’est pas prévu, les professionnelles paramédicales parviennent à élaborer des espaces et des moments où il peut s’exercer. Par ailleurs, les outils standardisés ne contraignent pas complètement les pratiques. Les professionnelles s’approprient les tests en déployant leur propre style de passation et ajustent leurs manières de faire au cas par cas. Enfin, les outils standardisés font l’objet d’une double critique, à la fois interne et externe. La critique interne légitime un certain bricolage dans l’opération de cotation des tests. La critique externe révèle que la conception du rapport entre normal et pathologique qui sous-tend cet outillage ne s’impose pas comme une évidence aux professionnels.
Notes de bas de page
1 Je privilégie le féminin grammatical pour désigner les non pédopsychiatres car ce sont uniquement des femmes dans le centre de diagnostic étudié.
2 Journée annuelle lors de laquelle se rassemblent les équipes des différentes unités d’évaluation du CRA pour échanger et harmoniser leurs pratiques.
3 Terme utilisé pour décrire la tendance à répéter tout ou partie d’une phrase de manière assez systématique.
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