L’entrée dans la démarche diagnostique
Texte intégral
1Une fois l’orientation de l’enfant vers l’IDA validée par la secrétaire, une première consultation avec un pédopsychiatre est programmée. S’ouvre alors une deuxième étape pendant laquelle le pédopsychiatre évalue la pertinence de l’hypothèse diagnostique d’autisme et la manière la plus ajustée d’accompagner les parents dans cette démarche. Cette séquence d’actions se divise en deux moments : le pédopsychiatre se fait d’abord une idée du cas, à la fois des parents et de l’enfant, par l’étude du dossier. Puis, il précise son intuition pendant la première consultation à l’issue de laquelle il décide de programmer ou non un bilan.
Se faire une idée de l’enfant
2Une fois que la secrétaire programme une première consultation s’ouvre un moment pendant lequel le pédopsychiatre étudie la demande de bilan diagnostique. L’existence de ce moment dans le processus de qualification apparaît dans l’enquête quand Luc F., pédopsychiatre, me suggère qu’il se fait une « idée » en étudiant le dossier avant de rencontrer les parents.
Discussion informelle avant la première consultation pour Norbert G., avec Luc F., le 4 juin 2009
Avant la consultation, Luc F. dit qu’il a besoin d’une psychologue pour la première demande. Il désigne Claire qui ne s’est pas particulièrement portée volontaire. Il lui dit : « toi, tu ne liras pas le dossier, comme ça tu te feras une idée par toi-même »
3Béatrice A., pédopsychiatre coordonnatrice de l’IDA, m’explique également par la suite comment elle peut repérer les cas en amont de la première consultation.
Discussion informelle avant la première consultation pour Ryan A., avec Béatrice A., le 31 août 2009
Je voudrais assister à la première consultation pour Ryan A., Béatrice A. me dit que Sophie, interne en médecine, lui a déjà demandé d’y assister. Elle ajoute que de toute façon, l’enfant n’est sûrement pas autiste. Elle me dit avoir parlé au pédiatre qui l’envoie, qui affirme que c’est un trouble du langage. Elle déclare : « de toute façon, on ne va probablement pas donner suite ». Elle conclue en me disant que je peux lui demander avant les rendez-vous si elle est susceptible de donner une issue positive ou non à la demande de bilan.
4Les pédopsychiatres se représentent donc le cas avant la première consultation. Comment saisir ce moment difficile à localiser ? Face au même problème que celui rencontré par Jean-Marc Weller (2011) dans son étude sur des juges de proximité, à savoir la difficulté de décrire ce qui n’est pas observable (dans son cas, le devoir d’hésitation), je considère également qu’un raisonnement devient descriptible par l’étude des supports sur lesquels il s’appuie. Cette analyse conduit à penser cette étape non plus comme un moment solitaire et intérieur mais comme un processus pratique susceptible de mobiliser d’autres acteurs. Les pédopsychiatres s’appuient notamment sur le dossier pour se faire une idée du cas. Une fois que la demande donne lieu à la programmation d’une première consultation, la secrétaire demande aux parents d’envoyer à l’IDA l’ensemble des comptes-rendus de suivis et de bilans effectués pour l’enfant. À ces comptes-rendus est ajoutée la fiche de renseignements, pour constituer le dossier de l’enfant.
5Se faire une idée du cas, c’est d’abord se représenter l’enfant concerné par la demande de bilan. Avant même d’ouvrir le dossier, le pédopsychiatre identifie le sexe de l’enfant, information qui figure sur la première page. Il est disposé à prendre plus au sérieux une demande pour un garçon. Le sexe-ratio de l’autisme, estimé comme étant de l’ordre d’une fille pour quatre garçons1, incite à penser que « c’est une maladie de garçon » selon les termes de Béatrice A. Le rapport d’activité de l’IDA pour l’année 2007 indique à cet égard une « tendance à recevoir plus de filles en demande de bilan diagnostique que le sexe-ratio officiel ne le voudrait ».
6Les pédopsychiatres procèdent ensuite à un recueil des signes en amont de la première consultation par l’étude du dossier. On a vu que la fiche de renseignements donne un certain nombre d’éléments sur l’enfant. Les pédopsychiatres sélectionnent également des informations dans les comptes-rendus fournis par les parents, ce qui est rendu visible par le fait qu’ils soulignent certains passages.
Dossier de Valentin S., né le 6 novembre 2001, comptes-rendus disponibles avant la première consultation.
Compte rendu du bilan orthophonique du 20 septembre 2007, par Madame F.
Éléments surlignés : « trouble de la parole associé à un trouble d’articulation », « Stock lexical faible », « Important retard de langage sur le versant expression », « Retard sur le versant compréhension »
Conclusion surlignée : « trouble plus que retard simple »
Compte rendu du bilan cognitif et neuropsychologique réalisé dans un centre de la prise en charge des troubles des apprentissages, par Magali F, psychologue
Date de passation : 9 novembre 2007 ; Type de bilan : WPPSI-III2
Commentaires généraux surlignés : « premiers mots, 3 ans », « Très inhibé, il fuit mon regard en baissant la tête », « Épreuves qui le mettent en échec, difficile »
1. Épreuves non verbales
Cotations surlignées
Commentaires surlignés : « Retard important dans l’acquisition du langage », « Compréhension : de 3 ans 10 mois », « Dénomination d’image : 3 ans 1 mois », « Praxies kinesthésiques, en-dessous de la moyenne », « Coordination visuo-motrice étant bonne », « Mémoire narrative : inférieur à 4 ans »
Conclusion surlignée : « Difficultés importantes au niveau verbal, tant sur le versant réceptif qu’expressif », « Hypo-spontanéité du discours »
2. Langage expressif
Élément surligné : « Apraxie bucco-faciale »
3. Compréhension du langage
Éléments surlignés : « Niveau lexical semble très déficitaire », « Paraphasies phonologiques et sémantiques », « Stock lexical faible », « Accès difficile à la symbolisation, à l’abstraction, et à la généralisation »
Éléments surlignés dans les conclusions : « Tableau de trouble complexe du langage de type dysphasie phonologique-syntaxique, avec retard lexical associé », « Angoisses massives et inquiétantes »
7Les pédopsychiatres peuvent également, grâce à la fiche de renseignements, identifier le professionnel de santé qui a orienté l’enfant vers le centre de diagnostic. Ils évaluent le bien-fondé d’une demande de bilan en fonction de la compétence professionnelle qu’ils reconnaissent à cette personne. Ils mesurent la pertinence de l’hypothèse diagnostique d’autisme « à l’aune de la crédibilité apparente des sources » (Cicourel, 2002, p. 146). Le professionnel qui adresse l’enfant à l’IDA laisse souvent transparaitre son avis diagnostique dans les comptes-rendus. Il peut également s’adresser directement à l’IDA, voire personnellement à l’un des pédopsychiatres, pour faire part de ses hypothèses, de son incertitude, voire du diagnostic qu’il a déjà posé.
Dossier d’Émilien B., né le 23 avril 2001, mail de Cécile C., psychologue en libéral, adressé à Béatrice A., daté du 17 février 2009.
« Je suis un petit garçon de 8 ans en CE1 que j’ai diagnostiqué autiste de haut niveau… Pour moi le diagnostic ne fait pas de doute mais il doit être confirmé par une équipe médicale. »
Dossier de Corentin F., né le 26 novembre 2001, courrier du docteur M. en CAMSP, non daté, adressé à l’IDA.
Première consultation au CAMSP pour Corentin en mars 2004.
« Nos évaluations nous orientent vers un trouble de la personnalité de type autistique cependant la synthèse des différents intervenants de l’équipe fait retenir le diagnostic de dysharmonie évolutive plutôt que celui d’autisme. Nous sommes conscients de la difficulté aussi de l’incertitude de trancher formellement. »
Différents comptes-rendus sont joints au courrier.
Dossier de Raphaël R., né le 27 août 1998, mail du médecin adressant à Béatrice A., daté du 29 octobre 2008.
Demande de consultation pour Raphaël R.
Cas déjà abordé lors d’une réunion conjointe entre le centre de diagnostic spécialisé sur l’autisme et le Centre du langage, puis également discuté par téléphone.
« Personnellement, le tableau m’évoquerait plutôt un TED atypique, peut-être Asperger ?... Il n’y a pas d’urgence (surligné) mais il me semble important d’étayer le diagnostic sur le plan psy ».
Dossier de Mathis H., né le 10 août 2005, courrier du docteur Fanny D., neuropédiatre, adressé au docteur G., pédiatre, écrit le 31 janvier 2008, transmis à Béatrice A. le 21 février 2008.
Mathis vu en consultation de neurologie pédiatrique le 31 janvier 2008.
Rdv prévu à l’IDA le 12 mars avec le docteur A.
Proposition d’un bilan organique avec recherche d’une maladie métabolique et réalisation d’un EEG.
« Il ne me semble pas que Mathis présente des troubles autistiques mais plutôt des troubles réactionnels à son retard de langage. Il sera évalué par le docteur A. au mois de mars. »
Se faire une idée des parents
8Se faire une idée du cas, c’est également se faire une idée des parents. L’étude du dossier en amont de la première consultation, de même que les échanges avec les professionnels de santé qui adressent l’enfant, permettent aux pédopsychiatres de se représenter les parents avant de les rencontrer. Il s’agit d’abord d’anticiper leur positionnement à l’égard de la démarche diagnostique. On a déjà souligné la présence d’éléments qui caractérisent ce positionnement dans les fiches de renseignements remplies par la secrétaire. Les professionnels de santé qui adressent un enfant à l’IDA caractérisent également les dispositions des parents par rapport à cette démarche, et plus généralement par rapport au monde médical, comme étant ajustées, ou au contraire soit trop fragiles, soit trop volontaristes.
Dossier d’Arthur M., né le 28 novembre 2006, courrier de l’orthophoniste, adressé à Béatrice A., daté du 26 novembre 2009.
Envoi des bilans réalisés avec Arthur M.
« Les parents d’Arthur sont effondrés. La présence d’un retard important chez ce petit dernier est très difficile à accepter […] J’ai longuement discuté avec Madame M. de l’importance de réaliser ce bilan dans une structure spécialisée. Une première orientation vers le CMP avait été refusée par la famille. J’ai donc du longuement argumenter en faveur du bilan à l’IDA. »
Dossier de Mathis H., né le 10 août 2005, courrier écrit à la main du docteur S., pédopsychiatre en CMP, adressé à Béatrice A., daté du 10 mars 2008.
« C’est une mère qui multiplie les contacts avec les médecins dès que l’un de ses enfants est malade et a donc précipité le processus en prenant contact avec le docteur D. au CHU, avec Madame L., orthophoniste, tandis qu’une prise en charge en psychomotricité était proposée à Mathis au CMP au cours de cette première consultation avec moi dont je te joins le compte rendu »
Dossier de Romain M., né le 5 mars 2004, courrier du médecin traitant adressé à Béatrice A., daté du 16 novembre 2009.
« Les parents sont bien sûr inquiets mais très collaborants. […] Les parents sont volontaires et à votre disposition »
9Les pédopsychiatres peuvent également chercher des éléments supplémentaires dans les comptes-rendus qui comportent souvent des passages où les professionnels racontent les relations qu’ils ont nouées avec les parents, l’établissement difficile d’une relation de confiance par exemple dans le cas de Félicien M.
Dossier de Félicien M., né le 23 avril 2005, extraits des comptes-rendus de consultations avec Françoise B., pédiatre
Première consultation en octobre 2007, Félicien a 20 mois
« Adressé en psychomotricité à Fabienne D. (ils ont refusé à ce moment l’orthophonie, cela faisait trop dans leur emploi du temps)
Fabienne D. l’a vu quelques fois mais irrégulièrement, car les parents donnaient la priorité à leur travail et à la musique qu’ils pratiquent intensément. »
Consultation en janvier 2008
« Les parents avaient décidé de ne plus aller chez Fabienne, puisqu’en psychomot’, il n’y avait plus de problème !! J’ai essayé de proposer le CMP enfants, avec en tête le passage à l’IDA. Refus net : on n’a pas le temps, on ne veut pas mettre de béquilles à notre fils… Les parents ont accepté de le mettre une demi-journée à la garderie X : garderie excellente où je savais que la directrice ferait un gros travail avec Félicien et ses parents (il était jusque-là chez une nounou démunie par Félicien). C’est ce qui s’est passé. Le travail de lien, de confiance avec Félicien et avec ses parents a été important. »
Consultation en mars 2008
« La psychomot’ et l’orthophonie sont à nouveau refusées : pas de temps et refus de donner “un assistant’’ à Félicien qui ne ferait rien par lui-même. »
Consultation en juin 2008
« Félicien va chez Fabienne, quand les parents se libèrent… toutes les trois semaines […] La confiance avec les parents est maintenant bien établie, surtout avec le père. Il apprécie que Fabienne, l’instit et moi travaillons de manière très étroite. »
10On peut enfin remarquer que certains parents se donnent à voir en amont de la première consultation. Ils écrivent des courriers dans lesquels ils décrivent leur vie familiale, leur parcours heurté pour trouver des réponses à leurs questions et des solutions pratiques à leurs problèmes quotidiens. Dans ces courriers, les parents adoptent généralement une attitude de remise de soi et de bonne volonté à l’égard des professionnels de santé, en soulignant leur disposition à donner tout ce qui peut être utile au raisonnement médical en termes d’informations, de bilans médicaux, etc.
11Par ailleurs, l’étude des dossiers permet aux pédopsychiatres de se représenter les parents comme étant plus ou moins susceptibles d’être responsables des troubles de leur enfant. À cet égard, la mention d’un signalement de la famille, qui fait émerger l’idée d’une possible responsabilité parentale, est un élément qui retient particulièrement l’attention des pédopsychiatres à la lecture du dossier. En témoigne cette remarque de Béatrice A. à l’issue d’une consultation de première demande pour laquelle elle décide de ne pas donner suite : « cette famille est signalée par la petite enfance, tu le verras, c’est mentionné sur le dossier. » (Première consultation pour Gregory P., le 23 juin 2009).
12La description des parents faite par les professionnels de santé dans les différents comptes-rendus peut également les présenter comme étant plus ou moins susceptibles d’être à l’origine des troubles de leur enfant.
Dossier de Jonathan P., né le 2 septembre 2003, courrier du SESSAD dans lequel est suivi Jonathan, adressé à Béatrice A., daté du 5 février 2009
« L’équipe du SESSAD s’interroge sur les origines des troubles de Jonathan, trouvant le milieu familial très en difficulté et vite sidéré par les comportements des enfants. Elle note un réel besoin de guidance éducative et d’aide à la parentalité chez des parents démunis face aux comportements de leurs enfants. »
13Cette image des parents qui se dessine en amont de la première consultation oriente le processus de qualification. La manière dont les pédopsychiatres se représentent la responsabilité des parents avant de les rencontrer exerce une influence sur la validation ou l’invalidation de l’autisme comme hypothèse diagnostique pertinente. En effet, comme on le verra tout au long de la démarche diagnostique, quand émerge le spectre de la responsabilité parentale, les professionnels de l’IDA tendent à écarter le registre des troubles autistiques pour privilégier le diagnostic de carence affective ou éducative, en déployant une interprétation en termes de problèmes relationnels entre les parents et l’enfant.
14Sans pouvoir prouver au sens statistique ce lien, l’étude des dossiers suggère par exemple que le signalement de la famille joue en défaveur de l’obtention d’un diagnostic d’autisme typique. Sur les dix dossiers où la première consultation n’a pas donné lieu à la programmation d’un bilan, deux familles sont signalées par la Protection maternelle infantile. Sur les dix dossiers où le bilan se conclut par un diagnostic de TED NS, on note deux cas de signalement par la PMI (Protection maternelle et infantile)3 et un cas de signalement judiciaire. Sur les dix cas de dossiers pour lesquels le bilan a donné lieu au diagnostic d’autisme typique, aucune famille n’est signalée.
15Les pédopsychiatres se font donc une idée du cas en amont de la première consultation par l’étude du dossier. Ils se représentent non seulement les problèmes de l’enfant mais également le positionnement des parents par rapport à la démarche diagnostique et leur potentielle responsabilité quant à l’émergence des troubles. Ensuite vient le deuxième moment qui scelle l’entrée dans la démarche diagnostique : la première consultation, pendant laquelle l’intuition du médecin se précise.
Saisir et recadrer la demande
16Lors de cette première consultation, il s’agit d’abord pour le pédopsychiatre de saisir la demande adressée par les parents à l’IDA. Quelles attentes peuvent-ils exprimer à ce stade ? Le pédopsychiatre cherche à se mettre d’accord avec les parents sur ce que le bilan peut apporter en termes de réponses. C’est également le moment où le pédopsychiatre annonce aux parents que certaines de leurs questions resteront en suspens à l’issue de la démarche. L’enjeu est de recadrer la demande parentale pour en faire une demande à laquelle le centre de diagnostic peut répondre.
Première consultation pour Gaétan G., avec Luc F., le 4 juin 2009
Luc F. : « Quelle demande vous avez ? »
Mère de Gaétan : « (rire gêné) Ah ben… »
Père de Gaétan : « Par rapport à tous les problèmes, si c’est possible d’avoir un diagnostic… Il a quand même quelque chose… On sent qu’il est quand même différent, par rapport à nos deux filles… »
Luc F. : « Quelles sont vos inquiétudes actuellement ? »
Père : « Son avenir. J’ai posé la question à un pédopsychiatre pour plus tard, savoir s’il pourra être indépendant. »
Luc F. : « C’est difficile comme question. […] On peut pas prédire l’avenir, c’est difficile et je dirais que c’est dangereux car si l’enfant évolue, les parents vont se dire : qu’est-ce qu’il nous a raconté ?! On peut pas prévoir l’avenir, ce qu’on peut vous dire, c’est qu’il aura des difficultés… C’est pas qu’on veut pas dire, c’est que c’est imprudent de prédire. […] On parle jamais de manière définitive, on parle toujours par rapport à une situation à un moment donné. »
17Quand ils sont questionnés sur leurs attentes, les parents expriment souvent une demande d’identification et de clarification des problèmes de leur enfant. Ils veulent « un diagnostic », « le nom de la maladie », « savoir ce qu’il a exactement », « sortir du flou », « connaître le degré de son handicap ». Pour fonder leur demande, certains parents soulignent le paradoxe entre la reconnaissance du statut d’enfant handicapé et l’absence de diagnostic médical. La mère de Gregory P. déclare ainsi en première consultation : « y’a bien un nom à ce qu’il a ! Il est quand même reconnu handicapé ! » (Première consultation pour Gregory P., le 23 juin 2009).
18Selon leur degré d’avancement dans leur quête diagnostique, les parents sont plus ou moins à l’aise pour exprimer leur demande. Certains attendent la confirmation d’une hypothèse alors que d’autres demandent l’annonce d’un diagnostic. Mais dans tous les cas, les parents qui exposent trop ouvertement leurs présuppositions diagnostiques se voient sanctionnés par le pédopsychiatre. C’est le cas de la mère de Théo C. qui subit un interrogatoire sur l’autisme, visant à lui montrer qu’elle n’est pas experte, car elle dit savoir depuis toujours que son fils est autiste.
Première consultation pour Théo C., avec Luc F., le 28 mai 2009
Luc F., pédopsychiatre : « À quoi ça correspond pour vous l’IDA ? »
Mère de Théo : « Nous, on pense que Théo est autiste, donc on aimerait que l’IDA le confirme »
Luc F. : « Depuis quand vous savez ? »
Mère : « J’ai toujours su… Depuis 21 mois je dirais… J’ai toujours pensé… Je savais pas ce que c’était mais j’ai regardé des émissions, et aussi sur Internet, j’ai reconnu les signes, j’ai reconnu mon fils dans ce que j’ai lu. »
Luc F. : « Quelle image vous avez de l’autisme ? »
Mère : « Je suis très ouverte, enfin j’espère… »
Luc F. : « Comment résumer l’autisme ? »
Mère : « C’est un trouble envahissant du développement, de l’ordre psychiatrique… »
Luc F. : « Et quels signes vous voyez chez Théo ? »
Mère : « On se demande s’il nous comprend, ce qui se passe dans sa tête. Il ne parle pas. »
19Le pédopsychiatre sollicite toujours une mise en mots de l’intime conviction des parents quant aux problèmes de leur enfant. Mais cette sollicitation est toujours formulée de manière à ce qu’il soit bien clair qu’il ne revient pas aux parents d’énoncer une qualification spécialisée. Lors d’une première consultation, Luc F. demande ainsi à la mère de l’enfant : « Comment pourriez-vous définir les difficultés de votre fils ? Sans poser de diagnostic car c’est complexe » (Première consultation pour Elijah, le 8 juin 2009). Il attend des parents qu’ils respectent la répartition des rôles dans la démarche diagnostique : les parents informent, les professionnels nomment.
20Tout l’enjeu pour les parents consiste donc à éviter de donner l’impression qu’ils pourraient remettre en question le monopole du pédopsychiatre dans la qualification spécialisée des troubles de l’enfant. Certains parents manient cette répartition informelle des tâches avec beaucoup d’habileté, en feignant notamment une ignorance diagnostique. Les parents de Benoit F. sont par exemple appréhendés comme étant très loin du diagnostic d’autisme alors même que la mère m’explique avant le début du bilan à l’IDA qu’elle sait que son fils est « atteint d’autisme », même s’il est « peu touché » (Premier entretien avec Laure, le 23 septembre 2009). Cette dernière me dit à l’issue de la consultation finale (le 17 décembre 2009) que ce bilan n’a fait que « confirmer ce qu’elle savait déjà ».
Réunion de synthèse pour Benoit F., le 15 octobre 2009
Patricia P., psychomotricienne qui suit Benoit : « La maman était frustrée de ne pas être invitée à la synthèse… Si elle me demande le diagnostic, je lui réponds ? »
Béatrice A., pédopsychiatre : « Non, vous parlez de moi, vous lui dites : vous verrez avec elle pour le diagnostic. Je vais prendre mon temps…. Là, ils arrivent en disant : on ne sait pas, c’est différent des parents qui arrivent en disant : on veut confirmer. »
Retracer le parcours de l’enfant
21Une fois la demande des parents saisie et recadrée, le pédopsychiatre précise l’intuition qu’il s’est forgée par l’étude du dossier. L’anamnèse, qui prend la forme d’un entretien avec les parents, consiste à retracer le parcours de l’enfant depuis sa conception (déroulement de la grossesse et accouchement). Cet entretien vise également à rechercher les « antécédents personnels », en vérifiant notamment la conformité ou le décalage de l’enfant par rapport à différents stades développementaux (émergence des premiers mots, acquisition de la station assise, début de la marche, développement des capacités d’imitation, utilisation des premiers codes sociaux…).
22Pendant cet entretien, certains éléments orientent de manière déterminante l’avis du pédopsychiatre à l’égard de l’hypothèse diagnostique d’autisme. Par exemple, une suspicion de surdité pendant l’enfance, malgré l’absence avérée d’un problème d’audition, est un signal important. À la question de l’émergence des premières inquiétudes chez les parents, la réponse canonique attendue pour aller dans le sens d’un diagnostic d’autisme est l’âge de 18 mois. Ainsi, lors d’une réunion de synthèse, Brigitte A. déclare-t-elle : « l’idée de dire que l’enfant s’est éteint à un an, ça c’est pas typique ! Le plus souvent, les parents disent 18 mois. C’est trop souvent et trop spontané pour que ce soit un hasard… » (Réunion de synthèse pour Dylan H., le 4 juin 2009).
23Certains critères sont également importants pour exclure des diagnostics alternatifs comme le retard mental ou le trouble du langage. Pour distinguer par exemple un trouble autistique d’un trouble du langage, les pédopsychiatres tentent de saisir si l’enfant « non verbal » peut mettre en place des stratégies alternatives de communication. Les anomalies dans le développement du langage sont également recherchées pour exclure le diagnostic de retard mental, en suivant l’hypothèse selon laquelle plus l’enfant présente un niveau intellectuel élevé, plus il est susceptible de présenter des troubles spécifiques du langage.
24Lors d’une journée de rencontre entre l’équipe d’évaluation de la MPDH et les pédopsychiatres de l’unité autisme, Béatrice A. présente les traits de l’autisme typique en s’appuyant sur ce que les médecins appellent le « trépied autistique », c’est-à-dire les trois domaines dans lesquels des symptômes sont constatés : les relations sociales, la communication, les intérêts et comportements. La période privilégiée pour l’observation et l’évaluation diagnostique est celle des 4-5 ans, pendant laquelle les signes de l’autisme sont considérés comme étant les plus visibles. Pendant cette présentation, Béatrice A. sélectionne pour chaque domaine les principaux « critères d’alerte », ou « marqueurs importants » de l’autisme. On peut considérer que ce sont les signes recherchés de manière privilégiée par les pédopsychiatres. Le diagnostic d’autisme est fondé sur la présence d’un nombre suffisant de symptômes dans chaque domaine et l’expression de ces symptômes à un degré suffisant. Le raisonnement diagnostique n’en est pas pour autant purement quantitatif. Certains « marqueurs » ont un poids relatif plus important dans l’évaluation symptomatique.
25Dans le domaine des relations sociales, Béatrice A. souligne le retrait social, le contact oculaire difficile, l’absence d’attention conjointe à l’âge de 18 mois, le manque d’intérêt pour les pairs, l’absence de scénario ludique et l’utilisation de l’autre comme un objet. En ce qui concerne la communication verbale, les critères d’alerte sont l’absence de langage ou toutes sortes d’anomalies dans son développement (entrée dans le langage, prosodie, stéréotypies), ainsi que les difficultés sur les aspects pragmatique, implicite et/ou symbolique du langage. Au niveau de la communication non verbale, les premiers signes d’alerte sont, dès l’âge de 18 mois, l’absence de gestes sociaux conventionnels (faire au revoir de la main par exemple), l’absence de pointage avec l’index, l’absence de réponse au prénom et l’absence d’imitation. Dans le domaine des comportements et intérêts, les deux caractéristiques centrales sont la répétition et le caractère restreint. Béatrice A. souligne enfin les stéréotypies motrices, l’utilisation non fonctionnelle et répétitive des objets, les intérêts sensoriels inhabituels et la résistance au changement.
26Ces « marqueurs » sélectionnés par Béatrice A. sont un mélange de critères officiellement établis pour normaliser la pratique diagnostique et de critères officieusement élaborés à partir de sa propre expérience. En effet, on retrouve d’abord les critères d’alerte figurant dans les recommandations pour la pratique diagnostique publiées par la HAS4, et notamment les quatre questions qu’il convient de poser aux parents : votre enfant a-t-il déjà utilisé son index pour pointer ? Votre enfant joue-t-il à faire semblant ? Votre enfant vous imite-t-il ? Votre enfant répond-il au sourire ? Béatrice A. s’appuie également sur son expérience, sur sa confrontation passée avec un grand nombre de cas, pour identifier ces signes qui lui font dire que « là, on sent qu’on est dans le noyau dur de l’autisme, on touche du doigt la problématique autistique. » (Journée de rencontre entre l’équipe d’évaluation de la MDPH et les pédopsychiatres de l’unité autisme, à l’IDA, le 8 novembre 2009)
Mesurer le degré pathogénique de la famille
27L’anamnèse consiste également à rechercher les éventuels « antécédents familiaux » : des particularités développementales, des problèmes de comportements, des troubles de la sociabilité et des troubles psychiatriques dans la famille. Par cette recherche, la famille est impliquée de manière causale, à la fois comme support de transmission d’un patrimoine héréditaire et comme configuration relationnelle possiblement pathogène. Il n’est d’ailleurs pas toujours évident de distinguer ces deux dimensions qui s’avèrent parfois intriquées dans les questions du pédopsychiatre.
28La redéfinition de l’autisme comme trouble envahissant du développement et la remise en question de l’approche psychanalytique de l’autisme ont invalidé la possibilité de considérer les parents, et notamment la mère, comme étant responsables des troubles de leur enfant. Cette invalidation de la responsabilité parentale a induit un retournement du raisonnement diagnostique à l’IDA. Auparavant, une relation parentale considérée comme défaillante pouvait être considérée comme symptomatique de l’autisme ; désormais, si les troubles d’un enfant peuvent être imputés à l’état psychique de l’un de ses parents, alors les professionnels de santé tendent à écarter l’hypothèse d’autisme.
29Cette évolution du raisonnement diagnostique ne s’est néanmoins pas imposée de manière uniforme dans le monde psy où coexistent des manières différentes d’impliquer les parents dans la production du cas. Les pédopsychiatres du pôle dans lequel est implanté l’IDA peuvent entrer en désaccord sur la manière d’impliquer les parents dans l’explication de l’autisme. L’état des connaissances publié par la HAS est loin de faire consensus.
Réunion de concertation clinique et thérapeutique, le 17 juin 2010, à l’IDA
Jeannette U., pédopsychiatre en CMP : « Les tableaux cliniques sont intéressants mais l’environnement arrive en toute fin : l’appui sur la famille, le lien du couple, l’intégration sociale de la famille ; tout cela est important dans la trajectoire… »
Richard S., pédopsychiatre coordonnateur du JET (Jardin d’enfants thérapeutique) : « Certaines familles sont en difficulté au JET, et justement on essaie de faire en sorte que les parents réinvestissent les outils… On essaie de réinvestir les parents pas dans la prise en charge mais autour de l’enfant, dans le soin… On les traite, ces situations difficiles… »
Jeannette : « Il y a des aspects pathologiques chez les parents souvent ! »
Béatrice A., pédopsychiatre coordonnatrice de l’IDA : « Souvent ?! Non, pas souvent ! »
Richard S. : « On a un cas. »
Béatrice A. : « Oui, mais ce n’est pas souvent. »
Jeannette U. : « C’est fréquent. Même si on n’est pas à l’asile, on peut avoir des troubles psychiatriques forts. »
René M., pédopsychiatre en CMP : « Mais dans les recommandations, il ne faut pas parler de l’état psychiatrique des parents… » (air de moquerie à l’égard de Béatrice A.)
Béatrice A. : « On recherche les éléments psychiatriques dans l’ADI ! »
Jeannette U. : « En posant des questions ? ! » (ton railleur)
Richard S. : « On ne peut pas faire le lien… »
Béatrice A. : « Il n’y a pas de lien, c’est différent !!! »
Richard S. : « Sur dix-huit familles suivies au JET, on a deux familles difficiles, pathologiques effectivement… »
Jeannette U. : « Difficile, c’est pas pareil que pathologique. »
Richard S. : « On a une autre maman particulière dans une situation judiciaire. On ne nous autorise pas à parler de Münchhausen5… On [équipe du JET] a mis en place une prise en charge mère-enfant. »
René M.: « Dans l’état des connaissances de la HAS, ce n’est pas une cause… »
Béatrice A. : « Oui, selon la notion d’étiologie. »
Thierry B., pédopsychiatre responsable d’un hôpital de jour : « On est sur une notion d’influence ici. »
Béatrice A. : « Ce sont des enfants qui deviennent des adultes avec davantage de complications psychiatriques que les autres… Mais je ne m’amuse pas à faire le lien si la mère est schizophrène, ou le père bipolaire… »
30Dans cette évolution, on retrouve une constante : la centralité de la mère. Sans permettre d’établir une corrélation de type statistique, l’enquête qualitative sur les dossiers est éclairante. Dans tous les cas, les troubles psychiatriques sont constatés chez la mère. Aucun des dossiers ne mentionne un antécédent psychiatrique chez le père. Quand des antécédents psychiatriques sont notés chez la mère, l’hypothèse de l’autisme est souvent écartée, dès la première consultation ou à l’issue du bilan. Dans les dossiers où la première consultation n’a pas donné lieu à un bilan, deux cas pour lesquels des antécédents psychiatriques maternels sont mentionnés : un cas de « troubles anxieux chez la maman donnant lieu à une tentative de suicide » et un cas de « dépression de la mère lorsque l’enfant avait 18 mois - 1 an ». Le deuxième cas fait l’objet du commentaire suivant dans le compte-rendu de première consultation rédigé par Béatrice A. : « Cette période est décrite comme douloureuse par la maman. Cette dernière décrit des sentiments dépressifs, de solitude, qui ont probablement eu un impact sur ses capacités relationnelles avec son fils. Elle se décrit elle-même comme étant là sans être là, avec un sentiment de perte de confiance en elle, ne se sentant pas à la hauteur pour éduquer cet enfant ». Pour les dossiers où le bilan a donné lieu à un diagnostic de TED NS, on trouve trois cas d’antécédents psychiatriques chez la mère : un cas d’« alcoolisme maternel », un cas de « choc psychologique pendant la grossesse » et un cas de « réaction anxiodépressive » qui justifie la mise en place d’un suivi à l’issue du bilan. Dans les dossiers où le bilan a donné lieu à un diagnostic d’autisme figure un seul cas d’antécédent maternel, décrit de la manière suivante dans le compte-rendu de la première consultation par Béatrice A. : « antécédent de psychose maniaco-dépressive et d’épisodes de bouffées délirantes aiguës à l’occasion des deux premiers accouchements… La maman reçoit un traitement régulateur de l’humeur depuis une dizaine d’années, avec recherche d’une stabilisation thérapeutique actuellement mise en place ».
31La dimension pathogène du fonctionnement familial est également évaluée par les professionnels de l’IDA à l’aide d’un deuxième critère : la configuration familiale, autant dans sa forme que dans sa dynamique. Si les troubles de l’enfant peuvent être imputés au moins en partie à cette configuration familiale, et notamment à son instabilité, alors l’hypothèse d’autisme est d’autant plus susceptible d’être écartée.
32Dans l’enquête sur les dossiers, de manière plus tranchée que pour les antécédents psychiatriques maternels, on note des configurations familiales très différentes selon les cas. L’instabilité familiale est très fréquemment mentionnée dans les dossiers qui n’aboutissent pas à un diagnostic d’autisme. Dans les dossiers pour lesquels la première consultation ne donne pas lieu à un bilan, on trouve un cas de séparation du couple parental après la naissance de l’enfant concerné par la première consultation, suivie d’une recomposition familiale, un cas de « famille recomposée après la naissance de l’enfant qui ne connait pas son père », et un cas de couple en instance de divorce, décrit de la manière suivante dans le compte rendu de la première consultation : « Le mari est parti du domicile conjugal depuis septembre 2009. La maman se dit épuisée psychologiquement et physiquement. Après cette séparation, elle a présenté une tentative de suicide (chute volontaire mais présentée comme accidentelle à Mélodie O.) : hospitalisation (enfants gardés par le père) et actuellement, tentative pour mettre en place suivi psychologique ». Dans les dossiers pour lesquels le bilan donne lieu à un diagnostic de TED NS, on trouve deux cas de séparation parentale après la naissance de l’enfant, quatre cas de familles recomposées avant la naissance de l’enfant et un cas d’adoption. Au contraire, dans les dossiers pour lesquels le bilan donne lieu à un diagnostic d’autisme, on ne trouve qu’un seul cas de famille recomposée, avant la naissance de l’enfant concerné par la démarche. Ainsi, l’instabilité familiale est considérée comme un facteur possible d’explication des troubles de l’enfant, surtout quand elle est postérieure à la naissance de l’enfant. De manière ambivalente, les troubles de l’enfant peuvent être perçus comme étant à l’origine de l’instabilité familiale mais également comme traduisant l’effet perturbateur de cette instabilité sur l’enfant.
33Dans tous les cas, l’hypothèse diagnostique de l’autisme est écartée quand les professionnels attribuent les troubles de l’enfant à des problèmes familiaux susceptibles d’avoir affecté le lien entre les parents et l’enfant.
Première consultation pour Edouardo L., avec Béatrice A., le 19 mai 2009
Béatrice A. aux parents : « Pour moi, la question du diagnostic n’est pas tranchée pour Edouardo… Sur la question de l’autisme, je suis réservée. On n’est pas dans un cas d’autisme typique mais plutôt sur des troubles du développement. »
Elle fait référence aux progrès très importants d’Edouardo depuis l’arrivée de la famille en France.
Père d’Edouardo : « On est mieux en France qu’au Mexique. »
Une fois que les parents sont partis, Béatrice A. me confie : « C’est un cas de carence affective, le père l’a bien dit à la fin, ils n’étaient pas heureux au Mexique, avec un enfant qui pleure tout le temps… »
Elle fait référence à une enquête sur les enfants abandonnés, parfois victimes de violences, en Bosnie et en Serbie : cas « autistic-like » d’enfants qui « ont les symptômes de l’autisme mais qui ne sont pas autistes ».
Enquête à laquelle Luc F. a fait également référence à la suite de la première consultation pour Maël S., enfant pour lequel il n’a pas programmé de bilan.
34La notion d’« autistic-like » est intéressante car elle révèle que même s’ils présentent l’autisme comme un diagnostic purement symptomatique, les pédopsychiatres ont néanmoins en tête des hypothèses étiologiques, ne serait-ce que de manière négative, sur ce qui n’explique pas l’autisme. En effet, cette notion désigne ce qui correspond symptomatiquement à l’autisme mais qui, pouvant être expliqué par un fonctionnement familial pathogène, ne peut être considéré comme de l’autisme.
35Dans les cas où l’hypothèse d’autisme est écartée, les pédopsychiatres orientent les parents vers des accompagnements psychothérapeutiques plutôt que des prises en charge éducatives.
Dossier de Noah B., né le 21 octobre 2003, extraits du compte-rendu de la première consultation avec Béatrice A.
« Nous retraçons ensemble la trajectoire développementale de l’enfant qui a probablement présenté un tableau dépressif précoce en lien avec l’état émotionnel de sa maman. […] Ce qui semble important actuellement, c’est d’organiser et de soutenir la prise en charge de l’enfant, à l’aide des consultations psychothérapeutiques telles qu’elles ont été installées par le docteur F. »
La place ambivalente des parents
36Lors de la première consultation apparaît très clairement le fait que les parents participent au processus de qualification en tant qu’informateurs. Ce sont eux qui doivent fournir les informations pertinentes d’un point de vue médical sur leur enfant. Il revient au pédopsychiatre de traduire dans un langage symptomatique les éléments apportés par les parents.
Première consultation pour Axel B., avec Béatrice A., le 3 juin 2009
Béatrice A. : « Donc, on arrive à l’école maintenant… »
Mère d’Axel : « Le souvenir que j’ai de cette période, c’est que j’avais du mal à comprendre Axel, comme si c’était une boîte noire… Je sais pas comment l’expliquer mais je ne savais pas ce qui se passait dans sa tête… Par rapport à Carla [sa fille], c’était différent… Il verbalisait peu, il manifestait peu son ressenti… »
Béatrice A. : « À 3 ans ? »
Mère : « Même avant la maternelle. »
Béatrice A. : « Il ne s’exprimait pas tel que les conventions sociales le voudraient : les réponses à la situation émotionnelle étaient inappropriées. »
37La capacité des parents à situer les événements dans le temps, à mobiliser leurs souvenirs et à les mettre en récit conditionne le recueil des informations sur l’enfant. En général, les parents complètent et corroborent mutuellement leurs souvenirs respectifs. Ils présentent un front relativement uni devant le pédopsychiatre. Ils peuvent également se diviser la tâche de remémoration, en se répartissant les moments (la petite enfance à la mère), ou encore les sujets (le langage au père, l’alimentation à la mère). Mais il peut également arriver que les parents expriment ouvertement des désaccords devant le pédopsychiatre. Ces désaccords peuvent porter sur des souvenirs ponctuels et précis.
Première consultation pour Maxime M., avec Luc F., le 23 avril 2009
Béatrice A. : « Est-ce qu’il peut manger seul ? »
Mère de Maxime : « Non. »
Père de Maxime : « Je te rappelle que quand il est entré à l’école, il tenait sa cuillère. Et c’est quand il a été à l’école qu’il a arrêté ! »
38Ces désaccords peuvent également révéler une lecture différente de certains comportements de l’enfant.
Première consultation pour Maël S., avec Luc F., le 23 avril 2009
Luc F. : « Est-ce qu’il est capable d’avoir des jeux de faire-semblant ? »
Le père maintient que Maël joue aux Playmobils alors que la mère lui rétorque : « il ne joue pas vraiment avec si tu regardes bien. »
39Les parents peuvent enfin se représenter leur enfant et expliquer ses problèmes de manière radicalement différente.
Première consultation pour Maxime M., avec Luc F., le 23 avril 2009
Luc F. : « Aujourd’hui, qu’est-ce qui vous inquiète le plus ? »
Mère de Maxime : « Sa sociabilité. »
Le père exprime le désir que son enfant soit « autonome », « pas pour nous mais pour lui ». Et il ajoute : « Il a quand même des problèmes de retard. »
La mère : « Non… »
Le père se fâche : « C’est mon avis ! »
[…]
Luc F. : « Quand vous l’appeliez ? »
Mère : « Il s’en foutait complètement. »
Père : « Pas complètement ! »
La mère fait mine de douter.
[…]
Luc F. (au père) : « Comment il réagissait quand vous rentriez du travail ? »
Mère : « Pas bien ! »
Père : « C’était pas la fête mais c’était pas la crise non plus… »
40Dans ce cas, il apparait que le père n’est pas d’accord avec la façon dont sa femme présente au pédopsychiatre la relation qu’il entretient avec son enfant. La mère souligne par ailleurs à plusieurs reprises que son fils présente un comportement différent selon qu’il est avec elle ou avec son mari : l’enfant lui parle alors qu’il ne parle pas à son père par exemple. Cette contradiction au sein du couple rend non seulement le recueil des signes difficile mais peut également être interprétée par le pédopsychiatre comme l’indice d’un dysfonctionnement familial.
41Raconter son enfant, ce n’est pas seulement donner des informations sur lui, c’est également dévoiler l’état relationnel de la famille et du couple. La mère de Thomas B. raconte ainsi à Béatrice A. les problèmes relationnels entre l’enfant et son père, jusqu’à dire que son mari ne « comprend pas que Thomas est différent ». Cette dernière se saisit du cadre de la consultation pour exposer le désaccord éducatif qu’elle rencontre avec son mari, et faire de la pédopsychiatre l’arbitre. L’hypothèse de l’autisme est finalement écartée par la pédopsychiatre qui se focalise sur la question de l’autorité parentale et les problèmes du couple.
Première consultation pour Thomas B., avec Béatrice A., le 3 juin 2009
Béatrice A. : « Selon moi, on n’est pas dans une situation typique d’autisme. »
Mère de Thomas : « On a des tensions entre nous, dans notre couple… Moi, je trouve que mon mari a une éducation très rigide, c’est beaucoup de non… Thomas rejette son père. »
Père de Thomas : « C’est pas un rejet total non plus ! »
Mère : « Petit à petit, il s’en est détaché… […] Le médecin m’a dit qu’un enfant anormal, ça crée des tensions dans un couple… Avec un enfant anormal en plus, ça n’arrange pas… On n’est pas tellement d’accord… »
[…]
Béatrice A. : « Il faut s’investir dans un projet commun. »
Mère : « Oui, mais mon mari ne comprend pas que Thomas est différent ! Il me dit que c’est pas à lui de faire des efforts mais que c’est à Thomas d’en faire […] Mon mari doit comprendre que notre enfant n’est pas normal. »
Le mari n’intervient pas. Il regarde par terre de manière impassible.
42La parole des parents est donc considérée à la fois comme signe et comme information pendant la première consultation. Les deux registres, de recueil et de repérage des signes, sont intriqués dans l’entretien. L’évaluation de la capacité à informer des parents rejoint l’évaluation de leur implication causale dans les troubles présentés par l’enfant. Une information parentale considérée comme insuffisante est susceptible d’être interprétée par le pédopsychiatre comme le signe d’une parentalité défaillante. La difficulté à parler de son enfant peut induire l’hypothèse de la carence affective ou éducative.
Première consultation pour Maël S., avec Luc F., le 23 avril 2009
À la fin de la consultation, Luc F. m’explique que selon lui, l’annonce d’une maladie génétique de l’enfant a fait naître des « fantasmes », un « instinct de protection », un « choc psychologique sur les parents » qui ont influencé le développement de l’enfant.
Il ne parlerait pas d’autisme mais de retard. C’est pour cette raison qu’il ne va pas donner suite à leur demande de bilan.
Il souligne : « Pas une seule fois, il n’a été voir sa mère, ça fait partie de la clinique ça… […] Quand elle est arrivée, elle était super angoissée […] L’anamnèse a été très difficile ! Quand je lui demandais son rapport à son bébé, elle ne savait pas quoi me dire. »
Il me dit ensuite que parfois les enfants ne parlent pas car les parents ne parlent pas : « on en a des comme ça au CMP. »
Luc F. mentionne enfin les enfants en « carence maternelle », qui sont sans parents : « ils présentent des symptômes autistiques mais qui disparaissent dès qu’ils ont une prise en charge ».
La place secondaire de l’enfant
43L’observation de l’enfant commence en salle d’attente, quand le pédopsychiatre vient à la rencontre de la famille. En général le professionnel s’adresse d’abord à l’enfant puis il salue les parents.
Première consultation pour Théo C., avec Luc F., le 28 mai 2009
Quand nous arrivons dans la salle d’attente, Luc F. va directement vers Théo pour lui dire bonjour et tenter d’attirer son attention, sans succès.
L’interne salue Théo. Je fais de même. Il ne regarde personne.
Mais subitement, il se jette sur moi. Il serre mes jambes avec ses bras et colle sa tête contre le bas de mon ventre. Je m’accroupis pour lui dire bonjour et le relever car il s’effondre complètement.
Luc F. nous présente à la mère : l’interne et moi, la « stagiaire ».
Puis nous nous dirigeons vers la salle de consultation.
Théo marche seul derrière nous.
Au niveau du bureau des pédopsychiatres, l’interne redirige la tête de Théo pour qu’il nous suive dans la salle et qu’il ne continue pas à suivre le couloir ».
44L’observation de l’enfant apparait souvent secondaire pendant la première consultation qui s’organise essentiellement autour de l’entretien avec les parents. Les pédopsychiatres procèdent au recueil des signes par les questions qu’ils posent aux parents plutôt que par l’observation directe de l’enfant.
45On constate néanmoins une pluralité de pratiques selon les professionnels. Les deux pédopsychiatres n’ont pas les mêmes façons de mener cette première consultation. Luc F. prend de manière systématique un moment d’observation de l’enfant, voire un moment de discussion s’il est capable d’un échange verbal ; tandis que Béatrice A. se concentre quasiment entièrement sur l’entretien avec les parents. Luc F. s’inscrit plutôt dans une démarche privilégiant l’exercice du sens clinique, c’est-à-dire de la faculté acquise par l’expérience de recueillir les signes à travers l’observation directe, tandis que Béatrice A. se montre plus sensible à l’intérêt d’une démarche diagnostique standardisée. Cette différence de pratiques constitue un lieu de tensions pendant l’enquête. Ces tensions se cristallisent notamment autour du conflit entre Claire, psychologue récemment arrivée au centre de diagnostic, et Luc F, pédopsychiatre.
Discussion informelle pendant le déjeuner avec Anita, psychologue et Claire, psychologue, le 8 juin 2009.
Claire relate l’accrochage qu’elle a eu avec Luc F. la semaine précédente.
Elle s’est absentée pendant une première consultation avec Luc et le pédopsychiatre s’est fâché contre elle par la suite en lui disant qu’elle ne pouvait pas partir en plein milieu de la consultation car il avait besoin qu’elle soit présente, à la fois sur le fond et sur la forme. Non seulement, il avait besoin qu’elle soit présente pour faire l’observation clinique de l’enfant, surtout dans les cas où l’issue de la première consultation n’était pas évidente. Mais surtout, il avait besoin qu’elle soit présente pour pouvoir s’appuyer formellement sur son observation clinique, de manière à faciliter, en la légitimant, l’annonce auprès des parents de l’absence de bilan diagnostique pour leur enfant.
Pour l’apaiser, je dis à Claire que ce n’était pas personnel mais que Luc s’est énervé par principe, car elle s’était engagée à faire l’observation clinique.
Au début, Anita ne comprend pas le problème car elle considère que j’étais présente et que je pouvais faire l’observation clinique de l’enfant. Je lui explique que je ne suis pas en capacité de le faire et qu’en plus, ce n’est pas mon rôle.
Anita rappelle que Luc n’a pas d’autorité hiérarchique sur Claire. Selon elle, c’est un problème que le rôle de la psychologue ne soit pas institutionnalisé en première demande.
Elle est favorable à la présence d’une psychologue mais considère que Luc ne peut pas exiger d’avoir quelqu’un en première consultation. Elle pense en effet qu’un double regard est nécessaire, à la fois sur les parents et sur l’enfant. Le fait que Luc sollicite les psychologues pour faire l’observation clinique de l’enfant est apprécié par Anita. Par comparaison avec Luc, elle critique Béatrice A. qui « peut zapper l’observation clinique de l’enfant car elle est centrée sur les parents ».
Claire souligne qu’elle ne sait pas ce qu’elle peut initier avec l’enfant pendant ce moment d’observation. Ce problème est lié au manque de définition du rôle de la psychologue pendant cette première consultation : doit-elle prendre l’enfant à part ? Doit-elle faire de l’observation pure ou faire passer des tests à l’enfant ? Anita dit qu’elle fait parfois des épreuves de la théorie de l’esprit.
Autre problème soulevé par le flou entourant le rôle de la psychologue en première consultation : Qu’arrive-t-il dans le cas où la psychologue et le pédopsychiatre ne sont pas d’accord sur l’issue à donner à la première consultation ?
Dans l’idée de Luc, la psychologue lui apporte une expertise qu’il utilise pour prendre sa décision mais dans l’idée des psychologues, si elles sont associées à la première consultation, elles doivent pourvoir donner leur avis et participer à la prise de décision. Si les avis respectifs de la psychologue et du pédopsychiatre ne font pas l’objet d’un moment de mise en commun avant de restituer aux parents la décision quant à la programmation d’un bilan diagnostique, que se passe-t-il en cas de désaccord ?
Anita répète à Claire que Luc n’a pas d’autorité hiérarchique sur elle, que cette autorité hiérarchique est uniquement détenue par Béatrice A.
46Ce conflit est également révélateur des enjeux de pouvoir entre les différents professionnels de santé au sein de l’IDA, notamment entre les pédopsychiatres et les autres. Anita apprend à la nouvelle psychologue qu’elle ne doit pas se soumettre à l’autorité du pédopsychiatre et qu’elle doit refuser le lien de nature hiérarchique qu’il tente d’établir. Ce qu’elle essaye de préserver dans cet encadrement de la socialisation professionnelle de Claire, c’est l’autonomie de l’expertise du psychologue par rapport à celle du psychiatre. Et ce qu’elle remet en question, c’est la position des psychologues dans l’organisation même de la démarche diagnostique à l’IDA.
47Dans le cas où l’enfant est « verbal », il peut être impliqué non plus uniquement comme faisant l’objet d’une observation mais également comme participant à l’entretien. Dans ce cas, le pédopsychiatre interroge l’enfant sur le sens de la réalité sociale (« Pourquoi on se marie ? », « Pourquoi on a des enfants ? », « Qu’est-ce qu’un ami ? », « Quelle est la différence entre un ami et un copain ? »). Il lui pose également des questions sur sa sociabilité (« À quoi tu joues avec tes copains ? », « Tu es amoureux ? »), ses capacités d’imagination (« Tu inventes des histoires ? »), ou encore ses centres d’intérêt (« Est-ce qu’il y a des choses qui t’intéressent beaucoup ? »). Les enfants collaborent de manière inégale avec les pédopsychiatres, en répondant plus ou moins à leurs questions, ou encore en choisissant le type de questions auxquelles ils acceptent de répondre. C’est ce qu’Elijah T. explique à propos de la pédopsychiatre qui le suit en CMP.
Première consultation pour Elijah T., avec Luc F., le 8 juin 2009
Luc F. (à Elijah) : « Tu vois la psychologue ? »
Elijah : « Je crois que ça sert à rien car j’arrive pas à lui dire… Il y a des choses, je les dis qu’à ma maman… Elle me pose des questions familiales donc je ne peux pas lui répondre, je ne lui répondrai pas ! »
[…]
Puis sa mère explique qu’Elijah n’accroche pas du tout avec la psychiatre de l’hôpital de jour, qu’Elijah n’a pas confiance en elle. Elle se demande si ce n’est pas comme pour les adultes : « si la confiance n’est pas là, ça ne marche pas. »
Luc F. : « Oui, il faut que le transfert se fasse. »
Mère d’Elijah : « Il n’y a pas eu le transfert. »
Elijah confirme : « Il n’y a pas eu de transfert ! »
48Le pédopsychiatre interroge également l’enfant sur la manière dont il impliqué est et peut comprendre la démarche diagnostique.
Première consultation pour Elijah T., avec Luc F., le 8 juin 2009
Luc F. : « Est-ce que tu sais où tu es ? »
Elijah : « J’ai oublié le nom. »
Luc F. : « Pourquoi tu viens me voir ? »
Elijah : « Moi et ma maman, on attendait depuis longtemps ce rendez-vous. »
49Certains parents expliquent la démarche diagnostique à leur enfant en amont de cette première consultation. C’est le cas des parents de Pierre S. qui expliquent à leur fils qu’ils veulent comprendre « pourquoi son cerveau fonctionne différemment ».
Deuxième entretien avec les parents de Pierre S., Élise et Michel, le 25 novembre 2009, au domicile familial
Moi : « Et Pierre, comment vous lui expliquez cette démarche à l’IDA ? »
Élise : « C’est pas évident… Voilà, pour l’instant, je lui dis : quand on va à l’IDA, c’est pour savoir euh… Pourquoi son cerveau fonctionne différemment du notre… Enfin, voilà, on lui dit ça, moi je lui dis ça… Je le fais beaucoup travailler tous les jours, et souvent il me le dit hein : pourquoi tu me fais travailler comme ça, alors que mes copains, ils ne travaillent pas comme ça ? Alors, je lui dis : mais toi, tu as un cerveau différent de celui des autres, il a besoin de beaucoup de nourriture, et sa nourriture, c’est du travail, donc je suis obligée de te faire beaucoup travailler ! (rires) On va dire que pour le moment, ça tient quoi… Donc, c’est vrai que quand on doit aller à l’IDA, on lui explique. Il aime bien aller à l’IDA, donc ça, c’est quand même marrant… […] C’est pour ça que finalement, il aime bien y aller quoi, il ne nous demande pas tant d’explications que ça ! Y’a que la première fois où vraiment, il nous a interrogé parce qu’il s’est dit : où est-ce qu’ils m’emmènent encore ? C’est là que je lui avais expliqué : on va essayer de savoir pourquoi t’es comme ça quoi, et pour pouvoir t’aider aussi, je lui avais dit… On va essayer de trouver des solutions pour pouvoir t’aider donc finalement… C’est pas tellement allé plus loin en fait… C’est vrai que j’attends de savoir ce qu’il a et à ce moment-là, on lui expliquera. »
50Dans le cas où l’enfant est « verbal », les propos des parents et de l’enfant s’entremêlent, voire s’entrechoquent. L’enfant peut contredire ses parents, surtout s’il est encouragé par le pédopsychiatre à intervenir.
Première consultation pour Elijah T., avec Luc F., le 8 juin 2009
Après avoir posé des questions à Elijah, Luc F. commence à poser des questions à sa mère. Il dit à Elijah qu’il peut intervenir s’il veut dire quelque chose.
Mère d’Elijah : « Quand il était petit, il se prenait pour un robot. »
Elijah : « N’importe quoi ! Qu’est-ce que tu racontes ? J’en faisais plein mais je me prenais pas pour un robot ! »
Mère : « Si, si, tu ne t’en rappelles pas mais j’ai plein d’exemples… »
51Néanmoins, le pédopsychiatre ne donne pas le même statut aux interventions de l’enfant et des parents. La parole de l’enfant est entièrement symptomatique : ses propos sont considérés comme l’expression de ses troubles. L’entretien avec les parents, même s’il procède également du repérage des signes, constitue en premier lieu un moment de recueil d’informations. Le pédopsychiatre demande souvent aux parents leur avis sur les réponses apportées par l’enfant.
Première consultation pour Elijah T., avec Luc F., le 8 juin 2009
Luc F. : « Les questions que je lui posais là, il savait y répondre ? »
Mère d’Elijah : « Oui. »
Luc F. : « Sur les copains, il ne semblait pas vraiment savoir… »
Elijah : « Je savais pas. »
Mère : « Sur la différence entre copains et amis, on en a parlé… Et puis, il a un ami et des copains… »
52Le pédopsychiatre demande aux parents de confirmer les symptômes de l’enfant, ce qui fait parfois naître le malaise. L’enfant peut manifester de la gêne lorsqu’il perçoit qu’un de ses comportements, parce qu’il est raconté dans le cadre d’une consultation, est interprété comme étant de l’ordre du symptôme. Un fait qui relève de l’intimité familiale devient un indice de l’anormalité de l’enfant donné par les parents au pédopsychiatre.
Première consultation pour Elijah T., avec Luc F., le 8 juin 2009
La mère raconte une anecdote (pour répondre à une question sur le faire-semblant ) : « Quand il était petit, Elijah voulait être Capitaine Crochet, et il m’avait demandé : “tu crois que ça fait mal de couper la main ?’’ »
Elijah : « T’étais obligée de le dire ?! » (en colère)
[…]
Luc F. : « Il fait des gestes bizarres, répétitifs ? »
Elijah : « Je sais pas pourquoi, je répétais dans ma tête. »
Mère : « Au niveau des gestes bizarres… (elle s’interrompt en regardant Elijah) Là, il n’est pas là, il faut que je le touche pour le reconnecter (ce qu’elle fait). Depuis peu, il répète les phrases à voix basse. »
Elijah : « C’est grave si je répète ? »
Le positionnement des parents
53Pour les parents, l’enjeu principal de la première consultation est que leur enfant se montre tel qu’il est « normalement ». À leurs yeux, il s’agit d’éviter deux écueils susceptibles de fausser la démarche diagnostique : que l’enfant se montre sous un mauvais jour, aggravant le diagnostic final, ou sous un jour trop favorable, minimisant les problèmes. L’enjeu de la représentativité de l’enfant, c’est-à-dire de sa capacité à être fidèle à lui-même, est problématique lors de cette première consultation. Le pédopsychiatre peut-t-il observer la condition réelle de l’enfant dans un contexte inhabituel pour ce dernier ? Peut-t-il comprendre la situation de l’enfant pendant cette rencontre unique et limitée dans le temps ?
Première consultation pour Edouardo L. avec Béatrice A., le 19 mai 2009
Béatrice A. (au père) : « Je vais faire une séquence de jeux avec lui ».
Elle va chercher l’enfant qui est à l’extérieur dans le jardin, avec sa mère.
Elle tente de proposer plusieurs jouets à Edouardo que l’enfant repousse systématiquement.
Le père d’Edouardo (à part, à sa femme) : « Elle [Béatrice A.] aurait dû faire les tests avant ! Là, il est fatigué, elle ne va rien voir ! »
Sa femme ne répond pas.
Premier entretien avec Martine, mère d’Estéban R., en octobre 2009, à mon domicile
« En plus, hier [jour de la première consultation], évidemment, il n’est pas en super forme, il fait exprès ! (rires) Je me suis dit : je vais le passer par la fenêtre ce gamin ! Parce que qu’il ne montre pas toutes les capacités qu’il sait faire ! Il était ronchon, il n’avait pas envie… C’est comme ça… Faut s’adapter… »
54Les parents peuvent être tentés de traduire ses expressions, d’expliquer ses comportements, ou encore de généraliser un comportement au-delà de son occurrence particulière dans le contexte de la consultation.
Première consultation pour Maël S. avec Luc F., le 23 avril 2009
Luc F. à Maël : « T’as pas envie de discuter ? »
(Silence)
L’enfant regarde par le trou de la serrure de la porte d’entrée. Il le refait régulièrement pendant la consultation quand on s’adresse à lui.
Son père explique : « Maël aime bien les trous… Il aime bien le bricolage… »
Maël demande : « Après, on va monter ? » (L’enfant parle d’une manière peu distincte, sans articuler suffisamment pour être compris facilement)
Luc F. rit et lui explique qu’« on ne peut pas monter ici. » (Il n’y a pas d’étage).
La mère explique : « Il a peur des ascenseurs. »
Le père confirme qu’il est impossible de monter dans un ascenseur avec Maël.
55Certains parents expriment également leur désaccord quant à la signification posée par le pédopsychiatre – ou son interne – sur le comportement de leur enfant. C’est le cas de la maman de Benoit M. qui explique l’énervement de son fils par son état de lassitude, plutôt que par son intolérance au bruit, raison invoquée par l’interne pour le faire quitter la salle de consultation.
Première consultation pour Maxime M., avec Luc F., le 23 avril 2009
À la fin de la consultation.
Mère de Maxime (à Sophie, interne, qui est sortie avec l’enfant pendant la consultation) : « Il [Maxime] était à l’aise avec vous ? »
Sophie : « Oui, c’était la sonorité de la pièce qui le gênait »
Mère : « Il en avait marre surtout ! »
56Les parents peuvent par ailleurs attirer l’attention du pédopsychiatre sur certains comportements de l’enfant qui se manifestent pendant la consultation, qu’ils transforment ainsi en autant d’exemples attestant de la vérité de leur récit.
Première consultation pour Théo C., avec Luc F., le 28 mai 2009
(Théo est en train de mordre un jouet en forme de marteau.)
Sa mère interpelle Luc F. : « Regardez dans quel état il est ? Il détruit tout ! »
Luc F. : « Qu’est-ce qu’il aime ? »
Mère de Théo C. : « Tout manger, tout mordre, il a une force incroyable ! »
57De manière plus proactive, certains parents incitent leur enfant à montrer ce qu’il sait faire ou dire. Ils peuvent mettre en scène des situations permettant au pédopsychiatre de constater les compétences et/ou les difficultés de l’enfant.
Première consultation pour Gregory P., avec Béatrice A., le 23 juin 2009
Béatrice A. : « Il dit des mots ? »
Mère de Gregory : « Papa, maman, lait, bonjour… Gregory, dis-le ! Dis bonjour ! »
(Gregory ne répond pas)
Mère : « Il ne voudra pas le dire. »
Puis il dit un mot que je ne comprends pas.
Mère : « Ça, c’est son bonjour ! »
[…]
Béatrice A. : « Il peut comprendre vos émotions ? »
Père de Gregory : « Il le voit. »
Mère : « Quand on élève la voix, il a peur… Quand on élève la voix, il faut qu’il ait peur de la fessée ! »
(Elle le fait pour montrer à Béatrice A.)
Béatrice A. : « Comment il est quand il est content ? »
Père : « Il saute. »
Béatrice A. : « Il fait des mouvements de bras ? »
Mère : « Non. (à Gregory) Fais tigrou ! »
(Gregory saute sur place)
58Ces deux modalités de réorientation du regard médical traduisent la volonté de certains parents de recentrer la consultation sur l’enfant, de faire en sorte que le pédopsychiatre observe l’enfant plutôt qu’il ne leur pose des questions. En effet, certains parents ne comprennent pas pourquoi la consultation est centrée sur eux. Ils semblent penser que le pédopsychiatre est censé pouvoir répondre mieux, par sa compétence professionnelle d’observation, aux questions qu’il leur pose. C’est le cas par exemple de la mère de Gregory P. qui, à force de l’inciter, obtient de Béatrice A. qu’elle initie un moment d’interaction directe avec son fils.
Première consultation pour Gregory P., avec Béatrice A., le 23 juin 2009
La mère de Gregory fait la liste de ses amis avec lui. Il dit les prénoms les uns après les autres. Elle commente : « Comme ça, elle [Béatrice A.] va t’entendre un peu… »
[…]
Béatrice A. : « Comment il communique ? »
Mère de Gregory : « Par les gestes et par les syllabes qu’on connaît. »
Béatrice A. : « Avec un étranger, est-ce qu’il se fait comprendre ? »
Mère : « Vous pouvez essayer, vous verrez. Je peux déchiffrer. »
Béatrice A. : « Je jouerai après avec lui… Et au niveau de l’autonomie, de l’habillage, de la propreté, se laver tout seul ? »
59Selon qu’ils questionnent ou non le fait d’être mis sous l’observation des professionnels de santé, les parents acceptent plus ou moins de faire corps avec leur enfant dans la démarche diagnostique, de faire partie du cas. Ils peuvent s’établir comme partie prenante d’une entité commune avec leur enfant ou bien comme des sujets séparés. Contrairement à la mère de Gregory P. qui tente de réorienter l’attention de Béatrice A. sur son fils, la mère de Maxime M. se positionne dès la première consultation sous le regard des professionnels de l’IDA.
Première consultation pour Maxime M., qui donne lieu à un bilan, avec Luc F., le 23 avril 2009
Luc F. : « Quelle est votre demande à l’IDA ? Pour vous, c’est quoi ? »
Père de Maxime : « Moi je sais pas. »
Mère de Maxime : « C’est un centre où vous allez étudier Maxime, voir Maxime et son contexte : ses parents, voir comment il est avec nous. »
Le positionnement de l’enfant
60L’enfant est loin d’être passif pendant la première consultation, même si les modalités de sa participation ne sont pas toujours évidentes à comprendre. Pendant les moments où il fait l’objet de l’observation directe du pédopsychiatre, il peut répondre ou non aux sollicitations de ce dernier. Quand il est relégué au second plan par un pédopsychiatre qui s’adresse aux parents, il peut manifester son mécontentement ou son désaccord.
61Certains enfants réagissent au fait d’être racontés et à la manière dont ils sont décrits par leurs parents. Dans le cas où il ne parle pas, l’enfant peut crier ou s’agiter. Il peut également manifester son désir de sortir pendant la consultation, en tentant directement d’ouvrir la porte, ou en essayant d’amener l’un de ses parents vers la porte. Ces comportements sont souvent interprétés par les parents comme des signes de désaccord ou de malaise.
Première consultation pour Thomas B., avec Béatrice A., le 3 juin 2009
Pendant la consultation, Thomas tire sa mère vers la porte.
La mère explique : « Les consultations se passent mal car il n’aime pas que je discute… »
Première consultation pour Axel B., avec Béatrice A., le 3 juin 2009
Mère d’Axel : « Pour les interdictions, il [Axel] faisait semblant de ne pas comprendre, ou bien il ne comprenait pas… On ne savait pas. »
(Bruits de bouche d’Axel)
Mère (à Axel) : « Tu n’aimes pas que je parle de ça, hein ? (à Béatrice A.) On a vite eu des limites éducatives avec la compréhension des règles. »
62À deux reprises, les parents expriment explicitement leur gêne de parler de leur enfant devant lui, comme s’il était absent.
Première consultation pour Maxime M., avec Luc F., le 23 avril 2009
Père de Maxime : « C’est parfois difficile de parler devant lui car, même si on a l’impression qu’il n’entend rien, il écoute tout ce qu’on dit… »
Première consultation pour Gaétan G., avec Luc F., le 4 juin 2009
Dans la salle d’attente à la fin de la consultation, au moment où Luc F. raccompagne les parents et Gaétan à la sortie :
Père de Gaétan (à Luc F.) : « Je me demandais aussi si c’était pas gênant qu’on nous pose des questions devant lui ? »
Luc F. : « Non, pas forcément. »
63Plusieurs enfants participent également à la première consultation en me sollicitant. Ils me parlent, me posent des questions, me touchent, me montrent des dessins, me tournent autour ou m’invitent à jouer avec eux. Je prends des enfants sur mes genoux, commente des dessins et ris de certaines mimiques ou expressions. Ces interactions sont parfois constituées par les pédopsychiatres comme des supports pour leur observation. Pendant une consultation, Luc F. demande par exemple à sa mère, Denise : « Au début, il a été dans les jambes de Céline, il le fait souvent ça ? » (Première consultation pour Théo C., le 28 mai 2009).
En cas d’hésitation
64Il peut arriver que le pédopsychiatre éprouve une hésitation et ne parvienne pas à décider si un bilan devrait être programmé pour certains cas. Dans ces situations problématiques, deux lignes de conduite peuvent être adoptées. D’abord, le pédopsychiatre peut décider d’approfondir l’enquête en s’appuyant sur la collaboration des parents. C’est ce que fait Béatrice A. quand elle envisage avec incertitude le diagnostic de syndrome d’Asperger pour Antonin C. Elle demande à la mère de questionner le professeur principal de son fils sur son comportement avec les autres élèves au collège et de lui soumettre l’échelle d’Attwood6.
Dossier d’Antonin C., né le 28 juin 1998, courrier de la mère d’Antonin C. adressé à Béatrice A., daté du 24 novembre 2009
Courrier auquel est jointe l’échelle d’Attwood remplie et signée
Courrier pour dire à Béatrice A. qu’elle a vu le professeur principal d’Antonin et qu’il confirme qu’Antonin joue avec les autres enfants à l’école.
La mère veut aussi apporter des précisions sur le questionnaire concernant le syndrome d’Asperger.
Elle relativise deux réponses apportées dans le questionnaire :
Pour la question sur les angoisses particulières : « plutôt énervement » et « quand il était petit ».
Pour la question sur les balancements et battements de mains dans les moments d’excitation ou d’angoisse : la mère évoque qu’« Antonin balance les bras d’avant en arrière (depuis qu’il a eu un torticolis au cou ?) et qu’il ne s’est jamais balancé, qu’il n’a jamais battu des mains. »
Une fois effectué ce complément d’enquête, Béatrice A. rédige le compte rendu de la première consultation suivant :
« J’ai demandé à la famille de remplir une échelle d’Attwood dont le scoring de dépistage s’avère négatif. L’anamnèse réalisée ce jour ne permet pas de retrouver la présence d’un trépied autistique. J’ai donc repris contact avec Madame C. (neuropsychologue suivant Antonin et l’ayant orienté vers l’IDA avec l’hypothèse du syndrome d’Asperger) pour l’informer que le diagnostic d’Asperger n’est pas retenu pour Antonin. »
65Le pédopsychiatre peut également s’arranger avec les professionnels de santé qui suivent l’enfant pour répartir le travail diagnostique. C’est ce que fait Béatrice A. dans le cas de Tiago M. pour lequel elle oscille entre l’hypothèse du trouble du langage et l’hypothèse du trouble envahissant du développement. L’enfant a été orienté à la fois vers le Centre du langage « en raison d’une suspicion de dysphasie développementale versant expression verbale » et vers le centre de diagnostic spécialisé sur l’autisme « pour suspicion de trouble d’individuation psychique » (Courrier du pédiatre daté du 14 novembre 2009). À l’issue de la première consultation, Béatrice A. contacte une neuropédiatre qu’elle connait au Centre du langage pour envisager leur possible collaboration dans la démarche diagnostique.
Dossier de Tiago M., né le 16 juin 2006, échanges de mails entre Béatrice A. et Liliane N., neuropsychologue au Centre du langage
Mail de Béatrice A. à Liliane N. daté du jeudi 28 janvier 2010 :
« J’ai vu Tiago M. (16/6/2006) en cs [consultation] le 25/1/2010.
Il est pour moi plus sur le versant des troubles du langage car il est plutôt compétent socialement.
Qu’en penses-tu ?
Est-ce que vous faites un bilan ? »
Réponse de Liliane N. par mail le jour-même :
« oui, nous aussi. »
Mail de Béatrice A. :
« Est-ce que tu as prévu un bilan ? »
Réponse de Liliane N. :
« Nous l’avons fait et il doit être revu. »
Mail de Béatrice A. à Thérèse S. :
« Pour info
Le bilan sera fait au centre du langage.
Pouvez-vous me repasser le dossier pour que je conclue ? »
À l’issue de cet échange, Béatrice A. écrit dans le compte rendu de la première consultation :
« Cet enfant présente essentiellement un retard de langage ayant des effets au niveau de la régulation de ses interactions sociales mais pas de manière envahissante. […] Après échanges avec le docteur N., le bilan va se localiser, dans un premier temps au centre du langage, afin de confirmer la présence d’un trouble du langage. Nous restons à la disposition des professionnels si une évaluation à l’IDA leur paraît nécessaire. »
66Le doute peut également être mis en scène par le pédopsychiatre pour introduire de manière délicate le refus de programmer un bilan à l’IDA. Dans le cas de la première consultation pour Maël S., Luc F. a recours à la notion d’équipe pour mettre en suspens sa décision.
Première consultation pour Maël S., avec Luc F., le 23 avril 2009
Luc F. explique aux parents que Maël présente « beaucoup trop de capacités pour correspondre à de l’autisme infantile ». Puis il explique la différence autisme infantile et syndrome autistique qu’on peut retrouver dans d’autres pathologies.
Il déclare : « On va en discuter en équipe, pour voir si on peut faire une évaluation… Mais l’évaluation est diagnostique. Or Maël ne rentre pas dans la catégorie de l’autisme infantile selon moi ».
Il promet qu’en l’absence d’une démarche d’évaluation, ils se rencontreront un mois plus tard pour faire un point.
67Comme on l’a déjà souligné, l’observation de la psychologue peut être utilisée par le pédopsychiatre pour légitimer auprès des parents cette interruption de la démarche diagnostique. De manière générale, le recours à la notion d’équipe et au principe d’évaluation collective permet au pédopsychiatre de diminuer la suspicion de l’arbitraire entourant sa décision. La référence au travail en équipe est une manière de renforcer la fiabilité du diagnostic médical. Dans le cas de la première consultation pour Maël S., l’allusion à une discussion en équipe est une stratégie permettant au pédopsychiatre d’asseoir son autorité et de légitimer sa décision.
68Enfin, l’interruption de la démarche diagnostique peut être le fait des parents. Dans le cas d’Ivanohé S., ses parents n’envoient pas les comptes-rendus de bilans médicaux demandés par Béatrice A. à la fin de la première consultation.
Dossier d’Ivanohé S., né le 24 juin 2002, courriers de Lucie F., cadre de santé, adressés aux parents d’Ivanohé à la suite de la première consultation
Courrier de Lucie F. adressé aux parents, daté du 15 février 2008
« À la suite de votre rencontre avec Madame le docteur A., le 2 octobre 2007, vous deviez nous faire parvenir les différents bilans pratiqués avec Ivanohé au CAMSP et par Madame C. [psychologue en libéral], que nous n’avons toujours pas reçus.
Afin de pouvoir envisager de programmer une suite à cette consultation, nous vous remercions de bien vouloir nous faire parvenir ces documents.
Si toutefois cela n’était pas possible, pouvez-vous reprendre contact avec nous pour voir quelle suite donner. »
Courrier de Lucie F. adressé aux parents, daté du 1er août 2008
« N’ayant pas de réponse à notre courrier du 15 février 2008, nous vous informons que nous ne pouvons pas donner suite à votre demande de bilan. Nous restons à votre disposition si toutefois vous souhaitiez reprendre contact. »
69L’entrée dans la démarche diagnostique peut donc être divisée en deux moments : la formation de l’intuition du pédopsychiatre par l’étude du dossier en amont de rencontre et la mise à l’épreuve de cette intuition pendant la première consultation. Cette entrée dans la démarche diagnostique permet de soulever plusieurs éléments importants qui caractérisent le processus de qualification. Premièrement, le sens du cas se construit en amont de la mise en présence physique avec l’enfant. Deuxièmement, les parents sont impliqués dans la démarche diagnostique à plusieurs titres. La démarche est d’abord négociée en fonction de leur positionnement, qu’il soit avéré ou anticipé par le pédopsychiatre. En tant qu’informateurs, ils participent ensuite au recueil des signes. Les parents sont enfin établis comme partie prenante du cas et soumis à ce titre au repérage des signes.
Notes de bas de page
1 Chiffre tiré de l’état des connaissances sur l’autisme publié par la HAS en janvier 2010. Le fait que ce chiffre figure dans le chapitre portant sur les « facteurs de risque » indique la configuration du sexe comme indice dans le raisonnement diagnostique.
2 Troisième édition publiée en 2002 de la Wechsler preschool and primary scale of intelligence, échelle de mesure de l’intelligence élaborée par David Wechsler. Cet outil est conçu pour évaluer le fonctionnement intellectuel général des enfants à partir de l’âge de 2 ans et 6 mois. Il comprend des épreuves dans quatre domaines : la « compréhension verbale », le « raisonnement perceptif », la « mémoire de travail » et la « vitesse de traitement ».
3 Système de protection de la mère et de l’enfant crée en 1945, géré par le Conseil départemental et implanté dans les centres médico-sociaux.
4 Voir les « propositions portant sur le dépistage individuel chez l’enfant de 28 jours à 6 ans, destinées aux médecins généralistes, pédiatres, médecins de PMI et médecins scolaires ».
5 Référence au syndrome de Münchhausen par procuration, diagnostic utilisé pour décrire une situation dans laquelle un individu blesse volontairement un autre, notamment un enfant, dans le but d’obtenir de l’attention.
6 Échelle conçue en 1994 par Michelle Garnett et Tony Attwood. Selon le manuel de passation du test, ce questionnaire « a pour but d’identifier les comportements et les compétences qui caractérisent le syndrome d’Asperger dans les années d’école primaire ».
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