1Comment un enfant en arrive-t-il à faire l’objet d’un bilan dans un centre de diagnostic spécialisé sur l’autisme ? Ce chapitre présente d’abord les parcours d’accès à l’IDA pour l’ensemble des cas suivis. La restitution de ces parcours dépend de la configuration d’enquête pour chaque cas. Quand une personne n’a que peu, voire pas du tout, participé aux entretiens, il est difficile de restituer la manière dont elle s’est impliquée et dont elle a vécu ce parcours. L’analyse de ces parcours suggère d’abord que l’accès au centre de diagnostic est un long processus marqué par l’identification d’un certain nombre de problèmes chez l’enfant et le recours à différents professionnels de santé. Pendant ce processus, les parents développent des présuppositions diagnostiques et expérimentent un contexte caractérisé par la pluralité des pratiques diagnostiques et le cloisonnement des dispositifs. L’orientation de l’enfant vers l’IDA fait enfin l’objet d’un filtrage opéré par la secrétaire qui décide de programmer ou non une première consultation.

Le cas de Benoit F.

2Dans le cas de Benoit F., j’ai rencontré essentiellement Laure, sa mère, à l’exception d’un entretien mené avec Dennis, son père, en partie en présence de sa femme, et d’un autre court entretien avec son frère, Julian, en présence de sa mère.

3Benoit naît le 5 février 2004. C’est le deuxième enfant de Laure et Dennis, déjà parents de Julian qui a 4 ans à la naissance de Benoit. Avant l’âge de 2 ans, Laure mentionne une première consultation chez un ORL, pour des otites à répétition et des problèmes de régurgitation. Benoit a également un sommeil agité : il ne dort que par demi-heure et pleure beaucoup. Vers l’âge de 2 ans, Benoit subit un test de l’audition à l’hôpital car l’hypothèse d’une éventuelle surdité est envisagée. Mais le test est négatif et l’hypothèse abandonnée. Puis Laure mentionne une consultation chez une deuxième ORL spécialisée pour les enfants quand Benoit a 2 ans et 4 mois. Cette ORL détecte la présence d’un reflux gastrique très important. Elle propose un traitement médicamenteux qui sera suivi par Benoit pendant deux ans. Ce traitement permet de résoudre les problèmes de sommeil de Benoit qui « dort tout le temps ».

4Pendant cette période de la petite enfance, Benoit est décrit par sa mère comme un enfant très colérique, « beaucoup dans l’opposition ». Le médecin généraliste parle d’« hyperactivité » à Laure, ce qui amène Benoit à commencer une prise en charge en psychomotricité vers 2 ans et demi. Pendant cette période qu’elle décrit comme très difficile à cause des difficultés de son fils et d’autres problèmes rencontrés dans le cadre de son travail d’assistante maternelle, Laure commence à aller voir une psychologue qui la suit pendant deux ans, entre 2006 et 2008, à raison d’une séance par semaine.

5Laure mentionne ensuite une consultation chez une orthophoniste en novembre 2007 qui débouche sur le début d’une prise en charge pour Benoit. Lors d’une consultation, cette orthophoniste évoque les « troubles envahissants du développement ». Laure dit qu’elle « ne percute pas » car elle « ne connaît pas le mot ». Elle est très satisfaite de cette prise en charge mais l’orthophoniste déménage, ce qui met fin au suivi. Entre novembre 2007 et septembre 2009, Laure rencontre cinq orthophonistes différentes pour Benoit.

6Entre novembre 2006 et juin 2007, Laure prend également beaucoup de rendez-vous avec des psychologues en libéral mais le coût des bilans proposés est toujours très élevé. Ce coût, ajouté à l’incertitude quant à la possibilité d’obtenir une réponse à l’issue de ces bilans, dissuadent Laure de poursuivre les démarches.

7Orientée par son médecin généraliste, Laure rencontre également un pédopsychiatre un CMP qui pense que l’entrée à l’école de Benoit réglera ses problèmes. Ce pédopsychiatre exclut la piste des traits autistiques dans son bilan et parle de dysphasie¹. Quand Laure parle de ce bilan à sa sœur, cette dernière lui confie qu’elle pense que Benoit est autiste.

8Benoit n’étant toujours pas « verbal » à 3 ans, Laure demande à ce pédopsychiatre de l’orienter vers le Centre du langage, sur les conseils de l’orthophoniste qui pense que Laure devrait faire diagnostiquer Benoit par une équipe de professionnels. À l’issue du bilan fait en juin 2007 dans ce centre, un diagnostic de dysphasie sévère est posé. La réponse apportée est la même que celle du pédopsychiatre : il faut attendre la scolarisation pour que les choses rentrent dans l’ordre. Laure ne se sent ni rassurée ni aidée par les différents professionnels de santé qu’elle a rencontrés. Elle anticipe avec anxiété la scolarisation de Benoit qui ne parle pas et qui présente des troubles du comportement.

9Benoit fait sa rentrée en petite section de maternelle en septembre 2007, à 3 ans et 7 mois. Laure a décidé de la scolariser uniquement le matin pour commencer l’année. À l’issue de la première matinée d’école, la maîtresse dit à Laure que Benoit devrait aller en école spécialisée. Il est tout de même maintenu à l’école. Mais progressivement, ce maintien est remis en question. Un mois après la rentrée, la maîtresse demande à Laure de ne pas emmener Benoit à l’école le samedi matin. Un peu plus tard la maîtresse contacte Laure par téléphone pour la convoquer à une réunion durant laquelle elle découvre que les deux maîtresses de Benoit ont élaboré un planning scolaire pour lui. Selon ce planning, il est censé aller à l’école tous les matins entre 8h30 et 9h45. Laure pense qu’elles veulent déscolariser Benoit à terme. Elle s’oppose à cet arrangement. D’autant plus qu’elle ne peut pas assurer les conduites à de tels horaires. Elle adresse rapidement un courrier à l’inspecteur ASEH (Aide à la scolarisation des enfants handicapés) qui revient vers elle dès qu’il reçoit ce courrier. Il lui exprime son mécontentement et lui promet d’intervenir. Sous la pression de cet inspecteur, les maîtresses acceptent de garder Benoit à l’école tous les matins.

10Pendant cette première année scolaire, Benoit est observé en classe par la psychologue scolaire qui convoque Laure pour lui parler d’un éventuel trouble envahissant du développement et mentionner le centre de diagnostic spécialisé sur l’autisme². À la suite de ce rendez-vous, Laure fait des recherches sur Internet sur la notion de TED. En février 2008, Benoit prononce ses premiers mots.

11En juin 2008, le médecin généraliste informe Laure que le pédopsychiatre du CMP a changé et que la nouvelle pédopsychiatre a été formée dans le centre de diagnostic spécialisé sur l’autisme. Laure décide de retourner au CMP pour questionner cette nouvelle pédopsychiatre sur la piste des traits autistiques et demander à être orientée vers l’IDA. Cette pédopsychiatre exclut la piste des TED mais oriente Laure vers le centre de diagnostic. Elle sollicite l’avis du docteur Béatrice A. en lui adressant un courrier de demande pour une démarche diagnostique.

12Cette pédopsychiatre propose un suivi en CATTP (Centre d’accueil thérapeutique à temps partiel) pour Benoit dans le cas où il ne serait pas maintenu à l’école l’année suivante. Laure refuse cette proposition et met fin au suivi avec la pédopsychiatre du CMP.

13Pendant l’été 2008, Laure fréquente beaucoup de forums sur Internet et contacte des parents d’enfants diagnostiqués comme atteints d’un TED. Elle passe son temps à décrire son fils auprès de ces différentes personnes qui lui confirment qu’il s’agit bien d’un TED. Sur Internet, Laure découvre l’association EAI (association de parents d’enfants autistes rattachée à Autisme France), qui l’oriente vers Nicole C., psychologue en libéral d’inspiration cognitivo-comportementale. Benoit commence un suivi chez la psychologue en septembre 2008. Il a d’abord rendez-vous tous les quinze jours, puis une fois par mois.

14Le 10 septembre 2008, Laure se rend à l’IDA pour une première consultation avec Béatrice A. qui confirme la présence d’un trouble envahissant du développement non spécifié, diagnostic mentionné dans le compte-rendu de cette consultation qui figure dans le compte-rendu final du bilan. À l’automne 2008, Laure adhère à l’association EAI.

15Lors de la consultation finale au centre de diagnostic, Béatrice A. annonce à Laure et Dennis un diagnostic d’autisme atypique. Mais dans le compte-rendu final du bilan reçu par la poste, ce diagnostic a été remplacé par celui de trouble du spectre autistique (TSA). Par la suite, ce changement est expliqué par Béatrice A. à Laure comme étant lié à l’évolution des classifications médicales.

Le cas d’Edouardo L. 

16Pour le cas d’Edouardo L., j’ai fait des entretiens avec Paola, sa mère, avec François, son père, puis avec les deux parents ensemble.

17Pendant sa première grossesse, Paola a peur de contracter la toxoplasmose car elle s’est fait griffer le ventre par un chat qui est mort de cette maladie. Elle donne naissance à Edouardo le 25 mai 2006 au Mexique, où elle vit depuis sept ans avec son compagnon français, François. Edouardo naît de manière prématurée, à 7 mois et demi et reste une journée en couveuse.

18Pendant un mois, Paola explique ne pas prendre souvent son enfant contre elle à cause des douleurs dont elle souffre au ventre suite à la césarienne qu’elle a subit au moment de l’accouchement. Elle est par ailleurs angoissée car la mère de François pense qu’Edouardo est peut-être atteint de la mucovisidose dans la mesure où il a des problèmes de constipation.

19Nourrisson, Edouardo n’arrive pas à téter. Paola passe donc du sein au lait de vache en biberon mais au bout d’un mois, l’enfant connait de gros problèmes d’alimentation. Il ne parvient pas à se nourrir et souffre d’importants reflux. Le pédiatre conseille aux parents de changer la formule du lait et d’être patient. Edouardo connait également des problèmes de sommeil : il ne dort ni la nuit, ni la journée. Paola tente de trouver un autre pédiatre car le sien n’arrive à pas à résoudre les problèmes de son enfant. Elle en rencontre un certain nombre sur les conseils de sa sœur et de ses amies.

20En juillet 2006, alors qu’Edouardo a 1 mois et demi, l’un de ces pédiatres détecte une persistance du canal artériel et un petit souffle au cœur. Il oriente donc Edouardo vers un cardiologue. L’hypothèse commune du cardiologue et du pédiatre est que l’enfant n’a pas assez de force pour téter, que ce soit le sein ou le biberon. Vers cette période, Edouardo est décrit par Paola comme un enfant absent, qui détourne la tête quand ses parents veulent le regarder.

21En novembre 2006, Edouardo se fait opérer du coeur, à l’âge de 6 mois. Paola trouve son enfant plus souriant et met cette évolution sur le compte des médicaments contre le stress qui lui sont administrés à l’hôpital. Edouardo regarde ses parents dans les yeux et surtout il « mange comme jamais ». Mais au retour de l’hôpital, il arrête à nouveau de s’alimenter.

22Les médecins ont constaté à l’hôpital que l’enfant a une grande tête par rapport à son corps et qu’il n’arrive pas à la tenir. Paola considère que c’est lié au fait qu’il ne mange pas suffisamment. Les médecins font passer une échographie à Edouardo car ils soupçonnent de l’hydrocéphalie, mais cette hypothèse est ensuite écartée. Ils conseillent aux parents de surveiller ce problème. En parallèle, Paola consulte de manière privée un neuropédiatre et un radiologue pour faire des radiographies du cerveau de son fils. Ces spécialistes ne constatent pas d’anomalies mais conseillent de surveiller.

23En février 2007, alors qu’Edouardo a 8 mois et demi, Paola consulte une gastroentérologue, sur les conseils d’une de ses amies. Ce médecin propose du lait protéiné et hydrolysé, ainsi que des médicaments pour apaiser la gorge d’Edouardo brûlée par les reflux. Edouardo boit enfin son lait. Cette gastroentérologue oriente également les parents vers une nutritionniste pour élaborer un régime spécial visant à éviter tous les aliments auxquels l’enfant pourrait être allergique ou qui sont difficiles à digérer. La gastroentérologue conseille enfin aux parents de continuer à faire des tests, notamment pour voir si Edouardo n’a pas l’estomac ouvert, ce qui pourrait expliquer les reflux. Comme Edouardo mange, les parents ne font pas les tests conseillés. Puis Paola consulte un kinésithérapeute pour apprendre à Edouardo à tenir sa tête, ce qu’il parvient à faire vers l’âge d’un an.

24En novembre 2007, Paola emmène Edouardo, qui a alors 1 an et demi, à la crèche. Elle constate qu’il n’est pas très sociable et qu’il ne fait pas comme les autres enfants de son âge. Le pédiatre conseille à Paola de l’emmener chez un psychologue parce qu’il ne répond pas à l’appel de son prénom. Ce psychologue donne à Paola un test qu’elle doit remplir mais cette dernière se souvient qu’à l’époque, très peu de questions lui semblent correspondre à l’état de son enfant. Finalement, le psychologue dit à Paola qu’il est trop tôt pour se prononcer, qu’elle doit attendre et revenir vers lui quand Edouardo sera plus grand, vers l’âge de 2 ans et demi. Il évoque également les problèmes de santé d’Edouardo pour expliquer son manque de sociabilité ou l’absence de réponse au prénom.

25Durant l’hiver 2007, pendant les vacances de Noël, la famille rend visite aux parents de François en France. Paola et François rencontrent également un pédiatre sur les conseils du père de François, lui-même kinésithérapeute. Ce pédiatre annonce aux parents d’Edouardo que ses testicules doivent être descendus. De retour au Mexique, cette opération a lieu en février 2008.

26Pendant l’été 2008, la famille se rend de nouveau en France pour les vacances. C’est le moment où Edouardo commence à marcher selon Paola. François a quant à lui le souvenir d’une marche survenue pendant le mois de février.  C’est également le moment des premiers mots prononcés par Edouardo, qu’il ne répétera plus dès le retour au Mexique. Les parents pensent à l’époque que leur enfant est perturbé à cause des changements de langue. Il n’a jamais reparlé depuis.

27Avec le retour au Mexique s’ouvre une période difficile pour le couple : Paola sent qu’Edouardo a un problème mais son mari affirme que tout va rentrer dans l’ordre. Quand François dit se rendre compte de la situation d’Edouardo, le couple est au bord de la séparation. Tous deux se disent très stressés par les problèmes de leur fils. François veut rentrer en France, quitter cette ville où ils habitent au Mexique qu’il n’aime pas, et reprendre un travail. Paola quant à elle est partagée. Elle aime beaucoup son travail en tant qu’architecte mais considère néanmoins que sa vie professionnelle est trop envahissante Elle a le sentiment qu’elle travaille trop pour pouvoir s’occuper d’Edouardo, qu’elle est trop stressée, et surtout que personne ne parvient à les aider. Ils décident finalement de quitter le Mexique et arrivent en France en janvier 2009.

28Ils prennent rendez-vous avec une première pédiatre à laquelle ils expliquent qu’Edouardo ne regarde pas trop les gens et qu’il ne joue pas avec les autres enfants. Cette dernière dit ne pas pouvoir suivre Edouardo pour des raisons de localisation géographique et les oriente vers un hôpital de jour.

29Puis, les parents prennent rendez-vous avec un autre pédiatre sur les conseils du père de François. Ce dernier leur propose un bilan de santé complet et les oriente vers un kinésithérapeute avec lequel Edouardo commence un suivi, à raison d’une séance par semaine. Les parents constatent énormément de progrès chez leur fils depuis leur arrivée en France, même s’il est difficile pour Paola d’avoir quitté le Mexique.

30Ils consultent rapidement un micro-kinésithérapeute et une naturopathe, également sur les conseils du père de François, pour trouver une solution au problème d’alimentation d’Edouardo. Il s’agit de débloquer le problème par la manipulation du corps avec le micro-kinésithérapeute et de trouver des compléments alimentaires avec la naturopathe.

31En février-mars 2009, orientés par la première pédiatre rencontrée en France, les parents prennent contact avec une pédopsychiatre responsable d’un hôpital de jour. Cette dernière remet en question le régime alimentaire très sélectif d’Edouardo et veut réintroduire le lait de vache de même que la farine. Elle propose d’abord une prise en charge d’une heure par semaine à l’hôpital de jour. Par la suite, elle propose deux séances supplémentaires par semaine, en orthophonie et en psychomotricité. La psychomotricienne de l’hôpital de jour décourage Paola en lui disant que son fils n’est capable de rien faire. Elle estime qu’Edouardo n’a pas besoin d’elle car il n’a pas de problèmes psychomoteurs et décide d’arrêter son suivi. Paola dit ne pas savoir ce qui est fait avec son fils à l’hôpital de jour et déplore le fait qu’elle ne reçoit aucun conseil de la part des professionnels de santé.

32Plutôt que d’annoncer clairement un diagnostic aux parents, la pédopsychiatre le suggère en comparant Edouardo lors d’une consultation à un enfant diagnostiqué autiste. Paola dit comprendre que la pédopsychiatre procède de cette manière, l’inverse ne serait pas « professionnel » selon elle.

33Cette allusion à l’autisme, lancée de manière détournée en consultation par la pédopsychiatre, entraîne de nombreuses recherches sur Internet. Les parents découvrent notamment l’association EAI où ils sont orientés vers la psychologue Nicole C., le centre de diagnostic spécialisé sur l’autisme et la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

34Début mai 2009, une échographie est faite pour vérifier que les testicules d’Edouardo sont bien à leur place. Le 17 mai 2009, les parents rencontrent Nicole C. avec Edouardo et l’enfant commence un suivi avec la psychologue. Le 19 mai 2009, la famille se rend à l’IDA pour une première consultation avec Béatrice A. La pédopsychiatre conseille aux parents de faire un point avec un pédiatre qu’elle connait, de faire le test de la toxoplasmose et de rencontrer un gastropédiatre, qu’elle leur recommande, pour revoir le régime alimentaire d’Edouardo.

35À ce stade de la première consultation, Béatrice A. confie que le diagnostic n’est pas tranché. Cependant, elle affirme que ce n’est pas un cas d’autisme typique mais plutôt de troubles du développement. Elle me dit en aparté que c’est un cas de carence affective, avant de mentionner des cas « autistic-like » chez les enfants abandonnés dans les orphelinats d’Europe de l’Est. Finalement, Edouardo reçoit un diagnostic de trouble du spectre autistique à l’issue du bilan.

Le cas de Pierre S. 

36Pour le cas de Pierre S., j’ai rencontré à deux reprises ses deux parents, Élise et Michel, puis j’ai mené le reste des entretiens avec Élise seule.

37Pierre naît le 15 juillet 2001. C’est le premier enfant d’Élise et Michel. Selon leurs souvenirs, il bouge beaucoup, dort peu, ne parle pas et n’écoute aucune consigne. Élise en parle à son médecin généraliste et à son pédiatre mais ces derniers la rassurent : les choses rentreront dans l’ordre en grandissant, le langage viendra avec l’école. Les parents d’Élise, surtout son père, pensent qu’Élise et Michel ne sont pas assez autoritaires et sévères avec Pierre, qu’ils rencontrent un « problème d’éducation ».

38En septembre 2004, après quinze jours en petite section de maternelle, la maitresse demande à rencontrer les parents de Pierre. Elle a constaté que l’enfant ne reste pas dans le groupe, ne semble pas écouter quand elle raconte des histoires, pousse des cris et surtout ne parle pas. Elle leur fait part de ses doutes : soit Pierre souffre d’un problème d’audition ; soit « c’est plus sérieux, plus profond ».

39À côté de ses problèmes, Pierre présente des compétences étonnantes : après quinze jours à l’école, il est capable de mettre le cartable de chaque enfant sous le porte-manteau où figure leur prénom. À la maison, Pierre fait des puzzles de cinquante pièces à l’envers, face cachée. Les parents d’Élise s’amusent à lui offrir des puzzles avec un nombre de pièces de plus en plus important « pour voir jusqu’où il peut aller ».

40En novembre 2004, les parents prennent d’abord rendez-vous chez l’ORL pour vérifier l’audition de Pierre. L’ORL découvre que l’enfant souffre d’otites séreuses³ à répétition. Selon Élise, il vit comme avec « la tête dans une piscine ». Pierre se fait opérer en mars 2005.

41Ses parents pensent qu’une fois ce problème d’audition réglé, il faudra rattraper le retard provoqué par les otites au niveau du langage. Ils décident d’aller voir une orthophoniste qui dit ne pas pouvoir proposer de suivi à Pierre car il est trop remuant. Selon cette dernière, l’enfant a besoin d’orthophonie mais il n’est pas en mesure de suivre les séances car il n’est pas capable de rester assis tranquille plus de quelques minutes. Cette professionnelle conseille à Élise d’attendre deux ou trois ans pour mettre en place une prise en charge orthophonique. Élise se souvient a posteriori que cette orthophoniste lui conseille également d’aller voir d’autres personnes, de s’adresser au Centre du langage par exemple, mais elle ne prête pas attention à ces conseils à l’époque.

42Après l’opération, Pierre crie certes moins mais la maîtresse considère qu’il ne présente toujours pas un comportement « normal » à l’école. En fin d’année scolaire, elle propose aux parents de faire appel à la psychologue scolaire pour faire passer des tests à l’enfant au début de l’année suivante, en moyenne section de maternelle.

43En octobre 2005, Pierre passe ces tests à l’issue desquels la psychologue scolaire annonce à Élise qu’il présente une déficience intellectuelle. Élise se dit sceptique par rapport à ce diagnostic et téléphone à sa tante qui est psychologue pour lui demander son avis. Cette dernière lui dit que ce diagnostic ne veut rien dire. Pourtant il est écrit sur le compte-rendu de la psychologue scolaire. Élise ne sait plus quoi penser.

44La psychologue scolaire l’oriente également vers un CMP où Pierre commence un suivi avec une pédopsychiatre à raison d’une séance d’une heure par semaine. Puis, Margot, la sœur de Pierre, nait en 2006 et la famille déménage.

45En septembre 2006, Pierre entre en grande section de maternelle dans une nouvelle école et commence un suivi dans le CMP local à raison d’une séance d’une heure tous les quinze jours avec un pédopsychiatre. Sur les conseils de la maîtresse, et parce que Pierre ne fait pas de phrases, Élise retourne voir l’orthophoniste qui met en place une prise en charge à raison d’une séance d’une heure par semaine.

46À cette époque, Élise est diététicienne dans une grande entreprise et estime travailler entre 40 et 45 heures par semaine. Michel, de son côté, a repris une brasserie avec un associé et travaille 90 heures par semaine. À la fin de cette année scolaire, suite à la naissance de Margot mais surtout dans l’anticipation d’une année scolaire difficile pour Pierre en CP, Élise demande à son employeur un congé parental de 20 % pour obtenir une journée libre par semaine. Son employeur refuse et Élise démissionne. Elle trouve un autre poste de diététicienne dans une entreprise plus petite, plus proche de chez elle, où elle estime travailler entre 30 et 35 heures par semaine. En 2007, Michel revend les parts de sa brasserie à son associé pour ouvrir une première sandwicherie, puis une deuxième.

47Les parents demandent au pédopsychiatre du CMP « ce qu’a Pierre » et attendent qu’ils posent un nom sur les difficultés que leur fils rencontre. Mais ce dernier leur dit qu’il ne peut pas se prononcer. Élise et Michel ne se sentent pas soutenus par le CMP où personne ne les a orientés vers un orthophoniste, malgré les difficultés d’élocution de Pierre. Leurs questions concernant ce qu’ils peuvent faire pour corriger la trajectoire de leur enfant restent sans réponse. Pierre progresse néanmoins beaucoup, grâce non seulement à l’orthophonie mais également à une maîtresse très « encadrante » selon les parents. Élise et Michel considèrent qu’ils ont trouvé un équilibre.

48Puis Pierre rentre au CP et une semaine après la rentrée, son instituteur – qui est également le directeur de l’école – demande à rencontrer ses parents. Élise et Michel constatent de leur côté que Pierre est « très excité » quand il rentre de l’école, qu’il est « bourré de TOC ». L’enseignant dit qu’il n’arrive pas du tout à tenir Pierre en classe, et que l’enfant pousse beaucoup de cris. Ce dernier est obligé de le punir en permanence ou de le faire sortir de classe. Il raconte également que Pierre se met tout seul dans un coin pendant la récréation et qu’il mime des choses.

49Le fait que son fils ne joue pas avec les autres enfants à l’école inquiète beaucoup Élise, qui en parle au pédopsychiatre du CMP. Ce dernier se montre très intéressé par cette information. Il lui pose beaucoup de questions, sans lui apporter de réponses. Il propose cependant d’augmenter la fréquence du suivi pour Pierre, en passant à une heure par semaine au lieu d’une heure tous les quinze jours.

50En octobre, l’enseignant de Pierre demande une nouvelle fois à rencontrer ses parents et évoque une possible déscolarisation. Il envisage de maintenir l’enfant à l’école uniquement les matinées. Les parents parlent de cette possibilité au pédopsychiatre du CMP qui leur propose l’arrangement suivant : scolariser Pierre le matin et le mettre en hôpital de jour l’après-midi. Les parents refusent spontanément, de manière unanime et définitive. C’est le moment où ils commencent à « avoir des doutes », à penser qu’ils ne vont peut-être pas dans la « bonne direction », à « remettre en question la démarche du CMP » et à ne plus considérer les professionnels du CMP comme les « spécialistes » auxquels ils peuvent s’en remettre.

51Débute alors une période très difficile pendant laquelle Élise tente de maintenir Pierre à l’école en rassurant l’enseignant tous les matins, et en contraignant son enfant qui se roule par terre pour ne pas y aller.

52Puis Élise se souvient d’un rendez-vous avec le pédopsychiatre du CMP lors duquel elle amène un numéro du magazine Parents, où figure un article sur l’autisme de haut niveau. Elle demande avec véhémence au pédopsychiatre s’il ne s’agirait pas de cela pour Pierre et si c’est le cas, pourquoi il ne leur dit pas. Le pédopsychiatre leur répond que c’est très délicat et que selon lui, le cas de Pierre relèverait davantage de la disharmonie, notion qui demeure très floue pour les parents. Élise téléphone de nouveau à sa tante psychologue qui lui confirme que le terme de disharmonie regroupe des situations très différentes. Selon elle, c’est un diagnostic bien pratique quand on n’arrive pas à mettre un nom sur quelque chose.

53Élise s’adresse ensuite à l’orthophoniste de Pierre qui l’oriente vers le Centre du langage en la prévenant qu’il existe une longue liste d’attente. L’orthophoniste suggère également la possibilité, en attendant, de consulter Nicole C., ce que les parents font le 8 décembre 2007, accompagnés de leur fils. Cette rencontre demeure dans leurs souvenirs comme un moment de révélation. Nicole C., après trois heures de consultation, évoque le syndrome autistique, les TED, l’autisme de haut niveau et le syndrome d’Asperger, en expliquant tous ces termes. Elle programme un rendez-vous pour la semaine suivante et oriente les parents vers le centre de diagnostic spécialisé sur l’autisme. En décembre 2007, Élise prend rendez-vous pour une première consultation à l’IDA.

54Lors de sa deuxième consultation, Nicole C. donne à Élise plusieurs techniques pour dissiper les angoisses de Pierre : insérer la photo de la personne venant le chercher après l’école dans son cartable ou encore mettre en place un emploi du temps illustré par des pictogrammes. La psychologue donne également la carte de l’association EAI à Élise, pour qu’elle puisse trouver du soutien auprès d’autres parents. Cette dernière contacte l’association dans le courant du mois.

55La famille de Michel, surtout sa mère, désapprouve le fait que les parents s’en remettent à Nicole C. Ils conseillent plutôt aux parents de changer d’école et de continuer avec le CMP. Mais Élise, suite à la première consultation avec Nicole C., téléphone au pédopsychiatre du CMP pour lui faire part de son mécontentement, d’autant plus qu’elle a découvert entre temps qu’il travaille également à l’IDA. Il s’agit en effet de Luc F., le pédopsychiatre qui part du centre de diagnostic pendant mon enquête. Élise exige qu’il trouve une place pour Pierre à l’IDA avant un an, délai d’attente annoncé par la secrétaire pour obtenir une première consultation.

56Luc F. lui propose une consultation conjointe avec Jérôme M., fondateur du centre de diagnostic. À l’issue de cette consultation, les deux pédopsychiatres proposent à Élise de rencontrer Cécilia R., neuropsychologue, pour faire passer une batterie de tests à Pierre. Élise considère que les résultats de ces tests ne lui apportent rien.

57Luc F. propose également à Élise de faire financer par le Conseil général la conduite de Pierre en taxi au CMP le vendredi matin. Lorsqu’Élise rencontre sa pédiatre, elle lui demande de remplir une attestation pour faire également financer par le Conseil général un autre trajet en taxi pour la séance hebdomadaire d’orthophonie. Lors de cette consultation, la pédiatre lui dit qu’elle était sûre que le CMP avait orienté Pierre vers l’IDA, même si elle-même n’en avait jamais parlé aux parents.

58Le 28 janvier 2009, Élise et Michel rencontrent Béatrice A. pour une première consultation à l’IDA. Béatrice A. leur dit que Pierre ne peut pas être considéré comme prioritaire au niveau de la programmation du bilan car il bénéficie d’une prise en charge adaptée qui répond à l’ensemble de ses besoins. Elle évoque à la fin de la consultation l’autisme de haut niveau pour demander aux parents ce qu’ils en connaissent (ce que Nicole C. leur en a dit et ce qu’ils ont trouvé sur Internet) et leur apporter des explications. Élise pense que Béatrice A. n’a pas évoqué ce diagnostic « par hasard ». Finalement, Pierre est diagnostiqué comme étant atteint d’autisme typique à l’issue du bilan.

Le cas de Théo C. 

59Pour le cas de Théo C., j’ai rencontré essentiellement Denise, sa mère, seule. Son père, Alexandre, a assisté de manière peu active à deux entretiens menés au domicile familial.

60Au bout de trois mois et demi de grossesse, Denise, sous-directrice d’un hôtel, est forcée de s’arrêter de travailler car elle souffre d’un problème de tension artérielle diagnostiqué à l’adolescence qui menace sa grossesse. Théo C. naît le 17 mars 2005. C’est le premier enfant de Denise et Alexandre. Il naît avec des pieds « en batracien » selon les termes de Denise, sans voute plantaire, ce qui n’est pas constaté à la maternité. Denise se rappelle qu’on lui retire Théo pendant trois quart d’heure à la maternité car il a un peu d’eau dans les poumons. Sinon, le bébé est considéré comme en pleine forme.

61Pourtant, au moment de l’allaiter, Denise constate que son fils ne parvient pas à téter le sein. Elle passe au biberon au bout de huit jours, ce qui ne résout pas complètement les problèmes de succion de Théo. L’enfant se nourrit très difficilement. Denise prend un congé parental de six mois puis retourne travailler en septembre.

62Au moment de cette reprise, elle connait une période très difficile décrite comme une « descente en enfer ». Denise, qui gère une équipe de dix-huit personnes, est exposée à une grande pression professionnelle. Cette pression est d’autant plus difficile à gérer qu’elle souffre d’une profonde fatigue. Théo se réveille sept à huit fois par nuit, ce qui l’empêche, ainsi que son compagnon, de dormir.

63Denise se dit par ailleurs victime de harcèlement moral sur son lieu de travail. Elle pense que sa supérieure hiérarchique veut lui faire payer sa grossesse, son arrêt précoce de travail et son long congé parental après l’accouchement. Denise est arrêtée par la médecine du travail pendant huit mois. À l’issue de ce congé maladie, elle demande à être licenciée.

64Vers l’âge de 18 mois, Théo ne se tient toujours pas debout. Denise et Alexandre s’adressent donc à plusieurs médecins généralistes. Ces derniers affirment que l’enfant n’arrive pas à se mettre sur ses pieds car il est « trop lourd » ou encore parce qu’il est « fainéant ».

65Puis les parents décident de prendre rendez-vous avec un pédiatre. Ce dernier les oriente d’abord vers un autre pédiatre spécialisé dans l’enfance handicapée, qui leur donne un rendez-vous le même jour, puis vers un kinésithérapeute qui suit Théo pendant deux ans, jusqu’à ce qu’il marche.

66Le pédiatre spécialisé propose de suivre Théo de loin, à raison d’une consultation par an, suivi encore en cours à la fin de mon enquête. Il oriente également les parents vers un neurologue exerçant en CMP, qui a « tout de suite vu les choses » selon Denise. Lors de sa première consultation en janvier 2007, ce dernier dit aux parents qu’il pense que Théo présente des traits autistiques. Denise, à partir du moment où le mot d’autisme est lâché, commence à chercher des informations sur Internet.

67Ce neurologue dit ne pas pouvoir suivre Théo car il n’est pas spécialiste des troubles autistiques. Il oriente les parents vers un autre médecin, pédopsychiatre et psychanalyste, qui exerce dans un autre CMP, où Théo commence une thérapie individuelle, à raison de deux séances d’une demi-heure par semaine. Denise, qui rencontre ce psychanalyste une fois par mois, estime que c’était finalement une bonne thérapie pour elle. Vers l’âge de 2 ans, Théo commence à faire ses nuits. Et en juin 2007, ce psychanalyste annonce à Denise que son fils est « sorti de l’autisme ».

68En septembre 2007, Denise demande au pédiatre spécialisé, qui suit Théo de loin, si son fils est autiste. Ce dernier lui répond : « Oui Madame, votre fils est autiste ». Dans ses recherches sur Internet, Denise découvre un IME avec une section autisme auquel elle s’adresse. Cet IME, qui n’accueille qu’à partir de 6 ans, réoriente Denise vers un autre IME qui propose un service de crèche pour les enfants de 3 à 6 ans. Théo rejoint un groupe de trois enfants accueillis dans cette crèche un jour par semaine. Il bénéficie de trajets en taxi financés par le Conseil général pour aller à l’IME et au CMP.

69Le 8 décembre 2007, Théo se met à marcher, à 2 ans et 8 mois. Jérémie, son petit-frère, nait le 23 décembre. Denise, qui travaille dans un hôtel, demande à son employeur un congé parental de deux ans qui lui est refusé. Elle démissionne et pose un congé de présence parentale pour trois ans. Suite à cet arrêt de travail, l’assistante sociale du CMP propose à Denise de l’aider dans ses démarches auprès de la MPDH pour obtenir une aide financière.

70En janvier 2008, suite à l’annonce diagnostique faite par le pédiatre, Denise prend contact avec des associations de parents d’enfants autistes sur Internet et décide d’adhérer à l’association EAI. C’est par des parents membres de cette association que Denise est orientée vers le centre de diagnostic spécialisé sur l’autisme où elle adresse une demande de bilan.

71La présidente de l’association lui donne également le contact du directeur d’un SESSAD (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile)⁴ spécialisé sur l’autisme et proche de son domicile. Denise téléphone et obtient un rendez-vous un mois après, au moment où quatre places supplémentaires sont créées. Le 29 mars 2008, le pédiatre spécialisé parle également de l’IDA à Denise lors d’une consultation. En avril 2008, Théo entre au SESSAD. Il est suivi une heure et demie à l’école et une heure et demie à domicile.

72En septembre 2008, Théo entre en petite section de maternelle, où il bénéficie de six heures d’AVS (Auxiliaire de vie scolaire)⁵ par semaine. Toujours en septembre, le pédopsychiatre du CMP oriente Théo vers un autre CMP où il commence un suivi en CATTP, à raison de deux séances par semaine, en orthophonie et en psychomotricité.

73Denise prend contact avec l’IDA par téléphone le 20 novembre 2008. Six mois plus tard, le 28 mai 2009, les parents rencontrent Luc F. pour une première consultation. Le diagnostic finalement posé sur la condition de Théo à l’issue du bilan est celui d’autisme syndromique.

Le cas d’Estéban R.

74Dans le cas d’Estéban R., j’ai rencontré Martine, sa mère, deux fois seule et une fois accompagnée de son mari, Éric.

75Estéban naît en juin 2003. Son père, qui travaille loin du domicile familial pendant la semaine, s’inquiète rapidement de l’absence de progrès chez son fils d’un week-end sur l’autre. Martine, la mère d’Estéban, concède que « par comparaison, par rapport à ses frères, c’est un enfant qui ne prend rien dans ses mains » et qui « ne met rien à la bouche », bref qui ne fait pas ce que ses frères faisaient à son âge. Mais elle considère qu’à cet âge, vers 3-4 mois, « ce n’est pas non plus alarmant ».

76Les parents s’adressent quand même à un pédiatre qui confirme qu’il ne trouve rien d’alarmant dans l’évolution d’Estéban. Ce pédiatre conseille d’attendre l’âge de 6 mois. En septembre, l’enfant est également accueilli en halte-garderie une ou deux fois par semaine.

77À l’âge de 6 mois, Estéban ne se tient pas assis. Les parents retournent donc voir le pédiatre qui confirme la présence d’un retard mais conseille d’attendre encore six mois. Ce dernier estime que « les stimulations avant 1 an, c’est trop précoce ». Martine et son mari acceptent d’attendre car ils n’éprouvent pas de « grosse inquiétude ».

78Six mois plus tard, ne constatant aucun progrès chez Estéban, les parents se tournent de nouveau vers le pédiatre qui cette fois les oriente en avril-mai 2004 vers une neuropédiatre. Cette dernière lance une batterie d’examens, un « protocole classique, avec examen d’urine, de sang, de caryotype, IRM, bref un bilan général classique ».

79En juillet 2004, sur les conseils de la neuropédiatre, Estéban commence un suivi en kinésithérapie, à raison de deux séances par semaine, pour travailler la station assise et la préhension des objets. En août, Martine part en voyage pendant trois semaines et à son retour, Estéban se tient assis tout seul. Cette dernière reçoit par ailleurs à partir de septembre les résultats des examens les uns après les autres : tout est normal.

80Des questions émergent progressivement dont Martine n’arrive plus à identifier qui les a posées en premier : elle, son mari, ou les professionnels de santé. Toujours est-il que la neuropédiatre les oriente vers un CAMSP (Centre d’action médico-sociale précoce)⁶ pour tester l’ouïe et la vue d’Estéban : l’enfant voit et entend correctement. Martine conclut : « Estéban, finalement, il a tout ce qu’il faut, là où il faut mais il a quelque chose qui… s’embraye pas correctement. »

81La kinésithérapeute dit atteindre ses limites dans le suivi d’Estéban et oriente les parents vers un centre de réadaptation où l’enfant est examiné. À l’issue de ce bilan, les parents sont de nouveau réorientés vers un CAMSP pour polyhandicapés. Estéban suit un autre bilan qui conduit la responsable du CAMSP à penser que le centre est adapté pour l’enfant.

82C’est par le biais du CAMSP que Martine découvre le « monde du handicap » et prend connaissance des démarches à effectuer auprès de la MDPH. Elle est aidée par l’assistante sociale du CAMSP à monter un premier dossier qui ne débouche pas sur une reconnaissance de handicap (taux d’incapacité inférieur à 50 %). L’assistante sociale l’aide à contester cette première décision et à monter un deuxième dossier qui permet à Estéban d’obtenir un taux d’incapacité compris entre 50 et 80 %.

83Cette reconnaissance permet de débuter la prise en charge au CAMSP en mars 2005. Estéban bénéfice d’un accompagnement par une psychomotricienne, une éducatrice spécialisée et une kinésithérapeute. Les parents rencontrent deux ou trois fois le psychologue du CAMSP, avant de mettre un terme à ce suivi qui leur semble inutile.

84Martine se pose alors la question de reprendre éventuellement une activité professionnelle. Elle renonce finalement à ce projet, en accord avec son mari, pour pouvoir suivre le parcours d’Estéban. Pendant l’année 2005, un autre projet familial s’élabore progressivement. Il est question que le mari de Martine, alors ingénieur dans l’aéronautique, revienne travailler dans la région et que la famille soit rassemblée dans une nouvelle maison qu’ils décident de faire construire.

85L’hôpital poursuit les examens sans trouver de diagnostic plus précis qu’un retard psychomoteur global pour décrire la condition d’Estéban. Pendant cette période, Martine garde son fils à domicile et assure les conduites au CAMSP. Elle embauche également une nourrice qui vient le garder à domicile un ou deux jours par semaine. Cette aide lui permet de travailler sur un projet professionnel de vente par correspondance. Selon Martine, il est facile de trouver des personnes qui acceptent de garder Estéban car il n’est pas « perturbateur ».

86En janvier 2006, Éric commence à travailler dans la région pour une entreprise fabriquant des prothèses médicales. Martine décide d’attendre la fin de l’année scolaire avant de déménager pour ne pas perturber ses enfants. De janvier à juin 2006, elle prépare l’accueil d’Estéban dans un nouveau CAMSP. Elle anticipe également sa scolarisation en contactant les écoles maternelles et en montant un dossier de demande d’AVS auprès de la MDPH.

87Pendant cette période, la neuropédiatre du CAMSP propose aux parents de poursuivre la quête diagnostique par des examens génétiques. Martine ne voit pas l’intérêt de mener ces tests : « comme c’est génétique, admettons qu’on trouve, on ne pourra pas faire grand-chose, on ne pourra pas le réparer comme ça… ». Elle considère que l’incertitude diagnostique laisse l’avenir ouvert et empêche de poser un frein à la possible évolution d’Estéban. Mais elle a un « mari ingénieur qui fonctionne autrement » et qui voudrait obtenir un diagnostic précis « pour mettre le soin adéquat en face ». Éric aimerait poursuivre la quête diagnostique mais Martine n’a pas envie de gérer l’organisation de rendez-vous. Elle négocie avec son mari de préparer le déménagement et de « faire un break au niveau médical ».

88Martine doit également s’occuper, suite au déménagement, du transfert de son dossier d’une MDPH à une autre. Elle constate à cette occasion la disparité du traitement administratif du handicap selon les MDPH. Elle ne perçoit pas les mêmes aides dans le nouveau département : elle bénéficie d’un complément à son allocation AEEH (Allocation d’éducation de l’enfant handicapé) de base.

89De juillet à novembre, pendant la fin des travaux, la famille habite dans un gite à la ferme. Puis elle déménage dans la nouvelle maison le 1^er novembre 2006. En septembre, Martine apprend qu’aucune AVS n’est disponible pour accompagner Estéban à l’école. Selon l’arrangement passé avec la directrice de l’école, qui conditionne la scolarisation d’Estéban à la présence d’une AVS, l’enfant ne peut pas commencer l’année scolaire en maternelle.

90En septembre commence également le suivi d’Estéban dans le nouveau CAMSP, avec des séances hebdomadaires d’orthophonie, de psychomotricité et d’orthoptie⁷. Les parents rencontrent également la pédopsychiatre du CAMSP une ou deux fois, avant de mettre à nouveau un terme à ce suivi.

91Pendant cette période, Martine éprouve l’envie de découvrir le monde associatif sur le handicap. Sur les conseils d’amis parents d’un enfant handicapé, elle contacte une association de parents qui n’est spécialisée sur aucun handicap précis. Elle s’y engage avec son mari. C’est au fil des discussions entre les parents de l’association qu’elle découvre l’existence du centre de diagnostic spécialisé sur l’autisme et qu’elle entend d’autres parents décrire leurs enfants diagnostiqués autistes.

92En novembre, Martine est prévenue qu’une AVS est disponible pour Estéban qui peut alors commencer l’école. Martine rencontre l’AVS avec la maîtresse pour préparer l’intégration scolaire d’Estéban. Mais trois semaines plus tard, l’AVS doit partir dans une autre école pour aider un autre enfant « qui a davantage besoin d’un AVS qu’Estéban ». Pour ne pas interrompre la scolarité, Martine accompagne son fils à l’école pendant trois semaines jusqu’à l’arrivée d’une nouvelle AVS après les vacances de Noël.

93En janvier 2008, la famille est installée et le suivi d’Estéban a atteint un certain équilibre. Martine rediscute avec son mari de la possibilité de faire d’autres examens médicaux pour poser un diagnostic plus précis. Depuis qu’ils ont découvert l’autisme lors des réunions de l’association, Martine et Éric envisagent cette piste. Ils s’adressent à l’équipe du CAMSP pour formuler une demande d’examens complémentaires. La psychologue du CAMSP programme un bilan qui se déroule en plusieurs séances, à l’issue duquel elle pose le diagnostic de retard avec troubles autistiques.

94Les parents décident alors d’initier un bilan spécifique sur l’autisme. Ils rencontrent Béatrice A. en mai 2009 pour une première consultation à l’IDA. À l’issue du bilan, la pédopsychiatre conclut à l’impossibilité de poser un diagnostic d’autisme à cause du retard de développement trop important présenté par Estéban. Le compte-rendu de la synthèse indique un diagnostic de trouble envahissant du développement non spécifié.

L’accès processuel au centre de diagnostic

95L’accès au centre de diagnostic se présente donc comme un long processus marqué par l’identification d’un certain nombre de problèmes chez l’enfant et le recours à différents professionnels de santé. Les parents décrivent une pluralité de soucis d’ordres différents, relatifs à l’alimentation, au sommeil, au langage, ou encore à la motricité. Ils tentent de résoudre les uns après les autres ces problèmes qui se présentent comme isolés les uns des autres. Pour chaque anomalie identifiée, ils s’adressent ou sont orientés vers des spécialistes de la fonctionnalité affectée. Ces rencontres avec différents professionnels de santé soulèvent des hypothèses diagnostiques multiples : hyperactivité, surdité, déficience visuelle, dysphasie, déficience intellectuelle, etc. L’hypothèse de l’autisme émerge à un moment donné de ce parcours comme une possibilité de rassembler l’ensemble de ces problèmes sous une même cause, de mettre en cohérence les différentes difficultés rencontrées par l’enfant.

96On peut identifier un point d’inflexion qui semble commun à l’ensemble de ces parcours : l’entrée à l’école de l’enfant. Cette étape est un moment important de requalification des problèmes. L’institution scolaire ne « repère » pas les problèmes, qui ont été identifiés par les parents avant l’entrée à l’école. Mais ces problèmes, tels qu’ils sont identifiés dans le contexte scolaire, changent de nature. Les particularités de l’enfant sont alors problématisées d’une telle manière qu’elles formalisent l’anormalité. La difficulté à trouver sa place à l’école, à s’inscrire dans une institution établie comme un point de passage partagé des parcours de vie, marque la transition de la bizarrerie à l’anormalité. L’évidence de la possibilité pour cet enfant de s’inscrire dans le commun se fissure.

97Si l’on peut repérer des points d’inflexion communs à ces parcours, comme l’entrée à l’école, on peut également identifier des configurations plus ou moins propices à la poursuite d’une démarche diagnostique. Les deux configurations favorables sont symétriquement opposées : soit un équilibre est atteint en termes d’arrangement de soin, ce qui permet d’avancer dans la quête diagnostique de manière plus sereine ; soit une situation de crise de l’arrangement de soin se présente, ce qui rend le fait de poser un diagnostic sur la condition de l’enfant d’autant plus urgent. Les récits de cas révèlent la pluralité des rapports à la nécessité d’obtenir un diagnostic précis. Tous les parents ne ressentent pas cette nécessité avec la même force et de la même manière selon les moments.

98Ces récits remettent également en question l’idée d’un enchaînement logique et linéaire entre deux activités séparées : le fait de poser un diagnostic et la production d’un arrangement pratique de soin. Ce qui est raconté dans ces parcours relève davantage de l’aller-retour permanent entre diagnostic et soin, aller-retour dans lequel le soin précède plutôt le diagnostic qu’il ne lui succède.

99Le suivi de cas permet de saisir comment les parents font face aux difficultés de leur enfant, comment ils s’arrangent pratiquement pour prendre soin de lui. Je n’utilise pas la notion de soin au sens restreint et médical de cure. Je considère que la logique du soin ne se situe pas uniquement « dans la recherche d’action et d’efficacité, c’est-à-dire dans le désir de transformer positivement un état » (Benoist, 1996). J’entends le soin au sens large de l’ensemble des pratiques visant à prendre soin d’une personne, dans une approche en termes de care (Tronto, 2009 ; Paperman & Laugier, 2005 ; Molinier, Laugier & Paperman, 2009). Joan Tronto (2008) définit le care comme une « activité générique qui comprend tout ce que nous faisons pour maintenir, perpétuer et réparer notre monde, en sorte que nous puissions y vivre aussi bien que possible » (p. 244). Je m’appuie également la notion d’« arrangement pratique » (Eideliman & Gojard, 2008, p. 91) pour proposer celle d’arrangement pratique de soin, définie comme l’ensemble des modalités pratiques d’organisation de la vie quotidienne permettant de maintenir, perpétuer et réparer la relation de manière à vivre avec l’enfant aussi bien que possible.

100Ces arrangements élaborés par les parents pour prendre soin de leur enfant s’appuient sur une pluralité de pratiques : prendre rendez-vous avec un professionnel de santé, conduire à un examen médical, monter un dossier de demande auprès de la MDPH, rencontrer l’enseignant pour négocier le maintien de la scolarisation, faire une demande de financement des trajets en taxi auprès du Conseil général, utiliser un timer pour permettre à l’enfant de visualiser le temps qui reste avant la fin d’une activité, mettre dans son cartable la photo de la personne qui viendra le chercher à la sortie de l’école, parler des vacances familiales prévues pour l’été à partir de Noël, solliciter ses proches pour faire garder l’enfant, décomposer les tâches pour lui apprendre à se brosser les dents proprement, mixer les aliments pour lui permettre de manger, donner une récompense pour encourager la reproduction d’un comportement considéré comme adapté, proposer une activité pour détourner d’une stéréotypie, etc.

101Ces pratiques s’appuient sur la mobilisation d’une pluralité d’acteurs et de différents types de ressources : des relations sociales, des ressources économiques ou encore du temps. Elles nécessitent également le déploiement de compétences : l’apprentissage de techniques, l’appropriation d’outils, la connaissance des dispositifs et la maîtrise des démarches administratives, etc. Ces pratiques sont enfin mises en cohérence par le « responsable principal » (Damamme & Paperman, 2009) de l’arrangement pratique de soin. Ce dernier fournit le travail – souvent invisibilisé – de coordination et d’organisation pour assurer la continuité entre les différentes interventions. Il fait le lien et assure le relais de l’information entre les différents acteurs impliqués, entre le privé et le public, de même qu’entre les institutions concernées. C’est la personne qui répond le plus souvent à mes sollicitations, en tant que personne capable de faire le récit de la genèse et des transformations de l’arrangement pratique de soin au fil du temps.

102La recherche par les parents d’une possibilité d’agir pour leur enfant explique la multiplication des recours et le pluralisme des méthodes dans un même arrangement pratique de soin. D’autant plus dans un contexte d’action marqué par l’incertitude qui invite à mener l’enquête, à s’engager dans une dynamique d’expérimentation. Ce pragmatisme peut également expliquer en partie les tensions rencontrées avec les pédopsychiatres d’inspiration psychanalytique qui proposent une quête de sens à des parents en quête d’action. Face à l’insistance grandissante sur l’intervention précoce (pour éviter que ne s’installent chez l’enfant des troubles difficilement réversibles), le pragmatisme des parents tend par ailleurs à s’inscrire dans une logique d’urgence qui épouse plus facilement la temporalité courte et l’évaluation mesurable des méthodes éducatives que la temporalité longue et l’absence d’évaluation standardisée des méthodes d’inspiration psychanalytique.

La formation de présuppositions diagnostiques

103Les parents qui acceptent de participer à mon enquête et obtiennent à l’issue de la démarche un diagnostic d’autisme typique, de trouble du spectre autistique, ou d’autisme syndromique sont déjà membres d’une association de parents d’enfants autistes avant que ce diagnostic ne soit posé. Dans deux cas, ceux d’Edouardo L. et Théo C., les parents sont précisément orientés vers le centre de diagnostic spécialisé par l’association EAI. Dans le cas de Pierre S., ses parents sont orientés vers l’IDA par la psychologue Nicole C., membre de l’association EAI. Au contraire, dans le cas d’Estéban R. pour lequel le diagnostic d’autisme est écarté à l’issue du bilan, ses parents font partie d’une association de parents d’enfants handicapés non spécialisée sur l’autisme avant le début de la démarche diagnostique. Dans l’ensemble de ces parcours, le recours à des spécialistes de second degré vient donc confirmer une orientation diagnostique prise par les parents à travers leur engagement associatif.

104Les parents ont des attentes diagnostiques, ou au moins des hypothèses diagnostiques fortes, avant de commencer la démarche à l’IDA. Comment se forgent ces présuppositions diagnostiques ? On constate dans ces parcours le rôle central des associations de parents comme vecteur d’orientation vers les experts de second rang. Les interactions entre les parents, par le biais de conversations téléphoniques ou encore de discussions sur les forums en ligne, jouent également un rôle déterminant dans la formation de ces présuppositions diagnostiques. Les rencontres et échanges avec d’autres parents sont souvent les moments où se cristallise une hypothèse diagnostique déjà évoquée par un professionnel de santé ou un proche. La conviction intime des parents est souvent cultivée par le fait de partager avec d’autres la description de leur enfant respectif : « Quand cette personne a décrit son enfant, j’ai vu mon enfant » ; « Quand j’ai décrit mon enfant, cette personne m’a confirmé qu’il s’agissait d’autisme ».

105Dans deux cas, des pistes diagnostiques (une hypothèse ou une possibilité d’exploration) ne sont pas identifiées comme telles par les parents au moment où elles sont évoquées. Qu’est-ce qui fait qu’une piste diagnostique est entendue ? Un diagnostic retenu plus tard comme une hypothèse sérieuse est parfois énoncé ou évoqué relativement tôt dans la longue série d’interactions avec des professionnels de santé. Mais les parents ne se saisissent pas forcément de ce diagnostic dès cette première occurrence. Laure explique ainsi que l’orthophoniste de son fils lui parle assez vite en consultation de « troubles envahissants du développement ». Mais ce terme, qu’elle ne connait pas, ne lui évoque pas l’autisme et elle dit ne pas « percuter ». De façon similaire, Élise est orientée par une orthophoniste vers le Centre du langage dès 2007 mais n’y « prête pas attention » avant que cette possibilité d’exploration diagnostique ne resurgisse deux ans plus tard. Au moment où cette piste est évoquée, Pierre vient d’être opéré pour ses otites séreuses à répétition et Élise pense que la résolution de son problème d’audition permettra de débloquer le langage.

106Qu’est-ce qui fait que les parents ne s’arrêtent pas sur une piste ou une hypothèse diagnostique donnée mais au contraire poursuivent leur quête ? D’abord, on peut souligner le sentiment que le diagnostic ne convient pas, comme dans le cas d’Élise qui utilise ses ressources familiales (une tante psychologue) pour contester le diagnostic de déficience intellectuelle posé par la psychologue scolaire. De manière plus importante encore, un diagnostic arrête – de manière temporaire ou définitive – la quête diagnostique quand il ouvre des possibilités d’action. Les diagnostics dont se saisissent les parents sont ceux qui viennent des professionnels leur apportant un soutien pratique et leur permettant d’agir pour leur enfant.

107Je questionnerai par la suite l’impact de ces présuppositions parentales sur le déroulement du bilan à l’IDA. Et je m’intéresserai également aux cas pour lesquels les professionnels de santé viennent infirmer les hypothèses des parents ou ne répondent pas à leurs attentes diagnostiques.

L’expérience d’un contexte 

108Ces parcours jusqu’au centre de diagnostic révèlent par ailleurs le contexte dans lequel ils se déploient. Ce contexte est caractérisé par deux dimensions intriquées : la pluralité des pratiques diagnostiques et le cloisonnement des dispositifs. Il structure l’émergence de l’hypothèse de l’autisme et l’orientation vers l’IDA au niveau des cas individuels.

109On peut d’abord saisir dans ces parcours le tabou lié au diagnostic d’autisme, la difficulté pour les professionnels de dire ce mot aux parents. Par exemple, c’est seulement lorsqu’Élise aborde le sujet que la pédiatre dit qu’elle était sûre que Pierre avait été orienté vers l’IDA par l’équipe du CMP, même si elle-même n’en avait jamais parlé aux parents. La pédiatre n’a pas évoqué la piste de l’autisme alors même qu’elle soupçonnait la possibilité de ce diagnostic. D’autres parents sont par ailleurs orientés de manière seulement implicite vers l’autisme. C’est le cas de Paola et François quand la pédopsychiatre de l’hôpital de jour compare leur fils à un autre enfant diagnostiqué autiste. C’est également le cas de Denise quand son médecin généraliste lui annonce le départ du pédopsychiatre du CMP en précisant que sa remplaçante a été formée à l’IDA. Dans ces deux cas, les professionnels de santé suggèrent l’autisme de manière discrète aux parents, en glissant une information pour orienter la quête diagnostique ou en suggérant le diagnostic par comparaison de cas.

110Ce tabou entourant l’autisme est lié à une certaine conception du diagnostic en pédopsychiatrie. Certains pédopsychiatres considèrent le diagnostic comme une étiquette possiblement stigmatisante pour l’enfant et ils éprouvent des difficultés à l’annoncer aux parents. Cette approche du diagnostic est associée à une pratique professionnelle ancrée dans une tradition psychanalytique ayant intériorisé les critiques de l’anti-psychiatrie. Selon le psychanalyste Jacques Hochmann (2009), « la recherche psychopathologique avait laissé le diagnostic en marge des débats […] étiquetage qu’on s’accordait à reconnaitre souvent fragile et contestable. Les anti-psychiatres et les sociologues n’étaient pas les seuls à dénoncer le caractère objectivant du labelling process dont la majorité des psychiatres “psychodynamiques’’ redoutaient qu’il ne décourage les équipes de soins en enfermant les diagnostiqués dans un destin préformé » (p. 147-148).

111Keltoume B., chargée de projet sur l’épidémiologie de l’autisme et des TED, souligne la difficulté d’obtenir de certains pédopsychiatres un diagnostic utilisable dans le cadre des études encadrées par l’Observatoire régional des handicaps de l’enfant où elle travaille.

Entretien avec Keltoume B., le 12 octobre 2010, dans son bureau

« On a quand même une culture en France au niveau psychiatrique et psychologique… La difficulté de poser un diagnostic, parce qu’en fait ça veut dire qu’on va enfermer quelqu’un, avec la notion de diagnostic pour toute sa vie… Donc on a quand même… Culturellement, les psychiatres se sont battus dans les années 1970 pour éviter qu’on mette une étiquette sur les gens, en partant du principe que les pathologies peuvent toujours évoluer. […] Dans la région, il y a des psychiatres comme ça, c’est très difficile de travailler sur l’enregistrement des cas à la MDPH. Quand on a besoin de davantage de précisions sur le diagnostic, on va rencontrer les psychiatres et il y en a qui refusent absolument de nous donner un diagnostic… Donc parfois, on a des cas, on ne sait pas, on ne peut pas les rentrer… »

112Ce que Jacques Hochmann décrit au passé semble donc toujours d’actualité dans certains endroits. Diagnostiquer dans une perspective psychanalytique, c’est toujours enfermer l’enfant dans une catégorie et rigidifier une réalité potentiellement évolutive, par la plasticité des troubles mentaux eux-mêmes mais également par le fait que ces troubles concernent un enfant plutôt qu’un adulte. Par ailleurs, annoncer un diagnostic à des parents, c’est prendre le risque que ces derniers renforcent le processus pathologique, ou la stigmatisation de l’enfant, par leur réaction à ce mot. Le tabou entourant l’autisme est également fondé sur l’anticipation du traumatisme qui serait provoqué chez les parents par l’annonce de ce diagnostic.

113À travers ces parcours, c’est la pluralité des pratiques diagnostiques au sein du monde psy qui transparait. Opposée à la figure du pédopsychiatre en CMP, émerge la figure du psychologue d’inspiration cognitivo-comportementale qui annonce clairement la couleur aux parents. Contre l’impossibilité d’obtenir un diagnostic en CMP, s’érige la possibilité pour les parents de recourir au centre de diagnostic spécialisé sur l’autisme.

114Ce qui se joue autour du diagnostic d’autisme, c’est également la réaction des pédopsychiatres face à plusieurs évolutions : au fait que leur activité soit transformée en activité d’expertise qui consiste à évaluer une situation pour faire accéder à certains droits, à la déconnexion possible entre l’activité de soin et l’activité de diagnostic et à la remise en question du monopole de la psychiatrie dans le soin de l’autisme. Les psychiatres se positionnent différemment face à ces transformations qui amènent les parents à revendiquer le diagnostic d’autisme comme un droit.

Réunion de concertation clinique et thérapeutique, le 17 juin 2010

Jeannette U., pédopsychiatre en CMP, veut présenter le cas d’un enfant arrivé au CMP à l’âge de 20 mois qu’elle trouve problématique.

La famille a déménagé en Bretagne donc « il n’y a pas grand-chose à en dire mais je voulais juste vous partager une impression désagréable qu’on a eue au CMP. »

Il y a eu une demande de diagnostic au centre de diagnostic spécialisé sur l’autisme puis l’enfant a été adressé au CMP vu son âge.

Béatrice A., pédopsychiatre coordonnatrice de l’IDA : « Oui, nous avons eu un coup de téléphone le 26 avril. »

Irène, pédopsychiatre en CMP : « Ah oui, je me souviens, j’ai eu la mère au téléphone, elle m’a dit : mon fils est autiste, j’ai besoin d’un rendez-vous avec un psychiatre en urgence. Elle avait besoin d’un certificat pour une structure en Bretagne. »

Jeannette U. : « Moi, je me suis étonnée de cette demande mais quand j’en parle autour de moi aux pédopsychiatres, mes collègues me disent que c’est très courant à présent […] Elle [la mère] ne me demande rien car elle a fait le diagnostic sur Internet [avec des tests trouvés en ligne]. Elle a trouvé les soins, elle a contacté l’association Sésame autisme, qui lui a expliqué que les CMP ne savent pas faire et qu’il existe des structures spécialisées… […] Elle demande uniquement un diagnostic d’autisme au CMP pour le donner à la MDPH car elle a le projet d’arrêter de travailler pour s’occuper de son fils… »

[…]

Béatrice A. : « Elle a très bien suivi la démarche ! »

Jeannette U. : « Oui, sa démarche pour avoir un certificat ! »

Béatrice A. : « Sur les centres ressources, ça fait partie de nos missions… […] Et puis, c’est le système institutionnel, il est nécessaire d’avoir un certificat médical à la MDPH »

Anne-Marie G., pédopsychiatre en CMP : « Donc c’est un exercice illégal de l’IDA ! »

Béatrice A. : « Quoi ?! »

Jeannette U. : « Est-ce que nous, en tant que médecin, on doit donner un certificat mentionnant les TED ? Ils ont besoin de notre seule caution… »

Béatrice A. : « Pour aller à la MDPH, il faut un certificat, c’est une question de montage institutionnel : une prise en charge non-médicale est fondée sur un certificat médical… C’est la question de l’allocation in fine pour payer les soins. »

[…]

Jeannette U. : « Elle [la mère] demande directement un diagnostic, une reconnaissance de handicap, des allocations… C’est dommage de partir comme ça dans la vie à 2 ans… Il y a des prises en charge financières pour ça ? »

[…]

Thierry B., pédopsychiatre responsable d’un hôpital de jour : « Les parents ne sont pas obligés d’adopter une démarche de soins, donc le problème, c’est qu’il faut accorder un diagnostic TED pour une prise en charge autant médicale qu’éducative… »

Béatrice A. : « Ils auront toujours besoin de médecins ! »

Jeannette U. : « Je conseille un examen ORL, la mère dit : il n’a pas besoin, il entend ! »

Béatrice A. : « La question, c’est celle du maintien de la pédopsychiatrie dans le champ de la prise en charge de l’autisme, et ce n’est pas gagné… Le plan autisme 2008-2010 a investi dans le médico-social… On a à démontrer notre utilité dans la prise en charge. »

115La coordonnatrice du centre de diagnostic s’oppose dans cette discussion collective aux pédopsychiatres qui travaillent en CMP. Béatrice A. incarne la figure du professionnel qui fait alliance avec les parents en leur donnant les moyens, notamment par l’annonce formalisée d’un diagnostic, d’accéder à des droits et des ressources. Elle connait les droits auxquels peuvent prétendre les parents d’enfants autistes dans la mesure où elle fait partie d’une équipe pluridisciplinaire d’évaluation des dossiers de demande adressés à la MDPH. Dans son histoire des relations entre psychiatrie et famille, Normand Carpentier (2011) propose une analyse en termes de passage d’un « modèle pathologique » de la famille à un « modèle de compétence ». La pluralité des pratiques diagnostiques montre pourtant que coexistent au sein du monde psy, de même que probablement dans la pratique d’un même professionnel selon les configurations d’action, plusieurs modalités de relations entre parents et pédopsychiatres.

116Ces parcours indiquent enfin que cette pluralité des pratiques diagnostiques se structure à travers des dispositifs cloisonnés les uns des autres. L’accès au centre de diagnostic s’inscrit dans le passage d’un dispositif (CMP – hôpital de jour) à un autre (psychologue en libéral d’inspiration cognitivo-comportementale – association de parents d’enfants autistes de troisième génération). Ces deux dispositifs ne communiquent pas l’un avec l’autre. C’est pourquoi les parents décrivent souvent le passage de l’un à l’autre comme une période pendant laquelle tout se débloque en même temps, un moment de révélation qui les amène à découvrir un autre monde de l’autisme.

Obtenir une première consultation

117Les parcours d’accès à l’IDA suggèrent que toute la « population éligible », pour laquelle une demande de bilan dans un centre de diagnostic spécialisé sur l’autisme est pertinente, est supérieure à la population effectivement en demande de bilan. Comme je l’ai souligné précédemment, mon enquête ne m’a pas permis de saisir le processus de filtrage qui transforme cette « population éligible » en « population en demande ». Néanmoins elle apporte un éclairage sur la manière dont cette « population en demande » est transformée en population qui bénéficie d’un bilan diagnostique, et d’abord d’une première consultation avec un pédopsychiatre.

118Comment la secrétaire sélectionne-t-elle les demandes de bilan diagnostique ? Quels sont les critères utilisés pour programmer une première consultation ? Lors de notre première rencontre, Béatrice A. affirme que « Thérèse S. sait comment filtrer les demandes, avec une grille de questions ». La secrétaire explique avoir rédigé cette grille de questions avec l’aide de plusieurs professionnels de santé du centre. Dans cette grille figurent des questions telles que : « un diagnostic a-t-il déjà été posé pour votre enfant ? Si oui lequel et par qui ? Qu’en pensez-vous ? » ou encore « quelles sont vos préoccupations actuelles ? (santé, scolarité, comportement…) ». Je n’ai pas observé directement le travail quotidien de la secrétaire, et notamment de son activité téléphonique. Par ailleurs, Thérèse S. ne garde aucune trace des demandes qui ne font pas l’objet d’une première consultation. Je ne dispose donc pas des données empiriques me permettant de systématiser une comparaison entre des demandes ayant des sorts différents à l’issue de cette sélection.

119Sans pour autant identifier ce qui exclut, on peut néanmoins trouver des indices sur ce qui inclut. Un premier critère utilisé pour retenir une demande est le fait que la demande de bilan soit appuyée par un certificat médical, donc initiée ou soutenue par un médecin. Depuis l’instauration de ce critère formel en 2009, Thérèse S. affirme qu’elle sélectionne de moins en moins les demandes. Peu de demandes ne sont pas appuyées par un médecin et elle ne peut refuser les demandes qui le sont. Est-ce-à dire que des critères informels ne jouent plus dans la sélection des demandes ? Probablement moins. Mais l’on peut quand même supposer que le formel n’a pas complètement colonisé l’informel. Qu’en est-il des critères informels utilisés pour sélectionner les demandes non appuyées par un médecin ?

120On trouve des éléments de réponse dans les fiches de renseignements rédigées par Thérèse S. pour les demandes faisant l’objet d’un bilan⁸. Dans ces fiches de renseignements figure une partie libre intitulée « motif de la demande ». Thérèse S. y mentionne des éléments dont on peut penser qu’ils sont mobilisés dans sa prise de décision. La rédaction de ces fiches de renseignements oriente par ailleurs le processus de qualification en établissant des éléments de définition du cas.

121On trouve d’abord des éléments allant dans le sens d’une description de l’enfant : « renfermé », « angoissé », « ne communique pas », « est dans son monde », « problèmes de sommeil », « se mord », « langage restreint », « ne parle pas », « se fait comprendre en prenant la main », « enfant super facile, pas colérique », « solitaire », « ne joue pas avec les autres enfants », « se suffit à lui-même », « tire la langue quand on la gronde », « ne se concentre pas », « a du mal en groupe », « a parlé tard avec des problèmes d’articulation », « ne regardait jamais dans les yeux », « on ne pouvait pas toucher certaines parties de son corps », « a une mémoire +++ », « peut se mettre en danger », « dans sa bulle », « a des idées fixes », « peut répéter inlassablement ».

122On trouve également dans ces fiches des expressions allant dans le sens d’une qualification diagnostique de la condition de l’enfant : « crises d’épilepsie », « troubles du comportement », « retard mental », « hyperactif », « problèmes relationnels avec les enfants de son âge » ou encore « troubles de l’apprentissage ». Thérèse S. peut également mentionner la présence d’autres enfants ayant reçu un diagnostic d’autisme dans la fratrie.

123Elle mentionne enfin sur cette fiche des éléments relatifs à l’accompagnement de l’enfant, à sa scolarisation (considérée comme faisant partie de la prise en charge), aux bilans médicaux réalisés et aux traitements médicamenteux administrés à l’enfant.

124Cette fiche oriente également le processus de qualification dans la mesure où elle produit un certain cadrage de la demande. Qui est le médecin ou le professionnel de santé qui oriente l’enfant vers le centre de diagnostic ? Avec quelles attentes diagnostiques ? Le diagnostic d’autisme a-t-il été évoqué ? D’autres pistes diagnostiques ont-elles été ouvertes ?

Extraits de fiches de renseignements

« Suivi depuis l’enfance pour une psychose infantile. Actuellement, le diagnostic posé est celui de la schizophrénie mais il y a un doute quant à l’autisme, Asperger ? Adressé par l’hôpital (où il est accueilli depuis janvier 2009). »

« Suivi par un psychologue parti à la retraite qui a parlé d’Asperger (nom de la psychologue). »

« ont vu le docteur L. qui a parlé d’autisme. »

« Suite au bilan neuropsycho avec Madame R. […] ont soumis le bilan à Cécilia R. [neuropsychologue] qui pense qu’il faut poursuivre »

« C’est Nicole C. [psychologue en libéral] qui adresse la maman pour un diagnostic […] Madame C. a parlé de TED à définir. »

125Cette fiche produit également un certain cadrage des enjeux qui entourent la démarche diagnostique : pourquoi les professionnels ou les parents ont-ils initié cette démarche ? Quels sont les usages prévus du diagnostic ? Quels problèmes pratiques le diagnostic, une fois posé, est-il censé résoudre ? À quelles ressources ou quels droits le diagnostic peut-il permettre d’accéder ?

Extraits de fiches de renseignements

« Viennent de constituer un dossier auprès de la MDPH qui a statué pour un an, demandant de faire des démarches d’ici l’an prochain pour le renouvellement. Accord pour l’AEEH mais refus de l’AVS (scolarisé en CP). »

« La puéricultrice de l’accueil familial téléphone pour un rdv un peu urgent.

L’établissement accueille cette maman qui vient du Congo et qui demande l’asile territorial avec ses quatre enfants dont le petit Riam qui pose problème.

La mère ne s’en sort plus avec cet enfant et fait une demande de placement en institution spécialisée pour lui. La famille est accueillie depuis deux mois, pour un mois encore, ensuite relais avec le centre maternel et une travailleuse familiale.

Depuis l’arrivée, Riam progresse mais ça reste très très difficile. Il ne parle pas du tout le français, la maman, oui.

Cet enfant a fait des crises : EEG [électro encéphalogramme] rien d’évident

Mise sous Dépakine : plus de crises

A été vu par le docteur Liliale N. qui l’adresse au docteur Matthieu C.

Celle-ci n’ayant pas de disponibilité de rendez-vous avant septembre et au vu des symptômes évoqués, nous l’adresse pour un diagnostic d’autisme qui permettrait une orientation appropriée.

Le centre maternel demande un soutien – le territoire va devoir statuer sur le devenir de cet enfant rapidement. »

126De manière centrale dans ce cadrage de la demande, la secrétaire caractérise le positionnement des parents. Où en sont-ils dans leur quête diagnostique ? Quelles sont leurs attentes ? Quelles sont leurs dispositions par rapport au monde médical ?

Extraits de fiches de renseignements

« La maman veut un diagnostic. Elle emmène son fils partout depuis qu’il a 2-3 ans, âge où elle a constaté des problèmes, et ne sait toujours pas. Un intervenant a évoqué une fois l’autisme, vers 5-6 ans (le maître) mais “on est partis dans une autre direction’’. La maman est allée voir sur Internet et pense que son fils pourrait être autiste. Elle n’a pas évoqué avec le CMP son questionnement. »

« Maman en grosse difficulté, accompagnée par l’éducatrice de l’IME (nom de l’éducatrice) et qui souhaite un diagnostic et qu’on l’aide à comprendre pourquoi son fils a de tels troubles. »

« Appel du médecin du centre de santé de V. (nom de ville) (numéro de téléphone) qui a eu beaucoup de difficultés à alerter les parents sur le développement de Yassin. Ont déjà tenté quelque chose à 2 ans mais la maman n’a pas donné suite. Nous convenons d’envoyer un rdv de consultation pour septembre (la famille partant trois mois en Algérie) soutenu par le docteur J. de la PMI [Protection maternelle infantile]. »

« La maman téléphone sur les conseils de son pédiatre (nom du pédiatre) pour un rdv avec Béatrice A. au mois d’août, la famille étant absente au mois de juillet. Madame préfère attendre le mois de septembre disant que ce n’est pas urgent. Madame ne décrit aucun problème avec son fils : motricité ok, il court, bouge sans problème. Compréhension : il comprend tout. Avec les autres enfants : joue sans problèmes. Le seul problème : langage → orthophoniste ? Non c’est trop tôt a dit le pédiatre qui nous l’adresse. Quand je lui demande : à son avis, pourquoi le médecin nous l’envoie ? Elle n’entend pas autisme mais otite et répond qu’il a eu un bilan ORL et que tout va bien. Rappeler les parents pour expliquer ? »

« La maman téléphone car elle se pose la question du diagnostic des troubles présentés par Stacy sur les conseils d’EAI [association de parents d’enfants autistes] […] Madame n’a jamais posé la question aux personnes qui connaissent Stacy, ni ortho, ni psy scolaire, ni au CMP. On lui a parlé de Nicole C. [psychologue en libéral] […] La maman est très “médecine douce’’ et n’a pas souhaité faire plus de choses avant l’an dernier. Maintenant, elle souhaiterait répondre à toutes ses questions. Elle souhaite un diagnostic et les bases nécessaires à la compréhension et à la prise en charge. »

« Le papa souhaite un rdv pour obtenir un diagnostic. Juliette est suivie par le docteur C. au CMP de X [nom d’une ville du département] qui est catégorique : d’après lui, Juliette n’a pas de troubles autistiques. Le papa pense que si. »

127Cette caractérisation des parents permet d’évaluer leur capacité à collaborer avec les professionnels de santé et d’anticiper les manières appropriées de faire avec eux pendant la démarche diagnostique.

128L’accès au centre de diagnostic spécialisé sur l’autisme se fait donc de manière processuelle et non linéaire. Au fil de ce parcours ponctué par la rencontre avec différents professionnels pour résoudre des problèmes de santé qui apparaissent isolés les uns des autres, se forgent chez les parents des présuppositions diagnostiques. L’hypothèse de l’autisme émerge à un moment donné comme une possibilité de rassembler et de mettre en cohérence l’ensemble des problèmes rencontrés. Ces parcours sont révélateurs du contexte dans lequel ils se déroulent. Les parents font l’expérience de la pluralité des pratiques diagnostiques et du cloisonnement des dispositifs, notamment quand ils passent d’un monde de l’autisme à l’autre.