1Ce chapitre retrace l’histoire de l’IDA, centre de diagnostic spécialisé sur l’autisme, en insistant sur le moment de sa création, sur son implantation difficile et sur l’évolution de son ancrage institutionnel au fil du temps. L’étude de la genèse de l’IDA permet d’analyser les tensions qui traversent le mouvement plus général d’évolution des pratiques diagnostiques relatives à l’autisme dans lequel cette histoire s’inscrit. Il s’agit de saisir l’institution du diagnostic d’autisme dans le monde psy en soulignant qu’elle procède d’une double opération de légitimation : légitimation du fait de poser un diagnostic en pédopsychiatrie et légitimation du recours à des outils standardisés pour diagnostiquer l’autisme.

La création du centre de diagnostic

2L’IDA est créé en 1998 en tant que « pôle de référence » spécialisé sur l’autisme. Jérôme M., pédopsychiatre chef de service dans un centre hospitalier spécialisé, écrit le premier texte relatif au projet de création de ce « pôle de référence sur l’autisme » en janvier 1998. Dans ce document, il fait référence au Comité technique régional de l’autisme (CTRA)¹ établi par la circulaire du 27 avril 1995 qui préconise la mise en place de « pôles de référence qui contribueront à une plus grande cohérence du dispositif nécessaire au dépistage, au diagnostic et à la prise en charge précoce ».

3À l’époque, deux autres « pôles de référence » sont en cours d’institutionnalisation au niveau régional, structurés autour de figures reconnues dans le monde médical. La création des pôles de référence apparaît a posteriori comme une question de personnes.

Entretien avec Jérôme M., le 3 mars 2011, en CMP

« Il y avait le projet de créer ce qu’on appelle actuellement les Centres de ressources autisme, mais on appelait ça à l’époque des pôles de référence… Et sur la région, tout le débat c’était de savoir combien il y en aurait… Il y en avait un qui allait de soi, c’était celui du professeur Jacques Hochmann, sur X [nom d’une ville de la région], c’était un des pôles… Il y en avait un autre, celui du docteur Ivan B. qui avait une antériorité de travail sur l’autisme. Et s’est posée la question de créer un troisième pôle sur Y [nom de ville] et j’ai été mandaté par ma communauté médicale ici, pour le concevoir, présenter le projet et le faire voter, le faire reconnaître au niveau de la DRASS [Direction régionale des affaires sanitaires et sociales]² […] Moi, mon objectif, c’était de faire valider un service qui n’avait aucune antériorité, on ne s’occupait pas d’autisme. »

4Au moment de sa création, le centre de diagnostic dépend du service de son coordonnateur, Jérôme M. Puis il est rattaché, avec la loi HPST (Hôpital, patients, santé et territoires) du 21 juillet 2009, à l’unité autisme du pôle de pédopsychiatrie du centre hospitalier spécialisé. Cette unité est composée de l’IDA, d’une USSAA (Unité de soins spécifiques ambulatoires autisme), d’une unité d’hospitalisation pour les enfants atteints de TED³, d’une équipe de liaison et d’une équipe mobile. Depuis 2005, elle est dirigée par Béatrice A., pédopsychiatre coordonnatrice de l’IDA.

5La création du centre de diagnostic s’inscrit dans une dynamique de structuration des savoirs sur l’autisme. En 1998, Jérôme M. et son équipe, n’ayant pas d’expertise particulière sur l’autisme, se tournent vers le service du professeur Jacques Hochmann, lui-même formé au diagnostic de l’autisme auprès du professeur Charles Aussilloux à Montpellier : « Donc il a fallu se former… Alors on s’est formés auprès du service de Jacques Hochmann, qui s’était formé à Montpellier, auprès du Service d’Aussilloux (rires). C’est comme ça que ça a circulé » (Entretien avec Jérôme M. le 3 mars 2011). Cette histoire locale décrite par Jérôme M. s’insère dans une histoire nationale de la circulation des pratiques diagnostiques relatives à l’autisme autour de trois circuits de formation différents. On peut définir un premier circuit constitué par le service du professeur Hochmann, dans la filiation du service du professeur Charles Aussilloux, auquel on peut ajouter le service du professeur Gilbert Lelord au CHU de Tours.

6De ce premier circuit est distingué par Jérôme M. un deuxième circuit qui s’organise autour du professeur Bernadette Rogé, à Toulouse : « Donc il y avait des services, deux services initialement qui se sont beaucoup développés en France, Tours et puis Montpellier… Sinon, il y avait Bernadette Rogé à Toulouse, mais c’était un autre circuit… ». La distinction de ces deux circuits par Jérôme M. repose probablement sur la différence de statut professionnel des personnes impliquées : les pédopsychiatres chefs de service sont distingués de la psychologue qui enseigne à l’Université. Cette question du statut professionnel est importante : en effet, en 2005, Bernadette Rogé est licenciée de l’unité de diagnostic de l’autisme qu’elle a créée en 1992, inséré dans le projet de création d’un CRA (Centre ressources autisme) en 1997, et coordonnée jusqu’en 2004. Sans questionner la justesse des raisons ou la justice de son licenciement, il est intéressant de noter que cette décision s’appuie, officiellement au moins, sur l’argument juridique selon lequel son statut de psychologue ne lui permet pas d’être responsable de l’unité de diagnostic.

7On peut enfin identifier un troisième circuit dans les années 1980 : le circuit parisien, ancré dans la tradition psychanalytique, organisé notamment autour du professeur Bernard Golse⁴ et du professeur Roger Misès⁵. Autant les deux premiers circuits se caractérisent par leur ouverture aux approches cognitivo-comportementales de l’autisme, autant le circuit parisien est réellement structuré autour des approches psychanalytiques de l’autisme.⁶

L’évolution des pratiques diagnostiques

8Du premier circuit mentionné émerge clairement la personnalité déterminante de Charles Aussilloux, dont le rôle est à la fois précurseur et central dans l’évolution des pratiques diagnostiques relatives à l’autisme en France. Charles Aussilloux, qui a rencontré le psychologue Eric Schopler⁷ dans les années 1980 en Caroline du Nord, importe des États-Unis des outils standardisés de diagnostic, tels que l’ADI et l’ADOS. Il encourage également l’évolution des références en termes de classifications médicales. L’appui sur la CIM 10 et l’utilisation d’outils standardisés de diagnostic véhiculent en France une nouvelle conception de l’autisme, une approche qu’on peut appeler fonctionnelle au sens où les troubles autistiques sont pensés comme un ensemble de capacités et d’incapacités.

9L’évolution des pratiques diagnostiques naît d’abord de la volonté de mener des projets de recherche en santé publique sur l’autisme, ce qui nécessite de constituer des populations homogènes. C’est notamment par le biais d’un Projet hospitalier de recherche clinique (PHRC) lancé en 1997 par Charles Aussilloux au CHRU de Montpellier qu’une dynamique d’uniformisation des pratiques est initiée. Ce projet vise à constituer une cohorte d’enfants autistes, encore suivis actuellement, en impliquant cinquante-deux services de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à travers toute la France.

Entretien téléphonique avec Amélie B., ancienne élève de Charles Aussilloux, le 15 décembre 2011

« La première étape dans ce projet, c’était d’harmoniser les pratiques diagnostiques pour avoir une population homogène… Parce que franchement en 1997, c’était extrême ! Moi je me rappelle être allée dans tous ces centres en France, à Caen, à Armentières, donc à l’époque, c’était dans le services de psychiatrie, voire même dans les hôpitaux psychiatriques, pour faire de l’évaluation et du diagnostic d’enfants entre 3 ans et 7 ans qui avaient un diagnostic, donc à l’époque le terme consacré, c’était, parce que nous, on utilisait la CIM 10 mais la classification qui était utilisée, c’était la classification française donc je me rappelle être allée d’Armentières à Nice pour faire des inclusions de patients, et vérifier les critères diagnostiques avec les équipes… Donc concrètement ça veut dire quoi ? Ça voulait dire confronter des outils qui étaient très différents. Nous, on utilisait avec Charles Aussilloux les outils de la CIM 10 et on essayait de trouver un langage commun avec des équipes qui utilisaient la classification française, avec une étiquette diagnostique de psychose. Ce n’est pas notre outil mais on travaille ensemble sur la CIM 10, sur des échelles telles que l’ADI et l’ADOS. Je peux vous le dire parce que moi, j’étais allée en Angleterre, à l’Institut psychiatrique de Londres, me former pour utiliser l’ADI et je suis allée à Armentières faire passer les outils. Ce n’est pas juste pour vous dire : ah comme j’ai beaucoup travaillé, mais je pense que ça a été le démarrage d’un transfert de connaissances et de compétences techniques différentes. Petit à petit, on s’est rendu compte que les équipes de terrain s’appropriaient ces outils… Parce qu’en général quand on fait des études multicentriques, on forme les centres associés, on fait des réunions pour faire des consensus sur les cotations… Et là des outils tels que l’ADI ou l’ADOS ont été injectés dans la pratique et après, il y a eu communication autour de ces résultats, de ces pratiques. Il y a une diffusion qui s’est faite par capillarité. »

10Charles Aussilloux lance ensuite l’idée de formaliser des recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic d’autisme, qui sont finalement publiées en juin 2005 conjointement par la Fédération française de psychiatrie (FFP) – qu’il dirige à l’époque – et la HAS. L’acceptation de ces recommandations de bonne pratique par les professionnels de santé s’explique selon Amélie B., qui a participé à leur élaboration, par le travail de terrain effectué en amont pour renouveler les pratiques diagnostiques. La diffusion de nouvelles manières de faire est également facilitée par l’adoption d’une stratégie de changement progressif par étapes. Les recommandations de 2005 établissent d’abord une certaine tolérance quant à la coexistence de cotations diagnostiques issues de différentes classifications, avant que l’état des connaissances publié par la HAS en janvier 2010 ne recommande la seule référence à la CIM 10.

Entretien téléphonique avec Amélie B., le 15 décembre 2011

« Donc si vous voulez quand les recommandations sont arrivées, le terrain avait déjà été labouré par le biais de ce projet de recherche clinique, avec cinquante centres associés, eux-mêmes associés à d’autres centres, donc on commençait à se dire : ah tiens il y a la CIM 10… […] Contrairement à ce que j’imaginais, ces recommandations ont été relativement bien acceptées, parce que l’effort permanent dans les groupes de travail, c’était de faire des évolutions de pratiques qui étaient faisables. Alors on peut dire qu’on était dans un consensus mou mais si on veut entrainer un changement des pratiques, on ne peut pas demander à quelqu’un qui ne parle pas anglais de devenir bilingue du jour au lendemain. Donc il fallait des étapes. Par exemple, une étape a été, et vous voyez qu’elle a été réglée cinq ans après, c’était de dire : en France on utilise la classification française, vous pouvez continuer à l’utiliser mais en revanche, vous êtes obligés de donner un diagnostic en CIM 10. Sauf que, pour l’état des connaissances de 2010, qui s’est fait avec les mêmes personnes, on a dit : maintenant, le diagnostic s’énonce en CIM 10 point barre ! Donc moi il me semble malgré tout que si l’on veut que les pratiques changent, il faut faire des propositions réalisables. Et on savait d’où on partait ! »

11L’évolution des pratiques diagnostiques est également impulsée par une autre dynamique, conjointe à l’essor de la recherche clinique : la revendication d’un droit au diagnostic par la troisième génération d’associations de parents d’enfants autistes. La notion de « droit au diagnostic » est introduite dans le « manifeste des parents d’enfants autistiques » de la future association Autisme France. Cette revendication recouvre trois exigences : le fait que le diagnostic soit posé de manière précoce à partir de l’âge de 3 ans, qu’il soit annoncé aux parents et que l’autisme soit catégorisé comme un « trouble envahissant du développement » en référence à la CIM 10. Autisme France dénonce ainsi l’approche psychanalytique de l’autisme sous trois dimensions : le refus de poser un diagnostic pendant la petite enfance ; la réticence à annoncer le diagnostic d’autisme aux parents et la référence à la CFTMEA dans laquelle l’autisme est considéré comme une forme de psychose. Cette revendication s’exprime notamment par la saisine du CCNE le 19 septembre 1994 pour dénoncer les difficultés à obtenir un diagnostic précoce et précis de l’autisme.

La création des Centres ressources autisme

12La réalisation du PHRC lancé en 1997 par le professeur Aussilloux structure également la genèse des Centres ressources autisme (CRA) en France. Amélie B. souligne que les centres hospitaliers spécialisés impliqués dans ce projet de recherche sont devenus par la suite les lieux d’implantation des CRA.

Entretien téléphonique avec Amélie B., le 15 décembre 2011

« Donc voilà et en même temps, je ne vais pas tout mettre sur le compte de ce projet mais ensuite les centres qui avaient participé au projet en tant que coordonnateurs, ont été des centres dans lesquels se sont implantés des centres de ressources autisme… Donc il me semble qu’il y a quand même une filiation. »

13Au niveau local, l’IDA devient une unité d’évaluation du CRA créé le 20 décembre 2002 en tant qu’établissement expérimental qui rassemble une unité de coordination et six unités d’évaluations.

14La création des CRA en France est d’abord impulsée par le financement de quatre centres expérimentaux en 1999 (Brest-Nantes, Reims, Tours et Montpellier) avec l’objectif majeur de développer le diagnostic précoce. Cette mise en place des Centres ressources s’accélère ensuite avec le lancement du plan autisme 2005-2006 et la circulaire du 8 mars 2005 qui généralise la création des CRA dans chaque région française. Les principales missions confiées à ces centres sont de faciliter et d’accélérer le parcours des personnes jusqu’au diagnostic d’autisme, de sensibiliser et former les professionnels sur la détection et le diagnostic des TED et de généraliser le recours aux outils « médicaux », c’est-à-dire standardisés, de diagnostic. Ces Centres ressources jouent ainsi un rôle central dans la diffusion des recommandations de bonne pratique publiées par la HAS et la FFP.

15Cet engagement dans l’évolution des pratiques diagnostiques est soutenu par la création de l’ANCRA (Association nationale des Centres ressources autisme) en octobre 2005, sous la présidence de Charles Aussilloux. Le rôle de cette association comme vecteur d’harmonisation des pratiques est souligné par Jean-Claude B., pédopsychiatre qui a participé à la création de l’ANCRA avec Charles Aussilloux.

Entretien avec Jean-Claude B., le 15 novembre 2011, en CMP

« L’idée de l’ANCRA, c’est d’être pour les CRA un lieu d’appui, de formation, de construction d’une cohérence. Parce que ce qui est terrible, c’est l’hétérogénéité des discours et si on se met cinq minutes à la place des parents, selon que vous allez ici ou là, vous allez entendre des choses totalement différentes sur le problème de votre enfant. Et ça, je pense que ce n’est pas acceptable… Donc on travaille à ça, avec les CRA : avoir des modes d’évaluation communs. Bon alors avec la difficulté que chaque équipe… Si vous voulez l’État, à un certain moment, on a dit dans un plan : il faut des CRA dans chaque région. Il y avait des endroits où on était prêt et d’autres où on ne l’était pas, certains endroits où les gens se sont assez vite mis d’accord et d’autres où on a marié ensemble des gens qui n’avaient pas forcément envie de vivre ensemble… Donc on essaie de mettre un peu de cohérence dans les pratiques. »

16Jean-Claude B. souligne la très forte hétérogénéité des Centres ressources en fonction des configurations locales. La nécessité de concilier deux objectifs contradictoires – harmoniser les pratiques diagnostiques et tenir ensemble les différentes approches de l’autisme – fait naitre des tensions entre les coordonnateurs des différents centres au sein de l’ANCRA. Ces tensions sont par exemple perceptibles autour de la question de la possible mise en commun des documents produits par les Centres ressources et de leur labellisation par l’ANCRA.

Réunion des coordonnateurs des CRA, le 30 septembre 2011, à l’Hôtel de Ville de Paris

Coordonnatrice du CRA 1 : « Moi, je suis mal à l’aise avec la diffusion de documents car quelle que soit la fiche, il y a une position théorique sous-jacente, une ligne selon une école… Faut que je me débarrasse de ça, je sais, mais je ne vais pas résoudre ça, c’est trop tard car je m’en vais… […] Donc moi, j’aurais plutôt une résistance personnelle contre la diffusion de ce type de documents. […] Je n’ai pas une position éthiquement correcte, je m’en excuse »

[…]

La coordonnatrice du CRA 2 précise que l’ANCRA ne veut pas imposer l’usage de ces documents aux coordonnateurs. Elle avoue qu’elle-même n’utilisera jamais certains documents qu’elle a vu passer même si elle aime beaucoup ses collègues.

Coordonnateur du CRA 3 : « Ces documents sont conçus pour alimenter la réflexion, pas pour être appliqués tels quels. »

Coordonnateur du CRA 4 : « Ça pousse à réfléchir à la question suivante : quelle est la place des CRA ? […] Parce que quand on diffuse des fiches, on donne des recettes avec des implicites théoriques. Il y a une vraie question sous le principe de diffusion. »

17Cette question de la labellisation de documents par l’ANCRA soulève une autre difficulté : étant donné l’hétérogénéité des configurations locales de la psychiatrie publique, il est difficile d’impulser au niveau national des recommandations susceptibles d’être diffusées uniformément dans toutes les régions. Une coordonnatrice souligne par exemple le risque de promouvoir une méthode alors même que cette dernière n’est pas proposée au niveau local.

Réunion des coordonnateurs des CRA, le 30 septembre 2011, à l’Hôtel de Ville de Paris

Coordonnatrice d’un CRA : « Parce que moi, je ne vais pas déstabiliser les parents en leur donnant une plaquette TEACCH alors que seul l’hôpital de jour est une option disponible dans la région ! Parce que je dis quelque chose de l’hôpital de jour quand je donne cette plaquette alors qu’eux pratiquent l’observation d’Esther Bick  ! Parce que l’hôpital de jour, c’est déjà mieux que rien, c’est déjà mieux que d’être à domicile… Je ne vais pas aller en contradiction avec ce que l’enfant et les parents vont vivre… ».

Une place difficile à trouver dans la pédopsychiatrie

18Dès sa création, l’IDA trouve difficilement sa place au niveau local, parmi les structures existantes en psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent. Malgré l’organisation « fédérative » de la pédopsychiatrie selon les termes de Jérôme M., c’est-à-dire la tradition de concertation et de mise en commun des moyens, la création du centre de diagnostic s’avère problématique pour deux raisons.

19Premièrement, le compte-rendu de la réunion de présentation des trois projets de pôle de référence mentionne clairement qu’« aucune enveloppe spécifique n’est prévue pour leur fonctionnement » et exprime une inquiétude quant à la possibilité que les moyens existants soient insuffisants pour soutenir le déploiement de leur activité. La création de l’IDA sans allocation de moyens supplémentaires engendre donc un appauvrissement des structures de base du secteur, notamment des CMP.

Entretien avec Jérôme M., le 3 mars 2011, en CMP

« Alors, on a eu des moyens supplémentaires mais petit à petit, on a été amenés à prélever des moyens pour des tâches spécifiques au détriment des structures de secteur. C’est-à-dire que les structures de secteur de base se sont relativement appauvries, car on a créé du spécifique, sinon à moyens constants, ou sur des augmentations mais qui n’étaient pas suffisantes, de telle manière qu’on était obligé de prélever sur les CMP… Vous voyez le mouvement ? Il y a des dotations sur l’autisme, pour l’adolescence aussi… Mais quand même une partie de ces services spécifiques ont prélevé des moyens sur les CMP, ce qui fait qu’ils ne sont pas aussi richement dotés qu’ils ont pu l’être à une époque, dans les années 1980… »

20Deuxièmement, les pédopsychiatres en CMP se montrent réticents à l’égard du centre de diagnostic spécialisé dans la mesure où la création d’une telle structure semble remettre en question leur compétence sur le diagnostic d’autisme.

Entretien avec Jérôme M. le 3 mars 2011, en CMP

« Il y a eu beaucoup de réticences dans les CMP, parce que d’une certaine façon, c’était remettre en question la compétence diagnostique de chaque lieu de soin, et les psychiatres pensaient qu’au fond, le diagnostic d’autisme, ils savaient le faire… Mais il y avait deux choses : il y a le grand autiste qu’on peut diagnostiquer en salle d’attente, et puis il y a les traits fins de l’autisme… L’enjeu sur l’autisme, c’est de faire un diagnostic le plus précoce, pour mettre en place des prises en charge les plus précoces possibles. Mais ça, ça a nécessité de développer une compétence évaluative »

21Jérôme M. considère par ailleurs que les pédopsychiatres en CMP ne voient probablement pas l’intérêt d’une démarche diagnostique déconnectée d’une démarche de soins.

Entretien avec Jérôme M. le 3 mars 2011, en CMP

« C’est une résistance médicale, et probablement aussi, le fait que dans la plupart des situations, les professionnels de terrain font le diagnostic et que les éléments d’évaluation complémentaire, les éclairages complémentaires par les instruments standardisés, sans doute les professionnels de terrain n’en voient pas beaucoup l’intérêt. Ce qui importe aux professionnels de terrain, c’est : qu’est-ce qu’on va faire avec ces enfants ? »

22Pour éviter d’attiser les tensions, le centre de diagnostic décide au départ de reconnaître la légitimité des pédopsychiatres en CMP à poser des diagnostics, en acceptant la coexistence sur les dossiers des patients de plusieurs cotations diagnostiques. Néanmoins, cette ligne de conduite est remise en cause en 2010 par la numérisation des dossiers qui oblige à indiquer un diagnostic unique selon la CIM 10 sur les fichiers informatiques.

Discussion informelle, le 4 octobre 2010, à l’IDA

Béatrice A., pédopsychiatre : « La stratégie initiale de l’IDA, c’était : notre diagnostic n’écrase pas celui du CMP. Un enfant qui est diagnostiqué “psychose disharmonique’’⁸, et qu’on diagnostique “autiste’’, notre diagnostic n’efface pas l’autre… » 

Moi : « Il y a donc coexistence des diagnostics sur les dossiers ? » 

Béatrice A. : « Oui… D’ailleurs maintenant, avec l’obligation de faire des cotations en référence à la CIM 10, ça va être un peu tendu… » 

Moi : « C’est-à-dire ? »

Béatrice A. : « Maintenant, on a l’obligation de faire des cotations diagnostiques sur les fichiers informatiques. On ne va plus pouvoir mettre deux diagnostics.  »

23Face à la réticence des pédopsychiatres en CMP, Jérôme M. cherche plutôt à positionner le centre de diagnostic en interpellant d’autres professionnels de santé en libéral. Il se rappelle que les premiers interlocuteurs de l’IDA sont des médecins généralistes et des pédiatres. Au moment de l’enquête, les tensions entre l’IDA et les CMP demeurent. Les pédopsychiatres en CMP n’orientent que rarement les enfants qu’ils rencontrent en consultations vers le centre de diagnostic spécialisé. Selon Béatrice A., pédopsychiatre coordonnatrice, le « repérage » est fait par les écoles, les associations, les professionnels en libéral et les IME. Seuls deux psychiatres qui exercent en libéral sur le département envoient beaucoup d’enfants pour des bilans à l’IDA. « Les psychiatres envoient peu, ce qui est une anomalie, car ils devraient être nos premiers partenaires… Ce ne sont pas nos proches qui envoient » (Discussion informelle, le 4 octobre 2010). Cela relève d’autant plus de l’« anomalie » pour Béatrice A. qu’elle ne pense pas que les CMP soient compétents pour poser un diagnostic d’autisme.

Discussion informelle, le 4 octobre 2010, à l’IDA

Béatrice A., pédopsychiatre : « On peut voir le verre à moitié plein ou à moitié vide… Le verre à moitié plein, c’est que les psychiatres diagnostiquent l’autisme et se sentent suffisamment compétents pour le faire sans notre aide… » (sourire ironique).

Sarah, psychologue : « Quel optimisme !! Moi quand j’ai travaillé en CMP, je n’ai jamais vu une ADOS, ni une ADI, et les psychiatres n’en parlent pas… »

Béatrice A. : « Bon, je ne te fais pas le verre à moitié vide, t’as compris… »

24Dans cette discussion, il apparaît clairement que les deux professionnelles associent la compétence à poser un diagnostic d’autisme et l’usage d’outils standardisés. Or cette association peut être questionnée : ce qui est perçu comme le signe d’une incompétence peut être également considéré comme une différence de pratiques diagnostiques. L’utilisation d’outils standardisés n’est pas neutre : elle induit une approche fonctionnelle de l’autisme qui n’est pas communément partagée. Par ailleurs, le fait de poser un diagnostic sur un cas ne s’impose pas non plus comme une évidence à l’ensemble des pédopsychiatres. Dans une approche psychanalytique, prédominante au sein des CMP, les professionnels éprouvent une grande réticence à poser un diagnostic.

Discussion informelle, le 4 octobre 2010, à l’IDA

Béatrice A., pédopsychiatre, raconte son « expérience personnelle » : « La première fois que je me suis retrouvée avec des parents en consultation finale, je ne pouvais pas leur dire : votre fils est autiste. Pour moi avec ma formation, ma culture analytique, c’était un gros mot. Ce n’était pas possible de le dire aux familles en face-à-face… J’ai demandé à Jérôme M., celui qui m’avait demandé de venir bosser sur l’autisme à l’IDA, mon chef, comment il faisait pour annoncer, est-ce qu’il disait cette phrase… Il m’a répondu qu’il ne l’avait jamais prononcée ! »

Françoise B., médecin généraliste : « Moi, quand je travaillais en CMP, il y avait un certain nombre de choses qu’on ne pouvait pas dire… Je me souviens d’un papa qui m’a demandé : mais qu’est-ce qu’il a ? Dites-moi ce qu’il a ! Je lui ai dit que son gamin avait une dysphasie sévère. Il voulait savoir… Mais mes collègues m’en ont beaucoup voulu par la suite… »

Béatrice A. : « Moi je ne suis pas sûre qu’en CMP, ce ne soit pas encore considéré comme un gros mot… Mais ça va changer au fil des générations… Ça va changer avec les nouveaux médecins qui seront passés en centre d’évaluation pendant leur formation… »

Rita, psychologue : « De toute façon, en psychanalyse, on ne pose pas de diagnostic. »

Béatrice A. : « Tu sais, il faut faire attention, car quand tu regardes de près, en fait, très peu sont psychanalystes, très peu ont vraiment suivi tout le parcours de formation analytique… »

Sarah, psychologue : « C’est l’effet sachet de tisane qui infuse, ça colore toute l’eau. »

Rita : « Et c’est difficile de changer de couleur ! » (rires)

25Au niveau local, le CRA semble avoir largement échoué au moment de l’enquête à faire évoluer les pratiques diagnostiques dans les CMP. Pourtant les unités d’évaluation spécialisées comme l’IDA ont été créées avec l’idée de diffuser la démarche diagnostique standardisée au sein de la pédopsychiatrie. Lors d’une réunion du comité de pilotage du CRA (le 7 janvier 2010), Isabelle D., coordonnatrice autisme à l’ARS, rappelle cette vocation originelle. Elle informe les membres du comité de l’existence d’une enveloppe de 100 000 euros accordée à chaque unité d’évaluation du CRA. La question de la meilleure utilisation de ces crédits non pérennes est soulevée. Isabelle D. préconise que cette enveloppe soit utilisée dans un objectif de « déconcentration de l’activité diagnostique ». La transformation des unités d’évaluation du CRA en plateformes techniques vers lesquelles sont orientés tous les enfants pour lesquels le diagnostic de l’autisme est évoqué pose un problème pratique : la saturation du dispositif. Les campagnes de formation sur l’autisme menées par les unités d’évaluation semblent favoriser une recrudescence des demandes de bilans plutôt qu’une appropriation des outils diagnostiques par les autres acteurs. Dans cette discussion émerge clairement le constat d’un échec du CRA à opérer un transfert de connaissances au niveau local. Au lieu de cela, il apparaît que les différents professionnels ont complètement délégué le diagnostic de l’autisme aux centres d’évaluation spécialisés.

Faire avec les personnalités locales

26Le contexte local dans lequel est implanté l’IDA peut être en partie décrit comme la configuration formée par les personnalités reconnues sur l’autisme. Cette configuration est caractérisée par la présence de deux figures qui incarnent l’opposition structurante dans le monde de l’autisme entre la psychanalyse et le cognitivo-comportementalisme, de même que l’évolution de ce monde par leur écart générationnel.

27La tradition psychanalytique est incarnée par Jacques Hochmann, né en 1934, dont l’expertise sur l’autisme est reconnue à l’échelle nationale. Je comprends progressivement l’importance emblématique de cette figure pendant mon enquête de terrain. J’assiste d’abord en avril 2009 à une conférence qu’il donne pour présenter son livre récemment publié, Histoire de l’autisme. Béatrice A. me présente à cette occasion le pédopsychiatre comme un « dinosaure sur l’autisme », une personnalité importante dont elle ne peut manquer la conférence. Par la suite, Luc F., pédopsychiatre à l’IDA, me conseille la lecture du livre de Jacques Hochmann. Enfin, je découvre lors d’un entretien avec la vice-présidente d’EAI (association rattachée à Autisme France) qu’elle voit en Jacques Hochmann l’incarnation détestable de tout ce contre quoi elle se mobilise.

28À cette figure s’oppose une psychologue en libéral d’inspiration cognitivo-comportementale, Nicole C., née quarante ans plus tard. D’abord formée à l’autisme par le professeur Bernadette Rogé à Toulouse en 1996, elle découvre ensuite l’analyse appliquée du comportement⁹ avec le professeur Vinca Rivière à Lille en 2007. Cette dernière décrit sa formation comme un éloignement radical de la psychanalyse.

Entretien avec Nicole C., le 15 février 2011, dans son cabinet

« Il se trouve que j’étais à Toulouse pour faire mes études, donc j’ai commencé à bosser avec ce qu’il y avait à la fac, des auteurs classiques, très psychanalytiques et moi à l’époque aussi, c’était mon orientation. À la fac, on se demandait si on était lacanien ou freudien, il n’y avait pas d’autre chose à choisir. Et en fait, pendant l’été, je me promène dans les couloirs et je vois qu’il y a une certaine Bernadette Rogé qui fait justement du suivi de mémoire pour la maîtrise sur l’autisme, donc allons-y ! Et je me souviens, on avait bossé comme des malades, on anticipait beaucoup notre maîtrise… On avait super avancé notre mémoire avant même notre premier TD et donc on arrive, moi j’avais fait toute ma licence sur l’image du corps selon Lacan, sur des trucs hyper compliqués que je ne comprends même plus aujourd’hui ! Et donc, on est arrivées face à Bernadette Rogé en disant : on veut travailler sur l’image du corps des autistes. Elle nous a regardé et nous a demandé : vous allez faire comment ? Ah, ben, variable dépendante, variable indépendante, on savait tout ! Et elle nous a dit : vous allez faire comment pour observer ? Et là, on s’est dit : mince ! On s’était jamais posées une question pratique comme ça… On s’est dit : ben, je sais pas, on va le mettre devant un miroir… Et je ne sais pas comment elle a fait pour nous retourner comme des crêpes mais en trois minutes, c’était fait ! Elle nous a dit : ça ne va pas… Mais super bien fait car on ne s’est pas vexées. On a compris qu’on était dans l’erreur du début jusqu’à la fin… En fait on allait travailler avec des personnes, faire des observations concrètes… Et elle nous a donné une liste d’auteurs. Et donc, on a tout recommencé depuis le début et évidemment, on n’a pas du tout travaillé sur les mêmes trucs quoi ! Donc ça a commencé comme ça […] Et en fait, cette rencontre avec Bernadette Rogé, ça a été la rencontre avec le courant cognitivo-comportementaliste, la rencontre avec une pratique… »

29Si Jacques Hochmann incarne la tradition psychanalytique au niveau local, Nicole C. est érigée en emblème de l’autre école partie prenante de la controverse : le cognitivo-comportementalisme. Deux mois après mon arrivée au centre de diagnostic, Luc F., pédopsychiatre à l’IDA, fait mine de s’indigner quand il découvre que je ne sais pas qui est Nicole C. Il me demande ensuite avec ironie comment je peux travailler sur l’autisme sans la connaître, alors même qu’elle est « la référence sur l’autisme », tout en me disant que ce n’est pas une « ponte » non plus, pour me signifier qu’il ne reconnait pas son travail, résumé à « faire des pictogrammes¹⁰ ». Le nom de Nicole C. apparait ensuite sur toutes les lèvres des parents de l’association EAI qui la considèrent comme la personne de référence dans le domaine de l’autisme.

30On peut remarquer que ce clivage symbolique entre ces deux figures recouvre le clivage entre les deux grandes associations qui s’affrontent au niveau national, Autisme France et Sésame autisme. Jacques Hochmann fait en effet partie de l’association locale rattachée à Sésame autisme tandis que Nicole C. est membre de l’association rattachée à Autisme France.

31Il faut par ailleurs souligner que ce n’est pas tant l’opposition réelle entre Jacques Hochmann et Nicole C., mais plutôt le fait qu’ils incarnent cette opposition, qui est déterminant dans la caractérisation du contexte local. Ses détracteurs font de Jacques Hochmann le représentant d’une approche psychanalytique de l’autisme exclusive alors même qu’il s’est formé au diagnostic standardisé auprès de Charles Aussilloux. La pédopsychiatre Amélie B. souligne avec justesse le décalage existant très souvent entre les discours, les pratiques et les représentations des personnes dans le monde de l’autisme, en prenant précisément l’exemple de Jacques Hochmann.

Entretien téléphonique avec Amélie B., le 15 décembre 2011

« Sur le domaine de l’autisme, il y a souvent un écart entre ce que les gens croient faire, disent faire, et ce qu’ils font vraiment ! À l’époque, Monsieur Jacques Hochmann, psychanalyste à X [nom d’une ville de la région], quand il parlait de la prise en charge, il parlait de la scolarité, de l’éducatif, donc ce qu’il mettait en avant, c’était tout sauf de la psychanalyse, c’était des approches plutôt éducatives… Et je pense que dans d’autres endroits, on a l’inverse ! »

32Dans le cas de Nicole C., le fait d’être identifiée comme la représentante de l’approche cognitivo-comportementale de l’autisme est important du point de vue de sa carrière professionnelle. Cela lui permet de se constituer une clientèle et d’ouvrir son cabinet en 2002. Muriel L., vice-présidente de l’ODPH (Office départemental des personnes handicapées)¹¹, analyse le positionnement de Nicole C. comme une stratégie pour préserver son monopole dans une situation de concurrence entre professionnels.

Entretien avec Muriel L., le 1^er juin 2010, à l’ODPH

« Il y a des choses très violentes qui se disent sur elle, mais elle en joue un peu… Quand elle a un public avec beaucoup de médecins, elle en rajoute dans : faut payer… Elle joue aussi sur son image : je me démarque de tous les autres, sûrement ! Elle est un peu gourou. Mais je pense que c’est ça : elle a été la première et elle veut garder le monopole quoi ! Elle est celle qui sait… Quitte à donner une vision d’elle caricaturale… »

33Dès sa création, le centre de diagnostic est confronté à la nécessité de faire avec la configuration formée par ces différentes personnalités reconnues sur l’autisme au niveau local. Pour implanter l’IDA dans ce contexte, une politique de la main tendue vers le cognitivo-comportementalisme, incarné par Nicole C., est pratiquée par Jérôme M., malgré son ancrage personnel dans une tradition psychanalytique, perceptible par le choix des personnes auprès desquelles il s’est formé à l’autisme et avec lesquelles il travaille. Quand il fonde le centre de diagnostic, Jérôme M. s’inscrit dans une approche psychanalytique tout en essayant de « faire le pont » avec une démarche standardisée du diagnostic à travers la pratique de l’ADI.

Entretien avec Jérôme M. le 3 mars 2011, en CMP

« L’idée au moment de la création de l’IDA, c’était de favoriser les ponts entre les différentes approches. J’avais par exemple une collègue psychiatre qui a travaillé avec moi comme médecin à l’IDA, elle était d’orientation très analytique dans son approche de l’autisme, très Kleinienne … On ne peut pas se sortir, on ne peut pas faire un travail intéressant si on ne fait pas des ponts entre les deux. L’évaluation est descriptive… L’approche plus psychodynamique, pas que psychanalytique, mais on a besoin d’une approche du sujet. On a besoin d’une approche où on se rend compte que derrière un handicap, il y a un sujet avec toute sa vie affective et émotionnelle, ses relations au monde extérieur, ce qu’il fait vivre à sa famille et aux professionnels, et ça, c’est une approche qui ne répond pas aux critères standards… »

34Les relations entre Nicole C. et Jérôme M. sont pour le moins ambigües et révèlent la difficulté de satisfaire la mission originelle de l’IDA de « favoriser les ponts entre les différentes approches ».

Entretien avec Nicole C., le 15 février 2011, dans son cabinet

« Et l’IDA a ouvert ses portes pendant ces années-là en fait… Ils sont venus nous voir, c’était super, on a fait connaissance à ce moment-là. Et donc, l’IDA, c’était Monsieur M. à l’époque qui avait ouvert l’IDA, et on a tout de suite sympathisé parce qu’il a tout de suite vu la compétence que je pouvais avoir. […] Alors Monsieur M. n’a jamais lâché sa position par rapport à la psychanalyse… […] Monsieur M., il m’avait dit : madame C., il faut qu’on se batte ensemble pour que nous, on fasse le soin et vous, vous fassiez l’éducatif. Mais je lui avais dit : mais Monsieur M., notre éducatif, c’est du soin donc je ne sais pas où j’ai besoin de vous ! (rires) »

35Le passage de flambeau entre Jérôme M. et Béatrice A. en 2005 fait sensiblement évoluer l’ancrage du centre de diagnostic. Quand elle devient coordonnatrice, Béatrice A. instaure l’obligation de poser des cotations diagnostiques précises en référence à la CFTMEA. En 2006, elle introduit l’ADOS dans le bilan diagnostique. En 2007, la référence à la CFTMEA est abandonnée pour privilégier la CIM 10.

36Selon Germaine L., vice-présidente de l’association EAI, Jérôme M. a infléchi son approche de l’autisme autant que lui permettait son appartenance générationnelle, c’est-à-dire l’air du temps dans lequel il s’est formé à l’autisme.

Entretien avec Germaine L., le 29 mars 2011, dans un café

« Monsieur M., il est plutôt dans une approche analytique…. Mais il a senti que le vent tournait, et il a eu l’intelligence de le sentir, ce qui est déjà beaucoup… Et du coup, il a laissé les pouvoirs à Béatrice A. Elle aussi, elle vient d’une tradition analytique, mais elle a beaucoup évolué. Lui, il est de sa génération, il n’évoluera pas comme elle, mais il lui a laissé les mains libres, ce qui est déjà beaucoup. On lui est très reconnaissant. Il ne pouvait pas s’investir professionnellement dans nos approches, il a voulu prendre du recul. Il a très bien agi, il s’est vraiment investi. Il a été très loin, mais je pense qu’il est allé au bout de ce qu’il pouvait aller… Il a bien préparé le terrain, c’est le principal. […] Il a fait son chemin et c’est déjà pas mal… Maintenant, il est en CMP, j’ai de mauvais échos, il a été repris par son milieu… Mais il a quand même tracé une voie. »

37Jérôme M., qui se déclare « enfant de Misès » lors d’une réunion de concertation clinique et thérapeutique, fait en effet partie de cette génération de pédopsychiatres qui a découvert l’autisme par le livre de Bruno Bettelheim (1969). Cet effet générationnel est admis par le pédopsychiatre lui-même sous la forme d’un trait d’humour à la fin de notre entretien pendant lequel il a résisté à la position d’enquêté : « Avec la jeune génération de pédopsychiatres, vous arriverez à utiliser votre grille d’entretien ! Parce que eux (souligné) ont l’esprit très structuré, ils ont beaucoup de méthode… (rires) » (Entretien, le 3 mars 2011).

38Le changement de l’air du temps, incarné mais aussi impulsé par Béatrice A., se traduit par une inversion de la politique de la main tendue. Béatrice A. tente, comme Jérôme M. en son temps, de concilier les approches, mais dans le sens inverse. Elle essaie de conserver une dimension psychanalytique dans une approche plutôt cognitivo-comportementale de l’autisme. À propos d’un colloque annuel organisé par l’IDA, Germaine L. raconte d’un air amusé :

Entretien avec Germaine L., le 29 mars 2011, dans un café

« Vous verrez, Béatrice A., chaque année, elle fait un programme super mais elle met quand même un psychanalyste… Elle est obligée parce que sinon, il n’y aurait pas beaucoup de professionnels… Parce que la majorité des professionnels sont encore d’obédience analytique, en particulier dans les CMP, les hôpitaux de jour… La plupart des CMP et des hôpitaux de jour, ils ne sont pas dans la même approche qu’à l’IDA. Enfin, le psychanalyste est noyé au milieu des autres interventions. L’année dernière, c’était Golse. Du coup, ça permet à ces gens-là d’entendre aussi d’autres choses… Cette année, on les fait venir à cause de Carel , alors que Carel, c’est un affreux bonhomme mais ça ne fait rien ! (rires). Il y a deux ans, c’était Golse, ça ne fait rien ! (rires) »

En quête de légitimité auprès des parents

39L’évolution des pratiques diagnostiques permet à l’IDA d’acquérir une véritable légitimité aux yeux des associations de parents d’enfants autistes, notamment de l’association EAI qui est non seulement la plus fortement implantée au niveau départemental, mais également la plus farouchement opposée à la psychanalyse et la plus réticente à collaborer avec la pédopsychiatrie.

40Jérôme M. se remémore la méfiance existante à l’égard du centre de diagnostic au moment de sa création. On peut supposer que c’est plus précisément à l’association EAI qu’il pense quand il fait allusion aux associations de parents de manière non spécifiée dans leur ensemble.

Entretien avec Jérôme M., le 3 mars 2011, en CMP

« Parce que le problème au départ, c’était que les associations de parents ne reconnaissaient aucune compétence à la pédopsychiatrie. La pédopsychiatrie, c’était le diable. C’étaient ceux qui restaient dans une optique psychanalytique, qui n’avaient pas un regard adéquat sur l’autisme. Donc au départ, on a été quand même relativement contestés dans la mise en place des pôles, comme plateforme technique. Ils ont eu du mal à nous reconnaître mais on avait individuellement de bons rapports avec les personnes. Donc, petit à petit, ça a été reconnu par les associations. »

41Conformément à l’esprit de la circulaire du 8 mars 2005, selon laquelle le développement des CRA « doit s’effectuer dans le cadre d’une démarche concertée, c’est-à-dire associant dès le départ l’ensemble des acteurs concernés, notamment les associations de parents » (p. 22, en gras dans le texte), le pédopsychiatre se lance dans une quête de légitimité, notamment auprès de cette association de parents. Il entre en contact avec Germaine L. qui a participé à la création du CRA parisien avant d’arriver dans la région en 2002. Cette prise de contact est appréciée par Germaine L. comme une preuve de la reconnaissance du travail associatif.

Entretien avec Germaine L., le 29 septembre 2010, dans un café

« Quand je suis arrivée sur la région, j’ai très rapidement été en contact avec le docteur M., qui était là avant Béatrice A., qui a fondé l’IDA et…. Le docteur M., c’est quelqu’un de très gentil, qui a beaucoup d’humour, qui n’est pas comme Béatrice A. mais bon ! Il a permis à Béatrice A. de s’installer et je trouve ça formidable ! On lui doit beaucoup au docteur M. et surtout on lui doit, moi je dirais, une reconnaissance. Il reconnaît notre travail associatif… Ça faisait trois mois que j’étais ici que j’avais un coup de fil de lui à la maison, disant : bon ben écoutez, faut qu’on se rencontre. »

42La reconnaissance progressive de la légitimité de l’IDA par l’association EAI se traduit par une démarche active d’orientation des enfants vers le centre. Nicole C. lie clairement le changement d’attitude de l’association avec l’arrivée de Béatrice A.

Entretien avec Nicole C., le 15 février 2011, dans son cabinet

« On sentait que Monsieur M.… D’abord il se faisait un peu la main sur les premiers, c’est normal et puis aussi… Voilà, la psychanalyse n’était pas effacée. Mais ça a tout changé quand Béatrice A. est arrivée ! En fait, on a même un peu boycotté l’IDA tant que c’était Jérôme M. mais quand on a vu la compétence de Béatrice A., alors là, on a envoyé en nombre. Et ça a eu le succès qu’ils connaissent encore aujourd’hui. Mais ça, on le doit à la compétence de Béatrice A. et à son travail. »

43La reconnaissance d’une plus grande compétence de Béatrice A. pourrait sembler a priori partagée par Jérôme M., dont Nicole C. dit qu’il « s’est fait la main » sur les premiers enfants. À cet égard, le pédopsychiatre parle lui-même de son expérience à l’IDA en termes d’« artisanat ». Cependant ce terme peut être interprété de deux manières. Il peut qualifier la dimension approximative de bricolage qui caractérise le travail du débutant mais également une manière de faire différente, des pratiques d’évaluation moins standardisées.

44L’association EAI s’impose donc progressivement comme un canal important de recrutement des familles, ce qui engendre une montée en charge importante du dispositif jusqu’à l’état de saturation constaté au moment de l’enquête. Les rapports annuels d’activité de l’IDA sur la période 2003-2007¹² permettent de mesurer cette montée en charge : la file active du centre de diagnostic compte 23 enfants en 2003. En 2007, l’IDA reçoit 126 demandes de diagnostic dont 84 font l’objet d’une première consultation et 77 d’un bilan diagnostique. En janvier 2008, l’IDA compte déjà 80 demandes de diagnostic en attente. Cette augmentation de l’activité a engendré une augmentation du temps moyen de la démarche diagnostique. Cette durée est comprise entre 4 et 8 mois pour 57 % des cas en 2003 alors qu’en 2007, le délai moyen entre la première consultation et le début du bilan est déjà estimé à un an.

45La reconnaissance de l’IDA par l’association EAI revêt enfin une dimension très fortement personnalisée. Elle est fondée sur la confiance accordée à la coordonnatrice, Béatrice A. L’autre pédopsychiatre, Luc F., ne jouit pas de la même confiance. Il n’est pas recommandé aux parents auxquels on conseille plutôt d’adresser une demande spécifique de consultation avec Béatrice A. Après une première consultation avec Luc F., Denise, mère de Théo C. et adhérente à l’association EAI, apprend que les prochaines étapes de la démarche diagnostique sont programmées avec Béatrice A. Elle se réjouit de cette nouvelle parce que Béatrice A. est « celle qu’elle voulait au départ » (Deuxième entretien, le 25 février 2010). De manière plus explicite encore, les parents de Pierre S. me confient que Nicole C. conseille même d’arrêter la démarche diagnostique si elle est coordonnée par Luc F. Ils ont eux-mêmes rencontré le pédopsychiatre en CMP et lui reprochent de ne pas avoir posé de diagnostic sur les problèmes de leur fils. Ils se souviennent avoir été surpris quand ils l’ont vu à l’IDA et avoir pensé : « il va falloir l’éviter ! » (Deuxième entretien, le 25 novembre 2010).

46Luc F. s’inscrit en effet dans une approche plutôt psychanalytique de l’autisme. Sa réticence à poser un diagnostic est perceptible à la fin de la première consultation pour Elijah, enfant âgé de 9 ans, pour lequel il décide de ne pas programmer de bilan.

Première consultation pour Elijah T., avec Luc F., le 8 juin 2009

Luc F., pédopsychiatre : « Parler de diagnostic est difficile car c’est plus subtil, plus discret et que ça peut évoluer dans le temps. On est plus dans une approche en termes de fonctionnement psychique plutôt que de maladie. Pour beaucoup d’enfants, on n’a pas de cases, c’est ce qui est compliqué ! On n’a pas de terme précis, on peut mettre plein de mots… »

47Il se montre particulièrement critique envers le recours à des outils standardisés de diagnostic. Alors que je suis en train de lire le manuel de passation de l’ADOS, il me dit : « c’est de la connerie ça ! Ce qu’il faut, c’est un bon sens clinique ! Pourquoi tout le monde veut toujours protocoliser les choses !? » (Discussion informelle, le 7 juillet 2009). La dissonance entre son positionnement et celui de Béatrice A. motive finalement le départ de Luc F. pendant mon enquête. Ce dernier explique avec regret qu’« on ne peut pas faire toute la psychopathologie générale de l’enfant » à l’IDA (Discussion informelle, le 4 octobre 2010).

Harmoniser les pratiques au sein du pôle

48Les réunions de concertation clinique et thérapeutique permettent aux médecins du pôle de pédopsychiatrie de confronter leurs positions sur le diagnostic de l’autisme, leurs manières de comprendre et de diagnostiquer ces troubles. Jérôme M., pédopsychiatre fondateur de l’IDA, déclare ainsi : « Je pense que ce moment est très important pour affiner la clinique et pouvoir avoir cette concertation entre des représentations différentes de l’autisme » (Réunion de concertation, le 28 mai 2009). Ces réunions révèlent en effet la pluralité du monde psy. La conception fonctionnelle de l’autisme et la démarche diagnostique standardisée, portées par Béatrice A., rencontrent l’approche psychanalytique de l’autisme et la tradition clinique, portées par les autres pédopsychiatres du pôle qui exercent en CMP ou dans les unités d’hospitalisation. Pour la coordonnatrice de l’IDA, il s’agit d’harmoniser progressivement la conception de l’autisme et les pratiques diagnostiques au sein du pôle, d’élaborer un consensus entre les différents pédopsychiatres, en amenant plutôt les autres à se rapprocher de la position du centre de diagnostic spécialisé.

49Ces réunions créent une arène au sein de laquelle les pédopsychiatres peuvent collectivement négocier le sens et l’usage des classifications médicales. Elles sont l’occasion de débats sur les différentes catégories diagnostiques, sur leur définition et sur les conditions appropriées de leur usage. Lors d’une réunion, Béatrice A. présente le cas de Théo C. en posant la question de l’autisme syndromique. Thierry B., pédopsychiatre responsable d’un hôpital de jour, lui répond en souriant : « Je vous retourne la question : qu’est-ce que l’autisme syndromique ? La balle est dans votre camp : comment définit-on le diagnostic d’autisme ? » (Réunion de concertation, le 18 novembre 2010). Cette question formulée par un pédopsychiatre en CMP renvoie Béatrice A. à son statut de spécialiste sur l’autisme. À travers sa tonalité provocatrice transparait la vexation des pédopsychiatres en CMP qui se sentent dépossédés de leur légitimité à poser le diagnostic d’autisme par la création d’unités d’évaluation spécialisées. Lors d’une autre réunion, la discussion entre Jérôme M. et Béatrice A. à propos du cas d’une petite fille pour lequel Jérôme M. voudrait poser le diagnostic d’autisme est également révélatrice des tensions autour de la légitimité à poser le diagnostic d’autisme. Béatrice A. vient en effet remettre en question la possibilité de poser ce diagnostic sans procéder à des examens complémentaires.

Réunion de concertation clinique et thérapeutique, le 28 mai 2009

Jérôme M., pédopsychiatre en CMP : « Ce que j’entends, c’est qu’il faut un temps d’affinement diagnostique ? »

Béatrice A., pédopsychiatre coordonnatrice de l’IDA : « Oui, car c’est plutôt un retard. »

Jérôme M. : « Mais il y a des traits autistiques marqués. »

Béatrice A. : « Il faut voir la troisième zone, voir si les intérêts sensoriels sont envahissants ou pas… Peut-être qu’ils ne sont pas envahissants à cause du retard mental mais dans ce cas, il faut des comportements répétitifs, une recherche particulière de repères… […] La question c’est : autisme avec retard mental ou retard mental émaillé de signes autistiques ? Dans ce cas, on n’a pas des vrais autistes, ils n’ont pas la même trajectoire, ils ne sont pas forcément en panne de logiciel social. »

Jérôme M. : « Quand-même, là, on a une panne du logiciel social. »

Béatrice A. (à Jérôme M.): « T’as raison mais peut-être qu’elle a des problèmes auditifs… Et moi, je ferais un examen par un neuro-pédiatrique. »

[…]

Jérôme M., à Béatrice A. : « J’ai fait un effort sur l’anamnèse car je me suis dit qu’ici… et ça se voit dans tes questions ! » (rires)

Luc F., pédopsychiatre à l’IDA : « C’est le grand oral de l’IDA ! »

50Dans ces débats sur les catégories diagnostiques émerge notamment la question centrale du rapport entre la notion de psychose et la notion de trouble envahissant du développement, au moment où la CIM 10 est sur le point de détrôner définitivement la classification française par la publication de l’état des connaissances de la HAS en janvier 2010.

Réunion de concertation clinique et thérapeutique, le 23 avril 2009

Béatrice A. : « On ne peut pas faire l’économie du diagnostic. Cette catégorie [TED] fourre-tout pose problème ! »

Jérôme M. : « Pour ça, on lit le bouquin d’Hochmann ! »

Sophie, interne en médecine : « Justement dans son livre, le principe c’est que ce qu’on appelait “psychoses infantiles’’ est devenu “TED’’. Les TED, c’est une nouvelle catégorie générique mais moi, je me pose la question de la psychose du coup ! »

Béatrice A. : « Quand on parle de psychose et de TED, on est sur des registres différents. Avec les TED, on n’aborde pas le fonctionnement mental, on ne fait que décrire. »

51Ce débat révèle l’enjeu de cette évolution des catégories médicales : le passage d’une approche qui tente d’expliquer la structure psychique de l’enfant à une approche qui décrit l’autisme de manière fonctionnelle, comme un ensemble de capacités et d’incapacités. Les questions de l’évaluation du retard mental, des angoisses et de l’évolution possible de la condition de l’enfant sont au cœur des discussions sur le rapport entre troubles envahissants du développement non spécifiés et psychose déficitaire, disharmonie psychotique ou encore disharmonie évolutive.

Réunion de concertation clinique et thérapeutique, le 23 avril 2009

Sophie : « Et le retard, on en fait quoi ? »

Béatrice A. : « Avant, c’était pratique, on avait les psychoses déficitaires quand il y avait un peu de retard. »

Jérôme M. : « Beaucoup de retard ! »

Béatrice A. : « Quand il y a un retard, il faudrait sortir des TED ? »

Irène C., pédopsychiatre en CMP : « Le retard, c’est un problème. On ne peut pas mettre “retard’’ donc on met “TED NS’’ ! Avant, on mettait “disharmonie évolutive’’ ! »

Béatrice A. : « Mais TED, c’est encore plus fourre-tout. »

Luc F. : « Dans la CIM 10, la disharmonie évolutive, c’est ça, (il lit la définition) ça ne correspond pas à un retard de développement. »

[…]

Béatrice A. évoque un enfant et demande à Richard S., pédopsychiatre coordonnateur du JET (Jardin d’enfants thérapeutique), s’il est autiste ou psychotique.

Richard S. répond : « Il était autiste typique quand il est entré au JET et puis il a évolué en disharmonie psychotique. »

Thierry B., responsable d’un hôpital de jour (suspicieux) : « À quoi on s’aperçoit du passage ? »

Béatrice A. : « Le développement d’un langage fonctionnel non plaqué, la scolarisation, le développement de capacités sociales et émotionnelles mais en même temps la présence d’angoisses importantes. »

Jeannette U., pédopsychiatre en CMP : « J’arrive pas à raisonner comme vous. »

Thierry B. : « Entre la capacité et la stratégie, la différence n’est pas facile ! Ils gardent une distance au monde radical, ils sont à côté. »

Jeannette U. : « Il reste un trait autistique. »

Irène C. : « On est contents. »

Thierry B. : « On n’est pas forcément contents, c’est mieux d’être psychotique que d’être autiste ? Ce n’est pas une question de classification, c’est une question de conceptualisation… »

[…]

Béatrice A. : « On est d’accord avec cette classification internationale [CIM 10] qui dédouane l’autisme de la psychose. »

Jérôme M. : « On est des enfants de Misès ! On suivait tout ! Mais la CIM, pour moi, ça a été un soulagement… J’ai toujours pensé que c’était différent ! »

Thierry B. (étonné) : « Je ne partage pas ton enthousiasme ! La question, c’est quand même l’évolution… »

[…]

Béatrice A. : « C’est un problème de formation, tous les enfants autistes sont psychotiques, dans le sens où ils ont des angoisses… C’est vrai qu’on est des enfants de Misès. »

Jérôme M. : « Leur rapport au réel n’est pas forcément à comprendre en terme de psychose. »

Béatrice A. : « D’après mes observations, ce schéma d’association entre l’autisme et la psychose n’est plus valable, qu’en pensez-vous ? »

Richard S. : « On fait des évaluations d’enfants autistes dans des situations différentes (en récréation, en regroupement, en structure d’apprentissage) et on obtient des cotations différentes pour les mêmes enfants… Les aspects de compensation neurologiques existent : selon l’organisation de l’environnement, le tableau clinique change ! Ce qui n’est pas le cas avec des enfants psychotiques… C’est intéressant en matière de catégories cliniques… Les TED NS correspondraient à une psychose associée à un retard. »

Irène C. : « Le problème dans ce cas, c’est que les TED NS comptent les enfants en retard mais pas ceux qui ont uniquement des angoisses, des difficultés de relation. »

Thierry B. : « De toute façon, les catégories fourre-tout changent, peu importe le nom ! »

52À plusieurs reprises, la réticence de certains psychiatres à prendre le tournant fonctionnel dans l’autisme est perceptible dans ces réunions.

Réunion de concertation clinique et thérapeutique, le 18 novembre 2010

Cas de Zelda, présenté par Jeannette U., pédopsychiatre en CMP.

Thierry B. : « Là, on est face à une question qui va se poser de manière récurrente, que l’IDA fasse recours… Est-ce que tout doit devenir développemental ? »

Jeannette U. : « Tout le psychotique est devenu TED ! »

Thierry B. : « On est face à une qualification qui a des conséquences sociales… On fait basculer ou pas les troubles du comportement ? Parce que si on les fait tous basculer vers les TED, alors on peut réorganiser tout le service, car on a que ça ! »

Béatrice A. : « Sur les problèmes d’individuation, ça peut évoluer, c’est pour ça qu’on bascule vers le développemental, les TED… Avant, j’aurais dit dysharmonie. »

Jeannette U. : « Maintenant, les dysharmonies, c’est dans les TED ! »

Thierry B. : « Non ! […] Avant, la notion de dysharmonie avait l’intérêt d’être une notion-valise… Si les TED deviennent le nouveau mot-valise, alors on change de registre… »

53Cette réticence peut se traduire par la mise en doute de la véracité des diagnostics tels qu’ils sont posés dans une perspective fonctionnelle. C’est le sens des remarques adressées par Jérôme M. à Béatrice A. qui viennent questionner les frontières à partir desquelles un comportement devient un symptôme.

Réunion de concertation clinique et thérapeutique, le 23 avril 2009

Béatrice A. raconte qu’elle devait faire une intervention avec un « autiste Asperger » dans un colloque. Elle est arrivée en retard donc elle lui a demandé : « comment on fait ? » Il lui a répondu, avec des « yeux naïfs » : « je fais vingt minutes, tu fais vingt minutes », comme prévu. Elle conclut qu’il demeure une certaine rigidité chez les autistes, même de haut niveau.

Jérôme M. : « C’est bien ! »

Béatrice A. : « C’est pas la question. On est médecins, on n’est pas là pour juger. »

Jérôme M. : « Je dois être un peu autiste car j’aurais fait pareil, j’aurais dit : je fais vingt minutes et c’est tout, je l’ai préparé comme ça ! »

54La réticence des pédopsychiatres concerne autant l’approche fonctionnelle de l’autisme que la démarche standardisée de diagnostic, présentée comme dénuée d’intérêt.

Réunion de concertation clinique et thérapeutique, le 23 avril 2009

Béatrice A., à la fin de la réunion parle de la possibilité de demander à un interne de faire une thèse sur les trajectoires développementales des enfants autistes, en s’appuyant sur une centaine de dossiers, une « cohorte puissante », avec un accompagnement méthodologique par l’IDA, « parce qu’on est tous très intuitifs en fait… »

Jérôme M. : « C’est la partie qu’on aime l’intuition, le reste, c’est des contraintes ! » (rires)

55Dans ces débats émerge également un autre point autour duquel se cristallisent les désaccords entre pédopsychiatres : l’annonce du diagnostic aux parents. Les pédopsychiatres sont plus ou moins enclins à soumettre un diagnostic précis aux parents, certains disant le faire surtout quand ils sont confrontés à une demande insistante, d’autres assumant de rester vagues dans leurs propos.

Réunion de concertation clinique et thérapeutique, le 23 avril 2009

Jérôme M. : « Qui parle encore de disharmonie psychotique aux parents ? »

Un médecin lève le doigt et esquisse un sourire gêné en demandant : « Je suis le seul ? »

(Rires)

Jeannette U. : « Moi, ça m’arrive quand les parents insistent »

Béatrice A. demande à une autre pédopsychiatre comment elle annonce le diagnostic aux parents. Cette dernière répond : « Je suis plus vague, ça dépend de l’insistance des parents… »

56Malgré leurs divergences dans l’énonciation du diagnostic, tous les pédopsychiatres partagent le sentiment d’être confrontés à des parents qui expriment plus souvent une demande claire de diagnostic.

Réunion de concertation clinique et thérapeutique, le 23 avril 2009

Jeannette U. : « Les parents changent, ils sont plus en demande de diagnostic qu’avant, ils cherchent des infos. »

[…]

Irène C. : « On répond aux questions des parents maintenant ; avant c’était plus une discussion. La question du diagnostic est récente. » 

57Les réunions de concertation clinique et thérapeutique ouvrent enfin la possibilité de produire du savoir sur l’autisme. L’autisme est ainsi non seulement un objet non consensuel mais également un objet de connaissances non stabilisé. Durant ces réunions, ce diagnostic est exploré à la lumière des cas rencontrés. La comparaison des cas, leur mise en similarité et en différence, est utilisée par les pédopsychiatres pour donner du sens aux catégories médicales. De manière circulaire, l’intuition d’un pédopsychiatre qui fait correspondre un cas avec une catégorie donnée dépend de la manière dont ce pédopsychiatre donne du sens à cette catégorie à partir des cas qu’il rencontre. La qualification des cas individuels et la catégorie générale se produisent mutuellement dans un processus de connaissance jamais stabilisé ni fini.

58Les comptes-rendus d’activité de l’IDA permettent de saisir l’évolution des diagnostics posés. Cette évolution suggère d’abord un affinage de l’évaluation diagnostique de l’autisme au fil du temps : en 2005, 49 % des cas ayant fait l’objet d’un bilan reçoivent le diagnostic d’autisme infantile précoce-type Kanner au sens de la CFTMEA, tandis qu’en 2007, 41 % des cas reçoivent le diagnostic d’autisme typique au sens de la CIM 10. L’évolution des diagnostics posés suggère également que la catégorie des autres TED s’impose par rapport à celle d’autisme atypique¹³. En 2006, 27 % des cas reçoivent le diagnostic d’autisme atypique et 14 % celui d’autres TED alors qu’un an plus tard, 17 % des cas reçoivent le diagnostic d’autisme atypique et 35 % celui d’autres TED.

59À travers les cas qu’ils présentent en réunions de concertation, les pédopsychiatres visent à faire émerger des questions qu’ils veulent soumettre à une discussion collective. Par exemple, le cas de Théo C. permet à Béatrice A. de poser la question du rapport entre retard mental et autisme.

Réunion de concertation clinique et thérapeutique, le 18 novembre 2010

Béatrice A. présente le dossier de Théo C.

Elle déclare : « La discussion pour moi, c’est comment définir une situation comme celle-ci ? Ce qui marque, c’est le retard… Dans l’évaluation, on note un retard sévère, voire profond. Car cet enfant, âgé de 5 ans au moment de la synthèse, présente un âge développemental de 12-18 mois. L’ADI et l’ADOS sont scorés, donc les outils standardisés sont positifs mais plutôt à cause du retard que des déviances… Par exemple, c’est plutôt l’absence de langage et non pas les anomalies qui scorent […] Dans votre pratique, comment vous faites dans des cas comme ça ? Il y a des éléments autistiques, mais le niveau est tellement bas qu’il n’y a pas d’autres outils. Est-ce que vous basculez sur l’autisme ou vous privilégiez le retard ? […] Peut-être qu’on a été trop inclusif sur le bas niveau jusqu’ici ? »

Françoise B., médecin généraliste à l’IDA : « Dans le retard mental, il n’y a pas de problème de regard… »

Richard S. : « Oui, entre 12 et 18 mois, il y a des interactions sociales dans les cas de retard mental… […] Moi, je dirais qu’il faut se concentrer sur la sphère des interactions sociales. Est-ce que les marqueurs apparaissent à 18 mois… Si oui, on penche du côté du retard mental ; si non, du côté de l’autisme… »

Autre pédopsychiatre : « En consultation neuro-pédiatrique, on voit bien qu’on n’est pas d’accord sur le sens de l’autisme… Pour Liliane [neurologue], les troubles des interactions sociales, c’est secondaire par rapport au retard ; pour nous, c’est de l’autisme… »

Béatrice A. : « Par exemple, il ne pointe pas spontanément mais peut le faire par des apprentissages. »

Françoise B. : « Ça me rappelle le cas d’Amin en ADOS, c’était possible d’avoir des interactions avec lui et c’est pour ça qu’on a dit retard mental auprès de la maman. »

Béatrice A. : « Parce que le retard mental ne peut pas expliquer la symptomatologie… »

Autre pédopsychiatre : « Il a un profil homogène ou hétérogène ? »

Béatrice A. : « Tout est dans les chaussettes… Avec ce niveau, c’est souvent le cas. »

Richard S. : « Ce n’est pas facile mais moi, en l’occurrence, je pencherais sur autisme avec retard mental associé. »

60L’augmentation des taux de prévalence de l’autisme et de TED partout dans le monde – en partie expliquée par l’élargissement des critères diagnostiques, la redéfinition de l’autisme comme trouble envahissant du développement et le changement des pratiques diagnostiques¹⁴ – a fait naître l’hypothèse selon laquelle beaucoup de cas anciennement qualifiés comme relevant du retard mental reçoivent désormais le diagnostic de trouble envahissant du développement. Cette hypothèse a suscité un questionnement chez les professionnels quant à la possibilité de distinguer les cas d’autisme avec retard mental et les cas de retard mental. À l’IDA, le critère principalement utilisé pour distinguer autisme et retard mental est le degré d’hétérogénéité des compétences de l’enfant. Si l’enfant présente un profil homogène, c’est-à-dire que son niveau de compétences est similaire dans tous les domaines (socialisation, langage, motricité, etc.), alors l’hypothèse du retard est privilégiée par rapport à celle de l’autisme.

Allouer de manière optimale les ressources rares

61Lieu de confrontation entre pédopsychiatres sur le diagnostic de l’autisme, les réunions de concertation clinique et thérapeutique sont également conçues pour répondre à l’enjeu pratique d’orienter les enfants au sein du pôle de pédopsychiatrie. Béatrice A. déclare ainsi : « L’objectif de cette réunion, c’est de rôder la procédure d’orientation sur le pôle et sur l’unité de soins ambulatoires pour l’autisme… Soulever les difficultés d’orientation » (Réunion de concertation, le 28 mai 2009). Pendant ces réunions est négociée une politique d’orientation censée permettre une allocation juste des ressources du pôle et plus spécifiquement de l’unité autisme. La responsable de l’unité définit ce moment comme un « temps d’élaboration clinique des orientations sur l’USSAA [Unité de soins spécifiques ambulatoires pour l’autisme] et le JET [Jardin d’enfants thérapeutiques, unité d’hospitalisation] » (Réunion de concertation, le 23 avril 2009).

62Béatrice A. pense qu’une allocation juste des ressources du pôle doit s’appuyer sur une démarche diagnostique précise. Elle souligne que l’enjeu principal de l’orientation, c’est « un diagnostic des TED plus structuré, plus solide empiriquement » (Réunion de concertation, le 23 avril 2009). Il s’agit d’ajuster l’orientation des enfants en affinant l’évaluation diagnostique. Dans cette logique, il revient aux pédopsychiatres de produire, en posant le diagnostic, la population éligible aux ressources consacrées à ce diagnostic sur le pôle. La première dimension de la politique d’orientation consiste donc à définir des populations ayant accès à des ressources dédiées par l’opération diagnostique.

Réunion de concertation clinique et thérapeutique, le 28 mai 2009

Jérôme M. : « Nous, on a dit “signes autistiques’’. »

Béatrice A. : « Il faut voir si le retard est homogène avant de dire “autisme’’. »

Jérôme M. : « Nous, on ne va pas plus loin, maintenant c’est la prise en charge qui nous intéresse. »

Béatrice A. dit que cette manière de faire pose un « problème éthique » : « On a des moyens qui sont dédiés à l’autisme, des structures dans lesquelles il faut veiller à envoyer des autistes… Il faut prendre en amont le temps de discerner si c’est bien de l’autisme. »

Richard S. : « Nous, au JET, on ne fonctionne pas en terme d’année, on fonctionne de manière plus souple, pour suivre l’évolution de l’enfant. S’il ne relève plus de l’autisme au cours de l’année, il sort. »

63La deuxième dimension de la politique d’orientation consiste à préciser la population ciblée par la création d’une ressource donnée. Les pédopsychiatres doivent décider collectivement du degré d’inclusion de cette population cible. Dans cette opération, les catégories médicales considérées comme « floues », la catégorie des troubles envahissants du développement et notamment la sous-catégorie des troubles envahissants du développement non spécifiés, posent problème. Ces catégories rassemblent en effet des profils d’enfants très différents. L’unité autisme du pôle doit-elle être dédiée à l’autisme ou aux troubles envahissants du développement ? La population cible doit-elle inclure les cas de troubles envahissants du développement non-spécifiés ?

Réunion de concertation clinique et thérapeutique, le 23 avril 2009

Béatrice A. pose la question de l’inclusion des « TED » dans l’« unité autisme ». Selon elle, l’enjeu de l’inclusion ou de l’exclusion des « TED », c’est le nombre de personnes : le taux de prévalence est bien inférieur pour la population autiste et bien plus élevé avec une catégorie plus floue, si l’on inclut les TED. Elle précise pour finir qu’actuellement, l’unité autisme intègre des « enfants TED ».

Thierry B. insiste sur la nécessité de préciser le projet de l’« unité autisme ». Il demande également : « Quel est le projet de la cellule d’évaluation ? À l’IDA, vous faites le diagnostic des TED ou de l’autisme ? »

Béatrice A. : « C’est flou… »

Jérôme M. : « C’est compliqué, l’autisme rogne vers les TED. »

[…]

Thierry B. : « La structure autisme, c’est uniquement autisme ? Ou on inclut l’autisme avec troubles psychotiques ? Quels sont les critères d’admission au JET et à l’USSAA ? »

64La définition d’une population cible apparait d’autant plus compliquée quand les pédopsychiatres appréhendent l’autisme comme une réalité évolutive et qu’ils pensent les cas de manière dynamique, en termes de trajectoires développementales.

Réunion de concertation clinique et thérapeutique, le 23 avril 2009

Béatrice A. : « C’est la question du dépistage précoce… Dès 15 à 18 mois, on est capable de dire si l’enfant est à risque autistique ou TED et on prend en charge tout de suite mais ça change le développement de l’enfant… Il n’y a pas un lien certain entre prise en charge et trajectoire développementale donnée mais la prise en charge a un impact sur le développement de l’enfant… Si l’enfant développe une trajectoire développementale différente de celle d’un autiste, que fait-on s’il est à l’USSAA ou au JET ? »

Luc F. : « Il sort ! Et on pense le relais avec d’autres institutions. »

Thierry B. : « Il faut faire le lien avec les structures intersectorielles. »

65La politique d’orientation sur le pôle est enfin un enjeu de pouvoir entre les différents acteurs du pôle qui privilégient l’orientation de « leurs » cas. Cette politique est d’autant plus difficile à négocier qu’elle consiste à gérer la pénurie des ressources par rapport aux besoins constatés sur le terrain.

Réunion de concertation clinique et thérapeutique, le 17 juin 2010

Discussion sur la prise en charge d’un enfant dont le dossier a été présenté par René M., pédopsychiatre qui suit l’enfant en CMP.

René M. : « On voudrait quelque chose de plus institutionnel en fait… Au niveau du JET… »

Richard S. : « On n’a plus de places ! L’enfant d’avant, c’était déjà un enfant “hôpital de jour’’… »

Béatrice A. : « Oui, c’était un enfant JET avant, mais lui peut-être moins… Lui, il est plus fermé que celui d’avant, c’est typique hôpital de jour… Le premier, il avait plus d’ouvertures. »

Richard S. : « J’ai trois familles en demande, donc ça dépend des sorties… Au JET, on a six places pour douze enfants ; à l’USSAA, on a un plafond de huit enfants… On n’a pas de places en considérant la liste d’attente. »

66L’étude de la genèse de l’IDA, de son implantation difficile dans la pédopsychiatrie et de l’évolution de sa position au fil du temps, permet de saisir l’institution difficile du diagnostic d’autisme dans le monde psy. Cette institution se fait au carrefour de plusieurs logiques : socialisation professionnelle, quête de reconnaissance, intérêt individuel. Néanmoins, elle ne signifie pas que ce diagnostic se soit imposé à tous comme une évidence, que l’usage de ce diagnostic et la manière de le poser soient devenus consensuels.