1Environ 70 000 vétérans de la guerre du Golfe ont demandé à être traités pour des maladies liées à leur service lors des combats de 19911, au cours desquels des substances toxiques furent utilisées. Alors que 2,7 millions de personnes (les vétérans, leurs familles et des civils) pourraient prétendre à des indemnisations versées par le Department of Veterans Affairs, les conflits sur la définition, l’étiologie et le traitement des maladies de la guerre du Golfe ne sont toujours pas résolus. Comment les vétérans se sont-ils retrouvés impliqués dans des controverses scientifiques alors qu’à l’origine, ils voulaient principalement rappeler la nation à ses obligations morales, à savoir prendre en charge les soldats ayant risqué leur vie pour elle ? C’est une des questions que cet article se propose d’éclairer. En tant que spécialistes de sciences sociales, nous suivrons les chemins entremêlés de la politique, de la science et du militantisme pour analyser l’impossibilité de parvenir à une explication scientifique des maladies de la guerre du Golfe. Nous verrons comment les politiques menées ont entravé certains développements scientifiques susceptibles de remettre en cause l’explication de ces maladies en termes de stress : cette explication, avancée par le gouvernement, a pu ainsi demeurer légitime2. Nous analyserons en détail certains aspects de ces conflits autour des pathologies et, pour ce faire, nous mobiliserons la notion de « paradigme épidémiologique dominant ».

2Cette notion est issue des perspectives ouvertes par les science studies qui mettent en évidence les liens entre science et société : la science ne peut pas être détachée du contexte social et organisationnel dans lequel elle se développe et, symétriquement, elle contribue à la manière dont diagnostic et maladie sont socialement construits (Brown, 1995 ; Epstein, 1996). Dans cette perspective, si intense que soit l’effort de recherche scientifique et médicale, il n’est jamais garanti que l’existence d’une pathologie et son étiologie puissent être démontrées de façon indiscutable, ni que les groupes de malades soient satisfaits des stratégies de prévention et de traitement qui en résultent. Nous adopterons aussi une perspective critique et réaliste (Rosa, 1998) qui admet l’existence d’une réalité empirique derrière toute maladie, mais met l’accent sur le fait que dans le cas où une maladie ou ses causes potentielles sont sujettes à controverse, aucun résultat scientifique ne peut garantir un consensus sur cette réalité. Tant que des malades sont insatisfaits des modalités de diagnostic, de traitement et de prévention de la maladie, des conflits sont susceptibles d’éclater. Et même lorsque la science parvient à comprendre une maladie, cette compréhension peut ne pas correspondre à l’expérience vécue et décrite par les victimes. Nous utilisons donc le concept de paradigme épidémiologique dominant pour souligner le fait que la compréhension des maladies résulte d’une combinaison d’observations empiriques et de négociations politiques et sociales.

3Après avoir rappelé les méthodes que nous avons mobilisées pour cette recherche, nous retracerons brièvement l’histoire des maladies affectant les vétérans de la guerre du Golfe. Ensuite, nous reviendrons sur le concept de paradigme épidémiologique dominant et nous comparerons le développement et la contestation de ce paradigme dans le cas des vétérans de la guerre du Golfe et dans celui des militantes mobilisées autour du cancer du sein. Il s’agira alors de décrire le conflit entre la façon dont les vétérans vivent leurs maladies et l’interprétation médico-scientifique dominante de celles-ci. Le cœur de notre enquête porte sur la manière dont, face au manque de considération du gouvernement, les vétérans ont commencé à travailler collectivement sur leurs symptômes, mais aussi sur les conflits qui les ont divisés, au sujet notamment de la mobilisation de la science dans leur combat. Nous comparerons les expériences des vétérans et celles des militantes du cancer du sein qui ont eu des relations plus positives et plus productives avec la communauté scientifique. Enfin, nous développerons un modèle qui pourra être mobilisé pour comprendre les maladies controversées en général.

Méthodes et données

4Nous avons conduit 21 entretiens avec des chercheurs spécialistes de la guerre du Golfe, des fonctionnaires gouvernementaux et des vétérans militants ; nous avons mené des observations ethnographiques (13) au Boston Environmental Hazard Center (BEHC)3 et au cours des deux dernières réunions en date des chercheurs travaillant sur les maladies de la guerre du Golfe et bénéficiant de fonds fédéraux (en 1999 et 2001) ; enfin, nous avons effectué une analyse de contenu des documents gouvernementaux, de la littérature scientifique dans les revues médicales et épidémiologiques, et de la presse écrite.

5Le BEHC nous a permis de rencontrer ses membres dirigeants, de suivre ses activités et d’assister à ses réunions ; il a par ailleurs facilité notre accès à d’autres programmes du Department of Veterans Affairs et nous a aidé à entrer en relation avec des chercheurs spécialistes de la guerre du Golfe ainsi qu’avec des représentants gouvernementaux. Nous avons pu nouer de nouveaux contacts lors de conférences scientifiques. Pour réaliser les entretiens, nous avons sélectionné les chercheurs selon le critère de leur implication dans les activités du BEHC, de leurs collaborations avec d’autres programmes impliquant l’université et le Department of Veterans Affairs et portant sur les vétérans de la guerre du Golfe. Notre lecture des rapports gouvernementaux et des autres documents officiels nous a aussi permis d’identifier les chercheurs qui occupent une place centrale dans ce paysage et les fonctionnaires gouvernementaux qu’il convenait d’interroger. Nous avons également tenté de conduire des entretiens avec des représentants des principales administrations fédérales impliquées dans les politiques, les recherches et les traitements en rapport avec les maladies de la guerre du Golfe ; cela incluait, outre le Department of Veterans Affairs, le Department of Defense, le Department of Health and Human Services, le Center for Disease Control and Prevention et les comités fédéraux de supervision. Les vétérans ont été sélectionnés sur la base de leur participation au Community Advisory Board du BEHC. Quelques militants ayant assisté aux conférences scientifiques sur le sujet ont également été choisis. Pour rendre compte de la nature polémique des débats autour des maladies de la guerre du Golfe, nous avons fourni un effort considérable pour inclure des individus occupant des positions aussi variées que possible.

6Après retranscription des entretiens, ceux-ci ont été lus et discutés par les cinq auteurs et d’autres membres de l’équipe de recherche. Ces discussions ont permis d’identifier des thèmes en fonction desquels les entretiens ont ensuite été codés. En raison de la petite taille de notre échantillon, nous avons considéré que l’usage quantitatif de ces données était inapproprié. Les commentaires les plus fréquents au sein des groupes interviewés (vétérans, chercheurs, fonctionnaires gouvernementaux) ont en revanche été pris en compte. Nous avons aussi pris appui sur les conversations que nous avons eues avec plusieurs interviewés pour valider notre cadre analytique. Toutes les citations qui suivent sont extraites de nos entretiens et de nos observations.

7Notre analyse des documents gouvernementaux a reposé sur la retranscription et la lecture des auditions parlementaires, des rapports de l’Institute of Medicine et des rapports du Department of Defense, du Department of Veterans Affairs et d’autres agences fédérales. La littérature scientifique comportait des études médicales et épidémiologiques portant sur de possibles expositions environnementales et d’autres causes hypothétiques des maladies de la guerre du Golfe, des synthèses des études de la RAND Corporation4^, sur les effets des feux de puits de pétrole, de l’uranium appauvri, du bromure de pyridostigmine et du stress5. Les documents et la littérature scientifiques ont été systématiquement collectés sur la période allant de 1991 à mai 2001.

8Notre analyse des médias a porté sur des articles publiés entre 1991 et 1999 traitant des causes environnementales possibles des maladies de la guerre du Golfe. Nous avons passé en revue le New York Times et le Washington Post, les trois principaux hebdomadaires d’information (Newsweek, Time et I.S. News & World Report), et les magazines scientifiques généralistes (Science, Science Digest, Scientific American, Discover et Popular Science). Nous avons retenu et analysé 362 articles. Ces articles ont été codés en fonction de la manière dont ils abordaient cette question et ont été dénombrés afin de mesurer l’intérêt public porté à ces questions. Les codes ont été conçus sur la base des questions que nous avions identifiées auparavant grâce à la lecture de la littérature scientifique et des documents gouvernementaux. Des codes supplémentaires ont été créés pour rendre compte de thèmes jusqu’alors non identifiés. Même si nous rendons compte de cette analyse des médias par ailleurs (Brown et al., 2001), il nous faut ici l’évoquer en raison du rôle qu’elle a joué dans la mise au point de notre stratégie pour conduire les entretiens et les observations.

Contexte historique

9Au retour de la guerre du Golfe, de nombreux personnels militaires américains ont commencé à présenter des symptômes comme des nausées, des troubles de la concentration, des brouillages de la vision, de la fatigue, des défauts de contrôle et de coordination musculaire, des irritations intestinales, des maux de tête, des éruptions cutanées et d’autres pathologies qu’ils n’avaient jamais développées auparavant (Proctor et al., 1998 ; Wolfe et al., 1998). Progressivement, les vétérans qui ressentaient ces troubles ont commencé à faire le lien entre leurs problèmes de santé et leur service dans le Golfe. À l’époque, le Department of Veterans Affairs refusa, dans la plupart des cas, toute prise en charge, en arguant soit que ces symptômes, ne pouvant faire l’objet d’un diagnostic, n’ouvraient pas droit à une indemnisation, soit, lorsqu’un diagnostic avait pu être posé, que la maladie résultait du stress et non pas des expositions toxiques subies lors de la guerre du Golfe6. Ces refus provoquèrent la colère de nombreux vétérans, qui commencèrent à évoquer publiquement leurs problèmes et les causes qu’ils leur attribuaient. La couverture médiatique s’intensifia et déboucha sur une mobilisation collective : en effet, dans tout le pays, des vétérans prenaient progressivement conscience du fait que leurs compagnons d’arme étaient affectés par des troubles similaires.

10Ce n’est qu’à partir de 1994 que le Department of Veterans Affairs se décida à prendre en charge les soins des vétérans souffrant de ces troubles, et cela à la suite d’une loi instituant une compensation financière pour les anciens combattants du Golfe handicapés par des pathologies non diagnostiquées (McAllister, 1994). Cependant, aujourd’hui encore, les vétérans se plaignent de ne pas recevoir les soins qu’ils méritent. Parallèlement aux soins médicaux et aux indemnisations des vétérans malades, le gouvernement a financé, à partir de 1993, des recherches portant sur les causes possibles de leurs maladies (Persian Gulf War Coordinating Board Research Working Group, 1999). Lors d’un workshop d’évaluation technologique en 1994, le National Institute of Health (NIH) conclut que ces maladies étaient très probablement l’expression d’un syndrome de stress post-traumatique (post-traumatic stress disorder, PTSD) se manifestant « par des symptômes somatiques multi-systémiques plutôt que par l’état de torpeur et les flashbacks associés classiquement au PTSD » (NIH, 1994). Le rapport du NIH mettait l’accent sur le fait que ses conclusions ne niaient pas l’existence d’une « base physique aux symptômes rapportés » mais amenaient à la considération suivante : « l’expression des symptômes de PTSD rapportés constitue une réponse psychophysiologique qu’il convient d’évaluer. »

11Les vétérans refusèrent que leurs troubles soient étiquetés « PTSD ». Selon eux, tout d’abord, cela ne leur permettait pas d’accéder à des traitements répondant à leurs besoins. Ensuite, nombre de vétérans soupçonnaient le Department of Defense de mettre en avant le PTSD pour détourner l’attention de possibles causes environnementales. En conséquence, les vétérans critiquèrent la démarche des scientifiques et exigèrent une évaluation formelle des résultats de ces travaux. Ils demandèrent également que de nouvelles recherches soient menées sur les effets possibles des expositions au gaz sarin, au gaz moutarde, aux fumées des feux de puit de pétrole, au bromure de pyridostigmine, à l’uranium appauvri, aux pesticides, aux insecticides DEET dans les cols anti-puces que portaient les soldats pour se protéger des insectes, des vaccins à l’anthrax, et d’autres anti-dotes (Institute of Medicine, 2000 ; Proctor et al., 1998 ; Wolfe et al., 1998).

12En 1995, le gouvernement créa le Presidential Advisory Committee sur les maladies des vétérans de la guerre du Golfe pour réaliser une revue exhaustive de la littérature permettant de relier les maladies des vétérans à de possibles expositions environnementales. Le rapport du Presidential Advisory Committee émit de fortes critiques à l’encontre du Department of Defense, notamment « sa lenteur et l’irrégularité des efforts déployés pour rendre publiques les informations dont il disposait, [ce qui a] par la suite contribué à éroder la confiance du public » (Shennon, 1996a, A1). À nouveau, le rapport parvint à la conclusion que le stress était l’explication principale des symptômes (Presidential Advisory Committee on Gulf War’s Veterans’ Illnesses, 1996). Du coup, les vétérans continuèrent à exiger de nouvelles recherches. Cependant, le manque de données, les controverses sur les méthodes pertinentes pour l’étude des effets sanitaires de la guerre du Golfe, la multiplicité des expositions chimiques en cause n’ont pas permis à ces recherches de déboucher sur une compréhension claire des causes des symptômes, ni même sur un traitement efficace (pour les disputes méthodologiques, voir Gray et al., 1998 ; Reeves et al., 1999 ; pour les problèmes liés aux données, Institute of Medicine, 1996, 1999)7. Les recherches financées au niveau fédéral ont néanmoins été poursuivies pour un coût de 7,1 millions de dollars en 1994, 17,3 millions de dollars en 1995, 18,8 millions de dollars en 1996, 34,2 millions de dollars en 1997 et 37,9 millions de dollars en 19988.

Le paradigme épidémiologique dominant

13À partir des perspectives ouvertes par les social studies of science et par les analyses en termes de construction sociale des maladies, nous avons développé un modèle visant à montrer comment les controverses entre les groupes de malades, les responsables politiques et, dans certains cas, les scientifiques portent en réalité sur la persistance de ce que nous appelons un paradigme épidémiologique dominant. Les sociologues des sciences montrent qu’en dépit de l’existence d’une pluralité de paradigmes scientifiques concurrents, il existe d’ordinaire une perspective dominante qui contraint la manière dont on définit un savoir légitime ou un raisonnement causal acceptable (Aronowitz, 1988 ; Dickson, 1984 ; Epstein, 1996). Cela ne signifie pas qu’il y ait un point de vue universel et monolithique ; il existe bien des visions alternatives. Mais c’est cependant à partir d’une vision dominante que s’opèrent les généralisations. Toute science repose sur un certain nombre d’hypothèses portant aussi bien sur les formes de causalité, sur le rôle politique et public des scientifiques, que sur la responsabilité sociale du gouvernement et des entreprises (Ozonoff & Boden, 1987). Les approches politico-économiques soulignent que la démarche scientifique est souvent prise dans des réseaux industriels ou politiques et contrainte par des systèmes de financement qui orientent les recherches dans un sens favorable au statu quo (Dickson, 1984 ; Aronowitz, 1988). Bien que la science cherche toujours à observer et décrire le monde empirique, elle n’en est pas moins inscrite dans des contextes sociaux spécifiques.

14Notre conceptualisation du paradigme épidémiologique dominant tire parti à la fois de l’approche politico-économique, qui met l’accent sur le contexte social dans lequel la science opère, et de l’approche ethnométhodologique – constructiviste (Best, 1989 ; Gamson, Fireman et Rytina, 1982 ; Snow et al., 1986 ; Spector et Kitsuse, 1977) qui permet de décrire le fonctionnement interne de la communauté scientifique (Latour, 1987). Il existe une relation dynamique entre ces deux approches. L’action des mouvements sociaux produit l’impulsion nécessaire au développement de nouveaux paradigmes scientifiques, et ces nouveaux paradigmes, en retour, engendrent de nouveaux mouvements sociaux. En nous appuyant sur ces travaux, nous avons élaboré une conceptualisation rudimentaire du paradigme épidémiologique dominant, que nous avons ensuite éprouvée et enrichie par la confrontation à notre matériel empirique. Nous avons ensuite comparé nos données sur les expériences des vétérans de la guerre du Golfe à d’autres données que nous avions collectées, dans le cadre d’un projet plus large, sur les militants de causes liées au cancer du sein et à l’asthme.

15Comme le montre le schéma ci-après, les controverses autour des maladies prennent la forme d’une mobilisation des malades qui luttent pour que leur trouble jusque-là perçu comme un problème personnel soit considéré comme un problème social. Dans le cas des maladies environnementales, la controverse émerge à l’occasion d’une exposition à un produit potentiellement toxique, ou lorsqu’une telle exposition semble avoir eu lieu, et que des individus commencent à lier leur maladie à cette exposition. La perception que le public avait de cette maladie avant que l’exposition n’intervienne, les politiques gouvernementales liées à l’exposition ou à ses implications sanitaires, ainsi que les savoirs scientifiques relatifs à la maladie déterminent en partie une représentation de la découverte de la maladie, de son étiologie, des méthodes permettant de la prévenir et de ses conséquences sanitaires. Soit cette représentation confirme la perception du public, les politiques gouvernementales et les savoirs scientifiques, soit elle débouche sur des évolutions dans chacun de ces domaines. Quand la population affectée par la maladie est en désaccord avec les formes de prévention et de traitement mises en œuvre, avec les politiques ou les savoirs scientifiques, elle peut tenter de défier le paradigme épidémiologique dominant afin de réorienter les choix en matière de prévention et de traitement.

16Comme l’a montré l’étude d’Epstein sur la construction sociale du virus du sida (Epstein, 1996), ce type de processus peut intervenir dans d’autres contextes que celui des maladies « environnementales » ou supposées telles. Les communautés scientifique et médicale sont à l’origine de la découverte du sida. À partir de savoirs préexistants sur la transmission des maladies vénériennes dans la population homosexuelle masculine, beaucoup de professionnels de la santé ont supposé que le sida était limité à cette population, d’où son premier nom : gay-related immune deficiency (Epstein, 1996). La communauté gay s’opposa à cette définition en raison de ses implications moralisantes sur les formes futures de prévention et de traitement de la maladie.

17Dans d’autres exemples, comme celui des « clusters de cancers », les médecins de santé publique peuvent « découvrir » une maladie au cours d’un contrôle de routine. Bien souvent, cependant, c’est la population touchée par la maladie qui met en évidence une répartition anormale de cas. Dans le cas des maladies de la guerre du Golfe, bien avant que les professionnels ou les administrations de la santé aient identifié ce qui fut d’abord pensé comme un syndrome, les vétérans eux-mêmes prirent conscience que d’autres vétérans étaient également malades et se demandèrent si leur service dans le Golfe ne pouvait pas expliquer leurs problèmes. Quelles que soient les circonstances de la découverte cependant, si les individus touchés ne sont pas satisfaits de la façon dont la maladie est interprétée, il est probable qu’ils se mobilisent pour ouvrir de nouvelles perspectives.

18Ils peuvent chercher de l’aide, en attirant par exemple l’attention des médias, en sollicitant d’autres acteurs ou organisations déjà mobilisés, d’autres groupes de malades, des organisations médicales philanthropiques ou même des entreprises privées. Ils peuvent chercher à atteindre des agences gouvernementales ou des politiciens sensibles à leurs revendications et susceptibles de parler en leur nom, demander au gouvernement de nouvelles recherches sur leurs problèmes, voire même des fonds pour mener eux-mêmes ces recherches. Ou encore, ils peuvent se tourner directement vers la communauté scientifique.

19S’ils parviennent à intéresser des chercheurs travaillant dans les champs scientifiques pertinents et désireux de les aider, ils peuvent alors commencer à amasser de la littérature scientifique et à la faire circuler plus largement par le biais de conférences ou d’articles de presse. Il peut même arriver alors que les sociétés savantes s’y intéressent, ou que les scientifiques qui les aident gagnent l’estime de leurs collègues. En cas de franc succès, leurs efforts peuvent même déboucher sur la mise en place de nouvelles formations en médecine et en santé publique et sur de nouvelles manières de comprendre la maladie. Le schéma ci-dessus illustre ces différentes étapes.

20Préalablement à ces étapes, le paradigme épidémiologique dominant construit la manière dont est comprise l’étiologie et dont sont conçus les traitements et la prévention de la maladie. Dans le cas du cancer du sein, le paradigme épidémiologique dominant initial s’est focalisé, dans sa recherche des causes du cancer, sur les facteurs de risque personnels : les scientifiques ont pointé du doigt l’âge de la femme au premier enfant, sa consommation d’alcool, son poids et d’autres facteurs en rapport avec son style de vie. En termes de traitement, jusqu’au début des années 1970, les médecins s’en sont remis à la mastectomie radicale de Halsted, pratiquée au cours des 75 années précédentes. Dans le cadre défini par le PED, la prévention a consisté non pas à essayer d’empêcher l’apparition de la maladie mais à promouvoir l’utilisation systématique de la mammographie pour augmenter les chances de survie par un dépistage précoce. Comme nous le verrons par la suite, les militantes du cancer du sein, tirant profit de l’expérience des militants de la cause du sida, ont pris appui sur la science pour transformer leur statut de victimes de la maladie en un statut d’expertes-militantes. Ce faisant, elles sont parvenues à obtenir une augmentation des crédits de recherche publics ainsi qu’une loi imposant aux compagnies d’assurance de couvrir certains types de traitement ; elles ont aussi consolidé leurs relations avec les scientifiques ayant un rôle moteur dans des recherches innovantes et prometteuses.

21Alors que les militants des causes du cancer du sein et du sida sont parvenus à collaborer avec des scientifiques pour contester le paradigme épidémiologique dominant, les vétérans de la guerre du Golfe, même lorsqu’ils ont réussi à établir des relations positives avec des scientifiques, n’ont pas obtenu de la recherche les résultats qu’ils escomptaient. Une des raisons en est qu’avant la guerre du Golfe, les politiques menées par le Department of Defense et le Department of Veterans Affairs ont empêché la collecte des données nécessaires. Nous reviendrons par la suite sur ce point. Nous le mentionnons cependant dès à présent pour expliquer le moindre succès des vétérans dans leur contestation du paradigme épidémiologique dominant. Comme nous l’avons dit plus haut, une telle contestation passe par la production de données scientifiques permettant de construire une explication alternative de la maladie : beaucoup de vétérans ont compris qu’il leur était nécessaire de constituer un corpus de preuves scientifiques pour appuyer leurs revendications. Mais, à la différence des autres groupes, plusieurs obstacles les ont empêchés de parvenir à des résultats concluants.

22Le paradigme épidémiologique dominant qui a été mobilisé sur le cas des maladies de la guerre du Golfe s’est développé à partir du constat, récurrent après chaque guerre, de symptômes physiques liés à un stress physiologique (Hyams, Ignall & Roswell, 1996). Le syndrome de stress post-traumatique est, dans ce cadre, le diagnostic privilégié qui permet d’articuler symptômes et service effectué. Peu de vétérans de la guerre du Golfe furent cependant diagnostiqués de cette manière, et ceux qui le furent ont le plus souvent résisté avec véhémence à ce diagnostic qu’ils percevaient comme culpabilisateur et détournant l’attention des causes environnementales du problème. Bien que les recherches aient échoué à établir de telles causes, les vétérans sont tout de même parvenus à disqualifier l’explication en termes de stress, et donc à infléchir le paradigme épidémiologique dominant. Le rapport de l’Institute of Medecine de 2000, par exemple, recommande de nouvelles recherches sur les liens entre stress et environnement. Même si la plupart des vétérans auraient préféré que l’on ne recommande pas au gouvernement fédéral de financer des recherches sur le stress (National Gulf War Center, 2001), la reconnaissance officielle d’un rôle possible des facteurs environnementaux a constitué une petite victoire pour eux. Quelques chercheurs ont même commencé à suggérer que les symptômes des vétérans, dont la réalité est à présent largement reconnue, devaient être considérés sur le même mode que d’autres maladies poly­symptomatiques (Engel et al., 2000).

23Ce n’est pas parce que des groupes de malades se battent pour transformer les savoirs communément admis sur leurs maladies que les connaissances scientifiques sont de pures constructions sociales. En fait, ce sont bien souvent les épidémiologistes eux-mêmes qui remettent en cause les connaissances établies sur les maladies9. Notre intention est plutôt de mettre l’accent sur les situations dans lesquelles la représentation scientifique de la réalité — qui peut être cohérente avec le monde empirique — entre en conflit avec une représentation mise en avant par des acteurs appartenant à d’autres pans de la société. Le paradigme épidémiologique dominant se trouve alors contesté et les connaissances scientifiques sont transformées par le jeu des forces sociales.

24La production du savoir scientifique sur une maladie prend forme dans un contexte particulier qui intègre à la fois des institutions, des croyances, des routines de travail, et des intérêts constitués (Latour, 1979, 1987, 1999). Le paradigme épidémiologique dominant résiste à l’épreuve du temps parce qu’il est encastré dans ces modèles et ces pratiques. De manière ironique, bien que les tenants du paradigme dominant exigent des contestataires qu’ils amènent des preuves scientifiques à l’appui de leurs revendications, ces preuves se trouvent souvent invalidées par ces mêmes acteurs au nom de leur « autorité » d’experts, autorité précisément acquise au sein du paradigme dominant. Mais quand les controverses sur une maladie deviennent des controverses sur la science -comme ce fut le cas sur l’étiologie du sida : qu’est-ce qui permet de prouver les hypothèses sur les causes de la maladie ? comment peut-on clore un débat ? qui peut en décider ? (Epstein, 1996) -il devient clair que s’attaquer au paradigme épidémiologique doit conduire à critiquer certaines positions de pouvoir, certains privilèges et à remettre en cause la crédibilité de certaines expertises. Pourtant, malgré un engagement de plus de dix ans pour certains, les vétérans n’ont pas eu l’occasion d’émettre une telle critique ni de défendre leur point de vue jusqu’au bout. Ils se sont perdus dans des controverses sur les programmes de recherche, les méthodes et l’interprétation des découvertes au lieu d’affirmer la légitimité de leur expérience, de leurs observations sur eux-mêmes, et d’une description subjective de la maladie par celui qui la vit. Pendant ce temps, beaucoup d’entre eux n’ont pas reçu les traitements dont ils avaient besoin.

Expériences de la maladie contre savoirs scientifiques

25Les maladies de la guerre du Golfe posent un problème : l’expérience subjective de la maladie ne correspond pas aux savoirs médico-scientifiques disponibles sur cette question. Ce cas n’est pas unique. En effet, les sociologues de la santé ont de longue date suggéré que l’expérience que les patients font de la maladie diffère de la compréhension qu’en ont les médecins (Freund & McGuire, 1999). Les profanes et les professionnels ne « savent » pas de la même manière : ils ont des origines sociales différentes, ils n’occupent pas la même position dans l’interaction médicale, ils ont des perspectives divergentes concernant la définition des problèmes et de leurs solutions (Freidson, 1970 ; Stimson & Webb, 1975 ; Fisher, 1986 ; Waitzkin, 1983). Comme l’a dit Elliot Mishler (1984), la « voix de la médecine » s’oppose à la « voix du monde vécu ». Les professionnels s’intéressent en général à la maladie comme processus, tandis que les profanes se focalisent sur l’expérience personnelle de la maladie. Dans la perspective professionnelle, les symptômes et les maladies affectent les gens de façon universelle, tandis que les perceptions et expériences profanes témoignent d’une variation culturelle. De même, les approches profanes utilisent souvent des modèles causaux qui s’opposent à la notion scientifique d’étiologie (Fisher, 1986 ; Freidson, 1970 ; Kleinman, 1980 ; Williams, 1984). Dans la distinction anglo-saxonne classique entre la maladie vue par le médecin (disease) et la maladie vue par le patient (illness), la première est un phénomène biomédical, bien qu’influencé par des facteurs sociaux (ce qui veut dire que les distributions de la maladie et de la mort diffèrent en fonction de la classe, de la race, du sexe, de l’ethnie et du niveau d’éducation) ; la seconde est une expérience subjective.

26Pour comprendre l’histoire des maladies de la guerre du Golfe, il faut prêter attention à la fois à la construction sociale des savoirs médico-scientifiques et à la construction sociale de l’expérience vécue de la maladie. Les analystes de la construction sociale des savoirs médico­scientifiques s’intéressent essentiellement aux origines des croyances professionnelles et aux modalités qui permettent d’aboutir à un diagnostic valide. Dans cette perspective, ce qui compte comme « savoir » apparaît cadré par le modèle biomédical, par les conceptions contemporaines prévalant en matière d’éthique et de morale, par les modes de socialisation des professionnels de santé (en particulier les médecins), par l’organisation du système de soins, et, plus largement, par les structures sociales. La construction sociale de l’expérience vécue de la maladie est analysée au travers d’une approche interactionniste susceptible de se déployer au niveau de la personne, comme de la dyade ou du groupe (Freidson, 1970 ; Wright & Treacher, 1982 ; Brown, 1995). La construction sociale des savoirs médico-scientifiques et celle de la maladie vécue sont interconnectées : les cliniciens et les chercheurs peuvent créer une nouvelle catégorie de diagnostic sur la base des plaintes exprimées par les patients ; à l’inverse, les personnes gèrent leur maladie et celle des autres à la lumière du cadrage dominant de la maladie. Les vétérans de la guerre du Golfe ont rencontré des obstacles à la fois dans la construction sociale de la maladie vécue et dans la construction sociale des savoirs. En ce qui concerne l’appréhension de la maladie vécue, les expériences faites par les vétérans ont souvent été invalidées. Pour ce qui est de la construction des savoirs, leurs efforts de mise en cohérence épidémiologique se sont soldés pour l’essentiel par un échec.

27Comme le montre Balint (Balint, 1975), la tension possible entre ces deux définitions de la maladie – vue par le médecin ou vue par le patient – devient apparente quand les médecins sont confrontés à une « maladie non organisée », une agglomération de plaintes et de symptômes confus, sans lien les uns avec les autres et qui restent mystérieux. Tel que le décrit Balint, leur travail est de comprendre et d’interpréter ces données pour parvenir à « organiser la maladie ». On peut étendre cette dernière notion pour y inclure le travail que doivent accomplir les épidémiologistes et les agences gouvernementales. Nous allons à présent examiner la manière dont les vétérans ont fait l’expérience d’une maladie non organisée et les difficultés rencontrées par les responsables gouvernementaux, les scientifiques et les médecins, et même les vétérans pour l’ « organiser ».

Organiser l’expérience de la maladie

28Pour beaucoup de vétérans, les tentatives en vue d’organiser leur maladie ont commencé dès l’expérience des premiers symptômes. Le bouche à oreille, les réunions, Internet, et finalement les médias, ont permis aux vétérans malades de s’identifier mutuellement. Partageant des symptômes et l’expérience négative de s’être entendu dire que leurs maladies étaient « dans leurs têtes », nombre de vétérans ont commencé à se demander si ces pathologies avaient une cause commune. Comme plusieurs vétérans nous l’ont dit en entretien, cette expérience a progressivement fait émerger une identité collective et ce processus les a aidés à prendre conscience de leur capacité à exercer une pression sur le gouvernement.

29Une association, fondée pour apporter un soutien émotionnel aux familles dont les proches étaient dans le Golfe, a ainsi modifié son action après la guerre et s’est intéressée aux familles de vétérans touchés par une maladie inexpliquée :

« Nous avons reçu un appel au sujet d’un soldat malade en août 1991… Le Department of Veterans Affairs ne l’avait pas reconnu comme vétéran parce qu’il était encore en service… Cet homme se trouvait donc totalement démuni… Il avait une femme, il avait un enfant et il cherchait de l’aide. »

30L’association se transforma alors en une caisse mutuelle de ressources pour les vétérans qui essayaient d’obtenir des traitements, et commença à travailler à travers tout le pays avec des familles qui tentaient d’aider leurs proches envoyés dans le Golfe et revenus malades. Comme nous l’a expliqué le fondateur de l’association, père d’un vétéran de la guerre du Golfe :

« Ce qui s’est passé après août 1991… nous avons commencé à recevoir [des appels disant] “Je n’ai pas retrouvé le gars qui est parti à la guerre. Il n’est plus le même”… “J’ai laissé un nounours partir dans le golfe Persique, et je me retrouve avec un grizzly”… “Mon mari est malade, mon fils est malade, qu’est-ce qu’on fait ?” Alors on a appelé le Department of Defense, celui des Veterans Affairs, et on leur a demandé ce que ces gens devaient faire. »

31Un employé du Department of Veterans Affairs aida l’organisation à faire les démarches nécessaires pour attirer l’attention du gouvernement : on voit ici que les groupes de malades dépendent souvent d’autres acteurs qui sont parties prenantes du processus de formation du paradigme épidémiologique dominant (des agences gouvernementales, des organisations issues d’autres mouvements sociaux, etc.). Comme l’explique le fondateur de l’organisation :

« Nous avons été amenés à rencontrer un homme qui travaillait au Department of Veterans Affairs à Washington, et qui était également un vétéran du Vietnam… Et ses conseils nous ont permis de commencer à organiser notre action… Et ce qu’il nous fallait faire était de commencer à rassembler de la documentation. Parce qu’au cas où ça deviendrait un problème de grande ampleur, alors il nous faudrait de la documentation. »

32Pour comprendre ce qui leur arrivait, les vétérans se sont par aillleurs appuyés sur des organisations existantes également impliquées dans le paradigme épidémiologique dominant, notamment des associations d’anciens combattants ayant eu à s’occuper des vétérans du Vietnam rendus malades par l’Agent Orange. Cependant, comme une personne interviewée le signale, la cause des vétérans de la guerre du Golfe n’était pas toujours bien vue par les associations d’anciens combattants :

« Quand on est allés voir les organisations d’anciens combattants… Elles n’étaient pas franchement coopératives dans l’ensemble. Elles ne nous ont pas aidés. Mais au fur et à mesure, des choses sont devenues plus évidentes et elles ont lentement rejoint la lutte. Beaucoup d’entre nous disaient : “Qu’ils aillent au diable, c’est nous qui menons le cortège”. »

33Toutefois, il reste toujours des tensions entre les vétérans et les associations censées les représenter sur le rôle exact de la science dans l’identification des causes des maladies de la guerre du Golfe.

Quand l’expérience de la maladie se heurte à la politique et à la science

34Les vétérans et les associations d’anciens combattants s’accordèrent sur le fait que les vétérans malades devaient être indemnisés et recevoir des soins. Mais le paradigme épidémiologique dominant ne jouait pas en leur faveur, et ces mêmes vétérans et associations divergeaient quant aux moyens appropriés à la contestation. Les vétérans étaient confrontés à plusieurs défis : il existait tout d’abord très peu de connaissances scientifiques sur les multiples expositions qu’ils avaient subies ; de plus, les médias n’étaient pas des alliés fiables, et, comme nous venons de le voir, les associations d’anciens combattants en place n’ont guère coopéré au départ ; enfin, à moins que leurs symptômes ne soient diagnostiqués et reliés causalement à leur service armé, la politique en place ne leur permettait de recevoir ni soins, ni indemnisation.

35Même après que le Congrès exige du Department of Veterans Affairs qu’il offre des soins aux vétérans souffrant de symptômes non diagnostiqués, les vétérans se sont vus refuser les traitements, au nom de critères d’éligibilité qui avaient été mis en place par des politiques précédentes :

« Ici, on considère globalement que les vétérans de la guerre du Golfe sont pris en charge.… [Mais] le Département continue à mettre en place des politiques qui empêchent certains vétérans d’obtenir des soins. Le passage par des critères d’éligibilité peut déboucher sur un refus de soins pour le vétéran si ses niveaux de handicap et de revenus ne correspondent pas aux niveaux prévus dans la grille. » (chercheur au Department of Veterans Affairs)

36Au départ, les vétérans souhaitaient uniquement que leurs symptômes soient reconnus, afin de recevoir des soins et une indemnisation appropriée. Selon l’une des personnes interviewées, c’était là le moins qu’ils pouvaient espérer sur la base de leur contrat signé avec le gouvernement :

« Quand le recruteur s’est assis sur mon canapé et que j’ai signé pour autoriser mon fils à partir faire son service, le recruteur a dit, en tantque représentant officiel des États-Unis, que si mon fils était touché, malade, blessé ou handicapé en servant son pays, ils prendraient soin de lui. La grande revendication des vétérans de la guerre du Golfe et deleurs familles, c’est que le gouvernement des États-Unis honore sa part du contrat. »

37Une autre interviewée a exprimé une préoccupation similaire en décrivant la manière dont elle avait compris les risques inhérents au service dans l’armée :

« On ne peut rien faire par rapport au passé, par rapport à ce à quoi nous avons été exposés. Je veux dire, c’étaient les risques du métier ! Mais maintenant que nous avons été exposés, on peut faire quelque chose pour en limiter les conséquences. »

38À l’occasion d’un débat que nous avons observé entre des vétérans militants et des représentants fédéraux, un représentant d’une des plus importantes organisations d’anciens combattants a résumé cette façon de voir les choses :

« Il existe trois croyances fondamentales : (1) le travail des docteurs est de faire en sorte que les gens aillent bien ; (2) si je sers dans l’armée et que je suis blessé, la nation reconnaissante me viendra en aide ; (3) le Congrès doit remplir cette promesse. Les vétérans malades n’y croient plus, le Congrès s’en fiche tout simplement. »

Comment la science a divisé les vétérans

39Comme nous venons de le voir, un certain nombre de vétérans souhaitent avant tout que le gouvernement remplisse ce qu’ils estiment être ses obligations à leur égard. Ils ont dû cependant se rendre à l’évidence : avant d’accepter la charge financière que représentent les soins et les indemnisations, le gouvernement a posé une condition, celle de la démonstration scientifique du lien entre les maladies et le service dans le Golfe. Les réponses des vétérans à cette attitude gouvernementale ont été variées. Se sentant trahis par leurs supérieurs – qui les avaient trompés sur les vaccinations reçues et les expositions réelles – et par un gouvernement incapable d’honorer ses engagements à leur égard, beaucoup de vétérans ont réagi sous le coup de l’émotion et ont rejeté en bloc toutes les analyses scientifiques.

40Des divergences sont apparues entre ceux qui avaient donc perdu toute confiance, dans le gouvernement comme dans la science, et ceux qui voulaient, en rentrant dans le système, influer sur les programmes de recherche pour avancer dans la bonne direction.

41Comme un vétéran travaillant pour une organisation d’anciens combattants nous l’a dit :

« Beaucoup de gens qui, en quelque sorte, mènent la charge… sont très énervés et en colère : ils vocifèrent et gesticulent dans tous les sens, et en général ils effraient complètement les politiques quand ils viennent à des rencontres et commencent à hurler. J’ai appris à compatir : ils ont vraiment très peur de ce qui peut leur arriver ; ils n’ont obtenu aucune réponse satisfaisante et les politiques mises en place ne les ont pas toujours beaucoup aidés. Ceci étant, je pense que leur action a été contreproductive : elle a conduit à de mauvaises mesures politiques ; ils ont dans les faits poussé certains décideurs et responsables élus à éviter le problème, qui leur semblait bien trop empoisonnant à traiter. »

42Nous avons pu observer la tension entre ces deux positionnements à l’occasion d’une conférence en 1999 portant sur la recherche publique. Lors d’une séance plénière, Jack Feussner, officier responsable de la recherche et du développement au sein du Bureau du Department of Veterans Affairs, déclara que certaines personnes se laissaient trop facilement guider par leurs émotions sur les questions liées à la santé des vétérans, reprenant de fait une critique récurrente chez les experts confrontés à des militants dans le domaine des déchets toxiques (Brown & Ferguson, 1995). Cependant, il reconnut ensuite les efforts accomplis par les représentants de plusieurs associations d’anciens combattants pour garder une attitude calme et rationnelle.

43Lors de la même conférence, pendant l’unique session organisée explicitement pour donner la parole aux vétérans, ces derniers, plutôt que d’adresser leurs questions aux représentants gouvernementaux présents à la tribune, commencèrent à débattre les uns avec les autres. Durant ce débat, un vétéran, représentant une association d’anciens combattants, fit une intervention sur l’importance de la recherche :

« J’espère que les administrateurs et ceux qui tiennent les cordons de la bourse ici présents ne vont pas seulement écouter ceux qui crient le plus fort ; nous attendons qu’ils mettent sur pied un groupe de recherche qui pourra nous aider à aider les vétérans malades. Notre principale préoccupation est d’obtenir un traitement pour ces gens et des indemnités pour leurs maladies. »

44Il nuança aussitôt sa déclaration en ajoutant que les responsables politiques ne devaient pas attendre une explication scientifique parfaitement satisfaisante pour agir et que s’ils savaient quelque chose, ils devaient dès à présent le communiquer aux organisations d’anciens combattants afin qu’elles puissent tenter d’obtenir des mesures favorables aux vétérans. Le débat entre les vétérans et les associations d’anciens combattants portait fondamentalement sur le rôle de la science et des valeurs dans l’élaboration des politiques : les vétérans méritent-ils des soins et une indemnisation parce que la nation leur est reconnaissante ou parce que l’on peut prouver scientifiquement que leur maladie est liée à leur service ?

45Un représentant d’une organisation d’anciens combattants témoigne de la difficulté à trouver un équilibre entre les deux attitudes : s’en remettre à la science / avancer dans la résolution des problèmes, c’est-à-dire, concrètement, obtenir des soins et des indemnisations, en l’absence de certitude :

« Je pense que si nous avions complètement ignoré ce que la science disait nous ne serions parvenus à rien au Capitole. Si je n’avais pas tenu compte de la science, on n’aurait pas tenu compte de moi. Alors on… a toujours reconnu les résultats scientifiques… On ne savait pas comment ils [les vétérans malades après la guerre] allaient avant la guerre, alors on a… juste dû partir du principe qu’ils étaient alors en bonne santé. En tant que membre d’une organisation de vétérans, je me dois de faire toutes ces suppositions en faveur des vétérans. Je me rendais au Capitole et je disais : “Ouais, on ne sait pas, mais on va faire un certain nombre de suppositions. Il va falloir qu’on suppose qu’ils étaient en parfaite santé avant d’aller au Golfe et que si cette population se plaint de problèmes de santé plus fréquemment que la population moyenne, toutes choses égales par ailleurs, alors c’est le Golfe.” Et nous avions nos raisons de faire ça. Sans lien entre le service à la guerre du Golfe et l’état de santé actuel des vétérans, rien ne pousse le gouvernement à payer quelque compensation que ce soit. Le gouvernement n’est pas obligé de leur prodiguer des soins pour leurs maladies… Alors, parfois, on a pris des bouts de preuve, des miettes de preuve scientifique, [et] on en a tiré plus qu’ils ne pouvaient nous donner, tout comme le fait un avocat devant la cour. »

46En cherchant à trouver un équilibre entre l’engagement dans les débats scientifiques et l’exigence d’aide aux malades hors de tous critères scientifiques, les vétérans et les organisations d’anciens combattants ont mis en œuvre deux stratégies : (1) exiger un changement dans les méthodes de recherche et les standards en matière de preuve scientifique et (2) définir de nouvelles orientations de recherches en suggérant des expositions et des interactions chimiques auxquelles ils avaient pu être soumis. Le représentant d’une organisation d’anciens combattants rend compte de la tentative pour pousser la recherche vers des essais thérapeutiques, en l’absence d’une compréhension des causes des maladies observées :

« Vers 1995, 1996, on savait qu’il faudrait faire des essais cliniques en plus de toutes les études épidémiologiques qui étaient conduites. Et la raison pour laquelle cette idée s’est imposée si vite, c’est que tout ce que je faisais était de parler aux vétérans de la guerre du Golfe au téléphone et de leur rendre visite à l’occasion de mes déplacements. À la différence de nombre de mes collègues des agences fédérales qui ne sortaient pas beaucoup, j’ai passé pas mal de temps à l’extérieur du périph’. »

47Un peu plus loin, il nuance les efforts entrepris par son association en faveur des essais cliniques, son discours sur la science est alors plus critique :

« On se donnait vraiment du mal pour obtenir des indemnités plus généreuses. Et, encore une fois, on ne laisse pas la science interférer. On ne prétend pas être des scientifiques. Si la science ne donne pas de réponse claire, on se place toujours du côté des vétérans. Des responsables politiques nous ont critiqués pour ça, parce que nous n’avions pas laissé les faits suivre leur chemin, comme ils disent. Mais des faits, il n’y en a pas tant que ça, à part le grand nombre de vétérans malades. »

48Les vétérans nous ont souvent déclaré qu’ils admettaient la nécessité d’expliquer scientifiquement leurs maladies, mais qu’en attendant ils n’en avaient pas moins besoin de traitements. Comme un vétéran nous l’a dit, « je comprends le protocole d’enquête, mais j’ai besoin d’un traitement ». Un autre explique qu’il faudrait améliorer les procédures pour être capable de faire face à des situations d’incertitude :

« Je parle aux autres vétérans, ils ne savent pas quoi faire. Ils sont très remontés contre l’idée de se rendre au Department of Veterans Affairs et de subir des tests, des piqûres etc. pour que leur maladie soit démontrée. Donc il faut qu’ils trouvent une autre voie… Il faut qu’ils obtiennent une amélioration de la qualité des soins. Et ce problème n’est tout simplement pas abordé. »

49Le père de famille que nous avons cité plus haut et qui a créé une organisation pour venir en aide aux vétérans et à leurs familles a lui aussi été pris dans cette tension. D’un côté, il pense que la recherche est nécessaire pour identifier les traitements possibles, mais, de l’autre, il considère que le gouvernement est tenu par son contrat avec les vétérans :

« J’aurais aimé être capable de me lever et de dire : “ce sont les pilules de bromure de pyridostigmine”. D’accord ? Parce qu’on a tous intérêt, et j’ai intérêt en tant que père, et toute [mon organisation] a intérêt à ce qu’on découvre quel est le problème qui affecte nos soldats. Qu’on le traite, qu’on le prenne en charge, et on pourra refaire d’eux des membres contribuant normalement à la vie de la communauté. »

50Même les vétérans qui pensaient qu’une explication scientifique pourrait appuyer leurs revendications se sont rapidement rendus compte qu’en raison d’obstacles scientifiques et politiques, la mobilisation de ce type d’argument rendrait leur cas encore plus difficile à exposer. L’expérience des vétérans malades ne correspondait tout simplement pas aux connaissances médicales et scientifiques développées sur leurs maladies.

Pourquoi les recherches ont du mal à déboucher sur des résultats

51Aux débats internes entre vétérans sur la place de la science dans leur combat, se sont ajoutées les difficultés rencontrées par les scientifiques dans leur investigation des causes susceptibles d’expliquer les maladies de la guerre du Golfe. Dans cette partie, nous allons décrire les défis auxquels les chercheurs étaient confrontés du fait de certaines pratiques et politiques gouvernementales. Nous montrerons ensuite comment ces défis ont divisé les vétérans.

Les obstacles liés au gouvernement

52Avant même que les chercheurs ne commencent à rechercher les causes des maladies de la guerre du Golfe, certaines pratiques et politiques gouvernementales avaient déjà sapé leurs efforts. En effet, le paradigme épidémiologique dominant qui a conduit à mettre en avant l’hypothèse du stress était largement soutenu par tout un ensemble de dispositifs : activités des agences gouvernementales et des politiciens, auditions devant le Sénat et les tribunaux, recherches conduites au sein des agences gouvernementales, financement public de recherches externes.

53Le cas du Department of Defense illustre particulièrement bien la manière dont les agences gouvernementales ont entravé la recherche sur les maladies de la guerre du Golfe. Le personnel du Pentagone était conscient de l’éventualité d’expositions chimiques dans le Golfe : la campagne de vaccination préventive et les instructions données aux soldats sur la conduite à tenir en cas de présence d’armes chimiques ou biologiques en sont la démonstration claire. Ceci étant, le Department of Defense ne s’était pas préparé à gérer de l’information sur les expositions ni à faire face aux conséquences de telles expositions. Cette impréparation a empêché une réponse rapide et cohérente, et a condamné les scientifiques à se débrouiller avec des données insuffisantes, notamment en ce qui concerne les types d’exposition, les lieux et les moments des expositions, et l’état de santé des troupes préalablement à leur déploiement (Presidential Advisory Committee on Gulf War Veterans’ Illnesses, 1996).

54Le Department of Defense a créé par inadvertance des obstacles en omettant de constituer une base de données sur la santé des troupes avant le déploiement ; il n’y a pas eu non plus de collecte des données permettant de savoir qui se trouvait où et à quel moment ni quelles expositions ont pu se produire. Les chercheurs ont dû se fier aux souvenirs des soldats sur les lieux, les expositions et leur état de santé préalable. La fiabilité de ces souvenirs est cependant fréquemment sujette à caution. Les vétérans militants et les chercheurs avec qui nous avons parlé considèrent tous que les dénégations et les controverses sur les expositions constituent l’un des principaux obstacles à l’obtention des données nécessaires. Un vétéran a noté que « d’un point de vue politique, notre plus gros travail est d’amener le gouvernement à admettre des découvertes dont il n’a pas envie d’entendre parler. » L’expérience d’un chercheur du Department of Veterans Affairs le montre bien :

« Le gouvernement n’a pas vraiment été proactif dans la publication des informations, et ça pose problème pour les recherches. En ce moment même, nous bénéficions d’un financement du Department of Defense … Et obtenir d’eux des informations est très difficile. Ça donne l’impression de faire de la recherche avec un bras attaché le long du corps… Même si le Department of Defense a financé l’étude, dans la mesure où je ne fais pas partie de cette administration, j’ai constamment l’impression de n’avoir que l’information qu’ils veulent bien me donner. »

55Sans données précises, les chercheurs doivent émettre à l’aveugle des hypothèses sur les combinaisons de produits chimiques auxquelles les vétérans ont été exposés. Il s’agit là d’une limite importante, qui à la fois ralentit le travail de recherche et jette le doute sur la validité des découvertes. Les données manquantes sur l’état de santé antérieur et postérieur au déploiement impliquent également qu’aucune expertise n’est possible qui permettrait de départager les versions contradictoires du Department of Defense et celle des vétérans : pour le Department of Defense, les vétérans malades au retour de la guerre devaient l’être avant de partir, version évidemment contestée par les vétérans. Pour finir, les connaissances scientifiques insuffisantes sur les effets des interactions multiples entre substances chimiques et sur les diverses formes de stress ont également entravé la recherche des causes des maladies.

56La hiérarchie militaire a aussi perturbé la transmission des informations entre les parties prenantes des activités de recherche. Comme nous l’avons déjà mentionné, beaucoup de soldats ont été trompés par leurs supérieurs sur la nature des vaccins qui leur étaient injectés. Par ailleurs, dans le Golfe, les alertes à l’arme chimique étaient quotidiennes. Selon une personne interrogée qui a servi comme officier de rang pendant le conflit, les soldats ont été entraînés à utiliser des masques pendant ces alarmes. Les chefs militaires ont par la suite affirmé au Congrès que ces alertes étaient souvent fausses, comme l’ordonnaient les responsables de la Defense Intelligence Agency et de la CIA. L’information ayant insuffisamment circulé au sein de la chaîne de commandement, les soldats ont été convaincus d’avoir été fréquemment exposés à des armes létales.

57Des problèmes de communication sont également en cause dans les conflits entre agences gouvernementales. La dissémination des informations relatives à la destruction du dépôt de munitions de Khamisiyah en Irak en est un exemple. Après que le Pentagone eut admis que des obus de gaz sarin étaient présents dans certains bunkers, on apprit que l’armée avait connaissance de cette situation avant la destruction de ces armes. Alors que la CIA affirme avoir informé les responsables du Department of Defense, ces derniers nient avoir disposé de cette information (Sciolino, 1996 ; Shenon, 1996b).

58Les tentatives du gouvernement visant à redéfinir le type d’effet probable des expositions subies par les soldats constituent un autre obstacle. Le gouvernement insiste sur le fait que des effets chroniques ne peuvent survenir que dans le cas où des effets aigus des expositions ont été relevés dans le Golfe (Leary, 1996). En conséquence, si l’on suit les responsables gouvernementaux qui affirment que ces cas furent rares, les maladies des vétérans ne peuvent pas être la conséquence des expositions chimiques lors de la guerre du Golfe10. L’idée selon laquelle un effet aigu doit être initialement présent pour diagnostiquer une maladie chronique vient en partie du fait qu’avant ces expositions, on ne savait rien des effets possibles de l’exposition à de faibles doses de multiples produits chimiques (Harte et al., 1991). La formulation initiale du paradigme épidémiologique dominant a donc été influencée par l’insuffisante connaissance des mécanismes dose-réponse à l’œuvre dans le cas des expositions à de faibles doses, qui a empêché de comprendre bien des maladies environnementales (Brown, Kroll-Smith & Gunter, 2000).

59Les conflits inter-agences ont également créé des barrières. Les médecins du Department of Veterans Affairs ont entendu les vétérans dire que leurs problèmes de santé étaient liés aux expositions chimiques dans le Golfe et ont cherché à obtenir confirmation auprès du Department of Defense. Comme la position de ce dernier était, depuis 1996, qu’aucune exposition chimique n’avait eu lieu, ces responsables de la santé sont revenus vers les vétérans en leur disant qu’ils se trompaient. Comme un vétéran l’explique :

« Quand les vétérans de la guerre du Golfe disaient “vous savez, j’ai été exposé au gaz sarin dans le Golfe”, les gens au Department of Veterans Affairs contactaient rapidement leurs collègues au sein du Department of Defense, et la ligne du Department of Defense était alors qu’“il n’y avait pas de gaz sarin dans le Golfe”. Alors le Department of Veterans Affairs revenait vers les vétérans et disait “désolé, Joe, tu n’as pas été exposé au gaz sarin”. Et le vétéran regarde ces gens comme s’ils étaient fous et dit “attendez une minute, j’étais dans le Golfe, et vous n’y étiez pas, vous qui n’êtes vétéran de rien. Comment diable pouvez-vous me dire à quoi j’ai été exposé ou pas ?”»

60Des expériences de ce type ont désillusionné bien des vétérans. Certains ont continué à faire pression sur un gouvernement qui ne répondait pas et exigeait des preuves scientifiques avant toute mise en place d’une politique de soin et d’indemnisation. D’autres ont cherché à s’engager dans le processus de la recherche scientifique. En définitive, comme nous le allons le voir, les vétérans ont été confrontés à de grandes difficultés quelle que soit la stratégie qu’ils avaient choisie.

Débattre avec les scientifiques ou avec le gouvernement ? À tous les coups, on perd

61Plutôt que de collaborer pour surmonter ces différents obstacles, les vétérans et les scientifiques se sont souvent opposés sur l’interprétation des résultats. Le manque de données, une communication défaillante et la complexité des expositions ont créé des difficultés de taille. Cependant si chacun des scientifiques que nous avons interrogés a reconnu l’existence de ces difficultés, la plupart de leurs conflits avec les vétérans ont eu pour objet la question de savoir qui était autorisé à énoncer et à interpréter des faits scientifiques. Comme beaucoup de vétérans se sentaient tenus à l’écart par le gouvernement, ils ne faisaient pas confiance aux scientifiques dont les recherches étaient financées par ce même gouvernement, et encore moins aux scientifiques travaillant directement pour le gouvernement. On retrouve bien cette forme de relation dans l’échange suivant entre des vétérans, des responsables gouvernementaux et des chercheurs lors d’une table ronde à laquelle nous avons assistée :

« Responsable du Department of Veterans Affairs n° 1 : Mon souci, en tant que scientifique, c’est de savoir comment faire comprendre aux vétérans la complexité des résultats de la recherche que beaucoup d’entre nous n’ont pu commencer à comprendre qu’après de longues années d’étude. Ce sont vraiment des questions scientifiques complexes, et il est difficile de les interpréter pour vous comme pour nous. Comment pouvons-nous faire au mieux ?

Vétéran militant n° 1 : Je n’étais qu’un étudiant en science politique, mais le passage suivant [il lit un rapport militaire sur l’uranium appauvri] ne nécessite pas d’interprétations complémentaires. La conclusion est limpide : il y a des effets sur la santé.

Officier militaire : [il lit un autre passage du même rapport] Sur cette base-ci, il est clair que l’uranium appauvri n’a pas d’effet sur la santé.

Responsable du Department of Veterans Affairs n°2 : Ça crée la confusion quand l’étude A dit ceci alors que l’étude B dit cela. La science, c’est compliqué… Combien de fois, à la télé vous a-t-on dit de manger de la margarine, et puis, 2 mois plus tard, de ne plus manger de margarine ? Ce processus est très complexe… La mauvaise nouvelle, c’est que ça prend du temps alors que les patients veulent des réponses maintenant.

Chercheur sur la guerre du Golfe n° 1 : Il faut tous que vous vous demandiez : “qu’est-ce qu’il vous faut pour croire quelque chose ?” Il faut beaucoup de chercheurs et beaucoup de recherche pour parvenir à un accord sur quoi que ce soit. S’il vous plaît, gardez ça en tête quand vous tentez de vendre des conclusions hâtives plutôt que d’utiliser de la science validée.

Vétéran militant n° 2 : Quand peut-on dire qu’il y a suffisamment de recherches ? Les vétérans sont perturbés devant toutes ces recherches. Quelle est l’importance d’un résultat ? Il y a une corrélation entre la consommation de soda et la polio, mais le Coca Cola n’est pas jugé responsable de la maladie. Les chercheurs devraient le dire clairement quand ils s’accordent sur l’hypothèse qu’il n’y a pas de lien entre deux phénomènes. Ça peut être délicat parce qu’alors il leur faudrait repenser totalement leurs recherches pour obtenir des fonds pour l’année suivante, mais pour les vétérans, ce serait important parce que ça répond à une question pour eux – ça élimine une explication possible.

Chercheur sur la guerre du Golfe n° 2 : Je ne suis pas sûr qu’on puisse y parvenir. Il y a un tas de données qui n’ont pas été collectées. La question de l’origine des maladies n’est pas si importante. Il nous faut savoir comment les traiter. »

62À ce point, les intervenants auraient pu aborder la question du manque de données et des moyens de contourner cet obstacle, ou de la nécessité de faire reposer les politiques sur des valeurs et non pas sur la science en l’absence de données fiables. Au lieu de cela, lorsque deux vétérans ont tenté de mettre sur la table la proposition consistant à faire passer des fonds de la recherche à l’indemnisation, un chercheur leur a reproché d’éloigner la discussion de son sujet essentiel, la recherche :

« Vétéran militant n° 3 : Les organisations d’anciens combattants vous disent : soignez nos vétérans malades et indemnisez-les. Nous ne voulons pas être impliqués dans les décisions du Department of Defense. Écoutez la population des vétérans. Les vétérans américains handicapés comptent un million de membres. Ce que nous voulons, ce sont des réponses à des questions très simples. Les organisations d’anciens combattants ne sont pas là pour exiger à cor et à cris de nouvelles recherches. Nous avons créé une petite industrie de la recherche sur les maladies de la guerre du Golfe.

Vétéran militant n° 4 : Au sujet de la communication, je voudrais nous enjoindre à faire preuve d’ouverture d’esprit par rapport au fait que l’on n’a pas encore de résultats - ouverture d’esprit, communication et écoute de chaque côté. On a évoqué la manière dont nombre de recherches ont été faites, mais pas l’autre aspect, c’est-à-dire combien d’argent a été versé en guise de compensation. Je sais que c’est une conférence sur la recherche, mais tout de même.

Responsable du Department of Veterans Affairs n° 2 : C’est une conférence sur la recherche… et il est de coutume de présenter des recherches dans ce genre de conférence. Ça fait 23 ans que je m’occupe des vétérans. Ils ne veulent pas entendre parler des incertitudes. Ils veulent des certitudes. Et quand il n’y en a pas, ils veulent savoir ce que je ferais à leur place. Si quiconque ici pense que nous avons des données certaines, ça ne fera que manifester son ignorance… J’ai trouvé très instructif de voir comment en regardant les mêmes recherches, nous parvenons à n’en retenir que les parties qui viennent en renfort de notre position. La difficulté, c’est qu’on peut ne jamais arrêter d’agir de la sorte. Ce dont il faut se préoccuper se situe au niveau politique, il s’agit, en tenant compte de notre degré de certitude, de savoir comment soigner des êtres humains. »

63Les conférences tenues en 2001 ont également permis d’observer la manière dont les vétérans ont été écartés des discussions relatives aux obstacles politiques à la recherche. Après une table ronde intitulée « Les approches de définitions des cas : Existe-t-il un syndrome de la guerre du Golfe ? », Patrick Eddington, vétéran et ancien directeur exécutif du National Gulf War Resource Center, tenta de s’adresser au panel de chercheurs ayant pris la parole :

« Je voudrais revenir brièvement sur le problème de l’absence de données d’exposition. Je pense qu’un des plus gros problèmes qui se posent à vous, qui recevez des financements pour vous intéresser à cette question, est qu’une très grande quantité d’information continue d’être classée “Secret Défense” par le Department of Defense et par la CIA. »

64Mais avant qu’il puisse continuer, Tim Gerrity, le modérateur de la table ronde et ancien directeur adjoint de la recherche et développement du Bureau de la recherche et développement au sein du Department of Veterans Affairs, l’interrompit pour lui dire qu’il n’était plus dans le domaine de la science. Lorsque Gerrity dit à Eddington « ce n’est pas le sujet de la réunion », Eddington lui répondit en disant « D^r Gerrity, j’ai bien peur que ce soit le sujet, parce que nous parlons des munitions… des unités militaires présentes en Irak, des munitions très semblables à celles que nous avons détruites à Khamisiyah. » Avant qu’Eddington puisse finir sa phrase, Gerrity l’interrompit à nouveau : « Il nous faut passer à la question suivante ». Eddington, couvrant l’intervenant suivant, répondit « je pense que cela répond à ma question ». En interrompant à son tour l’intervenant suivant, Peter Spencer, un toxicologue de la table ronde, expliqua comment ses efforts de recherche ont été déjoués par le Department of Defense :

« Ça nous aurait été d’une grande aide d’inclure dans notre étude des individus dont l’exposition au gaz sarin aurait été formellement démontrée… On a fait de nombreuses tentatives pour obtenir ce genre de données, mais rien n’est venu. »

65Les efforts des vétérans pour mettre en avant le problème des données lacunaires peuvent être considérés comme une affirmation implicite selon laquelle la science n’a pas la capacité de parvenir à des conclusions solides. Comme les échanges précédents le montrent, certains scientifiques préfèrent confiner le débat à leur domaine de connaissances. L’alternative serait de reconnaître que les limites liées aux données manquantes impliquent d’effectuer des choix politiques fondés en valeur et non pas en raison. Néanmoins, confrontés à ces luttes, de nombreux vétérans ont continué à exiger davantage de recherches, mais dans des domaines qu’ils ont choisis et dans lesquels ils se sont impliqués. Dans la suite, nous montrerons comment la participation des vétérans au processus scientifique a à la fois favorisé et gêné leur cause.

La participation des vétérans au processus scientifique

66L’implication des vétérans dans le processus scientifique a revêtu diverses formes : attirer l’attention du public, du gouvernement et des chercheurs sur le problème, mais aussi contribuer à façonner l’agenda et les protocoles de recherche. Nos entretiens suggèrent que les vétérans comme les chercheurs ont compris que l’activisme des anciens combattants de la guerre du Golfe pouvait être utile pour amener le gouvernement à reconnaître qu’ils étaient malades et qu’une investigation sur les causes de ces maladies était nécessaire. Un chercheur nous a ainsi dit :

« Ce qui a vraiment permis que le problème prenne forme, ce sont en premier lieu les vétérans, en collectifs ou isolément, qui racontaient des histoires incroyables qui sont devenues des histoires pour le public… Sans ça, vous n’auriez rien eu… de ce travail autour des maladies liées à la guerre du Golfe. »

67Un autre chercheur partage ce sentiment :

« Je pense qu’ils ont eu un rôle décisif… Je me souviens encore du moment où je suis allé à cette réunion… et il y avait un panel de vétérans de la guerre du Golfe dont certains avaient des maladies rares, qui donnaient des témoignages très émouvants, saisissants et scientifiques de ce qui leur était arrivé. Et je pense que les actions et les interventions de ce genre ont vraiment favorisé la prise en compte de cette question. »

68Cependant, vétérans et chercheurs ont connu, à côté d’expériences positives, des expériences frustrantes du point de vue de l’implication réelle des vétérans dans la définition et dans la mise en œuvre des recherches. Un des vétérans interrogés, ayant participé à un comité d’experts du Department of Veterans Affairs, nous a expliqué que, même si « des représentants des organisations de vétérans ont joué un rôle positif dans la construction des études », nombre de vétérans du comité auraient souhaité être davantage impliqués. Pour l’essentiel, le rôle des vétérans a été celui de sujets de recherche ; ce qui s’avéra pour beaucoup d’entre eux une forme de participation limitée.

69Une des personnes interrogées nous a expliqué que l’inclusion des vétérans dans des comités d’experts est devenue la norme, à tel point que pour recevoir des fonds fédéraux pour des recherches, ce critère est incontournable. Cependant, nous a-t-il expliqué, les scientifiques n’accueillent pas toujours très favorablement cette obligation :

« Le gouvernement les pousse à faire ça parce que c’est vraiment une bonne chose à faire, mais… tout cela est très ambivalent. Certains chercheurs sont partants, et d’autres disent que ça leur met des bâtons dans les roues. Beaucoup sont inquiets de laisser non seulement des non-experts mais parfois des non-experts en colère s’impliquer dans le processus. Je ne crois pas que la communauté scientifique approuve largement ce type de mesures. »

70Un autre vétéran nous a expliqué que sa participation à des comités d’experts lui a laissé l’impression d’avoir donné plus qu’il n’avait reçu :

« Je m’investis toujours dans le milieu des vétérans, et ça ne me dérange pas de donner mon avis [aux chercheurs] sur ce qui se passe, où demander de l’aide et comment l’obtenir. Il m’est apparu qu’ils ne font pas la même chose pour nous. »

71De l’autre côté, les chercheurs évoquent la nécessité de faire la part entre les contributions positives des vétérans et leurs demandes scientifiquement naïves. Certains chercheurs ont aussi affirmé avoir été mal perçus par les vétérans : « il arrivent en pensant que nous sommes là pour obtenir des financements et des salaires et que nous nous fichons des vétérans. » D’autres expliquent que, quel que soit le résultat de leurs recherches, ils ne peuvent que sortir perdants :

« Alors disons que, dans l’étude sur laquelle je travaille, je trouve une association positive entre les contaminants environnementaux [et la santé des vétérans]. Là, je suis sûr que le Department of Defense va, de façon assez basique, contredire ces résultats. D’un autre côté, si je ne trouve aucune association positive, j’aurai sur le dos les groupes de vétérans outragés que je n’aie rien montré. »

72En dépit des tensions liées à la participation des profanes au processus scientifique et de son échec relatif, tant les vétérans que les chercheurs interrogés espèrent qu’à l’avenir une telle participation continuera et que cela permettra d’éviter la suspicion, le ressentiment et les émotions gênant la coopération. Selon un amiral de la Marine également chercheur sur les maladies de la guerre du Golfe :

« La conséquence principale des maladies contractées par les vétérans de la guerre du Golfe a été la perte de confiance. S’ils ne me croient pas, je ne peux pas les aider. Quand on perd la confiance, on se retrouve dans un trou, et il faut creuser pour en sortir. »

73Cependant, c’est avant tout la manière dont le gouvernement a entravé la recherche qui est la cause de la défiance et de la suspicion des vétérans. Dès lors que le processus scientifique était compromis à sa source, la participation des vétérans ne pouvait pas produire d’effets.

74Malgré cette défiance, beaucoup de vétérans interrogés font preuve d’optimisme pour le futur, qu’il s’agisse de l’action du gouvernement ou de la participation des profanes au processus scientifique. Un vétéran nous a expliqué qu’un nombre croissant de responsables dans des institutions clé en sont venus à adhérer à l’idée de la participation des profanes au processus de recherche :

« Ils croient vraiment que la collaboration n’était pas seulement importante, mais qu’elle est un passage obligé. Alors je pense que, de leur point de vue, même s’ils gardent quelques cicatrices de tout ça, je pense que la prochaine fois les lignes de communication seront ouvertes. Les lignes sont ouvertes à présent… Je pense qu’ils seront plus à même d’aider les gens la prochaine fois. »

75Un autre des vétérans interrogés met également l’accent sur l’amélioration du dialogue entre les vétérans, le gouvernement et les scientifiques : « les portes de la communication sont ouvertes alors qu’elles ne l’étaient pas auparavant. Ils commencent à prendre conscience qu’il leur faut faire avec nous. » À propos des procédures de la participation profane, un vétéran nous a expliqué :

« C’est un processus horrible et il m’a souvent déçu. Mais je pense qu’à la fin ça donne des décisions politiques meilleures que la moyenne. Si ça avait été moins démocratique, je pense que les gens seraient devenus vraiment trop suspicieux. Et même si c’est horrible quand tout le monde peut participer, et même si je connais des scientifiques qui se planquent dans les coins quand les non-experts sont là à divaguer, je pense qu’au bout du compte, tout le monde en bénéficie. »

76Ces sentiments suggèrent que la collaboration entre les profanes et les professionnels, même si elle n’aboutit pas à la résolution des problèmes, donne au moins aux participants l’espoir d’être impliqués dans les décisions futures sur des questions qui les concernent. Dans la suite, nous comparerons l’expérience des vétérans avec celle des militants de la cause du cancer du sein afin de mettre en évidence des formes d’alliances efficaces entre science et citoyens.

Le potentiel non réalisé d’alliances entre science et citoyens

77L’action des vétérans a très probablement rendu possible la recherche sur les maladies de la guerre du Golfe. Mais cette action n’est pas, dans l’ensemble, parvenue à intégrer les profanes au cœur du processus scientifique. Et lorsqu’il y a eu des efforts d’intégration, d’autres tensions mal résolues ont gêné la collaboration. Pourtant, il existe des exemples d’alliances entre scientifiques et citoyens qui fonctionnent correctement. Dans de telles alliances, experts et profanes collaborent pour parvenir à une nouvelle approche qui prend en compte plus finement la réalité sous-jacente de l’étiologie de la maladie, ce qui débouche sur des traitements et des modes de prévention qui sont davantage adaptés aux besoins des patients. Dans ces alliances, les profanes apprennent à prendre part au processus scientifique : ils ne sont plus seulement en position réactive face aux propositions des professionnels, mais participent activement à la définition des orientations de recherche.

78Comparés aux alliances entre science et citoyens qui se sont constituées autour d’autres maladies induites par l’environnement, les alliances autour des maladies de la guerre du Golfe n’ont pas été très concluantes. La raison principale en est qu’elles ont été constituées de façon tardive, après que nombre de vétérans eurent perdu confiance dans le gouvernement et, pour certains d’entre eux, dans la capacité de la science à trouver des réponses. Même si beaucoup de chercheurs interrogés nous ont donné des exemples de vétérans disposant d’informations précieuses sur leurs expositions et maladies, et même si les vétérans eux-mêmes sont convaincus que leur savoir est essentiel pour la compréhension des causes des maladies de la guerre du Golfe, l’incorporation de ce savoir et de ces expériences est intervenue trop tardivement (Ng & Hamby, 1997 ; Middendorf & Busch, 1997).

79Pour mieux comprendre les problèmes auxquels les vétérans de la guerre du Golfe font face, on peut les comparer à ceux qu’ont rencontrés les militantes de la cause du cancer du sein. Les vétérans de la guerre du Golfe auraient pu se satisfaire des excuses du gouvernement, accompagnées des soins et des indemnités qu’ils réclamaient. Leur colère est montée lorsque les services de santé leur ont tourné le dos et que leurs problèmes ont été qualifiés de psychologiques. Par comparaison, les femmes souffrant d’un cancer du sein ne se sont pas heurtées au même déni de leur maladie, même si, dans les faits, le mouvement s’est organisé et durci autour de questions relatives aux types de soins proposés et à l’accès aux soins. Elles n’ont pas non plus cherché à obtenir des excuses. À la différence des vétérans de la guerre du Golfe, qui accusent le gouvernement de les avoir rendu malades et exigent de lui qu’il leur apporte des soins, ces militantes n’ont pas identifié une cible unique, qui serait à la fois responsable de leur maladie et de son traitement. Elles se sont plutôt focalisées sur la prévention des futurs cas de cancers du sein et sur la mise en œuvre de meilleures méthodes de surveillance et de traitement qui, toutes, supposent des développements scientifiques.

80Pour la plupart, les vétérans ne souhaitaient pas être impliqués dans la recherche scientifique. Il est vrai qu’ils ont poussé à l’étude de certaines questions. Par exemple, beaucoup de militants considéraient que l’exposition aux armes chimiques de Khamisiyah et aux incendies des puits de pétrole n’était pas assez étudiée. Mais ils n’ont pas réclamé à cor et à cri d’être considérés comme partie prenante à la recherche. Un petit nombre d’entre eux ont appris à maîtriser la littérature scientifique, sans atteindre toutefois le niveau d’implication des militantes de la cause du cancer du sein qui ont pu participer aux comités de sélection pour le financement des projets de recherche, grâce à la formation mise en place à travers tout le pays par la National Breast Cancer Coalition. Ces militantes ont davantage revendiqué une place dans la recherche, et cela pour plusieurs raisons. Nombre d’entre elles venaient du mouvement pour la santé des femmes, très actif dans le domaine scientifique notamment sur tout ce qui touche à la reproduction. De plus, beaucoup de ces femmes étaient des professionnelles qualifiées, y compris dans le domaine la recherche, et elles ont rapidement cherché à s’associer au processus scientifique. En somme, elles avaient le niveau d’études, les ressources et le réseau leur permettant de faire pression sur les agences gouvernementales (Zavestoski, Brown & McCormick, 2001).

81Contrairement aux vétérans de la guerre du Golfe, les militantes de la cause du cancer du sein avaient l’avantage de s’intéresser à une maladie bien identifiée, qui est également plus fréquente et entraîne une mortalité plus importante. Les militantes de la cause du cancer du sein ont également pu tirer profit de l’expérience des mouvements liés au féminisme, à la santé des femmes, et au sida. Les vétérans de la guerre du Golfe ont de leur côté reçu l’aide des vétérans du Vietnam, mais assez peu d’aide des vétérans d’autres guerres et encore moins des autres mouvements sociaux en général. Des années de militantisme ont aussi contribué à rendre visible le cancer du sein, mettant un terme à sa stigmatisation. Des courses et des marches pour des soins, des dîners mondains destinés à lever des fonds et d’autres manifestations sociales ont permis de mobiliser l’attention du public (Klawiter, 1999). Par comparaison, les vétérans de la guerre du Golfe ont été stigmatisés comme malades imaginaires ou psychiatriques. Et lorsque les chercheurs se sont mis à trouver de plus en plus de ressemblances entre les maladies de la guerre du Golfe et le syndrome de fatigue chronique ou d’autres symptômes physiologiques inexpliqués, les vétérans ont perdu tout particularisme qui leur aurait permis d’attirer spécifiquement l’attention et la sympathie. Enfin, les militantes de la cause du cancer du sein ont, au départ, évité d’entrer dans les controverses autour de la causalité, et se sont concentrées sur un sujet plus sûr, celui des traitements. Elles n’ont commencé à s’interroger publiquement sur les causes du cancer que bien des années plus tard, après que leur mouvement eut gagné en force. Cherchant à établir un lien entre leurs maladies et leur service dans le Golfe, ne serait-ce que pour obtenir des soins, les vétérans ont pour leur part été contraints, avant que le mouvement ne prenne de l’ampleur, à se concentrer sur l’étiologie.

82La recherche échouant à cerner les causes environnementales des maladies de la guerre du Golfe, les vétérans ont perdu leurs illusions, et leur engagement, sa force. Le mouvement lié au cancer du sein, en revanche, a continué à se développer. Quand bien même les chercheurs sur le cancer du sein n’arrivaient pas à mettre en évidence des causes environnementales, un nombre croissant de militantes s’est rallié à l’idée que ce type de causes méritait un examen plus approfondi. Du point de vue organisationnel, le mouvement autour du cancer du sein était solidement structuré au niveau local et national, fournissant un cadre au sein duquel les militantes pouvaient se charger de nombreuses tâches spécifiques, ce qui leur permettait de se sentir impliquées. En ce qui concerne les vétérans de la guerre du Golfe, aucune synergie organisationnelle comparable n’a pu prendre forme. Après leur démobilisation, les vétérans se sont éparpillés sur le territoire national et ont perdu toute cohésion géographique, à la différence des groupes de femmes atteintes par le cancer du sein.

Conclusion : vers un modèle général des maladies controversées

83Aujourd’hui, compte tenu des relations entre science et politique, les opposants au paradigme épidémiologique dominant sont contraints de minimiser leurs revendications morales et éthiques et de s’insérer dans un modèle de décision politique qui fait la part belle aux justifications scientifiques. C’est en tout cas le constat auquel nos recherches sur les maladies de la guerre du Golfe nous conduisent : la manière dont les pouvoirs scientifique, gouvernemental et militaire sont organisés rend difficile la contestation du paradigme épidémiologique dominant sur une base morale, alors même que le terrain scientifique n’offre pas de prise plus aisée. Les victoires obtenues par les vétérans – comme l’élargissement de l’éligibilité au traitement, la plus grande sensibilité des chercheurs aux interactions entre stress et toxines, et la mise en place de politiques nouvelles permettant d’éviter et de mieux gérer les expositions futures et d’offrir une véritable prise en charge à ceux qui seraient exposés dans les guerres à venir – ne l’ont pas été suite à des découvertes scientifiques, mais bien plutôt en dépit de leur inexistence. Les vétérans se sont appuyés sur un style de contestation agressif, consistant à exiger continuellement des décisions politiques et des modifications de l’agenda de la recherche, en l’absence de justification scientifique solide.

84Le cas de la guerre du Golfe et de ses conséquences sanitaires peut nous aider à accéder à une meilleure compréhension sociologique des maladies controversées en général. La comparaison entre les maladies de la guerre du Golfe et d’autres maladies controversées suggère qu’il en existe en réalité deux types. Le premier - les maladies connues -inclut les pathologies pour lesquelles, à des degrés divers, on observe une croyance partagée sur la réalité de la maladie : ainsi, personne ne conteste l’existence du cancer du sein. Les maladies de la guerre du Golfe appartiennent au second type de maladies – les maladies présumées – dont l’existence même est hautement controversée. Qu’il s’agisse de maladies connues ou de maladies présumées, des conflits peuvent avoir lieu autour du rôle des facteurs environnementaux, conflits qui, dans le cas des maladies présumées, viennent s’ajouter aux controverses sur leur réalité.

85Il est possible d’étudier l’histoire de différentes maladies professionnelles, comme par exemple la silicose, pour voir comment les facteurs économiques ont joué un rôle central dans la reconnaissance de la maladie, et en particulier l’opposition des firmes à cette reconnaissance. On peut étudier l’histoire des maladies induites par des substances toxiques, comme par exemple le plomb, pour voir à l’œuvre à la fois les forces économiques et l’effet central des décisions politiques qui concernent le contrôle, la régulation, et l’atténuation des expositions au plomb. Le concept de paradigme épidémiologique dominant nous permet d’aller au-delà de cette attention portée aux aux facteurs politiques et économiques dans le processus de reconnaissance de la maladie. En soulignant les interactions dynamiques entre les acteurs politiques, scientifiques et profanes, nous espérons ouvrir la voie à un modèle plus général des controverses autour des maladies susceptible d’aider les sociologues à étudier de futures occurrences de pathologies inexpliquées et mystérieuses pour lesquelles il existe des soupçons sur une cause environnementale. À partir de nos observations, nous pouvons identifier cinq étapes des controverses sur ces maladies. Ces étapes sont présentées sous une forme séquentielle, mais il n’est pas nécessaire que l’une soit achevée pour que la suivante puisse commencer.

86La première étape est celle de l’identification. Celle-ci est presque toujours opérée par ceux qui souffrent de la maladie qui, classiquement, identifient un ensemble de symptômes apparemment déconnectés. Une réponse peut être de rabattre les symptômes sur une autre pathologie. Par exemple, nombre de chercheurs et de médecins ont pensé que les vétérans de la guerre du Golfe manifestaient des symptômes de maladies mentales.

87Dès que des individus identifient des problèmes, ils les font partager à d’autres, ce qui conduit à une seconde étape, celle de l’expérience partagée et de l’engagement collectif. Cette étape survient plus rapidement quand un paradigme épidémiologique, ne répondant pas de manière adéquate aux besoins de la population affectée, incite les individus à partager leur expérience de la maladie et du système de soins. A cette étape, des groupes locaux et nationaux prennent forme pour plaider la cause des victimes. Les militants peuvent choisir de concentrer leur énergie sur la science, la politique ou la visibilité publique.

88Quel que soit leur choix, ils s’engagent finalement dans une recherche de la causalité, qui est la troisième étape. Les victimes, les chercheurs et le gouvernement dont l’aide est demandée, font face à une maladie qui n’a pas de nom ni d’étiologie claire. Les victimes cherchent une cause environnementale, en particulier quand elles ont conscience d’avoir été exposées à de nombreux risques, comme dans le cas des vétérans de la guerre du Golfe. La recherche des causes est importante, non seulement pour parvenir à un traitement et à une prévention efficace, mais aussi pour attribuer des responsabilités, ce qui constitue la quatrième étape. Pour certains acteurs, en particulier le gouvernement, la recherche des causes n’est pas un but intéressant dans la mesure où elle pourrait les désigner comme responsables. Même si la causalité demeure indéterminée, les victimes peuvent se focaliser sur une simple cause supposée pour déterminer des responsabilités. La cinquième étape est celle de la détermination politique. L’ensemble des résultats produits par les étapes précédentes se combinent alors pour produire une construction globale du problème et dessiner des perspectives politiques pour les entités militaires, gouvernementales et autres, détentrices du pouvoir politique.

89Ces étapes continuent souvent à interagir les unes avec les autres, et il n’est pas nécessaire que l’une soit terminée pour qu’une autre commence. Dans le cas où les militants arrivent à faire bouger les choses, ces étapes débouchent sur une nouvelle compréhension scientifique, de nouvelles politiques gouvernementales, et une nouvelle visibilité publique. Quand les militants n’ont pas de ressources suffisantes pour franchir toutes ces étapes, le paradigme épidémiologique dominant demeure relativement inchangé.

90Nous avons tenté de démontrer comment les expériences des vétérans de la guerre du Golfe permettent de mieux comprendre la science, le militantisme scientifique, et l’expérience de la maladie. À la différence des militantes de la cause du cancer du sein, les vétérans de la guerre du Golfe n’ont pas pu participer de manière significative ou efficace aux tentatives scientifiques en vue de comprendre leurs maladies. Les politiques gouvernementales et les connaissances scientifiques préexistant à la guerre ont formaté les premières réponses officielles à la révélation de leurs symptômes et ont joué un rôle déterminant sur leur expérience postérieure de la maladie. Néanmoins, en comparant cette expérience d’une maladie présumée et celle des militantes de la cause de cancer du sein, une maladie connue, on peut observer les mêmes étapes de la controverse autour de la maladie. Nous espérons que cette analyse fournira non seulement des enseignements approfondis sur les conséquences de la guerre du Golfe, mais qu’elle rendra aussi possible une meilleure compréhension de la manière dont les victimes de maladies inconnues luttent pour rendre tangibles leurs expériences de la maladie.