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Sur la piste environnementale

La « maladie environnementale » comme épistémologie pratique

Steve Kroll-Smith und H. Hugh Floyd

Volltext

« Écoute le patient, il te dira la cause de sa maladie. Écoute plus attentivement et il y a de grandes chances qu’il te dise comment le guérir ». J’ai entendu cela une fois en faculté de médecine. (Le médecin de famille du premier auteur)

  • 1 Traduction Catherine Rémy et Madeleine Akrich. La version originale a été publiée en 2000 : « Envi (...)

1La confusion qui caractérise l’hypersensibilité chimique multiple (MCS) est perceptible dans la multiplication des termes pour la décrire : maladie environnementale, sensibilité chimique, allergie cérébrale, désordre immunitaire induit par des produits chimiques, syndrome d’allergie totale, maladie écologique, syndrome d’hypersensibilité chimique, allergie ou « réaction universelle » et, plus alarmant, SIDA chimique et maladie du xxième siècle1. Pour simplifier notre propos, nous utiliserons les termes d’« hypersensibilité chimique multiple », ou MCS (multiple chemical sensitivity), et de « maladie environnementale », ou EI (environmental illness), pour évoquer la maladie, et les termes « chimiquement réactif » et « malade de l’environnement » pour parler des personnes souffrant de cette maladie.

2Bien que les termes mobilisés pour décrire cette condition médicale varient, ils font tous référence à un certain nombre d’hypothèses communes qui constituent l’ébauche d’une théorie sur les réactions du corps humain aux prises avec les matériaux de la vie moderne que sont les bureaux, les habitations, les centres commerciaux, les cours et jardins, les produits de consommation courante, etc. De manière remarquable, les connaissances médicales disponibles sur l’étiologie, la physiopathologie et le traitement de l’EI proviennent de récits où les malades décrivent l’expérience qu’ils ont de leur propre corps. Ces récits représentent les seules données existantes car à l’heure actuelle l’EI n’est pas une maladie officiellement reconnue : il n’existe aucun consensus sur des protocoles de diagnostic ou des traitements appropriés (Ashford & Miller, 1991 ; Bascom, 1989). Dans leur dernier rapport, le U.S. Departement of Health et l’Agency for Toxic Substances and Disease Registry (ATSDR) expliquent que l’histoire naturelle de l’EI présente « plusieurs mécanismes pathogènes… bien que les modèles expérimentaux susceptibles de les tester n’aient pas encore été définis » (Mitchell, 1995).

3Ainsi, les chercheurs et les médecins prêts à admettre que l’hypersensibilité chimique multiple est une véritable maladie, au même titre que n’importe quelle autre maladie, n’ont d’autre possibilité que de prêter une grande attention aux efforts mis en œuvre par les patients afin d’expliquer leurs maux corporels. Se mettre à l’écoute des personnes souffrantes suppose une attitude qui n’est pas sans rappeler la médecine du xviiie siècle. À l’époque, le dialogue entre patient et médecin commençait rituellement par la question « Qu’est-ce qui ne va pas chez vous ? ». De nos jours, un médecin demandera plutôt «  avez-vous mal ? », indiquant par là qu’il a davantage foi dans une technologie sophistiquée que dans le raisonnement de sens commun de ses patients (Foucault, 1973, p. xviii).

  • 2 Il importe de noter toutefois que l’EI n’est pas seulement une anomalie pour la biomédecine ; elle (...)

4Les récits de ceux qui vivent avec la maladie constituent donc la première source de savoir sur ce trouble physique émergent2. Cet ensemble d’expériences individuelles présente une cohérence remarquable : une enquête menée auprès de personnes chimiquement réactives qui ne se connaissaient pas entre elles a révélé une forte homogénéité des discours sur la maladie. Des entretiens réalisés avec des plombiers, des comptables, des pharmaciens, des employés de la poste, des auxiliaires familiaux, des commandants de bord, des agents d’assurance, des ouvriers agricoles de canne à sucre, des enseignants, et autres, issus des cinquante États, n’ayant en commun que le fait d’être en vie sur la même période de temps, ont mis en évidence des points de vue convergents. Des gens discrets, peu enclins à l’engagement dans des mouvements sociaux, appréhendent donc leurs symptômes d’une manière identique.

5Certains expliquent ces similarités dans les discours des patients sur la maladie par la similarité des processus à l’œuvre dans leurs corps. D’autres analyses, à l’évidence moins bienveillantes, évoquent la contagion hystérique (Brodsky, 1984) ou la phobie des produits chimiques (Brown & Lees-Haley, 1992). Dans la même veine psychologisante, certains voient dans le MCS une résurgence pandémique de troubles liés à une pensée déficiente ; ils évoquent alors les réponses conditionnées, l’exagération des symptômes, les comportements de déplacement/évitement (Simon, 1995, p. 45 ; Simon, Katon & Sparks, 1990 ; Terr, 1987).

  • 3 Des cas comme celui d’Ann vont être évoqués tout au long de ce chapitre. Ils sont issus de témoign (...)

6Le malade décrit un désordre polysymptomatique qui débute par une exposition aiguë ou chronique à des agents chimiques. Ces agents se trouvent souvent dans l’environnement domestique ou l’univers de travail, à des concentrations inférieures aux valeurs limites de toxicité. Suite à une ou plusieurs expérience(s) initiale(s) de sensibilisation à un irritant chimique, le corps commence à exprimer son intolérance à une gamme croissante de substances. Une personne souffrant de maladie environnementale peut réagir aux composés organiques volatiles qu’émettent les cuisinières à gaz, aux produits utilisés pour le nettoyage à sec, à l’ammoniac que l’on trouve dans les produits en papier, au bore des cosmétiques, aux phénols des parfums d’ambiance, au chlorure d’éthyle des plastiques, même si tous ces produits sont présents à des doses très faibles. Ann, par exemple, est tombée malade suite à une exposition au formaldéhyde émanant d’une moquette neuve posée dans son bureau. Quelques jours après le début des premiers symptômes, elle s’aperçoit que son corps réagit mal aux parfums que porte son mari, aux solvants de nettoyage utilisés par la femme de ménage, aux paniers de bois peints suspendus chez elle, au savon, etc.3

7L’intolérance croissante du corps à des produits de consommation courante ou à des lieux ordinaires est une caractéristique de cette maladie. Elle déconcerte la plupart des médecins. « Nous n’abandonnons pas ces personnes, elles sont vraiment malades », admet un allergologue et chercheur éminent parlant au nom de la profession médicale, « mais les batteries de tests chimiques ne permettent pas d’identifier une sensibilité spécifique. Certaines personnes sont à l’évidence allergiques et nous convenons tous qu’elles souffrent, seulement nous ne comprenons pas la cause de la maladie » (Selner, 1991, p. 2–3). Dans une autre déclaration, à la fois bienveillante et décourageante, un médecin déplore « qu’il n’existe aucun test de laboratoire pouvant diagnostiquer le MCS, aucune constellation fixe de signes et de symptômes, aucun élément pathogène à isoler et transmettre par l’intermédiaire d’une lignée cellulaire… Le pire est que certains produits chimiques sont neurotoxiques et peuvent entraîner des symptômes qui ressemblent à des crises d’angoisse ou des troubles de l’humeur » (Needleman, 1991, p. 33). Plus pessimiste encore, un médecin spécialiste de santé publique conclut qu’à l’heure actuelle, les connaissances sur le MCS « sont insuffisantes pour élaborer des stratégies de prévention » (Bascom, 1989, p. 36).

8Par ailleurs, le raisonnement déjà complexe est encore compliqué par l’hypothèse selon laquelle le corps humain peut être sensible à des niveaux extrêmement faibles d’exposition chimique : « bien inférieurs aux degrés d’exposition autorisés par le gouvernement pour certains produits chimiques, et généralement inférieurs au degré d’exposition toléré par la plupart des gens » (Pullman & Szymanski, 1993, p. 17). Cette hypothèse demeure malheureusement difficile à tester. Si le degré d’exposition susceptible de déclencher le trouble est d’un ordre de grandeur inférieur au degré jugé médicalement acceptable, il est peu probable que la mesure de la concentration chimique des sols, de l’air ou de l’eau puisse apporter une quelconque information utile. Une fois admis le fait qu’une concentration inférieure aux niveaux préconisés puisse avoir des effets, il reste à comprendre les mécanismes par lesquels les substances en cause affectent les corps des malades. Il n’est pas possible aujourd’hui de répondre empiriquement à cette question ; au-delà, le MCS suggère une nouvelle forme d’explication théorique : certains corps ne seraient-ils pas plus sensibles que d’autres ? Ne faudrait-il pas classer les corps dans trois catégories – insensible, sensible et « hypersensible » – étant entendu qu’un corps sensible est plus réactif qu’un corps insensible, et qu’un corps hypersensible « est plus sensible qu’un corps sensible » ? (Bascom, 1989, p. 10 ; Ashford & Miller, 1991). Une personne souffrant d’EI développe en tout cas de nouvelles catégories pour décrire le monde, en témoigne cet extrait d’entretien : « Avant, je pensais qu’il y avait d’un côté les bons, et de l’autre les méchants. Maintenant, je suis davantage enclin à me demander si une personne est hypersensible comme moi ou capable de tout tolérer. »

9Pour complexifier encore le tableau, il semble, selon les dernières hypothèses en cours, que tout produit chimique irritant déclenche un ensemble différent de symptômes selon les personnes, et que n’importe quel système à l’intérieur du corps puisse en être dangereusement affecté. Ainsi, le croisement entre les différents systèmes corporels et les types de symptômes apparaît, au moins en théorie, susceptible de créer une configuration apparemment sans fin de souffrances somatiques (Pullman & Szymanski, 1993, p. 17 ; Ashford & Miller, 1991 ; Cullen, 1987). C’est ce qu’illustre la liste partielle des symptômes d’EI distribuée par le réseau d’information sur les problèmes de santé d’origine chimique (Chemical Injury Information Network), un groupe de soutien aux personnes souffrant de MCS. Parmi les soixante-deux symptômes répertoriés figurent les reniflements, la perte d’odorat, les saignements de nez, la dysphagie (difficulté à avaler), la gorge sèche ou brûlante, les acouphènes (tintements d’oreille), la perte d’audition, l’hyperacousie (sensibilité aux sons), la toux, le souffle court, l’hyperventilation, l’hypertension ou l’hypotension artérielle, l’urticaire, la constipation, la soif, l’hémorragie spontanée, le gonflement du cœur ou des poumons, les sueurs nocturnes, l’insomnie, la difficulté à se concentrer et la dépression (Duehring & Wilson, 1994).

10Robert perd l’équilibre et le sens de l’orientation lorsqu’il est à proximité de peintures fraîches, alors que Diane se plaindra plutôt de nausées et de fatigue. Tous deux manifestent des symptômes différents lorsqu’ils sont exposés à des agents chimiques identiques, ce qui met à mal l’hypothèse biomédicale selon laquelle chaque maladie est causée par un agent spécifique qui affecte un système corporel identifiable (Freund & McGuire, 1991). L’idée que des symptômes touchent des systèmes corporels multiples tout en les affectant de manière différente transgresse une hypothèse fondatrice de la biomédecine selon laquelle les maladies sont classées en fonction de configurations pathologiques spécifiques (Kroll-Smith & Ladd, 1993). Un chercheur, qui intervient souvent pour le camp de la défense dans les procès opposant malades de l’environnement et employeurs, écrit que « la persistance des symptômes, leur aggravation et l’apparition de symptômes supplémentaires pendant la thérapie est la traduction d’une peur de l’environnement quotidien liée à une perception injustifiée d’un système immunitaire atteint par l’environnement » (Terr, 1987, p. 693). À ce propos, il faut souligner que l’idée d’une atteinte chimique du système immunitaire est l’une des voies d’explication mises en avant dans les témoignages des malades.

11D’une manière générale, les personnes qui souffrent de MCS semblent se tourner vers un traitement axé sur l’évitement et le changement de mode de vie plutôt que sur des médicaments, de la chirurgie ou d’autres thérapies invasives (Bascom, 1989 ; Ashford & Miller, 1991 ; Kroll-Smith & Ladd, 1993). Au contraire, la guérison commence par la mise à distance des substances qui agressent le corps. L’évitement et la discipline personnelle sont alors des éléments clés du mieux-être. Les mesures d’évitement peuvent consister simplement à s’éloigner d’une personne qui utilise de la laque ou du parfum, mais aussi à aller vivre dans un environnement aménagé spécialement pour réduire l’exposition chimique. Wimberly, une petite ville au centre du Texas, est ainsi progressivement devenue un espace chimiquement pur et donc un refuge pour les gens qui souffrent de formes très sévères de MCS. Toutefois, peu de personnes chimiquement réactives partent vivre dans ces environnements particuliers. Pour les autres, la solution consiste à opter pour une sorte d’exil social et spatial afin de supporter au mieux les symptômes.

  • 4 Pour faciliter la discussion, lorsque nous utilisons le mot « environnement », nous désignons à la (...)

12L’évitement peut également être plus proactif. De plus en plus souvent, les malades de l’environnement tentent de persuader les personnes de leur entourage de changer leurs habitudes, demandent à leurs employeurs des conditions de travail permettant de réduire leur exposition aux substances nocives et ont recours au pouvoir législatif local, régional et national afin de créer des « zones protégées » exemptes de produits chimiques dangereux4.

13Ces deux types de stratégies – fuite ou modification d’habitudes – concourent toutes deux à redessiner la frontière entre lieux protégés et lieux dangereux. Toutefois, leurs conséquences sociales et politiques s’avèrent différentes. Par exemple, les familles qui quittent Los Angeles pour la Sierra Madre construisent une alternative, des communautés « écologiquement protégées », qui ne mettent cependant pas directement la société au défi de changer. Une épouse qui se retient de porter un « parfum toxique », un employé qui déplace une photocopieuse nocive dans un bureau voisin, le comité de responsables du comté qui vote une loi établissant « une zone sans parfum » dans le tribunal local, voilà autant d’exemples qui témoignent de l’action des malades de l’environnement afin de transformer leur entourage ou leurs conditions de vie. Lorsque les autres changent, la fuite n’apparaît plus comme l’unique solution.

14Qu’ils réussissent à gérer leurs symptômes en fuyant la société ou en l’affrontant, les malades de l’environnement sont contraints de redéfinir leur perception de l’espace, de la morceler. Cette nouvelle perception peut conduire à de nombreux malentendus : certains comportements jugés insultants par les personnes non sensibles sont en fait des réactions judicieuses permettant d’atténuer les symptômes de la maladie.

15Le nombre exact de personnes qui se disent malades de l’environnement n’est pas connu. Le U.S. Department of Health and Human Services a admis qu’il était incapable de proposer une estimation (Samet & Davis, 1995). Pour évaluer l’ampleur du problème, différentes stratégies, comme les comparaisons logiques, la spéculation et les anecdotes, sont mises en œuvre. La fédération des syndicats (Labor Institute) de New York constate que « bien qu’il soit évident qu’une partie importante de la population est sensible à des irritants tels que la fumée de cigarette, le pourcentage d’individus réellement affectés par une hypersensibilité chimique multiple semble être plus faible » (Pullman & Szymanski, 1993, p. 18).

16Néanmoins, bien qu’elle n’emploie pas le terme d’hypersensibilité chimique multiple ou de maladie environnementale, la National Academy of Sciences (1987) estime que 15 à 20 % de la population américaine est allergique aux produits chimiques que l’on trouve couramment dans l’environnement, ce qui expose à un risque accru de contracter une maladie invalidante. Le National Research Council’s Board on Environmental Studies and Toxicology (1991) rapporte que « l’on a identifié des patients souffrant de symptômes multiples et souvent variés, dont la cause a été attribuée à des agents chimiques issus de l’environnement » (p. 5), il n’en précise toutefois pas le nombre.

17Des faits et chiffres supplémentaires complètent cette approche qualitative et laissent penser que l’EI n’est pas une gêne médicale mineure. Une enquête non randomisée a par exemple permis d’identifier 6 800 personnes déclarant souffrir de MCS (cité dans Ashford & Miller, 1991, p. 5). Le Chemical Injury Information Network a par ailleurs répertorié de nombreux groupes de soutien aux personnes souffrant d’EI dans 44 des 50 États. On trouve également des groupes de soutien en Finlande, en Allemagne, en Australie, au Canada, au Danemark, en Nouvelle-Zélande, en France, au Mexique, en Belgique et aux Bahamas. Pour notre part, nous avons identifié vingt-neuf bulletins électroniques circulant aux États-Unis, spécialisés dans les produits chimiques, le corps et l’environnement.

18L’éventail des groupes démographiques concernés par les symptômes de MCS laisse penser qu’il s’agit d’un problème pandémique :

« Un examen de la littérature sur des expositions chimiques de faible degré révèle que quatre groupes présentent une réactivité aiguë : les ouvriers de l’industrie, les occupants “d’édifices hermétiques”, […] les résidents de lieux dont le sol, l’eau et l’air sont contaminés, et des individus qui ont été soumis à […] une exposition exceptionnelle à différents produits chimiques. » (Ashford & Miller, 1991, p. 3)

19Si l’on en croit cette liste, tout le monde est une cible potentielle pour le MCS. D’autres éléments viennent étayer cette idée dérangeante.

  • 5 Voir aussi U.S. Department of Labor, (1988), OSHA 311-Hazard Communication Guidelines for Complian (...)

20En effet, les groupes industriels estiment que plus d’un tiers des bureaux, neufs ou rénovés, et des entrepôts relâchent dans l’air intérieur des polluants suffisamment toxiques pour augmenter de 20 % l’absentéisme des employés (Molloy, 1993, p. 3). En dehors des matériaux de construction en tant que tels, l’Occupational Safety and Health Administration a recensé pas moins de « 575 000 produits chimiques… utilisés dans les entreprises aux États-Unis » (Duehring & Wilson, 1994, p. 4)5. En 1989, l’Environmental Protection Agency (EPA) estimait que les employeurs perdaient environ 60 milliards de dollars par an en raison de l’absentéisme causé par des maladies liées à la construction (cité dans Molloy, 1993, p. 3). Toutes les victimes d’un « bâtiment malsain » ne deviennent pas systématiquement hypersensibles, mais « l’air vicié » au travail est une explication couramment avancée par les malades de l’environnement pour rendre compte de l’origine de leurs troubles.

21Toutefois, le lieu de travail n’est pas la seule source d’EI. La diffusion de pesticides volatiles, les pratiques d’incinération et la contamination des nappes phréatiques figurent parmi les sources de MCS reconnues dans les banlieues et les agglomérations (Ashford & Miller, 1991). Qui plus est, l’EPA a affirmé qu’une personne sur quatre aux États-Unis vit sur ou près d’une décharge non contrôlée et à risque (1980 ; voir aussi Szasz, 1994).

22Enfin, voici une série de statistiques troublantes provenant de différentes sources :

  • En 1940, la production annuelle de produits chimiques organiques aux États-Unis avoisinait 1 million de tonnes. Autour de 1991, elle a atteint les 97 millions de tonnes, (National Research Council, 1991, p. 21).
  • « Le bureau des substances toxiques de l’EPA émet un avis sur environ 2 000 nouveaux produits chimiques chaque année » (Duehring & Wilson, 1994, p. 4).
  • L’EPA garantit l’innocuité de seulement 6 des 600 ingrédients actifs des pesticides sous son contrôle (Duehring & Wilson, 1994, p. 10).
  • Moins de 10 % des 70 000 produits chimiques commercialisés ont été testés pour leurs effets nocifs potentiels sur le système nerveux, et « “seule une poignée a été évaluée attentivement”, selon le National Research Council » (Duehring & Wilson, 1994, p. 4).
  • L’EPA a identifié plus de 900 produits chimiques organiques volatiles dans les espaces intérieurs courants, comme les bureaux ou les appartements6.
  • Enfin, une note de l’EPA sur la présence de substances chimiques dans les tissus humains, parle de niveaux mesurables de styrène et d’éthyle phénol pour 100 % des adultes vivant aux États-Unis. La note mentionne aussi que 96 % des adultes présentent un niveau clinique de chlorobenzène, de benzène et d’éthyle benzène ; 91 % sont porteurs de toluène ; et 83 % de biphényles polychlorés7.

23En résumé, les occasions d’exposition individuelle à un étalage apparemment infini de substances chimiques ne manquent pas, substances dont les effets sur le corps sont tout simplement inconnus.

24Bien qu’il soit impossible de connaître avec certitude le nombre de personnes qui disent souffrir de MCS, il est raisonnable de penser que ce nombre est important et croissant. En tous cas, il est facile d’imaginer comment une personne peut en venir à établir un lien entre un ensemble de symptômes bizarres et invalidants et une théorie de la maladie reposant sur le postulat que le corps est exposé à un nombre extraordinairement important de produits chimiques qui saturent l’environnement.

La maladie environnementale et la profession médicale

25Les personnes souffrant de MCS élaborent des théories sur ce qui les rend malades, sur la manière dont leur corps change (le système immunitaire, le système limbique, etc.) et sur ce qui peut être fait pour atténuer ou prendre en charge leurs symptômes. Lorsqu’elles parlent de leurs troubles, elles ont souvent un accent de certitude dans la voix. Bien qu’elles montrent de l’assurance, ces personnes ne sont pas pour autant arrogantes. La certitude de savoir est typiquement accompagnée d’un doute sur soi, d’une colère, d’une appréhension du futur et d’autres émotions pénibles. Mais, comme nous l’avons déjà dit, alors qu’une personne chimiquement réactive est sûre de sa théorie au sujet de ce qui ne va pas dans son corps et de la manière dont elle peut prendre en charge ses symptômes, le MCS n’est pas reconnu par la profession médicale comme une maladie à part entière.

26En réalité, certains professionnels de la médecine admettent qu’actuellement ce qu’ils ne savent pas sur le MCS est beaucoup plus important que ce qu’ils savent. Le rapport écrit par un médecin du département de l’environnement du Maryland sur l’EI se présente ainsi d’abord comme une liste des zones d’ignorance sur ce trouble émergent, appelé ici CHS (chemical hypersensitivity disorder) :

  • « - Il n’existe pas de définition universellement acceptée du CHS.
  • Il n’existe pas de cause connue pour le CHS.
  • Il n’existe pas de pronostic pour les individus souffrant de CHS.
  • Il n’existe pas de critères ou de procédures qui permettent de considérer les troubles de la sensibilité comme une maladie.
  • Il n’existe pas d’études sur la prévalence du CHS.
  • On ne sait pas si le taux d’incidence ou de prévalence du CHS est en augmentation.
  • Aucun “profil à risque” pour le CHS n’a pu être établi.
  • Les supports éducatifs portant sur le CHS sont peu nombreux et il est impossible de déterminer la fiabilité de l’information disponible » (Bascom, 1989, p. 2–19).

27Comme on pouvait s’y attendre, l’auteur conclut son rapport en observant que les connaissances sur le CHS sont insuffisantes « pour pouvoir recommander des programmes de prévention… Il n’y a pas de consensus sur la cause du CHS, ni sur un traitement médical adapté, ni encore sur une approche politique appropriée » (p. 36–37). Le ministère américain de la Santé et des Services à la personne confirme que bien qu’un nombre croissant de personnes se disent malades de l’environnement, la définition du MCS « est floue et sa pathogénie en tant qu’entité distincte n’est pas confirmée » (Samet & Davis, 1995, p. 1). À ce propos, un chercheur en médecine du travail exprime sa frustration : « Si l’on ne peut pas répondre à la question de savoir ce qu’est le MCS, comment peut-on obtenir l’approbation de protocoles de recherche ou l’acceptation des résultats de recherche ? Pour répondre de manière appropriée aux controverses qui entourent ce phénomène, il faut qu’on sache où l’on va ! » (DeHart, 1995, p. 38).

  • 8 Ad Hoc Committee on Environmental Hypersensitivity Disorders (1985), A Report to the Minister of H (...)

28Un premier pas vers la reconnaissance officielle du MCS a été fait dans un rapport de 1985 du comité ad hoc sur les troubles d’hypersensibilité à l’environnement à Toronto au Canada8. Deux ans plus tard, le Dr. Mark Cullen, un chercheur en médecine de l’Université de Yale, a publié une définition du MCS qui s’appuie sur son observation de personnes exposées à des irritants chimiques sur leur lieu de travail. Bien que sa définition soit la plus fréquemment citée dans la littérature scientifique, elle exprime clairement l’incertitude de la biomédecine concernant ces troubles émergents :

« L’hypersensibilité chimique multiple est un trouble acquis caractérisé par des symptômes récurrents touchant de multiples systèmes d’organes ; ces symptômes surviennent en réponse à une exposition démontrable à de nombreux composants chimiques non apparentés, à des doses bien inférieures à celles qui sont autorisées pour la population en générale et pouvant avoir des effets nocifs. Aucun test classique n’a permis de mettre en évidence de perturbations des fonctions physiologiques qui expliqueraient les symptômes. » (Cullen, 1987, p. 655).

29La communauté des chercheurs en biomédecine est divisée sur la signification du MCS et sur le nombre de personnes qui en souffrent. Pour certains « des preuves existent, qui permettent de conclure que la sensibilité chimique [est] un problème de santé et d’environnement sérieux et que l’action des secteurs public et privé est justifiée à la fois au niveau national et au niveau fédéral » (Ashford & Miller, 1991, p. V). Pour d’autres, toutefois :

« Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour qu’il puisse s’opérer un consensus sur une définition de l’hypersensibilité chimique. Il est prématuré de classer le CHS [l’hyper-susceptibilité chimique] dans la catégorie des problèmes purement environnementaux… Les normes environnementales liées à la santé s’appuient sur des unités d’exposition habituellement acceptées. Elles ne prennent pas en compte les individus qui pourraient être sensibles aux produits chimiques à des doses bien inférieures à la norme, voire même dans des limites indétectables par les technologies standard. » (Maryland Department of Environment, lettre du gouverneur Donald Schaefer, à Bascom, 1989).

30Alors que les chercheurs en biomédecine expriment leurs difficultés à trouver un accord sur la signification du MCS, les cliniciens, eux, parlent d’une seule voix lorsqu’ils rejettent la validité du trouble supposé. De leur point de vue, le MCS est un mélange de croyances, heureusement transitoires, qui n’ouvre aucun droit à la reconnaissance de la maladie.

  • 9 American College of Occupational Medicine (1990), « ACOM Adopts ACP’s Position on Clinical Ecology (...)

31Apparemment, certaines commissions médicales locales auraient menacé de blâmer les médecins qui diagnostiqueraient un MCS chez des patients (Hilman, 1991, p. 27–28). Des associations médicales, notamment l’American Academy of Allergy and Immunology (1989), l’American College of Occupational Medicine9, et l’American College of Physicians (1989) démentent officiellement l’existence du MCS en tant que trouble physique et mettent en garde les médecins qui soignent leurs patients « comme si » la maladie existait. Voici par exemple ce que dit le bureau de l’American Academy of Allergy and Immunology sur le MCS :

« L’environnement est primordial dans la vie de chaque être humain [sic]. Les facteurs environnementaux, comme les produits chimiques et les polluants, sont connus pour avoir un impact sur la santé. L’idée que l’environnement puisse être responsable d’une multitude de problèmes de santé pour l’homme est tentante. Toutefois, présenter ces idées comme des faits, des conclusions ou même des mécanismes possibles sans preuve peut être qualifié de mauvaise pratique de la médecine. La base théorique pour une maladie écologique dans l’état actuel des connaissances n’a pas été établie comme un fait, pas plus qu’il n’y a de preuve satisfaisante qui soutienne l’existence d’une… mauvaise adaptation. » (Cité dans DeHart, 1995, p. 36).

32La California Medical Association rapporte que « la preuve scientifique et clinique qui pourrait accréditer le diagnostic de maladie environnementale fait défaut » (1986, p. 239). Le rapport observe que la preuve de l’existence d’une étiologie chimique de faible niveau pour ces problèmes de santé s’appuie sur des rumeurs et des anecdotes qui n’ont pas été attestées par des essais cliniques (p. 243). Contre ce point de vue, une étude publiée dans la revue New England Journal of Medicine a montré que les tests cliniques du MCS comportaient de nombreux biais et que le malade de l’environnement type était systématiquement présenté comme très stressé et personnellement malheureux (Jewett, Fein, & Greenberg, 1990). Par ailleurs, dans un rapport établi pour l’État du Maryland, un spécialiste de santé publique a souligné l’hostilité de la profession médicale envers une interprétation biomédicale de l’EI, observant que « la controverse qui entoure le syndrome d’hypersensibilité chimique commence avec un débat sur sa légitimité à constituer une entité distincte » (Bascom, 1989, p. 8).

33Les résultats d’une enquête menée par des médecins membres de l’Association of Occupational and Environmental Clinics – l’association médicale la plus portée au soutien des personnes qui disent souffrir de MCS – méritent qu’on s’y attarde. L’enquête montre que seulement 9 % des médecins pensent que l’EI a principalement une origine physique, 64 % sont persuadés qu’il s’agit d’un trouble psychologique (Rest, 1995, p. 61). Ce parti pris en faveur d’un modèle de psychogénèse du MCS explique que les médecins soient enclins à prendre contact avec un psychiatre ou un psychologue au sujet de patients affirmant souffrir d’hypersensibilité chimique : 15 % le font « systématiquement », alors que 49 % disent le faire « pour au moins la moitié des patients » (p. 65).

  • 10 Il est évident pour nous que la répartition géographique des personnes qui se disent malades de l’ (...)
  • 11 NDT : « Allergiques à la vie : les facteurs psychologiques de la maladie environnementale ».

34Un rapport figurant dans les Annals of Internal Medicine qualifie les personnes qui disent souffrir de MCS de « secte » (Kahn & Letz, 1989, p. 105)10. Dans la même veine, un allergologue rapporte qu’il a pu réduire les symptômes en « déprogrammant » les patients qui intériorisent « des croyances sur une maladie environnementale » (Selner, 1991). Un psychiatre écrit : « En l’absence d’anomalies vérifiées objectivement à l’examen physique, on peut dire que la maladie est uniquement subjective… L’hypersensibilité chimique multiple constitue une croyance, pas une maladie » (Brodsky, 1984, p. 742). Une enquête réalisée auprès de vingt-trois personnes qui se disent malades de l’environnement a établi que quinze d’entre elles souffraient d’un trouble affectant l’humeur, d’anxiété ou de trouble somatique (Black, Rathe, & Goldstein, 1990). Les auteurs de cette étude, publiée dans le Journal of the American Medical Association, concluent que toutes les personnes souffrant d’EI « pourraient souffrir d’un ou de plusieurs troubles généralement diagnostiqués en psychiatrie, ce qui pourrait expliquer certains ou tous leurs symptômes » (p. 3 166). Par ailleurs, Gregory Simon, un autre psychiatre, co-auteur d’un article réputé sur le MCS, « Allergic to Life. Psychological Factors in Environmental Illness11  » (Simon, Katon, & Sparks, 1990), affirme que le MCS est le résultat d’un raisonnement incorrect. Évoquant une question classique en anthropologie, « les peuples ‘primitifs’ peuvent-ils faire la différence entre un fait et une illusion, ou baignent-ils dans un mélange hétéroclite d’esprits, de lutins, de mythes et de légendes ? », Simon et ses collègues voient dans les malades de l’environnement des victimes d’une mauvaise interprétation. Comme les primitifs de Lévy-Bruhl, ils ne pourraient pas distinguer ce qui est réel de ce qui est imaginaire.

35Passons en revue différentes positions qui se situent dans ce champ psychiatrique. Pour certains experts, le MCS est le résultat d’une sensibilisation comportementale. Les personnes associent une odeur ou un goût avec un symptôme physique, bien qu’il n’y ait pas de relation clinique entre les deux. Pour d’autres, il est la conséquence d’une tendance à réagir de manière irrationnelle à des symptômes physiques comme un mal de gorge ou une éruption cutanée. Ces malades investissent exagérément leurs symptômes, recherchent des causes et les trouvent dans l’environnement immédiat. Enfin pour d’autres, le MCS est le fruit d’un mode de raisonnement erroné appelé également « confusion de déplacement » : la personne éviterait alors de penser aux causes « réelles » d’une souffrance physique, comme un mode de vie malsain ou un stress excessif, et se focaliserait plutôt sur des causes environnementales « à la mode » (Simon, Katon & Sparks, 1990 ; voir aussi Simon, 1995, p. 45).

36Quels enseignements pouvons-nous tirer de ce tableau déroutant de descriptions biologiques et psychologiques de l’EI ? Il faut souligner que les chercheurs en biomédecine sont plus ouverts que les cliniciens à la reconnaissance du MCS comme un trouble médical à part entière. Mais la recherche sur le MCS n’en est qu’à ses débuts. En effet, à l’heure où nous écrivons ces lignes, il n’existe toujours pas de définition générale et consensuelle du problème. Si les chercheurs en médecine discutent encore de la question essentielle – qu’est-ce que le MCS ? –, les cliniciens, pour leur part, semblent en avance puisqu’ils affirment savoir ce que le MCS n’est pas. Ils savent qu’il ne s’agit pas d’un trouble physique à part entière. Bien qu’il y ait beaucoup de confusion sur la définition de ce trouble – une croyance, une secte, un trouble psychiatrique, un raisonnement erroné – il est clair que la profession médicale refuse de le reconnaître comme une maladie physique.

37Aussi, que se passe-t-il lorsqu’une personne – qui surveille attentivement son corps, fait le lien entre ses symptômes et son environnement et organise son milieu de vie pour donner du sens à sa souffrance – rend visite à un médecin dont la formation le pousse à ne pas accorder de crédit à son discours ?

Médecins et patients : querelles de paradigmes

38Lorsque les médecins écoutent les plaintes des patients, leur responsabilité professionnelle les oblige à traduire ces discours dans un langage créé et contrôlé par la norme scientifique. Mais bien qu’ils utilisent la technologie médicale la plus sophistiquée et qu’ils soient guidés par l’autorité culturelle de la biomédecine pour « définir et évaluer l’état de leur patient » (Starr, 1982, p. 16), la plupart des médecins qui traitent les malades de l’environnement ne parviennent pas à les soigner.

39Imaginons le médecin qui reçoit un patient comme Howard, lequel se plaint d’obstruction nasale, de douleur aux sinus, à la poitrine, d’une crise d’urticaire, d’une perte d’acuité visuelle, de fatigue et d’insomnie, de démangeaisons génitales et de nausées. Imaginons qu’aucun des tests pratiqués sur les organes ne révèle la cause des symptômes. Imaginons également que le patient ne réagit à aucun traitement conventionnel proposé par le médecin. L’affection persiste. Finalement, imaginons que le patient a une théorie sur l’origine de ses symptômes, mais que cette théorie ne correspond à aucune étiologie acceptée au sein du modèle biomédical. Il est alors possible d’affirmer que le patient et le médecin se fatigueront de leurs échanges frustrants. Le médecin pourra le diriger vers un autre médecin, ou le patient pourra se lasser et aller voir ailleurs. Quoi qu’il en soit, dans cette scène imaginaire, le modèle médical des sciences biologiques échoue à fournir au patient les moyens d’agir comme un patient et au médecin d’agir comme un médecin : le médecin n’a pas soigné et le patient n’a pas été guéri. Le corps du malade environnemental, support attendu du savoir biomédical, se transforme alors en « boîte noire ».

40Pourquoi la profession médicale est-elle incapable de reconnaître le MCS comme un trouble physique à part entière ? C’est peut-être parce qu’il n’en est pas un. Voilà la réponse la plus simple. Toutefois, il est plus stimulant de considérer que le MCS ouvre des perspectives vers une théorie du corps et de l’environnement qui remet en question à la fois le monopole des médecins sur la description des phénomènes corporels et le paradigme médical dominant.

41La médecine travaille de concert avec l’État à la définition et la régulation des corps dans une visée productiviste et disciplinaire (Foucault, 1973 ; Turner, 1995). À la fin du xxe siècle, le capitalisme s’est intéressé aux corps dans la mesure où ceux-ci étaient capables de travailler et de consommer (Martin, 1990 ; Harvey, 1989). Pour le dire autrement, le corps en bonne santé est celui qui se rend au travail régulièrement, achète et consomme les produits de son travail ou du travail des autres, et qui est capable de s’adapter rapidement à des changements de production. Un trouble somatique supposé, qui implique un changement de définition du corps dans sa relation aux produits de consommation et aux environnements domestiques ou de travail, sera examiné avec attention avant d’être étiqueté comme maladie. Le corps malade de l’environnement est bien sûr tout sauf flexible. Mais quelque chose de plus fondamental qu’une économie politique abstraite est à l’œuvre ici.

42La situation difficile dans laquelle se trouve Howard, son incapacité à être écouté des médecins, sont très directement liées aux limites des technologies médicales qui sont aujourd’hui incapables de valider l’existence du MCS. Ces technologies ont été construites pour mesurer des paramètres qui ont un sens dans le modèle biomédical actuel. Parmi les nombreuses hypothèses sur lesquelles repose ce modèle, deux d’entre elles ont des implications fortes sur la possibilité d’appréhender le MCS. Tout d’abord, la toxicologie classique suppose qu’un nombre relativement restreint d’individus est sensible à des faibles doses, néanmoins mesurables, d’exposition à certaines toxines. Ensuite, l’allergologie décrit les réponses classiques – la production d’immunoglobulines E – des individus atopiques dont les anticorps hyperréactifs prennent les stimuli environnementaux communs (l’ambroisie, les pollens, la poussière, etc.) pour du poison. Le modèle biomédical n’intègre cependant pas l’existence d’un troisième type, complètement différent, de sensibilité.

43Le MCS présente en effet une caractéristique qui le différencie nettement des autres formes d’allergie : une fois la sensibilisation initiale effectuée, il n’y a aucun seuil ou degré d’exposition identifiable en deçà duquel il existe un risque négligeable de tomber malade (Davis, 1986). Les personnes qui disent souffrir de maladie environnementale expliquent qu’une exposition chronique ou aiguë aux produits chimiques a sensibilisé leur corps au point qu’il réagit violemment à des expositions extrêmement faibles, infra cliniques, d’une gamme apparemment infinie de composants chimiques non apparentés (Le terme infra clinique est utilisé ici pour souligner l’absence d’une technologie diagnostique capable d’identifier la quantité minimale de produits chimiques susceptible de produire des effets sur le corps de la personne chimiquement réactive).

44Le ministère canadien de la Santé conclut dans un rapport sur le MCS que « les personnes affectées présentent des degrés variés de morbidité, et qu’aucun test de laboratoire, y compris le sérum IGF, n’apparaît altéré de manière significative » (Davis, 1986, p. 34). Reconnaissant cette limite, le National Research Council (1991) conclut que la « symptomatologie liée à des produits chimiques multiples est une caractéristique distincte des patients [souffrant d’EI], qui est inclassable au vu des critères existants utilisés dans la pratique médicale conventionnelle » (5). En d’autres termes, l’hypersensibilité chimique multiple est une anomalie médicale ; et comme toutes les anomalies scientifiques, elle est traitée comme « une non vérité, un problème qu’on-devrait-pouvoir-résoudre-mais-qui-est-insoluble » (Mastermind, 1970, p. 83).

45Mais le MCS est bien plus qu’un simple fait gênant pour la profession médicale. En réalité, les anomalies médicales sont fréquentes. Actuellement, les étiologies du syndrome de Sjögren et de la fibrose pulmonaire idiopathique sont tout bonnement inconnues et les traitements difficiles à prescrire. Une nouvelle souche de tuberculose résiste à des antidotes qui ont fait leur preuve et se répand dangereusement dans les aires urbaines. Le SIDA poursuit ses ravages mortels, échappant aux traitements. Mais la plupart des anomalies médicales, y compris celles que nous venons de citer, constituent des casse-tête dont la résolution ne bouleversera pas les représentations courantes du corps humain et de son fonctionnement. L’hypersensibilité chimique multiple, en revanche, relève plus du mystère que du casse-tête. Si ce dernier est un jeu qui pousse l’esprit à entreprendre une enquête pour trouver la solution, un mystère n’a pas de solution tant que les règles du jeu lui-même ne sont pas modifiées. Plus qu’un casse-tête ou un fait gênant, le MCS pourrait changer les règles du jeu en transformant ce que l’on sait du corps et ce que l’on considère comme des environnements sains.

46Les malades de l’environnement se trouvent au cœur de cette bataille incertaine : ils défient les idées reçues au sujet du corps en reliant leurs troubles somatiques à des explications rationnelles empruntées à la profession médicale. Les personnes chimiquement réactives ne se sont pas appropriées le langage d’une philosophie occulte, New Age ou autre, pour interpréter leur souffrance somatique ; elles ne se sont pas non plus tournées vers la thérapie par les cristaux, l’homéopathie, la théorie d’une régression à une vie antérieure, ou l’obéissance à des gourous autoproclamés. Au contraire, ces individus parlent de leur corps à l’aide du langage rationnel, issu des Lumières, de la biomédecine. Carl Sagan (1996), qui déplore la révolte moderne contre la science et la résurgence d’un « monde hanté par le démon », devrait être satisfait de voir des gens ordinaires luttant pour expliquer leurs symptômes de manière logique et raisonnable.

47Les malades de l’environnement préfèrent le langage technique de la biomédecine à celui, par exemple, du courant New Age, pour au moins une raison évidente : ils constatent que leur corps change en présence de produits de consommation généralement considérés comme inoffensifs, dans des environnements généralement considérés comme sains. Lisons par exemple ces notes de terrain prises au cours d’un entretien et qui décrivent un incident survenu avec une personne se disant malade de l’environnement :

« Je suis assis à environ 6 mètres de Jack. Nous nous trouvons dans son salon. La maison de Jack est aménagée pour une personne malade de l’environnement. Des machines filtrant l’air fonctionnent dans plusieurs pièces. Revues, journaux, et autres matériaux imprimés sont à l’évidence absents. Une housse de plastique couvre l’écran de télévision afin de bloquer les ondes électromagnétiques nocives qui sont émises par le tube cathodique.

Je suis lavé et habillé comme il faut. (Ce qui veut dire que je me suis douché avec un savon et je porte des vêtements en coton qui ont été lavés des dizaines de fois).

Peu de temps après avoir commencé l’entretien, Jack devient visiblement agité, s’asseyant et se relevant. Des plaques rouges apparaissent sur ses bras et son visage. Il commence à bredouiller. Il explique qu’il est en train de réagir à quelque chose de nouveau dans la maison. Comme je suis la seule chose nouvelle à proximité de lui, il commence à m’interroger : est-ce que je porte du parfum ? Est-ce que je suis habillé entièrement avec du coton ? Aurais-je lavé mes vêtements avec un assouplissant ? etc. A l’exception de la question sur le coton, je réponds “non” à toutes ses questions.

Ses symptômes s’aggravent rapidement. Il regarde mon stylo et me demande s’il contient une encre à base de soja. Je lui réponds que je l’ai acheté dans une librairie sans vérifier la composition de l’encre. Il me sourit d’un air entendu et me demande de mettre le stylo à bille à l’extérieur. En l’espace de quelques minutes, les symptômes ont disparu. »

48La question n’est pas de savoir si le corps de Jack a changé en ma présence. Il a bien changé. La question est plutôt de savoir comment interpréter ce changement. Par élimination, Jack a conclu que le seul élément étranger dans la maison qui puisse se trouver responsable de sa souffrance physique était un stylo à bille ordinaire. Pour mémoire, la distance entre Jack et le stylo était approximativement de 6 mètres. Je lui ai demandé d’expliquer comment il avait su que la cause de ses symptômes était le stylo et comment une encre de stylo se trouvant à 6 mètres de lui pouvait l’affecter aussi violemment. Il m’a parlé des substances chimiques synthétiques présentes dans l’encre et de leurs effets particuliers sur lui. Il m’a également expliqué que le ventilateur du salon diffusait ces substances.

49L’explication de Jack sur sa souffrance somatique nous a paru intéressante. Chaque étape de son raisonnement « d’abord ceci, après cela » s’appuie sur une affirmation vérifiable. Par ailleurs, Jack n’a pas été surpris lorsque ses symptômes ont disparu une fois le stylo retiré de la maison. « Qu’aurait-il pu se passer d’autre ? » a-t-il conclu. Jack a pris l’habitude d’élaborer des théories sur sa maladie en construisant ce qui pour lui et pour d’autres (certains du moins) représente un compte-rendu acceptable des causes de sa souffrance. Pour Jack, la théorisation de la maladie dans le langage de la rationalité instrumentale lui permet d’expliquer les réactions de son corps et, plus important, de vivre sans trop souffrir.

50Pour certaines personnes toutefois, le récit de Jack est discutable, si ce n’est bizarre : il s’apparente à un conte fantastique qui aurait pour thème le corps et l’environnement. En outre, c’est à partir de cette histoire extravagante qu’il demande aux autres de modifier des comportements qui ont toujours été considérés comme inoffensifs, voire plaisants et agréables. S’ils ne le font pas, ces individus sont alors accusés d’être responsables de l’exacerbation des symptômes. Sa femme, un ami, le guichetier de la banque du coin, un collègue de bureau, un sociologue qui sollicite un entretien et même un inconnu, deviennent potentiellement sources d’une souffrance aiguë, invalidante. Jadis protecteurs, des lieux inoffensifs sont désormais des endroits à haut risque pour la santé. Jack appréhende sa nouvelle vie de malade environnemental armé d’une explication sur son corps et ses relations compliquées à des produits de consommation et à des lieux ordinaires.

51Pour Jack, le MCS n’est pas seulement une souffrance chronique ; c’est un « vocabulaire de motifs », une sorte de « discours de justification » (Mills, 1967). La « vérité » de l’histoire de Jack peut être mesurée par le degré d’adaptation de l’entourage à son corps invalide. La capacité à convaincre les autres de la menace que représentent un environnement banal et des produits de consommation courante – et partant de là, à faire reconnaître institutionnellement la maladie – dépend, comme nous allons le voir, de la capacité à emprunter le langage de la biomédecine.

La maladie environnementale comme épistémologie pratique

  • 12 Bien que peu de personnes discutent de leur rapport à la rationalité, il est peu probable qu’on se (...)

52Ce qui est vrai pour Jack l’est pour les milliers de personnes qui pensent qu’ils sont rendus physiquement malades par l’environnement. L’hypersensibilité chimique multiple constitue une théorie émergente sur les liens entre individus, corps et environnement : cette nouvelle forme de théorisation extrait un savoir expert d’un système de connaissances et, en l’articulant à l’expérience biographique et historique de la maladie, cherche à produire un effet de vérité particulièrement convaincant. Dans le monde post-Lumières annoncé par Foucault, bien que le pouvoir puisse être source de savoir, le savoir rationnel demeure une ressource sociale puissante. De fait, si la modernité a un précepte, c’est bien celui d’agir en accord avec la raison12. Le savoir rationnel est toujours l’affirmation de ce qui est correct, logique, approprié. Si l’on accepte quelque chose pour vrai, alors on attend des organisations rationnelles et des êtres humains qu’ils ordonnent leur conduite en fonction de cette vérité. Le savoir rationnel « est toujours une idée qui légitime » (Wright, 1992, p. 6) ; il s’agit même d’auto-légitimation dans la mesure où l’affirmation de la vérité repose sur le postulat que « tout ce qui est réel est rationnel, tandis que tout ce qui est rationnel est réel » (Lyotard, 1992, p. 29). Ainsi, affirmer qu’un récit est rationnel revient à accepter tacitement la ligne de conduite et les croyances inscrites dans ce récit, sauf à être accusé soi-même de comportement irrationnel.

53Notre société valorise particulièrement l’autorité du savoir rationnel dans la régulation de la nature et de la santé (Wright, 1992 ; Touraine, 1995 ; Freund & McGuire, 1991). Ce savoir repose sur l’existence d’un observateur impartial, formé à identifier la complexité des systèmes biologiques et physiques à l’aide d’instruments. Aussi, il n’est pas surprenant que le privilège de théoriser le corps et sa relation à l’environnement soit l’apanage de personnes formées et diplômées par l’État, capables de parler le langage de la biomédecine.

  • 13 Pour anticiper la possibilité d’une confusion sémantique sur les mots épistémologie et théorie, no (...)

54Dans le cas de l’EI cependant, ce sont les profanes, et non la profession médicale, qui tentent d’expliquer la maladie. Les personnes qui se considèrent malades de l’environnement bouleversent alors l’ordre établi : le pouvoir de définition des corps et de l’environnement passe du professionnel de la médecine au non professionnel, du spécialiste au non spécialiste. La théorisation biomédicale des désordres somatiques se déplaçant de l’expert au profane, un nouveau monde social émerge, gouverné par des objectifs qui dépassent la simple légitimation institutionnelle. Ainsi, lorsque le savoir des spécialistes est repris hors de ses ancrages institutionnels, on peut faire l’hypothèse qu’il sert à façonner un nouvel outil culturel, ou comme le dirait Geertz (1983), une « épistémologie pratique » (p. 151). Nous entendrons ici ce terme, dont la signification reste floue chez Geertz, comme un type de savoir technique et rationnel qui répond aux besoins immédiats des non spécialistes. En d’autres termes, une épistémologie pratique fait le lien entre les expériences personnelles et la rationalité instrumentale. L’histoire de Jack au sujet du stylo est un bon exemple d’une épistémologie pratique en train de se faire. Les détenteurs du savoir biomédical soutenus par l’État balaieraient certainement ce témoignage d’un revers de main en parlant de balivernes, voire d’illusions avérées. Jack, pour sa part, emprunte le vocabulaire de la biomédecine et du sens commun pour conceptualiser un monde de signes qui lui permet d’expliquer et de gérer un corps que ses médecins n’arrivent pas à comprendre13.

55Toutefois, ce n’est pas le désir de contredire la profession médicale qui motive les malades de l’environnement, mais plutôt celui de survivre. « Nous cherchons constamment une manière d’expliquer aux autres ce que nous avons » dit une femme souffrant de MCS, « et j’imagine… de nous l’expliquer à nous aussi. » Un ingénieur souffrant depuis longtemps de troubles se souvient qu’« au début, il s’agissait de trouver un vocabulaire pouvant exprimer ce que moi… ou plutôt, ce que mon corps traversait. Des expressions apparemment insensées comme “jouets toxiques” et “réactivité aux COV” se sont mises à faire partie de mon vocabulaire usuel ; et elles en font toujours partie. » Les efforts des malades de l’environnement pour trouver les mots justes, capables de décrire leur souffrance, constituent une partie de leur travail ; les manières spécifiques qu’ils ont d’utiliser ces mots afin de modifier le paysage social et de changer leurs conditions de vie en représentent l’autre partie.

56Les malades de l’environnement utilisent leurs théories du corps et de l’environnement pour demander aux autres d’admettre leur souffrance, de modifier leur comportement, d’allouer du temps et de l’argent, et plus généralement, de transformer le monde afin qu’ils puissent mieux vivre leur maladie. En particulier, les théories rationnelles sur la réactivité chimique deviennent des langages qui permettent d’attribuer une signification morale à des comportements ou des habitudes ordinaires, ainsi qu’à des environnements et des produits de consommation habituellement inoffensifs. Si un mari chimiquement réactif suggère à celle qui est sa femme depuis vingt ans de ne plus utiliser son lait corporel hydratant, elle lui demandera sans doute pourquoi. Il est alors très probable que l’homme répondra par une explication biomédicale sur les effets de substances chimiques, comme le butylène glycol ou le phénoxyéthanol, sur son système immunitaire ou son système nerveux central. Il est également probable qu’il établira un lien de cause à effet entre les substances chimiques du lait corporel et ses troubles somatiques. La connaissance sur la maladie devient une ressource à la fois pour gérer la souffrance somatique et pour mettre en cause des comportements, des produits et des environnements qui ne présentent généralement pas de risques.

57En théorisant l’origine, la physiopathologie, et la gestion efficace de leur maladie, les malades de l’environnement deviennent capables de comprendre pourquoi leurs symptômes s’aggravent et disparaissent en fonction de la présence ou de l’absence de produits de consommation courante, ou des habitudes et pratiques des gens qui les entourent. Savoir ce qui rend malade et apprendre à éviter les symptômes invalidants constituent des ressources cognitives pour une survie personnelle. Grâce à ces ressources, les malades de l’environnement peuvent habiter avec un certain degré d’assurance un corps échappant pourtant régulièrement à tout contrôle.

58L’hypersensibilité chimique est au cœur d’une controverse sur la question de savoir qui est en capacité de produire une description rationnelle de troubles invalidants et des causes de ces troubles : à qui appartient l’expertise ? L’histoire dira comment les institutions intègrent le fait que des non experts s’approprient le langage de l’expertise pour convaincre des acteurs influents de modifier les habitudes, les modes de régulation et les lois.

Literaturverzeichnis

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Anmerkungen

1 Traduction Catherine Rémy et Madeleine Akrich. La version originale a été publiée en 2000 : « Environmental Illness as a Practical Epistemology and a source of Professional Confusion », in S. Kroll Smith, P. Brown & V. Gunter (eds), Illness and the environment. A reader in Contested Medicine, New York : New York University Press, p. 72-91, ce texte étant lui-même issu de Kroll-Smith, S. & H. H. Floyd (1997), Bodies in Protest. Environmental Illness and the Struggle over Medical Knowledge, New York : New York University Press.

2 Il importe de noter toutefois que l’EI n’est pas seulement une anomalie pour la biomédecine ; elle constitue aussi une manifestation tangible des phénomènes que cherchent à expliquer les promoteurs de l’« écologie clinique » ou de la « médecine environnementale », disciplines marginales et contestées. L’écologie clinique n’est pas reconnue par l’American Medical Association, en partie parce qu’elle affirme que les gens peuvent tomber malades suite à l’exposition à des environnements ordinaires, en particulier pétrochimiques. Toutefois, il nous semble que le nombre de malades de l’environnement qui connaissent l’écologie médicale est relativement faible. (Sur le rapport entre l’écologie médicale et l’EI, voir Kroll-Smith & Ladd, 1993).

3 Des cas comme celui d’Ann vont être évoqués tout au long de ce chapitre. Ils sont issus de témoignages parus dans des bulletins d’information électroniques ou d’entretiens que nous avons menés.

4 Pour faciliter la discussion, lorsque nous utilisons le mot « environnement », nous désignons à la fois l’environnement spatial et les produits.

5 Voir aussi U.S. Department of Labor, (1988), OSHA 311-Hazard Communication Guidelines for Compliance, Washington, DC : OSHA, p. 1-13.

6 Delicate Balance, août 1992, p. 9.

7 Stanley, J. S. (1986), « Broad Scan Analysis of Human Adipose Tissue », Executive Seminary, Vol. 1. EPA Contract—560/5—86/035. Springfield, VA : National Technical Information Service.

8 Ad Hoc Committee on Environmental Hypersensitivity Disorders (1985), A Report to the Minister of Health, Toronto : Office of the Minister of Health.

9 American College of Occupational Medicine (1990), « ACOM Adopts ACP’s Position on Clinical Ecology », ACOM Report, 1er septembre.

10 Il est évident pour nous que la répartition géographique des personnes qui se disent malades de l’environnement suggère une forme d’organisation bien plus complexe que celle d’une secte.

11 NDT : « Allergiques à la vie : les facteurs psychologiques de la maladie environnementale ».

12 Bien que peu de personnes discutent de leur rapport à la rationalité, il est peu probable qu’on se souvienne de la période moderne comme d’une époque historique guidée par la sensibilité et la sagesse.

13 Pour anticiper la possibilité d’une confusion sémantique sur les mots épistémologie et théorie, nous utilisons le terme épistémologie pour désigner la nature du savoir. La notion de maladie environnementale implique généralement une combinaison entre des concepts biomédicaux et des expériences physiques, locales, concrètes. Le terme théorie se réfère à la manière dont chaque malade rend compte de sa maladie, en mobilisant le savoir biomédical pour expliquer sa souffrance somatique. Prises ensemble, les théories du malade environnemental constituent une épistémologie pratique, une manière de connaître le corps et l’environnement qui s’appuie sur une nomenclature biomédicale. Si l’épistémologie signifie comment quelqu’un sait, la théorie signifie ce que cette personne sait.

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