Retour sur l’épidémiologie populaire
p. 53-87
Texte intégral
1Dans un article de 1987, j’ai forgé l’expression d’« épidémiologie populaire » pour décrire les pratiques de signalement, d’analyse scientifique et de mobilisation politique des populations vivant sur des sites contaminés par des déchets toxiques (Brown, 1987)1. Depuis lors, j’ai développé ce concept dans plusieurs articles (Brown, 1992 ; Brown & Masterson-Allen, 1994 ; Brown & Ferguson, 1995), dans un livre (Brown & Mikkelsen, 1990), et de nombreux chercheurs l’ont jugé suffisamment utile pour le reprendre. Dans le même temps, le mouvement contre les déchets toxiques s’est considérablement amplifié, et le champ d’application de l’épidémiologie populaire s’est étendu. Le moment semble donc propice pour revenir sur ce concept afin de l’actualiser, d’évaluer sa pertinence, et de fournir quelques pistes pour les études à venir sur les mobilisations autour des déchets toxiques. Dans cet article, je voudrais proposer quelques réflexions originales sur ce concept et montrer comment il peut être appliqué à l’analyse des mouvements pour la justice environnementale et des mouvements de femmes contre les produits toxiques.
2L’épidémiologie populaire recouvre deux phénomènes apparentés :
3(1) une forme de science citoyenne qui correspond à la production par des « profanes » de connaissances sur les risques environnementaux et technologiques, et (2) un type de mobilisation sociale qui joue un rôle de plus en plus important dans la culture politique moderne. Cet article examinera ces deux aspects en s’appuyant sur des enquêtes empiriques majeures.
Aux origines de la découverte épidémiologique
4Depuis les premiers travaux de terrain menés par John Snow, l’épidémiologie s’est radicalement transformée. L’engagement et la passion avec lesquels Snow cherchait à élucider les causes des souffrances humaines et de la mort ont cédé la place, au cours des dernières décennies, à une science de laboratoire : celle-ci apparaît souvent davantage préoccupée par la défense des normes de plus en plus rigides qui gouvernent les procédures scientifiques que par la préservation de la santé publique. À contre-courant de cette épidémiologie moderne, les militants communautaires ont opté pour une approche – celle de l’épidémiologie populaire – qui revient aux principes fondateurs posés par Snow. Je vais donc commencer par rappeler les origines de l’épidémiologie populaire, qui remontent aux développements de Snow concernant l’épidémiologie scientifique. Je procéderai ainsi car c’est bel et bien dans les idées pionnières de Snow que l’épidémiologie populaire entend puiser afin de refonder une approche de la santé publique progressiste et s’appuyant davantage sur les populations concernées.
Une épidémiologie de terrain
5On considère généralement que l’épidémiologie est née en 1854 avec la découverte par John Snow d’une relation entre la contamination de l’eau et une épidémie de choléra. Face à cette épidémie, Snow écouta d’abord les témoignages des uns et des autres et prit au sérieux ceux qui tendaient à accréditer l’existence d’une relation entre l’eau et le choléra ; puis il se livra lui-même à un certain nombre d’observations afin de confirmer ce lien. Il identifia alors un secteur précis dans lequel l’épidémie sévissait de manière particulièrement forte, et fit l’hypothèse que la pompe à eau de Broad Street en était la cause (Goldstein & Goldstein, 1986).
6L’enquête menée par Snow révéla que la mortalité par choléra chez les personnes vivant loin de ce puits ne concernait que celles qui en étaient usagers. La mortalité à distance du puits n’en était qu’à un niveau pré-épidémique. Pour expliquer la contamination par le choléra de personnes dont on pensait pourtant qu’elles n’avaient pas bu l’eau contaminée, Snow se mit à retracer les sources indirectes de consommation d’eau. À l’inverse, il expliqua pourquoi le choléra ne touchait pas certaines populations vivant pourtant à proximité du puits : il découvrit que les pauvres vivant dans des ateliers avaient leur propre réserve d’eau, et que les ouvriers des brasseries préféraient la bière. Par ailleurs, à partir d’une étude des réseaux d’adduction, plus tard confirmée par une analyse des teneurs en chlorure de l’eau, Snow établit qu’une seule des deux compagnies d’eau devait être à la source de la contamination : l’analyse, par compagnie, des taux de choléra en apporta la preuve. Lorsque Snow fit retirer le manche de la pompe de Broad Street, geste qui est resté célèbre, le pic de l’épidémie était passé, mais cela ne diminua en aucun cas la portée de son action (Goldstein & Goldstein, 1986).
7Politiquement, les recommandations de Snow étaient très en avance sur son temps : « Le mode de transmission du choléra ne doit pas être caché sous prétexte que cette connaissance risquerait de provoquer une panique, ou bien aurait pour conséquence une mise à l’écart des malades ». Aujourd’hui, la rétention d’informations reste pourtant l’un des principaux problèmes qui affecte les relations entre les communautés contaminées et les autorités publiques (Goldstein & Goldstein, 1986).
8De telles pratiques de contrôle de l’information sont liées à la nature éminemment politique et économique des recherches épidémiologiques. Dans sa pièce de théâtre de 1882, Un ennemi du peuple, Henrik Ibsen (1951) déploie une analyse remarquablement moderne de la découverte en épidémiologie. Le docteur Stockmann, médecin exerçant dans une station thermale renommée et florissante, découvre qu’une épidémie de typhoïde est due à une contamination provenant des tanneries voisines. Il refuse de cacher les faits, comme le lui demandent le gouvernement et les responsables municipaux. À la suite de quoi, Stockmann est mis à la porte, expulsé, battu, stigmatisé en tant qu’ennemi du peuple, ce qui le conduit à la dépression ; ses enfants sont agressés puis renvoyés de l’école… Ce qui ne l’a pas empêché de continuer à lutter pour la justice.
9Les combats de Stockmann sont du même type que ceux menés de nos jours par les « épidémiologistes populaires ». En gardant à l’esprit ces analogies, c’est à ces derniers que je vais maintenant me consacrer. Je résumerai brièvement les étapes du modèle original issu de ma recherche sur les foyers de leucémies à Woburn dans le Massachussetts et sur d’autres sites de déchets toxiques. De là, je passerai à une discussion sur les récentes extensions du concept d’épidémiologie populaire.
L’épidémiologie populaire : première version
10Lorsque j’ai présenté pour la première fois le concept d’épidémiologie populaire, je l’ai défini par contraste avec l’épidémiologie classique. Cette dernière étudie la répartition d’une maladie et les facteurs qui influencent cette répartition, afin d’en fournir l’étiologie et de proposer des réponses en termes de prévention et de pratiques cliniques. À première vue, l’épidémiologie populaire renvoie à un processus plus large par la manière dont il implique des profanes qui rassemblent des données et collaborent avec des experts. Les enquêtes de santé menées par des profanes dans leur communauté peuvent ressembler à celles de l’épidémiologie classique. Il ne faudrait cependant pas croire que la différence entre les deux formes d’épidémiologie se réduit à une plus ou moins grande participation du public : l’épidémiologie populaire souligne l’importance des facteurs sociaux structurels dans la chaîne causale qui permet d’expliquer la maladie. En outre, elle s’appuie sur des mouvements sociaux, exploite des modalités d’action alternatives, politiques et judiciaires, et remet en question les hypothèses qui sont au fondement de l’épidémiologie classique, de l’évaluation des risques et de la réglementation en matière de santé publique.
11Ce qui est visé par l’épidémiologie populaire ne nécessite pas en soi le recours à des enquêtes épidémiologiques, même si cela peut être le cas parfois. L’objectif des militants est en effet de prévenir les dangers et d’y remédier. Si le gouvernement et/ou les entreprises impliquées admettaient l’existence des problèmes et prenaient des mesures appropriées, les militants n’éprouveraient pas le besoin de mener des enquêtes sanitaires et ne s’intéresseraient sans doute pas à ces sujets. Mais leurs revendications rencontrent souvent une grande résistance, et la mobilisation de soutiens politiques ou scientifiques nécessaires à l’avancée de leur cause exige qu’ils puissent présenter des preuves tangibles de leurs allégations.
12L’étude de communautés dans lesquelles des groupes de citoyens ont mis en évidence une contamination par des produits toxiques nous a permis d’observer une succession de neuf étapes caractéristiques. Mon principal modèle est l’affaire de Woburn, dans le Massachussetts : des citoyens y ont découvert un foyer de leucémies, ont forcé le gouvernement à agir, collaboré avec des scientifiques pour mener une enquête sur cette forme de cancer, sur les troubles reproductifs et les anomalies à la naissance, et ils ont été jusqu’à poursuivre en justice les entreprises qu’ils considéraient comme responsables2. En travaillant avec des membres du Hanford Health Information Network et en observant les luttes en cours dans de nombreuses communautés, j’ai récemment ajouté une dixième étape.
13Tout au long de ces étapes, des conflits émergent, entre profanes et professionnels, sur les questions de participation citoyenne, sur les normes d’administration de la preuve, sur les contraintes de la pratique professionnelle, sur la nature des risques et des dangers, sur la qualité des enquêtes officielles et sur l’autonomie des professionnels. Ces étapes peuvent varier selon les lieux, et se chevaucher.
1ère étape : des observations de non-spécialistes sur les polluants et leurs effets sur la santé
14De nombreuses personnes sous la menace de risques toxiques ont accès à des données inconnues des scientifiques. Ce savoir issu de leur expérience devance en général la prise de conscience des autorités et du monde scientifique.
15À Woburn, même si la première action des autorités – la fermeture du puits pollué – date de 1979, les problèmes liés à l’eau avaient déjà une longue histoire. Pendant des dizaines d’années, les habitants s’étaient plaints de la décoloration de l’évier, de l’odeur répugnante de l’eau et de son mauvais goût. Des laboratoires d’analyse privés et publics avaient signalé la présence de composés organiques. Anne Anderson a été la première non spécialiste à s’engager dans un travail d’inventaire des problèmes de santé constatés dans la zone ; en 1972, on a diagnostiqué chez son fils, Jimmy, une grave leucémie lymphoïde. Comme souvent, c’est une femme, sans aucune expérience dans le domaine, sans diplôme et sans compétence particulière en matière d’organisation, qui joue un rôle central. Comme toujours, les modes d’actions sont extrêmement simples : frapper aux portes, procéder par des recoupements intuitifs et rechercher systématiquement l’information la plus complète.
2ème étape : la formulation d’hypothèses sur les liens entre pollution et santé
16Les militants font souvent des hypothèses sur les agents de contamination qui ont pu produire ces effets sur la santé et sur l’environnement.
17Durant les années 1973-1974, Anderson rassembla des informations sur plusieurs cas, grâce à des rencontres avec d’autres victimes de Woburn, en ville ou à l’hôpital – là où Jimmy passait beaucoup de temps. Anderson fit l’hypothèse que le taux alarmant de leucémies était dû à un agent contenu dans l’eau. En 1975, elle demanda aux autorités de l’État de procéder à des analyses de cette eau, mais on lui répondit que de tels tests ne pouvaient pas être réalisés à la demande d’une seule personne.
3ème étape : l’élaboration d’une perspective commune
18Les militants commencent à construire une représentation globale du problème et à organiser les éléments de compréhension de façon cohérente. L’élaboration par les profanes d’une carte des clusters de la maladie est un trait typique de cette étape. Ils font également des découvertes sur les origines réelles de la pollution.
19Anderson réussit à convaincre le pasteur local, Bruce Young, au départ sceptique, que l’eau avait d’une manière ou d’une autre une responsabilité dans la maladie de son fils. Cette mise en convergence de leurs points de vue fut facilitée par deux événements majeurs. En 1979, des ouvriers du bâtiment découvrirent 184 barils sur une parcelle inoccupée ; ils le signalèrent à la police, qui, à son tour, mobilisa l’Environmental Protection Agency (EPA). À l’occasion d’un prélèvement d’échantillons d’eau dans plusieurs puits municipaux, on trouva dans les puits G et H de fortes concentrations en composés organiques connus pour être des substances cancérigènes chez les animaux, en particulier le trichloréthylène (TCE) et le tétrachloréthylène (PCE) ; au puits G, la concentration en TCE atteignait quarante fois le maximum autorisé. L’État, en conséquence, fit fermer les deux puits.
20En juin 1979, quelques semaines après la fermeture des puits, un ingénieur travaillant pour l’EPA de l’État du Massachussetts passait en voiture devant le site de construction voisin d’Industriplex quand il crût repérer des violations de la loi sur les zones humides (Wetlands Act). L’enquête de l’EPA fédérale qui s’ensuivit révéla des taux dangereux en plomb, arsenic et chrome ; l’EPA n’en avertit toutefois pas les autorités ni la population. Celle-ci n’en fut informée que des mois plus tard par un journal local. Suite à la révélation de l’affaire, le révérend Young, d’abord méfiant vis-à-vis de la théorie d’Anderson, aboutit aux mêmes conclusions qu’elle. Accompagné de personnes malades, il fit paraître une annonce dans le journal de Woburn, afin d’obtenir des témoignages de cas d’enfants atteints de leucémies. Young et Anderson, qui travaillaient avec John Truman, le médecin de Jimmy Anderson, mirent alors au point un questionnaire et reportèrent tous les cas signalés sur une carte. Six cas sur douze étaient étroitement regroupés dans l’est de Woburn. Au fil des années, ils identifièrent davantage de cas : de 1965 à 1980, ils en dénombrèrent vingt-huit ; seize de ces personnes moururent des suites de la leucémie.
21Ce phénomène de cartographie profane procède d’une réaction quasi instinctive du public. Patricia Nonnon fit la même chose dans le Bronx pour les leucémies. À Cœur d’Alene dans l’Idaho, une femme, en cherchant à localiser deux promotions complètes d’élèves diplômés du second cycle, constata parmi eux une importante augmentation des cancers. Sur le site nucléaire de Hanford, Leon et Juanita Andrewjeski tenaient, selon leurs propres termes, une « carte de la mort », qui consistait à répertorier les malades et les morts du cancer ainsi que les attaques cardiaques précoces parmi les fermiers vivant en aval de la centrale nucléaire. À Leominster, dans le Massachussetts, suite au conseil que lui avait prodigué son médecin – « Vous vous débrouillez vraiment bien avec vos enfants ; vous devriez parler avec d’autres parents de votre quartier qui ont des enfants autistes » –, la mère d’un enfant autiste se mobilise, enclenchant un processus qui aboutit à une carte élaborée par des profanes mettant en évidence une concentration de 35 cas sur un petit secteur.
4ème étape : l’attente de réponses du gouvernement et des scientifiques
22Les militants attendent des agences sanitaires et des scientifiques qu’ils lancent des investigations sur le problème constaté. Mais les citoyens ne reçoivent souvent que peu ou pas de soutien de la part des autorités et des chercheurs ; rares sont les enquêtes épidémiologiques approfondies effectivement réalisées. Les autorités se contentent de faire des déclarations comparant les statistiques portant sur les communautés touchées par des produits toxiques avec celles portant sur l’État ou le pays.
23Les données collectées par Anne Anderson et le révérend Young achevèrent de convaincre le docteur Truman de la réalité du problème, et celui-ci prit alors contact avec les Centers for Disease Control (CDC). En décembre 1979, les citoyens persuadèrent le conseil municipal de demander aux CDC de lancer une enquête. Cinq jours après, le Département pour la santé publique (DSP) du Massachusetts sortit un rapport sur la mortalité des adultes liée aux leucémies sur une période de trente-cinq ans, où l’on ne constatait d’augmentation significative que chez les femmes. Ce rapport fut utilisé pour contredire les habitants qui croyaient en l’existence d’un foyer de leucémies infantiles.
5ème étape : l’organisation d’un groupe communautaire
24Les citoyens donnent forme à leur action en mettant sur pied une organisation capable de fournir du soutien et de l’information aux victimes des produits toxiques, de traiter avec les agences locales, les agences de l’État et les agences fédérales, d’attirer l’attention des médias et de faire le lien avec d’autres groupes mobilisés contre les déchets toxiques.
25En janvier 1980, Young, Anderson et vingt autres personnes créèrent l’association FACE (For A Cleaner Environment) afin de consolider et étendre leurs efforts. De telles associations assument généralement de nombreuses fonctions au sein des populations touchées. Elles viennent en aide à ces populations, traitent avec le gouvernement, travaillent avec les professionnels et se lancent dans des enquêtes de santé. Elles sont la première source d’information des personnes qui vivent dans les communautés contaminées et, souvent, la seule source fiable. Les associations se chargent également du soutien social et affectif. Les militants de Woburn ont exprimé leur fierté d’avoir pu, au travers de leur organisation, acquérir des connaissances scientifiques, protéger et servir leur communauté, défendre la démocratie et donner aux individus davantage de capacité d’action.
6ème étape : des enquêtes officielles sont conduites par des experts
26À force de pressions, des enquêtes plus précises finissent par être menées, mais elles ont toujours tendance à nier l’existence de maladies dues aux déchets toxiques.
27En mai 1980, les CDC envoyèrent le docteur John Cutler pour collaborer avec le Département de santé publique (DSP) sur des enquêtes complémentaires. À ce moment-là, l’affaire Woburn a déjà acquis une visibilité nationale grâce à la couverture des chaînes de télévision, et plus encore en juin, avec la comparution d’Anderson et de Young devant le sénateur Kennedy dans le cadre des auditions du Superfund. Cinq jours après la mort de Jimmy Anderson, en janvier 1981, les CDC et le DSP publièrent une enquête faisant état de 12 cas de leucémies infantiles dans le secteur Est de Woburn au lieu des 5,3 attendus. Néanmoins, le DSP affirma que l’étude cas-témoins (12 cas, 24 témoins) n’avait pas permis de déterminer les caractéristiques (comme les antécédents médicaux, la profession des parents, l’exposition à un certain environnement) qui différenciaient les personnes touchées des personnes saines et que, compte tenu de l’absence de données sur l’environnement antérieures à 1979, on ne pouvait établir aucun lien avec l’approvisionnement en eau. Le rapport affirmait aussi que les TCE étaient des cancérigènes reconnus pour les animaux, mais non pour l’homme.
7ème étape : les militants recrutent leurs propres experts
28À ce stade, l’épidémiologie populaire s’engage dans un processus de formalisation. Sans soutien officiel reconnaissant l’existence de contaminations toxiques, les citoyens s’assurent l’aide de scientifiques bienveillants pour la réalisation d’enquêtes de santé publique.
29Les militants de Woburn ne disposaient d’aucun recours pour contester les éléments avancés par le gouvernement, et c’est la raison pour laquelle ils entreprirent de produire eux-mêmes les informations pertinentes. La conjonction de la mort de Jimmy Anderson et de l’attitude du département de santé publique se refusant à mettre en cause les puits les ont amenés à s’interroger sur la validité des enquêtes scientifiques officielles. À l’occasion d’un séminaire de la Harvard School of Public Health au cours duquel Anderson et Young présentèrent l’affaire Woburn, ils réussirent à intéresser deux chercheurs du département de bio-statistique, Marvin Zelen et Steven Lagakos ; ceux-ci commencèrent alors à travailler avec les membres de l’association FACE et mirent sur pied une enquête ciblée spécifiquement sur les leucémies infantiles, les anomalies à la naissance et les troubles de la reproduction. Pour réaliser cette enquête, les universitaires et les militants ont véritablement travaillé en équipe et se sont engagés dans une forme pionnière de collaboration entre citoyens et scientifiques. À partir de ce moment-là, les militants sont devenus des partenaires de l’investigation scientifique.
30Sur la base de 5 010 entretiens téléphoniques couvrant 57 % des habitants de Woburn, l’étude permit de collecter des données sur les grossesses perturbées ainsi que sur les troubles des enfants. Les chercheurs formèrent 235 bénévoles pour mener l’étude, en prenant toutes les précautions afin d’éviter les biais.
8ème étape : l’action en justice et l’affrontement
31Les citoyens poursuivent souvent en justice les entreprises qu’ils tiennent pour responsables de la contamination. Ils peuvent aussi engager d’autres actions politiques, comme le piquet de grève, le boycott ou le lobbying.
32Durant cette période, les recherches hydrogéologiques de l’EPA permirent d’établir que le soubassement rocheux dans la zone touchée avait la forme d’une cuvette, les puits G et H se situant dans sa partie la plus basse. La source de la contamination n’était donc pas le site d’Industriplex comme on l’avait cru, mais plutôt les installations de W.R. Grace et de Beatrice Foods. Cette découverte conduisit huit familles touchées par des leucémies à réclamer en justice 400 millions de dollars (en mai 1982) à ces sociétés. Une plus petite entreprise, Unifirst, fut aussi poursuivie, mais elle réussit à trouver un accord avant le procès. En juillet 1986, un jury de la cour du district fédéral établit que Grace avait fait preuve de négligence en se débarrassant de produits chimiques ; Beatrice Foods obtint un non-lieu. En 1986, un accord à l’amiable de 8 millions de dollars fut passé avec Grace. Les familles poursuivirent Beatrice en appel, pour destruction de preuves, mais la cour d’Appel rejeta cette requête en 1990 et la Cour Suprême refusa d’examiner l’affaire.
33Le procès devint le lieu d’une bataille distincte, quoique connexe, sur les faits et la science. Grâce à des médecins et des scientifiques, les familles avaient accumulé des preuves supplémentaires établissant l’impact sanitaire de la pollution. Ces données ne furent pourtant pas utilisées durant le procès, lequel n’aborda pas l’analyse de l’enchaînement causal pouvant relier pollution et maladie. Cependant, ces données permirent de renforcer l’argumentaire des habitants sur le plan scientifique.
9ème étape : la recherche d’une reconnaissance officielle
34Lorsque les enquêtes sanitaires réalisées avec le soutien de la communauté sont achevées, les citoyens les utilisent pour renforcer la légitimité de leurs revendications. À ce stade, il leur arrive de rencontrer des résistances de la part des organismes professionnels, des agences fédérales et des associations de malades.
35En février 1984, les données FACE/Harvard furent rendues publiques. Les leucémies infantiles apparaissaient significativement corrélées à une exposition aux puits G et H. L’approvisionnement en eau des enfants atteints de leucémies provenait pour 21,2 % de ces puits, alors que pour les enfants bien portants, la part de cet approvisionnement se réduisait à 9,5 %. En analysant les facteurs de risque pour les grossesses, les chercheurs avaient établi que la consommation d’eau contaminée était corrélée à des morts prénatales et à des problèmes à la naissance (décès précoces à partir de 1970, déformations des yeux et des oreilles, anomalies du système nerveux central ou des chromosomes, becs-de-lièvre). Les enfants exposés étaient par ailleurs plus souvent atteints de maladies rénales, urinaires et respiratoires.
36Sans l’engagement des populations touchées, cette enquête n’aurait pas été possible ; pourtant, cette implication des profanes a suscité des critiques du DSP, des CDC, de la société américaine de cancérologie et de l’EPA qui dénoncèrent des biais dans l’enquête. Les chercheurs avaient beau réaliser des analyses approfondies pour contrôler les biais, les autorités ne cessèrent d’affirmer que les intervieweurs et les interviewés connaissaient l’enjeu de la recherche et qu’il n’était pas certain que leurs souvenirs soient fiables. Certaines critiques mettaient en avant le fait que le modèle ne proposait qu’une mesure de l’approvisionnement des foyers en eau et non pas de la consommation individuelle.
10ème étape : une vigilance permanente
37Que les militants aient ou non gagné leur action en justice, ils se sentent dans l’obligation de rester impliqués dans tout ce qui concerne leur « affaire » : les opérations de décontamination, les enquêtes de surveillance mises en place par les autorités, la mobilisation des médias... Les militants de Woburn ont dû continuer à défendre leur corpus de données et leurs hypothèses interprétatives. Par ailleurs, ils espéraient une confirmation d’une seconde enquête, menée par le département de santé publique, sur les effets de la pollution en matière de santé reproductive.
38En 1995, les militants de FACE, c’est-à-dire le groupe de Woburn, ont enfin pu avoir accès aux résultats de l’étude tant attendue que devait effectuer le Département de la santé publique à partir des nouvelles données de santé disponibles. Le DSP a passé beaucoup de temps à analyser les données portant sur les leucémies infantiles et sur les troubles de la reproduction. Il a fallu attendre plusieurs années pour qu’il sache comment présenter les résultats de l’étude, qui n’ont donc été connus que tardivement. Avant la publication, une de ses représentantes officielles déclara publiquement qu’elle s’attendait à ce que les données sur les leucémies confirment l’enquête FACE/Harvard mettant en cause les puits G et H pour les leucémies infantiles ; rien ne fut en revanche annoncé sur les résultats escomptés concernant l’enquête sur les troubles de la reproduction. En 1995, un rapport préliminaire fut publié, pour commentaire : il affirmait que les troubles de la reproduction n’avaient aucune origine environnementale. Après examen du protocole d’enquête, les militants de FACE et leurs collègues scientifiques découvrirent que le DSP n’avait analysé qu’une brève période, par ailleurs bien trop tardive, pour saisir la majeure partie des premiers effets. Ils auraient voulu conduire eux-mêmes les analyses à partir du nouveau recueil de données, mais y renoncèrent faute de temps et de moyens. Or, sans nouvelle investigation, la position de FACE devint plus difficile à tenir. À partir de l’analyse des cas de leucémie effectuée par le DSP, les militants de Woburn ont cependant pu relâcher leur effort de vigilance et d’investigation : l’étude du DSP avait permis de mettre en évidence une relation dose-réponse entre les leucémies infantiles et la consommation maternelle d’eau issue des puits contaminés G et H, confirmant ainsi les observations du FACE.
39Le « cas Hanford » fournit un autre exemple de cette vigilance continue : grâce à leur obstination, les militants ont réussi à obtenir du Department of Energy (DOE) l’accès aux archives de Hanford qui montraient comment, pendant plusieurs décennies, la centrale avait été à l’origine de nombreux rejets de radioactivité, volontaires ou involontaires (Kaplan, 1991). Le DOE a dû verser des millions de dollars pour le développement du Hanford Health Information Network (HHIN), dont la mission est d’organiser l’information du public, de mener des enquêtes de santé et d’assurer une veille médicale. Des militants ont été embauchés comme employés de la région, cette dernière comprenant trois États (Washington, Oregon, Idaho), et cela a eu des effets non négligeables. Cependant, il est clair que toutes les parties n’ont pas été impliquées de manière égale dans ces efforts : cela s’avéra particulièrement sensible lors d’une importante conférence organisée avec le soutien du HHIN en 1993 où les militants se sont inquiétés, par exemple, du fait que les représentants du DOE et de nombreux scientifiques utilisaient des définitions restrictives de la mortalité et de la morbidité liées à la radioactivité, et que cela pouvait limiter la possibilité pour les personnes de démontrer l’impact sanitaire des rejets de Hanford.
40Au travers de ces deux exemples, on constate l’importance d’une vigilance permanente, même dans des situations où les militants ont déjà obtenu gain de cause.
L’épidémiologie populaire : extensions
L’impact des mouvements contre les déchets toxiques et pour la justice environnementale
41Ces dernières années, le mouvement pour la justice environnementale s’est développé de manière considérable et a eu un ensemble d’effets sur les mouvements de lutte contre les déchets toxiques : à la lumière de ces évolutions, l’approche en termes « d’épidémiologie populaire » reste-t-elle pertinente ? La façon dont j’ai défini plus haut ce concept prend en compte l’importance de l’action politique et des mouvements sociaux. De nombreux groupes d’action locaux hostiles aux produits toxiques ne se considèrent pas au départ comme appartenant à un mouvement national ou international : de leur point de vue, ils ne s’occupent que de problèmes locaux. Cependant les premiers groupes, qui remontent à l’époque de Love Canal, ont forgé un nouveau mouvement dont les objectifs sont plus explicitement politiques, et, de fait, les groupes plus récents viennent grossir les rangs de ce mouvement. La plupart de ces groupes ne se décriraient pas comme des praticiens de l’épidémiologie populaire ; c’est pourtant ce qu’ils font, lorsqu’en tant que profanes, ils travaillent à identifier une pathologie et ses causes environnementales. C’est pourquoi les mouvements contre les déchets toxiques ne font que renforcer la critique dont est porteuse l’épidémiologie populaire à l’encontre de la science traditionnelle.
42À la différence du mouvement environnementaliste traditionnel, les militants anti-déchets toxiques s’appuient davantage sur leur expérience personnelle que sur une idéologie politique. D’autres éléments les en distinguent : ils sont généralement issus des classes populaires et sont peu diplômés, les femmes occupent au sein du collectif une place dominante et les minorités y participent proportionnellement davantage que dans le mouvement environnementaliste. Dans l’ensemble, les militants ont moins d’expérience politique et sont moins imprégnés d’une idéologie globale que la moyenne des écologistes, même si, pour une minorité de militants, la lutte pour les droits civiques constitue une référence importante (Bullard, 1992 ; Brown & Masterson-Allen, 1994 ; Szasz, 1994).
43Les femmes jouent un rôle central dans le mouvement anti-déchets toxiques (Brown et Ferguson, 1995). Elles sont plus fréquemment à l’initiative des signalements profanes, sans doute parce que ce sont, dans la famille, les personnes en charge de la gestion des problèmes de santé (Levine, 1982) et parce que le fait qu’elles s’occupent davantage des enfants les rend plus sensibles que les hommes aux problèmes environnementaux locaux (Blocker & Eckberg, 1989). Les idées de justice, d’équité et de protection collective guident leur appréhension de ces questions et leur appréciation des réponses apportées par les autorités. Leur représentation du monde est davantage centrée sur les relations inter-individuelles que sur des droits abstraits. Parce que ce sont elles qui prennent soin de la famille, elles sont plus attentives aux conséquences réelles et potentielles des déchets toxiques sur la santé et ont tendance à faire preuve de plus de scepticisme à l’égard de la science traditionnelle. Cette expérience d’engagement conduit à une transformation de soi, bien analysée par Belenky et al. (1986) et leur concept de « women’s ways of knowing ». Leur travail décrit la manière dont les femmes en viennent à s’impliquer dans l’élaboration de connaissances : au départ souvent silencieuses ou dans l’acceptation de l’autorité établie, elles font de plus en plus confiance aux connaissances qu’elles tirent de leur propre expérience et en arrivent finalement à produire une synthèse entre des connaissances externes et celles issues de leur expérience (Brown & Ferguson, 1995). Un tel cadre d’analyse rend parfaitement intelligible le fait que des militantes hostiles aux produits toxiques soient attirées par des approches qui relèvent de l’épidémiologie populaire.
44Un examen rapide du mouvement pour la justice environnementale montre que les militants issus des minorités ont réalisé de nombreuses recherches empiriques ; cependant, il ne s’agit généralement pas d’enquêtes épidémiologiques. Ils s’attachent plutôt à mettre en évidence la répartition géographique des risques environnementaux, en fonction des races et des classes sociales. Dans la majorité des cas, la race est un facteur plus significatif que la classe sociale ; dans d’autres cas, le facteur classe sociale domine le facteur race. Selon les lieux, les minorités touchées (les Noirs, les Hispaniques) sont différentes, même si les Noirs sont de fait les plus surexposés aux risques. Les enquêtes se sont déployées sur des unités géographiques de taille diverse (codes postaux, secteurs de recensements, villes) et soumises à des risques différents (sites toxiques Superfund3 dont le gouvernement fédéral a ordonné le nettoyage, émissions de produits toxiques, décharges en fonctionnement). Comme Mohai & Bryant (1992) l’ont remarqué dans leur synthèse d’une quinzaine d’enquêtes, la variété des zones géographiques étudiées (locales, régionales, nationales) permet de constituer un corpus de connaissances solide démontrant que la race et la classe – et en particulier la race – sont des facteurs essentiels dans l’exposition aux risques environnementaux. Les lieux de résidence des minorités (notamment des Noirs), et des classes populaires se retrouvent plus fréquemment associés à : (1) la présence de sites de déchets et d’installations dangereuses (décharges, incinérateurs, sites Superfund) ; (2) la pollution de l’air ; (3) l’exposition à divers risques environnementaux, par exemple ceux liés aux pesticides ou à la nourriture, les rejets toxiques étant mesurés par l’Inventaire des rejets toxiques de l’EPA ; (4) des opérations de décontamination en cours ou à venir sur les sites Superfund ; (5) des amendes pour pollution de l’environnement ; (6) une concentration de pathologies liées à un problème environnemental (comme le plomb dans le sang) ; (7) des lieux d’implantation d’incinérateurs, de sites de stockage de déchets dangereux et nucléaires (Brown, 1995b).
Les deux composantes de l’épidémiologie populaire : la découverte par les profanes et les enquêtes médicales
45Les commentaires précédents concernant la justice environnementale montrent que les enquêtes épidémiologiques ne font pas nécessairement partie des activités principales engagées par les militants anti-déchets toxiques. L’épidémiologie populaire désigne un style de militantisme qui se concentre sur la mise en évidence, par les profanes, de risques et de maladies, mais cette mise en évidence ne s’appuie pas nécessairement sur des enquêtes de santé. Certains spécialistes ont affirmé que l’épidémiologie populaire implique beaucoup trop d’experts scientifiques pour que l’on puisse considérer qu’il s’agit d’une véritable activité profane (Pellow, 1994). Bien que je sois en désaccord avec cette idée, je pense que cette critique appelle une conceptualisation plus précise. Dans le prolongement de ce qui a été dit plus haut, on peut considérer que le concept d’épidémiologie populaire renvoie à deux types de phénomènes. Il s’agit en premier lieu d’une description générale des processus qui conduisent à la découverte d’une maladie par des profanes. L’épidémiologie populaire est un phénomène important même lorsqu’elle ne fait que dévoiler l’existence de clusters, la sur-représentation de certaines pathologies ou la présence de risques. En second lieu, la notion d’épidémiologie populaire renvoie plus spécifiquement à la participation des militants aux enquêtes épidémiologiques. Cela se produit dans un nombre relativement faible de cas. Il est cependant important de remarquer que les profanes qui s’engagent dans ces enquêtes sur les contaminations par des substances toxiques n’ont généralement pas idée de l’ampleur de leur implication future. Ils peuvent se retrouver engagés dans des enquêtes de santé même si cela n’a jamais été leur intention première. De fait, l’épidémiologie populaire plus « routinière » (mise en évidence d’une pathologie) ne peut pas être aussi facilement distinguée de sa version plus « formelle » (implication dans des enquêtes médicales).
46De plus, il est essentiel de remarquer qu’il existe des divergences explicites entre militants sur l’importance des enquêtes de santé. Deux organisations citoyennes, par exemple, peuvent aborder ce problème avec des perspectives différentes. Ainsi le Environmental Health Network met l’accent sur les enquêtes épidémiologiques, tandis que l’association des Citizens Clearinghouse for Hazardous Waste préfère l’action politique directe. Dans les discussions récurrentes entre militants sur l’utilité comparée des différentes approches, on observe comment les activités des mouvements sociaux actuels modèlent et remodèlent l’épidémiologie populaire.
L’interaction entre l’épidémiologie populaire et l’épidémiologie critique
47Les épidémiologistes sont de plus en plus nombreux à travailler avec des groupes communautaires, ou à s’être livrés, de leur propre initiative, à une démarche critique vis-à-vis de l’épidémiologie. Par « épidémiologie critique », j’entends la démarche qui consiste, depuis l’intérieur même de la discipline épidémiologique, à mettre en cause la neutralité supposée d’un modèle, à accorder un grand intérêt au contexte social dans lequel se manifestent les maladies et les risques environnementaux, à remédier aux problèmes existants et à prévenir l’émergence de situations conduisant à ce type de risques et de maladies. Ces épidémiologistes ont adopté une telle position critique en raison d’une insatisfaction vis-à-vis de l’évolution interne de la profession. Weed (1995), par exemple, soutient que l’épidémiologie a perdu ses origines humanistes, et qu’elle doit faire tout son possible pour les retrouver en intégrant les humanités. Mais l’apparition d’épidémiologistes critiques est aussi à mettre en relation avec un contexte marqué par l’émergence de certains mouvements sociaux. Ozonoff & Boden (1987), pour leur part, défendent l’idée que l’épidémiologie moderne est davantage préoccupée par les questions relatives aux méthodes, aux systèmes de mesure, aux seuils de significativité statistique que par la protection de la santé des populations, et que, du coup, l’épidémiologie apporte de fait son soutien au gouvernement et aux entreprises contre les victimes de produits toxiques. Ces auteurs critiques comptent parmi eux des scientifiques sensibles aux contributions apportées par la science profane. Les approches profanes de l’épidémiologie ont en effet changé la nature du questionnement scientifique de différentes manières.
- L’engagement des profanes permet de repérer les nombreux cas de « mauvaise science » : enquêtes médiocres, recherches secrètes, ratés dans l’information des autorités de santé locales, fraudes et dissimulations.
- L’engagement des profanes met en évidence le fait que « la science normale » (Kuhn, 1963) présente des limites, comme le fait de s’opposer systématiquement à la participation des profanes aux enquêtes, le fait d’exiger des normes pour l’administration de la preuve qui peuvent être inaccessibles ou inappropriées, d’imposer de longs délais avant d’accepter de nouveaux concepts de causalité en matière de toxicité.
- La combinaison des deux points précédents aboutit à une méfiance générale du public vis-à-vis de la science officielle, ce qui pousse alors les profanes à emprunter des voies alternatives pour s’informer et pour mener des analyses.
- L’épidémiologie populaire produit des données précieuses dont les scientifiques ne disposent souvent pas. Si les scientifiques et le gouvernement ne réussissent pas à obtenir ce genre de données, et surtout s’ils s’y opposent délibérément et les dévaluent, alors ces données peuvent être perdues. Cela va à contre-courant de la méthode scientifique traditionnelle.
- L’épidémiologie populaire a été le précurseur de démarches innovantes. Par exemple, le Réseau pour la santé environnementale a testé une nouvelle façon d’établir rapidement une relation entre des foyers infectieux et des déchets toxiques en recourant à l’Inventaire des rejets toxiques de l’EPA, une base de données informatique accessible à tous les citoyens dans les bibliothèques.
- L’épidémiologie populaire a eu de puissants effets sur les politiques publiques. L’affaire Woburn a donné un élan important à la mise en place d’un recensement des cancers dans l’État.
- L’épidémiologie populaire a donné une impulsion à de larges pans de la recherche. Dans le cas de Woburn, elle a conduit le Département de santé publique et les CDC à mener une enquête importante de cinq ans sur les effets sur la reproduction et une enquête de contrôle sur les leucémies. Le militantisme antidéchets toxiques à Woburn a aussi conduit à quelques-unes des enquêtes du Massachussetts Institute of Technology (MIT). Un ensemble de projets, avec un soutien fédéral total de 3,3 millions de dollars, a permis de réaliser une enquête hydrogéologique complète, de faire l’histoire de l’industrie du tannage – un des plus importants pollueurs – et de mener une enquête innovante de toxicologie génétique, basée sur les mutations de cellules humaines in vitro, qui tentera de produire une « empreinte chimique unique » pour un grand nombre des substances toxiques connues et incriminées (Massachusetts Institute of Technology, 1990). Le MIT a fourni un second effort avec une enquête de trois ans financée par l’Agence pour le recensement des substances toxiques et des maladies et l’Institut national pour la sécurité et la santé au travail. Elle examinera les problèmes scientifiques, éthiques et juridiques qui se posent concernant le suivi des habitants et des employés affectés au nettoyage des sites Superfund, parmi lesquels figure Woburn.
48On pourrait citer beaucoup d’autres exemples. Les épidémiologistes critiques comprennent que ces développements n’auraient pu émerger de la science normale et des politiques publiques habituelles. Certains épidémiologistes et d’autres scientifiques de la santé ont débuté leurs travaux dans une perspective classique, puis ont été convaincus qu’il fallait soutenir les communautés contaminées. Beverly Paigen (1982), une généticienne qui a travaillé avec les profanes de Love Canal, raconte ainsi sa prise de conscience :
« Avant Love Canal, j’avais besoin d’être sûre à 95 % pour être convaincue du résultat. Mais lorsque, dans une situation, j’ai vu ce principe rigoureusement appliqué alors qu’une erreur impliquait des fausses couches, des bébés mort-nés, et des enfants avec des problèmes de santé, j’ai réalisé que j’avais à me positionner sur le plan des valeurs, et à déterminer quelles erreurs sont acceptables, celles qui conduisent à éventuellement surprotéger la santé humaine ou bien celles qui préservent les ressources de l’État. »
49Cette expérience a complètement changé son regard, et d’autres scientifiques ont rapporté la même conversion. Lors d’une importante conférence sur les effets sanitaires des radiations, John Till, qui dirige à Hanford l’étude de reconstitution de doses visant à évaluer historiquement les rejets d’iode radioactif, a raconté comment il avait été transformé par sa participation à ce qu’il a appelé une « étude publique ». Cela lui a permis de saisir toute l’importance de l’ouverture au public et de l’accès aux informations classifiées. Il s’est découvert une grande empathie pour ces gens qui habitaient en aval de la centrale d’Hanford et a affirmé comprendre les inquiétudes des Indiens du secteur qui considèrent Hanford comme une véritable agression à l’égard de tout leur héritage.
50De telles prises de conscience ont beaucoup plus de chances de se produire lorsque se multiplie le nombre de groupes communautaires organisés et ouverts à la science. La constatation d’une résistance des autorités et des professionnels à travailler avec les groupes communautaires achève de convaincre certains épidémiologistes que la démarche des autorités scientifiques et du gouvernement vise à défendre un ensemble de valeurs conservatrices et le statu quo. Si le nombre d’épidémiologistes critiques s’accroît, nous verrons probablement fleurir des enquêtes sanitaires bien conçues dans lesquelles les profanes joueront un rôle central. Que peuvent faire ces scientifiques non conformistes ?
51Wing (1994) propose une conceptualisation alternative de l’épidémiologie qui englobe à la fois les préoccupations des militants de l’épidémiologie populaire et celles des épidémiologistes critiques :
- L’épidémiologie ne se demanderait pas ce qui est bien ou mal pour la santé en général, mais chercherait à répondre à cette question pour les différents groupes de population.
- Elle rechercherait les liens entre des ensembles de maladies et d’expositions, plutôt que des associations simplistes du type une maladie / une exposition. En effet, une exposition particulière est susceptible de favoriser plusieurs types de pathologies, de même que, dans d’autres cas, c’est la conjonction de plusieurs expositions qui provoque une maladie.
- Elle étudierait les conséquences involontaires des interventions.
- Elle utiliserait les récits individuels des personnes malades.
- Elle intègrerait explicitement dans les rapports de recherche les discussions sur les hypothèses, sur les valeurs et sur la construction sociale du savoir scientifique.
- Elle reconnaîtrait que la difficulté à contrôler des facteurs confondants trouve sa source dans une approche réductionniste qui ne regarde que les relations individuelles, et n’intègre pas l’ensemble des relations sociales. Dès lors, ce qui correspond à des facteurs de confusion pour l’épidémiologie traditionnelle peut devenir un élément de contexte essentiel pour la nouvelle épidémiologie environnementale.
- Elle impliquerait une humilité vis-à-vis de la recherche scientifique, tout comme un engagement à soutenir les vastes efforts de réforme de la société et de la santé.
52Certains épidémiologistes critiques (Krieger, 1992) affirment que nous ne devrions pas seulement contrôler les variables a priori les plus pertinentes comme la race et la classe, mais étudier des échantillons de groupes raciaux et de groupes de classe, et utiliser également l’approche par antécédents. Cette nouvelle approche qui pose la question de l’unité d’analyse nous amène à prendre en considération l’importance du niveau communautaire. Comme cela a été si bien établi ces dernières années, la destruction ou la mise à mal de certaines communautés a été l’un des traits essentiels des désastres écologiques (Edelstein, 1988 ; Couch & Kroll-Smith, 1991 ; Erikson, 1994).
Le retour vers la communauté
53L’épidémiologie populaire nous invite à repenser le niveau d’analyse et à adopter une démarche davantage tournée vers les communautés. L’épidémiologie traditionnelle aime se distinguer de la médecine clinique par la manière dont elle tient compte des populations. Elle peut ainsi appréhender des régularités, voire même identifier des causes qui seraient invisibles aux professionnels de la santé observant des cas individuels. Ce genre d’approche fondée sur les populations est clairement nécessaire, mais ne suffit pas. En fait, une bonne partie de l’épidémiologie consiste en l’examen de populations, à partir de données individuelles, par exemple en étudiant la relation entre les facteurs de risque individuels et les maladies cardiaques dans un État.
54Dans certains cas, cette approche reste insuffisante. Par exemple, si l’on veut étudier les différences de race ou de classe face aux dangers d’exposition toxique, on peut facilement être bloqué par les « petits nombres ». Une voie alternative consiste à étudier de manière sélective l’exposition aux produits toxiques de nombreuses personnes issues de minorités, afin de caractériser leur risque et de le comparer avec celui de populations mieux connues, et très souvent blanches.
55Au-delà, un examen plus poussé des caractéristiques de la communauté peut s’avérer encore plus fructueux. Souvent, les chercheurs ne s’y essaient pas, pour différentes raisons. Premièrement, du point de vue statistique, ils souhaitent de grands échantillons aléatoires d’individus. Deuxièmement, ils ont été formés à raisonner avec les variables traditionnelles de la médecine et de la démographie, plutôt qu’à réfléchir sur les caractéristiques des communautés. Pourtant, Laveist (1992) montre que, dans de nombreuses villes, la mortalité infantile est en relation étroite avec le pouvoir politique des Noirs au niveau municipal par exemple. Troisièmement, les épidémiologistes ne voient pas l’intérêt ou n’ont pas les compétences suffisantes pour étudier les communautés en profondeur, en intégrant leurs histoires industrielles, économiques, géographiques et politiques. Les chercheurs en sciences sociales et les épidémiologistes commencent toutefois à faire ce genre d’enquête, et mettent en évidence des expositions au risque différenciées qui dépendent de l’histoire et de la localisation des communautés (voir Krieg, 1995 ; Maxwell, 1996). Quatrièmement, les épidémiologistes craignent « l’erreur écologique », c’est-à-dire le fait qu’en prenant pour base d’analyse des données agrégées sur une communauté, l’on en arrive à des évaluations erronées des comportements individuels ou des risques. Alors que ces types d’erreur sont toujours possibles, il existe aussi le problème symétrique, moins connu, de « l’erreur individuelle » : en examinant des cas individuels, les chercheurs ignorent de fait certaines variables qui peuvent seulement être définies à l’échelle de la communauté, et font du coup l’impasse sur le contexte social plus large. Les effets de la désorganisation sociale sur les soins apportés aux nouveaux nés, les effets de l’intensité des soins néonataux sur la mortalité infantile, ou les effets des modèles religieux sur le suicide constituent quelques exemples des facteurs qui peuvent être ignorés (Schwartz, 1994 ; Maxwell, 1996).
56Il y a de nombreux aspects communautaires que nous devons prendre en considération dans l’étude des effets des contaminations toxiques. Ces aspects comprennent le sentiment que les gens ont de leur existence (leur être-au-monde), les conditions de sécurité individuelle et de soutien social, la sécurité des logements, les structures et les liens familiaux, les jeux de relations, les caractéristiques physiques et géographiques de la communauté, la répartition raciale/ ethnique/ de classe et les cultures associées, l’histoire économique et industrielle, le partage et le contrôle des ressources locales, les croyances politiques partagées, les structures gouvernementales, l’autonomie civique, les objectifs partagés en matière de changement social et le statut médical de la communauté. Il n’est pas possible de développer tous ces éléments dans cet article, mais je voudrais ici simplement mentionner la complexité des processus qui sont engagés et donner un exemple de la manière dont cette approche pourrait s’appliquer.
57Martha Balshem (1993) propose une vision originale de la communauté dans son enquête sur la manière dont un projet de prévention du cancer à Philadelphie s’est heurté au système de croyances des habitants d’un quartier ouvrier blanc. Le projet avait identifié un excédent de cancers dans ce secteur : un état de fait bien connu des habitants et des médias. L’approche médicalisée des éducateurs pour la santé s’est concentrée sur les habitudes individuelles, en particulier sur le tabagisme, la consommation d’alcool et le régime alimentaire. Les habitants de Tannerstown ont opposé à ce lieu commun leur conviction que l’usine chimique du coin et d’autres sources de contamination étaient responsables de cet excédent de cancer.
58Les professionnels ont abordé la classe ouvrière comme une masse uniforme d’individus ayant des habitudes de vie déplorables pour leur santé et un mode de raisonnement peu scientifique. Si on le resitue dans le contexte local, à savoir une situation d’insécurité économique liée au déclin de la main d’œuvre industrielle à Philadelphie, le « fatalisme » imputé par les professionnels à la classe ouvrière apparaît comme une attitude logique. Les éducateurs de santé ont médicalisé ce fatalisme, considéré comme une « maladie » qui empêche les individus de suivre les prescriptions des experts pour la prévention du cancer. Du point de vue des habitants, changer de mode de vie revenait simplement à « s’adapter à la vie dans la ‘zone du cancer’ » note Balshem (1993, p. 57), c’est-à-dire à admettre leur vulnérabilité vis-à-vis de cette maladie dont ils ne pouvaient contrôler qu’une petite partie des facteurs déterminants.
59Balshem relate le récit fait par une femme après la mort de son mari, décédé d’un cancer du pancréas. Jennifer se bagarre pour avoir accès au dossier médical de John. Lorsqu’elle y découvre une note sur sa consommation de tabac et d’alcool, elle demande au médecin : « Qu’est-ce que ça fait là ? ». Il lui répond : « Ce n’est pas important ». Jennifer rétorque : « C’est important pour moi. Vous allez prendre ce dossier qui dit qu’il est alcoolique, qu’il fume et prétendre que c’est ce qui a causé son cancer. Et ensuite vous vous étonnez de voir que vos fausses statistiques nous mettent hors de nous. » Jennifer s’est battue pour que le dossier médical de son mari soit réécrit, et elle a exigé une autopsie pour montrer qu’il n’était pas mort d’un cancer des poumons, mais d’un cancer métastatique du pancréas, et que, dès lors, on ne pouvait tenir son tabagisme pour responsable de son cancer. Les réactions individuelles du type de celle de Jennifer ne se traduisent pas automatiquement par un mouvement vers de nouvelles enquêtes épidémiologiques. Jennifer, comme les militants anti-déchets toxiques, veulent la justice et l’équité, et utiliseront la science si cela peut aider. Mais ils ne désirent pas une science « au-dessus » de l’éthique et de la moralité : cela représente pour eux une contradiction dans les termes.
L’épidémiologie populaire et la construction sociale des problèmes de santé et des maladies
60L’épidémiologie populaire s’est aussi étendue en se liant avec le courant qui, au sein de la sociologie de la médecine, s’intéresse à la construction sociale des problèmes de santé, des maladies et des traitements. En général, rares sont les connexions entre la sociologie de l’environnement et la sociologie de la médecine, même si elles partagent de nombreuses hypothèses et approches. Dans une précédente contribution (Brown, 1992), j’ai écrit que l’épidémiologie populaire était similaire à d’autres formes de militantisme dans le domaine de la santé : dans les deux cas, les points de vue des profanes s’opposent à ceux des professionnels et s’inscrivent dans un mouvement social. Un premier type de mouvement travaille à l’obtention de moyens supplémentaires pour la prévention et le traitement de problèmes de santé déjà reconnus (comme la drépanocytose, le SIDA). Un second type se donne pour objectif la reconnaissance par le gouvernement et la médecine des problèmes de santé mal ou non reconnus (comme la silicose, le stress post-traumatique). Un troisième type de mouvement vise la prise en compte de nouveaux facteurs étiologiques dans la survenue de certains problèmes de santé déjà connus (comme le distilbène pour les cancers du vagin, ou l’amiante pour le mésothéliome). J’ai écrit que l’épidémiologie populaire est très proche de cette dernière démarche, puisque, dans les deux cas, une recherche originale est nécessaire pour établir la prévalence de la maladie et son lien avec la cause supposée.
61Rétrospectivement, je pense que l’épidémiologie populaire s’apparente également au deuxième type de mouvement. Elle vise aussi à la reconnaissance de maladies non reconnues ou sous-diagnostiquées (comme la sensibilité chimique multiple) ou de symptômes (par exemple, l’ensemble des effets associés au trichloréthylène). Plus encore, les processus de découverte par les profanes de maladies dans des communautés contaminées sont très voisins des processus de découverte par des profanes de maladies en général (Kroll-Smith & Floyd, 1997).
62De manière symétrique, les leçons que l’on peut tirer du militantisme anti-déchets toxiques peuvent probablement s’appliquer à la découverte d’autres maladies. J’ai écrit dans un précédent article (Brown, 1992) que l’épidémiologie populaire s’inscrivait dans la tradition des mouvements pour la santé des femmes et pour la santé au travail : ces mouvements ont eu un rôle majeur dans la mise en évidence de nouveaux problèmes et dans le combat pour la suppression de leurs causes. Les mobilisations autour des effets du distilbène, de l’Agent Orange, de l’amiante, des pesticides, la dénonciation des hystérectomies inutiles, des stérilisations abusives ou de la silicose du mineur sont autant d’exemples de ces mouvements. Aujourd’hui, les activités en santé environnementale des « praticiens » de l’épidémiologie populaire sont devenues une composante importante de la vie publique, et incitent d’autres mouvements sociaux à s’engager dans des investigations profanes.
63Nous pourrions même ajouter la catégorie de « santé militaire environnementale » aux catégories usuelles de santé environnementale et de santé au travail. À l’épisode de l’Agent Orange est récemment venue se joindre l’histoire du syndrome de la guerre du Golfe : des vétérans connaissent d’étranges symptômes, font pression pour obtenir des diagnostics et des traitements, et se heurtent à un appareil militaire et des services secrets fermés et hostiles, dissimulant les données qui prouveraient l’existence d’une relation entre leur maladie et les rejets toxiques pendant la guerre du Golfe.
Conclusion
64L’expansion actuelle de l’épidémiologie populaire révèle un glissement important dans la perception personnelle et sociale des menaces. En cette période où la médecine est critiquée de toutes parts (au sujet des maladies nosocomiales, de la faible qualité des interactions médecin/patient, des interventions chirurgicales inutiles, de la discrimination médicale en fonction de la race, de la classe sociale ou du sexe…), l’incapacité des autorités médicales à reconnaître les maladies liées à l’environnement les expose à une contestation croissante de la part du public. Cette contestation fait écho à la critique courante adressée à la science et la technologie dont le développement entraîne de nouveaux risques chimiques, radioactifs ou autres. Le public en vient à mettre en question les formes d’expertise reconnues sur la maîtrise des risques technologiques. Cette double mise en cause de la médecine d’un côté, de la science et de la technologie de l’autre, n’est pas seulement une lutte de pouvoir entre les profanes et les professionnels, mais aussi une mise en cause plus profonde de notre système industriel qui est désormais perçu comme générateur d’une pollution incontrôlée.
65Pour Beck (1992, p. 19-79), nous vivons dans une « société du risque » ; la planète toute entière est devenue un lieu de dangers souvent invisibles. Dans cette « société de la catastrophe », « l’état d’urgence menace de devenir l’état normal ». Le nouveau monde des désastres et des menaces technologiques, nous dit Erikson (1994, p. 135-57), est illimité, sans cadre, et « viole les lois du genre ». Formulée de manière aussi globale, la menace perd de sa crédibilité : une partie du public s’en trouve tranquillisée. Toutefois, elle provoque aussi une opposition croissante, à la fois de la part de personnes très diplômées qui vont jusqu’à s’engager politiquement, mais aussi de la part de personnes moins diplômées pour lesquelles cette menace toxique introduit une franche rupture avec les conditions d’existence qu’elles avaient escomptées.
66Alors que le monde semble toujours plus menacé par des désastres technologiques susceptibles d’entraîner des maladies handicapantes, les individus font des expériences diverses de la maladie. En particulier, ils rencontrent la méfiance des experts qui les considèrent comme des simulateurs ou des menteurs et qui ne prennent pas au sérieux leur souffrance.
67Ces individus perdent alors confiance dans un grand nombre des liens qui les structuraient auparavant. Pour peu qu’ils soient seuls face à cette épreuve, ils peuvent souffrir de dépersonnalisation et de dépression. S’ils trouvent leur place dans des groupes, organisés de manière efficace par quelques leaders de leur communauté, ces personnes peuvent obtenir des réparations économiques ou politiques, récupérer de l’estime de soi, un sentiment d’efficacité personnelle, et acquérir une vision renouvelée de leur corps et de leur santé. Et plutôt que de seulement s’opposer aux experts officiels, ils peuvent devenir eux-mêmes des experts. Avec un niveau scolaire en augmentation et un accès élargi, grâce au cyberespace, à l’information et à la communication, les individus trouvent les moyens d’exprimer leur capacité à faire progresser la science citoyenne. Les militantes de la lutte contre le cancer du sein, les victimes de communautés contaminées, et les personnes involontairement exposées aux expérimentations radioactives font partie des nombreux profanes qui ont pris place sur les bancs de la science et de l’épidémiologie populaires.
68L’épidémiologie populaire s’est nourrie des mouvements militants dans le domaine de la santé, elle s’est appuyée sur une reconnaissance publique croissante des problèmes scientifiques et technologiques, et sur un sursaut démocratique en matière de politique scientifique. Les communautés rencontrent des difficultés dans l’évaluation des risques environnementaux en raison de conceptions divergentes du risque, du manque de moyens scientifiques, du faible accès à l’information officielle, et de politiques gouvernementales qui s’opposent à la participation publique ou la retardent. En matière d’épidémiologie populaire, comme pour d’autres mouvements liés à la santé, la mobilisation de ceux qui sont directement affectés est nécessaire pour faire progresser les politiques de santé. Dans ce processus, mouvement social et nouvelle manière d’envisager la science sont complètement intriqués. Parce qu’ils prennent conscience de leur capacité à produire de nouvelles connaissances auxquelles résistent les professionnels et le gouvernement, les groupes sont conduits, pour porter leurs revendications, à s’organiser en associations. En retour, le développement de ces associations produit de nouvelles remises en question des canons scientifiques.
69Durant les cinq dernières années, nous avons été les témoins des effets spectaculaires du mouvement pour la justice environnementale sur le mouvement plus large contre les déchets toxiques, ainsi que d’une croissance de la sensibilité des femmes à ces questions accompagnée d’une montée en puissance de leur engagement militant. Le concept étendu d’épidémiologie populaire reste donc un cadre utile pour comprendre ces nouvelles tendances.
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Notes de bas de page
1 Traduction de Sébastien François et Madeleine Akrich. L’article original a été publié en 1997 : Brown, P., « Popular Epidemiology Revisited », Current Sociology, 45 (3), p. 137-156. Merci à Marcel Calvez pour ses suggestions de traduction.
2 On retrouvera ces éléments dans le livre No Safe Place. Toxic Waste, Leukemia and Community Action de Phil Brown et d’Edwin J. Mikkelsen (1990), et dans l’article de Brown de 1992. La réédition de l’ouvrage en 1997 comporte une postface avec des mises à jour concernant l’affaire Woburn jusqu’en décembre 1996. Le livre de Jonathan Harr, A Civil Action, paru en 1995, propose une approche bien écrite et passionnante des questions juridiques complexes de l’affaire Woburn, en rendant compte des nombreux protagonistes et en fournissant un aperçu remarquable et au jour le jour des actes et des impressions de Jan Schlictmann, l’avocat des familles.
3 Superfund est le nom usuel du Comprehensive Environmental Response, Compensation, and Liability Act (CERCLA), une loi fédérale américaine destinée à assurer le nettoyage des sites abandonnés où sont stockés des déchets dangereux. Cette loi dote le gouvernement fédéral de larges pouvoirs ; elle permet à l’agence de protection de l’environnement de rechercher les parties responsables de la contamination et de les obliger à prendre en charge le nettoyage ; dans le cas où ces parties seraient introuvables, l’agence dispose d’un fonds qui lui permet de procéder aux opérations de décontamination (NDT).
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