Préface
p. 7-14
Texte intégral
1L’histoire de ce livre commence en 2008. Nous sommes sur une autoroute californienne. Au bout de deux semaines d’enquête sur les habitudes alimentaires des migrants connectés de Los Angeles, avant de quitter la mégalopole de la Californie du Sud, nous avons eu le temps d’acheter chez Amoeba Music un CD de Ted Leo and the Pharmacists – groupe pop-punk au succès assez confidentiel. Au bout de quelques heures de voyage, quand la canicule se fait insupportable et que le paysage autour de nous mute en désert spectral duquel surgit parfois un cheval amaigri, le CD sort de son boîtier. Un doigt appuie sur la touche play et les paroles de la chanson Me and Mia comblent l’habitacle :
« C’était l’ego levant son étendard.
Et moi et Mia, Ann et Ana,
Oh, nous n’avons fait de cadeaux à personne.
Crois-tu en quelque chose de beau ?
Alors, lève-toi et deviens-le !
Se battre pour le plus petit but : avoir encore un peu plus de contrôle
Je sais comme c’est dur d’essayer. Je le vois dans tes yeux.
Mais appelle tes amis,
Car nous avons oublié ce qu’est manger des trucs pourris.
Et ce qui te dévore vivante peut t’aider à survivre ».
2Dans la chaleur de l’après-midi, le sens des mots semble s’évaporer. Qui sont « Ana » et « Mia » ? Pourquoi cette sémantique de guerre, ces évocations d’étendards et de luttes, cette injonction au sacrifice ? Il est question de reprendre le contrôle sur la nourriture (« manger des trucs pourris ») et sur l’image de soi (« devenir quelque chose de beau »). Mais qu’est-ce que cette chose qui dévore, aide à survivre et redonne du contrôle ? La chanson continue :
« J’en ai marre de ma dépendance.
Je me bats contre la nourriture pour trouver la transcendance.
Je me bats pour ma survie, plus morte mais plus vivante…
Tous les chantres de l’angélisme bourgeois disent que tu dois changer.
Ils n’y comprennent rien. Ils n’y verront jamais aussi clair.
Mais n’oublie pas ce que signifie vraiment
Une grève de la faim sans raison apparente.
Certains meurent pour une cause,
Mais cela ne te concerne pas. »
3À la fin du morceau, le sens devient manifeste. Ce qui redonne du pouvoir sur soi, c’est le trouble alimentaire. « Mia » c’est la boulimie, « Ana » l’anorexie. Refuser la nourriture pour « trouver la transcendance », comme les ascètes du Moyen Âge ? Certainement un sujet peu commun, pour un groupe punk américain du XXIe siècle. De qui parle-t-il, Ted Leo ? Qui sont ces personnes qui chercheraient à dire leur vérité, engageant leur propre corps, comme d’autres auraient milité pour une cause ? Voilà des références curieuses aux personnes touchées par l’anorexie, les héroïnes « indomptables » de l’ouvrage classique des psychanalystes Ginette Raimbault et Caroline Eliacheff…
4D’où vient l’inspiration pour cette chanson ? C’est le lendemain, en effectuant une recherche sur Internet, que le mystère a commencé à être percé. Si les portails de musique rock sont discrets au sujet de Me and Mia, les pages web de jeunes personnes en détresse commentent et partagent abondamment le morceau. C’est sur des blogs bordés de rose et agrémentés de dessins de chatons et de fées que ces paroles refont surface. C’est aussi sur des sites plus inhabituels, qui s’auto-définissent comme des « Universités d’Ana » ou des Forums de « mincespiration » (thinspiration). Nous venons d’avoir notre première rencontre avec des contenus « pro-ana » sur Internet.
5Les recherches continuent au retour en Europe. La difficulté de documenter ce phénomène se fait sentir. Utiliser les mots-clé « pro-ana » dans les moteurs de recherche ne restitue que des résultats partiels : des articles critiques, publiés dans des journaux grand public. Ce sont des termes plus insolites, plus subtils, comme ceux de la chanson de Ted Leo, qu’il faut employer pour accéder à cette partie du web. Les contributeurs de ces sites, littéralement, ne parlent pas la même langue que les journalistes. Ils ne semblent pas animés par les intentions que les médias leur prêtent. Bien sûr, les provocations abondent. Mais s’ils décrivent leur quotidien comme un combat héroïque contre la nourriture, les auteurs de pages « pro-ana » ne font pas l’impasse sur leur souffrance. La douleur éclate au grand jour de leurs billets et commentaires. L’« enfer », la « maladie », la « mort » : voilà ce qu’ils cherchent à apprivoiser, qu’ils n’acceptent pas sans réflexivité.
6C’est parce que les discours concernant le « pro-ana » des publics généralistes et ceux des communautés spécialisées d’internet ne se recoupent guère qu’ils ne peuvent pas être pris pour argent comptant. Ils doivent être comparés. Ils doivent aussi être examinés moyennant des outils qui nous permettent de dépasser le stade de la parole, de voir les structures sémantiques, mais aussi sociales qui se cachent derrière ces mots. C’est pourquoi, d’emblée, l’idée d’étudier le « pro-ana » a constitué un défi méthodologique. Comment appréhender ces sites web ? Au premier abord, un repérage et une exploration de leurs contenus – surtout textes et images, mais aussi chansons et vidéos – semblaient incontournables, et nous avons rapidement découvert que d’autres chercheurs y avaient aussi pensé. Cependant, se limiter aux contenus avait l’inconvénient de n’offrir l’accès qu’aux seuls aspects de ce phénomène documentés sur ces sites. Or, il fallait pouvoir collecter les histoires de vie, la parole et le quotidien de ces utilisateurs d’internet. Pour sortir de cette impasse, la nécessité d’articuler méthodes nouvelles (analyse des réseaux sociaux, statistique textuelle, modélisation informatique) et méthodes traditionnelles (questionnaires, entretiens) est apparue comme une évidence.
7Surtout, nous voulions compléter et complexifier les explications des troubles des conduites alimentaires en termes de prédisposition psychologique, par un éclairage des dynamiques sociales et des usages technologiques propres à cette communauté. D’où le caractère audacieux de notre pari : étudier une communauté d’internet qui se fédère autour d’un trouble mental, sans adopter une démarche « en blouse blanche ». La pertinence et même l’urgence de notre enquête se confirme à l’aune des sursauts régaliens de certains pays qui, devant la prolifération prétendue du « pro-ana », proposent des solutions répressives : surtout en Europe continentale, se succèdent les propositions de loi pour interdire les sites web faisant « l’apologie de l’anorexie », pour condamner leurs auteurs à des peines de prison et des amendes. Une étude principalement centrée sur les motivations individuelles ne pourrait fournir au décideur public l’accompagnement nécessaire pour évaluer l’impact potentiel de ces politiques sur un plan collectif.
8Ces questionnements méthodologiques nous poussent, le 19 décembre 2008, à présenter une ébauche de notre enquête à venir lors d’une conférence organisée à Amsterdam par la European Science Foundation. Le vif intérêt manifesté par nos collègues nous encourage, dans les premiers mois de 2009, à réunir une équipe de chercheurs venant de diverses disciplines (sociologie, psychologie sociale, anthropologie, philosophie, mais aussi informatique et mathématiques) pour monter un projet de recherche d’envergure.
9Ce sont l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales, le Centre National de la Recherche Scientifique, et l’Institut Mines-Télécom, ainsi que les Universités de Bretagne Occidentale et d’Aix-Marseille, qui vont devenir les partenaires de cette entreprise scientifique. Dans les mois qui suivent, l’Agence Nationale de la Recherche va accorder une aide financière importante à ce projet, désormais baptisé ANAMIA1.
10Entre 2010 et 2012, des sites web sont analysés, explorés, cartographiés ; des questionnaires sont distribués ; des entretiens sont menés en France et, dans une perspective comparative, en Grande-Bretagne. Grâce à l’intervention généreuse de blogueurs, de youtubeurs, de médecins, d’administrateurs de sites et de community managers qui relaient la présentation de notre enquête, les participants affluent. L’intérêt est pour l’instant cantonné aux acteurs de notre terrain d’enquête, ainsi qu’aux collègues du milieu universitaire qui partagent nos sujets de prédilection. Mais la situation va vite changer. Quand les premiers résultats commencent à être publiés dans des revues de recherche en sciences sociales ainsi que dans des revues professionnelles comme celle de la britannique Royal Society for Public Health (Casilli, Pailler & Tubaro 2013), la presse nationale et les médias internationaux commencent à remarquer l’étude. En décembre 20122, lors du colloque que nous organisons à la Bibliothèque Nationale de France pour présenter les résultats définitifs du projet, un autre type d’intérêt se manifeste : celui du monde politique et des associations de professionnels de santé. En 2013, alors que le rapport final « Les jeunes et le web des troubles alimentaires : dépasser la notion de ‘pro-ana’ » est publié (Casilli, Mounier et al. 2013), nos interventions auprès de services hospitaliers spécialisés en traitement des troubles alimentaires et des addictions se multiplient, en parallèle avec les débats dans le cadre des travaux de l’Assemblée Nationale française, qui commence, pour sa part, à se pencher sérieusement sur la prévention de l’anorexie mentale et des troubles alimentaires associés3. Entre temps, les médias internationaux – de Libération et Canal+ à Voice of Russia, du Corriere dalla Sera à Le Monde, en passant par The Economist et Radio-Canada – rapportent et débattent les résultats de notre étude.
11En jargon académique, on appelle ce type de retentissement d’une recherche « impact social ». Pourquoi une recherche initialement vouée à rester un sujet de niche est appropriée par des milieux sociaux si différents ? À part les sujets mêmes de notre étude, les contributeurs et lecteurs de sites web « pro-ana » qui ont accueilli avec confiance nos résultats, ou les chercheurs en sciences sociales qui ont vu dans notre démarche des éléments de renouveau dans les approches des enjeux de santé publique à l’heure d’internet, des publics de plus en plus variés ont fait surface au fur et à mesure que notre enquête se poursuivait. Chacun apportait ses demandes, chacun était en quête d’éléments de compréhension relatifs à certains points de notre enquête qui étaient significatifs pour eux.
12Tout d’abord, les militants pour les droits fondamentaux sur internet. Droit à la liberté de parole, contre la censure et le filtrage, mais aussi droit d’accès aux soins et capacitation des patients connectés. Ces acteurs sociaux sont les premiers à avoir saisi que, derrière la question du « pro-ana », se cachaient des enjeux plus généraux, concernant tous les internautes : qui décide ce que nous lisons dans les médias sociaux ? Le filtrage et la modération des contenus en ligne sont-ils vraiment efficaces ? Qui profite, et qui est desservi par la restriction des communautés de patients sur internet ?
13Ces questions, évidemment, résonnent avec les préoccupations des membres d’associations internationales de lutte et prévention contre les troubles alimentaires, souvent composées de professionnels de santé ainsi que de personnes atteintes de troubles alimentaires et de membres de leurs familles. Ces acteurs se sont avérés, au-delà de toute attente, assoiffés d’accompagnement et de retours de terrain. Savoir quelles sont les pratiques des internautes « pro-ana » aide les médecins et les parents à départager les faits des fantasmes. Et comprendre les usages effectifs des internautes, ainsi que la manière qu’ils ont de chercher de l’information ou du soutien, permet aussi d’anticiper leurs besoins et de mettre en place des services d’écoute adaptés, voire des plateformes d’hébergement telle la néerlandaise Proud2beme. Des organisations à but non lucratif comme B-eat (Beating Eating Disorders, Royaume-Uni), des associations professionnelles comme, en France, l’AFDAS-TCA (Association Française pour le Développement des Approches Spécialisées des Troubles du Comportement Alimentaire), des fédérations d’associations de familles comme, en France, la FNA-TCA (Fédération Nationale des Associations d’aide aux Troubles du Comportement Alimentaire) et en Italie, le Coordinamento nazionale disturbi alimentari, ont tous été des interlocuteurs importants et, à partir de 2014, de véritables compagnons de route, dans notre engagement pour la reconnaissance des droits des personnes vivant avec un trouble alimentaire.
14Le dernier, et certainement, le plus ambivalent des publics a été celui des décideurs politiques, parfois demandeurs d’éclaircissement et d’expertise, parfois (quand leurs déclarations s’éloignaient de la réalité du terrain) soumis à nos rappels et à nos critiques. Les rapports avec les élus ont engagé une sorte de valse-hésitation un peu périlleuse pour les chercheurs, susceptibles tantôt de se faire instrumentaliser, tantôt de se faire ignorer. Par-delà les incompréhensions et les enjeux de stratégie électorale qui régissent ces oscillations dans les relations avec les élus, un fait demeure cependant : le phénomène « pro-ana » concrétise et résume aux yeux des décideurs publics un ensemble de problématiques liées à la régulation des plateformes d’internet. Est-ce à la puissance publique ou bien à l’auto-modération des concepteurs et des contributeurs des services en ligne que revient la responsabilité sur les contenus et les modalités d’interaction ? Que faire quand des sujets en détresse ou des populations sensibles sont concernées ?
15Mais un autre questionnement, moins évident, a fait surface ces derniers temps, à savoir la tendances des politiciens européens actuels à pencher pour des solutions exclusivement « numériques » pour des problèmes dont les racines puisent dans la réalité sociale. Ainsi, les sites « pro-ana » sont constamment appréhendés comme des produits de l’esprit de quelques personnes malades (et coupables de leur maladie) et jamais comme le résultat de politiques de coupes dans les dépenses publiques qui ont mis à mal les services de santé dans la plupart des pays occidentaux, ou de systèmes alimentaires caractérisés par des injonctions nutritionnelles contradictoires et par la valorisation de la surconsommation. Censurer, criminaliser, exclure de manière indiscriminée apparait alors plus simple et plus viable sur un plan budgétaire que réformer les systèmes de santé en dotant les professionnels des moyens nécessaires (structures, formations, effectifs) pour suivre les publics là où ils se trouvent – y compris sur internet.
16Ce livre représente alors pour nous l’aboutissement d’un parcours scientifique et politique. Notre recherche nous a permis, notamment grâce à ses méthodes innovantes au sein de la recherche en sciences sociales, d’étudier pour la première fois un sujet à multiples entrées tel que l’alimentation, en l’abordant de plusieurs angles disciplinaires. Pour ce faire, nous avons eu la chance de travailler avec des collègues et des amis dont les compétences ont enrichi les nôtres. Le fait de voir des publics variés s’approprier notre recherche, y voir des éléments significatifs pour répondre à leurs propres exigences et à leurs ambitions, nous a permis aussi d’expérimenter une manière différente de faire de notre recherche une recherche sociale : non pas en nous bornant à lire la réalité sociale, mais en la construisant avec les acteurs qui la composent.
Notes de bas de page
1 « La sociabilité ‘Ana-mia’ : une approche des troubles alimentaires par les réseaux sociaux en ligne et hors-ligne » (ANAMIA), ANR-09-ALIA-001. Pour plus de renseignements, voir le site web du projet http://www.anamia.fr
2 Colloque « Comprendre le phénomène pro-ana : corps, réseaux, alimentation », BNF, Paris, 14 décembre. Vidéos des interventions : https://archive.org/search.php?query=Symposium%20anamia%20BNF
3 Question N° : 15670 de Mme Sandrine Doucet au Ministère des Affaires sociales et santé 15/01/2013 http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-15670QE.htm ; question N° : 16845 de Mme Martine Faure, 29/01/2013 http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-16845QE.htm ; question N° : 19774 de M. René Rouquet http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-19774QE.htm ; question N° : 21457 de M. Marc Le Fur 02/07/2013 http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-21457QE.htm. Voir note 35, p. 162.
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