16 Deux importants projets de recherche ont été financés par des fonds européens : le projet INTERLINKS, dont le but était de modéliser les interfaces et les liens entre prévention, qualité des services d’aide pour les personnes âgées et contribution des aidants, a impliqué quatorze pays (Naiditch, 2012) ; le projet EUROFAMCARE portait spécifiquement sur les aidants et leur utilisation des services dans six pays (Lamura et al., 2008 ; Di Rosa et al., 2011 ; Lüdecke et al., 2012).

17 Le National Family Caregiver Support Program (NFCSP) est lancé à partir de 2000 pour répondre aux besoins des aidants qui s’occupent de personnes âgées et d’adultes handicapés (Feinberg et Newman, 2004 ; Feinberg et Newman, 2006 ; Giunta, 2010).

18 Ces monographies figurent dans le rapport remis à la CNSA en 2012 et accessible en ligne. Elles ont été relues et validées par nos interlocuteurs de terrain dans chacun des six territoires.

19 L’équipe du CGS a effectué un déplacement à Avallon en novembre 2010. Les principaux acteurs ayant pris part au projet de formation ont pu être interviewés, ainsi que le directeur du centre hospitalier d’Avallon. Par la suite, la mise en place d’actions ultérieures au projet a fait l’objet d’un suivi en 2011 via un suivi documentaire, des échanges de courrier électronique, et un second entretien téléphonique avec le coordinateur du CLIC.

20 Source : synthèse du Conseil régional de Bourgogne sur les quinze Pays de la région (2006) ; schéma départemental gérontologique 2009-2014 ; portrait du Pays Avallonnais publié par l’ORS de la Bourgogne (2013) ; articles de la presse locale ; documents et informations transmis par les enquêtés ; site du Conseil général de l’Yonne.

21 Ce service a été récompensé d’un prix de l’innovation sociale régionale par AG2R-La Mondiale.

22 À l’hôpital Charles Foix, l’équipe du CGS a interviewé deux gériatres, dont l’un est à l’origine du programme d’éducation thérapeutique, et l’une des deux psychologues cliniciennes qui animent les séances et s’occupent du suivi individuel des aidants. Nous avons ensuite élargi notre champ d’investigation en interviewant l’une des deux coordinatrices du CLIC 7 à quatre reprises, une gestionnaire de cas de la MAIA implantée sur le site du CLIC à l’époque, et plusieurs aidants ayant participé aux actions du CLIC.

23 Sources : les trois schémas départementaux gérontologiques du Conseil général du Val-de-Marne adoptés en 1998, 2006 et 2012 ; la synthèse de l’Office Régional de Santé (ORS) sur la maladie d’Alzheimer en Île-de-France parue en 2008. Le site internet du Conseil général du Val-de-Marne a également été consulté.

24 La conception de programmes d’ET pour les aidants de patients âgés atteints de maladies neuro-dégénératives est le fruit de pratiques cliniques et de recherches conduites par Joël Belmin et son équipe depuis le milieu des années 1990.

25 Les séances s’appuient notamment sur des mises en situation fictives mais courantes pour des aidants. Des méthodes de photo-langage sont utilisées.

26 L’acronyme signifie : Éducation Thérapeutique pour les aidants familiaux dont un proche est atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.

27 Financements de la MACIF, de la MSA, de l’AP-HP (via le financement d’un demiposte de psychologue à l’espace CAAPA, sur le budget du chef de service) et de la CNSA.

28 Nos interlocuteurs parlent souvent de « refus » de participation des aidants. Nous préférons le terme de non-participation car il peut aussi laisser entendre que les aidants ne profitent pas des actions offertes car ils ne trouvent pas assez adaptées à leurs besoins.

29 En 2011-2012, les 35 aidants bénéficiaires des réunions d’échange et d’information ont été orientés par le CLIC 7 (78,5 %), l’équipe médico-sociale de l’APA (Conseil Général) (7 %), des SSIAD (7 %), des forums divers (5 %), et le bouche à oreille (2,5 %). Source : rapport d’activité du CLIC.

30 Les trois axes du dernier schéma départemental gérontologique du Loiret (2004-2009) prennent en compte la problématique : développer ou adapter les structures d’hébergements permanents pour les personnes âgées ; proposer des alternatives à l’hébergement permanent, en particulier les accueils de jour ; et développer l’aide aux aidants par le développement de services et de formations en particulier.

31 Lors d’un déplacement en mars 2011, l’équipe de recherche du CGS a interviewé le président ainsi que la directrice de l’association, l’infirmière qui s’occupe des accueils de jour gérés par l’association, les deux coordinateurs du CLIC de l’agglomération orléanaise, et un gériatre exerçant dans un hôpital orléanais.

32 À l’époque, France Alzheimer est une association nationale. Elle s’est depuis organisée en une Union nationale et une centaine d’associations départementales.

33 Ce service est néanmoins difficile à financer dans la durée.

34 Nous avons visité les locaux de la MDA et interviewé les membres du personnel à l’exception de la psychologue sur l’historique de la MDA, son fonctionnement interne et son inscription dans le réseau d’acteurs territorial.

35 Créée en 1995, la structure « Nantes Etour’Age » a été labellisée CLIC en 2001 et CLIC de niveau 3 en 2003. L’agglomération nantaise comporte cinq autres CLIC plus petits. Comme le CLIC de Nantes, la MDA est gérée par le CCAS de Nantes.

36 Deux déplacements ont été effectués par le CGS dans le Cher en septembre 2010 et en avril 2011. Nous avons d’abord rencontré la directrice de l’action et de la coordination gérontologique du CG du Cher, puis la personne chargée du suivi du schéma départemental pour les PA et responsable du projet ; les deux coordinatrices du CLIC de Lignières ; la coordinatrice du CLIC de Bourges et la directrice du pôle Sénior du CCAS de Bourges ; la responsable adjointe du service social de la CARSAT du Cher, la responsable régionale de l’action sociale de Novalis-Taitbout et la responsable de l’action sociale de la MSA intervenant dans le Cher ont également été interviewées. Lors du second déplacement, deux entretiens ont été effectués grâce à la psychologue du Conseil général auprès d’aidantes ayant bénéficié de plusieurs actions et services de soutien. D’autres acteurs du secteur ont été rencontrés à l’occasion du forum qui se tenait alors à Vierzon : la gériatre de l’hôpital de Vierzon et directrice du nouveau pôle Sénior structurant les soins et services aux PA dans ce secteur, la secrétaire de la Coordination départementale des établissements gériatriques du Cher, la présidente de l’association France Alzheimer Cher, une assistante sociale du service APA du CG. De nombreux documents ont également pu être collectés.

37 Sources : synthèses produites par l’ARS, l’ORS et la DREES sur la région Centre et le Cher.

38 Ces actions ont été pérennisées jusqu’à aujourd’hui.

39 Notre démarche de recherche a d’ailleurs rencontré un écho attentif dans ce département. En novembre 2011, l’équipe se rend sur place et rencontre une vingtaine de personnes exerçant sur l’ensemble du département. Depuis, un groupe de travail et l’équipe de recherche poursuivent les échanges sur les démarches pour accompagner la mise en place d’actions et le développement d’outils.

40 La Corrèze est un département rural qui compte 243 000 habitants (41 habitants/km²). Concernant la situation socio-sanitaire de la population, il est traversé par une diagonale qui distingue un territoire plutôt défavorisé à l’est – la Haute-Corrèze (territoire d’Ussel) et le canton de Bort-les-Orgues – et deux territoires plutôt favorisés à l’ouest – la Basse-Corrèze (territoire de Brive) et la Moyenne-Corrèze (territoire de Tulle). Ces inégalités entre les trois territoires de la

41 Un projet de loi de réorganisation territoriale est en cours. Que cela aboutisse ou non à la disparition des Conseils généraux, la mission d’organisation territoriale de l’aide aux aidants restera à accomplir, au plus proche des besoins des aidants pour être efficace comme le montre ce livre.