Enquête dans six territoires dynamiques
p. 32-78
Texte intégral
LA CONCEPTION ET L’ORGANISATION DES ACTIONS LOCALISÉES
1Compte tenu des objectifs de la présente étude, nous nous sommes principalement intéressés à deux corpus de littérature : les nombreuses études, principalement réalisées par des épidémiologistes, portant sur l’efficacité des différents types de services aux aidants ; les recherches s’intéressant aux conditions d’implantation des services au niveau d’un pays ou d’un territoire, et qui adoptent un point de vue s’approchant davantage des sciences politiques et des sciences des organisations. Après avoir souligné les apports et les limites de ces travaux, nous présenterons notre démarche de recherche et les terrains enquêtés.
Mesurer l’efficacité des services : apports et limites
2Les études portant sur l’efficacité des différents types de services aux aidants sont non seulement abondantes, mais elles ont aussi donné lieu à de nombreuses revues de littérature, appelées méta-analyses, tentant d’en synthétiser les résultats (Knight et al., 1993 ; Sörensen et al., 2002 ; Pinquart et Sörensen, 2006 ; Olazaran et al., 2010 ; Lopez-Hartmann et al., 2012 ; Van der Lee et al. 2014). Cependant, l’une des conclusions principales de ces analyses est que l’efficacité des services d’aide aux aidants est très difficile à démontrer par les mesures épidémiologiques.
3Les recherches s’intéressent en général à trois aspects susceptibles d’être quantifiés grâce à des échelles de mesure : le bien-être de l’aidant, appréhendé notamment à travers des questionnaires donnant lieu à un score correspondant au « niveau de fardeau » ; l’état de santé de l’aidé, saisi par l’intermédiaire d’échelles d’incapacités ; et le moment d’entrée en institution de ce dernier. La méthode utilisée est souvent quasi expérimentale, proche des tests que l’on peut faire pour mesurer l’efficacité d’un médicament. Deux populations de couples aidant-aidé ayant des caractéristiques semblables (maladie du patient, état de santé et besoins de l’aidé, épuisement physique et psychologique de l’aidant, relation de l’aidant avec l’aidé et avec le reste de la famille, niveau de revenu, âge, appartenance ethnique, sexe, etc.) sont choisies. Puis, l’une utilise par exemple une méthode de répit (un certains nombres d’heure de répit à domicile par semaine, ou bien un séjour en institution) et l’autre pas. Au bout d’un certain temps d’utilisation (tous les mois ou tous les six mois), enfin, des interviews sont réalisées auprès des aidants et si possible des aidés pour mesurer l’impact du répit au regard de la situation initiale.
4D’après ces études, il semble impossible de formuler une réponse simple à la question de l’aide aux aidants : aucun service ne peut être considéré comme améliorant à coup sûr la situation de tous les aidants. Ce n’est pas que les études soient mauvaises – leur qualité s’est d’ailleurs beaucoup améliorée depuis vingt ans – mais que les paramètres agissant sur la santé de l’aidant sont multiples : les besoins des aidants ne sont pas uniformes ni stables, contrairement à ce que pourraient laisser penser les travaux d’épidémiologie, leur état dépend de l’ensemble du réseau d’aide dans lequel ils s’inscrivent et non de leur seule participation à un service qui leur est dédié, leur situation familiale et leur relation à l’aidé ne sont pas prises en compte. Quelques constantes semblent néanmoins se dégager :
- D’abord, aucune étude ne montre que le recours à un service est néfaste pour l’aidant, même si l’introduction d’un service peut être une source de stress ce dernier (Takagi et al. 2013). Les effets observés sont nuls ou modérément bénéfiques, c’est-à-dire qu’on observe chez les aidants une diminution du stress, du niveau de fardeau, de la dépression, ou une amélioration de leur capacité d’action et de décision, et parfois un délai dans le placement en institution de la personne aidée. Chaque service peut répondre à des besoins, qu’ils soient propres à certains stades du parcours d’un aidant ou à certains profils d’aidants (l’aidant cohabitant a besoin de répit, l’aidant d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer a besoin d’informations sur la maladie, l’aidant en emploi bénéficie de congés ou d’aménagement de son temps de travail, l’aidant habitant en zone rurale ne peut accéder aux services sans une aide logistique renforcée, etc.).
- Les effets diffèrent ensuite selon les types de services. Les services de répit (hébergement temporaire, accueil de jour, répit à domicile) font l’objet du plus grand nombre de recherches parce qu’ils sont les plus anciens et encore les plus répandus (Villars et al., 2009). Ils s’avèrent efficaces à plusieurs conditions : que les aidants soient accompagnés avant et pendant que leur proche en bénéficie, en particulier pour comprendre les projections émotionnelles de l’aidant (Stirling et al. 2014) ; que les bénéfices du service de répit soient pensés à la fois du côté de l’aidé et de l’aidant ; que les aidants utilisent d’autres services simultanément. Les services alternatifs ou complémentaires au répit (information, soutien psychologique, assistance directe de l’aidant, participation à des groupes de formation ou de parole), permettent d’alléger le fardeau de l’aidant ou lui donnent les moyens d’accomplir son rôle dans de meilleures conditions. Ils ont longtemps souffert d’un discrédit dû à l’absence de résultats prouvant leur efficacité, ce qui n’est plus le cas aujourd’hui (Whittier et al., 2001 ; Selwood et al., 2007 ; Olazaran et al., 2010 ; Hornillos et al., 2012 ; Lopez-Hartmann et al., 2012).
- Les auteurs s’accordent à dire, enfin, que les meilleurs résultats sont obtenus lorsque plusieurs services sont combinés, et lorsqu’ils sont adaptés aux besoins et à la situation de l’aidant et non standardisés. Bien qu’utile, le recours à un seul service est moins efficace que l’utilisation de plusieurs services en même temps ou successivement (Mittelman et al., 1996). La difficulté est de trouver la combinaison la plus appropriée par rapport aux besoins et à la situation de chaque aidant. Les programmes qui offrent à la fois des thérapies, des groupes de soutien et des formations sont utiles à court terme mais aussi à long terme (Olazaran et al., 2010). Le répit n’est efficace sur le fardeau, la dépression, l’anxiété et la santé générale de l’aidant que lorsqu’il est associé à d’autres services (soutien, conseil, éducation, information) (Villars et al., 2009). Les résultats manquent en ce qui concerne les possibles connections entre les services d’aide aux aidants et les services destinés directement aux personnes aidées.
5Il faudrait donc développer tous les types de services sur chaque territoire pour qu’une palette variée soit disponible et que les besoins des aidants soient couverts dans toute leur diversité et à tout moment de leur parcours. Au-delà, il paraît difficile d’élaborer des guides pour l’action publique à partir des résultats apportés par les études épidémiologiques, dans la mesure où ils sont souvent peu significatifs ou portent sur des populations et des services trop diversifiés ou des territoires trop dissemblables. Plus généralement, les analyses centrées sur l’efficacité d’un service en particulier paraissent très limitées dans la perspective qui nous occupe ici, à savoir concevoir et déployer des services sur un territoire par rapport aux besoins qualifiés des aidants.
6En premier lieu, raisonner par type de service ne permet pas de voir comment les actions d’aide aux aidants s’articulent avec les autres services du territoire comme les accueils de jour ou les services d’accompagnement, ni si le nouveau projet vient combler un déficit de services ou enrichir l’offre existante, ni comment les différents porteurs travaillent ensemble autour de cette problématique. Certains porteurs de projet mentionnent le manque d’articulation des structures du territoire pour expliquer les difficultés de recrutement, ou au contraire le rôle clé d’un partenaire dans la diffusion de l’information sur la nouvelle action. Mais aucune analyse systématique n’est possible tant que le territoire n’est pas l’angle de vue privilégié. Il paraît difficile d’évaluer l’impact d’un service indépendamment de son environnement.
7Ensuite, les aidants qui participent aux groupes de parole ou de formation bénéficient généralement d’autres services d’accompagnement ou de soin et d’aide à domicile pour eux-mêmes ou pour leur proche, sans compter qu’ils peuvent recevoir des conseils et du soutien de la part de leurs médecins, enfants, voisins, etc. Comment alors analyser l’impact d’une seule action sur leur situation ? Est-ce d’ailleurs pertinent ? Se centrer sur l’impact d’une action ne permet pas d’appréhender assez largement les besoins des aidants ni de voir dans quelle mesure l’action permet d’y répondre. Il faudrait pour cela s’intéresser aux aidants non pas en tant que bénéficiaire d’une action mais dans leur globalité, en tant que personne ayant des besoins et des ressources divers, qui changent au gré de l’évolution de l’état de leur proche et de l’environnement de la situation (professionnels, famille, voisinage).
8La dernière limite de l’approche visant à mesurer statistiquement l’impact d’un service sur les aidants est qu’elle ne permet pas d’appréhender la dynamique de structuration dans laquelle la conception et la réalisation du service s’inscrit, en amont comme en aval. Dans une perspective d’évaluation, il serait bon de comprendre ce que la mise en place d’un projet doit à la dynamique partenariale territoriale préexistante et ce qu’elle a permis au contraire de faire émerger en termes de collaborations effectives et de co-financements. Pour mieux accompagner le développement d’actions d’aide aux aidants, il faudrait également pouvoir être en mesure d’analyser, une fois l’action réalisée ou pendant sa réalisation, comment les porteurs tirent les leçons de leurs erreurs ou sont dans l’incapacité de le faire, réajustent leurs prestations, et mettent en œuvre de nouvelles actions plus adaptées aux besoins détectés, notamment des services de suivi psychologique individuel.
9Pour répondre aux limites relevées ici et à certaines des questions posées, nous avons choisi d’avancer dans deux directions. D’une part, nous avons conduit une étude approfondie de la dynamique de structuration des services dans plusieurs territoires pour comprendre sur quels acteurs et quels partenariats repose le développement des actions d’aide aux aidants. Les premiers résultats de cette enquête seront présentés dans la suite de cette partie, puis approfondis dans la troisième partie de l’ouvrage. D’autre part, comme nous le verrons dans la deuxième partie, nous avons recueilli et analysé des parcours d’aidants pour comprendre comment se construit la participation individuelle aux services, et quels bénéfices les aidants en tirent au regard des autres services et acteurs avec lesquels ils interagissent, et au regard de l’évolution de leur situation et de celle de leur proche.
Étudier les processus et les acteurs locaux
10Si beaucoup de travaux cherchent à mesurer l’efficacité des services d’aide aux aidants, peu examinent les conditions concrètes de fonctionnement de ces services au niveau d’un territoire donné, ni les problèmes ayant trait à leur déploiement et à leur organisation (structure, financement, recrutement, implantation dans un réseau de services existants, accessibilité pour les aidants, etc.), ce qui nous intéresse au premier chef. Les rares travaux relevant de l’analyse des politiques publiques s’en tiennent souvent à une approche macro-institutionnelle, permettant de comparer les situations des différents pays d’Europe quant à l’offre de services destinée aux aidants mais ne documentant pas les processus de conception et de déploiement pérenne de ces services16. Ces études soulignent ainsi le clivage entre les aidants d’Europe du nord, qui éprouvent peu de difficultés à accéder et à utiliser les services dédiés, et les aidants d’Europe du sud, pour lesquels le coût des services, le manque d’information et le manque de moyens de transport représentent des obstacles majeurs.
11Les recherches réalisées aux États-Unis sur le programme fédéral en faveur des aidants ont l’avantage de relever les facteurs facilitant la mise en œuvre d’une politique d’aide aux aidants de grande ampleur17 – une dynamique préexistante avec des services et une présence associative ; une flexibilité et une autonomie à donner à chaque territoire dans la conception et les modalité de déploiement des services en fonction des besoins et des ressources ; un changement culturel, chez les professionnels et les décideurs, vers une perception des aidants comme pourvoyeur mais aussi bénéficiaire de l’aide, ce qui correspond à la perspective du care telle qu’elle est développée aujourd’hui (Molinier et al., 2009) ; l’intégration des services relevant des secteurs sanitaires, médicaux, médico-sociaux et sociaux pour favoriser la circulation des informations concernant les aidants et les services et la coopération des professionnels sur des situations complexes, ce qui vaut pour toutes les populations (Whittier et al., 2005). Les spécificités et difficultés propres aux territoires ruraux – population plus âgée, isolement, manque de transports publics, manque de professionnels et de services – sont relevées tant aux États-Unis (Monahan 2013) qu’en France (Gucher 2013).
12Toutefois, aucun modèle global pour structurer l’aide aux aidants n’a pu être déterminé. C’est pourquoi la présente recherche entend apporter des éléments d’analyse originaux sur les dynamiques territoriales et les acteurs ou réseaux d’acteurs à mobiliser pour concevoir les services et amener les aidants à y participer. Pour comprendre comment se développe l’action publique et trouver ce qui permettrait d’améliorer l’accompagnement des aidants, il convient d’identifier tous les acteurs qui participent à la construction et à la gestion du problème des aidants, et de repérer ce qui limite leur potentiel d’action. Nous distinguerons pour l’analyse trois types d’acteurs impliqués dans la conception de services d’aide aux aidants : les porteurs de service proprement dits qui mettent en place et animent les actions en direction des aidants, leurs partenaires directs qui adressent des usagers ou contribuent à la réalisation du service, et les organisateurs de territoires qui tentent de mettre en place une palette de services à une échelle géographique plus vaste. Le but de cette partie est de mettre en évidence leurs rôles respectifs dans l’aide aux aidants.
13Comme indiqué dans l’introduction de l’ouvrage, les six territoires étudiés ont des propriétés variées (urbain, mixte, rural) qui permettent d’observer une large gamme de porteurs d’actions (hôpital, Conseil général, CLIC, association, plateforme de répit) de types de services, du forum grand public à l’accompagnement psychologique individuel, en passant par les groupes de parole, les programmes de formation, l’éducation thérapeutique, ou encore l’accueil de jour et l’hébergement temporaire (Tableau 1). Plus encore, ils donnent à voir la richesse des modalités de résolution trouvées par les acteurs en fonction des problématiques et des ressources de chaque territoire.
14Dans la suite de cette partie, nous allons présenter les six terrains enquêtés, puis une première modélisation de la dynamique de conception des services aux aidants. Plutôt que de présenter les monographies de cas complètes18, nous avons pris le parti d’en tirer une première série de leçons. Dans un premier temps, nous verrons que trois des terrains permettent de mettre en évidence la façon dont les porteurs de projets conçoivent les services en lien avec leurs partenaires. Les trois autres révèlent plutôt le rôle des organisateurs de territoires et les différentes modalités de structuration des services.
Tableau 1. Présentation synthétique des terrains étudiés

LES PORTEURS DE PROJETS : LA CONCEPTION D’UN SERVICE
15La première série de leçons à tirer des cas étudiés concerne les ingrédients nécessaires à la conception des services aux aidants. En observant ce que font les acteurs pour monter un service, quelles difficultés ils rencontrent et comment ils tentent de les surmonter, nous devrions pouvoir esquisser un premier modèle de démarche de conception. Le cas du Pays Avallonnais, en premier lieu, illustrera les premières phases du processus consacrées à l’identification des besoins des aidants et à l’élaboration de solutions ad hoc. Ensuite, avec les actions développées dans l’ouest du Val-de-Marne, nous verrons que les acteurs s’attachent à ajuster le contenu de leur service et à le pérenniser, notamment en luttant contre les difficultés de recrutement des aidants. En troisième lieu, le cas du Loiret montrera qu’il est important de développer un certain professionnalisme en matière de conception de service pour assurer la montée en charge, déployer d’autres services sur le même modèle et diversifier l’offre.
Innover au plus près des besoins : le cas du Pays Avallonnais
16Les acteurs de l’aide aux aidants font généralement preuve d’innovation, soit qu’ils n’ont pas de modèle à suivre puisque les services dédiés commencent seulement à se développer et à se diffuser, soit qu’ils n’ont pas les moyens de mettre en place des solutions éprouvées ailleurs. Surtout, ils ont à cœur de répondre aux besoins des aidants de leur territoire. La séquence « identification des besoins – diagnostic – élaboration d’une solution ad hoc sous contrainte de ressources » est particulièrement bien illustrée par le cas du Pays Avallonnais. Il faut dire que parmi les territoires enquêtés, il est sans doute celui dans lequel la politique départementale en faveur des aidants est la moins développée – elle est même inexistante, encore aujourd’hui (Encadré 1). Les acteurs rencontrés à Avallon19, et notamment le coordonnateur du CLIC porteur de plusieurs actions, ont donc fait preuve d’inventivité, en s’appuyant sur une dynamique partenariale territoriale déjà ancienne. Nous allons voir comment ils ont élaboré ces actions sur la base d’une observation fine des besoins des aidants du territoire.
Encadré 1. L’accompagnement des personnes âgées et de leurs aidants dans le Pays Avallonnais20
Couvrant le sud-est du département de l’Yonne, le Pays Avallonnais compte 34 000 habitants, dont près d’un tiers est âgé de plus de 60 ans. Ce territoire est rural (densité : 24 habitants/km 2) à l’exception du centre urbain d’Avallon. Il est marqué par d’importantes inégalités démographiques, économiques et sociales, et des disparités en termes d’équipement sanitaire et médico-social. Au sud du Pays, le canton de Quarré-les-Tombes, qui compte 3 200 personnes habitant dans des hameaux dispersés, est le plus âgé de France. Les problématiques de mobilité – des personnes mais aussi des professionnels de santé ou du domicile – y apparaissent de façon accrue. En 2006, le Conseil régional de Bourgogne soulignait que les deux principales difficultés du Pays Avallonnais étaient « le recul voire l’hécatombe des services publics dans la ruralité (santé, éducation, service des postes) », et « la transition démographique et le vieillissement ». En 2013, le portrait que dresse l’ORS est peu différent : population plutôt défavorisée, surmortalité, besoins de services croissant avec l’augmentation de la population âgée, nécessité d’améliorer la coordination des acteurs intervenant auprès des malades chroniques, notamment âgés, pour éviter les hospitalisations et prévenir les ré-hospitalisations.
Face à ces difficultés, le principal atout du Pays est la démarche de partenariat territorial qui existe depuis les années 1990. Créée en 2003, l’Association d’Aide, de Soutien et de Soin aux Personnes Agées du Pays Avallonnais (ASSPAPA) a réuni la très large palette d’acteurs impliquée dans la prise en charge des personnes âgées, depuis les médecins de l’hôpital d’Avallon jusqu’aux chauffeurs de taxi, autour d’un objectif : développer l’offre de services mais aussi l’information des usagers et la coordination des services existants, d’où la création du CLIC du Pays Avallonnais par l’association. Ouvert en 2004 à Avallon, il comptait au moment de l’enquête un coordinateur et deux assistantes sociales. Alors qu’ils étaient présentés comme des dispositifs importants dans le schéma départemental gérontologique 2009-2014, les six CLIC viennent pourtant d’être fermés. Depuis 2013, leurs missions sont assurées par les coordonnateurs gérontologiques salariés du Conseil général exerçant dans les onze secteurs d’intervention, et une MAIA également portée par le Conseil général a été mise en place.
Du côté des aidants, peu de services spécifiques existent si ce n’est informellement. Par exemple, lors de notre enquête, aucun « lit d’hébergement temporaire » n’est officiellement disponible mais, de fait, nos interlocuteurs indiquent que les personnes sont parfois hébergées à l’hôpital sur des « lits non déterminés » pour permettre à leur proche aidant de se reposer. Les alertes quant à l’épuisement de l’aidant sont données par les intervenants impliqués dans la prise en charge de la personne : infirmières ou médecins libéraux, kinésithérapeutes, services de soins à domicile.
Un accueil de jour a également été créé en 2006 grâce à un partenariat entre l’hôpital et l’association France Alzheimer Yonne mais son activité n’a véritablement démarré qu’en 2010 grâce à une subvention de la CNSA pour la prise en charge du transport des usagers. Dans ce contexte, la création d’actions d’aide aux aidants par le CLIC et l’ASSPAPA constitue une avancée remarquable dans la sensibilisation du public et dans la création d’une offre de services dédiés aux aidants
17Le point d’entrée de notre enquête était un projet de formation pour les proches aidants non professionnels élaboré en 2007 et financé par la CNSA et d’autres partenaires (Encadré 2). Au-delà de l’effet direct de la formation sur les 35 aidants bénéficiaires, toujours difficile à mesurer, cette action a le mérite d’avoir donné lieu à l’élaboration d’autres services dans deux directions : la sensibilisation auprès du grand public, et le soutien personnalisé.
Encadré 2. Le programme de formation des aidants non-professionnels à Avallon
Dans le cadre de l’appel à projets de la CNSA, un programme de formation pour les aidants non professionnels est élaboré en 2007 par le CLIC du Pays Avallonnais en étroite collaboration avec le GRETA Avallon-Tonnerre et en partenariat avec le Conseil Général de l’Yonne, la CRAM, le Pays Avallonnais et les mutuelles. La subvention accordée par la CNSA pour ce projet s’élève à 21 000 euros.
Le programme de formation a été conçu par le GRETA et le CLIC sur le modèle d’une formation professionnelle pour des auxiliaires de vie. Il comporte 63 heures d’enseignement, dispensées sur neuf mois à raison d’une demi-journée tous les 15 jours. La formation s’apparente néanmoins davantage à des ateliers qu’à des cours, les aidants étant réunis en petits groupes de 10 à 12 personnes et amenés à participer activement aux séances, notamment pour celles consacrées aux techniques de transfert. En définitive, trois groupes ont suivi la formation, soit 35 aidants. Leur recrutement a été assuré principalement par le CLIC qui a encouragé certains aidants connus du service à participer à l’action. Le CLIC a aussi mené une campagne de communication spécifique (courrier aux mairies, affichettes aux professionnels de santé, appels téléphoniques aux services à domicile). Outre la rémunération des intervenants et l’organisation de l’action, le financement de la CNSA a aussi servi à assurer le remplacement de l’aidant à domicile.
Un suivi personnalisé des aidants participant à la formation a été réalisé par une CESF du GRETA, qui venait chaque soir à la fin de la formation et notait ses observations dans un « dossier du bénéficiaire ». Un cahier de liaison est aussi mis en place avec les formateurs. Ce suivi a principalement permis la mise en évidence d’une forte demande de soutien psychologique individuel indépendamment des séances de formation. C’est d’ailleurs sur cette base que le CLIC a élaboré d’autres services aux aidants.
18En 2008, d’abord, des séances d’information animées par le coordinateur du CLIC ont été organisées, dans chacun des sept cantons du Pays, en présence d’acteurs locaux tels que les directeurs d’EHPAD, les responsables de SSIAD, les travailleurs sociaux des CCAS, de la MSA ou des CRAM, et les maires des communes du canton. Une salle municipale a été mise à disposition pour l’occasion et l’annonce diffusée par la presse et les radios locales. Le but était de sensibiliser la population et les professionnels à la problématique des aidants, mais aussi d’amorcer le recrutement des aidants pour le programme de formation. En mars 2009, deux « Journées séniors » ont été également organisées à Avallon avec des conférences, des tables-rondes, des exposants variés et des ateliers consacrés aux outils multimédia, au sport, à l’esthétique et à la santé. L’association France Alzheimer Yonne et le CLIC ont réalisé trois séances de sensibilisation et de prévention à Quarré-les-Tombes (12, 16 puis 20 personnes y ont assisté), ce qui a en outre permis de repérer des situations d’aidants en difficulté.
19La réalisation la plus originale, cependant, est le développement d’un service de soutien psychologique à domicile par le CLIC. Mis en place depuis septembre 2010, il est organisé avec l’intervention d’une psychologue diplômée qui consacre à ce service une journée par semaine, en général le jeudi. Elle travaille par ailleurs à Dijon. En juillet 2011, 18 personnes sont dans la file active, dont six aidants, et 25 personnes ont bénéficié de séances (minimum trois séances)21. Ce service est le fruit des observations conduites à propos du programme de formation :
« Nous connaissons la psychologue depuis maintenant deux ans. Avant de créer ce service, on s’est d’abord rencontré plusieurs fois, pour voir si on pouvait travailler ensemble, et au bout d’un an on a créé ce service là. Il a été très facile à monter, dans la dynamique de l’action qu’avait montée l’ASSPAPA à travers le GRETA. Cette action nous avait permis de dépister un certain nombre de besoins. Le besoin d’écoute transpirait dans les échanges qu’on avait pu avoir avec les personnes qui participaient à la formation. […] Le service de soutien psychologique répond à des besoins qui n’avaient pas la possibilité de s’exprimer puisque, bien souvent, quand les services n’existent pas, les gens ne savent pas à quoi se raccrocher. En mettant en place ce service, en donnant cette opportunité, on se rend compte qu’il y a un vivier de personnes intéressées, qui souhaitent être écoutées. Il s’agit d’un service qui n’a pas de visée thérapeutique. Il s’agit avant tout d’écouter la personne, de la soutenir. On a trois grandes catégories de public : les gens très isolés géographiquement, les personnes qui sont aidantes d’un proche dépendant type Alzheimer, et les personnes qui viennent de subir un deuil et qui sont dans une phase de perte de repères et qui ont besoin d’un soutien. » (Coordonnateur du CLIC)
20Nos interlocuteurs ont aussi évoqué un autre projet élaboré à l’issue de la réalisation de l’action de formation financée par la CNSA : la création, pour les aidants qui ne pourraient pas se déplacer, de séances de formations individuelles à domicile délivrées par un « Accompagnateur de pays ». Cet accompagnateur serait auxiliaire médico-psychologique, CESF ou ergothérapeute. Ce service a été expérimenté à partir de la fin 2011 avec une professionnelle dédiée à cette fonction. Aujourd’hui que le CLIC n’existe plus, il est fort probable que ces actions n’aient pas été reconduites.
21Pour conclure sur le cas du Pays Avallonais, il convient de nuancer la réussite de l’action de formation portée par le CLIC et financée par la CNSA : si des bienfaits existent pour les aidants, la lourdeur de la réalisation d’une telle action semblent élevée. Le fait que les porteurs ne cherchent pas à reconduire l’action peut d’ailleurs être perçu comme un indice de ce décalage. Toutefois, la dynamique observée est très intéressante car à partir d’une expérimentation de service, les acteurs ont pu repérer et qualifier les besoins des aidants plus facilement. Ils ont donc ensuite préféré concentrer leurs efforts sur des séances d’information, du suivi psychologique individuel et de la formation à domicile. Ces actions qui ont prolongé l’action initiale de formation apparaissent pertinentes au regard de la situation. Ce cas est aussi révélateur des difficultés de développement et de pérennisation des services dans un contexte de rareté des ressources financières et de changement d’orientation politique.
Assurer le recrutement des aidants dans l’ouest du Val-de-Marne
22L’enquête conduite dans le Val-de-Marne (Encadré 3) montre que la mise en place d’actions destinées aux aidants – ici éducation thérapeutique, groupe de parole et information – ne suffit pas à garantir un bon accompagnement des aidants. Elles sont bénéfiques, à court terme et à long terme, à condition que leurs porteurs réalisent aussi un travail de promotion et de coordination permanent au niveau du territoire. Nous nous sommes particulièrement intéressés aux actions de formation et de soutien développées par l’hôpital Charles Foix, situé à Ivry-sur-Seine, et par le CLIC 7 couvrant l’ouest du département22. Nous allons voir comment ces deux acteurs ont développé leurs actions, puis comment ils essaient de résoudre les difficultés de recrutement des aidants et d’améliorer leur accompagnement sur la durée.
Encadré 3. Les politiques en faveur des personnes âgées et de leurs aidants dans le Val-de-Marne23
Dans le Val-de-Marne, le vieillissement de la population est relativement plus rapide qu’en Île-de-France. Les personnes de plus de 60 ans représentent un peu moins de 20 % de la population du département, soit 245 000 personnes environ, et le nombre de personnes de plus de 85 ans devrait doubler d’ici 2030. L’offre médico-sociale est en progression mais reste inférieure à la moyenne nationale. Les déficits portent surtout sur les lieux d’hébergement. Aujourd’hui, les Centres locaux d’information et de coordination (CLIC) apparaissent comme l’un des axes forts de la politique locale en faveur des personnes âgées. Un travail de sectorisation gérontologique a été entrepris depuis la fin des années 1990 pour répondre à la problématique de la coordination des soins et services. Les huit secteurs connaissent néanmoins des dynamiques différentes. Concernant plus spécifiquement les politiques en faveur des aidants des personnes âgées, il est à noter que le développement de « l’aide aux aidants naturels » est très tôt affiché comme un objectif du Conseil général, dès le premier schéma départemental gérontologique en 1998. Par la suite, l’importance accordée à cette problématique ne cesse de croître, de même que le nombre et la variété des actions proposées pour soutenir cette population.
Le « service accueil-information » du Conseil général intègre une mission d’information, de conseil et d’écoute, dont la montée en puissance est actée par la création d’un poste de psychologue dédiée à ce service, à raison de dix heures par semaine. Un partenariat a également été noué avec l’Union nationale de l’aide, des soins et des services à domicile (UNA), financé par le fond de modernisation de l’aide à domicile, pour créer cinq postes de psychologues pouvant intervenir dans les associations, et dédier un poste à temps plein de l’UNA auprès des CCAS sur les problématiques de maltraitance. Par ailleurs, plusieurs dispositifs se développent : les « cercles d’aidants » créés par des associations, les programmes « d’éducation thérapeutique » de l’hôpital Charles-Foix, et les groupes de parole et les ateliers-débats mis en place le plus souvent par les CLIC, les CCAS ou les maisons de retraite. En 2012, le dernier schéma départemental met l’accent sur la nécessité de mieux identifier les besoins des aidants, de diversifier les modalités d’accompagnement et de développer les solutions de répit.
L’éducation thérapeutique pour les aidants à l’hôpital Charles Foix
23Les premiers programmes d’éducation thérapeutique (ET) ont été développés pour les personnes atteintes de maladies chroniques (diabète et insuffisance cardiaque notamment) afin qu’elles soient plus à même d’évaluer leur état de santé, d’anticiper les moments de crise, et de prendre en charge une partie de leurs soins courants. Cette méthode a été transposée par des gériatres à la problématique des aidants de personnes âgées. Le but est d’apprendre aux aidants à mieux comprendre la maladie chronique de leur proche, à utiliser les ressources du système de santé, à préserver leur santé et leur équilibre autant que ceux du patient, et à développer des compétences en matière d’accompagnement. À l’hôpital Charles Foix, des programmes d’ET pour les aidants sont dispensés depuis 2008 par l’équipe de l’espace « Conseil et accompagnement pour les aidants familiaux de patients âgés » (CAAPA), composée d’un gériatre et de deux psychologues assurant l’animation des séances et les suivis individuels24. La façon dont ils ont été conçus et financés est assez exemplaire du développement d’une action dédiée aux aidants en même temps qu’elle illustre bien les difficultés rencontrées par les porteurs de projet.
24La conception du service a connu plusieurs étapes, l’équipe CAAPA ayant régulièrement ajusté le contenu du programme d’ET. Pour autant, le principe est resté le même : alterner des séances collectives et des entretiens individuels pour faire passer des connaissances générales tout en personnalisant les apprentissages et en travaillant sur les représentations du rôle d’aidant25. Un premier programme, appelé « Persona », était destiné aux aidants dont le proche vient d’être diagnostiqué comme atteint d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée. Il comportait trois séances collectives de deux heures et deux entretiens individuels de 45 minutes environ. Le programme « Fil Mauve » a, quant à lui, été élaboré pour les aidants dont le proche malade est à un stade plus avancé de la maladie neuro-dégénérative. Il comporte quatre séances collectives et trois entretiens individuels de 45 minutes.
25Le programme dispensé au moment de notre enquête s’appelle ETAPE26. Il correspond à un développement et à une amélioration du programme « Fil mauve » et s’adresse à tous les aidants, quel que soit le stade d’avancée de la maladie de leur proche. Deux séances collectives ont été ajoutées pour consolider les effets observés précédemment : un atelier sur le vécu de l’annonce du diagnostic et un autre sur la gestion du stress. Pendant huit semaines, 10 à 15 aidants bénéficient alternativement de séances collectives thématiques et d’entretiens individuels de 45 minutes avec une psychologue (Tableau 2).
26L’évaluation est incluse dans le dispositif en trois endroits : en amont, avec le recueil de données au moment du recrutement ; lors du premier contact et tout au long du programme grâce aux entretiens individuels ; en aval, trois mois après la fin du programme. Les psychologues utilisent notamment différentes échelles (fardeau, bien-être, dépression...) pour apprécier la situation de chaque aidant, et plus généralement pour qualifier les effets du programme.
27Les gériatres et les psychologues observent des résultats positifs : les aidants connaissent mieux la maladie, les comportements à adopter et les services d’aide et de soins. Ils remarquent d’ailleurs une augmentation de la mise en place de services extérieurs ou au moins des démarches allant dans ce sens via notamment la prise de contact avec un CLIC. Un point positif est également l’assiduité des aidants engagés dans le dispositif une fois qu’ils sont engagés. Dans certains cas, le suivi psychologique s’avère aussi important pour repérer les aidants qui sont en dépression. En revanche, aucun effet n’est observé sur la dépression ni sur la sensation de fardeau de l’aidant, qui reste stable. Sur ce dernier point, une hypothèse avancée par la psychologue dans le cadre de ses recherches est que les aidants s’autoriseraient à exprimer davantage leur sentiment de fardeau en fin de programme, notamment grâce au travail de déculpabilisation qui est mené, si bien que même s’ils vivent mieux leur rôle qu’au début du programme cela ne se traduit pas sur l’échelle utilisée.
Tableau 2. Déroulé du programme ETAPE

28L’équipe CAAPA utilise les résultats des évaluations non seulement pour ajuster le contenu du service, mais aussi pour convaincre les financeurs potentiels des bénéfices à attendre. De façon assez caractéristique, les programmes d’ET ont été financés par des apports multiples et généralement non pérennes27. La réponse à l’appel à projets de la CNSA sur l’aide aux aidants s’inscrivait dans une logique de pérennisation et de développement des programmes – et non de création. L’apport financier de la CNSA, qui s’élevait à 70 000 euros pour ce projet, a notamment servi à financer l’embauche d’une psychologue pendant deux ans.
29Les psychologues, qui sont en quelque sorte les « chevilles ouvrières » du programme, sont en contrat à durée déterminée. Plusieurs d’entre elles se sont succédées au même poste depuis la création des programmes. Mais le statut d’emploi n’explique pas à lui seul le « turnover ». D’après notre interlocutrice psychologue, l’isolement a un impact négatif sur la motivation du professionnel. Le caractère répétitif du travail d’animation et l’absence de suivi prolongé de patients représentent aussi des obstacles à la stabilité des équipes :
« Pour des psychologues chevronnés, l’éducation thérapeutique n’est pas un travail qui est intéressant. C’est plutôt de l’animation, et c’est sur trois mois, etc. Il y a quelque chose de répétitif, et puis on ne peut pas trop creuser non plus, etc. Au contraire, des jeunes psychologues qui sont encore assez flexibles et qui de toute façon seront dans la précarité de l’emploi, même dans le privé, seront contents de trouver ce type de poste. C’est mon cas, c’était le cas de ma collègue, et je pense qu’il y aura d’autres personnes preneuses. » (Psychologue CAAPA)
30Avec ce type de poste en contrat à durée déterminée, le fonctionnement du service semble donc soutenable à partir du moment où la précarité et le « turnover » sont compatibles avec des temps d’apprentissage relativement courts. Par ailleurs, l’équipe doit chercher des fonds en permanence pour assurer le fonctionnement du programme, ce qui entraîne un risque d’essoufflement des porteurs de projet. Au moment de l’enquête, la MACIF devait être amenée à s’investir de manière plus importante, ce qui pourrait faciliter la pérennisation du service.
Animation territoriale et organisation d’un « parcours de l’aidant »
31Outre la question du financement, la seconde problématique majeure à laquelle s’affronte l’équipe CAAPA concerne le recrutement des aidants. Lors de l’annonce d’un diagnostic en consultation mémoire à l’hôpital, l’orientation vers le programme d’ET est systématiquement proposée, mais non suivi d’effet dans 60 % des cas. Les principales causes de non-participation28 reportées par nos interlocuteurs sont les suivantes :
- l’activité professionnelle des aidants (cas des enfants de patients) ;
- un aidé en début de maladie et une non-perception de l’évolution à venir ;
- l’éloignement géographique ;
- des personnes débordées, en dépression et non traitées ;
- le sentiment d’être déjà au courant et d’apprendre en faisant, donc une non-perception des bénéfices du programme ;
- le déni ou la peur de s’ouvrir aux autres ;
- l’absence de solution de remplacement de l’aidant à domicile.
32La même analyse est formulée par les coordinatrices du CLIC 7 à propos des réunions d’échange et d’information qu’elles organisent depuis plusieurs années pour les proches aidants de leur secteur, en partenariat avec la MSA (Encadré 5). Convaincues des effets bénéfiques de l’action, notamment pour les aidants très isolés, elles n’ont pas cessé de faire évoluer le contenu du dispositif pour lutter contre les difficultés de recrutement et le manque d’assiduité des participants. Cependant, elles ont aussi rapidement compris qu’il était insuffisant de changer le nombre ou les thèmes des séances pour résoudre le problème. Deux stratégies ont donc été suivies en collaboration avec l’hôpital Charles Foix et d’autres partenaires : l’animation de réseaux et l’organisation d’un « parcours de l’aidant ».
33L’animation de réseau, qui passe essentiellement par l’organisation de réunions d’échange et d’information entre les professionnels de l’ouest du Val-de-Marne intervenant auprès de personnes âgées et de leur entourage, entre dans les missions du CLIC 7 et désormais de la MAIA du territoire. Le but est que tous sachent que des services dédiés aux aidants existent, comprennent en quoi ils consistent et quels sont les bénéfices à en attendre, de façon à ce qu’ils encouragent ensuite les aidants à y participer. Les usagers des programmes d’ET proviennent ainsi pour les deux tiers des suites de consultations mémoire faites à l’hôpital, notamment par les gériatres porteurs du projet, tandis que les autres aidants sont adressés par l’association France Alzheimer 94, les CLIC du département et quelques médecins généralistes libéraux. Nos interlocuteurs regrettent que beaucoup de médecins généralistes, qu’ils considèrent comme des prescripteurs puissants, ne soient pas encore informés de l’existence du programme d’ET et de ses bénéfices possibles pour certains de leurs patients.
34Les coordinatrices du CLIC confirment que les médecins de ville sont les plus difficiles à atteindre. Elles ont aussi communiqué auprès de leurs partenaires (hôpitaux, services d’aide à domicile, SSIAD, CCAS, Conseil général, etc.), et fait passer des annonces dans les journaux communaux. Un tel travail de promotion de l’action doit être réactualisé en permanence, à l’instar du travail d’animation de réseau permettant de sensibiliser et de mobiliser les autres professionnels du territoire. De fait, l’essentiel du recrutement des participants aux réunions d’échange et d’information s’est fait directement, les coordinatrices ayant rencontré les aidants à l’occasion d’une visite à domicile ou au CLIC concernant leur proche, et repéré qu’ils pourraient être intéressés par le service29. Si le CLIC recrute directement les aidants, c’est aussi parce qu’il les aide à mettre en place des solutions de remplacement concrètes au domicile ou à trouver un moyen de transport auquel ils n’avaient pas pensé, notamment le covoiturage avec d’autres aidants.
35Pour lutter contre les difficultés de recrutement des aidants, le CLIC 7 et l’espace CAAPA de l’hôpital Charles Foix ont également cherché à « organiser un parcours de l’aidant », comme l’indique le rapport annuel du CLIC, en formalisant un partenariat entre leurs deux dispositifs.
« L’intérêt pour les bénéficiaires [est] de pouvoir bénéficier d’un soutien plus global, sur un temps plus long, à travers plusieurs approches : alternance entre soutien individuel et collectif ; alternance entre approche psychosociale et sanitaire ; alternance entre informations et formations » (Rapport d’activité du CLIC 7, 2012)
Encadré 5. Le CLIC 7 et l’accompagnement des aidants
Situé à quelques kilomètres au sud de l’hôpital Charles Foix, le CLIC 7 est l’un des premiers CLIC à avoir été créé dans le Val-de-Marne, en 2003. Il est venu renforcer des échanges structurés depuis 1998 entre professionnels exerçant dans l’ouest du département. Le secteur d’intervention du CLIC 7 couvre neuf communes : Arcueil, Cachan, Fresnes, Gentilly, Ivry-sur-Seine, L’Haÿ-les-Roses, Le Kremlin Bicêtre, Villejuif et Vitry-sur-Seine, ce qui représente une population d’environ 60 000 personnes de plus de 60 ans. Porté par une association d’aide et de soins à domicile appelée « Âges et vie », le CLIC 7 est financé par le Conseil général et compte aujourd’hui quatre salariées : deux coordinatrices, une secrétaire et une chargée d’accompagnement. Initialement de niveau 2 (information et orientation), le CLIC est passé en niveau 3 (information, orientation et accompagnement). En plus de répondre aux demandes quotidiennes des usagers (environ 500 nouveaux dossiers par an dont plus de 20 % sont liés à une situation d’hospitalisation), le CLIC joue un rôle d’animation au niveau du secteur. Tous les trois mois, les coordinatrices organisent des réunions d’information avec les professionnels du territoire (8 à 10 % des 1 200 personnes conviées s’y rendent). Elles animent aussi des réunions de concertation pour apporter des réponses aux situations complexes avec les acteurs impliqués. Depuis 2012, l’association « Ages et vie » a été désignée comme porteuse d’une MAIA dont le territoire d’intervention est le même que celui du CLIC 7, ce qui devrait permettre de renforcer la dynamique partenariale déjà en vigueur dans le secteur et de soulager les coordinatrices sur l’accompagnement des situations complexes.
En ce qui concerne les aidants, les coordinatrices du CLIC ont développé des actions dès 2008, à la suite d’une étude de besoins réalisée par une stagiaire en 2007. Le développement de nouveaux services à destination des personnes âgées du secteur et de leur entourage fait en effet aussi partie des missions des coordinatrices. C’est dans ce cadre qu’elles ont mis en place les premières « réunions d’échange et d’information » pour les aidants, en partenariat avec la MSA. Depuis, les coordinatrices ont fait régulièrement évoluer le dispositif pour mieux répondre aux attentes des aidants. En particulier, il a fallu trouver un équilibre satisfaisant entre les séances portant sur des thèmes pratiques comme la manutention ou l’accès aux droits, et celles abordant des aspects plus psychologiques et laissant davantage la possibilité aux aidants de s’exprimer, comme dans un groupe de parole (le risque d’épuisement, la relation d’aide, la communication avec son proche, la fin de vie). Au moment de notre enquête, chaque session comportait huit réunions thématiques mensuelles, animées par un professionnel dont les compétences sont en lien avec le thème. Une fois sur deux, la séance était conduite par une psychologue financée par la MSA. Aujourd’hui, il semble que les réunions n’ont plus cours. Deux dispositifs sont toutefois dédiés aux aidants du territoire : le « Relais des aidants » et la ligne téléphonique « Val’Écoute »
36En 2009, ils ont signé une convention entre eux et avec la MSA, financeur commun des actions en faveur des aidants, afin de formaliser les orientations croisées d’aidants entre le programme d’ET et les réunions de groupes d’aidants. Le parcours pourrait comprendre aussi la consultation mémoire, en amont, et éventuellement d’autres services de soutien, d’écoute téléphonique ou de formation offert sur le territoire. Cependant, la mise en œuvre de ce parcours n’est pas évidente puisque peu d’aidants formés à l’hôpital bénéficient ensuite du groupe de parole du CLIC 7 et que, inversement, on ne nous a pas relaté de cas d’aidant orienté vers le programme d’ET par le CLIC. Or, l’équipe CAAPA observe que si le stress des aidants diminue à la fin du programme d’ET, il remonte trois mois plus tard, ce qui pour eux est un signe du fait qu’il serait utile de consolider les bénéfices du service en participant aux réunions du CLIC.
37Pour conclure, le cas du Val-de-Marne montre que le montage et la pertinence d’une action dédiée aux aidants ne suffit pas à sa propre pérennisation. La problématique du recrutement est permanente, qu’il s’agisse de toucher des aidants qui pourraient bénéficier du service, ou des professionnels qui manquent parfois d’information pour orienter les aidants vers les actions qui leur sont dédiées. Assurer le recrutement et l’assiduité des aidants représente une fonction permanente du service et consomme des ressources importantes, de temps en particulier, y compris lorsque les équipes impliquées sont relativement stables.
Développer des compétences spécifiques : France Alzheimer Loiret
38L’enquête conduite dans le Loiret montre qu’en plus de l’inventivité et du travail permanent d’ajustement du contenu du service, un ingrédient nécessaire à la conception de services d’aide aux aidants est le développement d’un certain professionnalisme permettant au service de voir le jour et de se maintenir dans la durée. L’association France Alzheimer Loiret (FA45) a en effet réussi à développer de telles compétences en matière d’aide aux aidants et à se faire reconnaître comme expert par les autres acteurs du département. Plus largement, il est certain qu’elle a contribué à inscrire la problématique des aidants au cœur des orientations stratégiques du Conseil général30. Comme nous allons le voir, elle a joué un rôle moteur dans le développement de l’aide aux aidants au niveau du département et continue d’initier des projets et d’être sollicitée par le Conseil général et par tous les acteurs de terrain en raison de ses compétences spécifiques31.
39Un comité local France Alzheimer est créé dans le Loiret en 199432, à la faveur du regroupement fortuit d’une dizaine d’aidants de malades « jeunes », de moins de 70 ans, démunis. Deux d’entre eux ont eu la chance d’être accueillis à l’hôpital dans un accueil de jour dédié aux malades en difficulté psychologique, ce qui leur a donné l’idée de développer une structure similaire pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer :
« On n’y connaissait rien à l’associatif au départ. Et puis on a bossé, on était en lien avec l’échelon national, on a cherché un local, on a visité d’autres structures à Saint Etienne, à Limoges, et on a fini par avoir un local mis à disposition par la ville d’Orléans. On s’est ensuite décidé à le gérer un peu comme le faisait une autre association de Charente Maritime à l’époque. On a piqué des idées à droite et à gauche. » (Président de FA45)
40Au moment de l’enquête, quatre accueils de jour ont été ouverts dans le département à l’initiative de l’association (Encadré 5). FA 45 a en outre développé une palette de services conséquente à destination des aidants : écoute téléphonique, après-midi conviviales, groupes de parole, entretiens individuels avec une psychologue33, formation, et réunions d’information. En quelques années, l’association est devenue un pilier du développement de ce type de service au niveau du département. Son savoir-faire en matière d’aide aux aidants est reconnu. Le Conseil général l’encourage à répondre aux appels d’offres pour l’ouverture d’autres accueils de jour et d’autres acteurs sollicitent l’aide de l’association.
Encadré 5. Le développement des accueils de jour par FA45
En 1997, peu d’éléments de régulation existaient quant au fonctionnement des accueils de jour (AJ). Le Président de FA45 a pris contact avec la DDASS, la CRAM, le CG, qui ont fini par autoriser l’ouverture du premier AJ de l’association à Orléans en les laissant libres d’en concevoir l’organisation. La capacité de la structure s’est ensuite progressivement développée à mesure que des bénévoles étaient recrutés et formés par France Alzheimer, et que l’association a obtenu un local. Le financement de la salariée a été assuré par le Lions Club, la CRAM et l’association nationale France Alzheimer. FA 45 fixait alors le prix de la journée, à environ 20 euros au début pour aboutir à 25 euros en 2009. L’APA était versée aux personnes qui venaient.
Par la suite, trois autres accueils de jour ont été ouverts à l’initiative de l’association. En 2001, FA 45 a ouvert un autre accueil de jour dans l’agglomération de Montargis. Participant à un groupe de travail sur la problématique de l’accueil de jour, l’association a été chargée de trouver un local. Après avoir essuyé des refus de la part des maires de l’agglomération, elle a réussi à trouver un local dans une auberge de jeunesse. La gestion de l’AJ devait être reprise par un CLIC en gestation mais ce n’est qu’en octobre 2010 qu’il y a eu reprise, lorsque l’hôpital a incorporé l’AJ dans un nouveau bâtiment. En 2003, un autre AJ a été créé à Pithiviers. L’association a une autorisation pour treize places sur quatre jours. L’AJ fonctionne au maximum de ses capacités. Les malades sont accueillis dans les locaux de l’hôpital, suite à une extension en 2008. L’association attend aujourd’hui une autorisation pour augmenter sa capacité à quinze personnes. Enfin, en 2009, à la suite d’un appel d’offres du Conseil général qui souhaitait ouvrir un second AJ dans l’agglomération orléanaise, à Saint-Jean-le-Blanc, l’association FA 45 ouvre un quatrième AJ. La rédaction du projet a d’ailleurs été l’occasion d’une réflexion, avec les financeurs, sur la pérennisation de l’association.
Lors de l’enquête, les deux AJ de l’agglomération orléanaise permettent l’accueil d’une soixantaine de familles. L’ensemble des AJ ouvre de 10h à 17h. Ces services n’en restent pas moins fragiles en raison de leur nature très relationnelle. Ainsi, à la suite de l’ouverture du second accueil de jour d’Orléans, l’équipe du premier a souhaité s’y installer, ce qui a eu un effet en cascade : les familles ont voulu suivre les bénévoles et les professionnels, ce qui a entraîné un déséquilibre entre les deux AJ. Un système de minibus et de taxis a été mis en place pour faire venir les personnes un peu éloignées à l’AJ le plus ancien.
41La reconnaissance dont jouit l’association repose sur le fait qu’elle a développé des compétences et des outils spécifiques. Un protocole de fonctionnement a été élaboré pour les accueils de jour au fur et à mesure des années concernant la composition de l’équipe (une infirmière et deux autres professionnelles, aides médico-psychologiques ou aides soignantes), le ratio salariés/bénévoles, la formation des bénévoles, ou encore l’accueil des malades après une période d’essai. Cela permet de maintenir de bonnes relations avec les aidants et de ne pas sacrifier le caractère familial de l’AJ. Les familles se présentent à l’AJ sur recommandation de l’association, des médecins gériatres, des neurologues ou encore des assistantes sociales.
42Ensuite, les infirmières jouent un rôle très important de diagnostic. Une visite à domicile permet à la fois d’évaluer les possibilités de la personne d’entrer en AJ, et d’introduire l’aidant dans le dispositif. L’infirmière joue donc un rôle central dans l’adéquation des besoins par rapport au service offert, service qui dépasse ici le cadre d’un AJ pour intégrer un suivi de la dyade aidé-aidant. Elle joue également un rôle de lien et de coordination avec les professionnels des secteurs sanitaire et médico-social. L’infirmière assure également un lien avec l’équipe APA du Conseil général, à qui elle signale des évolutions et éventuellement un besoin de révision du plan d’aide. L’infirmière peut également être amenée à signaler des points d’attention particuliers auprès des aides à domicile. Enfin, le rôle de l’infirmière est également de préparer les étapes suivantes, lorsque le malade commence à ne plus être en capacité de profiter de l’AJ. Elle facilite la prise de conscience et réoriente les familles sur l’association pour trouver d’autres solutions. Le protocole de fonctionnement et le rôle de l’infirmière assurent ainsi une robustesse au fonctionnement des accueils de jour, dont la contribution va bien au delà de l’accueil de malades. Malgré ce paysage très positif, des points de fragilité persistent, relatifs au niveau de structuration de l’association (son importante activité nécessite un fonctionnement différent).
43Enfin, des liens entre l’association, les médecins des hôpitaux et les travailleurs sociaux du territoire ont été formalisés. Des conventions existent par exemple entre l’association et les hôpitaux d’Orléans, de Montargis, de Pithiviers, de Sully-sur-Loire et de Beaune-la-Rolande à propos des échanges de personnels et de moyens. Les gériatres hospitaliers jouent aussi un rôle important dans la coordination des soins et des évaluations effectués par d’autres acteurs. Les acteurs du territoire semblent donc fonctionner de manière relativement coordonnée sans qu’un réseau en tant que tel ait été formalisé. Le seul outil formalisé est un annuaire à partir duquel on peut identifier des acteurs auprès de qui recommander des patients ou des aidants. Autre acteur très présent dans l’information et l’accompagnement des aidés et des aidants, le CLIC d’Orléans Val-de-Loire joue un rôle particulier d’animation du réseau. De manière ponctuelle, des travaux communs peuvent s’engager, comme par exemple la recension des établissements de personnes âgées accueillant des malades d’Alzheimer. Le CLIC relaie et oriente également des aidants vers FA 45 et inversement.
44Pour conclure, le cas du Loiret montre une grande réussite dans le développement, le déploiement et la pérennisation de services à destination des aidants et des aidés, notamment en termes d’accueils de jour. L’association FA 45 est devenue une référence pour la conception et la gestion d’accueils de jour. Elle est aussi particulièrement bien inscrite dans le paysage départemental de l’aide aux aidants sur son domaine. Certains facteurs de réussite et d’efficacité sont identifiables : le diagnostic et la validation des besoins, le suivi et l’ajustement de l’offre selon l’évolution des situations, l’accompagnement conjoint mais néanmoins spécifique du malade et de l’aidant, le partage de connaissances entre acteurs du réseau et les adressages réciproques selon leur champs de compétences. Le développement de compétences spécifiques a permis à l’association d’assurer la montée en charge de son premier accueil de jour, d’en créer d’autres et d’aider à en créer d’autres, et de diversifier son offre de services.
Une première modélisation de la conception des services aux aidants
45L’étude des actions développées dans le Pays Avallonnais, le Val-de-Marne et le Loiret, ainsi que dans les trois autres territoires, montre que les services pérennes et adaptés aux besoins des aidants ont souvent été révisés au fur et à mesure des apprentissages. Ainsi, il convient de ne pas uniquement juger les expérimentations sur le fait qu’elles rencontrent immédiatement un « succès » mais en prenant en compte de manière plus large le fait qu’il y a bien un besoin caractérisé (que doit valider ou préciser l’expérimentation). Nous proposons ci-après une première modélisation de la démarche de conception des services d’aide aux aidants en quatre étapes fonctionnelles (Schéma 1). Elle ne vise pas à être innovante en tant que telle, mais plutôt à offrir des guides alors que des mises en œuvre échouent ou ne se pérennisent pas du fait d’un manque de méthode et de suivi.
Schéma 1. La conception des services aux aidants : une modélisation fonctionnelle

Phase 1. Conception du service
46La phase amont, souvent réalisée en mode projet, doit s’appuyer sur trois sous-objectifs fonctionnels. Le premier est l’identification et la validation d’un besoin non couvert ou insuffisamment couvert par ailleurs. Les deuxième et troisième sous-objectifs sont en interaction forte : il s’agit de la détermination précise du contenu du service et de la détermination des ressources nécessaires. Le contenu englobe les objectifs, le dimensionnement de l’action et la description des processus opératoires lors de la réalisation du service. Sur ce dernier point, la prise en compte des modalités d’identification et de recrutement des aidants est fondamentale et fait partie intégrante du service. La détermination des ressources nécessaires va de pair avec le point précédent et inclut tant les ressources financières que matérielles (la mise à disposition d’un local par exemple) et humaines d’un point de vue quantitatif et de compétences nécessaires (par exemple dans le médico-social pour un accueil de jour). Pour mener à bien cette phase, les porteurs de projet ont intérêt à s’inspirer d’expériences voisines similaires.
Phase 2. Réalisation du service
47Pendant la mise en œuvre du service, les phases d’identification des aidants susceptibles d’être intéressés par le service et de recrutement des aidants entrant concrètement dans le dispositif sont des activités à part entière du service et les ressources à mobiliser doivent être prises en compte dans le dimensionnement. Les partenaires recruteurs qui adressent des aidants et l’équipe opérationnelle prévue pour la réalisation du projet sont ici en première ligne. Cette deuxième phase consiste aussi en la mise en œuvre des processus opératoires réels : il s’agit de l’organisation, non pas sur le papier mais dans les faits, de la prestation et du maintien de l’aidant dans le service, voire de l’accompagnement de sa sortie du dispositif le cas échéant. Le raisonnement en termes de processus réel est important pour ensuite évaluer les écarts entre ce qui avait été prévu et ce qui a été réalisé. Cet écart entre le « prescrit » et le « réel », comme le formule les ergonomes, est inévitable. Ce n’est pas un problème en tant que tel, si ce n’est qu’il faut en comprendre les origines et voir si la dérive est soutenable. L’équipe qui porte le projet est bien évidemment l’acteur majeur de cette phase, éventuellement en partenariat avec d’autres acteurs opérationnels (un psychologue libéral sur un groupe de parole, par exemple).
Phase 3. Evaluation plus ou moins formelle
48Malgré les efforts et les demandes des financeurs, les processus d’évaluation formels restent imparfaits voire inexistants. L’enjeu de l’évaluation est surtout qu’elle permette aux acteurs d’ajuster le contenu et la dimension du service pour mieux répondre aux besoins. Ainsi, nous avons vu à travers le CLIC du Pays Avallonais comment une expérimentation de formation avait donné lieu à la conception d’autres services (de consultation de psychologue à domicile notamment) en capitalisant, pas tant sur l’évaluation de la formation mais sur l’apprentissage des besoins spécifiques des aidants locaux. Les évaluations formelles comportent généralement des éléments quantitatifs sur la participation des aidants ou des éléments mesurant leur satisfaction auto-déclarée. Ces dispositifs sont souvent insuffisants pour juger de la réelle adéquation au besoin et de ce qu’il serait nécessaire de faire évoluer dans leur accompagnement. En revanche, les acteurs opérationnels conduisent souvent de manière plus ou moins informelle des évaluations à la suite desquelles ils formulent des pistes d’évolution, qui pourraient être intégrées dans les évaluations demandées (en plus des modes d’évaluation existants). Le porteur de projet et l’équipe opérationnelle sont généralement impliqués, plus rarement des évaluateurs extérieurs car une connaissance approfondie des usagers et de l’évolution de leur situation semble nécessaire.
Phase 4. Ajustement ou re-conception du service
49De l’évaluation peut découler deux grands types d’actions : soit un ajustement du service, soit une re-conception plus lourde. L’ajustement dans la réalisation du service se fait à partir de plusieurs éléments : les fragilités repérées (ex : difficultés de recrutement, problème de maintien des usagers dans le dispositif) ; la capacité à répondre à la variété des situations, autrement dit à atteindre un niveau de personnalisation suffisant pour pouvoir s’adresser à une variété de situations d’aidant mais pas trop accusé pour être soutenable par l’organisation ; le volume (hormis les effets de seuil qui obligent à reconcevoir le service). Le porteur, son équipe opérationnelle et les partenaires sont mobilisés. Dans d’autres cas, l’échec relatif du service (soit dans le processus opératoire, soit à cause du trop faible recrutement) oblige à repenser profondément sa conception pour répondre aux besoins. Cela peut également provenir des normes réglementaires qui encadrent des activités. On est alors amené à relancer la boucle complète depuis la conception du service.
50La présentation de cette première série de trois cas a mis en évidence un certain nombre d’étapes opérationnelles à suivre par les porteurs de projets de service aux aidants. Ils ont aussi montré que les difficultés rencontrées par les acteurs ne résultaient pas toujours de la conception du service proprement dit mais touchaient davantage à l’absence de ressources consacrées aux aidants au niveau du département, ou au manque de coordination entre les différents professionnels intervenant auprès des personnes âgées et les porteurs d’actions dédiées aux aidants. Dans ce cas, il apparaît qu’une réflexion sur la démarche de conception de service n’est pas suffisante. L’organisation de l’aide aux aidants ne peut pas uniquement s’appuyer sur des porteurs de projet, qui peuvent avoir une vision trop restrictive du territoire et des services offerts et à offrir. Comme l’indique le schéma 1, l’implication d’« organisateurs de territoire » pour porter une vision de l’ensemble des enjeux, des besoins et des services à déployer apparaît très utile. Nous allons maintenant utiliser les trois autres terrains étudiés pour avancer dans la compréhension des ressorts de la structuration de l’aide aux aidants.
DES ORGANISATEURS DE TERRITOIRE POUR STRUCTURER LES SERVICES
51Notre enquête suggère qu’il existe plusieurs modalités de structuration des services d’aide aux aidants sur un territoire, ces modalités n’étant d’ailleurs pas exclusives. La première est de créer une entité entièrement dédiée aux aidants qui offre elle-même des services, participe à la construction de la problématique comme enjeu de santé publique, centralise les informations relatives à l’aide aux aidants, suscite la mise en place d’actions et conseille les autres porteurs, et éventuellement coordonne les services offerts par d’autres structures. Cette solution, plutôt minoritaire, est illustrée par le cas de la Maison des aidants de Nantes. Dans le Cher et en Corrèze, nous avons observé une autre dynamique de structuration, qui consiste en un développement coordonné de services aux aidants mis en place par des structures existantes offrant des services ou des soins aux personnes âgées ou handicapées (CLIC, CCAS, EHPAD, hôpital, associations, etc.) Dans ce second type de cas, l’organisateur de territoire n’est pas une nouvelle entité dédiée aux aidants et leur offrant elle-même des services mais une administration publique dont les missions sont plus larges : Conseil général, unités territoriales, ARS, Maison de l’autonomie ou encore MDPH. À partir des trois cas étudiés, nous allons voir d’où viennent ces dynamiques de structuration et quels en sont les atouts et les limites, avant de conclure par les différents rôles des organisateurs de territoire.
Une plateforme de services dédiée : la Maison des aidants de Nantes
52La Maison des aidants de Nantes (MDA) est née en 2009 de la rencontre entre deux dynamiques (Encadré 6) : d’une part, une dynamique locale qui amène les différents acteurs intervenant auprès de personnes âgées à s’intéresser à la questions des aidants et à chercher collectivement des solutions ; d’autre part, des politiques publiques nationales qui cherchent à améliorer la coordination des soins et services en développant des labels par le biais d’appels d’offres (ici CLIC, Plateforme de répit, MAIA). Au moment de notre enquête en juillet 2011, la MDA a un peu moins de deux ans et compte quatre salariées34 : une conseillère sociale, une auxiliaire de vie, une psychologue et la directrice qui est aussi la directrice du CLIC de Nantes35. Elles reçoivent tous les aidants de l’agglomération nantaise pour les informer, les conseiller et leur apporter du soutien.
Encadré 6. La Maison des aidants de Nantes
En 2005, le CLIC de Nantes et ses partenaires (hôpitaux, services de soins à domicile, associations, mutualité, caisses de retraite, syndicats professionnels, ville, Conseil général, etc.) engagent une réflexion sur les besoins des proches aidants et les possibles réponses à y apporter. L’enquête révèle les difficultés des aidants : manque d’information sur la maladie de leur proche, réticences à entreprendre des démarches d’aide, risque de dégradation de la santé de l’aidant, etc. Huit mesures sont proposées pour améliorer la situation des aidants sur le territoire. En 2006, le diagnostic est confirmé par l’étude d’évaluation de la politique publique sur le soutien à domicile de la ville de Nantes. L’aide aux aidants est citée comme principale préoccupation aux côtés de la lutte contre l’isolement et de l’adaptation du logement (les trois programmes sont lancés). Pour apporter du répit aux aidants, trois volets d’actions sont mis en place : la création d’accueils de jour, la création de places d’hébergement temporaire, et le financement d’heures de répit à domicile. La mise en place d’une structure dédiée aux aidants n’est pas encore à l’ordre du jour.
Fortement interpellée par l’association France Alzheimer Loire Atlantique (FA44), la ville de Nantes se mobilise aussi sur la question de la formation des aidants à partir de 2008. Le CLIC de Nantes organise un cycle de formations et publie un guide d’information spécifique pour les aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, grâce au soutien financier de la CARSAT. La même année, le projet de création d’une MDA est inscrit au programme municipal 2008-2014 de Jean-Marc Ayrault. En 2008-2009, une consultante en gérontologie est engagée comme chargée de mission pour piloter la phase projet. Le lieu est trouvé facilement mais il y avait de gros travaux à réaliser. Les différents partenaires qui s’étaient montrés intéressés sont interrogés sur les conditions de ralliement au projet, le but étant que la MDA soit un centre d’information et de ressources pour les aidants, mais aussi un lieu neutre et convivial que les partenaires puissent utiliser pour y faire des activités en direction des aidants.
Lancé par la CNSA en janvier 2009, l’appel à projets Plateforme de répit (PFR) accélère les choses : les deux AJ de la ville, les centres mémoire des hôpitaux et FA44 sont les premiers à envoyer des lettres d’engagement.
La MDA est située au 2e étage d’un ancien hôtel particulier dit pavillon Madeleine Julien, du nom de l’ancienne propriétaire et donatrice du lieu. Au premier étage est installé l’accueil de jour de la maison de retraite Saint Joseph voisine. L’espace est très vaste et convivial, aménagé comme une maison. Le jardin est aussi utilisable et aménagé pour accueillir des personnes désorientées
53Au moment de l’enquête, la MDA est ouverte 21 heures par semaine : le samedi matin et tous les après-midis de la semaine sauf le jeudi. En plus d’un service d’accueil et des entretiens individuels offerts par la psychologue ou la conseillère sociale, des activités collectives de trois types sont organisées au sein de la maison : des ateliers plus ou moins ouverts, animés par les partenaires (par exemple, un groupe sur les démences fronto-temporales est organisé par le CMRR du CHU de Nantes) ou des intervenants extérieurs sollicités par la MDA (par exemple, atelier de socioesthétique) ; les après-midis « Comme à la maison » animés par le personnel de la MDA (discussion sur un thème ou projection d’un film) ; des sorties de loisirs ou séjours de vacances-formation organisés par le personnel de la MDA. Pendant les deux années suivant l’ouverture de la structure, 300 aidants ont été touchés par ces différents services.
54La programmation des services offerts se nourrit au fur et à mesure des ralliements de nouveaux partenaires ou des propositions d’intervenants extérieurs, bénévoles ou non. La MDA discute avec chaque partenaire les conditions de sa participation. Un « arbitrage » est réalisé par le partenaire entre les activités qu’il choisit de continuer de proposer dans sa structure et celles qu’il fait désormais à la MDA :
« Auparavant, le centre mémoire faisait des activités à l’hôpital pour lesquelles ils avaient des difficultés parce que c’était compliqué de faire venir des aidants, c’était à l’hôpital, donc ils étaient intéressés par le faire dans un lieu plus convivial. Aussi, ils appréciaient qu’on ait une structure pérenne ouverte tous les jours de l’année, où il n’y a plus d’arrêt net après la fin de l’activité proposée. C’était une de leurs difficultés. L’aidant peut approfondir ce qu’il a appris en groupe avec des professionnels. Aujourd’hui il n’y a plus d’activités de groupe à l’hôpital, ils le font ici. Le groupe que faisait le centre mémoire a lieu ici. En fait, le principe de la MDA est que chaque partenaire arbitre entre ce qu’il continue à faire dans son réseau et ce qu’il vient faire ici. » (Directrice de la MDA)
55La négociation entre la MDA et les partenaires touche aussi le mode de recrutement des aidants pour les activités : soit le partenaire recrute lui-même ses aidants, soit il anime une activité pour les aidants repérés par la MDA, soit un peu des deux (recrutement mixte). L’unité psycho-gériatrique de l’hôpital Bellier, qui anime un groupe destiné aux aidants de personnes entrées en institution, tient par exemple à s’entretenir individuellement avec tous les aidants avant de les intégrer au groupe.
56Lors de l’enquête, la MDA a ainsi une douzaine de partenaires (CMRR, Mutualité française, hôpitaux, association France Alzheimer, CCAS, CLIC, etc.) avec lesquels ou pour lesquels elle organise des activités, sachant que d’autres structures du territoire continuent aussi de proposer des services pour les aidants. Dans ce contexte, il s’agit de mieux comprendre le rôle de la MDA par rapport à ses partenaires. Dans quelle mesure contribue-t-elle à l’organisation de l’aide aux aidants sur le territoire ?
57Les relations entre la MDA et les autres structures du territoire (CLIC de Nantes, autres CLIC de l’agglomération, hôpital, accueils de jour, etc.) s’inscrivent d’abord dans une dynamique d’adressage réciproque. Le rapport d’activité indique que les flux d’aidants visiteurs de la MDA viennent principalement : des centres mémoire (adressage systématique pour des informations) ; du CLIC de Nantes et des AJ (adressage si repérage d’un besoin de l’aidant) ; dans une moindre mesure des services de soins, des autres CLIC, des CCAS, des associations. En retour, la plupart des entretiens individuels aboutissent à une orientation vers un CLIC pour une évaluation et la mise en place d’aides au domicile, ou vers les AJ. Peu d’adressages ont lieu via les médecins libéraux. C’est pourquoi des opérations de communication sont en cours pour informer et sensibiliser les professionnels de santé libéraux quant à l’existence et au rôle de la MDA.
58À la question de la division du travail entre la MDA et les autres structures du territoire, les enquêtées ont toutes mis en avant la « complémentarité » des structures, notamment entre MDA et CLIC. Derrière cette complémentarité, il faut comprendre répartition des tâches plutôt que collaboration sur les situations. Entre la MDA et les CLIC, la répartition est la suivante : le CLIC n’était pas en capacité d’offrir une écoute et un soutien psychologique dans la durée aux aidants, ce qu’offre la MDA ; à l’inverse, le personnel de la MDA n’a pas un rôle d’évaluation ni de coordination des services et ne va pas au domicile, ce que fait le CLIC.
59Vis-à-vis des partenaires, la MDA joue aussi un rôle d’animation. Par exemple, elle organise un groupe trimestriel sur les AJ : les échanges portent alors sur les limites des AJ, par exemple quand le nursing devient trop important et implique un taux d’encadrement de un professionnel pour un usager, ou quand la personne est trop déprimée ou a des troubles du comportement trop importants. Ces échanges peuvent donner lieu à des concertations sur certaines situations qui posent particulièrement problème. Mais en dehors de ce groupe sur les AJ, la MDA est très rarement sollicitée par les partenaires pour un avis sur une situation. L’expertise développée par le personnel de la MDA à force d’être en contact avec des aidants ou des couples pourrait être davantage mobilisée dans la résolution des situations, notamment dans la perspective de représentation de représentation du point de vue l’aidant. Pour l’instant, seuls le CLIC de Nantes et l’AJ situé au premier étage de leur bâtiment les sollicitent, de façon informelle :
« Les partenaires nous voient plus comme un lieu d’activités et de formation pour les aidants, et moins comme des professionnelles-ressources qui ont des éléments à apporter aux situations et qui peuvent les faire évoluer de façon positive. » (Conseillère sociale de la MDA)
60Un dispositif comme la MDA est donc à géométrie variable car il peut jouer plusieurs rôles au niveau d’un territoire (prestations directes de type psycho-éducative, programmation, accueil, information, animation de réseau, communication auprès des professionnels libéraux, résolution de situations complexes, montage de projets, etc.) et également toucher un territoire plus ou moins vaste (ville, agglomération, département). Au moment de l’enquête, la MDA de Nantes est un lieu d’activités pour les aidants et les couples aidants-aidés et promeut la problématique des aidants au sein de l’agglomération, voire du département. Fort de l’expertise acquise par son personnel, elle pourrait à l’avenir être davantage sollicitée par les partenaires pour la résolution de situations ou en appui pour le montage de projets.
Des actions multiniveaux pilotées par le Conseil général du Cher
61L’enquête conduite dans le Cher permet d’illustrer une toute autre dynamique de structuration de l’aide aux aidants : pilotée par le Conseil général (CG), l’organisation des services se déploie progressivement à l’échelle départementale à travers une série d’actions variées et coordonnées sans que ne soit créée une structure nouvelle. Cette dynamique a grandement bénéficié des politiques déjà engagées en faveur des personnes âgées et du travail d’animation de réseau réalisée par les Coordinations gérontologiques du département (Encadré 7). Néanmoins, elle n’a pris une telle ampleur qu’à la suite de l’appel à projets de la CNSA en 2007, qui a permis au Conseil général de développer le projet « Aider – Être aidé ». Comme nous allons le voir, il a la spécificité de s’être déployé en quelques années sur tout le département et sous plusieurs formes (conférences grand public, forum, ateliers, groupe de parole, soutien psychologique), ce qui a suscité des synergies et donné lieu à la création de projets nouveaux à destination des aidants36.
Un même projet déployé à l’échelle du département
62Le projet « Aider – Être aidé » est né du constat selon lequel les aidants non professionnels ne viennent pas spontanément participer aux actions qui leur sont destinées comme les groupes de parole. Une action initiée par le CLIC de Bourges et la responsable de l’action sociale du groupe Novalis-Taitbout, réunissant dix institutions de retraite complémentaires, a été décisive dans l’orientation donnée ensuite aux actions du projet : l’organisation de représentations de la pièce de théâtre « Parole d’Alzheimer » en mars 2008. Les questionnaires distribués alors aux spectateurs ont en effet permis au Conseil général de concevoir l’action au plus près de la demande et des besoins des usagers ou des usagers potentiels. L’intérêt d’une action en plusieurs étapes et ciblant des publics différents en termes de taille et de besoin a pu être validé.
Encadré 7. Les politiques en faveur des personnes âgées et de leurs aidants dans le Cher37
Le département du Cher compte environ 300 000 habitants, dont 26 % ont plus de 60 ans et 10 % plus de 75 ans, ce qui est plus élevé que la moyenne nationale. Les personnes âgées sont surreprésentées dans les zones les plus rurales. Les taux d’équipement en services et en établissements pour les personnes âgées sont considérés comme parmi les plus élevés de la région, tout en restant inférieurs à la moyenne nationale. La capacité d’accueil en EHPAD est en progression. La majorité des EHPAD sont d’ailleurs réunis en une Coordination départementale des établissements gériatriques (CDEG) depuis les années 1990, qui a mis en place un système efficace de liste d’attente pour les entrées en établissement. En revanche, le département semble sous doté en structures de professionnels sociaux en interface avec les aidants. Alors que la coordination entre professionnels est active à travers quinze Coordinations gérontologiques départementales, où les acteurs impliqués dans la prise en charge des personnes âgées se rencontrent régulièrement, deux CLIC seulement ont été créés – l’un en zone urbaine à Bourges et l’autre en zone rurale à Lignières, couvrant tout le sud du département, ce qui limite les possibilités d’accompagnement des aidants. Une MAIA a été mise en place à Vierzon.
La problématique des aidants informels a été repérée par le Conseil général du Cher depuis le milieu des années 2000. Dans le schéma départemental gérontologique 2006-2010, l’aide aux aidants ne constitue pas en elle-même un objectif prioritaire mais apparaît dans tous les objectifs prioritaires comme un enjeu et un levier d’action à saisir pour atteindre les objectifs en question (le bien vieillir, la coordination, l’équipement, l’innovation, etc.). Les développements de l’hébergement temporaire, des solutions de répit, des groupes de parole et des formations pour les aidants sont également pointés comme des enjeux prioritaires.
63Le Conseil général a donc répondu a l’appel lancé par à la CNSA en proposant un projet de soutien aux aidants articulant trois séries d’actions successives : campagne d’information et recensement des aidants, organisation de conférences-débats, et mise en place d’ateliers de formations. Le projet est conçu par le CG et ses partenaires en lien avec les orientations et les actions du schéma gérontologique départemental par le CG et ses partenaires : la MSA, la CRAM-CARSAT, les caisses de retraite et les deux CLIC de Lignières et de Bourges. Le projet a été finalement financé à hauteur de 105 000 euros (dont 65 000 euros par la CNSA, 5 000 par la MSA, 5 000 par la CARSAT et 10 000 par le CG). C’est donc sur la base d’un réseau de partenaires déjà existant et dans le cadre d’une politique déjà soucieuse de venir en aide aux aidants que se développe le projet CNSA.
64Les forums et les conférences ont été organisés entre 2008 et 2011 dans trois villes différentes chaque année pour toucher un public le plus large possible et couvrir l’ensemble du département38. Le but, selon l’expression de la directrice de l’action et de la coordination gérontologique du CG, est que la problématique des aidants « entre dans les mœurs ». Ces actions ne nécessitent pas un grand financement (les locaux sont fournis par les collectivités, les courriers d’information sont adressés par les caisses de retraite et le CG à l’occasion d’autres envois, les conférenciers sont bénévoles, etc.) mais beaucoup de coordination et un investissement des partenaires pour la présence aux réunions du comité de pilotage et aux forums.
65Le nombre de partenaires a augmenté d’année en année, de même que le nombre de stands lors des forums. Outre les acteurs du secteur gérontologique (CLIC, SSIAD, hôpitaux, EHPAD, équipe APA du CG, accueils de jour, associations comme France Alzheimer Cher ou Diabète 18) sont présents des représentants des mutuelles et des caisses de retraite, des notaires, des représentants des services des impôts ou encore de la prévention routière. Quant à l’efficacité de ce type d’action, tous les partenaires sont conscients des difficultés à toucher un large public :
« Quand toutes ces personnes passent devant les stands, peut-être que toutes ces personnes ne posent pas les questions parce qu’à ce moment-là elles n’en ont pas besoin. L’essentiel est qu’elles connaissent l’existence de ces différents services et établissements pour pouvoir éventuellement faire appel à eux le moment venu. » (Responsable du Service social CARSAT)
66Il s’agit de sensibilisation diffuse au sens où les personnes qui sont alors exposées parfois pour la première fois à une information (sur le vieillissement, les questions juridiques, les aides sociales, etc.) pourront par la suite la mobiliser. Il est donc primordial que les différents partenaires soient, plus généralement, engagés dans une action de long terme en faveur des aidants et de l’autonomie des personnes âgées.
67Le deuxième niveau d’intervention est le travail en petit groupe qui est réalisé dans le cadre des ateliers de formation thématiques et des « Après-midi entr’aidants ». Les professionnels mobilisés pour l’animation de ces groupes sont principalement les coordinatrices des CLIC, qui interviennent en binôme avec l’ergothérapeute et la psychologue du Conseil général, et des acteurs locaux qui ont été sollicités sur des thèmes particuliers (infirmière coordinatrice de SSIAD, orthophoniste, directeur d’EHPA, etc.). Concernant le recrutement des aidants, on retrouve les difficultés déjà évoquées à travers la littérature et dans le cas du Val-de-Marne. Les coordinatrices de CLIC ont fait part du « travail de fourmi » qu’elles réalisent au quotidien pour faire vivre ces ateliers et groupes de parole, qui leur semblent néanmoins utiles pour leurs aidants, notamment en termes de capacité d’expression et de développement d’une sociabilité.
68Le parcours des aidants bénéficiant des groupes de parole n’est pas totalement conforme à celui imaginé au moment de la conception initiale du projet « Aider – Être aidé » : les personnes ayant participé aux ateliers et au groupe de parole suite aux forums-conférences ne représentent pas la majorité des individus. Néanmoins, le fait d’avoir mis au cœur du projet la problématique du recrutement des aidants pour les services dédiés comme les groupes de parole a été déterminant dans la réussite du projet, qui se mesure à l’aune du nombre croissant de partenaires mobilisés sur tous les territoires du département. Du côté des institutions et des professionnels, en outre, la problématique de la sensibilisation est peut-être finalement plus mobilisatrice car elle concerne un plus grand nombre d’usagers, avec l’idée que tout le monde est ou sera concerné par la perte d’autonomie d’un proche ou par sa propre perte d’autonomie. Le fait de déployer en même temps des actions relevant de niveaux d’intervention différents (sensibilisation grand public et travail en groupe) paraît donc bénéfique pour la dynamique globale de structuration de l’aide aux aidants.
Information au plus proche des territoires, synergies et nouveaux projets
69Si les premiers acteurs à se mobiliser autour du projet « Aider – Être aidé » se connaissaient et intervenaient sur des zones déjà relativement couvertes ou tout du moins déjà sensibilisées à la problématique des aidants (notamment grâce aux travail des coordinatrices des deux CLIC du département), l’avancée du projet a permis la couverture de zones désertes et la mobilisation de nouveaux acteurs sur la problématique de la perte d’autonomie. En outre, la dimension récurrente des actions et leur maillage de l’ensemble du territoire du Cher doit permettre à terme de favoriser l’information des futurs aidants et de faciliter l’accompagnement des situations pour lesquels une pré-sensibilisation aura été faite.
70Par ailleurs, d’autres projets en direction des aidants ont pu voir le jour. Au CLIC de Lignières, la tenue des « Après-midi entre-aidants » a donné lieu à la création expérimentale d’une « halte-répit » pour accueillir les proches des aidants participant au groupe de parole. Ce nouveau projet s’inscrit dans une dynamique d’apprentissage concernant les services aux aidants, et la recherche de financement devrait bénéficier de la dynamique partenariale existante, ici avec la CARSAT et le CG, qui ont accepté de soutenir un projet de création d’accueil de jour sur la base des expériences antérieures.
71Le soutien individuel aux aidants a aussi été développé. Salariée du CG depuis le 1 er juillet 2008, d’abord à mi-temps puis à temps plein, une psychologue réalise des entretiens à domicile. Ses premières missions ont été l’animation d’un réseau des psychologues d’EHPAD, et le co-pilotage des actions en direction des personnes âgées et notamment de l’action « Aider – Être aidé ». C’est dans ce cadre qu’elle assure l’animation des « Après-midi entre-aidants » une fois par mois à Bourges et à Lignières, et a préparé la mise en place de la même action à Aubigny et à Nérondes. Elle s’occupe aussi des réponses téléphoniques après filtrage sur la ligne « Attentifs seniors 18 », mise en place par le CG, et réalise des visites dans les EHPAD. Plus récemment, elle assure l’accompagnement individuel de personnes âgées dépendantes et d’aidants à domicile. Pour le recrutement, la psychologue compte principalement sur les signalements des travailleurs sociaux du CG et des CLIC. Ayant lieu deux fois par mois, les entretiens sont l’occasion de dire des choses que les aidants ont peur de dire en groupe, d’approfondir des questions et d’offrir un soutien sur-mesure, ce que corroborent les dires des aidantes que nous avons pu interviewer. Ainsi, l’intervention d’une psychologue à un niveau individuel améliore l’articulation entre les besoins individuels et les services mis en place pour y répondre.
72Pour conclure, le terrain du Cher révèle les bénéfices à tirer d’une intervention simultanée à trois niveaux : sensibilisation du grand public, travail en petits groupes, suivi individuel. Un plus grand nombre d’aidants est touché, et un plus grand nombre de besoins sont couverts. Quant aux acteurs du département, ils semblent avoir été particulièrement motivés par cette action. Reste que ce type de projet nécessite un travail d’animation conséquent, ici assuré par le CG et relayé au niveau des territoires par les CLIC, et des moyens financiers pour que les actions soient pérennisées ou développées.
La primo-information et la coordination en Corrèze
73En Corrèze, enfin, la conception et le développement coordonné d’une politique d’aide aux aidants se réalise progressivement. Le Conseil général cherche à développer une politique d’ensemble, ce qui demande des efforts conséquents pour stimuler et coordonner les initiatives locales (Encadré 8)39. Au-delà des expériences innovantes que le Conseil général était en train de monter au moment de notre enquête (« EHPAD à domicile », domotique et téléassistance avancée dans cent foyers), ce cas s’est révélé pertinent à étudier car il révèle les potentialités d’une dynamique de structuration s’appuyant sur le « réseau de vigilance territoriale » mis en place pour les personnes âgées au fil des années.
74La politique d’aide aux personnes en perte d’autonomie s’est développée dans deux directions : la coordination horizontale entre les pourvoyeurs de soins et de services sociaux et médico-sociaux, et la coordination verticale entre les politiques conduites aux niveaux départemental, cantonal, municipal, et éventuellement régional et national.
Encadré 8. L’aide aux aidants en Corrèze au moment de l’enquête
Les premières actions d’information et de soutien aux aidants ont été développées au milieu des années 1990 par les services sociaux de la CARSAT et de la MSA. Leur programme ne s’est néanmoins pas développé comme il aurait pu, sans doute parce que les instances de coordination n’étaient pas très impliquées dans le montage d’actions directement dédiées aux proches aidants. Un programme de groupe de parole avait été monté dans ce cadre à Tulle en 2001-2002 mais il a dû rapidement être abandonné faute d’un nombre suffisant d’aidants, et à la faveur d’un départ en congés de la psychologue-animatrice du groupe.
Au moment de notre enquête, deux associations proposent des services dédiés aux aidants : le « Fil des aidants » et France Alzheimer Corrèze (FA19). La première, fondée en 1997, a pour but d’écouter, de soutenir les proches aidants et d’agir en leur nom, quelle que soit leur relation avec leur proche et la maladie ou les troubles dont souffre ce dernier. Elle offre une permanence au siège de l’association à Argentat, des visites à domicile, et anime des sessions de formation et des groupes d’échange mensuels, et organise des conférences thématiques. FA19, créée en 2000 et située à Brive, propose une palette de services qui s’est considérablement étoffée à partir de 2010 grâce au legs d’une ancienne bénévole. Lors de l’enquête, l’association offre plusieurs services : permanence d’écoute et d’information, formation, halte-répit. Une salariée, psychologue et sophrologue, réalise en outre des visites de soutien à domicile en milieu rural entièrement gratuites, 5 jours sur 7. L’association FA19 participe aussi à toutes les manifestations concernant la maladie d’Alzheimer ou les aidants. En particulier, elle a joué un rôle moteur dans l’organisation, avec le réseau de santé COGLIM (Réseau de dépistage des troubles cognitifs en Limousin), de la semaine « Regards sur Alzheimer » en septembre 2011.
Plus ponctuellement, l’Union départementale des associations familiales (UDAF) et d’autres associations d’usagers font des actions de sensibilisation sur les aidants. Les instances de coordination n’offrent pas de services dédiés mais constituent un relais de proximité pour informer et mettre en place des services pouvant bénéficier aux aidants (aide à domicile, téléalarme, portage de repas, hébergement temporaire, etc.). Lors de notre visite, cependant, les professionnels rencontrés ont rarement évoqué les accueils de jour comme une solution de répit. La seule personne qui nous en a parlé est la cadre de santé de la filière gériatrique de Tulle. La filière comporte tous les services ou presque, et notamment 6 places en hébergement temporaire et 10 en accueil de jour. Si l’hébergement temporaire fonctionne bien, il apparaît que l’accueil de jour a des problèmes de recrutement, les aidants étant trop réticents à laisser leur proche une journée entière, ou ayant des difficultés logistiques ou financières.
75La coordination horizontale, d’une part, a surtout été développée au niveau meso-organisationnel avec la création, à partir des années 1980, de 37 « instances de coordination », à raison d’une par canton. Ces instances sont chargées de développer des services « s’il y a carence » sur le territoire, en plus des missions de base que sont la primo-information des habitants du canton, le suivi des plans d’aide, et l’animation du réseau des professionnels, des associations et des services du territoire. Le personnel des instances travaille en étroite collaboration avec les services sociaux municipaux, les services d’aide ou de soins à domicile, les associations comme France Alzheimer 19 ou Familles rurales, les professionnels du territoire (médecins généralistes, paramédicaux, etc.), les services du CG, les caisses de retraites, ou encore les hôpitaux ou les établissements d’hébergement.
76La taille et la structure de ces instances varient, de même que les services qu’elles proposent, et cela a peu de rapport avec la population du canton. Elles sont donc difficiles à comparer. De façon générale, néanmoins, les instances ont évolué de l’information simple vers la gestion de services. Elles ont d’abord joué le rôle de « points information », ce qui a provoqué l’inquiétude des clubs du troisième âge qui les voyaient comme des concurrents. Puis elles ont commencé à développer des services à la personne, de sorte que les associations d’aide à domicile ont aussi pu se les représenter comme des concurrents et les ont suspectées d’être à la fois juge et partie puisque les coordinatrices pouvaient selon eux orienter la décision des personnes au moment de leur accueil/évaluation. On peut penser qu’à l’avenir les instances mettent en place des services d’aides aux aidants (information, soutien, groupes de parole, accueil de jour, etc.) s’il en manque sur leur territoire d’intervention.
77L’existence de plusieurs réseaux de santé et de filières dans les hôpitaux favorise également cette coordination horizontale. Cela fait dire aux acteurs qu’il y a maintenant un « réseau de vigilance territorial » assez efficace pour que les personnes en besoin d’aide soient repérées et bien orientées, y compris les aidants.
78La coordination verticale, en deuxième lieu, s’est développée plus récemment, notamment grâce à la création au Conseil général de trois postes de coordinatrices exerçant au niveau infra-départemental, à raison d’un poste pour chacun des trois territoires du département40. Anciennes travailleuses sociales, elles sont chargées de favoriser le décloisonnement entre les différents secteurs (ville/hôpital, domicile/établissement), mais aussi entre les niveaux municipal, cantonal, territorial, départemental, régional voire national, en particulier à l’occasion d’appel à projets. Leur mission est d’animer le « réseau de vigilance territoriale » évoqué plus haut. Plus précisément, elles cherchent à harmoniser les pratiques entre instances, à favoriser la mutualisation des ressources, à assister les porteurs de projets, à capitaliser les connaissances et à produire de la méthode notamment en termes d’évaluation ou d’étude de besoin. Les trois coordinatrices départementales contribuent à sensibiliser le personnel des instances ainsi que les autres acteurs travaillant au contact des personnes âgées ou handicapées à la problématique des aidants. Leurs compétences sont également précieuses pour les aider concrètement à monter des projets visant cette population et à répondre à des appels d’offre.
79Un troisième trait marquant de la politique du département est la dynamique de convergence des politiques pour les personnes âgées et des politiques pour les personnes handicapées. Cette convergence a été initiée depuis 2008 avec l’ouverture des instances de coordination aux personnes handicapées alors qu’elles étaient auparavant réservées aux personnes âgées. Les « instances de coordination gérontologiques » deviennent ainsi « instances de coordination de l’autonomie » ; de même, les trois « coordinatrices personnes âgées » deviennent « coordinatrices de l’autonomie », et seront bientôt implantées avec le personnel de la MDPH dans la « Maison départementale de l’autonomie » depuis juin 2011.
80Pour mener à bien ce projet, une pilote a été recrutée sous l’autorité hiérarchique et fonctionnelle du Directeur général adjoint responsable du pôle Proximité-solidarité. Pour mener à bien le travail de structuration, la pilote s’est appuyée sur le réseau de proximité et sur les trois coordinatrices territoriales. Beaucoup de rencontres ont eu lieu entre la pilote, les coordinatrices, les présidents des instances, les élus des collectivités, etc. La réunion organisée au CG à l’occasion de notre visite a d’ailleurs constitué une nouvelle occasion de rencontre entre les évaluateurs MDPH adultes et enfants, les évaluatrices de l'équipe APA et les coordinatrices départementales, qui a contribué à favoriser les échanges entre les équipes, et à avancer encore dans la convergence des deux secteurs d’activité. Les deux secteurs ont à y gagner, les équipes dédiées aux personnes handicapées étant davantage professionnalisées (niveau de diplôme, pluri-professionnalité, outils d’évaluation) et le maillage territorial étant bien plus avancé en ce qui concerne la coordination gérontologique. La problématique des proches aidants semble d’ailleurs être un thème particulièrement fédérateur pour réaliser la convergence.
81Si le département de la Corrèze se dote progressivement de services dédiés aux aidants, la problématique est bien repérée par les acteurs grâce au travail des instances de coordination, des coordinatrices territoriales et des associations spécialisées. Les instances assurent d’ores et déjà un important travail d’information et d’orientation des aidants. La structuration de l’aide aux aidants proprement dite se développe peu à peu grâce aux dispositifs de coordination mis en place précédemment pour les personnes en perte d’autonomie. Les actions initiées par le tissu associatif bénéficient du maillage infra-départemental et départemental existant (pour le financement mais aussi le recrutement des aidants) et l’on peut espérer que les actions lancées par le Conseil général vont pouvoir être mises en œuvre grâce aux coordinatrices départementales et à l’ensemble du réseau d’instances et de partenaires.
Quels rôles pour les organisateurs de territoire ?
82Le développement d’une politique d’aide aux aidants sur un territoire ne peut se faire sur le seul principe d’une auto-organisation émergente, ce qu’illustrent les cas présentés. Si les professionnels qui conçoivent et mettent en œuvre les services aux aidants sont des acteurs à part entière de cette politique, ils n’ont généralement pas les moyens – ni la mission – d’éviter les effets de sur-déploiement de certains services au détriment d’autres, ni les déficits de coordination entre acteurs. Une logique de structuration fondée sur les seules initiatives locales laisserait des territoires non dotés en services. Pour répondre au besoin d’une architecture cohérente des services et de leur organisation sur un territoire, le rôle d’un acteur de proximité territorial apparaît donc indispensable.
83Nous avons ainsi pu étudier les rôles structurants que pouvaient avoir les Conseils généraux du Cher et de la Corrèze dans le déploiement et l’accompagnement du déploiement de services d’aide aux aidants et, à une échelle différente, la Maison des aidants de Nantes. Les actions conduites dans le Pays Avallonnais révèlent que l’échelle du Pays peut tout à fait être pertinente dans certains cas. Les ARS jouent aujourd’hui un rôle important dans la définition des politiques sanitaire et médico-sociale pour les territoires départementaux. En nous appuyant sur ces expériences, nous pouvons définir plus précisément les rôles contribuant à l’organisation territoriale, ainsi que les acteurs semblant les mieux à même de les jouer.
Le pilote-catalyseur
84Les Conseils généraux ne peuvent pas jouer un rôle de grand architecte, déployant un plan d’ensemble et maîtrisant les ressources, car ils ont des compétences limitées, y compris financièrement, et que les structures mettant en œuvre les services sont pour partie autonomes. En revanche, ils semblent en mesure de jouer un rôle indispensable et délicat de pilote-catalyseur.
85Le rôle de pilote, d’une part, consiste à être le garant d’une vision d’ensemble des besoins et des services présents sur plusieurs territoires, et à concourir au déploiement de moyens engagés avec l’ARS et d’autres financeurs comme la CNSA. Concrètement, concevoir un schéma d’ensemble revient à se demander quels groupes de services envisager pour les différents territoires et comment les déployer selon les caractéristiques de chacun. L’articulation des rôles entre Conseils généraux et ARS est toujours débattue et reste ouverte (Ministère des solidarités et de la cohésion sociale 2011), le cas des MAIA ayant aussi montré les bénéfices d’un pilotage national (Bloch et Hénaut 2014). On pourrait aussi imaginer des pilotages d’expérimentations conduits par des institutions nationales ou les ARS, tandis que les Conseils généraux auraient à piloter le déploiement et la pérennisation de pools de services sur des territoires infra-départementaux41. La dimension de proximité reste fondamentale : si l’argument de l’équité territoriale entre départements est évoquée pour confier aux ARS des missions de coordination, la même question se pose généralement au sein des départements, entre des zones plus ou moins prospères, avec des géographies, des démographies et des problématiques contrastées, comme nous avons pu le constater aussi bien dans le Cher, le Loiret, en Corrèze, dans l’Yonne ou dans le Val-de-Marne.
86Le rôle de catalyseur, d’autre part, revient à soutenir des actions, les faciliter, notamment par la mise en rapport d’acteurs, à travailler à la capitalisation et à la pérennisation d’actions, de services et d’acteurs. Une illustration est ici fournie par le Conseil général du Cher lors de l’expérimentation « Aider – Être aidé » financée par la CNSA. Dans ce cadre, il a réussi à réunir une variété d’acteurs et à les mobiliser autour du projet, à la fois pour financer les actions successives et pour les réaliser.
Évaluateur, ajusteur, réplicateur
87Une autre catégorie de rôles, plus opérationnelle, serait actuellement à renforcer en priorité pour consolider les services d’aide aux aidants sur l’ensemble des territoires : les rôles d’évaluateur, ajusteur, réplicateur, encore trop peu développés au profit du montage de projet proprement dit. Ces rôles n’incombent pas seulement aux Conseils généraux mais à tous les acteurs conduisant des actions d’expérimentation, d’évaluation, d’ajustement, de modélisation de services, et de réplication. Nous avons ainsi pu observer en Corrèze le travail des trois coordinatrices territoriales, salariées du Conseil général, intervenant à un niveau infra-départemental. Grâce à elles, certaines initiatives très locales sont financées puis dupliquées sur la base d’un protocole impliquant une étude préalable validant le besoin de service et de la mobilisation formalisée de plusieurs partenaires en amont. Alors que la multiplication d’initiatives et d’actions non coordonnées est relevée comme un problème, un tel engagement sur des actions d’évaluation, de capitalisation, et d’accompagnement dans la duplication contribuerait à des déploiements plus coordonnés et équilibrés des services sur les territoires.
***
88La construction d’une politique d’aide aux aidants requiert au moins deux types d’acteurs amenés à coopérer : des concepteurs de services et des organisateurs de territoire. En première approche, leurs rôles et leurs compétences ne semblent pas spécifiques à un type de services. Le travail des concepteurs de services locaux semble suivre un processus couramment observé dans le secteur des services sociaux et des services dédiés à la personne âgée. Les organisateurs de territoire, quant à eux, ont à construire et à animer des réseaux de partenaires, ainsi qu’à soutenir les initiatives locales en matière d’aide aux aidants, de la même façon qu’ils s’attacheraient à développer d’autres actions en faveur des personnes âgées ou handicapées et des malades chroniques. Cependant, certaines des contraintes que les uns et les autres rencontrent, et ce alors même qu’ils exercent dans des territoires plutôt bien dotés et dynamiques comme ceux que nous avons étudiés, sont propres à l’aide aux aidants. Il en va ainsi notamment des difficultés concernant le recrutement des usagers, mais aussi de la nécessité de sensibiliser la population, les collectivités locales et les professionnels à la problématique des aidants.
89Pour avancer dans la construction d’une politique d’aide aux proches aidants, il convient donc de construire un cadre de réflexion et d’action qui prenne en compte les spécificités de ces services. La première spécificité tient à la nature des besoins des aidants : le plus souvent non exprimés voire niés, ils sont aussi multiples et évolutifs. Ces caractéristiques rendent difficiles le repérage des besoins et l’orientation des aidants vers les services disponibles. Si les professionnels de santé et les travailleurs sociaux que nous avons rencontrés ont développé des compétences pour reconnaître les aidants en difficulté, et tenter ainsi de les amener à avoir recours à certains services comme le répit ou les groupes de parole, ils sont parfois démunis car ils ne disposent pas d’outil pour qualifier les besoins des aidants, les hiérarchiser, et les suivre dans le temps. Dans la prochaine partie de l’ouvrage, nous allons voir qu’une telle « clinique » de l’aide aux aidants reste à instrumenter et proposer un modèle d’analyse de ces besoins.
90Dans la troisième partie, nous tâcherons de réfléchir à une autre spécificité des services d’aide aux aidants : la variété de ces services et des porteurs potentiels. Cette variété ne constitue pas en soi un problème – elle peut même être considéré comme un signe de dynamisme des acteurs publics et associatifs – mais elle rend le travail des organisateurs de territoire plus compliqué. L’absence de concertation, de hiérarchisation et de coordination entre les différents services ne peut qu’être à l’origine de problématiques organisationnelles, mêmes dans les territoires les mieux dotés et les plus innovants. En nous appuyant sur le modèle d’analyse des besoins des aidants esquissé dans la partie 2, nous proposerons des réponses gestionnaires à ces problématiques pour aider les pouvoirs publics à mieux organiser la rencontre entre les besoins des aidants et les services.
Notes de bas de page
16 Deux importants projets de recherche ont été financés par des fonds européens : le projet INTERLINKS, dont le but était de modéliser les interfaces et les liens entre prévention, qualité des services d’aide pour les personnes âgées et contribution des aidants, a impliqué quatorze pays (Naiditch, 2012) ; le projet EUROFAMCARE portait spécifiquement sur les aidants et leur utilisation des services dans six pays (Lamura et al., 2008 ; Di Rosa et al., 2011 ; Lüdecke et al., 2012).
17 Le National Family Caregiver Support Program (NFCSP) est lancé à partir de 2000 pour répondre aux besoins des aidants qui s’occupent de personnes âgées et d’adultes handicapés (Feinberg et Newman, 2004 ; Feinberg et Newman, 2006 ; Giunta, 2010).
18 Ces monographies figurent dans le rapport remis à la CNSA en 2012 et accessible en ligne. Elles ont été relues et validées par nos interlocuteurs de terrain dans chacun des six territoires.
19 L’équipe du CGS a effectué un déplacement à Avallon en novembre 2010. Les principaux acteurs ayant pris part au projet de formation ont pu être interviewés, ainsi que le directeur du centre hospitalier d’Avallon. Par la suite, la mise en place d’actions ultérieures au projet a fait l’objet d’un suivi en 2011 via un suivi documentaire, des échanges de courrier électronique, et un second entretien téléphonique avec le coordinateur du CLIC.
20 Source : synthèse du Conseil régional de Bourgogne sur les quinze Pays de la région (2006) ; schéma départemental gérontologique 2009-2014 ; portrait du Pays Avallonnais publié par l’ORS de la Bourgogne (2013) ; articles de la presse locale ; documents et informations transmis par les enquêtés ; site du Conseil général de l’Yonne.
21 Ce service a été récompensé d’un prix de l’innovation sociale régionale par AG2R-La Mondiale.
22 À l’hôpital Charles Foix, l’équipe du CGS a interviewé deux gériatres, dont l’un est à l’origine du programme d’éducation thérapeutique, et l’une des deux psychologues cliniciennes qui animent les séances et s’occupent du suivi individuel des aidants. Nous avons ensuite élargi notre champ d’investigation en interviewant l’une des deux coordinatrices du CLIC 7 à quatre reprises, une gestionnaire de cas de la MAIA implantée sur le site du CLIC à l’époque, et plusieurs aidants ayant participé aux actions du CLIC.
23 Sources : les trois schémas départementaux gérontologiques du Conseil général du Val-de-Marne adoptés en 1998, 2006 et 2012 ; la synthèse de l’Office Régional de Santé (ORS) sur la maladie d’Alzheimer en Île-de-France parue en 2008. Le site internet du Conseil général du Val-de-Marne a également été consulté.
24 La conception de programmes d’ET pour les aidants de patients âgés atteints de maladies neuro-dégénératives est le fruit de pratiques cliniques et de recherches conduites par Joël Belmin et son équipe depuis le milieu des années 1990.
25 Les séances s’appuient notamment sur des mises en situation fictives mais courantes pour des aidants. Des méthodes de photo-langage sont utilisées.
26 L’acronyme signifie : Éducation Thérapeutique pour les aidants familiaux dont un proche est atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.
27 Financements de la MACIF, de la MSA, de l’AP-HP (via le financement d’un demiposte de psychologue à l’espace CAAPA, sur le budget du chef de service) et de la CNSA.
28 Nos interlocuteurs parlent souvent de « refus » de participation des aidants. Nous préférons le terme de non-participation car il peut aussi laisser entendre que les aidants ne profitent pas des actions offertes car ils ne trouvent pas assez adaptées à leurs besoins.
29 En 2011-2012, les 35 aidants bénéficiaires des réunions d’échange et d’information ont été orientés par le CLIC 7 (78,5 %), l’équipe médico-sociale de l’APA (Conseil Général) (7 %), des SSIAD (7 %), des forums divers (5 %), et le bouche à oreille (2,5 %). Source : rapport d’activité du CLIC.
30 Les trois axes du dernier schéma départemental gérontologique du Loiret (2004-2009) prennent en compte la problématique : développer ou adapter les structures d’hébergements permanents pour les personnes âgées ; proposer des alternatives à l’hébergement permanent, en particulier les accueils de jour ; et développer l’aide aux aidants par le développement de services et de formations en particulier.
31 Lors d’un déplacement en mars 2011, l’équipe de recherche du CGS a interviewé le président ainsi que la directrice de l’association, l’infirmière qui s’occupe des accueils de jour gérés par l’association, les deux coordinateurs du CLIC de l’agglomération orléanaise, et un gériatre exerçant dans un hôpital orléanais.
32 À l’époque, France Alzheimer est une association nationale. Elle s’est depuis organisée en une Union nationale et une centaine d’associations départementales.
33 Ce service est néanmoins difficile à financer dans la durée.
34 Nous avons visité les locaux de la MDA et interviewé les membres du personnel à l’exception de la psychologue sur l’historique de la MDA, son fonctionnement interne et son inscription dans le réseau d’acteurs territorial.
35 Créée en 1995, la structure « Nantes Etour’Age » a été labellisée CLIC en 2001 et CLIC de niveau 3 en 2003. L’agglomération nantaise comporte cinq autres CLIC plus petits. Comme le CLIC de Nantes, la MDA est gérée par le CCAS de Nantes.
36 Deux déplacements ont été effectués par le CGS dans le Cher en septembre 2010 et en avril 2011. Nous avons d’abord rencontré la directrice de l’action et de la coordination gérontologique du CG du Cher, puis la personne chargée du suivi du schéma départemental pour les PA et responsable du projet ; les deux coordinatrices du CLIC de Lignières ; la coordinatrice du CLIC de Bourges et la directrice du pôle Sénior du CCAS de Bourges ; la responsable adjointe du service social de la CARSAT du Cher, la responsable régionale de l’action sociale de Novalis-Taitbout et la responsable de l’action sociale de la MSA intervenant dans le Cher ont également été interviewées. Lors du second déplacement, deux entretiens ont été effectués grâce à la psychologue du Conseil général auprès d’aidantes ayant bénéficié de plusieurs actions et services de soutien. D’autres acteurs du secteur ont été rencontrés à l’occasion du forum qui se tenait alors à Vierzon : la gériatre de l’hôpital de Vierzon et directrice du nouveau pôle Sénior structurant les soins et services aux PA dans ce secteur, la secrétaire de la Coordination départementale des établissements gériatriques du Cher, la présidente de l’association France Alzheimer Cher, une assistante sociale du service APA du CG. De nombreux documents ont également pu être collectés.
37 Sources : synthèses produites par l’ARS, l’ORS et la DREES sur la région Centre et le Cher.
38 Ces actions ont été pérennisées jusqu’à aujourd’hui.
39 Notre démarche de recherche a d’ailleurs rencontré un écho attentif dans ce département. En novembre 2011, l’équipe se rend sur place et rencontre une vingtaine de personnes exerçant sur l’ensemble du département. Depuis, un groupe de travail et l’équipe de recherche poursuivent les échanges sur les démarches pour accompagner la mise en place d’actions et le développement d’outils.
40 La Corrèze est un département rural qui compte 243 000 habitants (41 habitants/km2). Concernant la situation socio-sanitaire de la population, il est traversé par une diagonale qui distingue un territoire plutôt défavorisé à l’est – la Haute-Corrèze (territoire d’Ussel) et le canton de Bort-les-Orgues – et deux territoires plutôt favorisés à l’ouest – la Basse-Corrèze (territoire de Brive) et la Moyenne-Corrèze (territoire de Tulle). Ces inégalités entre les trois territoires de la
41 Un projet de loi de réorganisation territoriale est en cours. Que cela aboutisse ou non à la disparition des Conseils généraux, la mission d’organisation territoriale de l’aide aux aidants restera à accomplir, au plus proche des besoins des aidants pour être efficace comme le montre ce livre.
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