1Dans la logique du choix, la variante du marché appelle les patients des consommateurs, et la variante civique leur fait prendre pour modèle le citoyen. La première variante échoue à comprendre la maladie, la seconde nous demande de contrôler notre corps plutôt que de le nourrir avec attention. Ce que les deux ont en commun n’a pas encore été explicité : c’est une compréhension spécifique de la connaissance scientifique, des technologies médicales et des tâches des professionnels. Dans la logique du choix, la connaissance scientifique figure comme une collection grandissante de faits qui augmentent graduellement en certitude. Les professionnels doivent connaître ces faits. Ils doivent aussi si possible y contribuer. Ils doivent ensuite les communiquer aux profanes : l’une des tâches du professionnel est de fournir aux patients l’information qui leur est utile. Une fois les faits pertinents présentés, il faut déterminer la valeur des différentes possibilités d’action. Qu’est-ce qui serait mieux ? Un stylo ou une pompe ? Une régulation stricte ou souple ? Telle insuline ou telle autre ? Une fois la décision prise, fournir et mettre en œuvre la technique choisie est une tâche qui reviendra à nouveau au professionnel. Mais si décider revient à estimer des valeurs, il n’y a pas de raison particulière pour que le choix incombe aux médecins et aux infirmières. Puisque le traitement interfère avec la vie des patients, ce sont les valeurs des patients qui priment. Ainsi formulée, la logique semble inéluctable. Et elle l’est, dans la logique du choix. Mais pas dans la logique du soin.

2Ce chapitre essaie de montrer comment la connaissance scientifique et la technologie médicale s’articulent dans la logique du soin. La tâche est difficile car toutes les discussions à propos de la connaissance et de la technologie, ou presque, s’inscrivent dans un registre rationaliste. De nombreux médecins, infirmières, patients - et certainement la plupart des gestionnaires, chercheurs et autorités politiques - seraient d’accord avec la brève description de la pratique professionnelle telle que je l’ai résumée ci-dessus. Oui, c’est bien ainsi que cela se passe, ou devrait se passer. Cependant, si on les interrogeait plus avant, les mêmes détailleraient sans doute des histoires qui ne s’accordent pas avec cette vision rationaliste. Des histoires compliquées où les faits et les valeurs s’entremêlent. Des histoires déroutantes où les technologies ne tiennent pas leurs promesses. Des histoires avec d’étranges revers et des détours difficiles à comprendre. On voit d’ordinaire ces complications comme des désordres gênants, signes que des pratiques concrètes ne calquent pas toujours aux idéaux théoriques. Qu’ils échouent ne semble pourtant pas conduire à douter de ces idéaux, mais est-ce juste ? Les praticiens doivent-ils se sentir gênés par le décalage entre les théories rigoureuses qui leur prescrivent comment traiter la science et la technologie, et les pratiques plus désordonnées qu’ils rencontrent dans leurs cabinets de consultation1 ? Est-il approprié de la part des gestionnaires d’exprimer du dédain pour ce qu’ils estiment être la part “incontrôlable” des médecins et des infirmières ? Peut-être pas. Il est peut-être temps de regarder de plus près ce qui se passe dans les cabinets de consultation et de penser à revoir nos théories sur la connaissance scientifique, la technologie médicale et les tâches des professionnels des soins de santé. Parce que tous ces points prennent un sens complètement différent dans la logique du soin.

1. DE L’INFORMATION FACTUELLE OU DES VALEURS-CIBLES

3Un médecin et un patient se font face dans le cabinet de consultation d’un service de diabétologie ambulatoire. Monsieur Zomer a été diagnostiqué très récemment. Il ne saisit pas encore entièrement ce que le diabète peut impliquer pour lui. C’est pourquoi le docteur va lui donner aujourd’hui une série d’explications. Les voilà prêts pour une conversation difficile. Qu’est-ce qui se joue ici : sommes-nous témoins d’un moment où un professionnel s’engage dans la tâche de “fournir de l’information exempte de valeur” ? Non, ce n’est pas cela. Dans de telles circonstances - ainsi va la logique du soin - faire passer un ensemble de faits neutres à son vis-à-vis en parlant clairement, ou en lui distribuant une brochure en couleurs n’est pas suffisant. Monsieur Zomer n’est pas un étudiant qui a besoin d’acquérir des connaissances à propos du diabète mais un patient qui doit apprendre à vivre avec la maladie. Vivre avec le diabète va lui prendre beaucoup de temps et une grande partie de son énergie pratique et émotionnelle. Et comme il est aussi probable que cela amènera des complications déplaisantes, il serait absurde de supposer que les faits à expliquer sont neutres. Ils sont pénibles. Se confronter à leur caractère négatif est une exigence pour pratiquer de bons soins. Vous avez le diabète : c’est mauvais. Mais en même temps, les patients ne doivent pas être submergés par le malheur. Le médecin insistera donc sur le fait que heureusement, il existe de nos jours de bons traitements pour le diabète. L’équilibre est précaire : il devrait y avoir de la place pour la tristesse mais pas trop. Un médecin devrait offrir de la consolation mais aussi des encouragements. Et en même temps que la souffrance doit être reconnue comme mauvaise, la maladie doit être acceptée comme quelque chose avec lequel il va falloir composer, d’une façon ou d’une autre, tout au long de sa vie. Dans la logique du soin, les professionnels n’ont pas à considérer les faits comme de l’information neutre, mais bien à se montrer attentifs à leurs valeurs. Et ces valeurs entrent déjà en jeu avant le moment où les faits doivent être expliqués au patient. Prenons la situation où la glycémie - c’est-à-dire le taux de sucre dans le sang - d’un patient atteint 15 mmol/l. Ce n’est pas un fait neutre mais un fait déviant : le taux de 15 mmol/l est trop élevé. À l’hôpital, les glycémies (comme les concentrations d’urée, les taux d’hémoglobine et d’autres résultats de laboratoire) ne sont même pas qualifiés de faits. On les appelle des valeurs : les valeurs sanguines. Mesurer les valeurs sanguines est un aspect important du traitement et de la vie avec le diabète. Un corps atteint de diabète est incapable de réguler sa propre glycémie de l’intérieur. Dans un corps sans diabète, une augmentation du taux de sucre dans le sang provoque une augmentation du taux d’insuline, et cette insuline donne alors l’instruction aux cellules d’absorber le sucre. Avec le diabète, ce système de régulation est défaillant. Après un repas, le taux de sucre dans le sang s’élève, à moins que vous ne vous injectiez l’insuline de l’extérieur. Dès que vous avez injecté l’insuline, le taux de sucre dans le sang diminue car les cellules consomment ou stockent le sucre qu’elles sont maintenant capables d’absorber. Au moment où le taux de sucre diminue, le corps sans diabète se met à produire du glucagon qui libère ses réserves de sucre. Dans le corps atteint de diabète, cette rétro-régulation ne fonctionne pas correctement. La glycémie du patient ayant le diabète baissera trop, à moins qu’il n’intervienne une fois encore de l’extérieur en mangeant quelque chose. Une glycémie très basse fait glisser la personne dans le coma. Dans ce état, elle devient incapable de manger et elle doit compter sur d’autres pour lui injecter du glucagon.

4Tout ceci implique que les glycémies sont des faits-valeurs. Elles acquièrent leur signification par leur rapport à un standard : le taux normal de sucre dans le sang. Mais ce fait normatif, le taux normal de sucre dans le sang, n’est pas non plus une simple donnée2. Ce n’est pas quelque chose que “nous” savons comme un fait, avec une certitude solide. Cela peut paraître étrange. Dans la médecine actuelle, une chose aussi banale que la valeur normale du taux de sucre dans le sang chez l’être humain devrait tout de même avoir été établie sans ambiguïté ? Mais ce n’est pas le cas. Fixer les extrêmes est aisé : une glycémie est trop élevée à 15 mmol/l et trop basse à 2 mmol/l. Il est intéressant de remarquer que ces faits-valeurs particuliers laissent également peu de place pour le choix. Une glycémie de 15 est tellement néfaste que si le corps n’en est pas protégé, il en souffrira gravement. Et si une personne avec une glycémie de 2 prend trop de temps pour trier ses options, elle n’aura très vite plus d’option du tout. En avant, mange ! Mais où se situent les limites, à quel stade cesse la normalité et s’impose l’intervention ? Examinons d’abord la limite inférieure. Quand un taux de sucre sanguin (le taux de glucose plasmatique) devient-il précisément trop bas ? Quand, pour utiliser le terme médical, commence l’hypoglycémie ? Voici ce que dit le compendium néerlandais Diabetes Mellitus (je traduis) : « Pour les personnes sans diabète mellitus, les glycémies varient entre 3 et 8 mmol/l, en fonction du temps écoulé depuis leur dernier repas. En général, pour les patients diabétiques, une glycémie de 3,5 mmol/l est considérée comme un critère d’hypoglycémie »3. Dans cet extrait, l’auteur (Timon van Haeften) ne le mentionne pas, mais si votre glycémie tombe en-dessous de 3,5 mmol/l, vous commencez à vous sentir confus et irritable. Dans la thèse de doctorat L’Hypoglycémie induite par l’insuline et la Rétro-régulation du glucose (d’Edith ter Braak), le seuil d’hypoglycémie spécifié est différent : « L’hypoglycémie peut être définie par un taux de glucose sanguin inférieur à 3,9 mmol/l, puisque que la rétro-régulation du glucose chez les sujets sains se déclenche à cette valeur »4.

5Ces deux nombres ne proviennent pas de spécialités ou de pays distincts. Tous deux proviennent de l’hôpital Z. Le premier auteur, Van Haeften, a même codirigé la recherche de Ter Braak (il est nommément remercié). Et pourtant les nombres diffèrent. Cela n’implique pas que l’un est exact et l’autre faux, ni que le sujet est controversé, mais plutôt que les nombres sont adaptables. Les deux auteurs le savent très bien, et ils évitent les affirmations tranchées. Ils nuancent leurs définitions en ajoutant “en général” ou “peut être définie par”. Cela pourrait l’être différemment, il existe des cas spécifiques où l’on recourt à d’autres définitions encore. Le corps ne dicte pas le nombre à utiliser puisqu’il ne sait pas à quoi ce nombre va servir. Cela dépend de la pratique. Si l’on reprend le compendium destiné aux (futurs) médecins des cabinets de consultation, il mentionne une limite inférieure de 3,5 mmol/l. Comme c’est la valeur sanguine à partir de laquelle une personne peut commencer à percevoir sa propre hypoglycémie, c’est la plus utile pour aider les médecins à comprendre ce que leurs patients racontent. C’est aussi une bonne information à faire circuler parmi les patients puisqu’elle colle avec leurs propres sensations physiques. Vous pouvez apprendre à ressentir que, une fois ce seuil atteint, il est préférable de manger quelque chose. Par contraste, la thèse de doctorat décrit une recherche sur l’hypoglycémie et la rétro-régulation du glucose. Dans ce contexte-ci, 3,9 mmol/l est une limite inférieure plus intéressante à utiliser puisque c’est le taux de glycémie à partir duquel (pour les personnes sans diabète) se déclenche la rétro-régulation.

6Dans la logique du soin, la limite inférieure de la glycémie n’est pas une donnée factuelle qui précède les décisions sur ce qu’il y a lieu de faire. En conséquence, dans le processus de soin, il n’est pas possible d’étaler d’abord les faits sur la table puis d’y adjoindre les valeurs pour finalement décider ce que l’on fait5. Non que les faits se conforment à nos souhaits. Mais les pratiques soutenues par la logique du soin ne se déroulent pas d’une façon linéaire. Par contraste, une “ligne de conduite sensée” et les “faits normatifs” s’y rapportant se co-construisent réciproquement. Les pratiques de soin sont résistantes mais aussi adaptables. Un bon seuil critique dépend de facteurs tout à fait spécifiques comme l’effort qu’il vous faut faire pour prendre une mesure, votre capacité à ressentir l’arrivée d’une hypo, votre souhait de travailler dans le jardin ou d’aller vous promener. Il dépend des pratiques dans lesquelles vous êtes engagé. La même chose se vérifie pour la limite supérieure de la glycémie. Selon le compendium Diabetes Mellitus, 8 mmol/l est la plus haute valeur qu’une personne sans diabète atteint ordinairement. Cependant ce n’est pas une information très utile pour les personnes qui ont le diabète. Comme elles doivent réguler leur glycémie de l’extérieur, la “limite supérieure” qui les concerne n’est pas tant un fait qu’une tâche. C’est un taux en dessous duquel elles doivent rester en équilibrant les différentes actions : injecter, manger, faire de l’exercice, etc. Définir ce taux, cette “valeur-cible”, demande du travail, que les patients peuvent (mais en partie seulement) partager avec leurs médecins.

7Les recherches en épidémiologie clinique indiquent qu’il est raisonnable d’éviter les glycémies supérieures à 10 mmol/l. Avec une glycémie qui reste sous cette limite, la personne est en général moins soumise au risque de développer les complications du diabète (telles que la cécité, l’athérosclérose, ou la neuropathie). Pour autant, se maintenir sous le taux de 10 mmol/l n’est pas nécessairement la bonne valeur-cible pour chacun, à tout moment. Ce n’est d’ailleurs devenu possible que depuis l’introduction de l’insuline à libération rapide qui peut être injectée avant chaque repas. Il était impossible de rester en deçà de la limite supérieure de 10 mmol/l lorsque les personnes ayant le diabète s’injectaient une fois par jour l’insuline à libération lente. Pour les patients très récemment diagnostiqués ou qui traversent une période de vie difficile, la limite de 10 mmol/l peut aussi se révéler trop stricte. Tout comme pour ceux qui sont submergés par un sentiment d’échec quand ils mesurent un taux de 11 mmol/l de temps à autre. Dans la logique du soin, une bonne valeur-cible est celle que l’on peut atteindre en pratique. Celle qui est techniquement possible et ne gâche pas trop la vie quotidienne des personnes. C’est la raison pour laquelle la valeur-cible ne peut pas être communiquée comme une simple information au départ. Dans la logique du soin, l’identification d’une valeur-cible appropriée n’est pas une condition préalable au traitement, mais une partie du traitement. Vous ne l’établissez pas avant de vous engager dans l’action, vous la cherchez continûment pendant que vous agissez6.

2. DES MOYENS OU DES MEDIATEURS INVENTIFS

8On le voit, la logique du choix tente de séparer les faits des valeurs tandis que la logique du soin les prend en compte conjointement. Mais il y a plus et cela entraîne une autre différence frappante. Les faits exposés par la logique du choix représentent une maladie qui se situe dans le corps du patient. Par contraste, les faits-valeurs qui importent dans la logique du soin ne peuvent pas être exposés du tout. Comme ils concernent une maladie qui interfère avec la vie du patient, ils ne se réfèrent pas à un objet tridimensionnel (un corps) mais à quelque chose qui se déploie historiquement (une vie). Ils ne peuvent donc pas être rassemblés en un seul lieu ou un seul endroit. Ils font partie de pratiques en cours : de pratiques de soin tout autant que de pratiques qui sont liées au travail, à l’école, à la famille, aux amis, aux vacances et à toute autre chose qui peut avoir de l’importance dans la vie. Les faits de valeurs émergent de la vie tout en interférant avec elle. Pour la logique du soin, il en découle que l’accumulation de connaissances ne consiste pas à fournir une meilleure cartographie de la réalité, mais à construire des façons plus supportables de vivre avec ou dans la réalité. Les vrais cliniciens subordonnent leur intérêt pour, disons le pancréas et sa production défaillante d’hormones, à leurs préoccupations pour la vie avec une maladie. La vie avec une maladie ne commence pas dès que tous les faits ont été réunis, parce que collecter les faits de valeurs est d’emblée un événement dans la vie d’une personne. Prélever du sang. L’insérer dans une machine. Lire les résultats. De telles activités font partie de la vie avec le diabète telle qu’elle est façonnée par le traitement en cours.

9Dans la logique du choix, l’intervention démarre à un stade plus avancé. C’est lorsque les valeurs ont été estimées et qu’une décision a été prise qu’il devient possible d’agir c’est-à-dire d’entamer un traitement. Les techniques impliquées dans ce traitement sont considérées comme des “moyens”. Elles servent une fin. En faisant un choix, les patients déterminent cette fin. Un professionnel doit alors proposer les meilleurs moyens d’y parvenir. Là, la littérature professionnelle peut aider. L’épidémiologie clinique a développé les études cliniques comme outils de recherche pour mettre en évidence l’efficacité et l’efficience des traitements. L’épidémiologie clinique elle-même, cependant, se réfère au choix du patient d’une façon ambivalente. Parfois elle présente ses études comme des outils qui améliorent la connaissance des moyens dont la médecine dispose, en suggérant que les fins peuvent être établies par ailleurs. D’autres fois, par contre, l’épidémiologie clinique a l’air de considérer le choix du patient comme superflu. Car si les études montrent quels traitements sont plus efficaces et efficients, il n’est alors plus nécessaire de faire des choix. Appliquons simplement les traitements que les études désignent comme les meilleurs ! Pour ceux qui adhèrent à cette ligne de pensée, c’est une grande énigme : pourquoi les professionnels n’obtempèrent-ils pas ? Pourquoi refusent-ils de mettre en œuvre les résultats d’études cliniques de premier plan ? Il y a beaucoup à dire, mais notons juste que cette question méconnaît le fait que les paramètres explorés dans les études, et les mesures de succès ne coïncident pas nécessairement avec les buts visés par les patients et leurs médecins. S’il existe différents traitements, la question n’est pas seulement de savoir lequel est plus efficient, mais aussi quels sont les effets les plus souhaitables. Il ne s’agit pas seulement de savoir quel traitement a le plus d’impact sur un paramètre donné, mais aussi quel paramètre isoler pour le mesurer. Dans le cas des maladies chroniques, la “santé” étant hors de portée, décider sur quel paramètre agir n’est pas évident. Des traitements différents peuvent très bien améliorer des paramètres différents. Ou, pour le dire dans les termes de la logique du choix, toutes les techniques ne servent pas les mêmes fins, et toutes les fins n’ont pas des mérites équivalents pour toutes les personnes concernées7.

10Contre la croyance simpliste en la “science” comme réponse à toutes les questions, la logique du choix insiste sur la multiplicité des possibilités médicales. Ceci est sensé. Pourtant, à son tour, la logique du choix simplifie la relation entre la fin et les moyens. Elle suggère que si vous choisissez où vous voulez aller, vos techniques vous y emmèneront. Mais dans le cabinet de consultation, il devient rapidement clair que les techniques ne sont pas des moyens obéissants : elles se soumettent rarement à leurs fins officielles. Au lieu d’améliorer un paramètre isolé, elles ont des effets excessifs, parfois inattendus. C’est le cas pour toutes sortes d’interventions. Prenons le régime sans sucre, apparemment simple et basique. Avant l’invention de l’insuline injectable, il existait un traitement expérimental consistant à éliminer tous les hydrates de carbone dans le régime alimentaire des personnes ayant le diabète. Cela ralentissait légèrement la vitesse à laquelle elles mouraient. Dès que l’insuline injectable est devenue disponible, de telles diètes drastiques sont devenues obsolètes. Malgré cela, pendant plusieurs décennies, il fut toujours conseillé aux personnes ayant le diabète d’éviter le sucre. Ceci limitait la quantité totale de glucose ingéré et prévenait les pics soudains de glycémie qui suivent un repas riche en sucre. Les deux fins étaient indiscutables. Mais qu’en est-il des moyens ? Éviter les sucres est désagréable. Beaucoup de gens aiment les douceurs. De plus, cette diète mettait les personnes avec le diabète à l’écart de leur entourage qui appréciait une glace ou un gâteau. Quand les gammes de produits sans sucre sont apparues sur le marché, les choses sont devenues plus faciles. Mais si leur douceur était délectable, les glaces et les gâteaux sans sucre continuaient à distinguer les personnes ayant le diabète.

11Il n’est alors pas étonnant que de nombreux patients ayant le diabète furent heureux de voir cesser le conseil d’éviter tous les sucres. Un jour, en partie grâce à l’introduction de l’insuline à libération rapide qui pouvait être injectée avant chaque repas, le régime préconisé dans le traitement a changé. S’il restait important de garder une glycémie stable, l’abstinence fut remplacée par un nouveau mot magique : l’équilibre. Les gens doivent maintenant équilibrer leurs apports énergétiques, leurs doses d’insuline et leur activité physique. Ceci signifie que vous pouvez avoir un gâteau et le manger, du moment que vous brûlez ce que vous mangez. Si vous allez vous promener, vous devez même emmener une sucrerie pour prévenir d’éventuelles hypos. Des calculs adaptatifs ont remplacé les restrictions intransigeantes. Mais ceci n’est pas sans amener d’autres imprévus. Auparavant, c’est ce que nous a raconté l’un de nos informateurs, lorsque les gens préparaient une fête d’anniversaire, ils achetaient une pâtisserie sans sucre spécialement pour vous. Vous étiez une exception. Maintenant, vous pouvez manger la même nourriture que tout un chacun. Mais cela signifie qu’on s’attend à ce que vous vous comportiez également comme tout un chacun. Prends une part de gâteau, disent les gens, comme la dernière fois. Tu as le droit d’en manger, n’est-ce pas ? Viens, participe. Affronter de tels moments n’est pas aisé car il est difficile de refuser et de dire non. L’histoire compliquée à propos de l’équilibre des hydrates de carbone se montre plus difficile à expliquer que la règle simple qui interdit tous les sucres. Le régime sans sucre établissait une ligne de démarcation clairement visible entre “les gens avec le diabète” et “les gens sans diabète”. Maintenant que les gâteaux sans sucre ne le font plus pour eux, les personnes avec le diabète doivent maintenir cette séparation par eux-mêmes.

12Parmi les objectifs des régimes sans sucre, n’a jamais figuré le fait de protéger les personnes ayant le diabète contre l’ingérence des autres. Que cela ait eu cet effet n’est apparu que rétrospectivement, après que le régime eut changé. Les techniques ont toujours des effets inattendus : elles génèrent des formes de souffrance et de plaisir que personne n’avait prévues. Si, pour les anthropologues étudiant la technologie, ceci peut être un sujet fascinant, dans la logique du soin, cela indique une tâche. Le bon soin requiert qu’on y fasse quelque chose. Prenez garde aux voies par lesquelles vos “moyens” désorganisent vos “fins”. Ne faites pas seulement attention à ce que les techniques sont supposées faire, mais aussi à ce qu’elles font effectivement, même si c’est inattendu. Cela signifie que les bons professionnels ont besoin de questionner leurs patients sur leurs expériences et se préoccupent avec attention de ce qui leur est raconté, même si rien de tel n’apparaît dans les résultats des études cliniques. Rien de tel ne peut y apparaître : l’inattendu n’est pas compris dans la conception même de ces études. Les paramètres à mesurer sont établis dès la première étape du projet de recherche en épidémiologie clinique8. Si les médecins et les infirmières veulent tirer un enseignement des effets inattendus des interventions, ils devraient envisager toute intervention en elle-même comme une expérience chaque fois renouvelée. Ils devraient, encore et toujours, être attentifs à ce qui advient.

13Les techniques font plus que ce qu’on attend d’elles. Plus encore, elles modifient aussi les attentes. Prenons les glucomètres. Avant l’existence de ces machines miniaturisées, les glycémies des patients étaient mesurées en laboratoire, à peu près tous les trois mois, tôt le matin avant le petit-déjeuner. Si la glycémie à jeun mesurée de cette façon était inférieure à 10 mmol/l, tout le monde était satisfait. Si elle était plus élevée, un médecin aurait adapté votre dose d’insuline lors de votre prochaine consultation. Parfois, les gens se rendaient au labo plusieurs jours d’affilée, ou y venaient à quelques reprises le même jour. Mais à moins que vous ne soyez admis à l’hôpital, cela en restait là. Les glucomètres miniaturisés ont permis des mesures beaucoup plus fréquentes puisque les patients peuvent les emporter avec eux. En utilisant l’appareil, vous pouvez mesurer votre glycémie vous-même, au long des différentes activités quotidiennes. Des mesures plus fréquentes, à leur tour, permettent de mieux calibrer les doses d’insuline. Ce qui a modifié les objectifs du traitement. Alors qu’une glycémie à jeun en dessous de 10 mmol/l était satisfaisante, actuellement le taux de 10 mmol/l peut (dans la plupart des cas) être établi comme la valeur-cible pour la journée entière. Cette petite machine a donc modifié les valeurs sanguines qu’elle était appelée à mesurer. Au lieu de se comporter comme un modeste moyen, elle a interféré avec sa propre fin9.

14Les glucomètres ont modifié ce qu’ils étaient censés faire, mais ils ne l’ont pas fait seuls. Une régulation stricte, dans laquelle la glycémie se maintient sous 10 mmol/l toute la journée si possible, dépend aussi d’autres facteurs : l’insuline à libération rapide, les résultats d’études montrant que la régulation stricte diminue les complications, les médecins confiants dans la capacité de leurs patients à prendre soin d’eux-mêmes, les patients acceptant de consacrer beaucoup d’effort à se soigner, la vie quotidienne qui rend ceci possible. Toutes ces choses ont ensemble modifié le régime prescrit par le traitement. Mais ceci, à son tour, a mené à de nouveaux problèmes. L’incidence de l’hypoglycémie a augmenté. Si les glycémies sont plus basses en moyenne, alors elles sont plus souvent trop basses. Ce n’est pas surprenant, mais c’est ennuyeux. De façon intéressante, le même glucomètre qui a favorisé l’apparition du problème, apporte une part de la solution. Si vous avez un doute au sujet de votre glycémie, cette petite machine vous permet de vérifier si en effet vous devriez manger quelque chose. Vous pouvez vous sentir mal parce que votre glycémie vient de chuter de 15 à 8 mmol/l. Si c’est le cas, il n’est pas raisonnable de manger. Mais si votre glycémie vient de tomber à 4 mmol/l, vous feriez mieux de manger une pomme ou un sandwich. De cette façon, si vous prenez la peine de l’utiliser, votre glucomètre va vous prévenir de ne pas manger quand cela serait déraisonnable même si vous vous sentez mal, alors qu’il va vous encourager à manger si c’est nécessaire pour éviter une hypoglycémie. À un moment du parcours, le glucomètre a ainsi changé en lui-même. Initialement prévu pour éviter les glycémies élevées, il aide aussi désormais à prévenir les glycémies basses10.

15Dans la logique du choix, les techniques sont des instruments. Cela semble tautologique. Bien sûr, les techniques sont des instruments. Elles sont des moyens vers des fins, et plus effectifs sont ces moyens, mieux c’est. Mais qu’en est-il si les techniques ont des effets inattendus ? Qu’en est-il si elles débordent, et transforment en effet, les fins mêmes qu’elles sont censées servir ? Les techniques sont incontrôlables. Une fois introduites dans un monde où elles interfèrent de façon inattendue avec une quantité d’autres entités et configurations erratiques, elles changent bien plus que ce qu’on attendait d’elles, et sont finalement transformées elles-mêmes tout autant. Au lieu d’être de modestes moyens, elles sont des médiateurs inventifs. La logique du soin y est accoutumée. Elle présume que les choses sont tout aussi imprévisibles que les gens. Elle n’envisage pas les techniques comme de simples instruments. Au lieu de cela, le bon soin implique une tentative continuelle de maîtriser les techniques qui restent quant à elles tout aussi continuellement indociles. Gardez à l’œil vos outils, adaptez-les à vos besoins, ou adaptez-vous aux leurs. Les techniques ne se soumettent pas à ce que nous souhaitons d’elles, mais interfèrent avec ce (et ceux) que nous sommes.

3. CALCULER OU AJUSTER

16Dans la logique du choix, le seul moment de fluidité est celui où les choix sont opérés : le moment où les faits sont exposés et où se présentent les différentes lignes de conduite possibles. À ce moment précis, la mise en balance des diverses valeurs impliquées reste en suspens, appelée à se cristalliser. Que faire ? Ceci ou cela, A ou B ? Telle est la question. Dans la logique du soin, ce qui est fluide ou ce qui est fixe est distribué différemment. Il n’est pas évident de les départager aussi facilement11. Regardons à nouveau ce qui se passe dans le cabinet de consultation. Cela peut parfois être interprété comme une estimation des avantages et des inconvénients entre des options alternatives. Prenons la situation de Dirk Gevaert. Il a 32 ans et dirige une petite société. Il est non seulement le gérant de cette entreprise, mais il se déplace également en voiture pour rencontrer ses clients en personne. La dernière chose qu’il souhaite est d’avoir une hypo au volant (il ne veut pas causer d’accident, ni être interpellé par la police pour une conduite étrange, avec le risque d’un retrait de permis). Pour éviter de tomber en hypoglycémie, il prend soin de manger suffisamment et de ne pas s’injecter trop d’insuline. Pourtant ce n’est pas l’idéal car de cette façon, il maintient sa glycémie à un taux passablement élevé et il augmente par là le risque de développer des complications. S’il devait viser des taux plus bas afin d’éviter des problèmes à long terme, cela pourrait signifier qu’il doive renoncer à son travail. Mais celui-ci est une source de fierté et aussi une rentrée d’argent pour lui et ses collaborateurs. Que faire ? Si Dirk Gevaert garde sa glycémie suffisamment haute pour ne pas être un danger sur la route, alors il est un danger pour lui-même. Mais s’il donne la priorité au fait de sauver sa vue dans quelques années, alors il perd sa société. Habituellement, face à de telles situations, la pratique clinique a tendance à rechercher un compromis, mais parfois celui-ci est difficile à établir. Si c’est le cas, un choix doit être fait.

17Dans les consultations, on retrouve alors le médecin et le patient qui s’évertuent à estimer ce qui a le plus de valeur. Ou bien le patient rentre à la maison avec un dilemme à trancher et à discuter avec ses proches. Seulement, la plupart du temps, la question la plus pressante ne tourne pas autour de ce qu’il y a de mieux à faire mais de ce qui peut être fait. Qu’est-ce qui peut être réalisé en pratique ? Ce que le patient veut et désire, cela compte certainement, mais c’est rarement décisif. Envisageons à nouveau le cas de Dirk Gevaert : s’il vivait dans un pays sans aucune alternative pour gagner sa vie, il n’aurait pas le choix. Les aspects pratiques avec lesquels il faut composer peuvent prendre de nombreuses formes. Retournons auprès de Monsieur Zomer. Quelques paragraphes plus haut, on lui a annoncé qu’il avait le diabète. Dans le mois qui a suivi, il s’est progressivement habitué à vivre avec cette maladie. Il a appris à s’injecter l’insuline et a adapté ses habitudes alimentaires. À présent son médecin lui explique ce que les recherches ont montré : avec une régulation stricte, on réduit les risques de développer des complications. « Eh bien, Monsieur Zomer, voilà quelque chose que vous aimeriez peut-être prendre en considération », dit-elle. Elle ajoute qu’une régulation stricte implique qu’il aurait à mesurer sa glycémie régulièrement. S’il enregistre les résultats et les apporte à la consultation suivante, alors elle - son médecin - lui prescrira une dose plus exacte, légèrement plus élevée, d’insuline. Il pourrait commencer par mesurer cinq fois sa glycémie lors d’un jour de semaine habituel. « Qu’en pensez-vous ? » Monsieur Zomer a l’air pensif. Puis il acquiesce. Oui, cela lui semble une bonne idée. Bien sûr il souhaite une meilleure vue, de meilleures artères et moins de neuropathie dans les années à venir. Tout ceci lui paraît réellement justifier l’effort de mesurer sa glycémie. Jusqu’ici, cette scène cadre scrupuleusement avec la logique du choix. Le bon docteur est également conforme : elle fournit bien de l’information à son patient et le laisse prendre la décision. Hélas ! À la consultation suivante, il n’y a quasiment pas de chiffres dans le carnet où Monsieur Zomer est censé noter les résultats de ses mesures. Que se passe-t-il ? Selon la logique du choix, cette situation indique que Monsieur Zomer ne souhaite peut-être pas vraiment se soumettre à une régulation stricte. Dès qu’il a constaté les inconvénients qu’engendrent ces mesures continuelles, il peut en être arrivé à une conclusion différente. Ou peut-être a-t-il changé d’avis pour une autre raison. De toute manière, s’il ne veut pas mesurer, qu’il en soit ainsi. C’est son propre choix. Dans la logique du soin, ceci n’a pas beaucoup de sens. Un bon professionnel des soins de santé ne conclura pas que Monsieur Zomer a changé d’avis une fois rentré chez lui, mais plutôt que le fait de mesurer s’est révélé trop difficile à faire. Quelque chose qui semblait aisé dans le cabinet de consultation s’est avéré impraticable dans la vie quotidienne. Ça arrive... Mais une telle tentative balbutiante n’est pas nécessairement un point final. Le revoici, Monsieur Zomer, assis en face de son médecin. Il voudrait bien essayer encore la régulation stricte si seulement cela pouvait se faire. Ainsi procède le soin. Le médecin idéal commence avec un ton réconfortant : « Cela doit être une déception pour vous, Monsieur Zomer, c’était plus difficile que ce que vous aviez cru ». Faire la morale n’aide pas. Plus encore, le sentiment de culpabilité doit être apaisé, parce qu’il est contre-productif. Les coupables méritent des punitions, et non des soins. Si vous vous sentez coupable, comment pouvez-vous vous engager dans des activités pour prendre soin de vous-même ?

18Le soutien émotionnel qui mène le patient à s’occuper de lui-même est donc une première étape nécessaire. Mais ce n’est pas suffisant. La tâche suivante est de débroussailler les pratiques avec lesquelles Monsieur Zomer doit composer pour mesurer sa glycémie. Y a-t-il quelque chose qui pourrait être légèrement modifié de telle sorte que la prochaine tentative de Monsieur Zomer soit plus fructueuse ? S’il éprouve des difficultés à effectuer ses mesures, une infirmière en diabétologie pourra parcourir à nouveau la procédure à ses côtés. Piquez le bout de votre doigt ; approchez-en la tigette de test ; imprégnez la tigette de sang ; placez-la dans l’appareil ; lisez le résultat et consignez le dans votre carnet de notes. Durant cette répétition, l’infirmière peut remarquer que l’appareil de Monsieur Zomer ne lui convient pas : il peine à dévisser le couvercle du flacon de tigettes ou l’écran de lecture digital est trop petit ou la machine se montre encombrante à transporter. Si le problème est de ce type, elle peut lui prêter un autre glucomètre : celui-là fonctionnerait-il mieux ? Et elle lui pose des questions. Qu’est-ce qui est précisément difficile à faire ? Il se peut qu’il y ait un problème avec la profession de Monsieur Zomer. Oui, en effet. Il travaille dans la construction. Sur les chantiers, il lui est impossible de se piquer le doigt cinq fois par jour. Il préfère ne pas le faire devant ses collègues, mais le seul coin isolé, la toilette mobile, est en général éloigné et assez sale. De plus, s’il s’y rend trop souvent, on pourrait lui reprocher de négliger sa tâche. Vraiment il ne peut pas le faire.

19Il est souvent impossible de différencier ce que l’on ne veut pas faire de ce que l’on ne peut pas faire. Lors des consultations, les patients et les professionnels ne perdent pas leur temps à distinguer les désirs et les possibilités, mais ils mêlent les deux dans les discussions. Ils examinent les mille détails pratiques de la vie quotidienne dans leurs versants émotionnels aussi bien que techniques. Comment les prendre en compte ? Comment inclure le traitement dans votre vie de tous les jours sans trop dérégler d’autres choses importantes pour vous ? Pour Monsieur Zomer, la question n’est pas de choisir entre “mesurer” et “ne pas mesurer” mais de trouver comment mesurer. Comment y parvenir. L’infirmière fait une suggestion à Monsieur Zomer : il pourrait essayer de prendre une seule mesure cinq jours par semaine à la place des cinq mesures sur une seule journée. « Est-ce que cela pourrait marcher ? ». D’une certaine façon, la technologie, les habitudes quotidiennes ainsi que les compétences et les propensions des personnes doivent s’accorder mutuellement. Ceci est fondamental dans la logique du soin. Il est important d’ajuster tous les éléments entre eux. Rien n’est complètement fixe ou complètement fluide. Les techniques, les habitudes, les espoirs, tout dans la vie du patient pourra nécessiter un ajustement. Il en est de même pour chacun de nous. Vous pouvez suivre un cours qui vous apprend à mieux ressentir les premiers signes de vos hypos (si votre sensibilité n’est pas amoindrie par la maladie). Une thérapie peut vous aider à dépasser votre peur du sang. Ou bien est-ce le médecin qui doit changer ? Elle est peut-être trop dure ou trop douce, trop rapide ou trop lente. Un expert en communication peut enregistrer en vidéo l’une des consultations et donner un feedback. « Regardez, ici, c’est un moment clé. Vous auriez pu prendre plus de temps pour écouter à cet instant précis. Ne parlez pas trop. »

20La fluidité maximum que la logique du choix attribue au moment du choix ne se retrouve pas dans la logique du soin. Vous avez beau le souhaiter avec force, la réalité ne s’y conforme pas nécessairement. Vous pouvez choisir d’avoir une glycémie basse, mais soudainement, de manière inattendue, elle augmente. Vous pouvez décider de conduire une voiture, en régulant strictement vos glycémies, mais malgré tous vos efforts pour les éviter, des hypos peuvent survenir. Et même si vous souhaitez réellement effectuer vos mesures, vous pouvez quand même ne pas y arriver. Telle est la viscosité de la vie. Les habitudes, les autres gens, les conditions matérielles ne se plient pas à vos souhaits. Vous ne pouvez pas en faire ce qu’il vous plaît. De toute façon, votre souhait le plus cher est de ne pas avoir le diabète. Mais vous l’avez. Dans la logique du soin, les faits et les techniques se montrent plus fluides que dans la logique du choix, mais à l’inverse les souhaits et les désirs s’y trouvent plus contraints. Moins fluides. Le contrôle ne s’obtient pas sur commande. Le monde pourrait bien être adaptable et ajustable, mais seulement jusqu’à un certain point. Il existe des limites à ce qui peut être changé - mais ces limites ne sont pas évidentes dès le commencement. Il est difficile de prévoir ce qui peut marcher et ce qui va échouer. La logique du soin attend de nous que nous expérimentions soigneusement. Essayer, rester attentif à ce qui arrive, adapter ceci, cela ou autre chose, puis réessayer.

21Dans la logique du choix, prendre une bonne décision, c’est mettre correctement en balance les avantages et les inconvénients de plusieurs lignes de conduite. “La balance” à laquelle il est fait allusion emprunte son modèle à la comptabilité : elle dépend d’une colonne de crédits et d’une colonne de débits. Bien que les avantages et les inconvénients des interventions médicales soient plus difficiles à quantifier que des sommes d’argent, le modèle est utilisé d’une façon étonnamment similaire. C’est comme si prendre une décision était comparable à faire un calcul. Les “pour” et les “contre”, une colonne pesant contre l’autre. Dans la logique du soin, il en va différemment. “Mettre en balance” est également important mais pas en additionnant et soustrayant des avantages et des inconvénients. Après tout, l’addition et la soustraction requièrent des variables fixes. Or, dans la logique du soin, on l’a vu, aucune variable n’est jamais fixe. Toutes les variables gardent leur tendance à varier - jusqu’à un certain point. “La balance” recherchée, dès lors, a besoin d’être établie activement, en ajustant les unes aux autres des variables passablement visqueuses. Plutôt que le bilan comptable, ce qui vient à l’esprit, c’est le corps travaillé et en éveil de l’équilibriste ou de la danseuse. Et même si finalement tout se met en place, si tout s’emboîte bien avec le reste, cela peut s’écrouler à nouveau. Vos doigts perdent leur sensibilité. Votre vision se détériore. Vous devez vous occuper de vos parents âgés. Votre couple traverse une crise. Il y a une vague de licenciements à votre travail. Vous voulez prendre un avion long courrier qui traverse plusieurs fuseaux horaires. Comment appréhender tout cela ? La logique du choix suggère que le fait de choisir se cantonne à des moments spécifiques. Des moments privilégiés, difficiles sans doute, mais délimités. La logique du soin, par contraste, suggère que l’ajustement entre elles des nombreuses variables visqueuses de la vie est un processus continu. Cela continue encore et toujours, jusqu’au jour où vous mourez.

4. DIRIGER LES MEDECINS OU BRICOLER ENSEMBLE

22Dans la logique du choix, le temps est linéaire. Le moment suprême, celui où le choix se fait, est inclus dans une séquence : faits (neutres) -choix (porteur de valeur) - action (technique). Quand l’action est achevée, il devient possible de l’évaluer « après coup ». Dans la logique du soin, c’est différent, le temps va et vient. Il n’existe pas de moment privilégié où tous les faits-valeurs de la situation sont étalés sur la table. Les problèmes émergent et à peine les a-t-on abordés que d’autres problèmes surgissent. Fixer l’objectif d’un traitement avant qu’il ne démarre est irréalisable car déterminer l’objectif est en soi-même une partie du traitement. Et quand quelque chose d’inattendu survient, il faut l’intégrer avec tout le reste. De cette façon, pour la logique du soin, lier les événements avec des flèches, et leur chercher un déroulement linéaire n’a pas de sens. Prenons les auto-mesures régulières de glycémie : on les décrit comme l’une des conditions de la “régulation stricte”, mais elles en sont aussi bien l’une des conséquences. Et l’évaluation ? Pourquoi la différer après que l’action s’est déroulée ? Ce serait mieux de la commencer au plus tôt, pour compléter la tentative constante d’ajuster finement le traitement et de l’améliorer. Quand on vit avec le diabète, le temps ne s’écoule pas dans une seule direction. Alors que le passé a laissé en vous des traces indélébiles, le futur est déjà présent. Vous essayez de jongler avec l’avenir. La régulation stricte dans laquelle vous vous engagez ne va pas améliorer votre état actuel. Mais elle pourrait encore retarder les complications de votre diabète. Vous agissez là pour plus tard. La logique du soin ne se déplie pas dans le temps. Elle plie le temps.

23Dans le temps linéaire de la logique du choix, il existe une différence marquée entre ce qui est donné et ce qui reste discutable. La connaissance et les techniques sont données. Elles peuvent changer à travers le temps, mais elles sont attachées au moment bref qui compte : le moment du choix, ici et maintenant. Le savoir et les techniques rendent les choix possibles, mais vous ne pouvez pas opter pour ou contre leur existence. Ils sont donnés, ils constituent les options disponibles et forment donc le cadre de la discussion. Quelle information mériterait d’être recueillie, ou quelle technique mériterait d’être mise en œuvre n’est pas une question de choix pour le patient individuel qui consulte. Ceci a été décidé auparavant et ailleurs. Quelles ont été les méthodes utilisées pour générer la connaissance ? Quelles ont été les questions posées lors de la recherche ? Quelles techniques ont été élaborées ? Et pourquoi celles-là et non d’autres ? Rien de ceci n’est pertinent. Tout l’accent est mis sur le choix à effectuer ici et maintenant. La question de savoir comment nous avons abouti ici et maintenant, à cette situation particulière plutôt qu’à une autre, n’est pas appropriée. Faire un choix étant donné cette situation est déjà assez difficile comme ça.

24Peut-être est-ce trop difficile et n’est-il alors pas étonnant que de nombreux patients se tournent vers les professionnels pour qu’ils choisissent à leur place. « Qu’en pensez-vous, docteur ? » disent-ils. « Que feriez-vous à ma place ou si c’était votre père, mère, conjoint, enfant ? » Dans la logique du choix, répondre à de telles questions serait de l’ordre de la sympathie mais cela n’apparaîtrait pas comme une tâche professionnelle. Les professionnels devraient fournir une bonne information, et mettre correctement en œuvre les interventions pour lesquelles les patients ont opté. Ils devraient être bien informés, précis et compétents. Ils devraient se montrer capables d’agir de façon compétente mais c’est le patient qui détermine la direction à prendre. Les patients dirigent, les médecins exécutent. Encore une fois, la logique du soin est différente : il y est impossible de séparer la décision et sa mise en œuvre. Ajuster les variables les unes aux autres, c’est tout autant établir des faits que projeter ce qu’il y a lieu de faire. Les techniques utilisées doivent s’accorder à chaque situation spécifique. Le soin ne consiste pas à mettre en œuvre des connaissances et des techniques, mais à les soumettre à l’expérimentation. Pour évoquer ce travail, j’utiliserais volontiers le mot “bricolage”, voire “rafistolage”. Oui, dans la logique que je défends, s’engager dans le soin est une affaire de bricolage, de rafistolage. Pour y arriver, il faut être bien informé, précis et compétent. Mais en plus, il faut se montrer attentif, inventif, persévérant et clément.

25Ce bricolage n’est pas l’apanage des médecins. L’équipe de soins au complet y est engagée. Revenons à Monsieur Zomer. Le médecin mentionne la possibilité d’une régulation stricte. L’infirmière du service suggère à Monsieur Zomer de collecter ses mesures sur cinq jours plutôt que sur un seul. Pour y arriver, elle modifie la page de son petit carnet pré-imprimé, de façon qu’il puisse noter les résultats clairement et lisiblement. Monsieur Zomer, quant à lui, essaye de mesurer sa glycémie, et s’il n’y parvient pas, il retourne à la consultation pour en discuter. La question fondamentale que pose ce rafistolage collectif n’est pas de savoir qui commande mais de voir si les différentes activités requises sont bien ajustées les unes aux autres. Est-ce que chaque élément et chaque personne coopèrent ou y a-t-il des tensions et des conflits ? Le médecin devrait peut-être prendre plus de temps pour écouter, il pourrait alors en apprendre davantage sur les difficultés que son patient rencontre dans la vie quotidienne. Porter son attention sur les expériences du patient pourrait permettre au médecin d’ajuster plus finement ses propres activités. On peut toujours améliorer quelque chose. Même une pratique idéalisée n’est pas idéale. Il faut expérimenter et continuer à vouloir revisiter ce qui a déjà été fait. Essayer, essayer encore, ajuster, améliorer. Ou, quand le moment est venu, laisser aller.

26Une telle équipe, qui se partage la tâche de “rafistoler”, offre un modèle intéressant pour la démocratisation de l’expertise. En effet, jusqu’à présent, l’exigence de démocratiser l’expertise présentait surtout le demos, le peuple, qui, sous une forme ou une autre, gouverne les experts. Comme de l’extérieur. D’en haut. Dans un premier temps, les autorités étatiques ont été appelées à contrôler les professionnels. Maintenant, dans la logique du choix, ce sont les patients qui sont invités à le faire individuellement. Ils doivent repousser les professionnels dans leur cage, l’endroit où ils connaissent les faits et manient les instruments. En même temps, les patients eux-mêmes doivent prendre les décisions cruciales, celles qui engagent des valeurs. C’est-à-dire que, selon la logique du choix, il est requis que les patients dirigent leurs médecins12. La logique du soin propose une voie différente pour briser le monopole des professionnels sur l’expertise.

27Partageons-nous, d’une certaine façon, le bricolage. Expérimentons, mettons à l’épreuve et rafistolons ensemble, pratiquement. C’est loin d’être facile. Partager le bricolage nécessite que toutes les personnes concernées prennent sérieusement en compte les contributions des autres et en même temps ajustent, ou s’ajustent à, ce que font les corps, les machines, la nourriture et toute autre entité pertinente. Ceux qui partagent le bricolage doivent respecter les expériences des autres, tout en s’engageant dans des expérimentations prudentes et inventives. Ils doivent ajuster les unes aux autres toutes les variables - qui persistent à varier -, tout en portant attention aux forces et aux limites de chacun. Ils doivent changer quoi qu’il en coûte, y compris eux-mêmes. Le bricolage commun ne nous donne rien pour acquis ou donné, mais nous pousse à chercher comment améliorer la façon dont nous vivons avec nos maladies. En gardant tout de même à l’esprit que la défaillance est inévitable et que la mort est notre seule certitude.