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Se mobiliser pour la santé

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Madeleine Akrich
, 
Cécile Méadel
, 
Vololona Rabeharisoa

Lexique

Texte intégral

Acouphène

1L'acouphène est une sensation auditive, bourdonnement, tintement ou sifflement d'oreilles, perçue en dehors de tout stimuli extérieur à la personne. L’acouphène peut être le symptôme d’une pathologie du système auditif, comme l’otospongiose, le neurinome de l’acoustique, etc., ou bien être la séquelle d’un accident traumatique, notamment la fracture du rocher, ou il peut accompagner d’autres troubles (hypercholestérolémie, hypertension, etc). Il peut survenir après un traumatisme sonore ou barométrique, ou un choc émotionnel.

Advocacy

2L'« Advocacy » est une pratique de médiation sociale, dans le champ de la santé mentale, qui aide une personne s’estimant victime d’un préjudice à se faire entendre par l’intermédiaire d’un tiers.

Alzheimer

3La maladie d'Alzheimer est une dégénérescence du tissu cérébral qui entraîne la perte progressive et irréversible des fonctions mentales. Elle touche près d'un million de personnes aujourd'hui, en France.

Aphasie

4L’aphasie est un trouble du langage affectant l'expression ou la compréhension du langage parlé ou écrit survenant en dehors de tout déficit sensoriel ou de dysfonctionnement de l'appareil phonatoire. Les causes le plus fréquentes en sont la tumeur cérébrale, les traumatismes crâniens, un processus dégénératif ou les accidents vasculaires cérébraux. La guérison n'est possible que si de nouvelles connexions se font, ou si les voies nerveuses ne sont que partiellement touchées.

Asperger

5Le syndrome d’Asperger est un trouble du développement qui se situe dans la partie haute du spectre de l’autisme. Il affecte les rapports sociaux, l’aptitude à la communication, mais aussi les perceptions sensorielles et la motricité. Décrit en 1944 par le psychiatre autrichien Hans Asperger, il est désormais reconnu par les classifications médicales internationales (DSM IV et CIM 10).

Cadasil

6Le cadasil est une maladie génétique des petites artères du cerveau, responsable de troubles causés par des accidents vasculaires cérébraux (infarctus des petites artères). Cette artériopathie touche tous les organes, mais elle se traduit uniquement par des signes neurologiques provoqués par la mauvaise irrigation sanguine dans certaines zones du cerveau.

Distilbène

7Le Distilbène est une molécule de synthèse, administrée aux femmes à risque de fausse couche entre les années 1950 et la fin des années 1970 et qui a eu des conséquences dramatiques sur les filles nées de ces grossesses. Un grand nombre de jeunes femmes, si elles n’ont pas eu un cancer, présentent aujourd’hui des malformations génitales. Elles ont de grandes difficultés à être enceintes et à mener une grossesse à terme, font des grossesses extra-utérines, des fausses couches ou des enfants à très grande prématurité.

DSM IV

8Diagnostic and Statistical Manual -Revision 4. C’est un outil de classification qui représente le résultat actuel des efforts poursuivis depuis une trentaine d'années aux États-Unis pour définir de plus en plus précisément les troubles mentaux. Il a été publié par l'Association américaine de psychiatrie en 1994.

États limites

9Les États limites font partie des troubles de la personnalité qui s'expriment par des humeurs changeantes, des relations humaines délicates, un manque de confiance en soi, ainsi que des comportements auto-agressifs. Il s’agit d’un trouble de la régulation émotionnelle.

Fibromyalgie

10La fibromyalgie est un syndrome chronique caractérisé par une sensation de douleur ou de brûlure touchant principalement les tissus fibreux articulaires et périarticulaires, et par un sentiment de fatigue profonde. Les symptômes les plus fréquents sont un sommeil non réparateur, des maux de tête, des troubles digestifs, un état dépressif, des spasmes musculaires, des douleurs au visage, des engourdissements, etc. Longtemps controversée, elle est désormais reconnue par l’Organisation mondiale de la santé.

Gluten (intolérance au)

11La maladie cœliaque ou intolérance au gluten est une malabsorption intestinale liée au gluten et plus spécifiquement à l'une des fractions du gluten, la gliadine. Elle peut se manifester à n'importe quel âge, chez le jeune enfant, l'adolescent et l'adulte. Le gluten ingéré va détruire les villosités intestinales qui permettent l'absorption des aliments et qui permettent donc à l'organisme de se nourrir. Ces villosités ne peuvent plus exercer leur fonction, les aliments avalés ne seront plus assimilés.

Gougerot-Sjögren

12Le syndrome de Gougerot-Sjogren est une affection inflammatoire chronique caractérisée par une sécheresse oculaire et buccale définissant le syndrome sec. Elle peut être isolée, ou secondaire, c'est-à-dire associée à une affection systémique telle que la polyarthrite rhumatoïde, la sclérodermie ou la polymyosite. Elle touche principalement les femmes (9 sur 10 patients).

HNPCC

13Le syndrome HNPCC (Hereditary Non Polyposis Colorectal Cancer) ou syndrome de Lynch est une prédisposition héréditaire aux cancers familiaux du colon (sans polypose), du rectum et de l'utérus

Lupus

14Le lupus est une maladie auto-immune chronique et inflammatoire non contagieuse. Il est de cause inconnue et son évolution est capricieuse. Il y a différentes formes dans la maladie lupique. Elles peuvent se présenter sous des formes bénignes, peu sévères ou graves. Le lupus peut toucher uniquement la peau, mais il a plutôt tendance à s'approprier, peu à peu, toutes les zones de l'organisme si aucun traitement n'est entrepris.

Maladies rares et maladies orphelines

15L’expression « maladies rares » désignent des maladies qui touchent un nombre restreint de patients. Le seuil admis en Europe est d'une personne atteinte sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Leur nombre se compte par milliers : environ sept mille seraient aujourd’hui repérées et décrites. Les « maladies orphelines » désignent des maladies qui font l’objet de peu de recherche, sont difficiles à diagnostiquer, ont peu ou pas de traitement. Si les « maladies rares » sont souvent orphelines, les « maladies orphelines » ne sont pas toutes rares.

Mœbius

16Le syndrome de Mœbius est caractérisé par une paralysie congénitale des muscles des yeux et du visage. Les personnes atteintes du syndrome de Mœbius se caractérisent par un visage sans expression et en particulier une absence de sourire et de mouvement des sourcils. C’est une maladie extrêmement rare.

Myasthénie

17La myasthénie est une maladie auto-immune chronique liée à un défaut de transmission de l'influx nerveux entre le nerf moteur et le muscle strié. Elle se manifeste par une faiblesse musculaire et une fatigabilité importante. Sa gravité tient au risque de complications respiratoires. La myasthénie, qui touche davantage les femmes (2 malades sur 3), peut survenir à tout âge.

Myopathie

18Les myopathies regroupent un ensemble de maladies neuromusculaires se traduisant par une dégénérescence du tissu musculaire. Un grand nombre de myopathies a pour origine une mutation génétique héréditaire.

Neurofibromatose

19Voir maladie de Recklinghausen

Ostéogénèse imparfaite

20L’ostéogénèse imparfaite ou maladie des os de verre est une maladie génétique rare. La prévalence est à peu près de 1 pour 15 000 ou 20 000. Ses principales manifestations : fragilité osseuse découverte dès l’enfance, déformations possibles des membres et du thorax, dents parfois translucides et très fragiles, surdité éventuelle à l’âge adulte, petite taille fréquente.

Pancréatite chronique

21La pancréatite chronique est une maladie chronique et inflammatoire au cours de laquelle le pancréas se fibrose, aboutissant à une destruction de la partie exocrine et endocrine du pancréas, au travers de poussées aigues sur un fond chronique. La pancréatite chronique héréditaire touche plusieurs générations ou au moins trois membres d’une même famille et se manifeste souvent dès l’enfance (avant cinq ans) par des crises douloureuses abdominales récidivantes.

Polyarthrite rhumatoïde

22Les rhumatismes inflammatoires chroniques se caractérisent par une inflammation chronique des articulations entraînant leur altération progressive et irréversible. Parmi ces maladies auto-immunes, on trouve le lupus, les spondylarthropathies, la polyarthrite rhumatoïde… La plus fréquente, la polyarthrite rhumatoïde, se traduit par des douleurs inflammatoires, des gonflements articulaires et un handicap fonctionnel plus ou moins important.

Polypose

23La polypose adénomateuse familiale est une maladie héréditaire caractérisée par le développement d’un grand nombre de polypes sur le côlon et le rectum. En l’absence d’un traitement chirurgical adapté, la croissance et la transformation d’un ou plusieurs de ces polypes en cancer est inéluctable. La maladie apparaît au cours de l'enfance, mais ne présente en général aucun symptôme avant la transformation en cancer.

QT long (syndrome du)

24Le syndrome du QT long congénital est une maladie génétique – 8 gènes sont recensés – qui, d’après les dernières estimations, touche actuellement une personne sur 3 000 et peut provoquer des malaises cardiaques. Elle peut être diagnostiquée par un simple électro-cardiogramme, et c’est la seule maladie génétique qui a un traitement simple par bêtabloquant.

Recklinghausen ou Neurofibromatose

25La neurofibromatose est une maladie génétique évolutive dont l'importance est extrêmement variable. Elle peut ne se manifester que par des taches « café au lait » sur la peau. Souvent à la puberté, apparaissent des tumeurs bénignes (neurofibromes) qui se développent le long des nerfs ; puis peuvent se développer des troubles de l'audition, de la vision, des problèmes neurologiques, des difficultés d'apprentissage, des neurofibromes internes volumineux. Différents organes peuvent être touchés. Cette maladie, due dans 90 % des cas à une anomalie du chromosome 17, touche une naissance sur 3000.

Stomie

26La « stomie » ou opération palliative externe consiste à aboucher à la peau un segment de tube digestif encore sain, en amont et en aval de la lésion, soit pour suppléer à l'alimentation orale, devenue impossible en cas de cancer, soit pour décomprimer et drainer le tube digestif en occlusion. Elle nécessite le port permanent d'un appareillage pour éliminer les déchets naturels.

Surrénales

27Les deux glandes surrénales, situées au sommet de chaque rein, produisent plusieurs hormones, notamment l’aldostérone qui permet de conserver le sodium et d’évacuer le potassium et le cortisol qui a de multiples fonctions dans le contrôle de l’énergie et du stress. Leurs atteintes conduisent à une série de pathologies ; par exemple la maladie d’Addison, marquée par un déficit hormonal qui se traduit par l’amaigrissement et l’hypotension, ou le syndrome de Cushing, dû à un excédent d’une hormone, qui se manifeste entre autres par l’obésité, l’hypertension, des troubles de l’humeur, des hémorragies etc.

Syndromes secs

28Un syndrome sec est un ensemble de symptômes et de manifestations cliniques résultant d'une diminution des sécrétions de diverses muqueuses du corps. La bouche, les yeux mais aussi les autres muqueuses du corps peuvent être touchés. Le caractère pathologique d'un syndrome sec tient à sa persistance dans le temps.

TDAH

29Le TDAH ou trouble déficit d’attention/hyperactivité se caractérise principalement par une inattention, une difficulté à se concentrer, une agitation motrice non contrôlée et incessante, une impulsivité verbale et motrice marquée. Ce trouble, qui toucherait de 5 % à 10 % des enfants, persiste dans plus de la moitié des cas à l’âge adulte.

TOC

30TOC est l'abréviation en français de Trouble Obsessionnel et Compulsif (son équivalent en anglais est OCD : Obsessive Compulsive Disorder). Il s'agit d'une affection qui se caractérise par la présence d'obsessions et/ou de compulsions récurrentes, persistantes, pénibles et parfois très invalidantes.

Turner

31Le syndrome de Turner, qui ne concerne que les femmes et les jeunes filles, est causé par l’absence du second chromosome X ou son caractère délétère. Cela implique un défaut de croissance et une stérilité dans 80 % des cas ; très rares sont celles qui arrivent soit à concevoir soit à mettre un enfant au monde.

© Presses des Mines, 2009

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