Associations ou collectifs représentés dans le groupe :
■ Association Française contre les Myopathiesi, Christophe Duguet
■ Fédération pour la Recherche sur le Cerveau,
Bernard Esambert et Elisabeth Illinski
■ Association Surrénales*, Jeannine Finet
■ Groupe des Aphasiques* d’Île de France, M. Grelet
■ Association Française des Diabétiques, Annelaure Pham et Gérard Raymond
■ Association Française des Polyarthritiques*, Patricia Preiss
■ AFGS, Association Française du Gougerot-Sjögren* et des syndromes* secs, Marie-Agnès Roger
■ France Alzheimer*, Fanny Valleix

Il y a eu des exemples fameux de laboratoires qui ont construit de toutes pièces des structures associatives pour avoir un droit de parole, une possibilité de communication que la législation leur interdit. J’ai un exemple récent de partenariat mené par une entreprise avec une association – pour un projet d’émission – pour lequel l’entreprise a fait un document d’information sous couvert de l’association, et l’association a découvert le document une fois imprimé. Le monde de l’industrie pharmaceutique a des moyens et des niveaux d’investissement intellectuels, pas seulement financiers, très importants. Quel lecteur lambda est capable de voir les biais d’informations introduites par des gens très avertis et qui ont l’habitude ? ■ Association Française des Polyarthritiques ■

J’ai noué des partenariats avec un certain nombre de grands acteurs du monde économique et financier. Je n’ai jamais eu la moindre crainte d’un dévoiement de notre image par ces partenaires. La vérité m’oblige à dire que, dans la réalité, les partenaires en question s’impliquent assez peu par rapport à ce qui se passe dans le monde anglo-saxon. Quant au retour qu’attendent ces partenaires, ils ne veulent le plus souvent qu’un logo ou un sigle qui marque leur engagement aux côtés de l’association. Mais ça ne va guère plus loin. La vérité là encore m’oblige à dire que les sponsors que j’ai pu trouvés n’ont jamais utilisé à outrance les partenariats qu’ils ont noués avec nous. À la limite, je souhaiterais qu’ils aient une implication plus forte et une utilisation plus forte à leur profit de ce partenariat, en faisant état du fait qu’ils aident une association, qu’ils la soutiennent pour leur image, pour leur image morale vis-à-vis de leurs clients et du grand public. Pour ma part, le danger d’un dévoiement de ces relations me paraît faible, extraordinairement faible, au point que je ne l’ai jamais vécu, alors que j’ai noué des relations avec au total plus d’une dizaine d’acteurs du monde économique.
S’agissant des entreprises pharmaceutiques, où le danger pourrait paraître plus grand, il faut voir concrètement quel est l’intérêt de ces firmes pharmaceutiques. C’est de développer des médicaments et de les vendre. Pour lancer une nouvelle molécule, en recherche et développement, il faut 700 à 800 millions d’euros. Le montant que les laboratoires consacrent au mécénat est de l’ordre de quelques petites centaines de milliers d’euros, toutes subventions confondues. On voit donc qu’il y a un écart considérable entre ces deux montants. Le fait de développer des molécules et d’arriver à les vendre relève de processus qui n’ont peu à voir avec les liens que ces laboratoires peuvent nouer avec le monde associatif. Ces processus sont d’une grande puissance, en termes de recherche scientifique et dans d’autres domaines. ■ Fédération pour la Recherche sur le Cerveau ■

C’est une vision un peu angélique des choses. J’ai le souvenir de m’être trouvée dans la situation où le responsable d’un laboratoire appelait l’association pour laquelle je travaillais en disant : « Ou vous enlevez ce paragraphe sur tel élément, ou le laboratoire rompt toute relation », et c’était une part conséquente du budget annuel qui était en jeu. Dans les partenariats qui sont faits dans notre association, quel que soit le financeur des documents d’information que nous faisons, ils n’ont jamais un droit de regard sur ce que nous écrivons. Jamais. Je suis d’accord qu’il ne faut pas noircir le tableau, mais oui, nous sommes dans des situations de dépendance et ça se gère. ■ Association Française des Polyarthritiques ■

Du fait que les subventions ou les financements publics sont très faibles, on est forcément très avide d’avoir des partenariats avec des partenaires privés, ou publics. ■ France Alzheimer ■

Effectivement les subventions sont minces, les cotisations servent surtout au fonctionnement de l’association, en particulier tout ce qui est travail d’écoute, de soutien entre les personnes malades. Aujourd’hui, il n’y a pas de traitement vraiment convaincant pour notre maladie. Donc la recherche, pour nous, c’est vraiment quelque chose d’essentiel. Or, avec les moyens dont nous disposons, nous ne sommes pas en mesure de financer la recherche. La seule solution pour nous est d’obtenir des soutiens des labos. ■ AFGS, Syndromes secs ■

Je voudrais faire un parallèle, même si c’est un peu osé, avec l’histoire du financement des partis politiques. C’est récent. On a vu toutes les dérives qui ont été produites du fait d’une relative liberté des entreprises à pouvoir intervenir dans le financement de ces partis politiques, jusqu’au jour où la collectivité a dit non, si on veut clarifier tout ça, on met des financements publics qui permettent de financer la fonction des partis politiques, indépendamment du financement des entreprises. Il y a eu plein de scandales autour du financement des partis politiques. On sait bien en même temps qu’ils n’avaient pas d’autres solutions parce qu’il n’y avait pas de fonds publics et qu’ils avaient du mal à trouver de l’argent. Très probablement, il faudra qu’on arrive, du côté des associations de malades, à une même logique. Cela serait dans l’intérêt de toute la collectivité. ■ Association Française contre les Myopathies ■

Aujourd’hui, on entre dans un monde tout à fait nouveau à cause – ou grâce – à des compétences nouvelles qu’on accorde aux associations de patients et d’usagers. Grâce aux lois de 2002 et aux dernières lois de 2004, les associations sont véritablement entrées dans le champ de la société civile, dans le domaine sanitaire et social. Leur reconnaître ces compétences nécessite évidemment de leur donner les moyens de s’exprimer et de se développer. Or elles n’ont pas aujourd’hui ces moyens.
Je crois que ce qui est important, c’est que notre rôle dans la société civile soit reconnu et que nos relations avec les pouvoirs publics et le monde économique soient des relations transversales, respectueuses les uns des autres. ■ Association Française des Diabétiques ■

Les laboratoires pharmaceutiques que j’ai fréquentés nous ont subventionnés sans jamais nous demander quoi que ce soit en contrepartie. Pourquoi le font-ils ? Peut-être ont-ils un besoin de considération morale. ■ Fédération pour la Recherche sur le Cerveau ■

Vis-à-vis des entreprises de taille nationale qu’on sollicite pour le Téléthon, on a depuis toujours une règle : c’est que nous refusons par principe toutes les entreprises dont l’objectif seraient de se servir de notre cause pour elles-mêmes. Et pour y arriver, ce qui est absolument impératif c’est que ces partenariats nationaux ne peuvent se mettre en place qu’à partir du moment où ces entreprises mobilisent en interne largement leurs salariés pour contribuer au montant du chèque qui va être remis. Notre idée est bien que cette mobilisation, pour qu’elle puisse respecter des valeurs de mobilisation collective, doit impérativement passer par ces actions individuelles dont l’entreprise n’est qu’un relais. On est clairement dans une évolution sociétale par rapport à la conception de l’entreprise où la responsabilité sociale de l’entreprise, sa responsabilité environnementale, etc., sont des valeurs qui sont de plus en plus prégnantes, quelles que soient les entreprises. ■ Association Française contre les Myopathies ■

On a parfois envie d’avoir des partenaires, mais d’un autre côté, on se dit que ce n’est peut-être pas ce qu’il y a de mieux à faire. Il peut y avoir des problèmes éthiques sur les objectifs par exemple : le partenaire a des objectifs qui ne sont pas les mêmes que ceux de l’association. On peut aussi se rendre compte qu’on a un partenaire qui ne tient pas la route.
Notre problème dans la maladie d’Alzheimer, c’est qu’il n’y a pas pour l’instant de médicaments vraiment efficaces. Il y a quelques petites choses qui existent, mais elles sont pas mal remises en cause. Quand on a des laboratoires qui nous sollicitent pour des essais, parce qu’on a un vivier de personnes qui peuvent les intéresser, on a toujours peur que l’essai rate et qu’on soit associé à cet essai. On a un vrai souci de neutralité vis-à-vis des essais. ■ France Alzheimer ■

Avec EURORDIS [European Organisation of Rare Diseases], clairement, les entreprises sont prêtes à donner de l’argent. Mais pour l’association de patients qui est présente au niveau de l’EMEA [European Medicines Agency], dans le comité de désignation des médicaments orphelins – donc qui a un poste au même titre que les autres –, le fait d’être affichée comme ayant des financements des labos peut être trop dangereux pour son image. On doit même parfois refuser certains financements. ■ Association Française contre les Myopathies ■

Vous semblerait-il éthique que les informations en provenance des patients que nous transmettons aux laboratoires soient rémunérées ? Voilà la question que j’aimerais que nous nous posions ensemble. Dans certains pays anglo-saxons, ce type d’information pourrait presque être une commande d’un laboratoire pharmaceutique et ça ne choquerait personne. Ça fait partie des questions qu’il faut se poser : jusqu’où accepte-t-on d’aller ? que refuse-t-on de faire ?
Par exemple, quand j’étais à Médecins du Monde, on a été sollicité par des grandes entreprises françaises qui voulaient, pour une raison purement commerciale, intervenir sur des marchés qu’elles ne connaissaient pas et pour lesquels nous avions une réelle expertise. Les entreprises nous ont proposé d’intervenir, en partenariat, comme consultant-conseil rémunéré. Ça a été globalement et totalement refusé par Médecins du Monde, mais ça a été accepté par Médecins sans Frontières. Pour moi, ce sont des exemples très concrets où l’on va toucher du doigt les limites : que peut et que doit être un partenariat ? quelle peut être son incidence sur l’image de l’association ? Je reviens sur Médecins du Monde. Médecins du Monde s’est souvent posé la question de savoir si elle devait accepter ou pas les financements en provenance des compagnies pétrolières comme Total. Il faut aussi qu’on pense, quand on met en place un partenariat, à rester cohérent avec nos créneaux, nos positionnements, nos valeurs et notre philosophie. Je crois que les valeurs de l’association sont vraiment à mettre dans la corbeille du partenariat : sont-elles compatibles avec les valeurs de l’entreprise ? ■ Fédération pour la Recherche sur le Cerveau ■

Ce qui est en jeu dans le partenariat avec un acteur économique, c’est l’image de l’association, sa notoriété, c’est la confiance que ses donateurs lui font. C’est la confiance de son conseil d’administration, du public. Donc c’est très important. ■ Fédération pour la Recherche sur le Cerveau ■

Lorsqu’il s’agit de mécénat, il n’y a pas vraiment de conflits d’intérêts. Sur certaines actions, des associations sont en relation avec des entreprises, la Société Générale par exemple, ou je ne sais quel autre organisme bancaire, et tout naturellement, des liens vont s’instaurer et vont ouvrir des possibilités qui ne posent pas de souci particulier pour les associations. ■ Association Française des Polyarthritiques ■

À l’Association Française des Diabétiques, on a défini une typologie de nos relations avec les entreprises en déterminant ce qui relève de la subvention, ce qui relève de la prestation et ce qui relève de la coproduction. On a aussi un quatrième élément qui est le soutien et la labellisation. Pour chacune des modalités, on détermine bien quel est l’intérêt de l’entreprise et quel est le nôtre, dans quels cas ils se conjuguent et dans quels cas ils ne doivent pas se conjuguer. Par exemple, pour la subvention, c’est l’intérêt de l’AFD qui prime, et l’entreprise participe à un projet que l’AFD développe pour son intérêt propre. Dans la prestation, c’est autre chose. L’AFD a une expertise qu’elle vend, dans le cadre d’une prestation. Dans ces expertises, il peut y avoir des informations qu’on a collectées, étudiées, élaborées et organisées, en provenance de nos patients. ■ Association Française des Diabétiques ■

Il est très important pour une association, avant de décider d’une démarche vis-à-vis du monde de l’entreprise, d’avoir réfléchi en interne sur ce qu’elle est prête à accepter Cela suppose qu’il y ait un minimum de culture du monde de l’entreprise dans l’association Un partenariat, ça veut dire se connaître, se comprendre, s’accepter, se respecter pour pouvoir travailler ensemble. C’est cela qui fait la différence entre une action en partenariat et une action de mécénat, de sponsoring ou de parrainage. ■ Fédération pour la Recherche sur le Cerveau ■

Certaines entreprises ne posent pas de problème particulier. Par exemple, il est tout à fait possible de mener des actions de prévention avec des grands groupes automobiles qui ont des services de médecine du travail en interne. ■ Association Française des Polyarthritiques ■

Je me sens vraiment tout petit en face de toutes les associations qui sont là aujourd’hui, parce que notre but, c’est déjà de faire sortir des gens qui sont aphasiques, qui ne peuvent pas communiquer, de chez eux. Je suis encore aphasique et j’ai d’énormes difficultés pour parler. On nous paie des leçons d’orthophonie, mais en dehors de ça, on n’est pas reconnu. On a très peu de subventions, on est vraiment très pauvres. Mais on se fait connaître par le théâtre. Des sociétés m’ont aidé pour faire du théâtre. Le théâtre, c’est un peu une thérapeutique. Il y a des gens qui n’arrivent pas à sortir un mot, et au bout d’un an, ils sortent une phrase. C’est un combat.
Une des causes principales de l’aphasie, c’est l’accident vasculaire cérébral. Et là, on rend service [aux laboratoires]. On fait de la prévention de l’AVC, et eux ils vendent leurs médicaments pour la tension, etc. Et nous, l’association, on est là dans toutes les manifestations. On veut surtout se faire connaître, car tout le reste, tout le bénéfice est pour le laboratoire. On utilise tous les moyens pour faire connaître l’aphasie. ■ Groupe des Aphasiques d'Ile de France ■

Les partenaires un peu obligés sont ceux qui ont des intérêts directs dans la sphère dans laquelle l’association intervient parce qu’ils ont une cible particulière sur laquelle ils sont prêts à investir de l’argent. C’est là qu’on trouve les laboratoires de l’industrie pharmaceutique qui investissent les domaines de l’information, de l’accompagnement des patients dans les maladies chroniques, mais qui, bien entendu, le font dans un but lucratif. Là, tout l’enjeu est de voir comment définir ces partenariats pour que les associations n’aient pas le sentiment d’être utilisées ou manipulées. ■ Association Française des Polyarthritiques ■

Il ne faut jamais oublier que l’entreprise a des objectifs lucratifs, contrairement au monde de l’association. Donc elle va avoir des contraintes par rapport à ça. Une entreprise n’a pas en principe vocation à distribuer de l’argent à des œuvres non lucratives. Il faut bien garder ça présent à l’esprit. Et quand elles le font, c’est parce qu’elles vont pouvoir y trouver un intérêt. Mais c’est normal. Ça n’est pas choquant.
Par contre, ce qui est ennuyeux c’est de ne pas intégrer ça dès le départ. L’idéal c’est d’y avoir pensé avant, parce que sinon on risque de le payer cher. ■ Fédération pour la Recherche sur le Cerveau ■

Je constate qu’il est extrêmement difficile de s’introduire dans le milieu des entreprises. Il faut du temps. Si on n’a pas un interlocuteur nommément désigné, si on n’a pas une personne qu’on peut contacter personnellement, soit par mail, soit par courrier ou par téléphone, on a l’impression que les démarches qu’on fait sont vite perdues. Je pense qu’avant d’arriver à être efficace, il y a tout un travail de réseau à faire pour repérer les gens. Et cela demande beaucoup d’énergie. ■ AFGS, Syndromes secs ■

Le choix d’un partenaire est souvent très difficile à faire. Les partenariats prennent du temps à être mis en place. C’est très long de négocier des projets avec des structures comme il en existe dans les entreprises. Cela prend parfois plusieurs années, le temps que le partenaire ait confiance, etc. ■ France Alzheimer ■

Mener des partenariats, je ne fais que cela depuis vingt ans, et je ne crois pas que les associations soient perdantes, mais ça demande une réflexion, des procédures, un certain nombre d’éléments et une connaissance de ce milieu-là, et ne pas être tout seul face à ça. ■ Association Française des Polyarthritiques ■

Il n’y a pas forcément dans l’association des personnes compétentes, entre guillemets, pour savoir tout examiner : est-ce que la société est éthique, etc. ■ France Alzheimer ■

Dans nos relations avec le milieu économique, et notamment l’industrie pharmaceutique, il faut qu’on traite d’égal à égal, il faut qu’on connaisse leur milieu, il faut qu’on connaisse leurs objectifs, leur stratégie. Donc à nous de bâtir la nôtre vis-à-vis de ça. Eux vont beaucoup plus vite que nous. Je pense qu’ils nous connaissent plus rapidement, qu’ils sont capables de faire un effort que nous mettons plus de temps à faire. ■ Association Française des Diabétiques ■

Il nous manque probablement une veille à la fois sur ce qui est le médical, la recherche, mais aussi une veille sociologique sur les tendances de la société, sur la manière dont les choses vont évoluer dans le rapport à la santé, dans le rapport à la maladie, dans le travail et la santé, etc. Parce qu’on travaille beaucoup sur des ressentis, des a priori, mais on ne les a pas assez travaillés, on ne les a pas assez étudiés. Ce travail-là, la recherche en sciences sociales le fait, mais elle le fait à partir de ses hypothèses et pas forcément à partir des hypothèses des patients. S’il y a des choses à mutualiser entre les associations, c’est ça. Parce qu’avoir une veille scientifique et une veille sociale et politique, c’est lourd. ■ Association Française des Diabétiques ■

En tant qu’association, nous sommes dans l’action collective. Pour obtenir ou arriver à élaborer une stratégie relativement posée et partagée, cela demande du temps, parce qu’on est obligé de travailler avec la dimension démocratique. Pour travailler avec la dimension démocratique, il faut faire partager, et pour faire partager, ça prend du temps.
On ne peut pas simplement faire valider des positions par une assemblée générale. Il faut que ces positions aient été discutées, et faire discuter 300 ou 400 ou 1000 délégués à une assemblée générale, ça se prépare pour qu’ils arrivent à un texte d’orientation qui donne suffisamment d’indications pour prendre ensuite des décisions. On n’est pas dans une situation d’obéissance où dix personnes travaillent pendant quinze jours et puis la stratégie est déclinée dans tout le réseau, en disant voilà pour les cinq prochaines années, on va partir sur tel truc et on va faire ça. On n’obtient pas l’adhésion des bénévoles et des adhérents avec des injonctions de ce type. C’est toute la richesse et la difficulté de la vie associative. Une entreprise a un rapport au temps beaucoup plus saccadé, avec un retour sur investissement qui est raccourci ces derniers temps. En tant qu’association, si on veut jouer le jeu démocratique, on est obligé de prendre du temps.
Comparativement à une entreprise, la force d’une association, d’un réseau associatif, c’est l’adhésion de ses bénévoles et de ses membres actifs. Ce que cherchent à faire les entreprises, si on en croit les livres de management, c’est développer la motivation de ses salariés, mais ils ont énormément de mal parce qu’ils vont très vite, et la motivation ça demande du temps. ■ Association Française des Diabétiques ■

Au départ, qu’est-ce qu’une association ? Une association, c’est d’abord un contre-pouvoir. Ce sont des gens qui ont quelque chose qui ne va pas bien, qui se rassemblent et qui se disent ensemble : « on va lutter contre cette chose qui nous est imposée, ou pour laquelle on veut que les choses changent. » Ce contre-pouvoir, on l’exprime en tant que lobbyiste, aussi bien auprès des pouvoirs publics, qu’auprès des entreprises.
Le jeu avec les entreprises, pour les associations de patients, s’organise de la façon suivante : comment faire en sorte que les entreprises pharmaceutiques soient dans le sillage de l’association lobbyiste ? On a un très bel exemple dans le diabète dernièrement. La résolution qui a été votée par l’ONU pour faire que le 14 novembre soit une journée mondiale célébrée dans le monde entier et que les gouvernements mettent en place une politique de santé sur le diabète, ça a été porté par les fabricants d’insuline et ils ont fait porter ça par un pays qui est le Bengladesh. Donc on ne va pas dire non. Il y a des intérêts convergents, et il y a des stratégies qui sont souvent soit l’une sur l’autre, soit l’une à côté de l’autre. Et dans ce combat stratégique, ce ne sont pas forcément les associations qui ont le plus de force, pour des raisons de compétence, de pouvoir économique, de pouvoir matériel et probablement aussi de capacité stratégique. ■ Association Française des Diabétiques ■

Je suis inquiet quand j’entends dire : « L’association rend des services aux labos. » L’association ne rend pas de services aux laboratoires ; l’association, dans sa relation avec un laboratoire, doit se rendre un service à elle-même, donc elle doit rendre un service aux malades. C’est-à-dire que ce qu’elle fait par rapport à un laboratoire, ce n’est pas pour lui rendre service et lui permettre d’améliorer son compte financier, mais pour qu’il y ait un impact et un retour sur le patient. Et je crois qu’il serait excessivement dangereux que les associations cherchent à jouer un rôle par rapport au laboratoire qui soit un rôle, entre guillemets, de même nature. ■ Association Française contre les Myopathies ■

Dans le domaine où je travaille, il y a de nouvelles molécules qui sont arrivées ces dernières années et qui vont révolutionner la prise en charge et l’avenir, probablement, pour les patients : ce sont ces fameuses biothérapies. Les laboratoires ont investi des sommes très importantes dans ces biothérapies. Donc c’est évidemment l’intérêt convergent de l’association et de l’industrie de défendre l’accès à ces nouvelles molécules, qui sont extrêmement coûteuses.
Là où cela se corse, c’est que si ces molécules sont innovantes et ont des résultats incontestables, elles ont aussi des effets secondaires tout à fait inquiétants et lourds. Ce n’est pas toujours sur les effets indésirables, tels qu’on les décrit médicalement, que les laboratoires – dans mon expérience en tout cas – sont le plus intéressés par le retour des associations. Parce qu’en général, ils les connaissent. C’est pour des choses – comme souvent dans les domaines où interviennent les associations de patients – qui sont articulées au médical, mais qui ne sont pas tout à fait dans le registre médical. Cela va être tout un ensemble d’éléments qui vont intervenir dans la façon dont le patient va être observant ou pas par exemple, ou avoir une représentation positive du médicament ou pas. Cela va être pour des informations que l’industrie n’a pas forcément, parce qu’elle n’a pas de contact direct avec le patient. Le principal contre-pouvoir des associations, me semble-t-il, c’est le pouvoir de rendre visible ce qui souvent ne l’est pas.
Dans les rhumatismes inflammatoires chroniques, tous ces nouveaux traitements sont par injection. Cela va beaucoup intéresser l’industrie de savoir si le patient a une représentation suffisante de l’efficacité d’un médicament, s’il va accepter de passer d’un comprimé à une injection, évidemment beaucoup plus contraignante et qui donne un sentiment de gravité, etc. En fait, ils sont intéressés par tout ce qui risque d’enquiquiner, de gêner le patient, et qui va être un frein, ce qui va agir sur le comportement et la demande que va faire le patient au professionnel de santé. ■ Association Française des Polyarhtritiques ■

Par rapport à l’industrie pharmaceutique, il faut bien voir à chaque fois où on en est par rapport à la possibilité de vente d’un médicament dans la maladie donnée. Nous essayons de mener ces actions de lobbying pour que les maladies rares deviennent une vraie problématique pour des entreprises pharmaceutiques. Et l’expérience montre que ce partenariat peut être un partenariat gagnant-gagnant.
Les actions qu’on a menées, notamment au niveau européen à travers la création et le soutien très fort d’EURORDIS [European Organisation for Rare Diseases] sur ces maladies, ont conduit au vote et à la mise en place d’un règlement européen sur les médicaments orphelins. Ce règlement permet de donner des incitations européennes suffisamment fortes aux entreprises pour qu’elles aillent développer des marchés de niche sur lesquels elles n’iraient pas autrement. Et c’est avant tout la mobilisation associative qui a permis d’obtenir ce règlement européen, qui est un véritable succès depuis cinq ans.
Il y a exactement cinq ans, l’AMR [Alliance des Maladies Rares] organise un premier colloque sur médicaments et maladies rares. Et lors de ce colloque, l’industrie pharmaceutique était venue un peu… il a fallu la pousser. L’AMR leur a dit : « Écoutez, messieurs des entreprises pharmaceutiques, dans vos chimiothèques, vous avez toute une série de molécules que vous avez développées ou prédéveloppées pour lesquelles, comme le marché n’était pas suffisant pour faire beaucoup de marge, vous n’êtes pas allés au-delà. Or ces molécules sur lesquels vous avez fait des travaux pourraient probablement traiter et sauver des milliers, des dizaines de milliers de personnes. Donc, messieurs de l’industrie pharmaceutique, nous vous demandons que vous puissiez nous mettre à disposition ces molécules pour que d’autres puissent travailler dessus. On comprend que dans votre entreprise, qui est organisée pour faire des blockbusters, développer un marché de niche, ce n’est pas votre métier, mais il ne faut pas que vous bloquiez ces travaux pour autant. » À l’époque, cela passait vraiment pour une idée associative tordue. Et puis, il y a eu un responsable du LEEM [Les entreprises du médicament] qui s’est dit : « Pourquoi pas ? On va essayer ». Je peux vous dire que cinq ans après, j’ai encore discuté avec lui hier de tout ça, l’opinion a totalement changé du côté de l’industrie pharmaceutique. ■ Association Française contre les Myopathies ■

Je crois qu’effectivement, on peut avoir un dialogue tout à fait efficace et positif avec ces entreprises, et en particulier dans le domaine de la R&D. Cette R&D est faite en interne dans les laboratoires de l’industrie pharmaceutique, mais sans grand lien avec la recherche qui est faite dans les laboratoires publics de l’INSERM [Institut français sur la santé et la recherche médicale], du CNRS [Centre National de Recherche Scientifique], de l’École Normale Supérieure, de l’Institut Pasteur et d’ailleurs. Or cette recherche existe, elle donne lieu à de nombreuses publications dans des grandes revues scientifiques internationales, mais il y a un divorce entre cette recherche et la R&D dans l’industrie pharmaceutique.
J’en suis à me demander si l’un des rôles des associations n’est pas d’essayer de combler cette lacune, qui était idéologique il y a 15 ans, parce que les chercheurs des laboratoires publics considéraient l’industrie pharmaceutique comme le diable et que l’industrie pharmaceutique considérait que la recherche qui est faite dans le secteur public est sans intérêt et inefficace. Je me demande si l’un de nos rôles n’est pas de servir de pont et de pousser à un dialogue un peu plus fécond entre ces deux catégories de recherche. ■ Fédération pour la Recherche sur le Cerveau ■

Nous commençons à avoir des partenariats avec des laboratoires mais, c'est nous qui sommes allés les chercher... Nous avons, en France, un médicament délivré en pharmacie hospitalière, sans AMM qui ne peut pas avoir la dénomination de médicament « orphelin » puisque le produit existe avec une AMM dans d'autres pays européens. C'est donc un contexte un peu particulier. Le produit français était fabriqué depuis de nombreuses années par la Pharmacie Centrale des Hôpitaux de Paris avec des qualités auxquelles le produit européen ne répond pas.
Nous avons donc sollicité l'aide d'un laboratoire pour participer à l'avancement du dossier d'AMM française et pour reprendre la fabrication du produit… ■ Association Surrénales ■

Je crois que le vrai risque d’instrumentalisation pour le monde associatif n’est pas du tout du côté de l’industrie pharmaceutique, il est du côté de la puissance publique.
Pourquoi ? Parce que ce monde associatif devient quand même extrêmement important. Il mobilise des millions de personnes, de bénévoles, au travers d’un million, voire davantage, d’associations. Et puis certaines de ces associations ont pris un poids, un ascendant certain. Je me souviens avoir entendu un directeur général de l’INSERM [Institut national de la santé et de la recherche médicale] il y a une quinzaine d’années, dire qu’il voulait régenter toute la recherche orchestrée par le monde associatif. Il pensait d’ailleurs pour l’essentiel à l’AFM [Association française contre les myopathies], qui représente à elle seule, j’imagine, la moitié de toute la collecte qui est faite en faveur de la recherche. Et ce directeur général de l’INSERM disait : « Il faut que cette recherche, qui est faite au travers des conseils scientifiques créés par le monde associatif, soit dirigée, surveillée, encadrée par les conseils scientifiques de l’INSERM, du CNRS [Centre national de la recherche scientifique], etc. » Dieu merci, cela ne s’est pas fait.
On sent bien que la tentation est grande du côté des pouvoirs publics d’utiliser cet effort spontané du monde associatif dans des perspectives, qui ne sont d’ailleurs pas forcément anormales, le monde public n’est pas non plus le diable, mais dans des perspectives qui sont quand même assez administratives, encadrées, qui sont celle du secteur public. Donc pour moi, le danger est plutôt là. C’est plutôt celui d’une instrumentalisation du monde associatif par la puissance publique au travers de cet encadrement. Et peut-être aussi au travers d’autres phénomènes qu’on voit apparaître du côté de la puissance publique, qui consistent à se décharger d’un certain nombre de tâches pour inciter le monde associatif à les prendre à leur compte, alors que celui-ci a déjà beaucoup de mal à remplir ses propres tâches pour l’instant. ■ Fédération pour la Recherche sur le Cerveau ■

Les pouvoirs publics nous font jouer de plus en plus un rôle d’intermédiaire. Je ne veux pas être parano, mais il faut se dire gare à droite, gare à gauche, gare devant et gare derrière, sinon on risque d’être demain instrumentalisé par tout le monde. Et effectivement aujourd’hui il faut que nous, associations d’usagers de la santé, associations de patients, définissions clairement notre place, vis-à-vis de l’industrie pharmaceutique et vis-à-vis des pouvoirs publics. On a l’impression aujourd’hui qu’il y a un foisonnement de réunions, que ce soit administratif ou que ce soit politique, où on nous fait jouer des rôles pour lesquels nous ne sommes pas tout à fait formés, mais dans lesquels on voudrait être entendu et respecté. Je crois que ce qui est important, c’est le respect les uns par rapport aux autres et une véritable reconnaissance de notre identité, ce pour quoi on est là. Ce qu’on recherche, nous, c’est une vie meilleure des gens qui sont atteints de notre pathologie et une meilleure prise en charge des soins. ■ Association Française des Diabétiques ■

En ce moment, les associations de patients sont en train de se développer. Elles ont apparemment une plus grande importance, mais le discours sur les associations n’est pas produit par elles. Ce sont les pouvoirs publics, les entreprises, qui sont en train de nous dire qui on est et qu’est-ce que qu’on va faire. Et je pense que là, il y a alerte. ■ Association Française des Diabétiques ■

Les entreprises ne produisent pas beaucoup de discours sur les associations. Les pouvoirs publics utilisent des discours, mais je ne suis pas sûre qu’ils les produisent. On est bien dans cette difficulté. Ils demandent des choses aux associations, sans se rendre compte une seconde que c’est sans commune mesure avec ce que représente une association. À titre d’illustration, ça nous a fait beaucoup râler quand, il y a un an et demi ou deux ans, ils ont décidé, comme ça, sans aucune concertation, de passer de deux à trois le nombre des représentants des usagers de santé dans les CA des hôpitaux, ce qui n’est pas du tout à la hauteur de la capacité actuelle du système associatif. ■ Association Française contre les Myopathies ■