Coalitions ou associations membres de coalitions représentées dans le groupe :
■ Advocacy1 France, Martine Dutoit
■ Alliance Maladies* Rares, Françoise Antonini et Sandrine Fauduet
■ AISPACE, Agir, Informer, Sensibiliser le Public pour Améliorer la Connaissance des Épilepsies, Jacqueline Beaussart-Defaye
■ APEPA Belgique, Association de Parents pour l'Épanouissement des Personnes Autistes, Freddy Hanot
■ Association Syndrome de Mœbius* France, Laurent Ecochard
■ Association of European Cancer Leagues, Wendy Tse Yared
■ CIANE, Collectif interassociatif autour de la naissance, Bernard Bel
■ Collectif Europe et Médicament, Antoine Vial
■ Collectif Interassociatif Sur la Santé, Nicolas Brun
■ Fédération des Maladies* Orphelines, Olivia Niclas
■ Fibromyalgie* France, Carole Robert

Nous nous intitulons « Alliance Maladies Rares ». Dans certains cas, les associations concernées ont très peu de membres. Ce sont des associations qui étaient très isolées et dont on n’entendait pas parler. Notre principe, c’est « L’union fait la force » pour se faire entendre par les responsables politiques et par les décideurs en matière de santé. En étant plus nombreux, nous pesons plus lourd. ■ Alliance Maladies Rares ■

Notre association a une dizaine d’années et le président [à l’époque, je n’étais pas président] a décidé d’adhérer à l’Alliance Maladies Rares pour faire partie d’un groupe plus important et créer un groupe de pression. ■ Association Syndrome de Mœbius France ■

On travaille avec d’autres organisations internationales parce que plus on est de voix, plus on est puissant, surtout à Bruxelles. Par exemple, la Commission Européenne a publié un green paper sur un environnement sans tabac, et nous donnons notre avis pour dire si nous sommes d’accord ou non. Si c’est l’ECL seule qui produit un position paper, et bien que nous soyons le représentant de vingt-neuf ligues, nous n’avons pas autant de poids que si nous travaillons avec les autres organisations européennes. C’est pourquoi on met au point des position papers ensemble pour être plus puissant au niveau européen. ■ Association of European Cancer Leagues ■

Souvent, on arrive devant les députés en leur disant, l’air de rien : « Si vous prenez la liste des membres du Collectif Europe et Médicament, vous avez plus d’un citoyen européen sur deux. » On ne peut pas être traité n’importe comment. ■ Collectif Europe et Médicament ■

Pour la périnatalité, le problème initial était l’hétérogénéité de la population avec laquelle nous travaillons, très nombreuse puisque pratiquement toute la population française est concernée par la naissance et la périnatalité, mais qui exprime des demandes souvent opposées. Nous avions une myriade de petites associations.
Nous sommes également arrivés à un moment où, suite à la loi Kouchner, la participation des usagers dans toutes les instances de la santé, comme les réseaux de périnatalité ou les Commissions régionales de la naissance, s’est développée de manière considérable. Dans diverses associations, on s’est dit : « On ne va pas quand même pas y aller juste pour faire de la figuration. » C’est pourquoi nous avons décidé de constituer un collectif. ■ CIANE, Naissance ■

Nous sommes affiliés à la FMO [Fédération des Maladies Orphelines] Nous sommes également affiliés au CISS [Collectif Interassociatif Sur la Santé]. Le CISS est assez récent. C’est intéressant parce qu’on y porte la parole des associations sans la maladie. Je veux dire par là qu’on porte vraiment la parole des associations au niveau national. ■ Fibromyalgie France ■

Nous sommes une petite association, avec un public très spécifique. Mais finalement, avec la santé mentale, on va se retrouver avec des populations très variées, et nos engagements vont être multiples On se retrouve avec des représentants qui ne sont que sur un aspect du problème. Et en plus on ne sait pas trop comment cette représentation se construit. Elle est souvent le fait du politique qui choisit ses interlocuteurs.

On est sur deux axes : la santé et le social. On est un petit grain de sable dans une grande affaire, mais l’idée, c’est d’avoir des gens qui puissent représenter toutes les facettes et être entendus effectivement par les pouvoirs publics, parce qu’on a le souci de peser sur les politiques, et en particulier dans le champ de la santé mentale. ■ Advocacy France ■

Nous sommes affiliés à la FMO [Fédération Maladies Orphelines]. La fédération a accepté notre adhésion il y a deux ans. Cela nous a permis d’acquérir de la crédibilité, parce que l’image des fibromyalgiques avait une connotation péjorative et les malades étaient trop souvent considérés comme hypocondriaques. Ce fut notre première démarche. Puis, dans un deuxième temps, nous avons été membre fondateur de l’association européenne. Nous sommes actuellement quinze pays regroupés dans l’Association européenne de fibromyalgie [E.N.F.A.]. Ce qui est intéressant au niveau européen, c’est qu’on a pu faire émerger des informations assez contradictoires : on passe d’une prévalence de 1 à 12 %. En Espagne, 12 % de malades, en France, 5 %, en Allemagne, 7 %. Cette prévalence de 1 à 12 nous pose beaucoup de questions. Le travail européen est également très intéressant pour voir comment les politiques, dans les pays, soutiennent ou non ces malades, comment les professionnels de santé s’investissent dans la recherche dans différents pays. Cela est très important pour nous pour monter un dossier au niveau du ministère, pour notre reconnaissance, pour dire « qu’on existe bien ». ■ Fibromyalgie France ■

Mœbius est un syndrome particulier : c’est une maladie très très rare ; on a une centaine d’adhérents en France, et ça doit toucher moins d’un millier de personnes dans le monde. On fait également partie d’Eurordis [European Organisation for Rare Diseases]. Le but, c’était principalement de se faire connaître à travers une alliance ou une fédération. ■ Association Syndrome de Mœbius France ■

Pourquoi se regroupe-t-on ? Pour faire face, pour s’exprimer par rapport à d’autres… J’ai appris que, même entre personnes handicapées et malades, il y a des luttes : mon handicap est plus important que le tien, etc. Et il y a des différences de mentalités entre les pays. Dans certains pays, on ne conçoit pas que ce ne soit pas la personne elle-même qui s’exprime. Or, dans le domaine du handicap mental, ceux qui sont très lourdement atteints ne peuvent pas s’exprimer eux-mêmes. Donc on a dû créer au sein du Forum européen un groupe « handicaps de grande dépendance », dont l’autisme fait partie, pour que soit accepté le fait que les parents s’expriment pour leurs enfants, par exemple. ■ APEPA, Autisme ■

On est parti du constat qu’aujourd’hui, la santé inonde tous les champs de notre société. Si la santé concerne avant tout les patients, elle touche également d’autres catégories de la population. ■ Collectif Interassociatif Sur la Santé ■

Le collectif a été créé au moment où l’Union Européenne proposait un renouvellement complet de la législation sur le médicament, législation supranationale qui prévaut dans nos pays. Par rapport aux associations de malades qui ont pour but de peser sur les pratiques, nous nous situons en amont. Nous avons une approche sur le système plutôt que sur les pratiques. ■ Collectif Europe et Médicament ■

On entre dans des alliances avec des gens qui ont des pratiques qui vont ressembler aux nôtres et que l’on veut promouvoir. On veut que ce soit des modèles qui nous conviennent. Par exemple, on s’est allié avec des gens qui sont sur des pratiques communautaires et sur des pratiques de citoyenneté plutôt qu’exclusivement de santé, versus maladie. ■ Advocacy France ■

Transversalité, mutualisation, identification et cohérence seront mes quatre mots clefs. Transversalité, ça a été le départ de notre constitution. Pour assurer cette transversalité, nous n’intervenons pas sur les problématiques issues des champs de chacune des associations, c’est-à-dire qu’on ne va pas parler du cancer, du diabète ou de la famille d’une manière particulière, mais on va essayer d’avoir une réflexion sur des sujets qui nous sont communs. ■ Collectif Interassociatif Sur la Santé ■

Nous travaillons aussi – et là j’ai un petit problème avec les mots partenariat, concertation – avec d’autres associations, concernant d’autres pathologies « jumelles ». Cela nous a beaucoup aidés à avancer. Je parlerai par exemple de la myofaccite à macrophage, cette nouvelle pathologie qui serait induite par l’hydroxyde d’aluminium dans les vaccins. On a travaillé en partenariat en faisant des enquêtes communes en raison des troubles identiques : beaucoup de malades étaient initialement diagnostiqués fibromyalgiques. Cela nous étonnait de voir des troubles identiques pour une maladie qui ne toucherait en France que 1000 malades d’une part, et pour notre maladie qui touche 2 % de la population d’autre part. C’est un travail que l’on a fait sur des années, et on est arrivé, ensemble, à constater que nous avions 90 % de symptômes identiques et 10 % de différences importantes. Cela nous a permis d’argumenter auprès du ministère lors de nos entretiens concernant les maladies dites émergentes.
On a travaillé à distance, c’est pour ça que le terme est difficile à trouver – concertation peut-être – avec Avigolfe, l’association des soldats du Golfe. Je dis à distance parce que nous n’avions que peu d’éléments communs si ce n’est le constat qu’il y avait des soldats du Golfe diagnostiqués fibromyalgiques. En effet, il y aurait 17 % de fibromyalgiques chez les soldats du Golfe selon des études américaines et canadiennes. Ce sont des hommes, alors que l’on dit que la fibromyalgie touche essentiellement les femmes. Qui sont donc les soldats du Golfe fibromyalgiques ? Depuis trois ans, on y réfléchit. Mais j’appellerais plutôt cela de la concertation.
Par rapport au syndrome de fatigue chronique, il y a des associations qui travaillent sur la santé et l’environnement. Cela fait déjà cinq ans qu’on travaille ensemble, et on a déjà beaucoup avancé grâce à cela, et tout récemment avec l’Allemagne. Par exemple, en France, on refuse de reconnaître qu’il y a des enfants fibromyalgiques. L’Allemagne vient d’ouvrir une consultation en milieu hospitalier pour les enfants à partir de deux ans. Cela nous permet de dire que, pour peu qu’on veuille bien le voir, il y a des enfants fibromyalgiques, de l’âge de deux ans jusqu’à dix-huit ans. Grâce à ce travail de partenariat européen, on a pu avancer sur cet aspect du problème. ■ Fibromyalgie France ■

Un des besoins communs me semble-t-il – et là je dépasse le cadre des maladies épileptiques – concerne le problème des lieux de vie, des institutions spécialisées. En France, on sait que pour les personnes qui sont dépendantes, qui ne peuvent pas vivre en milieu ordinaire, qui ne sont pas autonomes financièrement, intellectuellement, il n’y a pas beaucoup de lieux de vie. Je travaille au plan national et international, mais je suis basée à Lille. On envoie en Belgique grosso modo tous les épileptiques qui ne peuvent pas trouver de place dans un lieu français. Maintenant, cela commence à être plus difficile
Qu’est-ce que l’autonomie-indépendance ? Qu’essaie-t-on de dire quand on parle de la nécessité d’avoir des lieux de vie pour des personnes qui ne peuvent pas être autonomes ? Comment va-t-on réfléchir en France ? Va-t-on réfléchir par besoins proches, ou va-t-on réfléchir par pathologie ou par handicap ? Comment peut-on réfléchir, je ne dis pas comment doit-on, je dis comment peut-on réfléchir ? C’est une problématique presque épistémologique Personnellement, je ne sais pas. J’ai un très grand besoin d’être aidée pour savoir comment je dois réfléchir à une stratégie à long terme. ■ AISPACE, Épilepsies ■

Il y a là des enjeux politiques, des conceptions de l’homme, des conceptions du social, etc. « réfléchit-on par pathologie ?
Est-ce qu’on réfléchit par type de handicap ? ». Derrière ces questions, j’entends une certaine conception du handicap, une certaine conception de l’Homme et des gens qui se font la guerre. J’ai vu des associations où l’on se fait la guerre parce que les gens disent : « J’ai tel type de handicap, tel type de truc, et moi je suis le meilleur. »
Si on continue à réfléchir par pathologie, par handicap, c’est parce qu’on a choisi un modèle de l’homme, un modèle de société, un modèle idéologique derrière. Excusez-moi, mais pour moi c’est très fort. Je ne peux pas entendre que c’est simplement un problème épistémologique, c’est vraiment une question de positionnement dans un combat pour la définition de ce qu’on entend par là.
Avoir une approche par pathologie pour moi, même dire « patient », « malade », qu’est-ce que ça signifie ? Comment on construit ces catégories ? Comment dépasse-t-on ces catégories pour réfléchir à des enjeux qui concernent tout le monde, qui concernent tous les citoyens ? ■ Advocacy France ■

On est un collectif d’associations de maladies rares. Mais on n’est pas enfermé dans ce collectif. On participe au Collectif Interassociatif Sur la Santé. Si les maladies rares ont des problèmes spécifiques, elles ont aussi des problèmes communs à tout le monde. On fait aussi partie du Comité d’entente, et on a des alliances avec d’autres comités. Le Comité d’entente, c’est plutôt la version « personnes handicapées ». On fait également partie d’Eurordis.

On représente des associations et des malades qui ont des caractéristiques particulières, mais on n’est pas resté sur les problèmes de ces malades ; on est ouvert à plusieurs autres entités. ■ Alliance Maladies Rares ■

Actuellement nous regroupons 137 associations. Cela représente environ 150 000 usagers. Il y a des associations comme La Leche League ou la COFAM [Coalition pour l’allaitement maternel], qui sont très grandes ou sont déjà des fédérations, et des associations qui ne comptent qu’une dizaine de membres actifs. ■ CIANE, Naissance ■

Pour un certain nombre de pathologies, il arrive que les malades adhèrent à cinq associations différentes. À la petite association locale comme à celle qui porte le nom du syndrome, par exemple Aicardi, qui fait aussi partie de l’Alliance Maladies Rares. Les familles adhèrent à Alliance Maladies Rares, elles adhèrent localement, régionalement, à trois ou quatre associations différentes, de la généraliste à la moins généraliste. Cela pose un problème. Que sommes-nous ? Nous sommes porte-parole des autres, portes-parole des adhérents de nos associations ? Il y a une difficulté à être les porte-parole de personnes qui sont dans la toile d’araignée des différentes organisations souvent peu différenciées les unes des autres. ■ AISPACE, Épilepsies ■

Nous aussi, nous sommes inscrits dans un mouvement européen. Dans le domaine de la santé mentale, l’exemple des Anglais et des pays du Nord a été essentiel. Ils étaient bien plus en avance que nous sur les associations d’usagers et de survivants de la psychiatrie. Le mot « survivant » a été très important pour nous. [C’était important] d’entendre des gens qui contestaient le fait d’avoir été un jour assimilés à des malades psychiatriques.
Il faut reconnaître qu’il y a des personnes qui ne veulent pas se reconnaître comme malades. Que fait-on pour ces personnes ? Comment existe-t-on quand on n’a pas d’étiquette ? Maintenant, il y a l’étiquette « handicap ». Je fais partie de commissions où l’on ne reconnaît pas forcément le handicap de certaines personnes. Comment travaille-t-on cela ? Le fait d’être ensemble peut faire bouger toutes ces questions. ■ Advocacy France ■

Au départ, nous avons décidé de fonctionner en collectif, de ne pas nous constituer en association. Nous sommes partis d’une plateforme transversale de propositions avec lesquelles tout le monde pouvait être d’accord quelle que soit sa ligne « politique ». Toutes les associations qui acceptaient de signer la plateforme de propositions et la charte faisaient partie du collectif. ■ CIANE, Naissance ■

C’est bizarre, je n’avais jamais pensé à toutes ces choses derrière le mot fédération. On n’y a absolument pas vu de l’ingérence, mais au contraire un désir, entre autres, d’aider nos associations à accomplir leur mission. On se voit ce rôle-là. C’est peut-être ce qui explique le nom « fédération » plutôt que « collectif ». Ce nom est important pour nous. ■ Fédération des Maladies Orphelines ■

Nous travaillons à trois niveaux : la France, l’Europe et l’international. Le premier niveau, c’est la France Le polymorphisme dans les maladies épileptiques est reconnu par l’OMS. Il y a environ 600 000 Français concernés, et un peu plus de 40 millions dans les plus grands pays du monde. Nous nous sommes constitués en 1980. Il n’y avait rien concernant la parole des malades épileptiques. Nous avons créé une structure avec cinq malades. Puis nous nous sommes développés. Nous avons créé des délégations un peu partout en France parce qu’il y avait une volonté de proximité avec les malades, avec les autorités sanitaires et les médecins avec lesquels on avait beaucoup de mal – et on continue à avoir du mal – à travailler. Nous voulions faire un travail de proximité. Ensuite nous avons créé des associations de malades locales, et aujourd’hui, nous travaillons en réseau avec une convention, c’est-à-dire que nous avons un centre de ressources d’information national, et que toute l’action d’animation et d’accompagnement, ce sont les associations locales qui la font.
Au plan européen, on est depuis deux mois président de l’Union européenne en faveur des personnes épileptiques. Le mouvement n’existe que parce qu’il y a un projet derrière. Pour le moment il s’agit de l’harmonisation des textes au niveau européen concernant la classification des épilepsies et des handicaps liés aux maladies épileptiques. Au niveau du fonctionnement, c’est la croix et la bannière parce qu’il y a un problème de langue, et des tas d’autres, comme les problèmes financiers. On a envie de travailler ensemble mais on a beaucoup de mal à le faire.
Le troisième niveau, c’est l’international. Nous sommes les représentants pour la France de l’International Bureau for Epilepsy qui travaille avec l’OMS, et à ce titre nous montons des collaborations et organisons des manifestations avec toutes les instances qui sont en faveur des épileptiques dans le monde, tant au plan médical, social, que médico-social. ■ AISPACE, Épilepsies ■

ECL est une association où l’on travaille au niveau européen, et quand on dit Europe c’est selon la définition de l’OMS, c’est-à-dire 53 États membres. On a 29 membres. Les membres sont des ligues contre le cancer dans différents pays, au niveau national ou au niveau régional, mais plutôt au niveau national. On relie entre eux des projets, des intérêts, des différentes ligues européennes. Nous ne travaillons pas directement avec les associations de patients : ce sont les ligues qui travaillent avec elles. Notre priorité est de publier des recommandations, des guidelines pour les ligues, parce que les associations de patients leur demandent souvent des avis professionnels, d’ordre médical. C’est à ce niveau que nous les aidons. ■ Association of European Cancer Leagues ■

En travaillant en commun, on crée une intelligence collective. Cela nous permet d’aller plus vite, plus loin et d’échanger sur des sujets qui a priori ne relèvent pas forcément de nos compétences individuelles. Prenons par exemple la formation. Si on veut faire vivre cette démocratie sanitaire dont on nous parle, il faut former les représentants pour qu’ils ne représentent pas simplement le milieu dont ils sont issus, mais qu’ils acquièrent une capacité à représenter les intérêts des usagers dans leur ensemble sur des problématiques de santé. On est tous confronté à ce sujet, alors plutôt que chacun fasse son petit plan de formation… ■ Collectif Interassociatif Sur la Santé ■

Il existe une fondation internationale du syndrome de Mœbius qui a été fondée par le président de l’association italienne, mais qui n’a aucune base juridique. Globalement, pourquoi ont-ils créé cette fondation internationale ? C’est pour arriver à faire une enquête épidémiologique, parce que c’est aussi un de leurs buts : mieux connaître l’incidence de la maladie. ■ Association Syndrome de Mœbius France ■

La France continue à utiliser l’échelle CDH10 de l’OMS, alors que la France, comme la Belgique, ont signé pour appliquer l’échelle DSM IV1. Mais certains professionnels continuent à utiliser d’autres échelles, pour des raisons qui leur sont propres. J’ai ma petite idée ! Nous, ça nous permet de dire : « ça va tellement bien en France qu’on a à peu près 3 000 handicapés mentaux Français en Belgique. Alors demandez-vous pourquoi ! » Et ça permet à nos amis français d’Autisme France, avec l’aide d’Autisme Europe, d’agir. Ainsi, l’État français a reçu une injonction du Conseil de l’Europe le priant d’améliorer sa législation sur la prise en charge des personnes autistes.
Nous avons un combat aujourd’hui dans le domaine de l’autisme pour les autistes de haut niveau. Certains disent syndrome d’Asperger, mais je n’entre pas dans les querelles. Cela se pose surtout au niveau scolaire. Nous avons deux réseaux d’enseignement : l’enseignement ordinaire et un réseau d’enseignement spécialisé pour les personnes handicapées. Mais ces enfants de haut niveau n’ont pas leur place dans des classes d’enfants qui ont un handicap mental avéré. Il faut les mettre dans l’enseignement ordinaire. Certains pays l’ont fait, d’une certaine manière, en Italie par exemple. Nous, on veut faire mieux. Le fait d’être présents au niveau européen nous permet de dire que le principe est bon mais qu’il faut réfléchir aux modalités d’exécution pour éviter les effets pervers.
Je plaide pour qu’au niveau européen, on puisse échanger des informations utiles, des codes de bonne pratique. Par exemple, un spécialiste espagnol, le Docteur Fuentes, a écrit un livre à destination des professionnels sur les médicaments dans l’autisme. Nous essayons de le faire traduire avec Autisme France. Ce médecin a noté l’existence d’effets paradoxaux des médicaments : vous donnez un excitant, ça calme ; vous donnez un calmant, ça excite. Si nous pouvions mettre ce livre à disposition de tous les professionnels, ce serait une bonne chose. Tout le monde aurait à y gagner. ■ APEPA, Autisme ■

On travaille énormément sur toutes les problématiques transversales. À ces occasions, il m’arrive d’aller solliciter l’expertise de grosses associations qui ont des capacités dans certains domaines, dans le domaine de la santé mentale par exemple. ■ Fédération des Maladies Orphelines ■

Quand on veut travailler au niveau européen, sur des sujets comme la législation par exemple, il faut être capable de rédiger des amendements. Il faut savoir que ce ne sont pas les députés européens qui rédigent les amendements. Ce sont des « lobbyistes », au premier rang desquels ceux de l’industrie qui sont très puissants. Ils sont plus de 2 000 sur la santé à Bruxelles. Autre exemple : si on prend des thèmes précis et techniques comme l’observance, on ne peut pas travailler sur ce sujet et vouloir rédiger des amendements si l’on n’est pas capable à la fois de regarder la littérature mondiale, de la comparer, d’analyser les pratiques. C’est là où la présence de professionnels dans le collectif, qui savent faire ce travail, va apporter un plus considérable.
Une fois qu’on a travaillé sur les amendements, il y a ensuite leur légalisation. Et là, il va y avoir toute la partie « lobbying » qui va être très importante. Je me souviens que sur le « review » de la législation européenne du médicament, il y avait deux rapporteurs. Le rapporteur allemand ne voulait vraiment pas nous rencontrer. On a tout essayé. On a usé de tous les moyens diplomatiques. Quand on a vu qu’on n’y arrivait pas avec nos bonnes manières, on a lâché Act-up. Act-up s’est très bien débrouillé et le lendemain, nous avions un rendez-vous. C’est la complémentarité des compétences bien organisée. C’est là que la coordination n’est pas un vain mot. C’est ce dont je m’occupe au collectif.
On n’est pas peu fier que sur ce « review », les deux rapporteurs ont dit : « C’était très difficile et beaucoup plus long qu’on ne l’imaginait, parce qu’on a eu deux puissants ‘lobbies’ contre nous. D’un côté l’industrie pharmaceutique, et de l’autre, le Collectif Europe et médicament. » On s’est dit qu’avec la faiblesse de nos moyens, c’était quand même assez phénoménal. ■ Collectif Europe et Médicament ■

Le CISS s’est créé en 1996 et on a pris la décision de ne pas prendre le statut d’association loi 1901, c’est-à-dire d’être une plate-forme interassociative sans statut juridique. Pourquoi ? Parce qu’on était conscients du syndrome de la « notabilisation » qui est très fort. On identifie plus une personne qu’une association, ce qui peut poser des problèmes, et ce qui surtout n’est pas forcément très bon pour créer une dynamique de groupe. Si on se réunit autour de la table, mais que la première des choses est de dire : « Qui va être président, qui va être secrétaire général, qui va être le trésorier ? » etc., on est mal parti.
Deuxièmement, le statut non juridique permet d’avoir différents porte-parole suivant les dossiers. Certains sont compétents sur un sujet plutôt qu’un autre. C’est une très grande souplesse pour nous. On a élaboré notre stratégie autour de cela. Mais c’est très déstabilisant pour nos partenaires, et notamment pour les pouvoirs publics : « Mais qui est votre président ? » « Il n’y a pas de président. » « Non mais, c’est qui ? Donnez-moi un nom. » « Non, il n’y en a pas. C’est suivant le thème. On vous dira qui viendra. » Nous avons tous vécu ce genre de situation.
En 2004, on a dû se mettre en statut 1901. Lorsqu’on grandit, malheureusement, il y a un moment où on a besoin de créer un cadre juridique pour pouvoir contracter et recevoir un peu d’argent. Par ailleurs, nos partenaires nous disaient : « Vous êtes 8 000 ou 10 000 associations qui travaillez dans le domaine de la santé, mais on ne sait pas lesquelles sont les plus représentatives. On ne sait pas ce que vous représentez, donc on ne vous associe pas à nos travaux ». C’était quand même un problème. Nous n’étions pas très lisibles pour nos partenaires. De plus, en créant des positions communes, nos partenaires ne pouvaient plus facilement utiliser notre diversité pour nous faire agir les uns contre les autres. Sur la question de l’accès direct à l’information médicale, par exemple, les pouvoirs publics nous disaient : « Toutes les associations ne sont pas d’accord. » Quand nous avons établi une position commune, cela nous a donné une force que nous n’aurions sans doute pas eue si nous y étions allés chacun de notre côté, en ordre de bataille dispersé.
Mais la formalisation du statut a aussi créé des tensions entre nous. Avant tout le monde avait une parole « égale ». À partir du moment où il y avait des postes, un conseil d’administration, comment garder cette égalité ? Nous avons des associations de consommateurs, de malades, de personnes handicapées, de victimes, de familles. Comment s’assurer que ceux qui ne sont pas dans le conseil d’administration, que ceux qui sont minoritaires, aient toujours la possibilité d’avoir une expression individuelle au sein du collectif ? Ça a été une grande discussion entre nous. On a passé ce cap. C’est un peu derrière nous maintenant. ■ Collectif Interassociatif Sur la Santé ■

L’Alliance n’a pas de président. Il y a trois porte-parole. Cela veut dire quelque chose. Les fondateurs trouvaient que c’était très important. Quand on se présente, on dit toujours qu’on est un collectif et pas une fédération, parce que les fondateurs ont pensé que fédération, c’était un peu tous dans une même voie, alors que chaque association a sa propre stratégie de recherche ou son propre positionnement sur tel problème de santé

Plus on est nombreux, plus c’est compliqué. Nous regroupons 170 associations. Sur des sujets un peu épineux, il n’est pas question qu’on prenne position. On a cette difficulté-là. Quand on est si nombreux avec des philosophies très différentes, on ne peut pas prendre position. ■ Alliance Maladies Rares ■

On a délibérément choisi de rester informel. Cela nous donne un poids plus important parce que c’est beaucoup plus souple. On a tendance dans nos pays latins à tout formaliser. Les Anglo-saxons savent se regrouper autour d’actions ponctuelles. C’est du « one-shot », on fonce tous ensemble, et puis on retourne chacun à ses affaires. Mais c’est vrai aussi que cette façon ne convient pas pour tout. Il est évident que les associations qui travaillent sur les pratiques ont plus besoin de se structurer. ■ Collectif Europe et Médicament ■

Nous fonctionnons selon un système de démocratie directe, à travers des listes de discussion. Sur nos listes de discussion, toutes les personnes membres de n’importe quelle association membre du CIANE peuvent intervenir. Donc potentiellement, tout le monde participe. Chaque fois que se crée un groupe de travail, il lui est associé une nouvelle liste de discussion.
Nous fonctionnons aussi en démocratie directe pour ce qui concerne les motions. Quand un groupe a besoin d’exprimer une position politique particulière sur un sujet qui n’est pas forcément consensuel dans le Collectif, il publie sur le site web un projet de motion. On annonce : « Voici un projet de motion du CIANE sur lequel tel groupe a travaillé. » Puis les associations sont invitées à se prononcer. La plupart ne disent rien… Qui ne dit mot consent. Au bout d’un certain temps, il est admis que la motion représente l’avis du Collectif. C’est le seul moyen pour nous de concilier démocratie représentative et démocratie participative.
Comme le CISS en 2004, nous allons être obligés de nous former en association. J’ai été longtemps contre, mais il faut passer par ce stade pour bénéficier de l’agrément national du ministère de la santé [pour la représentation des usagers]. Au plan juridique, nous deviendrons une fédération. Nous envisageons un fonctionnement double : d’un côté, le fonctionnement associatif formel avec un président, un trésorier ; et de l’autre, nous continuerons à faire vivre cette démocratie directe à travers les listes de discussion. ■ CIANE, Naissance ■

Nous ne sommes qu’au début de nos coalitions, de nos collectifs. Comment on va faire vivre ces collectifs pour qu’ils ne deviennent pas des institutions, pour que ça reste vivant et que nous soyons toujours dans la démocratie et pas dans la représentation avec le côté notable qu’on sait si bien faire en France ?

Aussitôt qu’il y a des gens qui ont des mandats, ils deviennent des notables. On les invite dans toutes les sphères. J’ai vu des gens qui, au bout d’un moment, n’étaient plus en mesure de développer une position critique. Être critique ne veut pas dire être révolutionnaire. Ça veut simplement dire être soucieux de la complexité des problèmes, ne pas les réduire dans des discours consensuels. ■ Advocacy France ■

Je crois que pour des maladies orphelines, la personnalisation, dans un premier temps, est presque nécessaire. Ça m’inquiète, mais en même temps les malades s’accrochent à l’image d’une personne qui porte leur maladie. Il ne faut pas basculer dans la starisation, mais je comprends les malades qui ont besoin d’être portés. ■ Fibromyalgie France ■

Nous, nous cherchons à avoir un Zidane épileptique. Je ne suis pas contre le chef à condition que ce soit un bon chef. ■ AISPACE, Épilepsies ■

Depuis que nous sommes en association 1901, les pouvoirs publics nous ont identifié à une tête de réseau. Aujourd’hui, que ce soit au niveau national ou au niveau des régions, ils ne passent plus que par le CISS, alors que nous n’avons aucune volonté d’hégémonie. Ils nous mettent dans une position extrêmement inconfortable, y compris par rapport à nos collègues des autres associations. Nous ne sommes pas une administration bis ! Nous ne sommes pas prestataires de la Direction Générale de la Santé ou de ses services déconcentrés.
On voit bien que la logique administrative, c’est une tête unique. Quand on leur dit : « Nous ne sommes que vingt-quatre. Vous pouvez interroger d’autres associations qu’on connaît et qui seraient tout à fait à même de s’exprimer sur le sujet », ils nous répondent : « Oui, mais on vous a là, et après vous vous débrouillez. » En fait, ce qu’ils nous demandent relève de la responsabilité de l’administration : ce n’est pas au CISS d’aller diffuser l’information auprès de toutes les associations françaises sur tous les problèmes de santé ! ■ Collectif Interassociatif Sur la Santé ■

Je serais peut-être beaucoup plus sévère par rapport aux associations elles-mêmes. Qu’est-ce que qu’une association de malades ? Pourquoi se crée-t-elle ? Quels sont ses projets ?
Je ne connais que mon monde de l’épilepsie. Depuis 1980, il y a à peu près une quarantaine d’associations qui se sont créées en France. Sur ces quarante associations, seules trois ou quatre existent de façon pérenne. Les autres naissent, meurent, renaissent, re-meurent. Elles n’ont aucune préparation à une stratégie globale.
Le travail associatif dans notre domaine est surtout bénévole. On meurt du bénévolat en France. Je suis contre le bénévolat. Le bénévolat, c’est l’émiettement, la perte d’énergie, le manque de projet. Par rapport aux pouvoirs publics, c’est de notre faute. C’est parce que nous ne sommes pas souvent allés les voir, ou alors seulement pour pleurer et demander des sous. Ce qu’il faut, c’est aller les voir avec un projet, un argumentaire, des référentiels, etc. Là est notre faiblesse par rapport aux pays anglo-saxons. ■ AISPACE, Épilepsies ■

Nous organisons des réunions annuelles avec les ligues pour parler de la façon de travailler avec l’industrie pharmaceutique. En 2006, nous avons publié un dépliant avec des recommandations pour les associations de patients qui travaillent avec l’industrie pharmaceutique. Les représentants de l’industrie sont souvent gentils et vous disent : « Oui, nous serions heureux de vous donner telle somme. » Mais il faut faire attention parce que c’est souvent un restricted grant, c’est-à-dire un financement qui vous lie pour un temps et exclusivement au laboratoire en question. ■ Association of European Cancer Leagues ■

On a beaucoup parlé des firmes pharmaceutiques, mais il existe d’autres entreprises qui pratiquent ce qu’on appelle le corporate citizenship. La Fondation France Télécom pour l’Autisme en France par exemple, ou Belgacom chez nous. Ils disent qu’ils veulent aider les gens qui ont des problèmes de communication à communiquer. Là, je ne vois pas de problème moral. Et puis les financements publics aussi peuvent poser problème. Je connais un institut de santé mentale qui a été convoqué par la ministre de tutelle pour recevoir des directives de travail ! Bravo pour la liberté ! ■ APEPA, Autisme ■

Aujourd’hui, qui conçoit et construit les établissements, par exemple pour personnes autistes en France ? C’est bien les associations. J’en sais quelque chose, je suis en train de construire un établissement pour personnes cérébro-lésées. De la même façon, qui est aujourd’hui promoteur des campagnes de prévention ? Si je prends la prévention contre les maladies sexuellement transmissibles, là encore ce sont les associations qui fournissent le plus gros de l’effort. Ça veut dire une chose : si on fait la cartographie des acteurs – les associations, l'État et l’industrie – on voit que l'État a abandonné ses missions et s’est déchargé sur le monde associatif. Nous accorder des subventions est une façon pour l'État de faire faire, donc de laisser à d’autres le risque de faire. Il ne faut pas être naïf. ■ Collectif Europe et Médicament ■