Chapitre 3. Participer aux savoirs
Les associations et la recherche
p. 93-120
Plan détaillé
Texte intégral
Associations ou collectifs représentés dans le groupe
■ AFDIAG, Association Française Des Intolérants Au Gluten1, Brigitte Jolivet & Catherine Remillieux-Rast
■ AFL+, Association Française du Lupus* et autres maladies autoimmunes, Marianne Rivière
■ AFTOC, Association Française de personnes souffrant de Troubles Obsessionnels et Compulsifs*, Marcelle Buatois
■ AGAT, Association des Groupes Amitié-Turner*, Claire de Montmarin & Dominique Lambert
■ ANR, Association Neurofibromatoses* et Recklinghausen*, Mireille Bourlier
■ AOI, Association de l'Ostéogenèse* Imparfaite, Nicole Champavier
■ APCH, Association des Pancréatites* Chroniques Héréditaires, Michèle Afflatet
■ ARCAT, Association de recherche, de communication et d’action pour l’accès aux traitements, Miguel de Melo
■ Autisme France, Marie-Claude Urban
■ Bien vivre avec le QT* long, Stéphanie Paret
■ Cadasil* France, Brigitte Lerebourg
■ Naître et vivre, Association pour l'étude et la prévention de la mort subite du nourrisson, Myriam Morinay
■ Réseau DES France, Distilbène*, Laeticia Dormoy
1Les associations représentées dans ce groupe ont été choisies en raison de leur implication dans le domaine de la recherche. Il s’agissait de cartographier la diversité des formes d’engagement des associations dans la recherche en fonction de leur expérience, de leur histoire, de leur trajectoire, des maladies concernées, et d’essayer de comprendre pourquoi cette diversité existe, comment elle évolue et ce qu’elle signifie. Le groupe s’est attaché à cerner ces formes d’activité qui peuvent se déployer vers les membres des associations ou le public pour faire circuler des informations en provenance du milieu de la recherche, vers les organismes de recherche publics et privés ou encore en direction des pouvoirs publics.
2La discussion a permis d’identifier trois formes principales d’activité :
la diffusion des connaissances en direction du public et des médecins,
la participation à la définition des actions de recherche,
la collaboration, l’implication dans des actions de recherche.
3Nous envisagerons ces trois points successivement, puis terminerons sur les difficultés que ressentent les associations quant à la mise en place effective des recherches.
LES ASSOCIATIONS ET LA CIRCULATION DES CONNAISSANCES
4Quel que soit le problème de santé en cause, les associations investissent une part importante de leur énergie dans l’information et la diffusion des connaissances à destination à la fois du public et des médecins.
5Les objectifs sont multiples : il s’agit d’abord de faire reconnaître un problème de santé, de le faire connaître et de limiter l’errance diagnostique, en particulier lorsque les pathologies sont rares et/ou peu connues des médecins généralistes, voire des professionnels en général ; par exemple, les enseignants peuvent être l’objet d’un travail d’information lorsque la maladie se traduit par des troubles de l’apprentissage qui sont atténués par l’utilisation de certaines méthodes pédagogiques. En second lieu, il s’agit de faire adopter des mesures de prévention lorsque celles-ci existent : l’association qui s’est constituée autour de la mort subite du nourrisson a joué un rôle très important en la matière, en diffusant aussi largement que possible des conseils sur la manière de coucher les bébés ; ce travail conjoint à celui d’autres acteurs a fait baisser de 75 % le nombre de décès annuels. De façon analogue, le syndrome du QT long congénital ayant un traitement préventif simple, l’association cherche à ce qu’au moindre malaise, un examen de dépistage soit effectué qui permette de mettre en place ce traitement. Enfin, il s’agit de diffuser les dernières informations disponibles sur les traitements possibles, leurs effets, et sur l’ensemble des éléments connexes au médical comme par exemple les méthodes d’apprentissage adaptées aux jeunes autistes.
6Les méthodes utilisées pour ce travail de diffusion sont variées : des conférences, des journées d’information pendant lesquelles interviennent les principaux spécialistes de la pathologie sont fréquemment organisées, en particulier lorsque la pathologie est relativement rare et la population des patients bien représentée dans l’association. Les conseils scientifiques des associations peuvent aussi être mobilisés pour diffuser une information à destination des médecins. Dans d’autres cas, parce que la cible est beaucoup plus large, les associations essaient de s’appuyer sur des supports diffusables en grand nombre – plaquettes, feuillets, fiches pratiques – ou même de mobiliser les grands médias. À côté de ces différentes actions, les associations disposent toutes aujourd’hui d’un site Internet sur lequel sont rassemblées et rendues accessibles les principales informations jugées utiles au public. En tout état de cause, la validation des informations médicales par les professionnels est considérée comme essentielle, dans la mesure où elle conditionne la possibilité d’une « alliance » recherchée avec les spécialistes du domaine.
7Ce travail d’information suscite quelques interrogations de nature éthique qui portent aussi bien sur les moyens utilisés que sur le contenu. Lorsque l’on a recours à un medium comme la télévision, quelques craintes se font jour : comment mobiliser sans sacrifier au voyeurisme, comment s’assurer que ceux qui témoignent le font en connaissance de cause et n’auront pas à en pâtir ? Par ailleurs, jusqu’où peut-on aller dans l’information sans prendre des positions critiquables ? La question est posée tout particulièrement sur le cas des pathologies d’origine génétique : est-il légitime par exemple d’informer les familles des possibilités du diagnostic préimplantatoire ? L’association concernée répond positivement à cette question en partant du principe que, face à une pratique autorisée bien que fortement encadrée, c’est à chacun, en son âme et conscience, de se déterminer. Cependant ce choix d’informer peut être « coûteux » et éloigner certains membres ou donateurs potentiels de l’association.
8Dans certains cas, la question de l’information se déplace sur le terrain judiciaire. Cela peut être par la force des choses lorsque des parents d’enfants atteints d’ostéogenèse imparfaite ou d’enfants décédés de la mort subite du nourrisson sont soupçonnés de mauvais traitements : les associations ont alors un rôle difficile à jouer puisqu’il leur faut défendre vigoureusement les parents accusés à tort, sans pour autant « masquer » les actes réels de maltraitance. Mais cela peut être aussi par stratégie lorsque les moyens pour faire reconnaître un problème de santé ont été épuisés. Cependant cette option est limitée en France par le fait que les actions de groupe ne sont pas autorisées ; les associations ne sont donc dans ce cas que des soutiens informels à des individus qui prennent le risque d’intenter une action en justice.
PARTICIPER À LA DÉFINITION DES ACTIONS DE RECHERCHE
9Depuis un certain nombre d’années, les associations de malades sont de fait impliquées dans la recherche ; certaines d’ailleurs, et non des moindres, avaient et ont toujours pour objectif majeur de collecter des fonds pour le financement d’actions de recherche dont la définition est laissée aux chercheurs du domaine. À côté de ces associations qui, au regard des critères actuels, ne sont plus tout à fait considérées comme des associations de patients tant leur composition et leur fonctionnement sont marqués de l’empreinte professionnelle, des associations, parfois plus modestes mais plus indépendantes a priori du pouvoir médical, aident certaines équipes en apportant une contribution à des programmes de recherche. Ce genre de configuration dessine un partage des tâches que l’on dira classique, dans la mesure où les « profanes » restent plutôt en retrait par rapport à détermination des thèmes et des méthodes de recherche.
10Cependant, la situation a évolué de manière notable ces dernières années. Cette évolution tient pour une part à la mise en place d’une politique de la participation, qui s’inscrit dans la droite ligne des dispositifs prévus par la loi de 2002 afin de donner un contenu effectif à la démocratie sanitaire. Les associations sont sollicitées de multiples manières et par diverses instances pour participer, aux côtés des acteurs habituels, à la définition des orientations de recherche.
11À côté de cette dynamique impulsée de l’extérieur, apparaissent un certain nombre de motivations qui poussent les associations à prendre l’initiative en matière de participation à la définition des priorités de recherche. Il s’agit généralement de faire prendre en compte la spécificité du point de vue des patients : l’histoire du rôle des associations dans la recherche sur le Sida est de ce point de vue devenue une référence pour la plupart des autres associations. Elle a rendu légitime la parole du malade et permis que l’on intègre dans l’évaluation des stratégies de recherche la question des bénéfices et des contraintes pour les patients. Par ailleurs, elle a débouché sur une forme d’institutionnalisation du rôle des associations avant même que la loi n’en systématise le principe, sous la forme d’une participation à diverses instances dans les principaux organismes concernés, l’AFSSAPS (Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé), l’Agence Nationale de Recherche sur le Sida, le ministère de la santé, la HAS (Haute Autorité de la Santé).
12Ceci étant, cette institutionnalisation ne dispense pas d’un travail de mobilisation des acteurs directement concernés, sans en passer par la médiation de ces instances mises en place par les pouvoirs publics. Les stratégies utilisées pour parvenir à intéresser les chercheurs et les laboratoires pharmaceutiques sont diverses : intervention programmée dans les grands événements médicaux, colloques, conférences internationales, etc. afin de faire entendre haut et clair leurs revendications spécifiques ; formation de coalitions au niveau européen pour être capable de s’adresser aux acteurs importants du domaine, ceux qui ont la capacité d’agir, de prendre des décisions.
13Dès lors que l’action des associations est susceptible d’infléchir l’orientation des recherches, se pose pour elles le problème de la légitimité des positions défendues. Beaucoup d’associations sont organisées autour d’une dichotomie forte entre un noyau de personnes actives qui font fonctionner l’association et la représentent à l’extérieur, et une masse plus ou moins importante de membres qui soutiennent l’association par leur cotisation, en reçoivent un certain nombre de bénéfices, en terme d’aide, d’orientation et d’information, mais s’impliquent peu dans la définition de ses priorités et de sa stratégie. D’où certaines interrogations des leaders associatifs sur la latitude qui leur est laissée dans leur travail de représentation : jusqu’à quel point les représentants peuvent-ils aller dans la formulation d’une volonté des représentés sans que cette formulation ne soit explicitement validée par eux ? Cette question est posée de façon aiguë pour des recherches dont la dimension éthique est controversée et peut faire l’objet d’appréciations divergentes comme dans le cas des recherches qui supposent l’utilisation de cellules souches embryonnaires.
14De manière générale, des dispositifs qui encadrent le versement de la cotisation sont mis en place afin de permettre une expression minimale du cotisant sur ses priorités. Le plus souvent, une distinction a été établie entre la « cotisation » qui sert en premier lieu à couvrir les frais de fonctionnement de l’association, et les dons qui sont destinés à financer des actions spécifiques ; à l’intérieur de la catégorie des dons, deux ou trois sous-catégories sont fréquemment utilisées « dons pour la recherche », « dons pour l’association », voire « dons pour l’aide aux malades ». Par ailleurs, la comptabilité scrupuleuse des financements accordés à la recherche permet à l’autre bout de garantir en principe la transparence sur les affectations faites et la possibilité d’évaluation par les donneurs de ces affectations.
15Les soutiens apportés par l’industrie pharmaceutique soulèvent des questions analogues : comment garantir l’indépendance de l’association, comment éviter qu’elle ne soit décrédibilisée en tant que représentante des patients par de tels financements ? Une forme de compromis consiste à limiter à un certain pourcentage des ressources la participation de l’industrie ; de la sorte, l’association conserve des marges de manœuvre, peut s’opposer aux intérêts de l’industrie pharmaceutique sans mettre en péril sa survie.
LES ASSOCIATIONS, ACTEURS DE LA RECHERCHE
16Jusqu’à présent, les exemples que nous avons détaillés montrent des associations surtout dans une position réactive : d’autres acteurs sont maîtres du jeu, mais les associations sont admises à y participer, pour faire part de leur point de vue sur les projets ou programmes en cours.
17D’autres configurations se développent peu à peu qui tiennent tout d’abord aux efforts que font les associations pour essayer d’intéresser les chercheurs à des dimensions négligées de la pathologie qui apparaissent aux malades comme potentiellement intéressantes : il peut s’agir de renouveler les modèles de la maladie ou d’apporter une solution à un problème perçu par eux mais ignoré des professionnels. En second lieu, les associations peuvent se faire véritablement collaboratrices de recherche et être impliquées dans la mise en place des études de diverses manières.
Ouvrir les questions de recherche
18Parce qu’ils vivent avec la maladie quotidiennement, les patients atteints de pathologie chronique et leurs proches ont une attention exacerbée à ses moindres manifestations potentielles. Le rapprochement opéré par les associations entre patients et les échanges qu’elles autorisent permettent de valider ou d’invalider certains recoupements opérés au niveau individuel. Par exemple, les parents d’autistes constatent que leurs enfants présentent fréquemment une immunodéficience notable qui se traduit par une plus grande sensibilité aux infections ; ils s’interrogent aussi sur les effets qu’un régime sans gluten a apparemment sur un certain nombre d’autistes ; ils essaient de nouer des relations avec la recherche en neurophysiologie. Bref, face à une pathologie qui est restée pendant longtemps cantonnée au domaine « psy », sans que l’on obtienne des résultats thérapeutiques tangibles, ils ne négligent aucune piste et tentent de transformer ces « intuitions »/ » observations » en objets de recherche. De même, ils s’inquiètent de l’effet des médicaments qui sont prescrits aux autistes. Lorsqu’une pathologie est mal connue du point de vue de ses causes et de ses mécanismes, les traitements le sont aussi : or les malades demandent qu’on soulage leurs souffrances, qu’on les aide à vivre au quotidien, d’où l’importance pour les patients d’une recherche qui s’attache à cerner les effets des pratiques en matière de médication et à optimiser les traitements.
19De façon analogue, l’association qui s’occupe de l’ostéogenèse imparfaite essaie d’ouvrir l’éventail des thèmes de travail pour les médecins et les chercheurs. Faire venir un médicament du Canada pour organiser des essais cliniques, mettre en place un essai pour le traitement des adultes auxquels peu de spécialistes s’intéressent car les manifestations de la maladie sont moins dramatiques que pendant l’enfance, essayer d’attirer l’attention sur des éléments qui sont considérés comme des aspects secondaires de la maladie (les douleurs, la surdité, les problèmes cardiaques et pulmonaires). Voici une liste d’actions pour lesquelles l’association joue un rôle moteur aux côtés d’autres acteurs.
20Enfin, l’implication dans la recherche peut se présenter aussi comme un moyen de faire exister le problème en tant que tel avec toutes ses conséquences, comme dans le cas de travaux qui visent à mieux connaître les pathologies de deuxième ou troisième générations liées à l’absorption pendant la grossesse de Distilbène par les femmes de la première génération. Dans cette configuration, l’effort de recherche consenti par les pouvoirs publics et les laboratoires pharmaceutiques est un premier pas vers la reconnaissance et la réparation du préjudice subi. Or arriver à intéresser des équipes et des laboratoires à ces questions n’a rien d’évident ; pour le moment, les traitements se situent dans une perspective temporelle indéterminée ; évoquer le problème est douloureux pour des médecins qui, individuellement ou collectivement, sont en partie responsables de ce désastre sanitaire.
Collaborer à la recherche
21Au-delà de la participation à la définition des thèmes de recherche, les associations peuvent prendre une part plus active à la recherche proprement dite, de sorte qu’elles peuvent en quelque sorte en être considérées comme des collaborateurs.
22Elles jouent fréquemment un rôle d’intermédiaire pour le recrutement des patients pour la recherche, en particulier dans le cas des maladies rares où elles peuvent rassembler une part très importante des personnes concernées. Par exemple, on sait que l’ostéogenèse imparfaite se traduit aussi par des atteintes sur la dentine : l’association encourage les familles à envoyer les dents de lait de leurs enfants malades à un chercheur qui fait une étude sur la question. De manière analogue, des chercheurs qui voulaient réaliser une étude génétique et phénotypique sur les patients atteints de neurofibromatose ont pu recruter des patients grâce à l’appel qui a été diffusé très largement par l’association en direction de ses membres.
23Cette mise à disposition des « objets de la recherche » suppose parfois un travail en amont très difficile lorsqu’il se situe dans un contexte aussi douloureux que la perte d’un enfant : comment expliquer aux parents dans un tel contexte qu’une autopsie médico-scientifique de leur enfant décédé de mort subite du nourrisson pourrait faire avancer la recherche ? Ceci est d’autant plus délicat qu’une autopsie médico-légale est souvent ordonnée afin de tirer au clair les circonstances du décès et d’écarter le soupçon de maltraitance. L’association concernée a choisi de ne pas intervenir directement sur cette question en faisant le lien entre les parents et les médecins, mais plutôt de participer à la définition d’un protocole d’accueil de l’enfant décédé de manière inattendue : il s’agit là de favoriser une attitude des soignants qui prenne en compte la douleur des parents, qui soit respectueuse et qui permette d’amener la question de l’autopsie en laissant in fine la décision entre les mains des parents.
24Cette participation des patients à la recherche peut impliquer de leur part un engagement personnel : il ne s’agit plus seulement de se mettre à disposition en tant qu’objets de recherche, mais bien d’être actifs dans la production de connaissances. Ceci est évident dans le cas d’enquêtes par questionnaire qui cherchent à cerner des éléments de l’expérience des patients, du vécu de la maladie. Mais cette participation peut aller plus loin lorsqu’il s’agit de tester des dispositifs techniques, comme un stylo pour l’injection d’un médicament par exemple.
25Les associations peuvent aussi jouer un rôle d’intermédiaire dans la circulation des questions et des observations faites par les patients. Parce que les responsables ou les animateurs d’associations sont en contact avec des personnes qui viennent leur faire part de leur expérience et leur demander soutien et information, ils ont accès à un certain nombre d’interrogations que certains retransmettent assez systématiquement aux équipes avec lesquelles ils sont en contact.
26Ce rôle d’interface entre les patients et les chercheurs suscite un certain nombre d’interrogations éthiques : les associations se sentent responsables de ce qui peut arriver à leurs membres du fait de leur implication plus ou explicite dans la recherche. Quelles données transmettre aux équipes de recherche, avec quelles garanties ? Comment informer de la manière la plus claire et la plus honnête possible les patients des risques d’effets secondaires par exemple ?
LES DIFFICULTÉS RENCONTRÉES
27Les associations font état d’un certain nombre d’insatisfactions dans le domaine de la recherche. Elles déplorent tout d’abord le manque de coordination entre les professionnels qui rend difficile la réalisation d’études acceptables sur le plan méthodologique, en particulier pour les maladies rares. Elles se placent donc parfois un peu à contre-emploi : plutôt que l’ajustement local des procédures aux contraintes des uns et des autres, elles soutiennent l’application stricte des protocoles de recherche qui, seuls, semblent capables de faire progresser les connaissances de façon indiscutable. De ce point de vue, la plupart saluent comme d’indéniables progrès la mise en place de centres de référence et la constitution de réseaux de recherche à l’échelle européenne.
28En même temps, elles se posent la question de la manière dont l’expertise des patients pourrait être retraduite de manière plus systématique en des termes qui la rende appropriable dans un processus de production de connaissances. Nous avons mentionné plus haut le fait que certains responsables d’associations font « remonter » les questionnements ou les observations des patients vers le milieu médical. Cependant, certains ont le sentiment que ce « gisement » des connaissances profanes est très largement sous-exploité. Se pose donc la question de savoir comment rendre utilisables ces connaissances : comment les collecter, les mettre en forme ? De quelle manière les intégrer aux processus de recherche ? Aujourd’hui, il n’existe pas de réponse réelle à cette question. À mesure que les professionnels se coordonnent entre eux – au travers de la mise en place de réseaux et de centres de référence déjà mentionnés – certains outils sont implantés, comme des bases de données, qui devraient permettre à terme une mise en commun à la fois des professionnels et des patients.
29Le développement de travaux qui soient reconnus sur le plan scientifique se heurte aussi aux faibles effectifs de patients : soucieuses d’intéresser les chercheurs, les associations utilisent deux stratégies principales, qui peuvent d’ailleurs se combiner, pour pallier cette difficulté. On assiste à des regroupements d’associations à une échelle supranationale de manière à donner à la maladie une plus grande visibilité et à permettre aussi la constitution de cohortes suffisamment étoffées pour que soient testés des traitements selon des protocoles reconnus. Par ailleurs, certaines associations financent partiellement des actions de recherche qui ne sont pas principalement tournées vers le problème dont elles s’occupent, mais qui sont susceptibles d’avoir un rapport avec ce problème : ce peut être parce que les mécanismes des différentes pathologies sont proches, ou ce peut être simplement parce que le traitement suppose de prendre un médicament qui est utilisé beaucoup plus largement.
30Dernière difficulté, plus « classique » : le manque de ressources qui pénalise le fonctionnement quotidien de l’association et son efficacité. Parce que, pour beaucoup de donateurs, la priorité va à la recherche, les associations privilégient ces activités, mais cela se fait au détriment du travail propre de l’association. Ce travail est aujourd’hui reconnu – il suffit de voir les nombreuses sollicitations auxquelles sont soumises les associations en termes de représentation – mais il ne compte pour rien et son coût n’est pas pris en compte.
Depuis sa création en 1994, l’une des deux priorités de l’association est d’élaborer un matériel d’information. Parce qu’il y a encore beaucoup de jeunes femmes qui font des fausses couches, qui perdent leur enfant, qui ont un cancer de l’utérus et qui ne savent pas pourquoi. Savoir pourquoi ne résout pas forcément les choses. Mais si on sait pourquoi suffisamment tôt on peut anticiper, il y a des dépistages, des frottis plus fréquents. Donc le rôle de notre association en matière d’information est capital, parce qu’il y a encore beaucoup de médecins qui sont dans le déni et c’est dramatique. Quand on se retrouve devant un médecin qui nous dit : « Mais madame, le Distilbène, mais de quoi parlez-vous ? » C’est une question d’information et de reconnaissance. ■ Réseau DES France, Distilbène ■
Bien entendu, le parcours de ces malades est extrêmement difficile parce qu’il y a une errance diagnostique importante. On retrouve des personnes malheureusement orientées vers la psychiatrie alors que cela peut être une poussée de maladie lupique. C’est une maladie qui agit par poussée, et qui a une prédominance féminine : neuf femmes pour un homme. Les chercheurs, les médecins, les scientifiques ne peuvent donner aucune explication. C’est une maladie qui touche les femmes jeunes, en âge de procréer et il y a très certainement un facteur hormonal qui joue. Lorsque les jeunes femmes peuvent envisager une grossesse, ce sont des grossesses sous haute surveillance parce qu’il y a des poussées durant la grossesse. On peut se retrouver avec des psychoses, avec une insuffisance rénale et des soucis au niveau du fœtus. En ce qui concerne les traitements, on en est au niveau expérimental. ■ AFL+, Lupus ■
Nous organisons des colloques médicaux pour les adhérents, et pour les médecins. On en fait plusieurs en France : Lille, Paris, Lyon, Rennes. On a la chance d’avoir les reins financiers assez solides pour pouvoir le faire. Et quand on le fait, on fait intervenir les médias de façon à essayer de faire venir un maximum de médecins à nos colloques. Avec la participation de notre comité scientifique, qui est tout à fait actif à ce niveau. ■ AFDIAG, Intolérance au gluten ■
Nous organisons tous les ans une journée scientifique avec des médecins très fidèles. Nous éditons un bulletin trimestriel pour donner toute l’information concernant la recherche et ces journées scientifiques. Nous faisons une année cette journée à Paris, et l’année suivante en province, pour ne pas trop privilégier les parisiens. ■ ANR, Neurofibromatoses ■
Comment se faire connaître et faire parler de nous ? Bien sûr les médias c’est à double tranchant, on en est bien conscient. Si vous acceptez de répondre au témoignage qu’on vous demande, d’aller exposer votre cas et de faire pleurer dans les chaumières, je suis persuadée que vous serez filmé dans votre intimité. Éthiquement, il est hors de question qu’on fonctionne comme ça. ■ Naître et vivre, Mort subite du nourrisson ■
On a été sollicité récemment pour certaines émissions, nous sommes tous soumis au respect de la vie privée, au secret médical. Quand des journalistes nous sollicitent, c’est toujours avec l’accord de la personne qui est prête à témoigner. Il n’est pas question de donner de noms à des journalistes ou quoi que ce soit. Nous faisons un appel dans ce cas-là aux personnes qui sont d’accord pour témoigner. Leur témoignage peut être intéressant dans la mesure où ça permet aux autres personnes atteintes se sentir moins seules. ■ AFL+, Lupus ■
On a développé l’association assez rapidement ; on a créé pas mal de documents, toujours avec le contrôle de scientifiques, des professeurs de l’hôpital Lariboisière. Notre siège social est à l’hôpital. On a essayé au tout début de l’association d’envoyer un mailing avec les plaquettes aux 2 200 neurologues en France. Je suis sûr qu’il y en a eu 2 198 qui sont partis à la poubelle. Bref, pour nous, le plus important c’était, hormis essayer d’avoir des encarts dans certains journaux, d’avoir le site Internet. C’est essentiel. ■ Cadasil France ■
Nous avons une fiche pratique plus spécialement pour les médecins et les psychologues scolaires, les enseignants ; pour qu'ils puissent éventuellement détecter cette pathologie. Elle peut, en effet, atteindre les jeunes enfants. ■ AFTOC, Troubles obsessionnels compulsifs ■
La maladie n'est pas toujours diagnostiquée à la naissance et parfois nous sommes confrontés à un problème particulier qui est celui du soupçon de maltraitance lorsque surviennent des fractures inexpliquées. Il est clair pour tous que la maltraitance est intolérable, mais être soupçonné de maltraiter son enfant alors qu'il est atteint en réalité d'une maladie non diagnostiquée ! Les parents doivent faire face à la fois à cette accusation terrible et apprendre ensuite que leur enfant est atteint d'une pathologie incurable. C'est moralement très lourd à porter. Nous nous efforçons de soutenir et de défendre ces parents au mieux. Ces cas dramatiques existent en raison de la méconnaissance de cette maladie rare par certains médecins. Cette situation devrait s'améliorer grâce à la création, dans le cadre du plan gouvernemental des maladies rares, du Centre de Compétence des maladies osseuses constitutionnelles. ■ AOI, Ostéogenèse Imparfaite ■
Vous avez parlé de maltraitance. Lorsqu’un enfant décède de façon inattendue, tout de suite, la première des choses à laquelle on pense c’est qu’il y a eu maltraitance ; on a des gros problèmes au niveau de l’approche judiciaire des parents, et cela nous freine énormément. ■ Naître et vivre, Mort subite du nourrisson ■
En France, les actions de groupe ne sont pas reconnues ; une parenthèse : il y a l’UFC Que Choisir qui milite pour que les actions de groupe soient possibles. De quoi s’agit-il ? Il s’agit qu’une association puisse se battre au nom de ses adhérents pour un sujet donné, que ce soit pour une reconnaissance au niveau légal ou autre… Actuellement, ce n’est pas possible. Pour nos adhérentes, plaider en leur nom et de façon individuelle pour faire reconnaître ce problème, en face du laboratoire, c’est difficile. ■ Réseau DES France, Distilbène ■
Notre principale difficulté, c’est qu’il s’agit d’une maladie qui se soigne par un régime, qui n’est pas facile à vivre, mais pour laquelle il n’y a pas de médicaments, donc pas de laboratoires. Au niveau de la recherche c’est un gros problème parce qu’il n’y a pas de soutien des laboratoires pharmaceutiques. Il faut trouver d’autres sources de financement pour la recherche. On fait des actions pour la recherche. On organise un concert, des récoltes de dons qu’on reverse à la recherche. En France il y a très peu de groupes de recherche qui travaillent sur la pathologie. C’est donc assez facile pour nous, on travaille directement avec ce groupe d’étude et de recherche qui s’y intéresse. ■ AFDIAG, Intolérance au gluten ■
On a subventionné la recherche à l’INSERM* en se regroupant avec deux autres associations de maladies vasculaires rares et la fédération des maladies orphelines. On a subventionné un post doctorant pendant un an. ■ Cadasil France ■
Actuellement, nous finançons pour une année un ingénieur d’études à l’INSERM*, son contrat à durée déterminée n’aurait sans doute pas été reconduit sans aide. Il y a plusieurs projets de recherche en milieu hospitalier et l’INSERM* aussi travaille beaucoup sur cette pathologie. Dans la neurofibromatose, il y a plusieurs gènes qui sont impliqués dans l’expression de la maladie. Donc ça complique la recherche. Sachant que les neurofibromes peuvent dans certains cas dégénérer en cancer, on espère être inclus dans le plan cancer. Dans 5 % des cas les neurofibromes peuvent dégénérer en cancer. ■ ANR, Neurofibromatoses ■
On à la chance de participer au PNR, c’est le programme national sur la recherche. Il y a eu plusieurs PNR organisés en France et il y en a un qui vient d’être créé en 2006 en hépato-gastro-entérologie auquel l’INSERM* participe. Nous avons la chance d’être parmi les rares associations qui travaillent aussi dans le Schéma d’organisation des soins. Cela nous permet de participer aux réunions au plus haut point et de pouvoir donner notre avis en tant qu’association de malades. Mais je voudrais vous dire que l’INSERM* organise régulièrement et de plus en plus des réunions et de colloques qui font participer les associations et leur demandent leur avis ; de plus en plus, les associations sont vraiment partie prenante dans la recherche. ■ AFDIAG, Intolérance au gluten ■
Oui, il y a un rôle primordial de l’association pour l’impulsion des sujets de recherche sur ce sujet parce que cela n’intéresse pas grand monde. Parce que personne ne va gagner d’argent avec ce sujet-là ; en plus, un certain nombre de médecins qui voient ces filles sont ceux qui ont administré à l’époque la molécule à leurs mères. Donc c’est un peu délicat. S’il n’y avait pas l’association, il n’y aurait pas du tout de recherche, il n’y aurait eu pas de reconnaissance du syndrome et il n’y aurait pas d’étude menée sur les conséquences sur la troisième génération. C’est capital. ■ Réseau DES France, Distilbène ■
Les associations de lutte contre le Sida participent vraiment depuis déjà plus de 20 ans à la recherche. Cette participation a été formalisée, que ce soit avec les agences du médicament ou avec l’Agence Nationale de Recherche sur le Sida [ANRS] : il y a des représentants associatifs et des représentants de patients dans les groupes de travail qui discutent sur les protocoles de recherche, pour le VIH comme pour les hépatites virales. Là on discute vraiment avec les chercheurs. On donne notre avis sur l’intérêt ou non de telle stratégie, en fonction aussi des retours que l’on a des personnes qui prennent des traitements, aux besoins qu’elles expriment.
On a beaucoup travaillé sur la loi Huriet et sur sa réforme, justement sur l’éthique de la recherche et sur le rôle des associations dans la recherche. Nous poussons pour qu’il y ait des nouvelles molécules, de la recherche etc. Mais pas à n’importe quel prix. Il faut que ce soit fait pour le bien de la personne. Voilà, pour nous, ce que c’est que de participer à la recherche. On travaille aussi avec l’AFSSAPS [Agence Française de Sécurité SAnitaire des Produits de Santé]. On a des réunions deux à trois fois par an sur ces questions, là justement pour les autorisations temporaires d’utilisation [ATU] ou d’autres systèmes que ce soit aussi la déclaration des effets indésirables directement par les patients. Actuellement il y a une étude qui est en cours au niveau de l’AFSSAPS où les patients peuvent déclarer eux-mêmes leurs effets indésirables alors que jusqu’à maintenant seuls les professionnels pouvaient le faire.
Les associations de lutte contre le Sida se sont réunies en collectif national, puis en collectif européen, pour faire pression au niveau des instances européennes. Il s‘agit aussi de faire pression sur les firmes pharmaceutiques, car nous nous sommes rendu compte que les représentants nationaux de ces firmes ne sont pas décisionnaires. À chaque fois qu’on leur pose des questions, qu’on revendique, on entend : « Oui, on prend bien note, mais ce n’est pas nous qui décidons ; on doit se référer à notre centre », lequel est généralement aux États-Unis. Alors qu’au niveau européen, là, on rencontre les représentants des firmes pharmaceutiques du siège donc des États-Unis : on peut se faire entendre plus facilement.
Par ailleurs, dans les grands colloques nationaux ou internationaux, nous demandons à ce qu’il y ait un créneau horaire prévu pour que les patients puissent intervenir et exprimer leurs revendications. ■ ARCAT, Sida ■
Une de nos adhérentes voulait nous aider de façon très importante. Quand elle a lu certains bulletins d’information, elle est tombée sur le témoignage d’un médecin qui expliquait le diagnostic préimplantatoire, elle a décidé, ainsi que des amis à elle, de ne pas nous aider, de refuser de collaborer avec l’association, alors que nous ne prenions absolument pas position. On donne une information, c’est tout, point. Chacun doit juger dans son couple s’il doit passer par le diagnostic préimplantatoire. Je pense que sa décision était motivée par des convictions religieuses mais, nous, en tant qu’association, nous n’avons pas de position philosophique. On en a parlé au CA, et on a dit qu’on restait sur notre position, c’est-à-dire qu’on donne l’information à nos adhérents. La question va se poser à nouveau, mais de manière plus compliquée, quand il s’agira de savoir comment se positionner par rapport aux cellules souches embryonnaires, sachant que nous finançons de la recherche. Pour le diagnostic préimplantatoire je crois que la réponse est facile. Ça rentre dans un protocole. Je crois que tout est bien organisé. Là, on est à l’aise. Mais pour la suite, pour les cellules souches embryonnaires c’est un peu plus délicat pour une association qui finance la recherche. ■ ANR, Neurofibromatoses ■
On est en lien aussi avec la recherche en neurophysiologie, sur le fonctionnement du cerveau, sur les neurotransmetteurs. Même si cela ne fait pas l’unanimité parce que ça n’a pas encore été prouvé, certains membres travaillent en recherche avec l’association sur le gluten. Pour certains autistes, la suppression du gluten et de la caséine, et en particulier de la caséine du lait de vache, a des répercussions importantes. C’est une piste à confirmer, une hypothèse de travail.
Les autres secteurs dans lesquels nous sommes aussi beaucoup en lien avec la recherche c’est la génétique. Ce sont les deux points les plus marquants sauf si, dans recherche, on ajoute les sciences de l’éducation. Là c’est sans doute le domaine dans lequel notre association est la plus performante. ■ Autisme-France ■
Nous avons favorisé le transfert en France du seul traitement existant, préconisé par le Pr. Glorieux au Canada et destiné aux enfants. Il s'agit d'un bisphosphonate qui améliore grandement la vie des patients en consolidant l'os et en agissant contre la douleur chronique, ce qui a été un effet bénéfique imprévu. Il ne guérit cependant pas cette maladie génétique toujours incurable à ce jour. Il s'agit d'un essai thérapeutique qui dure depuis une dizaine d'années et est généralement réservé aux cas sévères d'OI. Il faut savoir que certains enfants comptabilisent les fractures par centaines...
Des études sont faites sur le rapport bénéfice/risque du traitement, mais pour l'instant il n'y a pas de résultats bien précis et par prudence, les médecins conseillent une fenêtre thérapeutique de quelques années dans l'administration du traitement. Cette situation est une source d'inquiétude pour les parents.
En 1999, grâce à notre réseau national de malades, nous avons pu soutenir la mise en place par notre Conseil Scientifique de la toute première étude prospective contrôlée mondiale réalisée chez l’adulte : l’étude ALOIA. Jusqu'à cette date, on s'occupait beaucoup des enfants et peu des adultes, car à l'âge adulte les fractures se raréfient. Nous recevions des doléances à propos de ce désintérêt. Maintenant on commence à se poser des questions sur les conséquences de la maladies chez l'adulte concernant le système pulmonaire, cardiaque, etc.
L’objectif de l'étude ALOIA était de montrer l’effet d’une nouvelle molécule, le Fosamax. L'étude a donné des résultats assez mitigés. Elle a permis de démontrer que le Fosamax augmentait la densité osseuse ; en revanche, elle n’a pas permis de conclure sur le nombre de fractures. Les patients ayant participé à cette étude ont été assez déçus de ce résultat. Par ailleurs, cette étude n'a pu être réalisée qu'avec une cohorte de patients assez restreinte. Il aurait fallu aller au delà, mais ce n'est pas simple car nous manquons de moyens humains et financiers. Je pense que c'est le cas de la plupart des maladies rares qui concernent peu de patients. ■ AOI, Ostéogenèse imparfaite ■
Notre rapport à la recherche est fondamental parce que la mort subite du nourrisson n’intéresse pas en soi les chercheurs ; il n’y a plus de chercheurs pour travailler sur ce thème. Nous favorisons, lorsqu’il y a des demandes, des jeunes chercheurs avec des approches qui ne sont pas directes sur le sujet, mais qui peuvent avoir une influence sur la mort subite du nourrisson. Par exemple la dernière bourse qu’on a financée portait sur l’impact de l’exposition in utero des substances neuro-actives, la caféine et le diazepan, sur la mise en place de la fonction respiratoire. ■ Naître et vivre, Mort subite du nourrisson ■
Le but de l’association, c’est de pousser la recherche, c’est évident. Malheureusement on manque de moyens. On a pu procéder à une étude sur la dentine, puisque la dent est très souvent touchée dans cette pathologie. Et depuis quelques années, on demande aux parents d’envoyer les dents de leurs enfants à un professeur qui fait une étude sur la dentine. On n’a pas de résultat pour l’instant. Il y a quand même peu d’enfants, une cinquantaine, une soixantaine qui naissent en France par an. Et tous les parents ne participent pas bien sûr à cette étude. ■ AOI, Ostéogenèse imparfaite ■
L’association a été créée en 2004 par une maman avec trois enfants parmi lesquels deux étaient atteints. Très rapidement il y a eu la création d’un conseil scientifique. Le conseil scientifique et la présidente de l’association ont engagé une étude épidémiologique qui a été faite dans toute la France. Il y avait notamment un foyer dans la région ouest de la France. Cette étude épidémiologique a fait l’objet d’une communication aux États-Unis. En 2006, des démarches ont abouti afin que soit engagée une recherche au laboratoire de Brest [INSERM U 613], soutenue par une bourse du Conseil Général d'Ile de France [PICRI]. En 2009, l'association prendra le relais financier et cette recherche sera poursuivie avec les fonds levés par l'association. Tout ceci pour souligner le fait que malgré la relative jeunesse de l’association, la recherche est au cœur de nos préoccupations. ■ APCH, Pancréatites chroniques héréditaires ■
Il y a quelque temps nous avons participé à une enquête sur le vécu psychologique de la personne atteinte de Turner : comment elle vivait sa maladie, quelle était sa gêne professionnelle, quelles incidences sur son réseau amical ?
Deux autres enquêtes, montées par différents labos, se sont intéressées aux stylos qu’on utilise pour injecter l’hormone de croissance. Il s’agissait de savoir comment devait être le stylo, plus fin, plus long, plus épais… Beaucoup de personnes atteintes ont des problèmes de thyroïde. ■ AGAT, Turner ■
L’autopsie n’est pas obligatoire ; nous ne souhaitons pas d’ailleurs qu’elle le soit parce qu’on ne peut pas, lors du décès d’un enfant dans ces circonstances-là, imposer une autopsie. La loi française ne le permet pas et le respect des parents et de la souffrance non plus. En revanche, nous essayons de former les médecins pour que, au moment de l’accueil des parents, au moment du décès du petit, ils puissent informer sur le bien-fondé d’une autopsie. Nous sommes persuadés que l’autopsie médico-scientifique permettrait l’évolution des connaissances sur le syndrome de mort subite du nourrisson : il y a parfois des autopsies médico-légales, imposées par la justice, mais là en général, il n’y a pas d’investigation approfondie pour déterminer la cause du décès ; il s’agit juste d’éliminer la maltraitance comme cause du décès.
Nous avons travaillé avec la HAS, pour mettre en place un protocole d’accueil de l’enfant décédé de façon inattendue. Cela aura un peu force de loi et cela permettra aux équipes et aux centres de référence de prendre en charge et peut-être d’amener les parents à faire ce choix d’autopsie. ■ Naître et vivre, Mort subite du nourrisson ■
C’est peu commun en France qu’on demande aux associations de participer à la recherche. L’AFTOC et une équipe de chercheurs à la Pitié-Salpêtrière ont décidé de travailler avec nous en faisant des tests sur ordinateur pour le TOC de la vérification. On a des réunions trimestrielles avec des chercheurs et on participe aussi à un groupe de relecture. On relit les notes d’information et les documents destinés au grand public. S’il y a certains mots, certaines phrases que je ne comprends pas, les chercheurs réajustent pour qu’on comprenne bien ce qui est écrit. L’idée de l’AFTOC, c’est d’aller au-delà d’une simple participation à la recherche. L’AFTOC fait d’autres recherches avec un psychiatre. On a fait une enquête, appelée ABC TOC, et il y a un an une enquête appelée TOC et ROC, sur le toc résistant. C’est assez formidable de pouvoir participer à tout cela. ■ AFTOC, Troubles obsessionnels compulsifs ■
Dans la mesure où nous sommes engagés par rapport à nos adhérents, c’est nous qui allons fournir en quelque sorte la cohorte des patients volontaires quand il y a des études. Cela engage une responsabilité morale, éthique, c’est un vrai souci parce que qui dit « essais thérapeutiques » dit « effets secondaires éventuels non connus ». Je repense à chaque fois au cas de l’hormone de croissance. C’est un peu angoissant. Nous sommes amenés aussi à prendre des mesures de précaution dans la mesure où nous avons des fichiers sensibles de malades avec des indications de race. Donc la plus grande prudence s’impose absolument quand on fait passer des questionnaires par exemple, ou quand on donne des noms à nos médecins, on demande forcément bien entendu l’autorisation, sachant que la personne qui s’est engagée peut se rétracter par la suite. ■ AOI, Ostéogenèse imparfaite ■
Quand on demande aux adhérents de participer à la recherche, il est bien évident qu’on leur demande leur accord et qu’il n’y a rien d’invasif. Par exemple, pour la recherche du TOC de vérification, on leur dit bien qu’il n’y avait pas de prise de médicament et pas d’électrodes. On est là-dessus aussi pointu. Il faut que ce soit bien confidentiel. On fait très attention aussi à ça. ■ AFTOC, Troubles obsessionnels compulsifs ■
Ce traitement, en essai thérapeutique depuis dix ans chez l’enfant, devrait logiquement être fait selon un protocole qui a été mis au point par l’équipe canadienne. Mais on s’aperçoit, grâce aux remontées des parents, que le protocole n’est pas appliqué de façon identique dans toute la France, à Paris, c’est d’une certaine façon, dans le sud de la France d’une autre, etc. Les effets sont là, c’est certain. La douleur est beaucoup atténuée. Les fractures dans l’ensemble se raréfient Mais il est bien dommage qu’il n’y ait pas d’harmonisation : tous ceux qui ne respectent pas le protocole ne peuvent pas participer à l’étude finale, ça c’est classique. ■ AOI, Ostéogenèse imparfaite ■
Lorsque vous apprenez que les protocoles ne sont pas respectés, vous pouvez vous rapprocher du centre de référence. Le centre de référence a un médecin coordonnateur, peut taper du poing sur la table pour que les protocoles soient appliqués. Par ailleurs, dans le plan national pour les maladies rares, on travaille pour articuler des centres de compétence autour des centres de référence. Pour qu’un centre soit reconnu centre de compétence, il faut qu’il applique les protocoles tel que le centre de référence les a définis. C’est un enjeu majeur. Il y a également un comité d’éthique. Excusez-moi du terme, mais chacun ne peut pas faire sa petite cuisine, dans son petit coin, dans son petit labo et finir comme le professeur Tournesol. ■ AFL+, Lupus ■
Je voulais juste évoquer une expérience de recherche européenne. Nous avons des associations équivalentes dans tous les pays d’Europe et même dans le monde. Elles sont regroupées en Europe sous une association qui a voulu lancer une recherche sur la prévalence chez les nourrissons, qui supposait de donner du gluten au tout petit bébé même sous allaitement. Il fallait quatre pays. La France avait été sélectionnée et la personne responsable a refusé parce qu’il y avait un manque de moyens au départ. Il y avait aussi un problème d’éthique, et des problèmes de relations entre hôpitaux parce qu’il fallait pouvoir faire des prises de sang à des personnes en France, quel que soit l’endroit, et les faire venir dans le centre hospitalier responsable, sous 24 h, maximum 48 h. Compte tenu de l’ampleur des démarches à accomplir, le médecin spécialiste responsable a refusé de s’engager dans cette étude européenne, ce qui est bien dommage parce que cela aurait permis d’avoir déjà une promotion de la France, si l’on peut dire, et une expérience différente. ■ AFDIAG, Intolérance au gluten ■
Dans l’association, nous sommes tous des mamans ou des papas d’enfants, ou de jeunes filles qui sont atteintes. On échange énormément d’informations. J’ai des milliards d’observations faites, non seulement sur les problèmes de santé, parce que c’est d’une diversité considérable. Cela touche toutes les parties du corps. On observe tel phénomène : est-ce lié au syndrome ou non ? Et toutes ces observations seraient très importantes à réunir : il faudrait qu’elles puissent être décortiquées par les centres de référence, qu’ils puissent faire une mise à plat et déterminer ce qui est utile pour la recherche. Il me semble que, la recherche, cela s’étend jusqu’à nos observations. ■ AGAT, Turner ■
Nous menons un combat contre le laboratoire pour qu’il y ait une reconnaissance. Et ensuite on a un conseil scientifique pour mener des actions de recherche. Notre rôle est primordial sur ce plan, parce qu’aujourd’hui on a énormément de témoignages, mais un témoignage, ce n’est pas une preuve. D’une part, il faut que ces témoignages soient transformés en étude épidémiologique et qu’il y ait reconnaissance d’un syndrome par un conseil scientifique ou par des entités médicales. C’est la condition pour que, par exemple, quand on va au tribunal en face du laboratoire, notre problème soit reconnu : il faut qu’il y ait un collège de médecins qui soient capables de mettre un tampon sur « Oui, je vous confirme que cette fille a été exposé in utero au Distilbène. » C’est visible à l’œil, au moindre examen gynécologique. Il a fallu aussi le mettre en place et cela a été des rôles de l’association. ■ Réseau DES France, Distilbène ■
Nous sommes dans un cas particulier puisque nous bénéficions de traitements qui concernent d’autres problèmes, par exemple la substitution hormonale pour la femme ménopausée, et l’hormone de croissance pour n’importe quel enfant en déficit important de taille. Je me trouve assise entre deux chaises parce que nous avons un traitement qui est disponible pour d’autres et nous avons quand même notre spécificité de syndrome de Turner. Là je me demande : que pouvons-nous apporter à d’autres, à part notre cohorte de femmes et jeunes filles liées à Turner ? Que pouvons-nous leur apporter sur les effets de l’hormone de croissance ? Des hormones féminines ? ■ AGAT, Turner ■
En ce qui concerne Cadasil, la recherche est menée en parallèle avec l’Allemagne, ce qui nous permet d’arriver tout juste au nombre de personnes nécessaires pour faire des suivis. On a des malades qui sont totalement isolés en Europe sans aucune possibilité de les inclure dans nos protocoles. Là c’est quelque chose qui serait réellement très important parce qu’à partir du moment où il y a un centre de référence, à partir du moment où il n’y a réellement que deux pays où la recherche est vraiment poussée, il faudrait « profiter » de ces malades-là et pouvoir les inclure dans les protocoles. ■ Cadasil France ■
J’ai une réponse à la question des regroupements d’associations possibles ; j’ai une réponse parce que je suis allée à la dernière réunion de l’Alliance maladies rares : il va y avoir une mise en place d’études transversales avec les associations qui ont des problèmes similaires. Ça va commencer cette année et on va essayer de le mettre en place. Je l’avais demandé à la déléguée générale de l’Alliance, je n’étais pas la seule. Ces études vont être faites au niveau des adhérents de l’alliance on va commencer à travailler comme ça. ■ Bien vivre avec le QT Long ■
L’Alliance Maladies Rares est une chance pour les malades, pour les associations où il y a très peu d’adhérents. Si on frappe à la porte du ministère de la santé en disant : « Je représente dix malades dans mon association », on nous dit : « Désolé ce n’est pas représentatif ». Lorsque vous dites : « Je fais partie de l’association Unetelle, je fait partie du collectif AMR », il y a déjà une autre écoute parce que l’AMR a fait un travail énorme. C’est vrai que le travail accompli par les associations sur le Sida a été phénoménal, on ne peut aussi que les remercier, c’est certain. On a besoin de leurs compétences, de leur parcours. Il nous est utile. Sans oublier que c’est tout un regroupement de compétences et que chacun peut apporter quelque chose à l’autre. ■ AFL+, Lupus ■
Notes de fin
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