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Se mobiliser pour la santé

 | 
Madeleine Akrich
, 
Cécile Méadel
, 
Vololona Rabeharisoa

Chapitre 2. Le cancer au risque de l’information

L’expérience face aux connaissances formelles

Texte intégral

  • 1 Réunion du 31 mars 2007

Associations ou collectifs représentés dans le groupe1

  • 1 Les expressions suivies d’un astérisque sont définies dans le lexique p. 197

■ AMETIST, Aide aux Malades En Traitement Individualisé en Spécialité Tumorale, Michel Landron
■ APOGEE, Association d'aide psychologique aux Patients en Oncologie pour Guérison et Études, Bernard-Pierre Bessière
■ APTEPF, Association pour la Prévention, le Traitement et l’Étude des Polyposes1 Familiales, François Cousin & Isabelle Cousin
■ Cent pour Sang La Vie, Dominique Davous
■ Ensemble contre le GIST, Estelle Lecointe & Madeleine Joubrel
■ Essentielles (devenues Les Impatientes), Brigitte Berthié et Juliana Sanchez
■ Europa Donna, Nicole Alby
■ FSF, Fédération des Stomisés* de France, Simone Janot
■ HNPCC* France, Arsène Losson
■ Ligue contre le cancer, Christine Scaramozzino

1Comment les associations de patients abordent-elles la question de l’information des patients, ou plus largement, des personnes concernées ? Quel rôle se donnent-elles en matière de collecte, d’élaboration et de diffusion des connaissances et de quels outils se dotent-elles ? Quelle importance est donnée à la parole des malades ? Quelle place accordent-elles aux connaissances profanes ? Cette question de l’information des patients nous a semblé particulièrement opportune pour les associations impliquées dans la lutte contre le cancer. Elles sont en effet souvent présentées comme (trop) respectueuses du pouvoir médical et servant de simples relais à ses professionnels. Les discussions ont montré cependant que cette question est jugée centrale pour les associations elles-mêmes, qu’elle fait l’objet de discussions et de débats à la fois à l’intérieur de l’association, avec les professionnels de la santé et avec les pouvoirs publics ; elle ne peut donc être réduite à cette appréciation trop rapide.

2Les associations représentées lors de la réunion ont été choisies parmi celles qui réalisaient au moins un travail minimum d’information à l’égard des patients, attesté, par exemple, par le contenu de leur site Internet. Notons que bien que les associations fassent un important travail auprès des patients sur les aspects sociaux et psychologiques de la maladie, elles associent au mot « information » une forte connotation médicale : relève de l’information ce qui touche à la compréhension de la pathologie, aux traitements et prises en charge, aux effets secondaires ou au dépistage. Sans doute ce partage est-il lié au fait que, sur le terrain de l’intervention sociale et même du soutien psychologique, la place des associations est reconnue et fait l’objet de peu de débats, en interne, comme en externe.

3Les associations qui ont participé au groupe de discussion sont de taille et d’organisation très différentes : de l’importante fédération d’associations à l’association spécialisée dans un cancer rare, d’une multiplicité d’activités locales et nationales de tous ordres à l’animation d’un forum de soutien sur l’Internet, de quelques familles concernées par une forme rare de cancer à l’ensemble de la population, potentiellement concernée.

4Les discussions ont montré que les associations sont engagées dans de nombreuses activités d’information à destination des patients, qui touchent aux savoirs médicaux, à la prise en charge et aux soins ; ces activités peuvent être classées en trois grands types :

  • L’association joue le rôle de traductrice de l’information médicale ;

  • L’association agit comme un centre de collecte et de traitement d’éléments d’information produits par des acteurs éparpillés et à ce titre, devient un lieu d’expertise, point de passage obligé entre patients et professionnels ;

  • L’association est productrice de connaissances qu’elle porte sur la place publique.

5Il s’agit là d’axes de définition des activités conduites par les associations en matière d’informations médicales et non d’une classification et encore moins d’une hiérarchie des différentes associations. Toutes interviennent dans les trois dimensions de l’activité associative, mais à des degrés divers et avec des implications variables.

ADAPTER ET DIFFUSER L’INFORMATION MÉDICALE

6Dans ce premier type d’activités, l’association se donne pour objectif de mettre à la disposition des patients des informations sur leur pathologie, avec une double visée, apporter du soutien et les rendre actifs dans leur lutte contre la maladie. Il s’agit d’abord de rompre la solitude du malade, de lui donner de l’espoir, de lui montrer que d’autres ont affronté les mêmes épreuves, suivi les mêmes parcours, se sont posé les mêmes questions. Les associations considèrent que mieux connaître le cancer, son type particulier de cancer, et comprendre les propos tenus par les professionnels, apporte un réconfort et permet une meilleure prise en charge par le malade lui-même de son traitement.

7Prolongeant cette perspective, les associations cherchent en second lieu à équiper un patient considéré comme co-producteur des décisions qui concernent la prise en charge de sa maladie. Les informations qui lui sont fournies doivent lui permettre d’arbitrer entre les options possibles, ou au moins de les comprendre. Il s’agit là d’outiller le patient vis-à-vis du professionnel en augmentant sa capacité à intégrer les informations qui lui sont communiquées. Les associations soulignent le fait que ce rôle leur est nouvellement imparti par la loi sur les droits du patient du 4 mars 2002.

8Cette définition du malade comme co-décisionnaire de ses choix thérapeutiques implique pour certaines associations un certain nombre de revendications, à porter sur la place publique et à défendre devant le politique. Une association insiste par exemple tout particulièrement sur le droit du patient à l’alternative thérapeutique et, en informant les malades ou leurs familles de leurs droits, cherche à la rendre accessible à tous. Cette information fait du malade et surtout de l’association qui le représente un acteur du jeu politique ; l’information est là pour appuyer ses revendications à l’égard de l’autorité publique, revendications qui peuvent d’ailleurs rencontrer celles des professionnels.

Le travail des associations, entre savoir et émotion

9Ce travail de vulgarisation et de diffusion est rendu indispensable, selon les associations, en raison du caractère incompréhensible du langage des professionnels, incompréhensible à un double titre : par sa technicité certes, mais aussi par les conditions dans lesquelles il est reçu. Est visé ici tout particulièrement le moment de l’annonce où la « sidération » due au diagnostic rend tout propos difficile à percevoir.

10Pour réussir ce travail de traduction, les associations recourent à deux stratégies complémentaires : la première consiste à s’entourer des compétences scientifiques et médicales nécessaires, de manière à produire des contenus qui ne soient pas mis en cause par les professionnels. Les associations pratiquent couramment le double regard, faisant co-écrire par un groupe de professionnels et par un groupe de patients les textes explicitant les aspects médicaux de la maladie.

11En second lieu, elles s’emploient à diversifier les formats et les modalités de diffusion de cette information, qui vont des écrits validés par un comité scientifique à des réunions plus ou moins formelles, des conférences, où l’expérience et le témoignage jouent un rôle important. En effet, le travail de traduction ne vise pas uniquement à décoder l’information médicale, à la rendre accessible, dans des supports écrits ou sur des sites Internet, mais aussi à en donner une « approche différente », une compréhension autre, sous le signe du « vécu », du partage d’expérience. Ce souci est par exemple très sensible dans l’évolution de la Ligue contre le cancer qui a commencé par fournir à ses membres des brochures et plaquettes d’information vulgarisée et « descendante » provenant des autorités médicales, et qui recherche désormais des contacts plus directs. Ceci implique du coup une relation plus symétrique entre les associations et les patients, qui ne sont plus de simples réceptacles d’une information répondant à des questionnements qu’ils n’ont pas même eu la possibilité de se poser. En développant les occasions d’échange, il s’agit de favoriser la formulation par les patients de questions qu’ils n’avaient pas pu exprimer ailleurs, pour pouvoir ensuite éventuellement être reposées, reformulées, pour d’autres intervenants : les associations jouent ainsi un véritable rôle de médiation.

12Si l’écoute des patients est valorisée, les associations soulignent néanmoins les limites d’une personnalisation trop grande de la relation d’information, parce que l’approche purement émotionnelle n’aide pas le patient à affronter son cancer et qu’il « est nécessaire de toujours avoir un lieu où l’on retrouve de la distance ». Elles cherchent ainsi à occuper une place médiane, entre l’échange purement individuel et l’information strictement extérieure, entre l’émotion du témoignage et la sécheresse du médical. La distance doit permettre au patient d’affronter l’angoisse de la connaissance, apportée autant par les témoignages des compagnons d’infortune que par les explications techniques sur la maladie.

13En effet, en augmentant le niveau d’information du patient, on risque aussi d’augmenter son stress, de l’inquiéter : comme le dit la représentante d’Europa Donna « L’Ecclésiaste qui a toujours raison dit que celui qui augmente le savoir augmente la souffrance ». En combinant ces deux approches de l’information sur le cancer : une information personnalisée et vécue transmise par les malades et une information médicale adaptée et ciblée, les associations cherchent à trouver un point d’équilibre, minimisant l’angoisse liée à l’ignorance comme celle créée par la connaissance. Le fait que l’association ne parle pas du haut de l’autorité médicale, mais seulement au nom d’une expérience dont on ne peut jamais exciper de la spécificité, dont on peut toujours penser qu’elle est singulière, laisse la place à l’incertitude, et donc dans certains cas à l’espoir, face à une information médicale vue elle comme « figée ».

Garder la confiance des professionnels

14Pour toutes les associations, ce travail d’information ne peut se faire sans le soutien des professionnels de santé. Cela est d’autant plus important que toutes les associations ont été confrontées à « l’angoisse du corps médical face à l’augmentation des informations pour les patients », augmentation fortement amplifiée par Internet bien sûr mais à laquelle les associations contribuent. Les patients disposent désormais d’une information beaucoup plus substantielle que ce n’était le cas autrefois. Et nombre de médecins sont désarmés et parfois insatisfaits face à ce patient formé.

15Les associations s’entourent donc de garants scientifiques, quitte à opérer des choix entre les professionnels. Cette étroite collaboration assure non seulement la compatibilité des informations proposées avec les approches de médecins mais aussi les capacités de diffusion de ces informations par l’intermédiaire des lieux de prises en charge.

16Le comité scientifique est là en particulier pour vérifier l’information proposée par l’association mais aussi pour la légitimer. Cela ne veut pas dire pour autant que l’association s’en remet aveuglement à ses membres ; elle peut aussi évaluer leur apport et estimer que leur implication dans le travail commun est trop peu importante. Certaines associations jouent désormais de la valorisation sur le marché professionnel que peuvent apporter aux professionnels le soutien d’un collectif de patients et la participation à des instances associatives, pour établir des relations plus équilibrées avec les professionnels et les rendre sensibles à leur manière d’aborder les questions, aux interrogations des patients.

17Les associations sont toujours très attentives à souligner la différence entre l’information qu’elles proposent, quand elle n’est pas directement supervisée par une autorité médicale, et celle qui est apportée par les médecins ; elles martèlent en toute occasion que cette information « ne se substitue pas au médecin », qu’il « faut avant tout demander à son médecin »… En fait, la position est assez ambivalente dès lors que l’information s’individualise, frisant le conseil personnalisé : les associations délivrent nécessairement des informations qui touchent au médical et que les patients vont confronter à ce qui leur est dit par leurs praticiens ; elles sont conduites à émettre, même en s’en défendant, des avis qui pourront conduire à des décisions touchant la prise en charge ; elles vont susciter des espoirs ou au contraire montrer la gravité d’une situation. Elles sont d’ailleurs très attentives à l’exactitude des informations qu’elles diffusent. Mais elles veulent maintenir une certaine frontière.

18Renvoyer in fine vers l’expertise des professionnels permet peut-être de ne pas assurer la responsabilité d’éventuelles erreurs ou incompréhensions, ou du moins de la limiter. C’est aussi et surtout une manière de ne pas se mettre en compétition avec les médecins, ce qui pourrait provoquer des conflits ou mettre le patient en porte-à-faux. Implicitement, les associations semblent craindre en effet la méfiance d’une large proportion de médecins envers tout ce qui peut être information non contrôlée par une autorité médicale. Elles sont également attentives à ne pas compromettre la confiance qu’elles ont réussi à établir avec les cancérologues, parfois avec difficulté.

Un cas particulier : les cancers rares

19Le rôle des associations dans le cas des cancers rares est un peu différent, car l’information existante n’est souvent pas disponible en français et elle est parfois difficile à trouver. Dans ce cas, ce sont alors les membres actifs de l’association qui, confrontés au problème, ont commencé par dépouiller la littérature médicale, interroger les associations étrangères, scruter les bases de données ; puis, ils décident ensuite de mettre les résultats de cette longue, coûteuse mais très utile exploration documentaire à la disposition de tous et en particulier des patients.

20La situation est, de ce fait, à la fois plus délicate envers les professionnels et plus claire du point de vue de l’information : les connaissances clairement médicales que diffuse l’association proviennent du petit nombre de spécialistes de la pathologie ; elles ne sont généralement pas connues des autres praticiens et c’est donc le malade qui va devoir les faire connaître, lorsqu’il devra être pris en charge par un non-spécialiste. La confiance est mieux établie avec les spécialistes du cancer particulier et plus difficile avec ceux qui ne le connaissent pas.

RASSEMBLER, TRAITER, FORMATER ET RÉ-ÉLABORER L’INFORMATION

21Dans le premier type d’activité de traduction, l’association transforme des contenus qui sont produits par d’autres, principalement les médecins, les adapte à son public, modifie le langage, sans changer la répartition des compétences entre les experts et les patients. Dans un second type d’activités, elle n’intervient plus seulement pour traduire des connaissances ; elle agit pour transformer la manière dont les connaissances circulent et sont évaluées. Elle collecte, assemble, traite, reformate des informations en se positionnant comme point de passage obligé soit entre des patients individuels, soit entre patients et professionnels.

De la collecte d’opinions à l’orientation des patients

22L’association a accès, au travers de ses membres, à une connaissance des pratiques, des professionnels et des prises en charge. Qu’il s’agisse de la géographie comparative des lieux de soin, de l’évaluation des compétences spécifiques d’un hôpital ou d’un médecin, de l’opinion des médecins eux-mêmes sur les espaces de prise en charge, cette information intéresse évidemment les malades. Mais la position de l’association est compliquée car il lui est impossible (ne serait-ce que pour des raisons juridiques) d’afficher explicitement que tel hôpital doit être évité à tout prix ou que tel chirurgien n’est pas favorablement connu, ni même, au moins en principe, qu’il vaudrait mieux s’adresser aux centres référents de ce cancer particulier. Pourtant, tous considèrent que ce travail d’orientation des malades est indispensable et qu’ils ne peuvent y échapper ; ils y contribuent donc à leur manière par contact personnel, dans l’échange oral, la conversation privée, en émettant des doutes, en conseillant un deuxième avis, voire plus directement en expliquant leurs réticences. Les associations sont embarrassées par ce que l’une d’elles appelle leur hypocrisie et tentent de mettre sur pied des solutions plus satisfaisantes. La politique publique des centres de référence pourrait les y aider. L’insertion dans des réseaux internationaux semble être une piste de réflexion dans la mesure où elle pourrait permettre, par exemple grâce au soutien de la législation de l’Union européenne, de rendre publiques des données facilitant l’orientation des patients.

L’association comme intermédiaire entre patients et professionnels

23Par les remontées de ses membres et les échanges avec des médecins, l’association est également détentrice de connaissances utiles pour les médecins ; elle peut en effet constituer un raccourci pour faire circuler les informations sur les pratiques locales et la diffusion des connaissances et des techniques nouvelles. Elle recueille ainsi des témoignages de patients sur la manière dont de nouveaux protocoles sont ou ne sont pas appliqués dans tel ou tel hôpital et peut faire remonter cette information vers le centre de référence qui est à l’origine de ces protocoles.

24L’association peut aussi servir de courroie de transmission entre les spécialistes d’une pathologie spécifique et les patients concernés. Ainsi, une association constituée autour d’un cancer rare collabore avec les médecins pour que, lorsqu’un patient est diagnostiqué, une enquête génétique soit faite sur toute la famille. Elle se positionne sur deux plans : elle veut faire prendre conscience au patient des implications pour sa famille de la pathologie, en même temps qu’en étroite collaboration avec son comité scientifique, elle cherche à faire comprendre la génétique de la maladie (alors que les connaissances sur ce sujet sont instables et évolutives), et à fournir des argumentaires aux patients pour qu’ils expliquent à leurs proches parfois rétifs l’intérêt du dépistage.

25Ce travail de centralisation des connaissances s’effectue par trois voies : la constitution de bases de données, la veille scientifique et la collation, plus ou moins formelle, de cas individuels. Pour certaines, ce travail est facilité par l’insertion dans un réseau international de médecins et d’associations qui agissent de concert pour réunir et évaluer toutes les connaissances liées à la pathologie.

26Les connaissances recueillies par les associations et ce rôle de point de passage obligé pour certains savoirs les mettent éventuellement en situation de former les soignants eux-mêmes. Leur première tâche est de les aider, de les préparer à affronter un patient transformé, ayant eu accès à des connaissances approfondies sur son cancer, capable d’en discuter, voire d’argumenter et qui ne dépend pas de son seul praticien pour comprendre sa maladie et suivre les traitements. L’association est d’autant plus directement concernée qu’elle peut être à l’origine de ce surcroît de savoir du patient. Le cas est particulièrement accentué dans les maladies rares, quand l’association réalise ce travail de veille sur la pathologie et d’actualisation des connaissances, et que les informations peuvent être mobilisées par les patients dans leurs rapports avec les médecins. Mais, même pour les cancers plus courants, les associations tentent de faire passer l’idée qu’un patient informé se bat mieux contre la maladie et que le praticien est lui aussi « libéré » par la meilleure formation de son malade.

27D’une manière plus formalisée, les associations de maladies rares font un travail de formation des médecins (de ceux qui n’appartiennent pas au petit cercle des rares spécialistes de ces maladies) pour les alerter sur les signes cliniques, les protocoles thérapeutiques, les lieux de référence, les formes de dépistage, etc. et leur retransmettre l’information qu’elles ont recueillie et mise en forme. Les associations plus « généralistes » y viennent aussi, et s’interrogent par exemple sur la possibilité de mettre en place des « formations à l’écoute active » pour les soignants, médecins comme personnel infirmier.

Poser des questions qui dérangent

28L’association peut aussi se trouver en situation de poser des questions qui ne sont pas abordées par le corps médical, au moins dans ses interactions avec les patients, en raison de l’incertitude des connaissances, ou de l’aléatoire des situations et du caractère hasardeux des pronostics : les différentes formes de dépistage et leur possible généralisation, les effets secondaires, les implications des traitements sur la fertilité pour les enfants, sont parmi les thèmes sur lesquels les associations considèrent qu’elles ont un rôle majeur à jouer.

29Sur les questions ouvertes, compliquées, voire controversées, comme le dépistage du cancer, les associations sont confrontées au débat sur ses coûts/ bénéfices. Comment se situer dans cette alternative difficile : d’un côté multiplier les dépistages provoque chez toutes les personnes concernées du stress et surtout débouche sur des opérations inutiles, et même néfastes, avec leur cortège de traitements lourds aux effets dévastateurs ; de l’autre ne pas intervenir fait courir des risques importants si l’opération s’avère nécessaire et qu’elle est pratiquée trop tardivement. Les associations peuvent se trouver impliquées par les autorités sanitaires ou les pouvoirs publics à la réflexion menée dans des comités et autres commissions sur ce thème. Certaines ont choisi de s’aligner sur la position des spécialistes que le dépistage fasse ou non l’objet d’une controverse.

30Les formes de dépistage ciblé, visant à faire rechercher les personnes dont on peut désormais savoir qu’elles courent le risque de développer un cancer particulier étant donné leurs antécédents médicaux ou une possible prédisposition génétique, soulèvent d’autres problèmes : certaines associations s’engagent résolument en faveur de ce type de dépistage, tout en s’interrogeant sur l’opportunité d’une telle démarche, sur « l’annonce » qu’elle implique et son éventuelle prématurité.

31Une réflexion semble aujourd’hui engagée dans les organes de direction des associations, sans que cette réflexion soit encore aboutie : faut-il en discuter avec les patients au risque de les perturber ? de quelles manières le débat doit-il être mis en place ? avec qui ?… Leur position est pour l’heure à peu près celle de la Ligue contre le cancer qui souligne que ce questionnement est, comme le dépistage lui-même, très récent dans le milieu associatif : « On se doit, comme monde associatif, de réfléchir et de poser les bonnes questions… On ne peut pas trancher ni pour ni contre si on met simplement UNE vie humaine en jeu. Donc il faut qu’on continue à cheminer. »

32Dans certains cas, par exemple celui évoqué de l’infertilité possible des enfants ayant eu un cancer, c’est le corps médical qui donne les réponses, mais ce sont les patients, médiatisés par l’association, qui formulent les questions et éventuellement qui obligent les professionnels à s’interroger ou explorer des questions qui étaient laissées en suspens ou non débattues.

PRODUIRE DES CONNAISSANCES, CONSTRUIRE LA VOIX DES PATIENTS

33Troisième type d’activités conduites par les associations : la production d’une information spécifique, qu’un participant a appelée « profane », qui n’est plus nourrie par les scientifiques et les médecins ; ces connaissances se veulent issues de l’expérience des patients et viennent interroger les savoirs constitués. Elles peuvent aussi être mobilisées sur la place publique pour faire entendre la voix des patients et pour transformer leur traitement, leur image, leur prise en charge

Constituer et faire entendre un savoir-patient

34Ainsi les associations peuvent apporter une expertise dans leur domaine de compétence, sur des questions plus difficilement accessibles aux praticiens, comme les besoins spécifiques de la prise en charge à domicile de pathologies lourdes ou les embarras de la relation patient/médecin. La réunion n’a fait qu’évoquer la manière dont sont formalisées ces connaissances.

35Ces savoirs sont le plus souvent recueillis à partir de la collation d’histoires individuelles, l’accumulation de témoignages ou de récits. C’est particulièrement flagrant dans le cas des cancers rares où la collaboration entre les familles atteintes et les praticiens est étroite et de ce fait les échanges facilités. Mais, selon les associations, cela commence à être aussi le cas des cancers non rares, où les soignants peuvent aussi se retrouver face à des incertitudes qui rendent précieuse la parole des patients.

36Certaines de ces connaissances profanes ont pu être produites ou plutôt ont cristallisé à l’occasion de mobilisations collectives, comme lors des États généraux du cancer qui a permis à la Ligue, à partir des témoignages de patients, de faire connaître – ou reconnaître – le mal vécu de l’annonce et la nécessité de réfléchir à des consultations d’annonce et de déboucher sur un « travail partenarial » avec les professionnels et les pouvoirs publics pour modifier les formats d’annonce.

37Les effets secondaires sont sans doute le point sur lequel les associations estiment que les patients ont le plus à dire et à faire entendre. Pour l’heure, elles en sont principalement, pour la plupart, à prendre conscience du problème et à tenter de faire entendre leur voix auprès des professionnels : « Le travail associatif c’est de démontrer que la prise en charge de l’accompagnement pour la gestion des effets secondaires doit être considérée comme un pan à part entière de la prise en charge du patient. »

Construire des outils

38Certaines associations commencent à formaliser ce travail de recueil des témoignages de patients et à mettre en place des instruments permettant de les légitimer, pour pouvoir ensuite mieux les faire entendre. L’association peut être associée à la conception de ces outils (comme le registre des donneurs de moelle osseuse), ou en être l’instigateur, voire le promoteur.

39C’est le cas du GIST (GastroIntestinal Stromal Tumor), un cancer rare pour lequel n’existe aucun traitement curatif : sont expérimentés de nouveaux protocoles de soin, dans lesquels le malade n’est plus traité à l’hôpital, mais chez lui, avec des contacts très espacés avec les oncologues, d’où des risques d’arrêt du traitement ou de mauvaise observance. L’association travaille en étroite interaction avec des professionnels pour recueillir la parole des patients afin de mesurer le degré de tolérance des effets secondaires et leur impact sur l’observance du traitement.

40La place de l’association semble être renforcée encore par l’absence de professionnels dans la prise en charge quotidienne. Les résultats de cette enquête doivent éclairer les médecins, mais aussi déboucher sur une plaquette d’information, rédigée par l’association, proposant « un programme d’éducation thérapeutique pour aider les patients à se sentir moins seuls dans la gestion des effets secondaires et optimiser ainsi l’efficacité du traitement ». L’association est également impliquée dans un programme de recherche consacré aux tumeurs des tissus conjonctifs, dans lequel elle est chargée d’identifier les besoins des patients insérés dans des études cliniques.

41Là encore, on peut dire que les associations sont plutôt dans une phase exploratoire de la production d’outils où beaucoup reste encore à construire : la manière de poser les questions, la façon de les articuler avec les préoccupations des médecins et enfin la diffusion des résultats de ces enquêtes.

Intervenir sur la place publique

42Ce travail de recueil et d’élaboration d’informations vient appuyer les discours tenus par les associations sur la place publique ou dans l’arène politique, voire les provoque ou les suscite.

43Ainsi, les appels à la reconnaissance du respect des droits des malades sont soutenus par les témoignages recueillis par l’association ; de son observatoire des pratiques effectives, elle peut interpeller la puissance publique et lui demander des comptes de l’absence de transparence des pratiques médicales ou administratives. Le recueil de l’information est utilisé pour pousser corps médical et administration de la santé à la transparence par le dévoilement.

44D’autres dossiers font l’objet d’investigations de la part des associations et d’interventions sur la place publique : une association, dont l’expertise est reconnue, milite pour que soit pris en compte le rôle des aidants familiaux et que leur soit attribué un statut. Une autre s’est basée sur le témoignage des ses adhérents pour faire évoluer les pratiques très coûteuses des industriels en matière de matériel médical. Une charte de bonne pratique a été rédigée à son instigation.

45On voit donc émerger, au travers de ce troisième type d’activités, des associations plus actives, qui s’impliquent dans la production d’information et même de connaissances ; elles deviennent par là même un interlocuteur des médecins et des scientifiques impliqués dans la production de savoirs sur la pathologie et produisent un savoir-patient susceptible à la fois d’être reconnu comme complémentaire du savoir établi et en tension avec lui.

On sait par nos adhérents que les médecins ne répondent pas aux questions. J’y suis passé, j’étais le premier à l’avoir vécu, et j’ai hurlé parce que l’on ne voulait rien me dire : « Je suis désolé, j’ai le droit de savoir et vous allez m’expliquer ; si vous ne voulez pas me le dire, je change de médecin. » On gère sa maladie. Ce n’est pas le médecin qui va gérer pour vous. Or je prétends, et cela me semble très important à défendre, que lorsqu’un médecin parle à un malade qui ne connaît rien au langage médical, il parle dans le vide. Même s’il répond aux questions, le malade ne comprend rien parce que c’est un langage médical. Je suis informaticien : si je parle au médecin d’informatique, il ne comprendra rien du tout. Le français est composé de langues différentes et il faut les traduire. Et il faut beaucoup travailler pour y parvenir : pour ce film sur la radiothérapie que notre association a fait, nous avons travaillé avec une radiothérapeute, je faisais les textes et les dialogues et nous avons eu sept échanges, sept aller-retour du texte, pour arriver à un bon résultat. ■ Apogée, Cancer

Cette fédération a été créée en 1976, par des chirurgiens conscients du drame que pose dans une vie la stomie et qui se sont dit qu’il faut absolument qu’on apporte les informations pour que les gens ne restent pas repliés sur eux-mêmes. Notre but est surtout celui-là : « Stomisés, ne soyez plus seuls. » On peut répondre à toutes questions que se posent les gens à qui ça arrive. Et même si après on ne les revoit plus, cela ne fait rien, on a rempli notre rôle. On a environ 5 à 6 000 adhérents, cela varie. On est représenté presque partout en France sur le plan départemental. ■ FSF, Stomie

Les malades ne sont plus passifs. Ils deviennent des acteurs de leur maladie. Les médecins ne sont plus les détenteurs uniques du savoir ; ils sont face à des gens qui leur disent : « Les marquages sont à tant. Mon IRM a montré ceci. Mon scanner a montré cela. J’ai vu sur Internet ces nouveaux traitements. Qu’en pensez-vous ? » Et ça nos cancérologues aiment d’autant moins qu’ils disent à leurs patients : « N’allez pas sur Internet. » Ils savent très bien que les gens y vont. Ils devraient se renseigner, faire le tri sur Internet et conseiller aux gens d’aller ici plutôt que là. Ce serait un échange. ■ Essentielles, Cancer du sein

Quand les parents ont un doute sur tel ou tel traitement, ils doivent pouvoir avoir accès à une alternative thérapeutique. Et cette alternative thérapeutique ne doit pas être seulement reconnue en général par la loi, elle doit avoir les moyens d’exister. Un des rôles de notre association, c’est d’informer les parents ou les jeunes quand ils sont en âge de participer directement à ces débats. Notre rôle est d’être l’interlocuteur des pouvoirs publics pour leur dire cela. ■ Ametist, Cancer infantile

Grâce à ces avancées associatives, ont été initiés des comités de patients, des comités de relecture des protocoles : ces termes qui étaient incompréhensibles pour tout un chacun, sont traduits en des termes que les parents, les adultes, vont pouvoir décoder. Et les comités de patients, les comités de relecture, toutes ces instances sont composées par des personnes bénévoles, très souvent adhérentes à des associations, qui se portent volontaires pour vulgariser une information scientifique. Il ne s’agit pas simplement de la traduction dans l’esprit du mot à mot, il s’agit plutôt de balayer l’inacceptable et ça va aujourd’hui jusqu’à la possibilité de refuser qu’un essai soit fait. ■ Ligue contre le cancer

Il faut travailler en confiance. Je voudrais donner un exemple sur ce qui s’est passé comme collaboration entre les familles et les médecins. C’est un petit livret qui s’appelle « Mon enfant et la recherche en cancérologie », fait en collaboration avec la SFCE, la société française de lutte contre les cancers de l’enfant et de l’adolescent, qui est une société savante référente pour l’élaboration de protocoles de recherche. Ils nous ont chargés, en tant qu’association de parents au sein de l’espace éthique AP-HP [Assistance Publique – Hôpitaux de Paris], de dire comment on informe les parents sur la recherche en cancérologie. Et ce livret est distribué dans la plupart des services en cancérologie pédiatrique. ■ Cent pour Sang La Vie, Leucémie

Au début il est important d’avoir des réunions organisées autour de professionnels parce qu’ils peuvent contenir les échanges : on est peut-être un peu débordé par l’émotion ; petit à petit on apprend et on évolue, patients et professionnels. Je crois beaucoup à ces réunions d’information organisées autour d’un thème ; on est rassuré par le fait que cette information est diffusée dans un groupe qui entend, qui comprend, et en même temps dans lequel il y a des médecins, techniciens, psychologues ou techniciennes peu importe, qui apportent un savoir. On a un rôle de représentant, un rôle de médiateur et cela nous donne des responsabilités, sur lesquelles nous devons nous interroger. ■ Europa Donna, Cancer du sein

Nous avons organisé à l’association un type de conférence publique avec un médecin cancérologue et moi-même. Je parle pendant une demi-heure de prévention et lui pendant une demi-heure de dépistage en général ; puis, l’heure qui suit est consacrée à un échange de questions réponses. On fait trois conférences par an. ■ Apogée, Cancer

Il y a le droit de savoir, d’être informé et également le droit de ne pas savoir qui est, lui aussi, extrêmement important. Le rôle des associations doit être majeur pour tout ce qui est écoute. Le rôle de ces standards d’écoute, ça pourrait être à la fois un rôle de décharge de l’agressivité ou de la colère – et là, ce sont les émotions qui sont en jeu – et un rôle de clarification et d’identification des questions qui sont portées par les patients et qui, trop souvent, ne trouvent pas de réponse. C’est très difficile à la fois d’entendre et d’élaborer derrière la réflexion pour identifier ce dont il s’agit. Cela me paraît un rôle majeur des associations qui renvoie à la question que vous posiez de la représentativité des associations et de la manière dont nous représentons les malades ou les parents d’enfants malades. ■ Cent pour Sang La Vie, Leucémie

Les journées d’information que nous organisons sont à double tranchant. On y rencontre des malades, on écoute leur vécu, on reçoit de l’information. C’est positif parce qu’on se sent moins seul, parce qu’on apprend des choses. Mais c’est également négatif parce qu’on en ressort anéanti : on a entendu parler d’une tumeur comme ceci, les autres malades ont eu autre chose en plus. Or, dans les polyposes, chaque cas est différent. Parfois on peut effectivement en ressortir anéanti. Là est la difficulté : comment gérer ces journées-là pour qu’elles apportent quelque chose de positif mais qu’elles n’anéantissent pas la personne ? On peut avoir envie de se dire l’année prochaine, je n’y retourne pas. Ou même faire des pauses. Chez nous, c’est notre fille qui est malade, parfois elle y va, parfois elle n’y va pas parce qu’elle n’a pas forcément envie tout le temps… On est en train d’essayer de définir notre rôle, mais il est très délicat. ■ APTEPF, Polypose

C’est sûr que l’information, le savoir en augmentation sont anxiogènes, c’est compliqué. Bien sûr, quand on est patient et que l’on risque sa vie, on n’entend pas forcément très bien, on a peur, on n’a pas forcément envie d’entendre tout. On reste quand même une personne qui est capable de décider jusqu’où elle peut entendre. ■ Essentielles, Cancer du sein

On a créé une association pour des raisons de distance. C’est un lieu où l’on se rencontre pour réfléchir, se poser et penser à cette question du site parce qu’Internet est un lieu où on se jette beaucoup. Or, la distance, justement, importe… ■ Essentielles, Cancer du sein

L’identification totale peut être utile, parfois à un certain moment de la maladie. Mais il doit pouvoir toujours y avoir un lieu où on retrouve la distance. Je pense que le contact uniquement de malade à malade peut avoir à des moments des limites. Telle association dit : « On fonctionne dans l’émotion. » L’émotion, c’est utile, mais ce n’est pas toujours constructif. ■ Europa Donna, Cancer du sein

Notre rôle est celui d’interface entre le corps médical d’un côté, l’association et ses adhérents de l’autre. Quand nous travaillons avec le conseil scientifique, nous leur disons que nous avons vraiment besoin d’eux. Mais eux nous disent aussi que sans nous, le travail ne se ferait pas. Ils sont ravis de rencontrer des personnes qui parlent un autre langage que le langage médical, qui font remonter des informations. En fait, nous sommes des courroies de transmission. C’est une bonne collaboration. ■ HNPCC, Cancer colorectal

Pour que les médecins restent performants dans notre comité scientifique, cette année, on a renouvelé une partie des membres : on demande au comité scientifique non pas nécessairement de produire des papiers mais au moins de nous aider de façon active quand on a des questions sur la maladie. Et certains médecins étaient simplement membres du comité scientifique mais sans rien faire. Donc on leur a écrit et on leur a dit qu’ils n’avaient rien produit ; il y a trois personnes qui ont été démises et on a fait entrer trois personnes nouvelles. Tout ça pour dire qu’on est dans un milieu de concurrence. Cela existe dans l’entreprise, cela existe ailleurs. Là, je crois que c’est pour le bien-être des patients. Notre but est d’établir un lien de communication en temps réel. Il faut que, de toutes parts, on joue le jeu et donc que même les professionnels qui veulent faire partie de nos associations et qui ont besoin de nous, comme nous nous avons besoin d’eux, jouent le jeu. ■ APTEPF, Polypose

Oui, il y a des informations médicales. Bien sûr, il est écrit en haut du site : « Ici vous ne trouverez pas des informations médicales. Il n’y a pas de médecins sur le site. Si vous voulez des réponses médicales, c’est à vos médecins qu’il faut demander. » Et chaque fois qu’une fille demande un renseignement médical, les autres membres du site les renvoient vers leurs médecins. C’est très important. On ne se substitue pas au médecin. Mais sur le site, on donne des tuyaux, des trucs et c’est ça qui fait la force du site. Donc ce n’est pas du tout un relais, c’est un échange d’être humain à être humain. Si ça marche tellement bien, c’est que justement le monde médical est débordé, tout le monde le sait. La consultation qui doit recevoir quinze personnes en reçoit quarante. Alors les médecins nous reçoivent cinq minutes un quart parce qu’ils ne peuvent pas faire autrement. ■ Essentielles, Cancer du sein

L’association a été créée à la suite de mon diagnostic : j’ai rapidement recherché des informations et constaté qu’il n’y avait rien nulle part. Je suis alors d’abord entrée en contact avec des associations américaines. J’ai commencé par faire de la traduction que j’ai diffusée aux patients autour de moi et on s’est dit qu’il serait peut-être utile de faire quelque chose en France. Notre premier objectif a été de développer l’information sur cette maladie auprès des malades et de leur famille et aussi auprès des médecins. Notre association a été fondée en octobre 2005 mais on l’a véritablement lancée auprès des malades en juin 2006 ; la première année, nous nous sommes essentiellement consacrés à la création de supports d’information, des plaquettes et des brochures et puis nous avons mis en ligne un site Internet avec un forum de discussion qui fonctionne très bien. ■ Ensemble contre le GIST

La difficulté pour les associations et les patients qui nous contactent c’est qu’ils vont chercher à légitimer notre information auprès de certains médecins. Les informations que l’on trouve sur le site ont été rédigées avec les spécialistes de cette maladie en France et aux États-Unis. C’est une information extrêmement fiable du point de vue médical. Malgré tout, quand les malades sont, par exemple, obligés d’aller aux urgences, ils sont confrontés à une remise en cause de cette information. Il y a des malades qui nous disent : « J’ai fait part à mon médecin du fait qu’il était recommandé d’agir plutôt comme ça », et certains médecins leur répondent : « Attendez le médecin c’est qui ? C’est vous ou c’est moi ? » Pourtant, ce médecin-là n’a aucune connaissance de notre pathologie spécifique. Les malades se retrouvent dans une situation où ils ne savent plus à quels saints se vouer. Parce qu’ils sont à la fois face à l’information qu’ils ont eue via l’association et en même temps ils ont devant eux une figure souvent reconnue, dans un établissement particulier, mais qui n’est pas forcément un professionnel compétent pour cette maladie. ■ Ensemble contre le GIST

Je suis peut-être hypocrite mais depuis le début quand je sens que les gens sont dans un centre qui n’est pas tout à fait… je dis : « Hum, avez-vous demandé si c’était un centre où l’on soigne beaucoup de cancers du sein ? » Quand les gens ont une tumeur qui me paraît être inquiétante, il m’est même arrivé de dire « Écoutez avec une tumeur comme ça, moi je vous enverrai à Curie pour demander un deuxième avis. » C’est vrai qu’on ne peut pas dire : « Allez voir le docteur machin. » Mais il y a des façons de faire : je donne toujours trois noms… Il faut être clair : notre travail, c’est de donner aux gens une information valable, c’est-à-dire de les orienter. ■ Europa Donna, Cancer du sein

L’orientation est le deuxième niveau. Là nous avons un conseil médical qui est formé d’une dizaine de médecins dont huit cancérologues, six professeurs, et en tête Maurice Tubiana qui est président de l’Académie de médecine qu’on connaît depuis fort longtemps. Par leur intermédiaire, ils nous orientent en nous disant : « Il faut orienter les adhérents malades vers le centre référent. » Aller se faire soigner un cancer du sein dans un petit hôpital de campagne où on en fait dix par an, je suis désolé mais ce n’est pas sérieux. Alors qu’en région parisienne, pour citer un exemple, Curie c’est plus de mille cancers du sein dans l’année. Le cancer de la prostate, c’est pareil. Il faudrait presque qu’on fasse, mais ça fait hurler le corps médical, un guide Michelin des orientations et des hôpitaux. ■ Apogée, Cancer

Le problème, c’est que nous, en tant qu’association, avons des contacts avec les patients qui nous racontent des histoires terrifiantes et on n’a pas officiellement la possibilité de leur dire : « Il faut aller plutôt dans ce centre-ci ou plutôt ce centre-là. » On essaie désormais de contourner cette difficulté, parce qu’on travaille en réseau européen et que la législation européenne en fonction des pays permet d’obtenir ce genre d’information. Il y a un réseau mis en place par l’association allemande et l’association britannique qui permet de recenser les spécialistes (allemands et britanniques) du traitement de GIST en Europe et dans le monde ; on a aussi le soutien de l’association américaine qui est assez puissante ; c’est comme cela qu’on a réussi à contrôler un peu la chose. Il y a une relation de confiance entre les patients et les médecins. ■ Ensemble contre le GIST

Quand nous donnons de l’information aux professionnels, elle est appréciée. Les médecins que nous rencontrons régulièrement attendent une remontée de l’information relative aux pratiques. Les moyens d’investigation évoluent, les moyens techniques évoluent, mais bien souvent ils ne sont connus que de certains des médecins. Nos correspondants veulent connaître les différentes pratiques et cela leur permet d’avoir un petit outil de mesure de l’application de nouvelles techniques dans les différents lieux de traitement. Par ailleurs, les laboratoires d’analyse génétique sont intéressés par tout ce qui touche à l’annonce : comment l’annonce est-elle faite, quel est le soutien psychologique proposé, comment cela évolue-t-il, et quelles sont les attentes. En fait, on a peu de demandes vraiment expressément formulées par les professionnels mais on a des attentes de leur part. ■ HNPCC, Cancer colorectal

Notre association s’appelle Association pour la prévention, le traitement et l’étude des polyposes. Donc le mot prévention arrive en premier, puisque c’est un problème génétique. Une grande partie de l’information que nous devons donner aux patients et à leur famille concerne la génétique parce que lorsqu’une personne est malade, il faut rechercher autour, avant, après… C’est toute une partie du travail que nous faisons avec le conseil scientifique d’autant plus que les progrès de la génétique vont très vite. C’est une question difficile parce qu’au sein d’une famille, certaines personnes vont venir faire les tests et d’autres ne vont pas vouloir les faire. Donc, notre travail est beaucoup autour de la génétique, avec des généticiens qui n’ont pas tous le même point de vue sur toutes les questions, notamment les questions qui ont rapport avec la fécondité, et on rejoint là les problèmes d’éthique. ■ APTEPF, Polypose

Parmi les points d’avancée, il y a ce qu’on peut voir dans des modules de formation à destination des soignants. Ce sont des bénévoles d’association qui, parce qu’ils bénéficiaient d’une formation eux-mêmes, peuvent exprimer, faire entendre au soignant des vécus et par exemple des effets secondaires. On va être dans un rapport que je vais qualifier de gagnant-gagnant parce que le bénévole peut être là pour former le soignant. Donc il y a un compagnonnage qui peut se faire par les bénévoles. ■ La Ligue contre le cancer

On parlait à juste titre de l’angoisse du corps médical par rapport à l’augmentation des informations pour les patients. Mais il ne faut pas schématiser. Il y a des médecins qui ne sont pas angoissés, qui sont demandeurs de ce dialogue de sujet à sujet ; ce n’est pas forcément la majorité, mais les grands changements de société n’ont jamais été portés par la majorité. Au départ, il y a toujours un noyau qui essaie de transformer les choses. De plus en plus de médecins sont réellement demandeurs, d’autant que maintenant tout le monde a Internet. Cette histoire d’information est donc un faux débat. Le patient aura forcément toutes ces informations et le problème, c’est d’essayer d’y voir clair et de travailler ensemble sur la manière de gérer cette information. Au début mon cancérologue m’a effectivement demandé de ne pas aller sur Internet. J’avais un cancer métastasé extrêmement grave. C’est vrai que quand on lit : « 5 % de survie à trois mois », ce n’est pas très constructif mais je n’ai pas appris que ça sur Internet. Au bout d’un moment, mon cancérologue a compris que les informations que j’allais chercher n’allaient pas forcément me démolir, qu’elles allaient peut-être me permettre de me battre plus consciemment avec lui. Et on l’a fait ensemble. Notre rapport au fur et à mesure des mois et des années qui passent se transforme et ça libère sa parole. Notre association essaie de mettre en place un travail de réflexion avec une association de médecins sur ce sujet. ■ Essentielles, Cancer du sein

Il s’agit d’une prédisposition héréditaire, dans notre cas. Notre rôle est de dire aux médecins : « Si vous êtes dans cette configuration-là avec tel et tel critère, cela peut être un syndrome HNPCC ou syndrome de Lynch, pensez aux analyses génétiques. » Notre rôle est aussi d’être partenaire des laboratoires d’analyse génétique pour qu’ils informent les personnes qu’on leur envoie. Troisième rôle : une personne porteuse de ce syndrome a un risque de 50 % de le transmettre aux enfants. Actuellement, la meilleure prévention, la meilleure garantie, c’est que les enfants fassent des coloscopies à partir de 25 ans ou même mieux de 20 ans. Si je dis va falloir faire une coloscopie tous les 2 ans, on sait que c’est difficile, qu’on porte une responsabilité et il faut encore convaincre. Et c’est notre rôle de convaincre. ■ HNPCC, Cancer colorectal

Il faut soulever le problème de l’idéalisation du dépistage. Je pense qu’on a pu dire ou laisser entendre que le dépistage allait guérir. Le dépistage ne guérit pas. Par contre, on retombe dans les problèmes éthiques. Je pense au cancer du sein que je connais bien. On trouve 6, 7 ou 8 cancers du sein pour 1 000 mammographies. Donc on peut dire à 994 femmes qu’elles vont y aller pour rien, avec l’anxiété que cela représente d’aller se faire faire une mammo pour améliorer seulement le pronostic des 6 cancers. En même temps, si on vous dépiste un cancer avant qu’il ne soit métastasé, c’est quand même beaucoup mieux. On retombe presque dans le problème du protocole, c’est-à-dire qu’on va inquiéter 994 femmes mais on va permettre à 6 autres d’aller mieux. Et puis, de surcroît, on va peut-être trouver le tout petit cancer dont personne ne peut jurer qu’il aurait évolué… Mais tous les bons médecins vous diront qu’il y a des petits cancers méchants ; et on ne voit pas au dépistage s’ils sont méchants, on le voit à la guérison. Donc on doit conduire la réflexion sur ce qu’est la science. Je pense qu’on a idéalisé le dépistage. Mais en même temps, c'est une technique qui permet de sauver des vies. ■ Europa Donna, Cancer du sein

Sur le dépistage, je vais me faire l’avocat du diable. Sur notre site, on cite une jeune femme de 24 ans qui arrive avec une boule, sa gynécologue lui a dit : « Oh vous savez à votre âge… » On va l’inciter à aller faire une mammographie, une échographie ou plus, puisqu’à 24 ans une mammo ne fait pas grand chose. La jeune femme qui va avoir un petit cancer, comme elle est très jeune, je ne suis pas du tout sûre qu’on ne va lui faire que de la radiothérapie. Se pose la question sur les effets secondaires dont on parlait tout à l’heure. À 46 ans, mon cancer était certes plus avancé, mais j’ai eu droit à la grosse artillerie, à la très grosse artillerie. J’ai des séquelles très importantes. Je suis beaucoup plus empoisonnée par les séquelles que je ne l’ai été par les traitements ou même par mon cancer. Je suis à la limite de l’insuffisance cardiaque, due à la radiothérapie et aux chimios. Or j’ai vu des jeunes femmes avec des petits cancers qui ont eu des traitements aussi abondants que les miens. Je ne sais pas si les problèmes cardiaques sont pris en compte dans les suites d’un petit cancer qui n’aurait peut-être pas forcément évolué de façon dramatique, on n’en sait rien, mais sous prétexte que les gens sont très jeunes, on met le paquet. On a sauvé une vie. Et en même temps, je m’interroge et me demande si on l’a sauvée. ■ Essentielles, Cancer du sein

On arrive à diagnostiquer le GIST qui auparavant était vu comme une tumeur bénigne depuis quatre ans. Il y a donc de nombreux futurs malades du GIST qui s’ignorent. Le rôle de l’association, c’est d’aller vers les médecins et de leur demander : « Prenez vos patients opérés de l’estomac des 10 ou 15 dernières années, recensez-les et on va les tester pour voir s’ils sont GIST. » Qu’est-ce qu’on fait alors ? C’est de la dynamite. À la limite, on va s’adresser à des gens qui se pensent guéris pour leur dire : « Et bien non, bonne nouvelle, vous avez un cancer », c’est difficile… Il y a un gros problème et pourtant c’est un travail qu’il est urgent de faire puisqu’on en va retrouver parmi eux certains, pas tous heureusement, qui sont de futurs malades GIST qui s’ignorent. Est-il bon de leur dire tout de suite ? Ou est-il bon d’attendre qu’ils aient déclaré leur GIST ? ■ Ensemble contre le GIST

Les associations ont aussi pour rôle de solliciter l’information, c’est-à-dire de ne pas seulement se pencher sur le traitement mais aussi sur les conséquences du traitement. Je pense en particulier pour le cancer de l’enfant à cette question de l’infertilité. On est dans une question éthique : c’est la question de l’incertitude qui est en jeu et la difficulté pour tout le monde d’aborder le concept de l’aléatoire ; ce sont là les choses les plus difficiles à penser. Mais il y a aussi une très grande difficulté pour un médecin à dire : « Je ne sais pas », avec ce que veut dire ce « je-ne-sais-pas », les risques de perte de confiance du patient, etc. Le rôle des associations est aussi de porter cette interrogation sur l’incertitude face à tout ce qui va être effets secondaires, qualité de vie, balance bénéfices/risques etc. ■ Cent pour Sang La Vie, Leucémie

L’exemple qui nous tient à cœur c’est 1998, les états généraux de la Ligue contre le cancer : des femmes des hommes expriment toute leur souffrance. En 10 ans, on est arrivé grâce à ce travail partenarial et à cette écoute des patients au dispositif d’annonce. Les associations, puisque qu’on travaille tous ensemble la main dans la main, les associations sont passées de la revendication à l’obtention d’une consultation d’annonce et, il y a encore du travail, mais il n’empêche qu’on est entré dans un processus positif et cela en très peu de temps ; il nous a fallu 7 ans pour nous faire entendre et avoir une consultation d’annonce, mais en 3 ans on est passé de la consultation au dispositif d’annonce parce qu’en 3 ans on a été capable, monde associatif et patients, de faire entendre à la société médicale, que c’était un tout qui arrivait dans votre vie entière dès lors qu’on était malade et qu’il nous fallait du soutien psychologique, de l’information sur la vie professionnelle, de l’information sur la vie quotidienne, sur le retour à domicile, sur tout ce qui fait notre vie. Ça c’est un travail de fond. ■ La Ligue contre le cancer

Pour une pathologie comme le cancer du sein qui n’est absolument pas rare, le problème est un peu le même que pour les pathologies rares. Pourquoi ? Parce que de toute façon, ça se soigne de mieux en mieux mais en même temps ça ne se guérit pas dans 30 % des cas et que les protocoles de chimiothérapie changent tout le temps, j’exagère un peu. Et il y a cet espace des effets secondaires, qui est très problématique. Sur les effets secondaires, non seulement on a de l’information à transmettre au corps médical et j’irai presque plus loin en faisant attention aux termes que j’emploie. Je pense qu’on a une forme d’expertise que je vais appeler profane qui n’est pas une expertise médicale, nous ne sommes pas médecins. Mais nous avons une expertise profane sur les effets secondaires parce que nous les vivons, parce que nous sommes entre autres des cobayes, dans cette génération, de tous ces protocoles de chimiothérapie qui ont été testés en étude expérimentale. On sait très bien qu’il faut 5, 10 ou 20 ans pour s’apercevoir exactement des effets à long terme. C’est donc un rôle primordial des associations de patients de faire en sorte qu’on les prenne en considération. Très souvent, quand on a affaire à l’information médicale et si l’on a affaire à des cancérologues, honnêtes et sérieux, ils disent qu’aujourd’hui c’est vrai que les traitements extrêmement agressifs permettent, pas forcément de guérir, mais de soigner des maladies très lourdes comme le cancer. Le problème, c’est de tenir le coup dans ces traitements très très durs. Et c’est souvent évacué. Je vois des patientes mourir non pas de leur cancer, mais simplement parce qu’à un moment donné le corps ne supporte plus ces traitements hyper agressifs. On a un travail en commun à faire avec le corps médical. Et qu’on avancera ensemble. Ils ont besoin de nous également pour la recherche. ■ Essentielles, Cancer du sein

On a initié un travail avec plusieurs associations qui sont confrontées au petit appareillage non remboursé, ce qu’on a appelé dans notre jargon le reste-à-charge, c’est-à-dire tout ce qui va rester à la charge des personnes malades, des familles. C’est un problème important, car, sans ces outils, sans ces frais-là, la personne ne peut pas vivre au quotidien, je ne parle même pas de vivre confortablement, mais vivre tout court. On a des exemples. On s’est réunis avec la fédération des stomisés, la fédération des laryngectomisés, Europa Donna, La Ligue contre le cancer et on s’est mis autour de la table. On va aller interroger 20 000 de nos adhérents respectifs, on fait une enquête qui va remonter : ce travail représente un vrai poids sur la table des instances. On n’est plus dans quelque chose que tout le monde sait d’un peu impalpable, mais on apporte des informations solides, avérées. ■ La Ligue contre le cancer

Les gens qui font des recherches ont fait des tirages au sort ; on a parlé aux gens de « randomiser » ; comme ça, on ne comprend pas ce que ça veut dire. La personne signe, en pensant : « randomisé ça doit être bien drôlement bien, drôlement fort . » J’ai tendance à penser qu’on n’a pas le droit de faire ça. Il faut dire au patient : « voilà les essais, voilà le but, voilà ce que ça contient, voilà les résultats éventuels. » Les recherches du protocole d’Ewing, en 1994 ou 1997, n’ont toujours pas été publiés ; on a eu beau demander 10 fois, 15 fois que les résultats de ces protocoles soient publiés… Normalement, au bout de 4 ans, on a des résultats transitoires. Là nous jouons comme association. Nous cherchons à être des interlocuteurs indépendants et valables auprès des autorités publiques et des sociétés savantes de façon à ce que les règles d’éthique soient non seulement respectées mais même soient discutées. On ne peut pas éviter le problème. Il faut qu’on en discute. ■ Ametist, Cancer infantile

Il y a une autre question de santé publique dont on est responsable : les conjoints, les parents qui s’épuisent dans le soin apporté à la personne malade vont se retrouver demain dans des situations de santé complètement fragilisées, avec des situations de perte d’emploi parce que l’employeur qui voit un salarié s’arrêter toutes les trois semaines pour prendre une semaine pour accompagner le malade… Il y a derrière cette question un vrai problème économique et on a là dessus un travail associatif de fond à faire. J’en appelle à toutes les bonnes volontés sur une hypocrisie nationale. Les parents d’enfants malades ou les proches vont voir leur médecin traitant, leur médecin de famille, qui comprend la notion de famille, et ils lui disent : « papa, maman, mon fils, mon mari est malade, j’ai besoin de rester à côté de lui. » On entre dans le système hypocrite du certificat d’arrêt maladie de complaisance parce qu’on n’a pas d’autres solutions. Et si nous voulons bien jouer notre rôle jusqu’au bout, on va arriver à ce qu’il y ait dans ce congé d’accompagnement de la personne malade une rémunération correcte qui va stopper ce que nous considérons comme une hypocrisie. ■ La Ligue contre le cancer

Les laboratoires ont maintenant leurs propres revendeurs qui sont introduits dans le milieu hospitalier et je m’aperçois que, quand des gens meurent, on me rapporte des sacs postaux pleins d’appareillages inutilisés. Nous avons très peur que ça se passe comme en Belgique – ou ailleurs – et qu’on dise aux gens : « vous avez deux poches par semaine, le reste vous les achetez. » La sécurité sociale un jour va se pencher sur le problème. Comment faire ? J’avais pensé aller voir les infirmières responsables, elles vont me jeter dehors si je leur dis « qu’est-ce que vous faites, vous laissez rentrer les commerçants ». Comment faire ? On doit faire une séance de travail avec l’INCA [Institut National du Cancer] pour aboutir à une charte des bonnes pratiques. Sinon on court le risque que les laboratoires fabricants, les revendeurs fassent leur propre charte et nous la donnent. C’est quand même important et dangereux pour nous. Sans poche, on est mal. Ce sont des produits très chers et il n’est pas possible de les payer. ■ FSF, Stomie

Notes

1 Réunion du 31 mars 2007

Notes de fin

1 Les expressions suivies d’un astérisque sont définies dans le lexique p. 197

© Presses des Mines, 2009

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