Se mobiliser pour la santé
| , ,Introduction
Texte intégral
1L’action associative dans le domaine de la médecine et, plus largement, de la santé a connu, ces deux dernières décennies, de profondes mutations dont on peut distinguer trois phases principales. Premièrement, les associations de malades et les collectifs d’usagers ou de citoyens manifestent un intérêt croissant pour l’information scientifique et médicale. Certains d’entre eux interviennent même résolument dans la production et la diffusion de connaissances sur les maladies ou sur des questions de santé, activités considérées jusqu’ici comme relevant exclusivement du domaine de compétences des spécialistes. Deuxièmement, les associations et les collectifs ne se contentent plus de représenter leurs membres, de les soutenir et de défendre leurs intérêts et leurs droits. Ils jouent de plus en plus fréquemment un rôle actif dans l’émergence et la consolidation de mobilisations collectives larges autour de problèmes de santé, associant les pouvoirs publics, l’industrie et la société civile. Troisièmement, les associations et les collectifs développent entre eux des réseaux de relations denses et à géométries variables, aussi bien au niveau national qu’européen, au sein desquels de nouvelles formes d’action associative sont très probablement en train de s’inventer.
2De nombreux chercheurs en sciences sociales se sont penchés sur ces phénomènes, aussi bien en France qu’à l’étranger, pour en comprendre la genèse et les effets sur les ressorts de la démocratie sanitaire et les modes de gouvernance des politiques de santé. Après plusieurs années de travail dans ce champ de recherches, en particulier dans le cadre d’un programme de recherche de la commission européenne, nous avons pensé qu’il était temps de mettre cette production académique à l’épreuve de l’expérience actuelle du milieu associatif. Nous sommes en effet convaincues que les acteurs eux-mêmes sont les mieux placés pour nous éclairer sur les nouveaux problèmes auxquels ils sont confrontés, sur les évolutions émergentes, ainsi que sur les questions que nos observations et analyses auraient laissées en suspens. C’est la raison pour laquelle nous avons réuni, au printemps 2007, des associations et collectifs dans une série de groupes de discussion. Ce livre restitue leur parole. Notre contribution a consisté à rendre compte des principaux sujets abordés par les associations, afin de situer leurs propos dans le contexte de leur discussion.
3Nous ne pouvions évidemment pas réunir l’ensemble des très nombreux acteurs associatifs impliqués dans les domaines de la santé et de la médecine. Plus d’une cinquantaine d’associations ou de collectifs, ont en définitive participé à ces groupes de discussion. Il a donc fallu opérer des choix.
4Les groupes participants n’ont pas vocation à être représentatifs de tout le monde associatif. Pour chacun d’eux, nous avons sollicité des représentants d’associations et de collectifs qui nous semblaient préoccupés par des problèmes communs, mais qui les formulent de manière différente et qui explorent, chacun, leurs propres stratégies et solutions pour les résoudre. C’est donc la diversité présumée des positions plutôt que leur exhaustivité que nous avons privilégiée dans le choix de nos panels. Le succès rencontré par notre invitation – nous n’avons quasiment pas essuyé de refus de principe – témoignait en soi de l’intérêt suscité.
5Notre principal objectif était de provoquer et de favoriser les échanges de points de vue entre les associations. Nous nous sommes inspirées pour cela de la méthode des « focus groups » : dans chacun des groupes de discussion, une douzaine de personnes sont réunies pour partager leurs expériences et échanger leurs points de vue, le rôle de l’animateur se bornant lors de la réunion à définir le cadre général du questionnement dans une très brève introduction, puis à organiser les tours de parole. Les débats, enregistrés, ont ensuite été intégralement décryptés puis ils ont fait l’objet d’une synthèse. Le présent ouvrage présente cette synthèse en la mettant en regard de très larges extraits des propos tenus par les représentants des associations et collectifs.
6Cinq groupes ont été constitués autour de deux ensembles de questions qui nous semblaient devoir intéresser les associations.
7Le premier ensemble porte sur le rôle des associations et des collectifs dans la production et la diffusion d’informations et de connaissances. Les recherches en sciences sociales ont mis en évidence différentes déclinaisons de cette question selon les situations dans lesquelles se trouvent les associations.
8Dans un premier cas de figure, les associations et les collectifs sont confrontés à des maladies, des conditions ou des problèmes de santé complexes qui font, qu’à un moment donné de leur histoire, les patients souffrent, selon eux, d’une mauvaise compréhension de la part des spécialistes. On trouvera sous cette désignation des conditions pour lesquelles le statut de maladies est contesté par les professionnels (par exemple la fibromyalgie), ou à l’inverse des questions que les collectifs jugent surmédicalisées (comme celles relatives à la naissance) voire médicalisées de manière néfaste (comme le syndrome d’Asperger). Dans ces cas, les associations considèrent que les connaissances certifiées sont souvent incertaines, insuffisantes, voire inappropriées ; ils disent être confrontés à une forme de défaillance de l’autorité cognitive et morale des spécialistes ou, à tout le moins, une inadéquation à leurs préoccupations ou approches. Le premier groupe de discussion a réuni des associations et des collectifs concernés par des situations de ce genre où, on le verra, la question de l’information occupe une place centrale (Chapitre 1 : Incertitudes et connaissances. Le travail d’information sur les questions de santé complexes).
9Dans le deuxième type de situation, un corpus de connaissances certifiées est établi, reconnu et accepté, mais les associations estiment qu’il ne prend pas suffisamment en considération l’expérience des personnes. C’est notamment le cas des connaissances sur les cancers, que les associations impliquées dans ce domaine jugent insuffisamment articulées au vécu des malades. Le deuxième groupe de discussion a réuni quelques-unes de ces associations (Chapitre 2 : Le cancer au risque de l’information. L’expérience face aux connaissances formelles).
10La troisième situation se distingue par le fait que les associations et les collectifs sont directement impliqués dans les activités de recherche, diffusent leurs résultats, participent à leurs actions et peuvent également être des coproducteurs de connaissances certifiées, comme cela est le cas pour les associations de malades ou de familles concernées par des maladies rares. Le troisième groupe de discussion a réuni des associations et des collectifs impliqués, selon des modalités différentes, dans des activités liées au travail de laboratoire (Chapitre 3 : Participer aux savoirs. Les associations et la recherche).
11Le second ensemble de questions porte sur les relations que les associations et les collectifs entretiennent avec différentes parties prenantes dans le monde de la médecine et de la santé. Dans de nombreux pays, les associations de malades, les collectifs d’usagers ou de citoyens sont reconnus comme des acteurs à part entière, aux côtés, notamment, des pouvoirs publics et de l’industrie. En France, la loi dite Kouchner du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité des soins, renforcée par celle de 2004 sur la démocratie sanitaire (loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique), ont conféré une reconnaissance institutionnelle aux acteurs associatifs. Cette reconnaissance s’accompagne d’un certain nombre d’exigences, concernant en particulier les modalités de représentation des associations et des collectifs au sein des instances décisionnelles, exigences qui ont conduit, dans un certain nombre de cas à la création de regroupements interassociatifs. En parallèle de ces incitations, voire de ces injonctions législatives, des associations et des collectifs qui défendent, chacun, des causes hétérogènes, se rassemblent, de façon formelle ou informelle, pérenne ou temporaire, afin de mieux agir ensemble. Ces rassemblements soulèvent des questions essentielles sur les formes actuelles de militantisme et les modes de gouvernance des coalitions, fédérations et autres collectifs inter-associatifs. Le quatrième groupe de discussion a réuni des représentants de ces coalitions (Chapitre 4 : Se rassembler dans la différence. Fédérations, coalitions, collectifs).
12Aux côtés de ces questions de gouvernance interne des organisations associatives, se pose celle du cadrage de leurs relations avec les pouvoirs publics et le monde économique. Au-delà des discours normatifs sur ce que doivent être les rapports entre les trois secteurs – public, privé et associatif –, il nous a semblé intéressant de recueillir les expériences et les prises de position des associations et des collectifs, s’agissant en particulier des liens qu’ils entretiennent avec l’industrie pharmaceutique et les acteurs économiques au sens large. Le cinquième et dernier groupe de discussion s’est penché sur ce sujet (Chapitre 5 : Convergences et conflits d’intérêt. Les relations avec le monde économique).
13Pour conclure, il nous semble que ces débats ont soulevé trois types de questionnements auxquels sont aujourd’hui confrontés les associations et collectifs ; sans proposer bien sûr de réponses, nous voudrions en rendre ici brièvement compte.
14Le premier questionnement porte sur la gouvernance des associations, une question finalement peu abordée tant dans la littérature académique que lors des rencontres entre associations. Aujourd’hui coexistent dans le domaine de la santé, deux modèles d’organisation des associations : d’un côté de petites associations de bénévoles, fonctionnant grâce à l’énergie énorme déployée par un noyau de quelques personnes très fortement impliquées, soutenues souvent d’assez loin par des membres plus on moins nombreux mais peu actifs ; de l’autre des associations importantes, bien dotées, où les fonctions de management sont confiées à des professionnels, avec des membres éventuellement nombreux mais peu impliqués dans la définition de la stratégie de l’association et l’organisation de ses actions. La gouvernance des premières pose des problèmes d’usure voire d’épuisement du bénévolat, de surcharge de travail, de limite des compétences face à des questions complexes, sans parler de la faiblesse des moyens. Celle des secondes court le risque de la professionnalisation et en particulier de bureaucratisation envahissante avec des limites de motivation ou d’implication, plus difficiles à maintenir tant du côté des professionnels que du côté des membres. Qu’elles relèvent du premier modèle ou du second, les associations se posent des questions sur leur représentativité : comment faire pour que le noyau dur ou le management professionnel continuent à être en phase avec les membres de l’association ?
15Bien sûr, cette typologie est trop sommaire et les deux modèles font figure d’idéaux-types, nombre d’associations vivant sans souci majeur dans un entre-deux satisfaisant, mais elle permet de pointer l’alternative dans laquelle se débattent aujourd’hui les associations pour mieux penser peut-être les voies à explorer, pour s’en échapper.
16La question est rendue encore plus sensible par le surcroît de tâches et de missions que la loi, la politique sanitaire, mais aussi l’organisation des programmes de recherche ou les actions de mécénat, infligent aux associations. L’établissement de partenariats avec des acteurs diversifiés suscite des interrogations sur le statut juridique de l’association. Certaines associations se posent par exemple des questions sur le statut des associations fixé par la loi de 1901 qui ne leur semble pas toujours adapté à des contrats complexes, avec une multiplicité de partenaires. D’autres explorent des agencements organisationnels nouveaux, par exemple les plateformes ou coalitions, qui permettent de segmenter les questions abordées et de se répartir les approches, tout en autorisant dans une même structure organisationnelle la coexistence de positions ou de problèmes hétérogènes.
17Le deuxième type de questionnement concerne la production et la diffusion de connaissances propres par les associations et collectifs. Les associations ont pu réaliser un important travail de recueil d’informations, de collation de données, de recueil d’expériences, de recensement ou d’inventaires de cas. Elles ont aujourd’hui le sentiment qu’elles ont acquis une certaine capacité de faire entendre le point de vue de leurs membres tant auprès des professionnels de la santé que des pouvoirs publics ; leurs préoccupations, appuyées par leurs connaissances propres, leur semblent mieux prises en compte. Leur compétence à rendre compte de l’expérience des malades ou des personnes concernées est parfois même si bien reconnue qu’elles peuvent se voir confier par les autorités sanitaires le rôle de formation des professionnels eux-mêmes. Pourtant, le type de connaissances propres qu’elles produisent et leur travail d’information restent confinés et ne viennent pas innerver la production scientifique. Aussi les associations et collectifs se posent la question de savoir quel chemin prendre pour faire en sorte qu’elles ne soient pas simplement considérées comme des pourvoyeuses d’information à la demande, mais qu’elles puissent contribuer à la redéfinition des problématiques de recherche, à la formulation de nouveaux questionnements, bref à toutes les procédures qui conduisent aux connaissances certifiées. Sous quelles conditions cette hybridation des savoirs deviendrait-elle possible ? Comment faire en sorte que les méthodes de recueil des informations par les associations ou par les collectifs, certes non académiques, n’empêchent pas les scientifiques et professionnels de les prendre en compte ?
18Le troisième type de questionnement porte sur le corps médical et sur ses réactions face à un patient informé, associé, connecté. Les interrogations les plus nouvelles ne se concentrent pas tant sur les relations entre associations et professionnels, qui commencent désormais à être balisées, même si, on le verra, elles ne sont pas toujours simples et paisibles. Plus compliquées, et moins étudiées, restent les transformations possibles de la relation entre le médecin particulier et son patient, partie prenante d’une association ou d’un collectif. Comment faire en sorte que leur colloque singulier tienne compte des éventuelles nouvelles compétences du malade sans pour autant rompre la confiance du patient envers son médecin et sans non plus provoquer la défiance et le rejet du praticien, bousculé dans sa répartition traditionnelle des savoirs et des rôles ? La question est rendue encore plus aigue par l’hyperspécialisation de la médecine qui fait que, pour nombre de maladies particulières, le malade, équipé par son collectif, peut très vite devenir plus compétent, mieux informé des dernières recherches et des traitements pratiqués ailleurs, que son médecin de famille. Cette préoccupation est forte chez les associations et engage de nombreuses réflexions.
19Point de réponse, on le voit, à ces questionnements. Ils ouvrent des pistes que les associations et collectifs explorent aujourd’hui et dont les chapitres que l’on va lire rendent compte. Nous, chercheurs, avons beaucoup appris de ces rencontres : ces trois types de questions ne nous seraient pas apparues avec autant de netteté si nous n’avions pas pu écouter les associations. Qu’elles en soient ici chaleureusement remerciées. Nous espérons aussi que ces groupes de discussion ont permis aux associations et collectifs présents de mieux connaître les expériences et points de vue de leurs collègues, et peut-être leur ont-elles même fourni l’occasion de renforcer encore leur capacité réflexive. Nous espérons, enfin, que cet ouvrage rend visibles pour ses lecteurs les nouveaux défis que le milieu associatif se donne.
© Presses des Mines, 2009