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Se mobiliser pour la santé

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Madeleine Akrich
, 
Cécile Méadel
, 
Vololona Rabeharisoa

Avant-propos

Travailler avec les associations !

Dominique Donnet-Kamel et Jacqueline Delbecq

Texte intégral

1Cet ouvrage porte un regard original sur le monde des associations. En leur donnant directement la parole, il fait vivre leur diversité, mais aussi leur vitalité, leur dynamisme et leurs évolutions. Parce qu’il articule cette parole avec une réflexion de sciences sociales et humaines, il contribue à dégager un certain nombre de lignes de force particulièrement intéressantes. C’est sur deux d’entre elles que nous nous arrêterons dans cet avant-propos, en apportant à notre tour une parole liée à l’expérience d’une action menée au sein de l’Inserm depuis 2003. C’est en effet à cette date que l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) a entamé une réflexion sur ses relations avec le monde des associations de malades, des personnes handicapées et de leurs familles a constitué le GRAM : défini au départ comme « groupe de réflexion sur les associations de malades », il s’est très vite transformé – après la publication d’un rapport qui prônait une ouverture réelle de l’institut au dialogue et au partenariat avec les associations – en « groupe de réflexion avec les associations de malades » ; intégrant aujourd’hui des représentants de neuf associations aux côtés de chercheurs et de responsables opérationnels de l’Inserm, le GRAM mène des réflexions stratégiques sur le partenariat entre l’Institut et le monde associatif et propose des actions dont il assure le suivi. Parallèlement, a été créée la Mission Inserm-Associations qui joue un rôle d’interface entre les associations et les chercheurs de l’institut dont, rappelons-le, les travaux concernent toutes les dimensions de la santé humaine, de la biologie la plus fondamentale aux recherches sur les mécanismes des maladies, sur les voies nouvelles de thérapies, et sur les dimensions de la santé à l’échelle des populations.

2Compte tenu de l’expérience que nous venons d’évoquer, l’information apparaît comme une première ligne de force dans cet ouvrage et un enjeu central pour les associations. On constate que les associations ont une activité intense dans ce domaine, dont les sites web ne représentent que la partie visible ; en effet, elles déploient nombre d’activités – publications diverses, réunions et conférences – qui intègrent les résultats des travaux de recherche sur les maladies et les diffusent vers des publics très diversifiés. L’ouvrage révèle cette activité intense, et son grand mérite est d’éclairer en profondeur les motivations qui sont en jeu. Il met en évidence une ambivalence profonde des malades vis-à-vis de l’information : elle est source d’angoisse et de stress, elle peut être également source de compréhension et d’espoir. Pour les associations, l’information permet de créer la distance dont les malades ont besoin pour se réapproprier leur vie et devenir les acteurs de leur prise en charge. L’information, qui rend accessible et compréhensible la démarche de rationalité de la recherche, trouve ainsi un sens profondément humain. C’est un message important pour les professionnels, parfois ambivalents vis-à-vis de l’information, voulant la contrôler de manière drastique et la percevant comme une menace pour leur autorité.

3Le GRAM est sensible à cette question de l’information qui a été au cœur de ses réflexions. La nécessité exprimée par un certain nombre d’associations de s’approprier les concepts, les méthodes et les outils scientifiques, renforce notre conviction et nous incite à aller de l’avant dans un travail engagé ces dernières années : pour améliorer l’échange d’information et de connaissances entre chercheurs et associations, le GRAM s’est attelé à mettre en place plusieurs dispositifs qui permettent aux associations de renforcer leurs compétences et de construire leur champ d’expertise. Plus de 200 associations ont suivi nos ateliers de formation qui portaient aussi bien sur la recherche d’informations que sur la lecture des protocoles de recherche.

4L’ouvrage met aussi en lumière le désir très fort des associations d’entrer dans un véritable dialogue avec les chercheurs ; nous l’avons constaté lors des rencontres débats organisées à l’Inserm afin de créer un courant d’échange réciproque de savoirs entre les associations et les chercheurs. Ces rencontres ont été mises en place dans le cadre des programmes nationaux de recherche que l’Inserm coordonnait jusque très récemment et, point important, dans la gouvernance desquels étaient impliquées les associations. Le choix des thématiques par les associations, la remontée des interrogations via les blogs, représentent des étapes préalables à la tenue de rencontres avec les scientifiques et de débats avec eux. Cette approche « participative » des échanges est sans doute l’une des voies les plus intéressantes à poursuivre : les prises de position mises en avant dans ce livre nous y engagent.

5Nous sortons aussi confortées dans les impressions que nous retirons de nos échanges avec les associations : en effet, celles qui s’expriment ici soulignent combien les rencontres avec d’autres associations, lors des diverses réunions auxquelles elles participent à l’Inserm ou ailleurs, sont enrichissantes. Elles leur permettent de confronter leurs points de vue au-delà de leur strict champ d’action et font surgir des questions transversales échappant à l’approche par pathologie.

6L’ouvrage donne une place importante à certaines préoccupations plus difficiles à appréhender par la recherche comme, par exemple, les signes précoces de certaines maladies, la fatigue, les effets du stress, Se mobiliser pour la santé les effets secondaires des thérapies sur la qualité de vie, les effets de l’environnement sur la santé. Pour nous, qui nous situons à l’articulation entre les associations et les chercheurs, la traduction en termes de recherche de ces préoccupations représente, pour les années à venir, un enjeu difficile et néanmoins crucial. Des rencontres organisées entre les associations et les groupes d’expertise collective, dans les domaines des psychothérapies, des troubles des apprentissages, des chances de survie dans le cancer, de la maladie d’Alzheimer, ont permis de faire émerger, pour les experts, des champs nouveaux d’interrogation.

7La seconde ligne de force qui s’impose à la lecture de l’ouvrage est, sans aucun doute, la nécessité d’une représentation des associations dans les instances de recherche. Il est indispensable que les associations soient des acteurs à part entière dans les structures de décision à propos des politiques de recherche, des stratégies et de choix des grands axes thématiques. L’ouvrage montre que les associations y sont attachées, en même temps qu’elles s’interrogent sur les façons d’exprimer au mieux et de faire prendre en compte leurs intérêts. L’Inserm a proposé aux associations d’être membres de comités décisionnels dans la recherche clinique ; elles participent aussi aux comités stratégiques des programmes nationaux de recherche. D’autres exemples existent notamment à l’agence nationale de la recherche sur le Sida, mais également dans des institutions de recherche étrangères comme les National Institutes of Health américains. Le GRAM a pour objectif que les associations s’inscrivent de manière visible dans la gouvernance des nouveaux instituts thématiques que l’Inserm met en place. Reste à élaborer les moyens et les règles pour la réalisation de cet objectif. Il s’agit là d’une dimension politique nouvelle dont l’ouvrage nous fait percevoir le caractère absolument crucial.

Auteurs

Responsable de la Mission Inserm Association

Membre du GRAM

© Presses des Mines, 2009

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