1Les réseaux de santé se sont constitués pour réduire les risques de santé de la population et dépasser certaines limites du système français, notamment celles liées à une mauvaise prise en charge des populations défavorisées. L’offre de soins est parfois très segmentée et l’accompagnement du patient dans sa trajectoire de soins n’est pas toujours satisfaisant. L’idée de travailler en réseau peut correspondre à plusieurs objectifs différents. On lit dans un document de l’URCAM Ile-de-France1 : « Il n’existe pas une définition de ce qu’est un réseau de soins, qui aurait été donnée par la Loi ou le Règlement. Ce qui pouvait constituer a priori une lacune a cependant permis une appropriation du concept par l’ensemble des acteurs qui œuvrent dans le domaine des réseaux : les promoteurs, dans le cadre du montage d’un projet, les instances représentatives, dans celui du soutien aux démarches des promoteurs, se sont ainsi construits leur propre définition du réseau »2.

2Le législateur, justement, a fini par arriver à une définition assez large, couvrant pratiquement tous les cas envisageables, dans la loi L6321-1 du 4 mars 2002 :

3« Les réseaux de santé ont pour objet de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment de celles qui sont spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités sanitaires.

4Ils assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l’éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic que des soins. Ils peuvent participer à des actions de santé publique. Ils procèdent à des actions d’évaluation afin de garantir la qualité de leurs services et prestations. » On notera que cette définition porte sur les finalités des réseaux, non sur leur constitution ou leurs règles de fonctionnement contrairement à celle de l’ANAES3 qui, de son côté, donne dans son Manuel d’accréditation, une définition elle aussi assez large mais qui fait mieux ressortir le rôle des acteurs et institutions :

5Un réseau est :"une forme organisée d’action collective apportée par des professionnels en réponse à un besoin de santé, à un moment donné, sur un territoire donné, transversale aux institutions et aux dispositifs existants composés d’acteurs : professionnels des champs sanitaire et social, de la ville et des établissements de santé, associations d’usagers ou de quartier. La coopération des acteurs est volontaire et se fonde sur la définition commune d’objectifs. L’activité comprend la prise en charge de malades mais aussi des activités de prévention collective et d’éducation pour la santé".

6En somme, le réseau de santé est un système horizontal qui permet de créer du lien entre les organisations, de mieux articuler les pratiques des acteurs professionnels en les faisant dialoguer. Il favorise l’introduction de l’informel dans le formel. Notre objectif est de nous interroger sur le type de liens sociaux à l’œuvre dans la création et dans le fonctionnement de ces réseaux de santé.

7En analysant la manière dont s’est constitué le collectif, les modalités de son fonctionnement, on pourra rendre compte des normes et des valeurs dont il est porteur, des liens qui unissent les participants. Nous ferons porter notre analyse notamment sur la composition du groupe, son caractère homogène ou hétérogène, le caractère ouvert ou fermé du réseau, la question de la durabilité des liens et leur nature (confèrentils aux membres une certaine indépendance ou non ?).

8Il est important de situer les réseaux que nous avons étudiés. En effet, les travaux existant sur la construction des réseaux de santé en France font état d’une grande diversité d’objectifs et de contextes. Une partition importante s’organise en fonction de la cible de départ des réseaux. Certains réseaux se créent pour servir les professionnels et être un appui dans leurs pratiques. Cette démarche concerne particulièrement les réseaux créés autour de la prise en charge du SIDA. Leur objectif était de permettre aux médecins de recevoir une formation complémentaire, et d’avoir la possibilité de discuter autour du dossier ou des problèmes spécifiques de malades [Bungener et Poisson-Salomon, 1998]4.

9Mais d’autres réseaux ont été construits à l’initiative des institutions dans la perspective d’une transformation des modalités de l’offre de soin pour la population, l’objectif de santé publique étant d’améliorer le soin et de renforcer les démarches préventives. Les réseaux dont il sera question ici se situent dans cette orientation [Bercot et De Coninck, 2006]. Nos investigations ont porté sur deux réseaux, un réseau de soins, réseau de ville situé en banlieue parisienne et un réseau de cardiologie, réseau ville-hôpital situé dans une ville de taille moyenne. Le réseau de ville est un réseau santé public orienté vers la prévention et la prise en charge du mode de vie. Le réseau ville hôpital est un réseau destiné à éduque- 0r les modes de vie et les comportements des malades, ainsi qu’à donner du soin à des malades atteints d’insuffisance cardiaque.

10Après avoir précisé les objectifs des réseaux étudiés, nous verrons que leur organisation confère aux acteurs des places et des rôles différents. Une distinction doit être opérée entre le noyau central et ce que l’on pourrait appeler le deuxième cercle. Dans un troisième temps nous analyserons la question du lien social. Nous donnerons notamment des indications de méthode et dirons à partir de quelles considérations, (en effectuant quels arbitrages dans l’analyse de la complexité du réel) nous avons classé ces deux réseaux dans le type sociétaire. Quant au rôle des TIC dans le fonctionnement et l’évolution de ces collectifs, nous verrons que les modalités de communication à distance privilégient le téléphone ; le dossier écrit du patient restant un outil essentiel d’interface.

11Mais avant d’aborder la question du choix de catégorisation du réseau entre sociétaire et communautaire, il est nécessaire de mieux rendre compte des conditions de mise en œuvre de ces réseaux.

1. LES OBJECTIFS DES RÉSEAUX : AMÉLIORER L’OFFRE DE SOIN

12Ces réseaux s’organisent autour d’un système de transmission et de communication des informations – savoirs factuels concernant l’état du malade –, des analyses et des interprétations de différents types de situations ; ils permettent ainsi de construire des protocoles de soin partagés. Ils ont également comme objectif de constituer des recouvrements d’intervention. Chaque intervenant s’assure – si l’état de santé du patient ou sa situation sociale le nécessite – que le malade sera bien accueilli par un confrère, il l’introduit auprès d’autres professionnels, contacte éventuellement une association qui accompagnera le patient dans ses démarches. Des relais sont organisés pour s’assurer de la continuité de trajectoire d’aide ou de soin. Aide et éducation à l’attention des soignants et des soignés sont des points forts d’amélioration du service au malade.

13Voyons plus précisément quels sont les objectifs mis en œuvre par ces deux réseaux, qui sont des réseaux relativement anciens (né en 1992 pour le réseau de ville, né en 1998 pour le réseau de cardiologie ; date de notre enquête 2001).

1.1. Le réseau de cardiologie

14L’enjeu de ce réseau est l’amélioration de la prise en charge des insuffisants cardiaques5. Actuellement, cette prise en charge est trop marquée par des situations d’urgence et par un appel parfois inadéquat aux structures hospitalières. Par manque de soutien à leur domicile, des patients « qui vont bien » recourent à l’hospitalisation, tandis que d’autres attendent trop et doivent être admis en urgence en diminuant ainsi leur espérance de vie.

15La nouvelle organisation est en fait une réponse à plusieurs types de problèmes : les malades insuffisants cardiaques ont une grande fragilité qui conduit à les réhospitaliser fréquemment, dans des conditions parfois difficiles. Par manque de lits, ils patientent au service des urgences dans lequel ils sont accueillis. Ceci se traduit par un mauvais accueil du patient mais aussi par des coûts importants d’hospitalisation, celle-ci étant plus onéreuse que le maintien du malade à domicile. Un des objectifs de l’hôpital est de diminuer la durée et le nombre d’hospitalisations. L’atteinte de ces objectifs passe par ce que les médecins appellent « l’éducation du malade ». Cette éducation doit lui permettre de mieux analyser son état pour doser ses efforts, et adapter son mode de vie et ses consommations à son état de santé. Il existe une diversité de démarches d’éducation pratiquées par les hôpitaux. Ainsi, dans un hôpital parisien, les malades ont d’abord été informés par un ou deux entretiens. Le médecin en colloque singulier dispensait des conseils au malade. Puis ce même hôpital a créé des petits groupes de malades et leur a dispensé quelques après midi d’informations, cette formation étant accompagnée d’un support écrit de référence (brochure illustrée). Le choix effectué par le réseau de santé dont il est question ici est très différent. Le parti pris consiste à penser que la formation du malade nécessite du temps et qu’elle ne peut s’acquérir valablement que si elle est dispensée dans le contexte de vie de tous les jours, c’est-à-dire avec une formation au domicile.

16Le réseau est conçu pour permettre de construire une transition entre l’hôpital et le domicile. Après un séjour en hôpital, il est nécessaire de bien préparer la sortie des patients en assurant un suivi au niveau de la diététique autant que de la médecine de ville. Les conditions de vie à domicile des patients doivent également être examinées afin d’éviter, par exemple, une réhospitalisation rapide pour cause de panique. Pour ce faire, ils seront pris en charge à leur sortie de l’hôpital par le réseau. Cela signifie un accompagnement dès la fin du séjour à l’hôpital, des dialogues avec le malade et la famille, un diagnostic de faisabilité concernant la possibilité d’un retour à domicile, avec l’appui d’un infirmier référent. Une fois qu’ils seront sortis de l’hôpital, cet infirmier leur rendra visite chaque jour pendant plusieurs semaines. Son objectif est d’associer les patients au diagnostic et de les rendre capables de repérer les malaises liés à la nervosité et ceux liés à une défaillance. Ils seront progressivement autonomes pour suivre, à intervalles réguliers, des paramètres qui peuvent servir d’alerte (prise de poids, tension, etc.).

17En outre, la formation des généralistes peut être améliorée grâce aux collaborations qui se nouent avec les cardiologues. Cette orientation est essentielle. Même si les protocoles thérapeutiques évoluent rapidement, le généraliste occupe une place particulière auprès des malades, notamment en cas de pathologies multiples (cas fréquent pour des personnes âgées). L’articulation des pratiques des cardiologues de ville avec les cardiologues hospitaliers se réforme progressivement avec le réseau. D’une manière générale, la circulation de l’information entre les différents intervenants demande à être améliorée (accès rapide au dossier en toute circonstance, par exemple).

18Le réseau, tel qu’il a été mis en place dans cette ville moyenne, s’est appuyé sur les moyens institutionnels de l’hôpital. C’est en effet par ce biais qu’il était le plus facile d’obtenir les moyens nécessaires en personnel et en logistique.

1.2. Le réseau de ville, prévention et santé

19L’objectif du réseau ville de banlieue est quelque peu différent. Il est orienté vers la prévention et la santé et non uniquement vers le soin autour d’une maladie. Le réseau est né d’une initiative de la municipalité, très vite relayée par les professionnels : des médecins, des infirmières, des kinésithérapeutes, la Protection Maternelle et Infantile mais aussi des habitants du quartier qui ont organisé leur action dans une association. Les acteurs ont la volonté de promouvoir une nouvelle approche de la santé en intégrant notamment le mode de vie dans le soin.

20Ce réseau peut être considéré comme un dispositif mis à disposition, un « standard » démultiplié qui informe et accueille. Il intervient dans la proximité et construit ses interventions de manière pragmatique en fonction des problèmes locaux. Par exemple, en hiver, beaucoup de bronchiolites se développent. Il est apparu nécessaire de faire repérer le développement de ces bronchiolites par les mères afin de désengorger les urgences de l’hôpital.

21Cela se traduit par leur formation, afin qu’elles repèrent la nature du problème, qu’elles anticipent le bon geste. Cela s’est accompagné aussi de la création d’une permanence du kiné. Autre exemple, les familles qui sont mal logées et vivent dans des conditions insalubres ne vont pas forcément spontanément requérir l’aide à laquelle elles ont droit. S’adresser à une administration reste complexe. Cette question avait déjà fait l’objet de mesures et de création de nouvelles organisations à l’occasion de la mise en place de la loi contre l’exclusion6. Les personnes démunies, assaillies de problèmes divers à résoudre, doivent affronter les rouages de l’administration dans des conditions sociales et psychologiques difficiles. Même lorsque l’administration fonctionne bien, ces personnes ne savent pas construire leurs démarches, les mener à terme et les poursuivre jusqu’à obtenir satisfaction. D’où ce besoin de médiateurs que sont les habitants relais, regroupés en association, qui les aident à construire leur dossier et qui les accompagnent vers l’administration.

22Le cadre de cette cité est particulier. Beaucoup de malades bénéficient de la couverture maladie universelle et les médecins reçoivent un paiement différé. Pour surmonter les problèmes et trouver des solutions, le réseau apparaît comme un moyen opportun.

23Mais ce recours au collectif est un apprentissage et n’est pas définitivement acquis.

24La coopération et le lien social sont en permanence à reformer.

Tableau 1. Comparaison des objectifs des deux réseaux étudiés

2. UNE ABSENCE D’HOMOGÉNÉITÉ : LE RÉSEAU COMME EMBOÎTEMENT DE CERCLES

25Au sein de ces deux réseaux empiriques, nous avons identifié deux sous-structures qui dessinent deux cercles : au centre, le noyau organisateur et actif ; un second cercle est composé des acteurs non permanents, mais qui coopèrent lorsque certains évènements adviennent.

2.1. Le noyau

26Pour parler de ces deux sous-structures nous ferons référence aux pratiques quotidiennes et aux interventions concrètes des acteurs7.

27Le premier cercle constitue un noyau central qui se caractérise par la stabilité et la permanence des acteurs qui ont le plus souvent construit, animé, fait aboutir le projet. De ce fait, les « valeurs » qui ont présidé à la création du réseau sont des références fortes pour les acteurs de ce noyau central. Qui compose ce noyau central ? La composition des noyaux des deux réseaux, les statuts de leurs acteurs sont sensiblement différents.

28La création du réseau de ville est issue de nombreuses discussions sur la manière de mieux traiter les problèmes de santé de la population du quartier. Le périmètre du réseau est plus large que celui du groupe des professionnels de santé, il associe aussi l’association regroupant des usagers (les habitants relais) et d’autres acteurs : PMI, maison des services publics, association animée par les usagers. La participation au réseau est volontaire ; elle est liée à une certaine conception du métier. Les professionnels sont certes présents, mais au même titre que l’association qui est une émanation de la population.

29Dans une configuration habituelle, faite de multiples guichets, la personne est, selon les interlocuteurs, tantôt considérée comme usager lorsqu’elle s’adresse au service public, tantôt comme client lorsqu’elle fait l’objet d’une demande solvable (lors d’une consultation auprès d’un médecin libéral par exemple) ; elle passe ainsi d’un type de relation de service à l’autre au fil de ses besoins, elle construit l’expression de sa propre demande.

30De plus, les acteurs du réseau prennent pour partie en charge la manifestation des besoins de la personne, l’aident à les exprimer sous forme d’une demande repérable par les professionnels et institutions. Les professionnels aident l’usager à manifester ses besoins, à oser dévoiler ce qu’il tait, à verbaliser et analyser sa situation dans sa globalité. Ainsi, une personne qui n’ose pas requérir les soins de l’hôpital, trouvera un soutien auprès de l’association qui l’incitera à effectuer la démarche voire l’accompagnera. Une personne qui consulte un médecin peut présenter une pathologie liée à des conditions de vie difficile. Soigner la personne peut consister à lui prescrire des médicaments pour l’aider à dormir par exemple. Cela peut aussi consister à l’orienter vers l’association qui l’aidera à résoudre ses problèmes en l’accompagnant dans ses démarches auprès des différents organismes sociaux. Les professionnels appartenant à ce réseau se coordonnent donc avec les autres intervenants, veillent à leur passer le relais. Pour effectuer ce relais, aucun dossier n’est à proprement parler partagé ; chacun produit ses propres documents permettant de construire la mémoire de ses interventions et de l’histoire de la personne. Cependant, le téléphone est un outil très utilisé par le médecin et l’infirmière, mais aussi par les membres de l’association. La communication orale permet plus qu’une information, elle permet un échange d’arguments et une véritable discussion sur la situation d’une personne. « L’accusé de réception » est immédiat ; il est plus aisé de vérifier une bonne réception du contenu que si l’échange avait lieu par écrit. Il est possible aussi de téléphoner en présence de la personne qui exprime un besoin, afin de l’associer à la démarche. Ainsi, se créent des échanges entre professionnels de santé mais aussi entre ces professionnels et les institutions ou acteurs qui peuvent jouer un rôle dans l’amélioration des conditions de vie des personnes.

31Dans le cas du réseau de cardiologie ville-hôpital, les membres permanents sont des professionnels de l’hôpital ou de l’hospitalisation à domicile (médecins, infirmiers, assistante sociale). Ce sont eux qui gèrent le malade et sa trajectoire au moment où il intègre le réseau à sa sortie d’hôpital.

32Le noyau du réseau de cardiologie s’appuie sur les acteurs de l’hôpital et sa configuration est à la fois verticale et horizontale à l’inverse du réseau ville où aucune hiérarchie ne se manifeste entre les différents intervenants. Les positions verticales sont marquées par le fait que les acteurs ont des statuts différenciés. En effet participent à ce réseau un professeur chef de service et un médecin gérontologue, une assistante sociale, un infirmier. Le noyau du réseau de cardiologie est constitué uniquement de professionnels.

33Autre différence, au sein du noyau de cardiologie, certains des acteurs se déplacent au domicile des patients. Le téléphone portable est donc un moyen très utile pour communiquer les informations à distance, pour prendre un rendez-vous pour un patient, pour appeler le laboratoire d’analyse, afin de connaître la date de livraison des résultats d’analyse. Le téléphone portable permet de mieux communiquer, prévenir d’un retard, informer sur un délai. Pour se transmettre les informations concernant le dossier du malade, le dossier papier reste l’élément le plus utilisé. Dans quelques services hospitaliers, il existe un dossier sur support électronique, les visites s’effectuent avec un micro ordinateur portable.

Tableau 2. Composition du noyau central

2.2. Le deuxième cercle

34Le deuxième cercle désigne les acteurs qui participent de manière provisoire au réseau de santé.

35Dans le réseau de soins, ce sont des habitants ayant un besoin particulier, affrontant des événements pour lesquels le réseau peut se mobiliser. La visibilité du réseau n’est pas toujours évidente. Les habitants ignorent d’ailleurs parfois que leur interlocuteur fait partie d’un réseau car ce réseau ne s’affiche pas nécessairement en tant que tel. Certes l’association des habitants est repérable de manière institutionnelle, mais en revanche, il peut être difficile pour le malade de savoir que son médecin travaille en réseau, s’il est nouveau venu dans le quartier et si son problème, par exemple, n’exige pas de faire appel au réseau. Le réseau n’est alors visible que lorsqu’il se met en action pour un évènement ou une personne particulière. Ceux qui viennent se faire soigner ou requérir les services des différentes organisations mises en place traversent le réseau et ne font que passer ; ils n’ont pas forcément conscience de l’esprit qui préside à sa création.

36Dans le réseau de ville-hôpital, on peut distinguer deux types de rapport au réseau dans le deuxième cercle : les malades d’une part, les intervenants professionnels d’autre part. Les médecins de ville (généralistes ou spécialistes) gravitent autour du réseau tels des satellites. Ils n’ont un contact avec le réseau que dans la mesure où les malades qui font partie de leur clientèle bénéficient d’une prise en charge par le réseau. C’est lorsque leurs malades entrent dans le réseau, qu’ils sont amenés à participer ainsi de manière provisoire. Ils sont le plus souvent sollicités par les acteurs du noyau central qui leur proposent d’admettre leur malade dans le protocole de soin et d’éducation du réseau. Le nombre de places est limité, les conditions et protocoles d’admission précis. Les conditions d’accès sont à la fois médicales et sociales. En effet, le malade doit pouvoir demeurer chez lui sans risque majeur et dans des conditions de confort satisfaisantes.

Tableau 3. Le deuxième cercle des réseaux

37L’accès aux deux réseaux est donc très différent. Le réseau de soins apparaît très ouvert pour les malades, chaque habitant ou malade peut y entrer de manière provisoire. À l’inverse, de par sa nature, le réseau de cardiologie est conduit à effectuer un choix des entrants en fonction des pathologies et des besoins du patient notamment de son mode de vie. Il apparaît ainsi à ouverture finalisée.

38On peut caractériser les liens de deux manières : en les rapportant à leur structure [Granovetter, 2000], et en les rapportant à leur contenu.

39La structure se caractérise par une forte collaboration entre les individus qui constituent le noyau. Une collaboration s’établit entre chaque membre du noyau et des membres du deuxième cercle.

40Le contenu des liens peut être de nature différente. Rappelons la définition qu’en donne Granovetter. « La force d’un lien est une combinaison (probablement linéaire) de la quantité de temps, de l’intensité émotionnelle, de l’intimité (la confiance mutuelle) et des services réciproques qui caractérisent ce lien (il suppose dans ce texte que les liens sont positifs et symétriques) ». Dans ces réseaux, des liens forts se développent au niveau du noyau. Les membres du noyau se connaissent bien et se fréquentent quotidiennement. Ils socialisent leurs difficultés dans le travail en se demandant mutuellement conseil. Ils discutent et négocient les solutions à mettre en œuvre en dévoilant leurs hésitations, leurs doutes, les difficultés qu’ils ressentent à assumer telle ou telle situation. La confiance dont ils s’honorent mutuellement repose sur une histoire partagée comme nous allons le voir. Ils montrent une solidarité pour affronter et résoudre les difficultés des usagers / clients ; celles-ci deviennent celles de l’ensemble des collègues qui coopèrent pour trouver des solutions viables.

41Des liens plus faibles se développent entre les membres du noyau et les membres du deuxième cercle. Cette lecture d’une organisation en termes de cercles pourrait être généralisée à d’autres types d’organisations. Le noyau peut ainsi devenir une appellation qui désigne le centre de toute activité, à un moment et dans une perspective donnée. Les cercles périphériques apparaissent alors comme des référents ressources ou partenaires plus épisodiques.

3. COLLECTIF DE TYPE COMMUNAUTAIRE OU SOCIÉTAIRE ?

42Après avoir présenté les réseaux empiriques de santé, venons en à la manière dont nous avons raisonné pour les situer dans la typologie présentée au chapitre 1. Nous avons choisi de les situer dans le type sociétaire. Nous allons restituer les critères qui ont présidé à ce choix en les illustrant à partir du réseau de ville. Ce réseau s’appuie sur des valeurs fortes et on pourrait de ce fait hésiter sur la manière de le référer à un idéal type. Après avoir rappelé les valeurs spécifiques autour desquelles il s’organise, nous dirons pourquoi cela ne nous a pas paru suffisant pour l’inscrire dans la catégorie des collectifs communautaires. Nous consacrerons un court paragraphe au réseau de cardiologie.

43Pour caractériser cette appartenance, nous nous attacherons au noyau central, aux acteurs qui accompagnent le projet dans la durée.

3.1. Un réseau auto-constitué et des valeurs

44Des valeurs fortes du noyau central du réseau de ville et le fait qu’il se soit auto constitué plaideraient pour une désignation en termes de collectif communautaire. En effet, ce réseau est né d’une référence à la conception communautaire canadienne de la santé. Deux dimensions caractérisent cette approche : la manière de définir la santé, mais aussi la manière de faire vivre, dans la pratique professionnelle, une relation entre santé et mode de vie.

45Nous ne reprendrons pas ici les différentes conceptions existantes de la santé, mais il nous semble intéressant de revenir sur la charte d’Ottawa car ceux qui évoquent la santé communautaire, et plus particulièrement les membres de ce réseau de ville, s’y réfèrent8. Cette première conférence internationale adopte une charte pour la promotion de la santé « la charte d’Ottawa positionne la santé en tant que partie d’un système complexe, diversifié, en interaction permanente, qui nécessite des interventions intersectorielles et participatives ». Cette approche met en évidence l’influence de plusieurs types d’acteurs (environnement, personne, professionnels de santé). La promotion de la santé suppose donc une intervention de ces différents niveaux (et sur ces différents niveaux). Le document définit la promotion de la santé autour de quatre axes qui sont autant de conceptions de la santé et de la manière de la servir en termes d’orientations politiques.

1. La santé est analysée comme liée aux contextes ; certains environnements (politiques, économiques, sociaux, culturels) et certains comportements notamment le mode de vie y contribuent de façon significative. La maladie est ainsi replacée dans le contexte social. « Les soignants ne soignent pas l’organe mais la personne ». Cette remarque est aussi celle qui est faite par ailleurs par les acteurs au sein de l’hospitalisation à domicile. Le réseau instaure une rupture dans la conception du soin. Soigner la personne et non l’organe suppose une médecine qui s’intéresse à la fois à la dimension psychologique et sociale.
2. La promotion de la santé suppose également de favoriser le décloisonnement interprofessionnel et inter-institutionnel. Cela s’exprime par un partenariat, une action coordonnée des différentes institutions des secteurs sociaux et médicaux. « Promouvoir la santé, c’est se focaliser sur les gens bien concrets, leur situation et leurs besoins, leur environnement physique, mental et social plutôt que sur un problème médico-social et une population considérée essentiellement sous l’angle des grands nombres » (un médecin du réseau).
3. Dans cette perspective, les facteurs de développement de la santé ne sont pas uniquement médicaux. Des stratégies sont développées pour améliorer la gestion du bien être. Elles concernent les politiques publiques, la mise en œuvre de milieux favorables, le développement des aptitudes personnelles, la réorientation des services de santé, enfin le renforcement de l’action communautaire.
4. La charte définit la promotion de la santé comme un « processus » donnant les moyens et permettant aux populations d’assurer un plus grand contrôle sur leur santé et ainsi l’améliorer. L’intérêt de cette représentation est d’introduire une vision dynamique alors qu’antérieurement la santé était conçue comme un « état ».

46La configuration du travail en réseau est une réponse pragmatique. Elle conduit à associer le public de manière différente. Parmi les axes de promotion de la santé, on retrouve le renforcement de l’action de la population : « la promotion de la santé procède de la participation effective et concrète de la communauté à la fixation des priorités, à la prise de décisions et à l’élaboration des stratégies de planification, pour atteindre un meilleur niveau de santé. La promotion de la santé puise dans les ressources humaines et physiques de la communauté pour stimuler l’indépendance de l’individu et le soutien social et pour instaurer des systèmes souples susceptibles de renforcer la participation et le contrôle du public dans les questions sanitaires. Cela exige l’accès illimité et permanent aux informations sur la santé, aux possibilités de santé et à l’aide financière » [Bury, 1988]. La pratique communautaire suppose de renforcer les capacités d’expertise des individus et des groupes sur les questions de santé, c’est à dire d’aider à la constitution d’un certain nombre de savoirs concernant les modes de vie, les manières de se soigner ou de prendre soin de soi. Elle suppose aussi que les acteurs divers puissent accéder à la construction démocratique de la définition de santé et des conditions de vie saine. Cela suppose également l’aménagement et l’évaluation de toute politique. L’approche communautaire est aussi définie par certains auteurs comme une pratique favorisant un système de solidarité et de dialogue ; dialogue « horizontal, entre pairs, vertical – entre couches sociales, catégories socioprofessionnelles – ou tranches d’âges, dialogue inscrit dans la durée et donc bâti pour tenir compte des générations précédentes ou à venir. » [Bantuelle, et al., 1998a].

47Le réseau apparaît ainsi comme la construction de valeurs et de pratiques indissociablement liées situant la personne (et non la maladie) au cœur des préoccupations des membres du réseau. Cette charte reconnaît explicitement l’existence d’un savoir expérientiel de la personne c’est à dire ses propres capacités à améliorer sa situation sanitaire. Le réseau d’intervention reconnaît donc non seulement les personnes concernées, mais leur entourage ainsi que des acteurs autres que les professionnels de santé. On est ainsi face à des propositions qui tendent à ne pas dissocier l’intervention des experts et des profanes, mais à les articuler en complémentarité.

48Revenons à la définition exposée dans le premier chapitre de cette partie, concernant le collectif communautaire. Nous avons vu que les valeurs imprègnent les modalités de l’action. Une révolution s’opère concernant la place attribuée au malade et à ceux qui l’entourent dans la construction de l’offre de soin. Une référence à un courant d’idées tente de prendre corps dans l’action. Les références communes sont associées à des négociations et discussions sur les cas, mais aussi sur les pratiques au sein du noyau de l’organisation.

49Cependant, la définition que nous proposons collectivement dans cet ouvrage pour évoquer la communauté en tant qu’idéal type est plus précise. Notre idéal type repose sur la ressemblance des acteurs de la communauté, ce qui en fait un groupe relativement homogène et fermé. De ce fait, accéder à la communauté revient à être intégré selon certaines règles ou procédures permettant de caractériser l’entrée. Or, ce n’est pas le cas dans le noyau que nous venons de présenter. Il est composé de profils très hétérogènes en termes de statut (professionnels, non professionnels). On ne peut donc évoquer l’auto reproduction d’une communauté d’acteurs se ressemblant. Le groupe organise des métiers très différents et n’est guère homogène puisque par son principe même il met en partenariat des acteurs aux profils et aux modalités d’intervention diversifiées. Pour ces raisons, on ne peut donc référer le réseau à l’idéal type communautaire.

3.2. Le réseau comme objectif de travail

50Si l’on pousse l’analyse un peu plus loin, on découvre que le réseau présente deux autres caractéristiques qui prévalent dans le modèle sociétaire figurant dans la typologie présentée au chapitre 1 : 1) Les liens ne sont pas uniquement construits autour du partage des valeurs mais sont orientés vers une amélioration des pratiques de travail ; 2) le réseau est ouvert.

3.2.1. Améliorer les pratiques de travail

51Ces valeurs s’expriment dans la construction des objectifs de coopération et d’organisation du réseau. Il s’agit de construire une cohérence d’intervention autour des personnes. L’approche coopérative suppose une transdisciplinarité et un décloisonnement des modes d’exercice.

52La conception du rôle du médecin, l’intérêt pour la personne du malade et son inscription sociale mettent en évidence une représentation non traditionnelle. En effet, le médecin n’est pas uniquement présent pour diagnostiquer et prescrire, il cherche à intégrer l’analyse des conditions de vie et de travail pour mieux percevoir l’origine des maux et envisager les modalités de soin. L’interlocuteur « du social » (membre d’une association, employé d’une administration…) favorise l’expression et peut orienter vers le médecin ou l’hôpital, aider à avoir accès aux soins. Cette conception valorise la socialisation des problèmes, elle crée un lien et des relais entre les différents intervenants, afin de ne pas laisser une dimension des problèmes sans solution et mieux coordonner les interventions de chacun. La complémentarité des interventions doit permettre une meilleure cohérence pour une prise en charge plus globale de la personne.

53Les pratiques des intervenants du médical et du para médical s’infléchissent vers une prise en compte plus systématique des conditions de l’environnement social, ceci afin de mieux percevoir l’origine des maux et envisager les modalités de soin. Les professionnels s’attachent à maintenir une forte écoute, une curiosité concernant les modalités de vie de la population du quartier. On pourrait parler ainsi d’une vigilance systématique. La démarche tente d’anticiper des difficultés que peut rencontrer le malade à suivre le traitement préconisé du fait d’un niveau de vie trop bas par exemple. Ainsi, le médecin téléphone lui-même à l’association pour mettre l’habitant en relation avec elle. De même, pour accélérer un soin ou mieux le personnaliser, il communique directement avec l’infirmière ou le kinésithérapeute par téléphone. L’explicitation orale de la consigne peut précéder la transmission par l’ordonnance. Cette démarche dans une pratique médicale fait habituellement figure d’exception. Elle est ici intégrée à la routine. Ce lien se fait non pas à la demande du patient mais de manière courante sur initiative du médecin. Elle fait partie d’une conception spécifique du métier.

54De leur côté, les interlocuteurs « du social » (membres d’une association, employés d’une administration…) favorisent l’expression du malade et facilitent son accès aux soins.

55Chaque intervenant du réseau joue un rôle de relais vis à vis des autres intervenants. Les modalités de cette coopération ne sont pas établies une fois pour toutes selon des protocoles, mais elles se forment en fonction des différents cas et des problèmes concrets. En conséquence, le travail en commun suppose un accord de la personne concernée dans la mesure où cela conduit à reconsidérer la question du secret médical. L’usager formule son accord afin qu’on le mette en contact avec une association, et qu’on informe des tiers sur son état de santé et les soins qu’il requiert.

56Les membres du réseau ne cherchent pas à gommer des différences d’intervention, mais plutôt à les fédérer, les mettre en cohérence pour le patient en explicitant les raisons, en adaptant les modalités d’intervention auprès du patient ou de l’habitant. Les intervenants discutent également leurs pratiques, ce qui suppose des explicitations, des justifications et des mises en cause. Il existe des références communes donc, mais peu de ressemblance dans les pratiques, du fait d’une division sociale du travail au sein du groupe.

57Cette différenciation, qui s’accompagne de discussions, oblige les participants à construire un dialogue adapté à cette diversité. Chacun déploie quotidiennement un régime d’action9 différent [Dodier, 1993a] qu’il entreprend de partager partiellement avec des personnes étrangères à ce régime d’action.

58Les professionnels du noyau développent de nouveaux apprentissages collectifs et individuels. Ainsi les infirmières apprennent progressivement à ne pas se substituer aux patients dans la préparation des médicaments mais à leur apprendre avec patience à les préparer eux-mêmes. Les assistantes sociales, lorsqu’elles font un diagnostic d’entrée dans le réseau, apprennent à considérer l’environnement dans sa dimension médicale. Au-delà de la résolution de problèmes pratiques, elles orientent volontiers l’usager vers l’accueil de la PMI10 ou vers les consultations médicales. L’orthophoniste entretient des liens avec le médecin scolaire : il s’appuie sur lui et sur les parents pour mieux analyser les résultats de son action.

59La coopération dans ces conditions nouvelles construit un lien entre acteurs qui trouve sa source dans le contenu des activités. Chaque activité suppose une coordination avec les autres activités (se transmettre des informations, partager une même évaluation, coordonner des actions vers un but commun, par exemple l’autonomie de la personne). Ce lien est également fondé sur une nouvelle intentionnalité des acteurs qui veillent à se comprendre et se coordonner. Les professionnels ainsi améliorent leurs pratiques et apprennent à les articuler à celles des autres acteurs, les autres professionnels mais aussi les usagers / clients.

3.2.2. Une organisation ouverte

60Une autre dimension nous conduit à « classer » ce type de réseau plutôt dans un collectif sociétaire que dans un collectif communautaire. C’est le fait que le réseau soit ouvert. Tel qu’il est conçu, tous les clients ou tous les usagers du quartier qui requièrent les services d’un professionnel ou de l’association peuvent s’adresser au réseau. De même, un nouveau professionnel arrivant dans le quartier peut facilement s’inscrire dans le réseau s’il partage la démarche que nous avons exposée plus haut.

61On constate également une déformation du réseau au fil du temps. De nouveaux acteurs apparaissent, d’autres sortent. Ainsi, des membres qui étaient antérieurement très actifs, restent des partenaires potentiels, mais ils ne sont actifs que dans certaines situations et ils « choisissent » différemment leurs partenaires. Certains, par exemple, ont refusé de continuer à travailler avec l’association des habitants du fait d’une perte de confiance. Le réseau, créé au départ sur de l’inter connaissance, connaît des transformations lorsque l’inter connaissance s’approfondit ou lorsque de nouveaux membres apparaissent moins fiables. On voit ainsi se dessiner des dynamiques diverses, tantôt des pertes de confiance et des ruptures de lien au sein du réseau ; tantôt au contraire on peut noter que les membres du réseau se ressourcent mutuellement pour entretenir les ressorts de l’action collective. Dans des situations particulièrement difficiles, la discussion et l’entraide permettent à ces professionnels d’affronter les incidents, voire la manifestation d’hostilités (un cambriolage, une agression…). Ainsi la dynamique du réseau, son ouverture et son élasticité ne lui confèrent pas les caractéristiques du collectif communautaire retenu dans la typologie.

62Ces éléments montrent que la séparation entre communautaire et sociétaire est très ténue. Dans les cas où les valeurs sont très présentes, il peut y avoir en effet une difficulté de classement. L’exemple que nous venons d’analyser montre que le cadre sociétaire n’est pas étranger aux valeurs. Certaines organisations sociales basées sur des relations sociétaires peuvent faire état de valeurs fortes.

3.2.3. Le réseau de cardiologie ville-hôpital

63Qu’en est-il du réseau de cardiologie ? Le noyau principal du réseau se situe dans l’hôpital. Cela génère des pratiques dans lesquelles les deux appartenances doivent s’articuler : position de salarié de l’institution et membre du réseau.

64L’action des salariés fait référence comme dans le précédent réseau à une conception non exclusivement médicale de la santé. Ils partagent également des valeurs communes et développent un sentiment d’appartenance fort au réseau. Les normes de fonctionnement du collectif sont explicites pour ce qui concerne les conditions d’entrée et de sortie des malades. Tout en partageant des valeurs, ils respectent des règles formelles assez nombreuses.

65Nous avons affaire également, avec cet exemple, à une organisation basée sur une division sociale du travail. Le collectif est composé de métiers différents (médecins, infirmiers, assistante sociale). Bien qu’il existe des formalisations (règles), l’innovation que constitue le soin et l’éducation au domicile du patient pour des malades à haut risque conduit à des discussions régulières (soit réunions formelles, soit échanges informels). Ces multiples échanges ont lieu entre les intervenants du noyau pour expliciter, juger des meilleures pratiques pour le malade.

66De plus, l’articulation entre le noyau et le deuxième cercle d’intervenants suppose également de nombreuses négociations. Avec le médecin généraliste de ville, la négociation porte sur le traitement adapté. Ces discussions constituent des processus de formation pour les médecins généralistes11. Avec les malades et leur famille, les conseils prodigués par l’infirmier peuvent devenir des négociations, dans la mesure où l’infirmier cherche à asseoir, convaincre et à modifier les pratiques des patients et de leur famille proche [Bercot, 2006]. 3.3. Les moyens mis en œuvre pour communiquer

67Les professionnels de ces réseaux communiquent beaucoup. Ils échangent non seulement des données mais également des impressions, des jugements concernant l’état psychique de la personne, l’évolution de ses problèmes ; ils discutent également de son inscription sociale, des relations de la personne avec son entourage.

68La communication est en grande partie orale pour ce qui concerne les décisions à prendre dans le cadre de l’entrée puis du suivi par plusieurs professionnels dans le réseau. L’oralité permet la négociation sur les modalités du soin, l’évaluation et la décision collective. Elle se joue tant au niveau du noyau central que dans la relation avec les professionnels du deuxième cercle.

69Les supports écrits sont divers, plus formalisés et abondants dans le réseau de cardiologie qui est aussi le plus formalisé. Dans ce réseau, il existe deux dossiers. Un dossier partagé est laissé à disposition au domicile du patient. Ce dossier est composé de la fiche de traitement, des feuilles de température et de renseignements tels que la prise de tension, le poids, des examens sanguins, la copie des ordonnances délivrées. Il donne des éléments essentiels pour que d’autres intervenants tels que le médecin de ville ou le SAMU puissent apprécier l’évolution de l’état du malade. Un autre dossier est détenu par l’infirmier référent, il circule au sein du noyau (le médecin et les infirmiers du service de l’hospitalisation à domicile, le cardiologue du service de l’hôpital). Le dossier est plus complet, dans la mesure où il comprend la fiche de transmission, laissant paraître des appréciations plus personnelles de l’infirmier qu’il ne souhaite pas communiquer en l’état au patient.

70Les intervenants du réseau et les médecins de ville ont des disponibilités de réponse au téléphone sur des créneaux horaires très limités et parfois décalés. C’est la raison pour laquelle l’échange via internet pourrait apparaître comme une solution intéressante ; cet outil permettrait de transmettre des informations ou répondre à des questions en temps différé. Mais dans les faits, il est peu utilisé. Les médecins de ville apparaissent débordés et peu enclins à consulter leur messagerie, à organiser les informations qui leur parviennent par ce biais. Ils disent la difficulté à renseigner leurs propres dossiers de patients. Ceux qui n’ont pas de secrétariat trouvent l’échange par messagerie très chronophage. Le téléphone est encore l’outil le plus communément utilisé. Néanmoins quelques communications écrites à distance se font ; entre le médecin de ville et l’hôpital, entre l’infirmier du réseau et les autres services de l’hôpital (laboratoire, pharmacie…). Elles sont le plus souvent effectuées par fax.

71Le partage de dossier n’existe pas dans le réseau de ville étudié. Les protagonistes partagent des informations et des jugements, mais la transmission reste essentiellement orale. Dans ce contexte des réseaux de santé, l’articulation entre TIC et collectif est donc très lâche. Les collectifs sociétaro-communautaires se constituent pour des raisons liées à la nature même des problèmes rencontrés dans la prise en charge de certains patients. L’utilisation de TIC (téléphone) favorise la constitution de ces collectifs qui se mettent en forme dans la distance.

CONCLUSION : QUELQUES QUESTIONS SUR L’ARTICULATION ENTRE RÉSEAU ET LIEN SOCIAL

72Comme le résume le tableau 4 ci-contre, l’activité de réseau n’est pas uniquement liée à un objectif concret, ne constitue pas seulement une opportunité pour promouvoir des intérêts. De ce fait, il ne peut pas être assimilé à l’idéal type réticulaire, tel qu’il a été défini dans la contribution introductive de cette partie. Il s’agit plutôt d’un collectif avec un attachement des membres liés par des références fondamentales et un investissement durable, qui n’a, par exemple, rien à voir avec un réseau d’internautes échangeant quelques informations.

73Nous avons donc ici un paradoxe apparent fort. Socialement, les groupes d’activités que nous avons étudiés sont désignés sous le terme de réseau, mais dès le début de leur histoire, les pratiques sont discutées en lien avec les valeurs ; celles-ci vont fonder une orientation autour de principes. Nous avons vu que le noyau du réseau de soins de ville fait explicitement référence au mouvement communautaire canadien. De son côté, le noyau du réseau de cardiologie fait aussi référence à des valeurs communes : la pratique soignante met au centre de son activité l’accompagnement et l’acquisition d’autonomie du malade, ce qui suppose une activité éducative dans la durée. Dans les deux réseaux, le statut des patients et de leur entourage diffère de celui qui leur est accordé traditionnellement ; le soin sort d’une relation de face à face exercée de manière séquentielle.

74Nous avons voulu montrer qu’en réalité, les collectifs que l’on appelle communément réseaux sont traversés par deux dimensions différentes liées l’une aux valeurs, l’autre à l’inscription dans la division sociale du travail. Tout en cherchant à atteindre des finalités concrètes, ils sont orientés et organisés à partir de valeurs. Cette référence aux valeurs concerne des métiers différents, des experts et des profanes. Nous nous situons dans un contexte de division sociale du travail qui organise de fait une solidarité de type organique, le travail de chacun dépendant du résultat de celui des autres.

Tableau 4. Caractéristiques du noyau pour le réseau de ville. Les caractéristiques qui le rapprochent d’un collectif communautaire ou sociétaire

75Le noyau central a construit une communauté de valeurs entre des acteurs très différenciés du point de vue de leurs rôles et de leurs statuts. Ce noyau a pris de l’ampleur, puis s’est stabilisé. Les activités sont orientées, négociées, évaluées en fonction de ces valeurs. Cette tension entre les deux dimensions conduit les participants à développer un rapport au travail marqué par le militantisme. Ces acteurs ont comme objectif, non pas de rester entre eux, mais d’ouvrir leurs pratiques vers l’extérieur pour faire des émules. En effet, se placer dans la différence et dans une autre approche de la santé suppose un acte militant pour se faire reconnaître et ainsi convaincre les autres professionnels du bien fondé de cette nouvelle pratique.

76Le système de travail reste ouvert à un deuxième cercle d’acteurs tantôt uniquement des malades (cas du réseau de ville), tantôt des malades et des professionnels (cas du réseau ville-hôpital) qui coopèrent de manière provisoire par intérêt ou commodité. Ils se réfèrent le plus souvent aux mêmes valeurs que celles du noyau central. Si les acteurs du deuxième cercle ne faisaient que passer et ne se référaient à aucune valeur on pourrait parler, pour le deuxième cercle, de collectif réticulaire. Cela est parfois le cas. Par exemple un malade s’inscrit dans le réseau de cardiologie durant la période d’éducation puis quitte la mouvance du réseau de soin pour se faire suivre par d’autres médecins. Mais l’inverse peut être vrai aussi, il peut rester en contact avec le réseau.

77Le rapport des médecins de ville au réseau de cardiologie est également provisoire et conjoncturel. Certains médecins de ville ne se sentent pas partie prenante du réseau et ne coopèrent que parce que l’un de leurs malades est dans le réseau. Mais certains médecins de ville cherchent à maintenir un lien et des coopérations plus durables. Nous avons rencontré les deux cas de figure. Ainsi ces différences de dynamique font apparaître le caractère mouvant et non stabilisé de ces organisations qui se construisent au fil des évènements. Enfin, ces exemples donnent à voir l’existence d’un type intermédiaire de collectif alliant des valeurs communautaires et une ouverture réticulaire.