Introduction

1Au tournant du xix^e siècle apparaît l’idée selon laquelle il existerait chez l’homme une dimension « inconsciente », dont le mode de fonctionnement serait très distinct de celui de la raison. Le fait que les manifestations artistiques puissent être envisagées comme des formes d’expression des sentiments permet alors d’examiner les œuvres d’art comme des objets d’étude scientifique. Au Brésil, c’est à partir des années 1920 et 1930 que la production artistique commence à être utilisée pour accéder à l’univers symbolique des personnes dites « aliénées », avec les études menées par Osório Cesar à l’hôpital Juqueri, à São Paulo1. À cette époque, les questions touchant à l’esprit sont traitées comme étant de nature strictement physiologique, ce qui justifie des interventions telles que la lobotomie (Castro et Lima, 2007), qui constitue alors un traitement standard dans la tentative de discipliner les corps et de normaliser les comportements.

2Du point de vue artistique, il a fallu attendre le milieu du xx^e siècle pour que les critiques d’art brésiliens s’approprient la relation entre « art » et « folie » dans le cadre des stratégies de conquête d’une autonomie de ce champ en formation. Le contexte sociopolitique d’après-guerre est propice à l’internationalisation des débats sur l’art moderne, grâce à un réseau d’institutions – musées d’art moderne, biennales et associations internationales de musées, de critiques et d’historiens de l’art – et d’acteurs qui remettent en question l’idée d’autonomie de l’art et prônent la réaffirmation des notions de singularité et d’authenticité en tant que valeurs centrales pour l’évaluation du phénomène artistique. Ce mouvement s’insère dans un processus plus large de révision axiologique des représentations liées à l’artiste et à l’œuvre d’art, ainsi que dans une nouvelle perspective d’appréciation et une mutation des discours sur l’art. Plusieurs acteurs sociaux brésiliens s’engagent dans ce processus de révision de valeurs, en s’appuyant sur les débats autour du phénomène artistique en Europe et aux États-Unis.

3Mário Pedrosa est l’un des principaux acteurs sociaux de ce processus d’institution d’un nouveau régime de grandeur (Boltanski et Thévenot, 1991), corollaire d’un changement de perspective épistémologique. On assiste, en effet, à la transformation de la trame générale des concepts et des notions qui composent la structure cognitive dans laquelle opèrent les théories interprétatives du phénomène artistique. Ce nouveau système de valeurs prend le pas sur les modèles culturaliste et politico-idéologique qui établissaient jusqu’alors les critères d’évaluation des artistes et des œuvres d’art. Les systèmes d’évaluation fondés sur les associations entre types de tempérament et de culture2 ou sur la pertinence idéologique du thème traité par l’œuvre3 sont ainsi remplacés par un nouveau modèle. À partir de la convergence entre la critique d’art et les expériences psychiatriques, mais aussi de la production des enfants et des soi-disant « primitifs », ce modèle s’appuie sur les concepts psychanalytiques pour établir un système de représentation qui renvoie à l’idée d’un « univers intérieur individuel » et à la singularité du créateur.

4À cette même époque, la psychiatre Nise da Silveira se rapproche du critique d’art Mário Pedrosa et de plusieurs artistes, aux côtés desquels elle participe à la recherche menée au sein de l’atelier de peinture de la section d’ergothérapie (STO) de l’hôpital Engenho-de-Dentro, à Rio de Janeiro. Cette nouvelle perspective lui permet de transférer la « problématique de la folie en général et de la schizophrénie en particulier, du champ de la psychopathologie médicale vers celui de la culture » (Frayze-Pereira, 2003, p. 197). En 1952, Nise da Silveira inaugure, au sein de cet hôpital, le musée des Images de l’inconscient (MII), un centre de recherche sur la schizophrénie qui utilise l’expression artistique comme moyen d’accès à l’« intériorité » des usagers du système de santé mentale.

5À partir de la notion de sensibilité, chaque individu est considéré comme « un système psychique à part, et comme une organisation plastique formelle en puissance » (Pedrosa, 1947, p. 54). Cette naturalisation du processus créatif, perçu comme intrinsèque à l’espèce humaine (les « sens » constituent un mécanisme de connexion de l’individu avec le monde naturel et de construction des relations humaines), jointe à l’établissement des fondements, au Brésil, du phénomène artistique en tant que champ relativement autonome vis-à-vis des autres dimensions sociales, permettent alors à Pedrosa de réunir les « fous », les « enfants », les « sauvages », les « analphabètes » et les « artistes » sous la même catégorie de « producteurs artistiques », naturalisés à partir des processus de perception et d’expression.

6La folie apparaît alors comme une forme de rédemption face à la rationalité moderne. Les discours de rupture vis-à-vis des normes qui orientent habituellement la critique d’art, qui vit au cours de cette période une révolution axiologique au Brésil, conçoivent la production artistique comme une dimension sociale en soi, où l’irrationalité peut et doit se manifester à travers la transgression des conventions. La « folie » constitue ainsi l’un des modèles qui ont inspiré le mouvement de rupture vis-à-vis de la logique du marché, pour instituer, au Brésil, les représentations romantiques de l’artiste en tant qu’individu unique. La singularité qualificative représente la transgression des normes, qui font obstacle à l’originalité, la créativité, à l’authenticité et à l’excentricité valorisées par l’art moderne. La condition psychiatrique devient alors un artifice rhétorique pour défendre ces valeurs. Dans le même temps, la production plastique des usagers du service de santé mentale est utilisée comme matériau empirique pour poser les bases de cette nouvelle axiologie.

7Cette nouvelle catégorie d’acteurs sociaux formée par les créateurs ne renvoie pas aux appartenances collectives traditionnelles : indépendamment de son ethnie, de sa nationalité, de son âge, de sa situation économique ou de sa santé mentale, n’importe qui peut théoriquement intégrer le tissu social, à partir d’une sensibilité considérée comme innée. Selon cette nouvelle conception, il suffit, pour être un artiste, de parvenir à exprimer plastiquement sa perception particulière du monde – extérieur ou intérieur. Ainsi l’adjectif moderne attribué à l’époque aux producteurs et aux produits artistiques ne traduit-il pas seulement un jugement de valeur inhérent à une donnée chronologique, qui pourrait s’opposer à d’autres attributs tels que « d’occasion », « obsolète » ou « ancien ». Il ne s’agit pas, non plus, de la simple notion de progrès stylistique. La modernité sous-entend l’universalité du phénomène artistique inscrit dans le corps, à partir des notions de sensibilité et de créativité.

8La créativité et l’authenticité sont perçues, surtout à partir de cette période, comme des notions emblématiques de la capacité des sujets à se réinventer. Les représentations liées aux artistes sont chargées de valeurs morales : progressisme, indépendance, désintéressement, liberté vis-à-vis des conventions. Émerge alors la conception d’une « économie inversée » (Bourdieu, 1996), où la création artistique ne doit pas être déterminée par les besoins économiques. Il faut gagner sa vie pour pouvoir « créer », plutôt que « créer » pour gagner sa vie. Selon l’interprétation de Max Weber (1968, 1982), l’idée est de vivre pour l’art et non pas de l’art. Selon cette conception, l’artiste est appelé à exercer son activité de manière désintéressée, sans se plier à des contraintes ou des obligations autres que ses déterminations subjectives.

9Ces représentations sont à la base de la réforme psychiatrique actuellement menée au Brésil et soutenue notamment dans la dernière décennie, pour tenter de déconstruire les représentations de la « folie » et contribuer à l’émergence de nouveaux acteurs sociaux. Elle correspond à un mouvement en faveur de la construction d’un nouveau statut social pour les usagers des services de santé mentale. Le combat contre les institutions psychiatriques classiques constitue une revendication concrète de cette réforme, qui prône la mise en œuvre de nouveaux dispositifs cliniques capables de contribuer à la reconstruction des représentations stigmatisantes sur la folie.

La lutte contre les asiles, la réforme psychiatrique et les manifestations artistiques en tant que dispositif clinique

10Même si l’expérience au sein du STO marque un tournant dans la réflexion sur les relations entre art et folie, un ensemble de circonstances particulières seront encore nécessaires pour que cette relation soit progressivement assimilée dans le débat général sur les institutions et les pratiques psychiatriques et sur la subjectivité des patients en psychiatrie. Il faudra attendre l’évolution de la biomédecine, l’impact de l’utilisation des médicaments psychotropes sur la clinique psychiatrique et l’influence d’auteurs comme Michel Foucault et Erving Goffman, ainsi que les changements sociaux qui mènent à la restauration d’un gouvernement démocratique au Brésil en 1985, pour que le mouvement entamé par les travailleurs de la santé mentale soit enfin connu, à la fin des années 1980, sous le nom de « combat contre les asiles psychiatriques ».

11Ce mouvement, qui remonte à la fin des années 1970, associe les revendications des travailleurs dont le discours humanitaire est résolument critique à l’égard de l’accent mis sur le secteur privé dans les politiques de santé au Brésil (Tenório, 2002). Outre les fraudes au sein du système de financement des services, il dénonce l’abandon, la violence et les mauvais traitements dont sont victimes les patients des grands hôpitaux du pays. Ce mouvement en engendre un autre en faveur de la réforme du système national de santé, qui donnera naissance à l’actuel Système unique de santé4 (SUS). Un processus de décentralisation des décisions et des fonds destinés à la santé est alors déclenché, qui aboutit à l’inclusion de représentants des patients, de leurs familles, des salariés, des prestataires, des organisations de la société civile et des institutions éducatives dans la prise de décision des Conseils de santé aux trois niveaux de la fédération – municipal, d’État et national. Ce processus exerce également un impact dans le champ de la psychiatrie, avec l’incorporation des usagers et de leurs familles dans les prises de décisions au sein de ce qui serait appelé plus tard le « système de santé mentale ».

12Jusqu’au début des années 1990, la contestation à l’égard du système des asiles psychiatriques s’appuie sur la notion de droits de l’homme et met l’accent sur l’exclusion civique et sociale que ce système impose aux personnes souffrant de troubles mentaux. Le débat porte alors sur la nécessité de revoir les relations entre les connaissances et les pratiques psychiatriques, ainsi que sur la moralité et la légalité des traitements infligés aux usagers des services de santé mentale. La notion de souffrance joue un rôle central dans la construction de ces acteurs en tant que sujets de droit ; c’est à partir de leur statut d’être en proie à la douleur5 qu’ils sont plus facilement considérés comme partie prenante de l’humanité.

13De nouvelles institutions sont créées pour remplacer le modèle d’assistanat des asiles psychiatriques, qui a marqué l’histoire de la psychiatrie au Brésil comme dans d’autres pays américains et européens. À la fin du xx^e siècle, les idéaux prônés par la réforme psychiatrique sont mis en œuvre au Brésil en tant que politique d’État et les institutions de substitution deviennent le modèle de base pour l’édification d’un nouveau système de santé mentale dans le pays. L’organisation du mouvement de défense des usagers des services de santé mentale devient l’élément moteur des luttes menant à la fermeture progressive des hôpitaux psychiatriques, qui cèdent la place à un réseau de nouveaux services.

14Le « traitement psychiatrique », éminemment médicamenteux et excluant, qui préconise systématiquement l’hospitalisation, est progressivement remplacé par une « prise en charge psychosociale », grâce à des dispositifs qui tiennent compte des contextes familiaux et communautaires des patients. La prise en considération de la multi-dimensionnalité de la vie sociale intègre cette nouvelle conception clinique. C’est ce qu’on appelle, dans le champ de la santé mentale, l’« intersectorialité », conçue comme moyen de restaurer la sociabilité perdue à la suite des longs séjours d’hospitalisation ou perturbée par les troubles psychiatriques qui affectent le sujet.

15Selon Foucault (2004), au cours du xviii^e siècle, la folie est successivement perçue d’abord comme une inaptitude au travail, puis comme une incapacité à s’intégrer au groupe, et enfin, comme une maladie mentale. La relation entre l’art, la folie et la clinique commence essentiellement à prendre forme à partir de la modernité artistique européenne, soit au milieu du xix^e siècle, lorsque les psychologues font appel aux œuvres modernes pour éclairer la « folie » et lorsque les artistes s’appuient sur leurs lectures des travaux de psychologie pour construire leur esthétique (Coelho T., 2002).

16Avec l’avènement du modernisme artistique, la relation entre art et folie aboutit à remettre en question le présupposé selon lequel la raison permettrait de définir les frontières de la normalité (Reinheimer, 2008). Ainsi, même si le champ artistique est mobilisé tout au long du xx^e siècle, ce n’est que dans la première décennie du xxi^e siècle que les professionnels de la santé mentale font véritablement appel aux manifestations artistiques et aux fêtes populaires pour tenter de dépasser le discours technique relatif au savoir psychiatrique. Ils cherchent, de la sorte, à abandonner l’idée d’inaptitude sociale des usagers des services de santé mentale, pour se concentrer sur des dimensions qui renvoient à la créativité et à la sensibilité artistiques, envisagées comme des modes de construction de nouvelles subjectivités et de transformation des représentations autour de la folie.

17Aujourd’hui, les activités créatrices sont perçues comme un dispositif permettant de mettre en question les limites de la subjectivation et, paradoxalement, de rapprocher les personnes en détresse psychologique des dimensions prosaïques de la vie, en subvertissant les représentations d’une « économie inversée » du phénomène artistique dans la modernité. Ces représentations contribuent à l’invention de nouvelles subjectivités, tout en accordant une place centrale à la dimension économique. Un objectif explicite consiste ainsi à insérer les usagers des services de santé mentale dans les marchés de l’économie informelle, à travers l’artisanat, et de l’économie formelle, par le biais de l’industrie musicale ou de la production graphique, par exemple.

18Les professionnels de diverses disciplines, les usagers et leurs familles s’appuient sur les valeurs de l’art moderne dans leur combat en faveur de la réforme psychiatrique parce qu’ils y voient un moyen d’inciter à une révision des représentations sur la folie et d’instituer des dispositifs qui permettent la production de nouveaux types de subjectivités. L’observation de ces projets permet de comprendre comment les représentations liées à la création artistique participent à la construction de faits sociaux appréhendés dans leur totalité.

19De nombreux projets sont ainsi centrés sur des activités artistiques, avec chacun son mode de fonctionnement propre, ses bases idéologiques et ses formes spécifiques de participation et de relations entre les usagers, les familles et les professionnels du système de santé mentale. En tant qu’observatrice de certains de ces projets, nous avons eu l’occasion d’entendre les usagers des services de santé mentale et leur famille nous raconter leur histoire. Ils font état des difficultés et des succès rencontrés lors du processus de construction de nouvelles subjectivités.

La formation d’une « élite artistique »

20Les représentations sociales constituent des images stéréotypées de certains phénomènes. En tant que telle, l’approche diachronique constitue un outil d’analyse de leurs transformations. De fait, l’étude de l’évolution des représentations de la figure de l’artiste ou de la production artistique, de la folie et du fou, en fonction des contextes sociaux et des périodes historiques, est révélatrice des transformations sociales subies par ces phénomènes.

21Le récit de leurs trajectoires individuelles permet par ailleurs à ces acteurs de prendre la parole pour raconter leur vécu, ce qui permet d’appréhender la relation entre les sujets et les processus sociaux. Les narrateurs y expriment les contradictions entre les idéaux de transformation sociale et les aspirations individuelles, en confrontant leurs histoires singulières au processus social collectif de transformation des pratiques, des savoirs, des institutions et des représentations de la santé mentale, et d’évolution de leurs relations avec les manifestations artistiques. Il est donc pertinent d’inscrire ces histoires individuelles dans le contexte social de négociation et de réinvention des subjectivités, afin de comprendre les impasses et les solutions proposées par certains dispositifs de soins psychosociaux au sein du système de santé mentale à Rio de Janeiro.

22Dona Joana6, par exemple, est née en 1940 dans une famille très pauvre à Engenho de Dentro, un quartier populaire de l’agglomération de Rio de Janeiro. Elle a grandi dans une maison sans eau courante, ni électricité, ni tout-à‑l’égout. Après les premières années du primaire, elle a dû abandonner l’école pour s’occuper de ses neuf frères et sœurs, tandis que ses parents travaillaient. À dix-sept ans, elle est embauchée dans une usine de céramique où elle apprend différentes techniques de peinture. Elle se marie en 1964 et, jusqu’à la fin des années 1980, elle participe à plusieurs projets gouvernementaux d’assistance sociale au sein d’écoles élémentaires, tout en travaillant en tant que bénévole pour d’autres institutions publiques et en donnant des cours d’artisanat dans le garage de sa maison.

23À partir de 2009, Joana rejoint un projet d’insertion professionnelle grâce à l’artisanat. Dix-huit mois plus tard, elle est invitée à intégrer une équipe de formation de formateurs, qui enseignent les techniques d’artisanat et interviennent dans les ateliers du projet. Interrogée sur ses liens avec la santé mentale, Joana ne mentionne pas ce qui la rapproche directement de ce champ de pratiques et de savoirs – sa sœur, hospitalisée depuis 1965, souffre de schizophrénie –, mais préfère citer les différents projets auxquels elle participe depuis la fin des années 1980.

24Elle fait notamment référence à son travail de bénévole au sein de la Colonie Juliano-Moreira7, devenue aujourd’hui l’Institut municipal d’assistance à la santé Juliano Moreira. Elle raconte qu’à la fin des années 1980, une assistante sociale l’a invitée à rejoindre le projet d’une ONG visant à enrichir le travail d’ergothérapie mené par les internes grâce à l’artisanat sur tissu. Elle y travaille pendant quatre ans et reçoit 50 % du bénéfice de la vente des torchons. Elle mentionne également sa participation à un autre projet mené par une ONG britannique8, qui propose des cours de peinture dans un espace dénommé Ferme modèle. Elle y donne à nouveau des cours d’artisanat et enseigne la peinture sur toile et sur tissu. Joana parle avec fierté de sa participation au Salon de la Providence, à Rio de Janeiro, en 2001.

25Elle contribue aujourd’hui à disséminer un projet d’insertion professionnelle par l’artisanat, qui réunit, à Rio de Janeiro, une centaine d’usagers de la santé mentale et de membres de leurs familles. C’est le cas de Lucíola. Artisane très investie, elle a d’abord reçu avec surprise les compliments portant sur les pièces singulières qu’elle s’est mise à fabriquer. Née en 1958 dans le Nordeste, Lucíola est arrivée encore jeune à Rio. Elle a longtemps été femme de ménage, jusqu’à ce que sa fille, aujourd’hui âgée de vingt-six ans, soit diagnostiquée, il y a cinq ans, comme porteuse de schizophrénie sévère. Depuis ce jour, la maladie de sa fille l’occupe à temps plein. En 2009, toutes deux ont rejoint le projet d’insertion professionnelle par l’artisanat, mais seule Lucíola y est restée.

26Joana et Lucíola vendent régulièrement leurs produits sur les marchés d’artisanat. La reconnaissance de leur travail a transformé leur estime de soi. Lors d’une réunion où les participants sont interrogés sur les effets du projet sur leur vie, Lucíola répond : « Aujourd’hui, je me sens une personne à part entière. » Son témoignage a d’ailleurs été publié dans un rapport portant sur la visite d’un musée d’art populaire. Elle y affirme qu’à force de l’entendre régulièrement, elle s’était habituée à penser qu’elle ne servait à rien. La reconnaissance de sa production artisanale a transformé ses attentes, même si sa propre expérience l’incite à la prudence :

[…] les choses ne changent pas du jour au lendemain, mais je préfère penser que je suis capable de changer et de servir à quelque chose dans la vie, même si cela demande beaucoup d’effort et de persévérance.

27Le succès de leur travail confère à Joana et à Lucíola une place privilégiée dans le projet. Le centre de production dans lequel elles interviennent, l’un des cinq du projet, bat, en effet, des records de productivité et cette performance contribue à augmenter leur prestige au sein du groupe. Elles sont ainsi sollicitées par les autres participants pour partager leur savoir-faire et donner leur avis sur les pièces produites. Le prestige de Lucíola a même entraîné des répercussions sur sa relation avec sa fille. Cette dernière a, en effet, d’abord perçu comme une menace le travail de sa mère à l’atelier d’artisanat, ce qui implique une absence hebdomadaire. Se sentant ainsi mise en danger, la jeune fille tentait souvent d’empêcher sa mère de participer à l’atelier, voire de produire des pièces à la maison. Avec le temps, non seulement elle a fini par éprouver du respect pour la production de Lucíola, mais elle y contribue aussi parfois chez elles.

28Un autre témoignage recueilli est celui de Juliano, qui déclare ne pas aimer le travail artisanal. Il préfère les arts graphiques, la musique et le carnaval. Il dit militer pour la réforme psychiatrique et participe à différents projets. Malgré notre présence assidue au sein des ateliers où sont menées les activités de santé mentale, nous avons eu beaucoup de mal à programmer les entretiens, en raison des nombreuses activités exercées par les participants. Le premier que nous sommes parvenu à réaliser fut celui de Juliano. Nous avons toutefois été interrompus à plusieurs reprises par d’autres usagers qui s’arrêtaient pour nous saluer, pour attirer notre attention ou pour nous demander de l’argent. Juliano réagit alors avec fermeté et distinction, en répondant qu’il s’agissait d’un entretien privé. Il marquait ainsi sa distance vis-à-vis des autres et la place particulière accordée à ceux qui avaient été invités à répondre à nos questions. Avec les techniciens et les stagiaires, le traitement était tout autre, fait de salutations affables réciproques.

29Juliano est né en 1962 dans le quartier de Tijuca, au nord de l’agglomération de Rio de Janeiro. Diagnostiqué schizophrène, il entame un traitement à l’hôpital Philippe-Pinel, en 2002. Militant de la réforme psychiatrique et doué pour la musique et l’infographie, sa vie est marquée par la variété des projets auxquels il participe : traitements alternatifs et activités de production graphique, télévision et musique.

30Il parle de la musique comme d’une partenaire de route, à laquelle il réserve une place privilégiée :

Qu’il s’agisse d’un moment de tristesse, d’angoisse ou de joie, la musique est toujours là. La musique, pour moi, c’est très important, je peux dire qu’elle est ma partenaire.

31Élevé dans une famille chrétienne, Juliano attribue pourtant aujourd’hui à la musique une place plus importante qu’à Dieu :

[…] elle est beaucoup plus présente que Dieu, et plus bénéfique, je crois que Dieu me porte souvent préjudice, pas la musique.

32Juliano fait état de sa familiarité avec plusieurs grands noms de la musique brésilienne, de la télévision et de la politique locale. De par son militantisme et ses liens avec le monde de la musique et de la télévision, Juliano connaît personnellement la plupart des personnes qu’il cite : elles font partie de son cercle social. Le temps passé à l’hôpital lui permet de nouer des contacts et de suivre son traitement de manière stricte. Il indique, toutefois, qu’il cherche en général à participer à des projets menés en dehors de l’espace clinique.

33Comme Juliano, Elton possède également des talents de musicien, outre son attrait et son habileté pour le dessin. Né en 1965, il est diagnostiqué schizophrène dans les années 1980. Contrairement à Juliano, Elton a connu l’ancien modèle de soins psychiatriques. Après un long séjour en institution, il poursuit son traitement dans un hôpital qui, suivant les principes de la réforme psychiatrique des années 1990, expérimente de nouveaux dispositifs cliniques. Ce n’est pourtant qu’à travers son entrée dans un groupe de musique, en 2000, qu’Elton prend connaissance des débats portant sur une nouvelle conception des soins de santé mentale.

34Il souligne avec emphase l’importance de sa participation à ce groupe musical : « ce qui m’aide le plus est d’être avec eux. » Cette déclaration doit être appréhendée dans son contexte de production, alors qu’il nous confie le défi que représentent la maladie et ses conséquences, les difficultés liées aux effets secondaires des médicaments et le fait d’avoir appris une nouvelle façon d’envisager cette réalité. Elton avait auparavant honte de son état psychiatrique, mais il affirme que la musique et la possibilité d’exprimer ses angoisses l’ont aidé à surmonter ce sentiment. Il mentionne une fête où il a rencontré des personnalités non seulement du champ de la santé mentale, mais aussi du monde des arts.

35Le discours produit par Elton met davantage encore en évidence que le recours aux manifestations artistiques, en tant que dispositifs de reconfiguration des représentations de la folie, engendre la constitution d’une « élite » (Heinich, 2005) au sein de l’univers de la santé mentale. Cette élite regroupe des usagers du système, des membres de leur famille et des professionnels qui démontrent un intérêt et d’un talent particulier, que ce soit pour la musique, le carnaval, la peinture, la sculpture ou l’artisanat. De fait, à travers ces expressions artistiques, ils acquièrent une visibilité à la fois dans les médias et lors de conférences et de séminaires consacrés à la santé mentale9. Ces acteurs se perçoivent et sont perçus comme appartenant à une catégorie supérieure et relativement homogène, malgré l’hétérogénéité de ses composants.

36Dans sa dimension individuelle, cette « élite » réunit les acteurs qui excellent dans certaines activités artistiques, ce qui leur donne un certain statut hiérarchique et une reconnaissance en tant qu’« artistes ». À l’inverse, dans sa dimension collective, cette « élite » jouit d’un prestige qui émane de la valorisation hiérarchique de la notion d’autonomie. De fait, les représentations stigmatisantes de la folie sont ici positivées grâce à la relation à la création artistique. Ce prestige provient également de la visibilité que ces acteurs sociaux donnent au mouvement de la réforme psychiatrique. Ils parviennent, en effet, à le présenter dans les médias sous une dimension plus glamour, où les partisans du mouvement et les professionnels de la santé mentale10 accèdent à un nouveau statut.

En guise de conclusion

37Parmi les principales représentations autour des personnes atteintes de troubles psychiatriques figurent les notions de danger et d’incapacité. Les troubles psychiatriques affectent les processus cognitifs et retentissent sur le comportement et les émotions. L’isolement, caractéristique de la plupart de ces maladies, est aggravé par les préjugés négatifs associés à leur état psychiatrique.

38À l’époque actuelle, la créativité et le talent artistique – notamment pour la peinture, le dessin, la musique et la sculpture – renvoient aux notions d’irrationalité, d’irrégularité, d’intermittence, de doute, de vulnérabilité, d’imprévisibilité et d’indépendance de la volonté. Les manifestations artistiques sont ainsi opposées aux concepts de régularité, de prévisibilité et de contrôle de soi. Ces représentations qui, dans les arts, sous-tendent un stéréotype socialement valorisé (à savoir, l’artiste), sont très similaires à celles qui s’appliquent aux personnes souffrant de troubles psychiatriques. Les mêmes représentations relatives aux « fous » acquièrent toutefois une connotation éminemment négative et sont source de stigmatisation. Elles renvoient, une nouvelle fois, aux idées de danger – le comportement de ces personnes est théoriquement imprévisible – et d’incapacité – la maladie compromet l’aptitude à accumuler des connaissances et fait obstacle à la régularité des activités exercées.

39Le recours aux manifestations artistiques en tant que dispositif de soins psychosociaux se fonde sur la construction de nouvelles subjectivités, où l’idée de guérison est remplacée par celle d’une solution donnée aux troubles sociaux provoqués par la maladie. Dépasser la notion de guérison signifie déconstruire l’opposition entre la folie et la rationalité moderne. Le « fou » n’est alors plus perçu comme un objet de la raison et donc sujet de la déraison (Torre et Amarante, 2001). De tels projets engendrent de nouvelles attentes et inventent de nouvelles subjectivités, empreintes de désirs et de revendications : si pour Lucíola et Joana, le projet auquel elles participent s’avère très efficace sur le plan financier, Juliano et Elton dénoncent le fait que les professionnels responsables de ces projets artistiques les relèguent souvent au second plan, comme si le projet politique pouvait se passer des usagers des services de santé mentale.

40La possibilité de relativiser ces revendications – c’est-à-dire ne pas systématiquement les sous-estimer en tant que « délires de fous », sans non plus les surestimer au nom de l’importance à accorder un nouvel espace de socialisation aux usagers – renvoie directement à l’axiologie appliquée au phénomène de la folie. Autrement dit, les attributs négatifs véhiculés par les représentations sur le « fou » sont également intériorisés par les individus stigmatisés. Ces derniers construisent l’image qu’ils se font d’eux-mêmes à partir de ces adjectifs qui intègrent une sorte de grammaire où le « fou », systématiquement associé à l’absence de raison, est perçu comme objet et non sujet de ses désirs.

41La participation des usagers des services de santé mentale à des activités artistiques plus ou moins thérapeutiques11 prend de la visibilité lors de ses représentations : défilés des écoles de carnaval, concerts de musique, objets artisanaux présentés sur les marchés. Ces événements permettent également de mettre en contact avec l’univers de la santé mentale des personnes qui n’entretiennent aucun lien avec cette dimension sociale. Ce rapprochement provoque une transformation lente et progressive des représentations stigmatisantes autour de la folie.

42Une telle évolution se fait sentir à travers divers phénomènes, comme la croissance exponentielle des deux écoles de carnaval « Tá pirando, pirado, pirou ! » (Tu débloques, t’as débloqué, tu débloquas !) et « Loucura suburbana » (Folie suburbaine12), que nous suivons régulièrement depuis quatre ans, l’accueil réservé aux artisans et aux objets qu’ils fabriquent sur les marchés d’artisanat ou les mémoires produits par les étudiants boursiers de premier cycle de l’École des beaux-arts qui participent à ces projets. Pour n’en citer qu’un :

mes attentes concernant l’espace et les gens que j’allais rencontrer le premier jour d’observation à l’atelier, tout ce que j’avais imaginé a été dépassé lorsque je me suis retrouvé face à un groupe de personnes concentrées, les mains occupées à découper des bandes et des formes dans du papier journal. (Moratelli, 2010)

43Citons encore la participation des groupes de musique et de théâtre à des événements extérieurs à l’univers de la santé mentale.

44Lorsqu’il se réfère au chamanisme, Lévi-Strauss pointe le fait que l’« individu » est indissociable de la « société » ; il montre, en outre, comment les représentations assurent l’efficacité de certaines pratiques : « Quesalid n’est pas devenu un grand sorcier parce qu’il guérissait ses malades ; il guérissait ses malades parce qu’il était devenu un grand sorcier » (1975, p. 208). Les valeurs attribuées au groupe constituent le fondement des représentations qui, à leur tour, construisent les subjectivités. En ce sens, les possibilités d’invention de nouvelles subjectivités grâce aux activités artistiques sont continuellement menacées par la peur de soi engendrée par les représentations qui suggèrent une prédisposition à l’incapacité.

45Les traitements médicamenteux constituent, par ailleurs, d’importants alliés de ces représentations. Nombreux sont les témoignages d’usagers qui soulignent le rôle essentiel des antipsychotiques pour contrôler les symptômes des troubles psychiatriques. En revanche, leur utilisation continue provoque des effets secondaires – tremblements, apathie, diminution des réponses émotionnelles, entre autres – qui contribuent à consolider les stigmatisations et les représentations négatives liées à la notion d’incapacité.

46L’idée d’incitation à « l’autonomie » (Torre et Amarante, 2001) constitue un point central du débat sur la réforme psychiatrique. Les usagers s’approprient progressivement cette idée, non pas tant dans un désir de liberté, de reconnaissance et d’indépendance – qu’ils parviennent à obtenir grâce aux différents dispositifs (participation à des associations, des congrès, des projets, etc.), mais plutôt, semble-t-il, comme un instrument efficace pour traiter les troubles, en tant qu’alternative aux traitements médicamenteux.

47Elton se plaint de ne pas arriver à dormir, des effets secondaires des médicaments et de leurs répercussions sur son quotidien. Si le principal responsable reste la maladie elle-même, les médicaments et leurs effets constituent à la fois un mécanisme de contrôle et de production de nouveaux symptômes. En ce sens, Juliano déclare :

Je peux dire que le jour où j’irai vraiment bien, je tournerai la page. Plus jamais je ne mettrai les pieds dans un hôpital psychiatrique, j’aurai des amis… je serai plus communicatif… même si je pars, j’aurai toujours des amis ici, ma vie restera marquée… mais je veux pouvoir un jour tourner la page et ne plus aller à l’hôpital. J’y suis parce que j’ai encore besoin de soins et c’est aussi une façon de fréquenter les autres ; mais mon rêve, c’est d’aller mieux pour pouvoir vivre ma vie là-bas, dehors, et même pouvoir parler de mon parcours ; mais je veux tourner la page, car c’est une histoire de souffrance.

48Même si l’autonomie ne doit pas être appréhendée comme une notion absolue, les manifestations artistiques peuvent constituer un moyen de se réinventer. L’art constitue donc une ressource à laquelle il est possible de faire appel, même s’il ne permet pas de résoudre entièrement des questions centrales, comme les symptômes directs et indirects provoqués par les troubles.