1. Il dolore e la sofferenza

1L’esigenza fondamentale di curare il dolore deve tenere presente che nell’uomo inteso nella sua globalità fisica, psichica e spirituale (in una prospettiva della concezione olistica della persona), il dolore non ha solo una componente determinata dalla malattia, ma assume i contorni di una sofferenza che coinvolge globalmente la persona ammalata. Possiamo distinguere altre tre dimensioni indotte e coinvolte nell’esperienza fisica del dolore:

• dolore psicologico: la sofferenza di scoprirsi profondamente mutati e dipendenti;
• dolore sociale: la percezione di un cambiamento nei rapporti più significativi;
• dolore esistenziale: il bisogno di trovare un significato in un cambiamento radicale della propria vita.

2Il dolore esperito nel corso di una malattia organica, quindi, è sempre fisico, ma non è mai solo fisico e perciò può servire come metafora per nominare ciò che non ha base fisica: la sofferenza; che è propriamente sentimento della persona, è dolore esperito come peso, gravame, minaccia, contraddizione per l’essere dell’uomo, e può anche prescindere dal dolore o dal conflitto psicologico. La sofferenza è la vibrazione negativa inferta all’esistenza dal male. Questa risonanza oscura e tormentosa non è affatto proporzionale all’entità fisica del male (es. la partoriente), ma sarà sempre in funzione dei valori del malato e del modo in cui essi sono legittimati o rifiutati dalla cultura di cui quel paziente è parte. La cultura si è sempre, infatti, confrontata con il dolore, offrendo ragioni per sopportarlo, linguaggi per nominarlo ed esprimerlo, ritualità per condividerlo. La cultura non può evadere dal compito di proporre un’interpretazione del dolore e di plasmare un costume che guidi l’esperienza del soffrire in certe direzioni, modalità e tempi. Ebbene il costume odierno appare marcato da un’imponente tendenza analgesica; forse, insieme ad altre cause, per un aggravarsi della sofferenza che il dolore è in grado di innescare. È anche vero, però, che la capacità di dominare la sintomatologia dolorosa è ampiamente cresciuta, anche se non ancora capillarmente insegnata e praticata in medicina.

3Il problema di fondo è che il tipo di patologia che oggi porta a morte – ed è questo l’ambito di questa sessione – logora la resistenza psicologica del malato soprattutto per il senso di indegnità cui sembra condannare il vivere: non è cioè solo in gioco l’entità del dolore o di sintomi determinati, ma soprattutto la paura, cui la medicina non sembra offrire speranze di liberazione, di venire sempre più imprigionati nel proprio corpo. Per far fronte a questa interminabile decadenza occorrerebbero, infatti, non solo risorse assistenziali più prodighe ed efficienti, che vanno sempre più favorite, ma anche l’offerta di ragioni più convincenti e più idonee a rinvenirvi un significato. Insomma, a mio giudizio, la componente primaria dell’attuale suscettibilità al patire sta proprio nella carenza di un senso che autorizzi a vivere in condizioni dolenti.

4L’indisponibilità di un senso è dovuta, in primo luogo, al superamento giustificato del dolorismo, cioè dell’idea secondo cui al dolore in sé è da attribuire un valore positivo (es. molte forme religiose o filosofiche del passato), e, anche, perché il dolore veniva affrontato con mezzi poveri e non adeguati; per la stessa pratica medica il dolore rappresentava il segno più importante della malattia perché la rilevava. Oggi, superato tutto ciò, la domanda sul senso del male è ritornata enigmatica e inquietante, e la risposta ad essa ha assunto connotati in qualche modo opposti alla concezione precedente: l’analgesismo. L’uomo, cioè, riconosce che malattia e sofferenza includono un aspetto di negatività, che nessuna immagine di dio e nessuna filosofia possono giustificare razionalmente e presentare come buono e auspicabile in sé; ma, invece di cercare un senso per continuare a vivere nonostante e attraverso il dolore, invece di interrogare le proprie speranze per individuare che cosa in esse autorizzi a fronteggiare l’inevitabile destino di morte che tutti ci attende, l’uomo contemporaneo sembra sempre più optare per una soluzione radicale del problema: se il dolore è in sé assurdo, assurda è la vita che lo contiene. Ne segue che vita buona e meritevole di essere vissuta è solo quella senza dolore; la vita dolente è senza valore e va per quanto possibile rimossa teoricamente e praticamente. L’indisponibilità di un senso per il tempo segnato dal dolore e dalla sofferenza tout court fa così il paio col mito di una vita analgesica, e protagonista di questo mito è ovviamente la medicina. Insomma la cultura contemporanea, disimpegnandosi dalla ricerca di un senso per il patire, ha trasformato il vissuto di dolore in un problema tecnico (medico o psicologico, poco importa); ma così facendo ha indebolito quelle personali risorse reattive al dolore che venivano alimentate dal costume. Fine della vita moderna deve, infatti, restare il mantenimento del benessere.

5Al contrario, ritengo che riconoscere la nostra caducità e vulnerabilità significa non rinunciare a cercare un bene che nella sofferenza e nonostante la sofferenza meriti comunque di essere desiderato e creduto; perché, altrimenti, si arriva a ritenere che togliere la sofferenza significa togliere la vita sofferente, che è certamente anche sofferenza ma che è anzitutto la vita di un uomo fatto di speranze, relazioni ed opere.

2. L’alleanza terapeutica

6Pertanto, un approccio medico ispirato all’alleanza terapeutica è chiamato non ad essere parametrato esclusivamente sulla grammatica delle varie funzioni dell’organismo umano, ma sulla semantica della vita della persona umana, della sua dignità, del suo valore. Il medico non si offre soltanto a garanzia di prestazioni e performance di vitalità, di efficienza, di estetica, di godibilità del vivere; e, per l’argomento che qui ci occupa, non si presta a tutto il tecnicamente possibile, con il rischio di perpetuare né un trattamento inappropriato per eccesso (accanimento terapeutico o tecnologico)1, né di cadere nella possibilità eutanasica2 di una vita considerata non più degna d’essere, sia nella forma attiva o nella forma passiva dell’abbandono terapeutico, né del suicidio assistito, con una deriva, così, soltanto funzionalistica ed efficientistica dell’attività medica. Il che, infatti, implicherebbe una riduzione antropologica della persona umana a produttore/consumatore, senza cogliere il senso profondo di mistero che circonda la vita e la morte, e senza curare le tre dimensioni fondamentali del morire umano: la dimensione biografica, sociale e religiosa.

7Non c’è esercizio della medicina senza incontro con l’altro, senza rapporto personale: l’altro come persona entra nel costitutivo proprio dell’arte medica, e, per giunta, in una condizione di debolezza, di sofferenza e di bisogno, in una parola di vulnerabilità in cui il malato incontra il medico, consegnandosi interamente nelle sue mani. Nessun’altra professione conosce un così intenso indice di prossimità ed un così elevato grado di fiducia e di affidamento; prossimità che, connaturalmente, è necessitata a prendere forma di alleanza terapeutica, la quale sola può scandire la relazione medico-malato.

8Superata, giustamente, la stagione del paternalismo medico, prevale, però, oggi sempre di più il paradigma contrattualistico (il contratto terapeutico); espressione di una antropologia individualistica, secondo cui i soggetti irrelati pongono il cuore della relazione terapeutica nella negoziazione fra un utente ed un prestatore d’opera: il primo chiede dei servizi, il secondo dispensa abilità tecniche che sono di sua proprietà. Non vi sono emozioni significative o sentimenti empatici che legano gli attori; i quali tendono ad obiettivi ed interessi individuali ed usano dell’altro come dello strumento per raggiungerli. L’attenzione è posta sui prodotti dell’azione e non sulle disposizioni degli agenti, e, dunque, la relazione viene plasmata secondo un profilo impersonale, legalistico, calcolante. La salute, però, non può divenire oggetto di negoziazione, o peggio di mercificazione alla stregua di altri beni; la promessa a partire dalla quale il medico raccoglie la fiducia del malato implica una coraggiosa dedizione personale che è ben più complessa di un mansionario di prestazioni. Voglio dire che l’impegno per la salute lega medico e malato al modo di un’alleanza e non anzitutto di un contratto, che riduce l’etica stessa a procedura; assumendo un profilo giuridico, che utilizza già in partenza l’ambigua nozione di diritto. La parola e i gesti debbono, appunto, mostrare che l’ipotesi atomistica e il mito dell’autonomia, ossia l’attribuzione di un valore supremo al principio di autodeterminazione come condizione per una pacifica convivenza tra stranieri morali, non sono l’unica interpretazione della relazione interpersonale, ma che, invece, è possibile che forme significative di dono reciproco avvengano anche nelle condizioni in cui un malato parrebbe non avere più nulla da dire e da dare a chi lo circonda. Anche perché il principio di autodeterminazione pur restando, come dirò in seguito, prioritario non è però assoluto, in quanto è chiamato a rapportarsi: con il principio di vulnerabilità (che io aggiungerei ai famosi principi della bioetica liberale), in quanto la causa remota del dolore è ultimamente il fatto che si è vivi, mortali e vulnerabili; con il principio di beneficienza, che chiamerei di benevolenza, perché questa è a fondamento di quella se se ne vuole definire l’aspetto soggettivo, intenzionale; e con il principio di equità, che riguarda non solo le risorse da allocare ma le relazioni dentro cui inserire la cura della vita e della salute di sé e degli altri dentro l’umanizzazione di tutto il creato. Il malato fa una precisa domanda che sottende tutte le altre e tante volte inespressa; chiede al medico di dirgli se è possibile restare uomini nonostante e attraverso il patire e se ciò è già accaduto ad altri ammalati e come è stato possibile.

9Alla promessa d’alleanza formulata dal medico il malato è, però, chiamato a rispondere con un’altra promessa: lasciarsi curare, consentire alla premura dell’altro, disporsi con fiducia agli atti della sua dedizione; il che significa partecipare attivamente ad uno scambio compassionevole3. Insomma, qualsiasi problema terapeutico, va declinato dentro l’ambito della relazione terapeutica, che si configura quale alleanza terapeutica tra paziente/famiglia del paziente/personale sanitario e dove l’agire con prudenza potrebbe essere garantito dalla pluralità delle voci in una decisione partecipata; in modo da evitare il passaggio dal paternalismo medico al paternalismo del paziente.

10Tale alleanza terapeutica di fronte al malato consapevole della fase terminale è finalizzata a capire e orientare con intelligenza l’attesa di quest’ultimo, che non sempre è quella di vivere più a lungo così come non è di vivere meno; è interessato a vivere accettabilmente, dignitosamente la sua vita, vivendo la malattia in modo consono a sé, sperando di non soffrire e di metter dentro la propria vita ancora momenti significativi.

3. Un accompagnamento globale: la cura palliativa

11Al movimento per la cura palliativa (palliative care)4, in particolare, va ascritto il merito di aver ricordato alla medicina la sua dimensione personalistica e non meramente tecnicistica; di aver, cioè, mostrato che è ancora possibile e doveroso curare laddove guarire sia impossibile5. Curare anche quando non si può guarire non è solo un auspicio, ma un dovere morale da parte di tutti nei confronti dei più deboli; è intenzione programmatica, contenuto e scopo di quel grande movimento, innanzitutto medico, ma non solo, vecchio e nuovo che prende il nome di cure palliative. A fondamento vi è, certamente, la percezione della vita umana come valore imprescindibile. La medicina palliativa, pertanto, è il punto di forza di un impegno culturale e formativo volto a provocare un riorientamento della medicina contemporanea ed una riplasmazione del costume sociale. Essa ci ricorda che l’obiettivo è curare guarendo, se possibile, e sempre considerando il bene della persona nella sua integralità.

12Le cure palliative, che non vogliono in alcun modo abbreviare la durata della vita né tanto meno prolungarla oltre il dovuto, si pongono a servizio della naturalità dell’esistenza e del suo spegnersi. Esse non incidono in alcun modo sulla quantità della vita, ma solo sulla sua qualità, per il paziente e per i suoi familiari6. Le cure palliative si pongono così come un «tra» il superamento di una concezione doloristica ed una concezione tecnicisticamente efficientista.

13È vero altresì, che le cure palliative intese solo come ricerca della qualità della vita da sole non bastano, in quanto eliminerebbero gli aspetti negativi della malattia, senza riuscire, facilmente, a inserire valori positivi; il malato, invece, deve essere guidato a operare gli opportuni adattamenti e dare significato all’esistenza residua. L’essere umano è un’unità psico-fisica e richiede un’attenta cura del corpo e un accompagnamento psicosociale e spirituale. Perciò, richiede, per un’efficacia della cura stessa, il coinvolgimento della famiglia, in modo che assicuri la sua presenza; con l’attenzione che, nello stesso tempo, sia essa stessa aiutata nell’accompagnamento del dolore e della morte del suo caro, che ricade profondamente su tutta la comunità familiare e su ogni membro della famiglia stessa. Ove questo non sia possibile, bisogna assicurare il ricovero in un hospice7 quale ricostituzione di un ambiente familiare (anche se si tenga presente che oggi cresce sempre più il desiderio di poter morire a casa propria).

14In sintesi, le cure palliative:

• affermano il valore della vita, considerando la morte come un evento naturale;
• non prolungano né abbreviano l’esistenza;
• provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri sintomi;
• integrano gli aspetti psicologici e spirituali dell’assistenza;
• offrono un sistema di supporto per aiutare il paziente a vivere il più attivamente possibile sino alla morte;
• offrono un sistema di supporto per attivare la famiglia dell’ammalato a convivere con la malattia e poi con il lutto.

15La medicina palliativa propone e attua, così, un modello di approccio terapeutico incentrato sul malato come protagonista delle cure e caratterizzato dal diretto coinvolgimento dei suoi familiari operato dai componenti dell’equipe curante. Tale approccio può funzionare, soltanto, se si realizzano, tra i soggetti coinvolti, relazioni non alterate da reticenze e dissimulazioni, che possono ostacolare la comunicazione e la collaborazione necessarie: vale a dire attraverso il consenso condiviso (più che informato), in una relazione di alleanza terapeutica.

16È vero, però, che non tutti sono consapevoli o consapevolizzabili; inoltre, non sempre si riesce ad ottenere un controllo soddisfacente della sofferenza fisica o psichica, e le sensazioni di inutilità, paura, dipendenza prendono il sopravvento. Voglio dire che le cure palliative sono una proposta vitale, feconda sul piano medico e su quello culturale, ma non risolvono tutti i problemi. Esiste un’area di irrisolvibilità dove la sofferenza fisica e psicologica del malato è ancora notevole e che nessuna legge dello Stato può codificare. Un’area che sicuramente la maggior diffusione delle cure palliative e nuove acquisizioni scientifiche potranno ridurre, ma forse mai eliminare. Il che significa che, ultimamente, è il paziente pienamente cosciente che deve decidere dell’ultimo tratto di strada che gli resta da percorrere. Le cure palliative hanno, infatti, anche il compito di riportarlo nella sua piena autonomia, per consentirgli di decidere in maniera libera, attuale e consapevole; in tale modello l’autonomia non è, però, più il punto di partenza, in quanto quest’ultimo è segnato dalla vulnerabilità a causa della malattia, come già detto, bensì il punto di arrivo della relazione medica8. Tenuto a curare la propria salute con cure proporzionate9, il paziente può rifiutare quelle sproporzionate: la cura sproporzionata va intesa come eccessivamente gravosa per il paziente in termini di sofferenza, di rischio, di costo, di conseguenze gravi permanenti. Questa decisione è legata alle convinzioni e alla sensibilità del paziente e a condizioni concrete esterne che pesano sulla responsabilità del soggetto. Il medico, per parte sua, deve, tuttavia, cercare di fare sempre il bene del paziente, favorendo la maturazione di un consenso consapevole e responsabile.

17Da quanto detto finora, si evince che il diritto di morire non si configura come il riconoscimento incondizionato alla persona di una richiesta diretta del «diritto di morire», che darebbe luogo ad un assurdo «dovere di uccidere»; quanto, piuttosto, il riconoscimento di un diritto a non curarsi e a lasciarsi morire. In tal modo la persona non viene spogliata della possibilità di decidere in merito alla sua esistenza: viene dato non di scegliere la morte, ma di limitare fino a interrompere il trattamento anche se è prevedibile l’effetto della morte. Ne segue che la vita non viene medicalizzata, perché non viene totalmente sottratta alla persona, passando fatalmente e completamente nelle mani di altri, il che sarebbe contro/intuitivo e ingiusto. Ciò acquista particolare evidenza quando, per esempio, il perdurare della vita, magari soltanto umana vegetativa, dipenda esclusivamente dall’apporto esterno dei moderni mezzi di rianimazione.

4. Conclusioni

18Concludo il mio intervento sottolineando la necessità di creare educazione alle cure palliative, che coinvolga le scuole universitarie, le specialità mediche, le scuole infermieristiche e il pubblico. Bisogna seguire rapidamente nel nostro paese, e altrove, l’esempio dell’Inghilterra, dove esistono già numerose cattedre universitarie in medicina palliativa, che diplomano annualmente persone capaci di dirigere gruppi di assistenza10. Occorre, quindi, svolgere un lavoro culturale ed etico-deontologico che superi le resistenze che ancora permangono; causate, spesso, dalla persistente confusione, che esiste anche tra il personale sanitario, su questioni diverse, per esempio: eutanasia, controllo del dolore ed altri sintomi, interruzione dei trattamenti atti a prolungare la vita. Non bisogna, infatti, mai confondere queste diverse modalità.

19Inoltre, mi permetto di suggerire la continuità di cura del paziente oncologico in ogni fase della malattia. Tale continuità deve prevenire momenti di abbandono terapeutico e psicologico, passaggi disarmonici o traumatizzanti tra modelli e luoghi di cura, nonché tra le figure professionali di riferimento. Un evento sempre carico di criticità e di grandi implicanze terapeutiche ed emotive è, per esempio, il passaggio dalle terapie attive alle cure di supporto; vera e propria zona grigia in cui il malato non è più dell’oncologia ma non è ancora delle cure palliative, proprio in un momento clinico di debolezza, gravato dai sintomi di avanzamento neoplastico, caratterizzato dal disorientamento e dalla paura. Le cure palliative devono porre grande attenzione a questa zona grigia. Deve essere, anche, assicurata continuità, integrazione e passaggio flessibile tra i vari moduli assistenziali, nei diversi tempi e luoghi di realizzazione delle cure palliative. Per questo l’Associazione Medica Mondiale (AMM)11 raccomanda di iniziare le cure palliative ancor prima dell’esaurimento delle potenzialità terapeutiche delle cure etiologiche (o di base), con la gradualità necessaria alla gravità del caso. Anche per questo è importante che il personale che si occupa di cure palliative faccia parte integrante del più complesso team terapeutico: se già conosciuto dal malato e dai familiari, può facilitare la transizione, certamente sofferta, dal trattamento curativo, ormai inutile, a quello palliativo, evitando l’ansia di abbandono terapeutico. Ciò comporta anche superare una certa incomprensione di alcuni specialisti di diverse discipline sull’utilità di cure palliative condotte al di fuori del loro impegno durante la fase della terapia etiologica12.

20In conclusione, le cure palliative rappresentano un aiuto per una buona morte.