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Questioni di inizio vita

 | 
Lorenzo Chieffi
, 
José Ramón Salcedo Hernández

Aperture e garanzie nella legislazione spagnola

¿Es necesario un acuerdo internacional respecto al diagnóstico genético preimplantacional?

Joaquín Jiménez González

Texte intégral

1. ¿Qué es el diagnostico genético preimplantacional (DGP)?

1El DGP ha sometido a la comunidad científica y a los expertos en ética y moral a dura y profunda disquisición donde está en juego ni más ni menos que el futuro patrimonio genético de la humanidad. Como en muchas otras ocasiones, la ciencia se ha adelantado al pensamiento ético y al modo de entender nuestra vida cotidiana afectando la cuestión, como añadidura, al campo del bienestar social y la salud, al sufrimiento de la enfermedad y a la mejora de la especie humana.

2La técnica consiste en extraer una o dos células de un embrión de más de seis, obtenido mediante técnicas de fecundación in vitro, donde habitualmente se obtienen 7-10 óvulos fecundados, con el objetivo de analizar su material genético antes de implantarlo en el útero materno y así transferir aquél que presente unas características genéticas determinadas. El proceso comienza en el tercer día de desarrollo del embrión, momento donde se le realiza la biopsia y se extrae el material genético que en un plazo máximo de 48 horas estará analizado . Así se podrá implantar en su quinto día. Esto conlleva la excedencia de los embriones no seleccionados, que habitualmente se crioconservan, se usan para fines científicos o bien se inutilizan definitivamente.

3Las posibilidades que ofrece son muchas, cada cual más audaz si cabe. En el momento actual, podemos clasificarlas en dos tipos, según usemos el DGP para fines terapéuticos o no.

a) DGP para fines terapéuticos:

4Para prevenir transmisión de enfermedades de transmisión genética de carácter grave o incurable, ya sea de aparición precoz o tardía. Ello abre las puertas a la erradicación de diferentes enfermedades o disminuir la posibilidad de padecerlas.

5Para prevenir transmisión de enfermedades ligadas a sexo. Bastaría con seleccionar el sexo necesario para impedirla.

6Para evitar transmisión de enfermedades de carácter multifactorial. Muchas de las enfermedades crónicas habituales, como la diabetes, hipertensión arterial o la hiperlipidemia, poseen una conjunción de factores genéticos y ambientales con un peso relativo variable e indeterminado, que todavía resultan muy desconocidos y que en un futuro podrían ser susceptibles de aplicar un DGP.

  • 1 El complejo mayor de histocompatibilidad (CMH) conforma en humanos el sistema HLA (Human Leukocyte (...)

7Selección de embriones con histocompatibilidad HLA1 con uno ya nacido, generalmente un hermano, y así conseguir tejidos para curar una enfermedad sin otra alternativa terapéutica, ya que la posibilidad de que dos personas no emparentadas sean histocompatibles es muy escasa.

8Selección embrionaria en mujeres de edad avanzada o que padezcan abortos recurrentes, para aumentar la tasa de éxito de embarazo.

b) DGP para fines no terapéuticos:

9Selección de sexo, independientemente de enfermedad.

  • 2 Como el caso Sharon Duchesneau y Candy McCullough, pareja sordomuda que mediante selección embriona (...)

10Seleccionar embriones con una carga genética específica. Con ello se pretende la expresión de un determinado fenotipo físico o conductual. Ello podría incluir la manifestación de características que actualmente se consideran patológicas2.

2. ¿Es el DGP una técnica eugenésica?

11La pregunta sobre si el DGP es una técnica eugenésica podríamos plantearla de otro modo ¿Podríamos afirmar que el DGP cura enfermedades? No, lo que hace es eliminar la posibilidad de padecerla en el embrión que hemos seleccionado.

12Si nos vamos a la literalidad del concepto, el DGP es una técnica eugenésica en la medida que selecciona embriones. Pero visto desde el punto de vista terapéutico, es una técnica que evita enfermedades o puede salvar a una persona ya nacida. Pensemos en el enfermo de leucemia que sin donante de médula ósea está condenado a una muerte temprana y en la visión de unos progenitores angustiados por el drama. Convendría centrarnos en este aspecto y evitar connotaciones negativas empleando términos como «eliminación» o «destrucción».

13La controversia viene modulada por el concepto humano que se le confiere al embrión, y que va desde la visión católico-cristiana, que lo respeta como persona plenamente humana desde el momento de su concepción y que rechaza toda intervención en su singular patrimonio genético, hasta la visión genéticamente utilitarista, que ve en el DGP una excelente oportunidad para evolucionar hacia una raza humana mejorada en su aspecto físico y psíquico. La excedencia de embriones también ha creado un profundo debate sobre la discriminación de personas válidas y el derecho a la vida del no nacido.

  • 3 En agosto de 2008, la OMS (Organización Mundial de la Salud) emite un informe de la Comisión sobre (...)

14En este punto convendría una reflexión: es crucial hacer conciencia del problema real y trascender a las cuestiones éticas personales. En la actualidad la selección genética es una opción generalmente excepcional, a la que habitualmente acuden parejas con problemas de fertilidad o enfermedad hereditaria familiar, y que en otros países supone una solución a problemas graves como el infanticidio. No es un problema generalizado. Hay otras cuestiones sociales de primer orden mundial que urgen atender, y ni mucho menos los dilemas éticos que plantea la biotecnología alcanzan la importancia que éstas tienen3. Por otro lado, no se entiende el reparo a esta técnica en países donde está aceptado el aborto, cuando en este caso el dilema ético es mucho mayor ya que se trata de un feto, con características humanas mucho más desarrolladas a nivel físico y psíquico.

15La cuestión es que el DGP está ampliamente aceptado y se practica en general sin una legislación que la regule. Tan sólo en algunos países hay leyes concretas, y en el resto a lo sumo existen recomendaciones de diversas comunidades científicas con seguimiento desigual. Esto está provocando su uso para fines no médicos y con resultados como mínimo discutibles. Más adelante será posible la actuación directa sobre el genoma del embrión; entonces parte de los dilemas éticos que plantea el DGP se habrán reducido, ya que igual que se interviene quirúrgicamente a una persona, la intervención directa del genoma se puede plantear como un fin médico para evitar una malformación o enfermedad incurable. Por tanto ya no hablaríamos de selección embrionaria y sí de curación. Todo ello debería abrir un nuevo debate, nuevas dudas y un replanteamiento de ideas a nivel ético y religioso. Hasta entonces, es inevitablemente aceptar el DGP y estudiar la situación que hoy día está ocasionando.

3. ¿Cuál es la situación legal a nivel internacional del DGP?

  • 4 Las Técnicas de Reproducción Humana asistida (THRA) son el conjunto de métodos que facilitan o sust (...)
  • 5 Lituania, Letonia, Malta, Chipre, Polonia, Rumania, Luxemburgo e Irlanda.

16Como ya se ha adelantado, no existe legislación específica relativa al DGP en la mayoría de los países. De hecho en Europa, siendo una región eminentemente legisladora, sólo diecinueve estados miembros de la Unión Europea poseen leyes acerca de Técnicas de Reproducción Humana Asistida (TRHA)4, no ya sobre DGP, mientras que el resto se remiten a sus respectivas leyes generales de salud5.

17En los países donde se encuentra regulado, quedan prohibidas las prácticas que no sean realizadas para fines médicos, y dentro de ellas hay divergencias significativas en torno a tres supuestos principales: evitar la transmisión de enfermedad genética grave o incurable (incluida las ligadas a sexo), la de enfermedad genética de aparición tardía o multifactorial, y la selección de embriones histocompatibles con un tercero ya nacido.

  • 6 Condiciones de licencia para DGP de la HFEA: http://guide.hfea.gov.uk/pgd/(consultada 16/10/2014). (...)
  • 7 En España el DGP está regulado por la Ley 14/2006 de 26 de mayo, sobre Técnicas de Reproducción Asi (...)
  • 8 L. n. 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique.
  • 9 Embryowet 20 juni 2002. Regeling PGD van 16 februari 2009 kenmerk CZ-TSZ-291208.
  • 10 Bundestagsdrucksache 17/5451.

18Quizás el país de referencia en TRHA es Reino Unido donde además de aceptar dichos supuestos, un organismo administrativo independiente, la HFEA (Human Fertilisation and Embriology Authority), autoriza en exclusiva la práctica del DGP y elabora una base de datos en continua actualización de enfermedades susceptibles de ser aplicada dicha técnica6. En España además se acepta para cualquier otra finalidad que no esté recogida en la ley mientras que sea aprobada por la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida (CNRHA)7. En Francia se aceptan esos tres supuestos si hay una enfermedad genética previamente identificada en al menos uno de los progenitores y si forman pareja heterosexual casada o al menos en condiciones de demostrar dos o más años de convivencia8. En Suecia está aprobada la selección para enfermedad genética grave y embriones histocompatibles con terceros. No así en Holanda9, ya que no se considera aceptable el nacimiento de un ser humano sólo por el hecho de sanar a otro. En Dinamarca sólo se acepta en casos de posible transmisión de enfermedad genética potencialmente mortal, al igual que en Alemania10, que hasta 2011 había prohibido el DGP y que ahora lo acepta en ese supuesto.

  • 11 Constitution fédérale de la Confédération suisse, art. 119.
  • 12 La Corte Europea de Derechos Humanos, en Sentencia de 28 de agosto de 2012, condena al estado itali (...)

19En Austria, Letonia, Lituania, Suiza e Italia el DGP está prohibido. Como en el caso alemán, el temor a la eugenesia ha frenado en Suiza la aprobación del DGP, aunque el gobierno en junio de 2013 presentó un proyecto para su aprobación sólo en caso de transmisión de enfermedad genética grave, que necesitará una votación popular ya que en este país supondrá un cambio constitucional11. En Italia la restrictiva Ley 40/2004 de Reproducción Asistida ha provocado fuerte debate social desde su aprobación, que incluyó un referéndum nacional en 2005 que no alcanzó el quórum necesario para ser vinculante, y abundantes sentencias disconformes con la ley incluso a nivel europeo12.

  • 13 El estado de Victoria fue la primera jurisdicción con derecho común en el mundo que promulgó una le (...)
  • 14 L. n. 57 de 1994 de Técnicas de Diagnóstico Prenatal. Reforma de la L. 2002 (n. 14 de 2003).
  • 15 Se permite la selección de sexo en parejas con cuatro o más hijos del mismo sexo previa aprobación (...)
  • 16 Opinión jurídica no vinculante, emitida por una autoridad expresamente habilitada para expresarla.

20Si la situación en el entorno europeo es heterogénea, el marco legislativo a nivel mundial prácticamente es inexistente. En general encontramos referencias someras e indirectas. Como ya se ha comentado se encuentran directrices de organismos, consejos profesionales e incluso del correspondiente gobierno estatal sin carácter vinculante. En Australia hay una normativa de mínimos (no referida expresamente al DGP) que deja la posibilidad a los estados de legislar específicamente acerca de las TRHA13. En otros países, como en India, no hay ley específica sobre DGP ni se cumple la ley que prohíbe conocer el sexo del embrión antes y después de la concepción14, y en China existe un vacío legal que ha sido aprovechado de forma alarmante para recurrir a la técnica, lo que ha generado grandes problemas a nivel demográfico en diversas regiones. En Japón no hay legislación concreta y se siguen las recomendaciones de la Sociedad Japonesa de Genética humana, que sólo permite su uso en casos de posible transmisión de enfermedad grave. En Israel está ampliamente aceptado incluso con la connivencia de las autoridades religiosas, que lo han dejado pasar a pesar de contravenir varias disposiciones halájicas, y las directrices marcadas por el gobierno permiten incluso elegir el sexo por razones familiares en casos muy concretos15. El caso de Estados Unidos llama la atención, porque a pesar de ser el país referencia en lo que a ciencia se refiere, no existe legislación respecto al DGP, y aunque la ASRM (American Society for Reproductive Medicine’s) emite recomendaciones periódicamente, la elección de la técnica está sujeta al contrato que una pareja, en su libertad reproductiva, realiza con entidades privadas. En los países árabes no hay legislación que regule el campo de la biotecnología, tan sólo hay fatwas16 y recomendaciones contradictorias entre sí según la asociación o escuela islámica que la emite y la técnica, que no obstante está ampliamente aceptada, se circunscribe a clases pudientes. En África y Latinoamérica tampoco existen leyes regulatorias, y el debate ético respecto a la biotecnología está en segundo plano respecto a otras preocupaciones de índole social y sanitario.

4. ¿Por qué hay tanta disparidad de criterios a nivel legislativo respecto al DGP?

21Esta disparidad de criterios a nivel legislativo sin duda no puede ser fruto del azar. Es fácil imaginar que entre culturas que han tenido escasos vínculos históricos deba haber diferencias. La religión, las tradiciones sociales, incluso factores climáticos y ambientales influyen necesariamente en el sentido de las cosas de cada región, y esto se ve necesariamente reflejado en forma de ley, norma o recomendación propia. Por ello existen vacíos legales en lugares donde hay mayor tradición jurisprudencial, como en Estados Unidos, o donde la biotecnología no sea un cuestión principal, como ocurre en África y Latinoamérica. También se explica que en unas zonas haya mayor tolerancia a las TRHA que en otras. Quizás merezca la pena detenernos brevemente en ello de cara a estudiar un posible acuerdo a nivel internacional respecto al DGP.

  • 17 De hecho, se discutió la inclusión dentro de los fundamentos de la Carta de los Derechos Fundamenta (...)
  • 18 Donum Vitae, Cap. I.
  • 19 Talmud Babilonio, Oholot 7: 6.
  • 20 En el budismo el cuerpo no es más que el soporte del kharma, y en el hinduismo aunque se considera (...)

22Si hay un factor que sigue marcando el pensamiento del ser humano, ese es la religión17. Mientras que el catolicismo le otorga al embrión una dignidad plenamente humana desde el momento de la concepción18, en el protestantismo se encuentran diferentes tendencias, desde las más utilitaristas a las más conservadoras. El judaísmo, siguiendo los principios morales de La Halajá, observa varias etapas en el desarrollo embrionario y no lo considera completado hasta el nacimiento. Según se lee en el Talmud Babilónico19 el embrión no inicia una identidad humana hasta los 40 días, por lo que previamente no hay restricciones a estas pruebas. Las referencias a la procreación como fuente de poder y santificación son numerosas en la Torá y trata la infertilidad como una maldición. El islamismo no ofrece argumentos exhaustivos respecto a biotecnología, aunque prohíbe el infanticidio femenino y permite las TRHA sin restricciones antes de la infusión del alma por Alá, situada a los 40 o 120 días dependiendo de la escuela islámica. El budismo y el hinduismo también aceptan en gran medida estas técnicas20.

  • 21 El matrimonio está prohibido en estos casos, según la Ley de Salud Materna e Infantil de 1955. En 1 (...)

23Las tradiciones conforman el pensamiento de cualquier sociedad. En China es esencial tener un hijo varón, ya que es el soporte del linaje familiar; la infertilidad, que está aumentando por causas aún desconocidas, y la discapacidad supone para quien la padece una importante presión social y psicológica21. En un país como India, donde el 80 % de las familias viven en la pobreza, tener una hija es un problema ya que pagan una dote para desposarlas, aunque está prohibida por ley desde 1963. Rituales ancestrales como el «Shradh» o el «Penend dan» condenan a no descansar en paz a las familias donde no nazca hijo varón. Es por ello que las hijas no son deseadas y son asesinadas a los pocos años de vida. En ambos países la demanda de DGP y las TRHA es enorme. En Estados Unidos se obstaculiza tradicionalmente la intervención del estado en temas de salud, en defensa del principio de autonomía y la libertad individual, y la mayoría prefiere tratarse en hospitales privados. En Alemania y Austria, las prácticas eugenésicas practicadas en el periodo nazi han obstruido el desarrollo de la biotecnología, lo que ha supuesto un retraso denunciado por la comunidad científica.

  • 22 A nivel público en Dinamarca, España, Finlandia, Reino Unido y Suecia. En todos los casos se financ (...)

24No podríamos dejar sin mencionar el factor económico. El DGP está reservado a clases pudientes en lugares tan dispares como Estados Unidos, India, África, Latinoamérica o países árabes. Incluso en Europa, donde todos los miembros de la Unión Europea permiten acudir a las TRHA en otros países, sólo se financia el DGP en diez de ellos y de éstos en cinco sólo a nivel público22.

5. ¿Qué consecuencias están ocasionando los diferentes usos del DGP?

  • 23 Es este último básicamente por diferencias de cobertura económica.

25Las diferencias legislativas hacen acudir a múltiples parejas a países del entorno para poder acceder al DGP y, en general, a las TRHA, en lo que se ha denominado cross-border reproductive care o turismo reproductivo. El estudio Shenfield de 2009, encuadrado en un proyecto de la Sociedad Europea de Embriología y Reproducción Humana (ESHRE), examinó las razones por las que se producía el fenómeno en el ámbito europeo. Las principales fueron las restricciones legales seguidas de las limitaciones de edad, orientación sexual y estado civil. Ello obviamente impide que las parejas menos pudientes puedan acceder a la técnica, convirtiéndose ésta en un método elitista aunque con permiso para ser realizado en otro país. En numerosas ocasiones las parejas acuden sin consejo médico, aun siendo posible que no esté indicada la prueba, poniendo en riesgo su salud. Además no siempre está garantizado el seguimiento tanto de la madre como del hijo nacido en el país de origen, más en países donde el DGP no está autorizado. Dicho fenómeno es aplicable a nivel mundial, e incluso podría aplicarse entre regiones de un mismo país, como Australia y Reino Unido23

26En China la política de hijo único ha sido derogada en algunas regiones, ya que las parejas acudieron masivamente a la selección embrionaria y ello ha causado desequilibrios demográficos. Algo parecido ha ocurrido en India. En ambos países incluso han aumentado los casos de violencia contra la mujer ante la dificultad para mantener relaciones o tener un matrimonio.

27En Estados Unidos el citado vacío legal y la selección embrionaria mediante acuerdo privado entre pareja y entidad ha ocasionado que el 3 % de casos de DGP se practique por motivos personales o culturales, incluyendo casos donde se seleccionaron embriones con genes considerados socialmente incapacitantes.

28Aunque conviene insistir en que el uso del DGP no está generalizado, sin duda el DGP ya está originando problemas de salud pública a nivel mundial, derivados de la heterogeneidad de las normativas nacionales.

6. ¿Es necesario un acuerdo internacional relativo al DGP?

29Pese a que las perspectivas para algunos no puedan ser buenas, el rumbo escogido después del convulso siglo XX está siendo el del entendimiento, y todo ello movido por la innegable ayuda de internet, las redes sociales, y la mejora de los medios de comunicación y transporte. El ser humano cada vez está menos aislado y, desde un punto de vista interesado, en el mundo global lo que antes parecía el problema de uno ahora lo es más de todos. Es el caso del genoma humano, de su manipulación y su transmisión a las futuras generaciones.

30Las declaraciones universales e internacionales proclamados por la UNESCO sobre el genoma, datos genéticos y bioética no se refieren expresamente al DGP. Son en esencia un principio de acuerdo relativo a la biotecnología. Gracias a ello se han sentado bases fundamentales, como la promoción de la dignidad humana mediante el tratamiento y protección de los datos genéticos, la prohibición de la clonación humana y la declaración simbólica del genoma humano como patrimonio de la humanidad. Pero no engloban totalmente las circunstancias que caracterizan al DGP.

31El Convenio del Consejo de Europa relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina de 4 de abril de 1997, también conocido como Convenio de Oviedo, ahonda en la cuestión prohibiendo la selección de sexo excepto en enfermedades de transmisión genética ligada a sexo y limitando las pruebas genéticas predictivas y la intervención en el genoma humano, siempre que no sea para hacer una modificación, a fines médicos. Tanto éste como el Protocolo Adicional a la convención, que también prohíbe la clonación humana, son vinculantes para el país que la firma y ratifica pero actualmente sólo lo han hecho 29 de 47 países para el Convenio de Oviedo y 21 para el Protocolo Adicional.

  • 24 Considerando 67bis de la Resolución legislativa del Parlamento Europeo, de 2 de abril de 2014, sobr (...)
  • 25 Consagrado en el art.5 del Tratado de la UE, junto a los principios de atribución y proporcionalida (...)

32La Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea en su art.3 prohíbe la clonación humana y las prácticas eugenésicas, «en particular las que tienen como finalidad la selección de las personas». Dicho artículo viene referido al «marco de la medicina y la biología» en unos términos que, particularizando en el DGP, son bastante ambiguos. Volvemos al debate sobre si el embrión antes de implantarse es persona. La reciente resolución legislativa del Parlamento Europeo, de 2 de abril de 2014, sobre productos sanitarios para diagnóstico in Vitro, dice que es «política invete-rada» de la Unión Europea no interferir en políticas nacionales referidas a «aquellas tecnologías controvertidas desde el punto de vista ético, como las pruebas de diagnóstico genético preimplantacional», por lo que la decisión de permitirlo o no debe ser de competencia nacional24. La decisión está tomada bajo el principio de subsidiariedad25, y supone que la legislación nacional basta para el caso.

33Pero la acción particular de un gobierno o estado ya no es suficiente en el campo de la biotecnología. Es más, carece de sentido, ya que el legislador nacional no puede ser ajeno al marco internacional que le rodea. Una pareja que no pueda recurrir en su país a un DGP lo hará en otro si tiene el suficiente poder adquisitivo para hacerlo, y lo que no se puede negar, sea cual sea la selección embrionaria a la que se sometió, ya sea por causa médica o no, es la cobertura pública de los controles de salud tanto de los padres como del hijo nacido. Y permitir que a ello sólo puedan acceder las clases pudientes es, sencillamente, injusto e inaceptable. Un país que pretende regular el DGP prohibiéndolo dentro de sus fronteras pero aceptándolo a nivel transnacional, debe hacerlo procurando condiciones de equidad para todos sus ciudadanos. Ello no solo suponen medidas costosas a nivel económico, sino que el país receptor quiera tomar medidas de equidad respecto a sus propios ciudadanos que quizás no pueda afrontar. La acción tiene aspectos transnacionales que no pueden ser superados por la legislación nacional, salvo que finalmente aceptara la técnica con acceso equitativo para todos. Por tanto, y de una u otra forma, los países con políticas restrictivas tendrán que ceder, porque el problema ya no es local sino global. Y lo tendrán que hacer más pronto que tarde.

34Pero ello no evita los profundos cambios demográficos en China o India, el controvertido uso del DGP en Estados Unidos o aquel que podría realizarse en la mayoría de países, porque hay un vacío legal que lo permite. Tampoco soluciona el turismo reproductivo ya que por muy equitativas que sean las políticas nacionales éstas responden al contexto en el que nacen, y para cada caso siempre habría alguna legislación más ventajosa. Para alcanzar la solución hace falta un paso más. Puede haber llegado el momento en que logremos ser capaces de trascender a las ideas propias, que básicamente representan las de una cultura entre todas las existentes, para tras profundo debate crear una legislación reguladora común para el DGP a nivel internacional, cuyas bases podrían ser las siguientes:

  1. Carácter vinculante.

  2. Criterios de prudencia y proporcionalidad: Información a la autoridad nacional correspondiente y autorización específica en los casos donde se requiera según los acuerdos adoptados.

  3. Evitar el uso banal de la prueba: No fundar falsas expectativas en la sociedad y ajustar los casos de DGP a los acuerdos aprobados. El mundo occidental vive en medio de un éxtasis tecnológico y en la creencia de que de todo es diagnosticable en laboratorio. La mayoría de las enfermedades son de carácter multifactorial y, por tanto, inevitables. El mundo libre de enfermedad y dolor todavía está por llegar.

  4. Lucha contra la desigualdad de la mujer: Algunos autores opinan que mientras la situación de la mujer en algunas zonas sea la actual, se debe aceptar el DGP para evitar su discriminación o infanticidio. Esa postura es como mínimo peligrosa, ya que da por hecha la exclusión social de la mujer, e indefendible a medio plazo. La lucha debe ser contra esa exclusión, objetivo irrenunciable de cualquier sociedad, que además es la causa por la que se acude masivamente a la selección embrionaria del sexo.

  5. Acuerdo de mínimos:

    1. Aceptación de su uso para fines médicos incluyendo la selección de sexo para enfermedad ligada a sexo, enfermedades multifactoriales de alta penetrancia genética o de aparición tardía con pronóstico fatal o incapacitante.

    2. Aceptación de su uso para fines no médicos:

35La selección de sexo por razones culturales o personales tiene que ser excepcional, ya que es fundamental para la especie guardar el equilibrio que de forma natural se ha mantenido a lo largo de la historia.

36El uso para elección de embriones con genes socialmente reconocidos como anormales, incapacitantes o patológicos debe estar prohibido, ya que por muy preparada que esté una sociedad concreta para acoger al bebé por nacer, esa acción es negarle a priori una capacidad que podría utilizar como cualquier otra persona con la que conviva. Se podría considerar un uso frívolo de la técnica.

  • 26 Definición de Salud de la OMS: «La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social (...)
  • 27 El Informe del Hastings Center de Nueva York define como salud «la experiencia de bienestar e integ (...)

37La selección de embriones que con una determinada carga genética ocasionan o mejoran una característica física o psíquica se presta a discusión inevitable a medio plazo. Se puede aceptar como excepcional cuando se trata de un carácter concreto, atendiendo a los principios de equilibrio que han regido nuestra naturaleza. Pero debería valorarse su aceptación si se trata de una selección que mejora las condiciones de salud individual y queremos respetar las definiciones de la OMS26 o del Hastings Center de Nueva York27.Todo ello debe ser sometido a un amplio y sosegado debate y el presente artículo pretende exponer la necesidad y obligación social de realizarlo.

Bibliographie

a. malpani, Preimplantation sex selection for family balancing in India, Human Reproduction, vol 17 (1), 2002, 11-12.

j. masià, Cuidar la Vida. Debates Bioéticos, Ed Helder, 2012.

m. springgs, Lesbian couple create a child who is deaf like them. J Med Ethics, 28: 283, 2002. Resolución WHA62/R14 de la Asamblea Mundial de la Salud.

f. shenfield, et al., the ESHRE taskforce on cross border reproductive care: Cross border reproductive care in six European countries, Human Reproduction vol. 25, no. 6, 2010,1361-1368.

f. shenfield et al., and the ESHRE Task Force ‘Cross Border Reproductive Care’ (CBRC): ESHRE’s good practice guide for cross-border reproductive care for centers and practitioners, Human Reproduction Vol. 26 (7), 2011,1625-1627.

Declaraciones Universales e Internacionales de la UNESCO: Declaración Universal sobre el Genoma y Derechos Humanos, Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos y Declaración universal sobre Bioética y Derechos Humanos

Fuentes legislativas nacionales y del Consejo de Europa.

Notes

1 El complejo mayor de histocompatibilidad (CMH) conforma en humanos el sistema HLA (Human Leukocyte Antigen) y es una familia de genes ubicados en el brazo corto del cromosoma seis implicados en la diferenciación de lo propio y lo ajeno en el sistema inmunitario, fundamentales en la defensa inmunológica, y constituyen la principal barrera al transplante de órganos y células madre.

2 Como el caso Sharon Duchesneau y Candy McCullough, pareja sordomuda que mediante selección embrionaria eligió en 2002 un bebé sordo.

3 En agosto de 2008, la OMS (Organización Mundial de la Salud) emite un informe de la Comisión sobre Determinantes Sociales de la Salud en respuesta a la creciente preocupación suscitada por las inequidades persistentes y cada vez mayores en las circunstancias en que las personas nacen, crecen, viven, trabajan y envejecen, incluido el sistema de salud, proponiendo tres recomendaciones generales: mejorar las condiciones de vida cotidianas, luchar contra la distribución desigual del poder, el dinero y los recursos, y medición y análisis del problema.

4 Las Técnicas de Reproducción Humana asistida (THRA) son el conjunto de métodos que facilitan o sustituyen a los métodos naturales en la reproducción humana, como la fecundación in Vitro, la inseminación artificial o la maternidad subrogada. El DGP no es en sí una TRHA.

5 Lituania, Letonia, Malta, Chipre, Polonia, Rumania, Luxemburgo e Irlanda.

6 Condiciones de licencia para DGP de la HFEA: http://guide.hfea.gov.uk/pgd/(consultada 16/10/2014). La solicitud para enfermedades no incluidas en este listado es estudiada por la HFEA según condiciones establecidas.

7 En España el DGP está regulado por la Ley 14/2006 de 26 de mayo, sobre Técnicas de Reproducción Asistida, art. 12. Según éste, se puede practicar en centros debidamente autorizados para la detección de enfermedades hereditarias graves de aparición precoz y no susceptibles de tratamiento postnatal alternativo y para la «detección de otras alteraciones que pueden comprometer la viabilidad del preembrión» (art. 12.1.b). El apartado 12.2 lo contempla «para cualquier otra finalidad» no recogida en el 12.1. que, al igual que para la selección de embriones histocompatibles con terceros, deberá ser aprobada por el CNHRA, mientras que las prácticas incluidas en el apartado 12.1 bastarán con ser informadas.

8 L. n. 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique.

9 Embryowet 20 juni 2002. Regeling PGD van 16 februari 2009 kenmerk CZ-TSZ-291208.

10 Bundestagsdrucksache 17/5451.

11 Constitution fédérale de la Confédération suisse, art. 119.

12 La Corte Europea de Derechos Humanos, en Sentencia de 28 de agosto de 2012, condena al estado italiano entre otros por la incoherencia que resulta de la Ley 40/2004 , que prohibe implícitamente el DGP mientras que permita un diagnóstico prenatal y practicar un aborto. La Sentencia del Tribunal de Cagliari de 9 de noviembre de 2012 autoriza a una pareja recurrir al DGP para evitar la transmisión de una talasemia mayor, que ya padece la madre, pero dicha sentencia se encuentra apelada.

13 El estado de Victoria fue la primera jurisdicción con derecho común en el mundo que promulgó una legislación que regula las TRA.

14 L. n. 57 de 1994 de Técnicas de Diagnóstico Prenatal. Reforma de la L. 2002 (n. 14 de 2003).

15 Se permite la selección de sexo en parejas con cuatro o más hijos del mismo sexo previa aprobación del Comité Nacional de Bioética.

16 Opinión jurídica no vinculante, emitida por una autoridad expresamente habilitada para expresarla.

17 De hecho, se discutió la inclusión dentro de los fundamentos de la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea una referencia al judeo-cristianismo como factor decisivo dentro de la tradición europea. En Alemania el DGP no se aprobó hasta 2011 en parte por la fuerte oposición de la Iglesia Católica. En Irlanda, donde nunca estuvo regulado el DGP pero tampoco prohibido, se produjo el primer caso en 27 de junio de 2014. ROCHE,B.(2014): «Birth of first baby screened for Cystic Fibrosis a ‘milestone’”, en publicación web The Irish Times:http://www.irishtimes.com/news/health/birth-of-first-baby-screened-for-cystic-fibrosis-a-milestone-1.1857015 (consultado 6/10/2014)».

18 Donum Vitae, Cap. I.

19 Talmud Babilonio, Oholot 7: 6.

20 En el budismo el cuerpo no es más que el soporte del kharma, y en el hinduismo aunque se considera que el alma se encuentra en el embrión desde la concepción, se antepone la vida de la madre sobre la del no nacido.

21 El matrimonio está prohibido en estos casos, según la Ley de Salud Materna e Infantil de 1955. En 1989, la Sociedad China de Minusválidos solicitó al gobierno que aprobara la legislación que impide el nacimiento de «bebés deformes» dada las pésimas condiciones de vida que les esperan.

22 A nivel público en Dinamarca, España, Finlandia, Reino Unido y Suecia. En todos los casos se financia en Bélgica, Chipre, Eslovenia y Francia.

23 Es este último básicamente por diferencias de cobertura económica.

24 Considerando 67bis de la Resolución legislativa del Parlamento Europeo, de 2 de abril de 2014, sobre la propuesta de Reglamento del Parlamento Europeo y del Consejo sobre los productos sanitarios para diagnóstico in Vitro.

25 Consagrado en el art.5 del Tratado de la UE, junto a los principios de atribución y proporcionalidad, pretende determinar el nivel de intervención pertinente en ámbitos de competencia compartida entre la UE y los estados miembros.

26 Definición de Salud de la OMS: «La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades.» Preámbulo de la Constitución de la Organización Mundial de la Salud, firmado en Nueva York, 22 de julio de 1946.

27 El Informe del Hastings Center de Nueva York define como salud «la experiencia de bienestar e integridad del cuerpo y la mente. La salud se caracteriza por la ausencia de males de consideración y, por tanto, por la capacidad de una persona para perseguir sus metas vitales y desenvolverse adecuadamente en contextos sociales y laborales habituales».

Auteur

Médico Adjunto de Urgencias Hospitalarias, Máster en Bioderecho, Universidad de Murcia

© Mimesis Edizioni, 2015

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