Parlare di genere nella relazione sanitaria
p. 371-379
Texte intégral
1 Nel corso degli ultimi decenni, il cambiamento culturale che ha coinvolto le società moderna ha portato la pratica medica a confrontarsi con nuove esigenze e necessità1,2,3. Ciò ha comportato anche la delineazione di nuove prospettive, in ragione delle quali gli operatori della salute sono oggi chiamati anche a considerare e trattare le necessità del paziente e le possibilità di assumere decisioni condivise durante la cura4,5.
2Filoni teorici come la Patient Centered Medicine6 e dello Shared Decision Making Model7 evidenziano la centralità del ruolo decisionale del paziente ed assumono, ad oggetto dell’intervento, non soltanto la cura della condizione fisica ma anche quella dei vissuti emozionali, delle credenze e delle opinioni di ogni persona rispetto alla sua condizione di salute. Tali aperture favoriscono che, nel contesto sanitario, gli utenti pongano interrogativi relativi non soltanto alle cure mediche, ma anche ad aspetti legati all’identità della persona, e quindi, anche all’identità sessuale, al genere ed all’orientamento sessuale8.
3In questa sede, affronterò le questioni che possono emergere nella relazione pediatrica e, per farlo, farò riferimento a considerazioni ed esperienze che hanno avuto luogo durante diversi piani di ricerca intervento nati dalla collaborazione fra pediatri endocrinologi e psicologi afferenti al Dipartimento di Neuroscienze, Scienze Riproduttive ed Odontostomatologiche, al Dipartimento di Studi Umanistici ed al Dipartimento di Scienze Traslazionali dell’Università Federico II di Napoli9.
4La pediatria è un contesto clinico in cui l’operatore sanitario ha a che fare con un duplice utente, genitori e bambino10 ; egli è spesso chiamato a rispondere alle domande dei genitori relative allo sviluppo ed al genere del proprio figlio, il quale (in particolare se adolescente) può essere a sua volta bisognoso di chiarimenti e risposte a propri dubbi ed interrogativi. Alla medicina dunque, può essere richiesto un fermo posizionamento che faccia chiarezza riguardo un ampio ventaglio di preoccupazioni: Da cosa dipendono l’orientamento sessuale, l’identità di genere, il desiderio di cambiare sesso? Hanno a che fare con la salute mentale? Mutano con l’età? È possibile modificarli attraverso interventi medici o psicologici?
5Questi argomenti possono essere preoccupanti perché il binarismo di genere rappresenta, ancora oggi, una componente fondamentale dei processi di significazione e di interpretazione del contesto sociale11. Chiunque non si riconosca (o non riconosca il proprio figlio) nelle categorie dicotomiche del maschile e del femminile eterosessuali può ritrovarsi in una condizione di minority stress, con conseguenti vissuti legati alla segretezza ed allo stigma sociale12,13.
6Inoltre, la scarsa familiarità degli utenti con le questioni di genere, così come l’aderenza agli stereotipi culturali, può dare luogo ad imbarazzi e difficoltà comunicative, sia da parte del bambino/adolescente LGBTQIA14 che da parte dei genitori. La mancata trattazione, nella stanza del pediatra, di tali aspetti potrebbe comportare ulteriori disagi, poiché il significato attribuito a tali questioni dal sapere medico può avere notevole influenza sulle credenze e le opinioni del nucleo familiare15.
7Le domande e le preoccupazioni sull’identità sessuale, l’identità di genere e l’orientamento sessuale diventano più complesse nel caso specifico dei Disorders of Sex Development (DSD), ovvero tutte quelle condizioni congenite eterogenee nelle quali lo sviluppo del sesso cromosomico, gonadico o anatomico è atipico16,17. Il loro nome è tuttora al centro di un acceso dibattito internazionale, che vede contrapposte diverse correnti di pensiero, appartenenti alla medicina ed a movimenti associazionisti18,19. Alcune di queste si muovono nell’ottica di una depatologizzazione di queste condizioni e criticano aspramente il termine Disorders, obiettando che esso presupponga un “disordine” da “correggere” o “guarire”20,21,22,23 ; preferiscono dunque riferirsi al termine Intersessualità (Intersex), consentendo loro, in questo modo, di rientrare nell’acronimo LGBTQIA24,25,26,27. Ad ogni modo, di recente, è stata di recente proposta anche la nomenclatura Sviluppo Sessuale Atipico28,29,30. L’incidenza dei Intersex/DSD stimata è di 1/4500 nati e le Sindromi più diffuse sono la Sindrome di Morris, la Sindrome Adreno Genitale (anche detta Iperplasia Congenita del Surrene), la Sindrome di Klinefelter e la Sindrome di Turner. La seguente tabella riassume i più frequenti quadri clinici ed etiopatogenetici delle principali condizioni31,32,33,34,35:
Cromosomi | Gonadi | Genitali | |
Sindrome di Klinefelter | xxy | Testicoli | Maschili piccoli |
Sindrome di Turner | x0/xy | Ovaie atrofiche | Femminili |
Sindrome Adreno Genitale | xx | Ovaie | Ambigui |
Sindrome di Morris | xy | Testicoli | Femminili |
8Il dibattito internazionale si confronta anche su quale sia il trattamento più idoneo alla gestione medica di tali condizioni. Per alcune di esse, infatti, è frequente il ricorso ad un intervento chirurgico: nelle bambine con Sindrome Adreno Genitale, si provvede un’operazione di tipo correttivo e normalizzante per modificare l’aspetto estetico dei genitali ambigui; invece, le bambine con Sindrome di Morris e, talvolta, di Sindrome di Turner, spesso subiscono interventi di gonadectomia, perché la presenza di testicoli ritenuti è talvolta considerata a rischio di degenerazioni tumorali36,37,38,39,40.
9L’acceso dibattito all’interno della comunità scientifica vede la presenza di coloro che sostengono fortemente la prassi operativa dell’intervento chirurgico, da loro ritenuta indispensabile per l’attribuzione del sesso in maniera definita, l’adeguato sviluppo dell’identità di genere e la serenità psichica di tutto il nucleo familiare. Per contro, alcuni movimenti associazionisti insistono affinché si ricorra all’intervento in fasi precoci esclusivamente in caso di imminente minaccia per l’integrità fisica del bambino; in tutti gli altri casi, essi propongono di attendere che egli raggiunga un’età adeguata ad assumere una partecipazione attiva ai processi di cura e di terapia, allo scopo di agevolare un processo decisionale condiviso41,42,43,44.
10La questione, estremamente complessa, non è di facile risoluzione; le più recenti posizioni scientifiche si muovono sempre di più nella posizione di agevolare l’ascolto e la considerazione dei desideri della persona che dovrà subire il trattamento45 ; anche il Comitato Nazionale per la Bioetica, di recente, ha dichiarato che ogni intervento sul corpo deve essere guidato dal principio del miglior interesse per il bambino, evitando mutilazioni non necessarie (tali interventi andrebbero attuati solo in condizioni di urgenza, essendo preferibile attendere che il soggetto raggiunga una maturazione che consenta di esprimere il consenso).46
11Durante i nostri lavori di ricerca intervento, la nostra equipe ha avuto modo di incontrare molte famiglie con bambini con condizioni Intersex/ DSD e raccogliere ed ascoltare molte testimonianze relative ai loro vissuti al momento della diagnosi clinica. In altri lavori47 abbiamo avuto modo di riflettere su come, al giorno d’oggi, in particolare nel sud dell’Italia, le categorie del maschile e femminile siano due pietre miliari nei processi di significazione delle esperienze di vita degli individui. Ogni nuovo nato, dunque, si trova immediatamente iscritto in questo processo ed è portato a collocarsi in una di queste categorie (altri esempi sono la scelta del nome o le somiglianze fisiche con i familiari). Qualora questo non sia possibile, l’impossibilità a riferirsi a questa dicotomia può creare, nei genitori, un’impossibilità a rappresentare, a dare significato48 alla condizione del proprio figlio; di conseguenza, possono insorgere delle confusioni che possono portare ad aderire alla proposta della medicina oppure a decisioni frettolose riguardo la salute del bambino.
Nel corso delle attività previste dai piani di ricerca intervento, alcuni pazienti mi hanno detto:
«Ha idea di cosa significa sentirsi dire che la propria figlia è nata senza la vagina?»
«Mi dissero che c’era un problema con il sesso. Ma insomma era maschio, era femmina, ma che era?»
«Ero nel corridoio attendendo di essere ricevuto, e sentii un infermiere mormorare: “Com’è possibile non sapere se la propria figlia è maschio o è femmina?”»
12A fronte di tale situazione, credo che il diritto all’autodeterminazione, intesa quale possibilità di strutturazione identitaria, in caso di condizioni Intersex/DSD debba necessariamente confrontarsi con le preoccupazioni del mondo adulto e le procedure di tipo medico. Tuttavia, esso può essere valorizzato da una relazione sanitaria in cui sia ripristinata la circolarità dialogica e la possibilità di ripetuti momenti di scambio relativi all’espressione delle opinioni e dei desideri dell’intero nucleo familiare.
13C’è tuttavia da considerare come assai frequente sia la riluttanza dei pazienti ad essere coinvolti nelle decisioni terapeutiche49: in particolare, in caso di questioni così delicate, essi tendono spesso ad affidarsi completamente alla parola del medico, a mettere in atto predominanti processi di delega ed a riconoscere soltanto ad esso le competenze necessarie alla scelta clinica.
Una volta, una pediatra ci ha detto: «La frase che sentiamo più spesso è: Dottore, io mi metto nelle sue mani! Se fosse suo figlio, che cosa farebbe?»
14Nella complessa gestione di tali difficoltà, la relazione sanitaria può essere sostenuta da una funzione psicologica al che si ponga al suo servizio, aiuti i diversi protagonisti ad accedere al dialogo intrasanitario, favorisca la reciproca comprensione e promuova l’assunzione di decisioni condivise da tutti i partecipanti, in particolare dal bambino50. Tali possibilità possono essere agevolate dall’istituzione di setting di ascolto condivisi da pediatri e psicologi51,52,53, che accolgano l’utenza in diversi momenti di confronto dialogico e che consentano integrazioni fra preoccupazioni e dell’intero nucleo familiare e proposte della prassi medica.
15Il lavoro dell’equipe multidisciplinare può inoltre essere potenziato dall’istituzione di setting gruppali di confronto e scambio fra gli operatori, che consentano loro di accrescere reciprocamente le diverse conoscenze e promuovere l’integrazione delle professionalità54,55.
16A titolo esemplificativo, riporto di seguito una breve vignetta clinica.
17Nel corso dello svolgimento delle attività del gruppo di lavoro, ho avuto modo di incontrare Michela, una ragazzina di undici anni. Un giorno la nonna, mentre era intenta a lavarla, “scoprì” la presenza di un clitoride ipertrofico. In seguito ad indagini cliniche che esclusero una neoplasia o un’anomalia genetica, l’atipia genitale si rivelò di tipo fenotipico.
18Nonostante l’assoluta assenza di disfunzioni organiche, i genitori manifestarono fermamente l’intenzione di procedere ad un intervento chirurgico di correzione estetica; si dissero preoccupati che, in futuro, la ragazzina potesse provare dei disagi relativi alla diversità dalle altre compagne. La piccola Michela, invece, sosteneva, con grande determinazione, di non ritenere opportuno sottoporsi, in assenza di reale necessità, ad un’operazione chirurgica in un’area del corpo tanto intima e delicata.
19Tale conflitto fu accolto dall’equipe multidisciplinare (pediatri e psicologi) in diversi momenti di ascolto congiunto; l’istituzione di tale setting poté consentire all’intera famiglia di confrontare le loro richieste e ansietà con le effettive necessità della cura medica, prendere in esame varie alternative e gli eventuali risvolti e, alla fine, porre al centro delle decisioni terapeutiche il desiderio di Michela di non operarsi, a meno che, in futuro, non ne avesse sentito la necessità.
20In conclusione, la trattazione delle questioni legate all’identità sessuale e di genere ed all’orientamento sessuale, in particolar modo se riferite a condizioni cliniche complesse come quelle Intersex/DSD, può essere agevolata se la relazione sanitaria può consentirsi di accedere ad uno spazio dialogico che promuova comprensione e condivisione di conoscenze.
21Ciò potrà essere realizzato laddove sarà accolta l’espressione delle diverse posizioni e saranno affrontati (qualora possibile) lunghi periodi di incertezza ed agevolati processi di decisionalità condivisa, con notevoli benefici per le possibilità di autodeterminazione del bambino/adolescente interessato.
Notes de bas de page
1 Arcigay Nazionale & Istituto Superiore di Sanità, Pazienti imprevisti. Pratica medica ed orientamento sessuale, available online on www.arcigay.it, 2008.
2 M. F. Freda & F. Dicé. Metodi per lo Scaffolding Psicologico alla Relazione Sanitaria in Pediatria: I Setting di Ascolto Congiunto. In Società Italiana di Psicologia della Salute (SIPSa) (Eds)., Atti del Convegno “Psicologia della Salute e Salute della Psicologia”. Acireale, 2015.
3 M. F. Freda, F. Dicé, & R. De Luca Picione, “Una proposta metodologica di integrazione: Lo Scaffolding Psicologico per la relazione sanitaria [A methodological proposal of integration: The Psychological Scaffolding for the healthcare relationship]”. Rivista di Psicologia Clinica, 2015, 2, 11-25. doi: 10.14645/RPC.2015.2.540
4 Arcigay Nazionale & Istituto Superiore di Sanità, Pazienti imprevisti. Pratica medica ed orientamento sessuale, available online on www.arcigay.it, 2008.
5 M. F. Freda & F. Dicé. Metodi per lo Scaffolding Psicologico alla Relazione Sanitaria in Pediatria: I Setting di Ascolto Congiunto. In Società Italiana di Psicologia della Salute (SIPSa) (Eds)., Atti del Convegno “Psicologia della Salute e Salute della Psicologia”. Acireale, 2015.
6 E. A. Moja, E. Vegni, La visita medica centrata sul paziente, Milano, 2000.
7 G. Elwyn & al., Shared decision making: a model for clinical practice, in J Gen Intern Med, 27 (10), 2012, 1361 – 7.
8 Arcigay Nazionale & Istituto Superiore di Sanità, Pazienti imprevisti. Pratica medica ed orientamento sessuale, available online on www.arcigay.it, 2008.
9 Referenti dei progetti erano i proff. P. Valerio, M. F. Freda e M. Salerno, Università degli Studi di Napoli Federico II.
10 M. F. Freda, Lo Scaffolding Psicologico alla relazione sanitaria, Comunicazione orale al X Congresso Nazionale SIPSA “La ricerca delle buone pratiche in Psicologia della Salute”. Orvieto, 10-12 Maggio 2013.
11 J. Butler, Undoing gender, London, 2004.
12 F. Dicé, M. Auricchio, I. Parisi, M. Salerno, F. Santamaria, P. Valerio, Disorders of Sex Development: Which frontiers in a scientific, bioethicist and social debate?, in Interuniversity Center for Bioethics Research C.I.R.B. (a cura di), Bioethical issues, Napoli, 2013.
13 J. Butler, Undoing gender, London, 2004.
14 L’acronimo si riferisce ai termini Lesbian, Gay, Bisexual, Transgender, Queer Questioning, Intersexual, Asexual.
15 Arcigay Nazionale & Istituto Superiore di Sanità, Pazienti imprevisti. Pratica medica ed orientamento sessuale, available online on www.arcigay.it, 2008.
16 I. A. Hughes & al., Consensus statement on management of intersex disorders, in Pediatrics, 118 (2), 2006, 488 – 500.
17 M. Diamond, Human Intersexuality: Difference or Disorder?, in Arch Sex Behav, 38 (172), 2009.
18 F. Dicé, M. Auricchio, I. Parisi, M. Salerno, F. Santamaria, P. Valerio, Disorders of Sex Development: Which frontiers in a scientific, bioethicist and social debate?, in Interuniversity Center for Bioethics Research C.I.R.B. (a cura di), Bioethical issues, Napoli, 2013.
19 F. Santamaria & P. Valerio, Bambini e adolescenti intersessuali: quali dilemmi?, in La Camera Blu, 9, 2013.
20 F. Dicé & al., Disorders of Sex Development: Which frontiers in a scientific, bioethicist and social debate?, in Interuniversity Center for Bioethics Research C.I.R.B. (a cura di), Bioethical issues, Napoli, 2013.
21 Organization Intersex International (OII), Brief Guidelines for Intersex Allies, available online on oii-usa.org, 2012.
22 L. Bernini, Maschio e femmina li creò?! Il sabotaggio transmodernista del binarismo sessuale, Milano, 2010.
23 F. Santamaria & P. Valerio, Bambini e adolescenti intersessuali: quali dilemmi?, in La Camera Blu, 9, 2013.
24 A. Fausto – Sterling, The five sexes, revisited, in Sciences, 40 (4), 2000, 18–23.
25 L. Sax, A response to Anne Fausto-Sterling in The Journal of Sex Research 39 (3), 2002, 174-8.
26 L. Bernini, Maschio e femmina li creò?! Il sabotaggio transmodernista del binarismo sessuale, Milano, 2010.
27 Organization Intersex International (OII), Brief Guidelines for Intersex Allies, available online on oii-usa.org, 2012.
28 NEK–CNE – Swiss National Advisory Commission on Biomedical Ethics, On the management of differences of Sex Development. Ethical issues relating to “intersexuality”, available online on www.nek–cne.ch, 2012.
29 F. Dicé, M. Auricchio, I. Parisi, M. Salerno, F. Santamaria, P. Valerio, Disorders of Sex Development: Which frontiers in a scientific, bioethicist and social debate? in Interuniversity Center for Bioethics Research C.I.R.B. (a cura di), Bioethical issues, Napoli, 2013.
30 F. Santamaria & P. Valerio, Bambini e adolescenti intersessuali: quali dilemmi? in La Camera Blu, 9, 2013.
31 B. Boscherini, M. T. Fonte, P. Del Balzo. Endocrinologia nella pratica pediatrica. Napoli, 2013.
32 M. Holmes, Critical Intersex, Farnham, 2009.
33 H. Richter Appelt, Intersexualität, in Zeitschrift für Sexualforschung, 2, 2008.
34 M. Diamond, Human Intersexuality: Difference or Disorder?, in Arch Sex Behav, 38 (172), 2009.
35 I. A. Hughes & al., Consensus statement on management of intersex disorders, in Pediatrics, 118 (2), 2006, 488 – 500.
36 B. Boscherini, M. T. Fonte, P. Del Balzo. Endocrinologia nella pratica pediatrica. Napoli, 2013.
37 L. Bernini, Maschio e femmina li creò?! Il sabotaggio transmodernista del binarismo sessuale, Milano, 2010.
38 Organization Intersex International (OII), Brief Guidelines for Intersex Allies, available online on oii-usa.org, 2012.
39 F. Santamaria & P. Valerio, Bambini e adolescenti intersessuali: quali dilemmi? in La Camera Blu, 9, 2013.
40 F. Dicé, M. Auricchio, I. Parisi, M. Salerno, F. Santamaria, P. Valerio, Disorders of Sex Development: Which frontiers in a scientific, bioethicist and social debate? in Interuniversity Center for Bioethics Research C.I.R.B. (a cura di), Bioethical issues, Napoli, 2013.
41 L. Bernini, Maschio e femmina li creò?! Il sabotaggio transmodernista del binarismo sessuale, Milano, 2010.
42 F. Dicé, M. Auricchio, I. Parisi, M. Salerno, F. Santamaria, P. Valerio, Disorders of Sex Development: Which frontiers in a scientific, bioethicist and social debate?, in Interuniversity Center for Bioethics Research C.I.R.B. (a cura di), Bioethical issues, Napoli, 2013.
43 Organization Intersex International (OII), Brief Guidelines for Intersex Allies, available online on oii-usa.org, 2012.
44 F. Santamaria & P. Valerio, Bambini e adolescenti intersessuali: quali dilemmi?, in La Camera Blu, 9, 2013.
45 NEK–CNE – Swiss National Advisory Commission on Biomedical Ethics, On the management of differences of Sex Development. Ethical issues relating to “intersexuality”, available online on www.nek–cne.ch, 2012.
46 Comitato Nazionale per la Bioetica della Repubblica Italiana (CNB), I Disturbi della Differenziazione Sessuale nei minori: aspetti bioetici, available online on www.governo.it, 2010.
47 M. F. Freda, F. Dicé, M. Auricchio, M. Salerno, P. Valerio, Suspended sorrow: the crisis in the understanding of the diagnosis for the mothers of children with a Disorder of Sex Development, in International Journal of Sexual Health, 2014, prepublished.
48 M. F. Freda, F. Dicé, M. Auricchio, M. Salerno, P. Valerio, Suspended sorrow: the crisis in the understanding of the diagnosis for the mothers of children with a Disorder of Sex Development, in International Journal of Sexual Health, 2014, prepublished.
49 G. Elwyn & al., Shared decision making: a model for clinical practice, in J Gen Intern Med, 27 (10), 2012, 1361 – 7.
50 M. F. Freda & F. Dicé. Metodi per lo Scaffolding Psicologico alla Relazione Sanitaria in Pediatria: I Setting di Ascolto Congiunto. In Società Italiana di Psicologia della Salute (SIPSa) (Eds)., Atti del Convegno “Psicologia della Salute e Salute della Psicologia”. Acireale, 2015.
51 M. F. Freda, Lo Scaffolding Psicologico alla relazione sanitaria, Comunicazione orale al X Congresso Nazionale SIPSA La ricerca delle buone pratiche in Psicologia della Salute, Orvieto, 10-12 Maggio 2013.
52 M. F. Freda, F. Dicé, & R. De Luca Picione. Una proposta metodologica di integrazione: Lo Scaffolding Psicologico per la relazione sanitaria [A methodological proposal of integration: The Psychological Scaffolding for the healthcare relationship]. Rivista di Psicologia Clinica, 2, 2015, 11-25. DOI: 10.14645/RPC.2015.2.540
53 M. F. Freda & F. Dicé. Metodi per lo Scaffolding Psicologico alla Relazione Sanitaria in Pediatria: I Setting di Ascolto Congiunto. In Società Italiana di Psicologia della Salute (SIPSa) (Eds)., Atti del Convegno “Psicologia della Salute e Salute della Psicologia”. Acireale, 2015.
54 M. F. Freda & F. Dicé. Metodi per lo Scaffolding Psicologico alla Relazione Sanitaria in Pediatria: I Setting di Ascolto Congiunto. In Società Italiana di Psicologia della Salute (SIPSa) (Eds)., Atti del Convegno “Psicologia della Salute e Salute della Psicologia”. Acireale, 2015.
55 P. Valerio. & al., I Disordini della Differenziazione Sessuale. Un approccio integrato, in P. Valerio. & al. (a cura di), Figure dell’identità di genere. Uno sguardo tra psicologia, clinica e discorso sociale, Roma, 2013.
Auteur
Psicologa, Psicoterapeuta Specialista in Psicologia Clinica e Dottore di Ricerca in Scienze Psicologiche e Pedagogiche presso l’Università degli Studi di Napoli Federico II;
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