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Les Suds face au sida

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Fred Eboko
, 
Frédéric Bourdier
, 
Christophe Broqua

Chapitre 4. Nouvelles formes de mobilisation collective contre le sida en Chine

Dynamiques locales, solidarités transnationales et processus de normalisation internationale

Évelyne Micollier

Texte intégral

1En Chine, comme dans d’autres pays asiatiques, le risque épidémique de VIH/sida fut dénié pendant plus d’une décennie par les autorités (1985-1996) et il ne fut publiquement reconnu comme un risque majeur qu’en 2001 (Gill et Okie, 2007). En 2003, la crise générée par le risque épidémique de SRAS (Syndrome respiratoire aigu sévère) a joué un rôle significatif dans la prise de conscience par le gouvernement de l’urgence des questions de santé publique et de l’impact d’explosions épidémiques sur le développement économique (Saich, 2005). Ainsi, les risques associés aux maladies infectieuses – en particulier à l’infection par le VIH – furent réévalués dans le cadre de schèmes d’intervention à grande échelle (Kaufman et al, 2006 : 4-5). En avril 2005, la loi sur les maladies infectieuses fut révisée avec le retrait du sida de la liste des maladies nécessitant une mise en quarantaine obligatoire (Fidh, 2005). En 2006 furent promulguées des réglementations pour la prévention et le contrôle du sida, soulignant la responsabilité des gouvernements central et locaux et stipulant les droits et les obligations des personnes infectées (Gill et Okie, 2007 : 1801).

2Dans le prolongement de ces constats, comment l’infection par le VIH est-elle gérée dans le système de soins de Chine populaire et, dans une perspective élargie, comment est-elle appréhendée dans la société chinoise ? L’adaptation locale « contextualisée » des réponses sociales et des modèles internationaux de politiques sanitaires est approchée par des regards croisés avec les outils de l’anthropologue. En effet, ces derniers, avec leurs méthodes et théories spécifiques, sont bien préparés à apporter un éclairage qui s’inscrit dans un continuum d’échelles – du local au global -et, inversement, à produire une analyse qui prend en compte des observations et des discours appréhendés à un niveau microsocial ainsi que des résultats issus d’autres disciplines des sciences sociales qui apportent une perspective macro-sociale.

3La lutte contre le sida et ses enjeux relève de l’actualité du développement en matière de santé publique en Chine, avec le lancement du programme national d’intervention pour la prévention et la prise en charge du VIH/sida en 2004, et les nouvelles formes de mobilisation sociale qui ont émergé dans son sillage peuvent, à leur tour, générer une réévaluation de ces nouvelles politiques. Notons que la Chine connaît l’une des incidences du VIH parmi les plus élevées au monde, avec un accroissement des nouvelles infections à un rythme annuel de 30 %, même si la prévalence nationale reste faible, entre 0,04 et 0,06 %, mais contrastée selon les groupes de population et les régions ; ces données s’expliquent par la taille de la population, l’existence de foyers épidémiques locaux (régionaux) à prévalence élevée et évidemment l’absence d’épidémie généralisée à l’échelle nationale. Par ailleurs, il faut constater une relative méconnaissance des déterminants de l’épidémie, en raison de lacunes importantes dans la recherche en sciences sociales, – reconnue comme utile par les acteurs officiels chinois seulement depuis 2004 – et dans la surveillance épidémiologique (Kaufman et Meyer, 2006).

4Ce chapitre est organisé en deux parties : la première porte sur l’évolution des politiques sanitaires à partir de la fin de l’année 2003, qui marque une nette rupture avec les politiques antérieures, et sur la situation épidémiologique, caractérisée par un mode de transmission par voie sexuelle dominant à partir de 2005 dans les nouveaux cas estimés (Unaids, 2006 a). Une telle situation pose de manière accrue le problème de la vulnérabilité des femmes face au VIH, travailleuses du sexe mais aussi femmes mariées.

5La deuxième partie est centrée sur la construction d’une participation communautaire « aux caractéristiques chinoises » et sur les dynamiques sociales locales et transnationales identifiées comme l’une de ses modalités opératoires majeures. En effet, la réponse sociale, qui façonne et donne sens à cette participation, et les dynamiques locales et transnationales sont redéfinies dans un contexte national d’extension de la prise en charge du VIH/sida qui produit de nouvelles formes de mobilisation sociale : des facettes de ces nouvelles formes sont approchées à partir d’exemples observés dans les groupes homosexuels engagés contre le sida et dans les groupes organisés de PVVIH (Personnes vivant avec le VIH). Cette participation se restructure et se développe dans le contexte de la promotion officielle d’une « société harmonieuse » (hexie shehui). Cette volonté politique exprimée par des discours idéologiques récurrents porte sur la nécessité de « corriger » les inégalités socio-économiques qui se sont creusées entre différentes catégories de population et entre la population urbaine/rurale, ainsi que les écarts de développement économique selon les régions. Ces écarts font suite à la transition d’une économie socialiste planifiée vers une économie de marché à partir de 1979. Cette mutation marque le début de l’ère des Réformes. Pour mettre en évidence les translations qui s’opèrent entre dynamiques locales et transnationales, je reprendrai le thème de la participation des minorités sexuelles et sociales dans le cadre de l’émergence d’une participation communautaire de grande ampleur, en partant du constat de la prolifération des organisations sociales engagées dans la lutte contre le sida depuis que la Chine est intégrée dans le schème du Fonds mondial contre le sida, la malaria et la tuberculose (Young et Mian, 2007). Entre 2002 et 2007, on relève une augmentation exponentielle des NGO/CBO (Community-Based Organisation) après consultation des répertoires qui les recensent (Directory of China HIV/AIDS NGOs in China 2002, China HIV/AIDS Directory 2005, 2006/2007).

6Un équilibre durable est aujourd’hui recommandé pour atteindre le processus de normalisation internationale à l’œuvre dans le cadre des politiques publiques, des dynamiques sociales locales et transnationales et les enjeux multiples de santé internationale.

Évolution des politiques socio-sanitaires et de la situation épidémiologique

Un tournant décisif en matière de politiques socio-sanitaires

7De 2004 à 2007, l’élaboration puis la mise en œuvre graduelle de nouvelles politiques publiques sanitaires confirment une prise de conscience des autorités et marquent un tournant décisif de la réponse officielle face au risque épidémique d’infection par le VIH. Créé en 2004 au niveau du Conseil d’État, le cadre national d’intervention pour la prévention et le contrôle du sida (Guowuyuan) favorise une appréhension plus globale des dynamiques épidémiques et encourage l’extension de la prise en charge, initiée par la production locale et l’accès gratuit aux traitements ARV (anti-rétroviraux) dans le système de santé publique, conformément aux normes internationales avec l’introduction du schème HAART (Highly Active Anti-Retroviral Treatment) (Zhang, 2004). Un comité de travail sur le sida du Conseil d’État (State Council AIDS Working Committee) indépendant du ministère de la Santé et du CDC (China Center for Disease Control and Prevention) voit le jour. Remarquons qu’à partir de 2004, la voix des sciences sociales pourra enfin se faire entendre pour optimiser les interventions visant au contrôle du VIH/Sida. Des spécialistes de sciences humaines et sociales de diverses institutions académiques de Beijing, dont les universités Tsinghua et Renmin, vont intégrer le comité national d’experts pour le contrôle et la prévention du sida : il s’agit des professeurs Xue Lan, Qiu Renzong, Pan Suiming, Jing Jun et Li Dun. Avant cette date, le comité était constitué de membres de l’administration de la santé et du milieu médical. Notons cependant que, depuis 2002, l’anthropologue Jing Jun, fondateur du programme Tsinghua-Bayer en santé publique et en communication à Beijing, et la sociologue Xia Guomei, fondatrice du centre de recherche sur les politiques publiques et le VIH/sida de l’académie des Sciences sociales de Shanghai, forment des spécialistes chinois en sciences sociales à la recherche sur le sida (Hyde, 2007 : 213).

8En avril 2004, le ministère de la Santé, en collaboration avec le ministère des Finances et, de manière significative et culturellement appropriée, avec la SATCM (State Administration of Traditional Chinese Medicine), a formulé les politiques de mise en œuvre du schème visant à standardiser les ART. Le gouvernement central avait annoncé un ensemble de mesures diffusées sous le nom de « Quatre gratuités et une prise en charge » (Four Frees and One Care) en décembre 2003 : gratuité des médicaments ARV pour tous les patients du sida vivant en milieu rural ainsi que pour les patients résidant en milieu urbain devant faire face à des difficultés financières ; gratuité des services de VCT (Voluntary Counseling and Testing) dans les zones à prévalence élevée ; gratuité de l’éducation pour les enfants orphelins du sida ; gratuité des services de VCT et de prévention de la transmission mère/enfant (PMTCT) pour les femmes enceintes ; enfin, prise en charge des patients du sida confrontés à des difficultés (Pan, 2005). Depuis cette date, l’extension du traitement et de la prise en charge du sida et des programmes de recherche médicale sont en cours. À partir de la fin 2003, cinq ARV (AZT, d4T, ddI, NVP, IDV) sont produits localement tandis que d’autres (3TC, EFV) sont importés.

9Les génériques de première ligne sont conformes aux normes des ART recommandés par l’OMS pour les pays en développement (PED) à ressources limitées. Simultanément, le gouvernement a renforcé son soutien à la recherche et au développement des ART biomédicaux et des traitements de médecine chinoise traditionnelle (Micollier, 2007 a). Grâce à des financements publics, des essais cliniques portant sur des produits de médecine traditionnelle utilisés en traitement complémentaire ou substitutif aux ARV sont conduits dans le cadre de programmes d’intervention dans un certain nombre de provinces (Micollier, 2007 c). Notons que les ARV de seconde ligne ne font toujours pas partie du schème, alors que de nombreux acteurs locaux et internationaux se mobilisent depuis 2004 pour obtenir une réponse positive du gouvernement : une telle situation, qui ne connaît pas d’issue favorable pour le moment (en mai 2007), provoque une lassitude chez un certain nombre d’acteurs mobilisés et une grande inquiétude concernant la priorité des questions de santé publique sur les enjeux économiques ; elle révèle aussi par défaut l’influence des groupes de pression de l’industrie pharmaceutique sur les politiques officielles.

10Depuis la publication d’un rapport alarmant d’Onusida (Unaids, 2002), la stigmatisation est reconnue comme un obstacle majeur à la prévention, au dépistage volontaire et à la prise en charge du sida en Chine. En 2005, l’engagement très limité des patients et la faiblesse relative de la mobilisation collective, largement dus à la discrimination associée au VIH/sida, constituent un défi pour l’application des nouvelles politiques (Pan, 2005). Bien que le problème soit bien mieux documenté aujourd’hui (Zhou, 2007 ; Jing, 2006 ; Cai, 2006 ; Micollier, 2003), les personnes vivant avec le VIH/sida (PVVIH) sont toujours confrontées à une forte stigmatisation, y compris dans les structures sanitaires pourtant spécialisées dans leur prise en charge.

11En bref, comme le reconnaissent les autorités centrales, le défi actuel est la mise en œuvre de ces politiques à l’échelle locale, difficile et inégale à cause des disparités régionales, du soutien nécessaire à chaque niveau de la stratification administrative, des modes d’intervention des institutions chinoises et de la stigmatisation généralisée évoquée plus haut.

12Ainsi, l’élaboration du matériel IEC (« Information, Éducation, Communication »), la mise en œuvre des protocoles de prévention et des centres de VCT – un ensemble de mesures faisant partie des normes internationales en matière de lutte contre le sida -donnent à observer des négociations qui s’opèrent entre les acteurs des politiques sanitaires officielles au niveau national et d’autres acteurs locaux en charge de leurs applications réelles et du passage à la phase d’opérationnalisation, en particulier quand les mêmes acteurs portent différentes « casquettes », agissant alternativement comme promoteurs ou bien comme praticiens non orthodoxes voire non observants de ces politiques. Liu et Kaufman (2006 : 82) identifient l’absence de coordination entre les services de prévention et de traitement, pourtant nécessaire pour un contrôle efficace de l’épidémie, comme un obstacle majeur à la mise en place de la nouvelle politique publique de dépistage, de traitement et de prise en charge : la plupart des services de VCT relèvent du système de santé préventive, c’est-à-dire du CDC national et de ses branches locales, alors que les services médicaux, les hôpitaux, sont séparés de ce système ; les échanges entre ces deux secteurs sont préconisés, mais traditionnellement peu développés (Liu, 2004).

Évolution de la situation épidémiologique : vulnérabilité des femmes et infection par voie sexuelle1

  • 1 Section révisée de Micollier (2007 b) ; pour plus de détails sur la transmission sexuelle et la vu (...)

13En 2005, parmi les nouvelles infections, 49,8 % étaient associées à une transmission par voie sexuelle dépassant pour la première fois celle liée à l’usage de drogue par voie intraveineuse ; de plus, parmi les PVVIH, les résultats estimés indiquent que 43,6 % d’entre elles ont été contaminées par voie sexuelle (Unaids, 2006 a : 4), un taux très supérieur à celui des années antérieures.

14Kaufman et al. (2006 : 3) ont identifié six principaux facteurs de risque pour le développement d’une épidémie sexuelle généralisée en Chine : la taille de la population jeune et/ou sexuellement active (327 millions de jeunes entre 10 et 24 ans, recensement 2000) ; les changements en matière de normes et de conduites sexuelles ; un commerce du sexe de masse ; une migration interne massive (entre 120 et 200 millions de personnes selon les estimations) ; une connaissance très limitée des voies de transmission au sein de la population générale ; une épidémie reconnue officiellement depuis peu comme affectant les hommes qui ont des pratiques sexuelles avec d’autres hommes (MSM), public ciblé tardivement dans le cadre de stratégies de prévention à grande échelle depuis 2006.

15Tandis que la propagation du VIH par voie sexuelle augmente, un accroissement très rapide du nombre de femmes infectées est constaté à partir du taux estimé et recensé du nombre d’infections en seulement quelques années en Chine : en 1999, le taux différentiel estimé était de neuf hommes pour une femme infectée ; en 2004, de trois pour une et, en 2006, de 2,6 pour une. Ainsi, la féminisation de la population contaminée par le VIH reflète des tendances globales. Prendre la mesure relativement juste de la vulnérabilité des femmes nécessite une évaluation « contextualisée » et l’élaboration de stratégies préventives et de prise en charge qui prennent en compte les rapports sociaux de sexe (le genre). En bref, rappelons que les femmes sont plus vulnérables à l’infection par le VIH pour des raisons biologiques et sociales : les stéréotypes « genrés » et l’éventail des rôles sociaux associés, l’absence de pouvoir dans les relations sexuelles, un statut inférieur donc de minorité, la dépendance économique ainsi que leur rôle traditionnel de « pourvoyeuses » de soins (care-givers)- impliquant que les fardeaux physique et psychologique de la prise en charge du sida reposent sur les épaules des femmes -sont parmi les causes les plus significatives (Guo, 2007).

16En outre, depuis 1995, les femmes mariées sont reconnues comme la population la plus à risque, suite à la discussion lors d’une conférence de l’OMS au cours de laquelle les participants avaient questionné la pertinence du label dans le contexte de l’épidémie du VIH/sida. Ce label est attribué depuis l’émergence de l’infection aux travailleur(se)s du sexe, aux MSM et aux usagers de drogue par voie intraveineuse (IDU). Il renforce de facto la stigmatisation et la discrimination des personnes concernées, et en retour leur vulnérabilité à l’infection.

Reformulation de la réponse sociale à l’épidémie, dynamiques locales et transnationales

  • 2 Nous collaborons également avec le CEFC (Centre d’études français sur la Chine contemporaine), bas (...)

17Depuis 2006, nous menons un travail d’équipe sur la reformulation de la réponse sociale à l’épidémie dans le cadre d’un partenariat de recherche entre l’IRD et le PUMC/CAMS à Beijing2. Dans notre acception, la réponse sociale a une signification englobante embrassant les réponses civiles et officielles effectives émanant d’acteurs sociaux multiples et agissant en interaction, dont l’action peut être située et évaluée à diverses échelles d’intervention- locale, nationale et internationale. La démarche de recherche consiste à identifier et à étudier comme des processus sociaux pertinents les négociations et les tensions entre des catégories d’acteurs confrontés à des intérêts divergents ; l’objectif est aussi d’observer et d’analyser les transformations réelles et discursives face aux changements récents en matière de politiques publiques.

Des organisations locales « hybrides » dans une Chine en transition3

  • 3 Signalons ici la publication du rapport « Civicus Civil Society Index Report China (Mainland) » en (...)

18À partir des années 1980, l’État a favorisé la transformation de certaines organisations de masse en GONGOs (Government-Organised NGO) en créant un certain nombre de fondations pour lever et redistribuer des financements destinés à des programmes d’utilité publique et pour permettre des échanges informels entre des acteurs étrangers et des cadres du gouvernement dans certains secteurs professionnels (China Development Brief, 2007). Au-delà des « caractéristiques » chinoises, ces organisations sont conceptualisées dans le champ de l’administration publique comme des « QUANGO » (Quasi-Autonomous NGOs), à savoir « toute organisation qui dépense de l’argent public pour effectuer une tâche d’utilité publique, mais avec un certain degré d’indépendance par rapport à des représentants élus » (Lee et Wang, 2005 : 46). Les QUANGOs sont « quasi » de manière polysémique : quasi indépendantes, quasi publiques, quasi légitimes et quasi redevables en termes de responsabilité publique. Revenons au contexte chinois avec les GONGOs (shehui tuanti) ou SONGOs (State-Owned NGO), qui ont fleuri pendant deux décennies : elles apparaissent a posteriori comme des structures intermédiaires, médiatrices entre des organismes d’État et des ONG plus « authentiques » – c’est-à-dire plus conformes à la définition internationale de la dénomination – qui vont se multiplier dans les années 2000.

19Par exemple, dans le contexte de l’acceptation de la Chine comme bénéficiaire du Fonds mondial contre le sida, la malaria et la tuberculose, l’Association nationale pour la prévention des MST et du VIH/sida avait été sélectionnée pour la distribution des financements destinés aux ONG plutôt qu’un organisme d’État tel que le CDC, même si, reconnaissant elle-même une capacité administrative trop limitée pour gérer un fonds de plusieurs millions de dollars, elle n’aura finalement qu’un rôle d’aide à la redistribution (situation en avril 2007).

20Conformément à la terminologie chinoise véhiculaire, distinguons les « ONG sans but lucratif » (fei yingli zuzhi) des « ONG sans intervention du gouvernement » (fei zhengfu zuzhi). Les GONGOs sont des ONG appartenant à la première catégorie, dominantes en nombre et en influence jusqu’en 2000. Elles sont également les plus engagées contre le VIH/sida jusqu’en 2004. L’accroissement exponentiel des dernières années concerne avant tout le nombre d’ONG de la deuxième catégorie. Ces dernières acceptent tout de même davantage au fil du temps et à l’issue de négociations de collaborer avec le gouvernement sans son intervention directe. Enfin, de nouvelles entités d’un troisième type voient le jour – telle l’Association nationale des ONG (China Association of NGOs) –, structures pensées dès leur création comme « médiatrices » entre les actions gouvernementales et les revendications de la participation communautaire par la voix d’ONG issues d’initiatives citoyennes (grass-roots NGOs, Community-Based Organisations : CBO). Lune des raisons de l’émergence de ce nouveau concept hybride de GONGO/CBO pourrait être la perte de représentativité des cadres du gouvernement à l’étranger. En effet, alors que des membres du milieu académique et des ONG chinoises participent de plus en plus aux forums, aux conférences et aux réseaux internationaux de recherche-actions, les officiels perdent graduellement leur monopole de représentation de la Chine à une échelle globale (China Development Brief, 2007 : 4).

21Enfin, mentionnons les résultats d’une étude conduite par l’organisation China Development Brief en 2005 auprès de quarante ONG toutes catégories confondues pour comprendre leurs points de vue et leurs approches sur l’activité revendicatrice (advocacy) : l’un des résultats les plus évidents est que les membres de ces ONG ne voient pas leur travail en termes de confrontation ou d’opposition à l’État (Young, 2006). Tout en accordant une valeur à leur indépendance et s’attribuant un rôle différent de celui de l’État, ils pensent que leur travail est « naturellement » complémentaire de celui des acteurs officiels et qu’ils apportent ainsi une contribution patriotique au maintien d’une « société harmonieuse », l’objectif le plus cher et le plus urgent pour les autorités chinoises aujourd’hui, du moins tel qu’il apparaît à travers les aspects rhétoriques de la communication entre l’État et la société. Ainsi, les ONG « autonomes » recherchent le contact et la communication avec les organismes du gouvernement à tous les niveaux pour discuter et agir, que ce soit dans les secteurs des services sociaux, de l’innovation sociale, de la recherche ou des politiques publiques (Young, 2006 : 5).

Dynamiques locales de la participation communautaire

La mobilisation des minorités sexuelles

22En Chine, comme dans d’autres pays non occidentaux, l’émergence et une plus grande visibilité de groupes ou d’activistes défenseurs de minorités sexuelles et sociales sont observées : à une échelle nationale, ce phénomène social relève de la construction d’une société civile, d’organisations et de mouvements sociaux aux « caractéristiques chinoises ». Depuis plus d’une décennie, suite à la prise de conscience de l’existence du risque épidémique de sida et de sa gravité potentielle dans la société chinoise, des activistes anti-sida sont aussi des ardents défenseurs des droits des homosexuels : nous reconnaissons là un modèle d’action expérimenté dans les années 1980 dans les pays du Nord. Soulignons que, dans les années 2000, ces militants ont œuvré pour dénoncer le scandale des « vendeurs de sang » contaminé par le VIH dans les provinces centrales de Chine. L’activisme antisida a été révélateur de la présence en Chine d’un potentiel de développement de mouvements gays et lesbiens dans les grandes métropoles, en particulier à Pékin et dans les grandes villes du nord-est de la Chine.

23Une épidémie localisée d’infection par le VIH a affecté en particulier la communauté homosexuelle de Pékin, une spécificité dans le contexte chinois où, jusqu’en 2005, la majorité des personnes recensées séropositives avaient été infectées par voie sanguine : principalement par injection de drogue avec des seringues contaminées, mais aussi par le sang contaminé fourni par les structures sanitaires à la suite d’un trafic de grande ampleur de vente du sang. Depuis 2005, comme indiqué dans la première partie de ce chapitre, le mode d’infection par voie sexuelle est devenu dominant parmi les nouvelles infections. L’ampleur de l’épidémie touchant les homosexuels pourrait encore être masquée par le fait que 90 % d’entre eux sont mariés et ont des rapports hétérosexuels avec leur conjoint(e), au moins pour procréer (Pan, 1996 ; Zhou, 1996, 2000) : cette situation pourrait changer lentement tandis que davantage de personnes homosexuelles décident de faire leur « coming out » publiquement et dans leur famille. Je donnerai plusieurs exemples de cette ouverture graduelle. En juin 2007, lors du colloque international sur les « Sexualités en Chine » organisé par l’Institut de recherche sur le genre et la sexualité de l’université Renmin de Beijing auquel je participais, des intervenants et des discutants ont dévoilé publiquement leur orientation sexuelle. Ce colloque réunissait des chercheurs, des acteurs officiels, non officiels et des activistes défenseurs des droits des minorités sexuelles, des femmes et des personnes vulnérables aux maladies infectieuses sexuellement transmissibles. Un autre exemple est représenté par l’histoire et les conséquences du « coming out » d’un activiste de Dalian (grande ville de Mandchourie, capitale de la province du Liaoning) : Mu Yang est le responsable d’une ONG (Dalian Rainbow), à l’origine une ligne téléphonique d’urgence destinée aux homosexuels et opérationnelle dès 1997. Il a choisi de dévoiler son orientation sexuelle à ses parents et, en 2005, son père a créé une association d’information et de soutien aux familles d’homosexuels (Young et Mian, 2007).

24Des initiatives relativement indépendantes ayant pour objectif principal la prévention contre le sida et souvent opérationnelles dans le cadre de départements de santé publique et d’institutions académiques ont réussi à mobiliser la communauté homosexuelle masculine dans les grandes villes chinoises (Beijing, Shanghai, Canton, Xi’an au nord-ouest de la Chine, et Shenyang, Harbin et Dalian en Mandchourie). L’influence des groupes associatifs ainsi formés se trouve renforcée au fil du temps par l’obtention de soutiens à l’étranger et par la possibilité d’une délocalisation de leurs activités, en priorité celles qui sont virtuelles, quand leur site internet se trouve frappé de censure. Parmi ces groupes, certains avaient dû cesser leurs activités, c’est-à-dire repasser dans la clandestinité, après de courtes périodes d’existence formelle et, comme indiqué déjà dans un rapport publié en 1997 (A Human Rights in China Report), leurs responsables et/ou coordinateurs pouvaient et peuvent encore rencontrer des difficultés diverses à cause de leur engagement dans la lutte contre le sida et dans des groupes organisés de personnes homosexuelles. Des lignes téléphoniques d’urgence gérées par des volontaires gays et par des experts du planning familial et de la santé publique dont l’objectif est d’approcher les hommes homosexuels, de leur fournir des informations sur les IST, le sida et d’apporter une aide psychologique (Xinhua, 2003) fonctionnent depuis une dizaine d’années. Par ailleurs, des manuels sur les lignes d’urgence visant à l’information sur le VIH/sida et à sa prévention ont été édités récemment (Liu et al, 2006 a et b).

De la mobilisation contre le sida à la reconnaissance des droits des homosexuels

25Aujourd’hui, l’hypothèse de travail que j’avais formulée dans un article paru en 2005 (Micollier, 2005 a), à savoir que, dans les années 1990, la menace du sida avait contribué au développement des groupes homosexuels et à la lutte pour la reconnaissance de leurs droits en Chine comme dans d’autres pays d’Asie, est largement confirmée. Relayant Vitiello (2002 : 6), il est aujourd’hui possible d’affirmer qu’une lutte politique menée par les minorités sexuelles et sociales pour revendiquer leurs droits, déclenchée et légitimée par la crise épidémique de sida, fait désormais partie du « paysage social et culturel » d’un certain nombre de pays asiatiques dont la Chine.

26Les organisations gays et lesbiennes chinoises adoptent des stratégies d’action et de revendication de leurs droits moins conflictuelles face à la tradition et à l’État post-socialiste que celles des mouvements occidentaux. On retrouve là une constante dans la manière dont la société civile émergente traite les problèmes sociaux en Chine : les organisations locales négocient avec les autorités politiques ou symboliques en évitant la confrontation directe et le conflit, même s’il est possible d’identifier quelques groupes qui fondent leur identité sur la différence avec la majorité, par la confrontation systématique avec les autorités.

27Dans les forums de discussion des organisations chinoises, la question de l’identité sexuelle est moins au cœur des revendications que dans les forums occidentaux : dans la négociation avec les parents, l’acceptation du mariage et de la reproduction est une manière de concilier l’amour filial avec son choix en matière d’orientation sexuelle. Rofel (1999 : 460-464) se risque à utiliser la notion de « gay kinship » à partir du constat que le maintien de bonnes relations avec les parents par le mariage, dans la perspective d’avoir un fils pour donner une descendance à la famille ou au lignage, est une préoccupation essentielle pour les personnes qui ont des pratiques homosexuelles. Un contexte moins stigmatisant et une plus grande visibilité pourraient à moyen terme encourager davantage d’hommes à dévoiler publiquement leur orientation sexuelle, une tendance qui pourrait à terme réduire le nombre de mariages.

28J’ai déjà souligné l’augmentation exponentielle du nombre des ONG engagées contre le sida entre 2002 et 2007 ; parmi ces nouvelles organisations, un certain nombre défendent aussi les droits des minorités sexuelles. On peut ainsi affirmer que leur nombre a été démultiplié ces dernières années.

29Cependant, d’autres événements ponctuels mais significatifs révèlent que l’attitude du gouvernement n’est pas stabilisée vis-à-vis de ces groupes. En effet, certaines initiatives sont encore bloquées ou limitées dans leur développement : par exemple, l’organisation Aibai Culture and Education Centre, basée à Beijing et destinée à la communauté gay lesbienne, bisexuelle et transgenre, a lancé en mars 2005 un site internet en chinois (www.aibai.cn) à partir de l’accès à un site similaire hébergé sur un serveur à l’étranger, qui a été censuré peu après en avril (Qian, 2006 b). Le premier festival gay et lesbien de Chine, qui devait avoir lieu à Beijing en décembre 2005, a été annulé à cause de pressions insistantes de la police (Qian, 2006 b).

  • 4 Pour des études menées auprès de deux groupes de soutien de PWIH à Beijing (Mangrove Support Group (...)

30Après avoir actualisé les données sur la participation des groupes représentant des minorités sexuelles, j’évoquerai brièvement la situation des groupes de soutien des PVVIH. Au sein des dynamiques locales, ces groupes ont aujourd’hui une voix plus audible, mais ils doivent encore prendre leur place légitime dans la construction de la participation communautaire – même si l’on peut penser que la situation devrait s’améliorer dans les prochaines années, avec l’ensemble de droits et d’obligations associé à l’obtention des financements du Fonds mondial auxquels la Chine lauréate doit se conformer comme les autres pays. Dans les revendications de sous-groupes organisés de PVVIH, le mode de transmission apparaît comme une de leurs modalités, ce qui suggère une « moralisation » de ces revendications4. Une telle modalité peut apporter un nouvel éclairage sur la stigmatisation associée au VIH en Chine : remarquons que cet aspect est en phase avec le renouveau de la philosophie morale en Chine, les tendances idéologiques et discursives de la « société harmonieuse » et une remoralisation des problèmes sociaux, après la période de relatif vacuum idéologique constaté auprès de certaines catégories de population suite à la désillusion générée par les événements de Tian’anmen en 1989.

31Les préoccupations de ces groupes organisés de PWIH et les forums de discussion reflètent des tensions plus générales à l’œuvre dans la société chinoise. D’une part, on observe une réelle stratification sociale associée aux modes de transmission et des tendances identitaires dans les discours et les actions ; d’autre part, cela confirme les spécificités de la situation chinoise et la limite relative mais de facto tracée sur la voie d’une normalisation internationale.

32En outre, l’émergence de groupes de soutien formés par les malades eux-mêmes pour mieux répondre à leurs besoins, qui constituent jusqu’à aujourd’hui le maillon faible dans le réseau des acteurs et des activistes de la lutte contre le sida en Chine, est fortement recommandée par les OGI (Organisations gouvernementales internationales telles que Onusida) : comme Piot, directeur d’Onusida, l’a souligné, « le degré d’observance ne dépend pas seulement de la voix du médecin qui prescrit les médicaments, mais aussi de celle des patients séropositifs organisés pour se soutenir mutuellement » (AFP, 2006). Parmi les signes d’une volonté d’organisation, citons deux exemples récents : en avril 2006, l’élection du représentant des personnes vivant avec le VIH (PWIH) ainsi que celle du représentant des NGO/CBO, tous deux amenés à participer aux futures « instances de coordination nationale » (Country Coordination Mechanisms : CCM), conformément aux recommandations internationales, furent l’objet de vives controverses qui ont entraîné le retrait de certaines organisations et aboutirent à une enquête (Rivers et Qiu, 2006). En décembre 2006, des PWIH ont fait entendre leurs voix au forum des NGO/CBO qui s’est tenu à Wuhan à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida (1er décembre) (Unaids, 2006 b). L’objectif principal de ce forum était de rediscuter du processus électoral contesté et des recommandations du rapport d’enquête. Suite aux résultats de la commission d’enquête, aux décisions votées lors du forum et avec une volonté de conciliation de la majorité des acteurs impliqués, de nouvelles élections furent organisées à la fin du mois de mars 2007.

33Remarquons que la Chine tente d’être le meilleur élève dans le processus de normalisation internationale par une adaptation rapide qui se veut exemplaire des normes internationales de politiques publiques préconisées pour l’obtention effective de financements par le Fonds mondial. Néanmoins, un appel lancé en février 2006 visant à la nomination d’une ONG d’un pays en développement pour siéger au conseil d’administration du Fonds est resté sans réponse de la part de la communauté émergente des ONG chinoises (Qian, 2006 a).

  • 5 Aizhixing à Beijing dirigé par l’activiste notoire Wan Yanhai (www.aizhi.org) ; sur cette associat (...)

34Le déroulement des élections, les controverses suscitées par des premiers résultats remis en question qui ont donné lieu à une enquête sur la transparence et le respect des règles prescrites, les divers acteurs impliqués dans les négociations pour arriver à un consensus accepté par tous relèvent d’une pratique qui se développe en Chine et qui atteste d’un processus de judiciarisation des problèmes sociaux liés à la défense des droits des groupes et des individus. C’est une démarche nouvelle en Chine que d’avoir recours à l’aide d’organisations de la société civile pour déposer des plaintes de personnes affectées par le VIH encore très stigmatisées. Certaines actions sont emblématiques de cette nouvelle pratique sociale : par exemple, menée avec l’aide d’une ONG chinoise pionnière par son engagement de longue date dans la lutte contre le sida et par son attitude d’opposition face à l’État5, la dénonciation récente et médiatisée des problèmes éthiques posés par des essais cliniques conduits au Yunnan en 2005, dans lesquels des patients ont été inclus sans vraiment avoir signé un consentement informé « éclairé » selon les normes internationales de la recherche clinique.

  • 6 Dans le prolongement de la réflexion sur le biopouvoir (Foucault, 1976), la notion de « biosociali (...)

35Enfin, une autre facette des dynamiques locales met en lumière le lien avec les solidarités internationales : des formes de « citoyenneté thérapeutique et/ou sexuelle » se développent aujourd’hui en Chine comme ailleurs dans le monde face au sida et recomposent le tissu social de manière inédite (Nguyen, 2005). Rofel (2007) et Hyde (2007) en donnent des exemples précis dans le contexte chinois. Face à l’influence grandissante des nouvelles technologies et des technosciences dans le champ de la santé et de la biomédecine, qui se traduit notamment par le recours à une forme de gouvernance « techno-scientifique », émergent de nouvelles constructions identitaires que Rabinow (1996) va le premier qualifier de « biosociales »6. Ce mode de gouvernance peut être préconisé par des organismes locaux, nationaux ou internationaux et par conséquent adopté dans le cadre de politiques de santé mises en œuvre dans les systèmes de santé publique.

Des solidarités internationales en mouvement

36Ces dynamiques locales en relation avec des solidarités transnationales qui apparaissent comme opératoires dans l’espace et dans le temps ont un impact sur la double stigmatisation associée au VIH et aux minorités sexuelles et sociales et pourraient contribuer à terme à une relative dé-stigmatisation. Des acteurs transnationaux jouent un rôle de « passeurs » (Hongkongais de citoyenneté chinoise depuis 1999, Taïwanais, Chinois d’Asie du Sud-Est et d’Occident) : ces passeurs « au sang chinois » ont plus de poids que d’autres pour interagir avec les militants et les populations chinoises, et donc pour infléchir les dynamiques locales de mobilisation collective face au sida, une tendance qui n’exclut évidemment pas l’intervention de « passeurs » du Nord (Occidentaux d’origine non chinoise).

  • 7 Pour plus de détails sur l’intervention des ONG taïwanaises en Chine et leurs modalités de fonctio (...)

37La République populaire de Chine apparaît ainsi comme un terrain de lutte contre le VIH/sida privilégié pour les ONG taïwanaises, où certaines étendent leurs activités en soutenant des associations locales7 : citons par exemple les associations Harmony Home et Lourdes Home. Harmony Home intervient dans les villages de la province du Henan et dans le Guangdong, et Lourdes Home dans les provinces du Shaanxi (Xi’an) et du Liaoning (Mandchourie, ville de Shenyang) en collaboration avec les diocèses de l’Église patriotique. Les volontaires de ces associations mènent des activités diverses, dont la formation à la prévention et à la prise en charge, la création de centres de soins, l’aide à la prise en charge des patients séropositifs et des enfants affectés (orphelins) ou infectés par le VIH/sida, le soutien pour l’obtention de médicaments, en particulier des ARV pédiatriques indisponibles en Chine. Des acteurs sanitaires de Chine populaire ainsi formés furent même invités à Taïwan dans le cadre d’échanges d’expériences réciproques. Tout en reconnaissant que le travail de ces ONG ne s’effectue pas sans obstacles, Rollet (ce volume) souligne avec pertinence que « ces activités ne relèvent pas seulement d’une simple aide à distance mais d’une réelle présence physique des membres de l’ONG dans des provinces encore fermées à l’aide extérieure... » : cet engagement sur le terrain est notable vu le contexte politique et peut même faire l’objet d’une médiatisation transnationale à Taïwan et en Chine.

38Les organisations hongkongaises sont également très actives en Chine, de manière plus officielle et visible que celles de Taïwan car elles rencontrent moins d’obstacles : elles bénéficient d’un contexte politique plus favorable, Hongkong ayant été rétrocédé à la Chine dans le cadre juridique de l’appartenance à « un pays » qui reconnaît cependant « deux systèmes ». Dans ce cadre, Hongkong fait partie de la Chine populaire tout en conservant un système politique et économique spécifique.

Le rôle accru des NTIC

  • 8 Rappelons que la Chine est passée en 2007 en deuxième position devant le Japon et derrière les Éta (...)

39Enfin, parmi les modalités d’intervention des associations chinoises, le rôle fédérateur des NTIC (nouvelles technologies de l’information et de la communication) et l’interactivité qui peut se développer grâce à elles sont essentiels pour les activités de médiation des « passeurs » et pour accompagner la formation de solidarités transnationales « fluides » mais agissantes. Ce rôle permet de relativiser celui du système politique et d’agir en dépit de censures locales. En effet, ces techniques constituent par hypothèse l’élément le plus moteur des dynamiques locales/transnationales dans le contexte chinois. L’influence des forums et des réseaux très dynamiques qui fonctionnent grâce à l’usage de l’internet à différentes échelles – intrarégionale et transrégionale – en Chine, transnationale dans le monde chinois et asiatique, et internationale décrite dans Micollier (2005 a) s’est encore accrue8 : la délocalisation des serveurs permet d’échapper à la censure en Chine populaire et de continuer ainsi à être opérationnel sur la toile, pour les internautes du monde entier mais avant tout pour les internautes chinois. C’est un nouveau phénomène notable, qui permet de continuer à agir et à informer en dépit des sanctions gouvernementales.

40Ce moyen de continuer à exister malgré la censure a été largement facilité par l’intervention de « médiateurs du Nord », qui portent alors une casquette d’activistes à une échelle globale, de même que ceux qui délocalisent leurs activités virtuelles. Ce phénomène de déterritorialisation peut dépasser le cadre des activités virtuelles et concerner le cadre juridique, avec l’enregistrement d’associations locales à l’étranger : elles gagnent ainsi plus de liberté et leurs actions ne sont plus inféodées ou pilotées par des acteurs officiels en Chine.

41Par ailleurs, les organismes officiels font aussi un large usage de cette tendance à l’utilisation de masse des NTIC qui se confirme au sein de la population chinoise. Des politiques de prévention en direction des MSM ont été récemment intégrées au programme national de prévention et de prise en charge du VIH/sida. Jusqu’en 2005, des stratégies de prévention qui mobilisaient les ressources internet pouvaient encore rencontrer des obstacles (Human Rights Watch, 2005). Depuis 2006, des sources d’information et d’éducation en ligne, certaines soutenues par le gouvernement, sont destinées à la population MSM (Xinhua, 2006) : les objectifs à atteindre et les questions à soulever ont été discutés dans le cadre d’émissions de la télévision centrale (CCTV) et de forums organisés sur le plus grand réseau internet national (tudou net) (Wu et al., 2006).

42Rappelons enfin que l’utilisation des NTIC et la création de réseaux sont des processus qui s’inscrivent dans le cadre de la globalisation économique et culturelle à l’œuvre aujourd’hui dans le monde et qui font partie de ses modalités propres de développement. La formation de solidarités transnationales est aussi une forme de globalisation, « sociale » cette fois, plus discrète et encore peu développée comparée aux formes plus achevées de la globalisation économique.

Conclusion

43Par une mise en place relativement rapide des « instances de coordination nationale » dans le cadre des recommandations pour l’obtention des financements alloués par le Fonds mondial contre le sida, la malaria et la tuberculose, la Chine veut apparaître comme un modèle à une échelle globale dans la lutte contre le sida, en particulier en matière d’extension rapide du traitement et de la coordination des acteurs dans la lutte. Cette idée est corroborée dans Kaufman et Meyer (2006) qui dénoncent les défaillances de la gestion de l’épidémie mais reconnaissent aussi ses points forts et son efficacité en comparaison avec d’autres PED dont les gouvernements ont aussi admis tardivement le risque épidémique et l’urgence du problème de santé publique. Cependant, de nombreux dysfonctionnements sont à considérer au cas par cas, l’un des plus criants étant l’accès ajourné aux polythérapies de seconde ligne, l’absence d’ARV pour traiter le sida pédiatrique – avec l’usage dénoncé de doses pour des adultes –, en dépit d’une mobilisation forte des organismes internationaux, gouvernementaux et non gouvernementaux auprès des instances officielles

  • 9 Citons quelques contributions récentes : Farrer (2002), Jeffreys (2006), Micollier (2005 b). Pan ( (...)

44Dans un contexte de propagation du VIH/sida, les nouvelles formes du commerce sexuel et les changements en matière de comportement et de représentations des clients et des jeunes sont aujourd’hui mieux documentées9. Ces facteurs peuvent avoir un impact important sur les dynamiques épidémiques futures, c’est-à-dire le maintien de poches épidémiques localisées et affectant certains groupes de population ou une généralisation de l’épidémie par transmission sexuelle. Cette épidémie généralisée est déjà attestée dans des zones circonscrites dans les provinces de Chine les plus affectées par le VIH/sida, c’est-à-dire au Yunnan, au Henan et au Xinjiang avec un taux de séroprévalence chez les femmes enceintes de plus de 1 % (Unaids, 2006 a). Des facteurs économiques et politiques tels que les relations entre les autorités de différents secteurs, par exemple la tension existant entre les officiels de la santé et la police dans le contexte de la prévention et du contrôle du sida, la collusion d’intérêts entre le milieu des affaires, du crime organisé et des officiels dans l’industrie du sexe (Zheng, 2006), la difficulté à intégrer des acteurs non gouvernementaux, les groupes de patients et de personnes vulnérables organisés dans le processus de gouvernance doivent être reconnus d’une manière intégrée par une collaboration intersectorielle effective (Micollier 2007 b).

45Cependant, en Chine comme ailleurs, l’émergence et la reconnaissance de groupes sociaux ou sexuels minoritaires et de leurs droits ont été facilitées par l’action collective contre le sida des organisations civiques et officielles, même si ces droits sont encore timidement reconnus et seulement dans un espace social circonscrit. Jusqu’en 2001, cette reconnaissance s’est heurtée au déni par les autorités d’une épidémie qui était devenue préoccupante et son échelle a été limitée par la difficulté à construire une participation citoyenne d’envergure initiée par des acteurs civiques plus indépendants du processus de gouvernance. Cela dit, en dépit d’une course d’obstacles partiellement due – mais pas seulement – à l’absence de réforme politique conséquente et concomitante à la réforme économique, cette participation semble être graduellement mais inexorablement en construction. Retenons aussi que les nouvelles formes de solidarité qui se créent aujourd’hui face au sida reflètent l’émergence de nouvelles constructions identitaires de type « biosociales », identifiables dans des formes locales de citoyenneté thérapeutique et/ou sexuelle.

46Par l’ampleur de leurs implications pour les patients et pour la population qui commence à être informée du risque épidémique, les changements en matière de politiques publiques sont concomitants à l’émergence d’une revendication sociale locale plus organisée, c’est-à-dire au développement de formes d’activisme spécifiques et à la prise de conscience progressive des patients de leurs droits fondamentaux, l’ensemble de ces processus sociaux produisant une reformulation de la réponse sociale à l’épidémie. Inversement, dans ce contexte interactif de négociations et de tensions à gérer entre des catégories d’acteurs confrontés à des intérêts divergents, ces nouvelles formes de revendication donnent sens et réalité à ces nouvelles politiques et peuvent accélérer leur mise en place.

47Rappelons enfin que l’utilisation des NTIC et la création de réseaux sont des processus qui s’inscrivent dans le cadre de la globalisation économique et culturelle à l’œuvre aujourd’hui dans le monde et qui font partie de ses modalités propres de développement.

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Notes

1 Section révisée de Micollier (2007 b) ; pour plus de détails sur la transmission sexuelle et la vulnérabilité au VIH, voir UNFPA (2007) ; Micollier (2006 :196-198).

2 Nous collaborons également avec le CEFC (Centre d’études français sur la Chine contemporaine), basé à Hongkong, qui nous apporte son soutien financier.

3 Signalons ici la publication du rapport « Civicus Civil Society Index Report China (Mainland) » en 2006, index compréhensif utilisé pour mesurer la société civile dans un pays, un projet mené pour la première fois en Chine de 2003 à 2005 présentant des résultats quantifiés que nous pouvons trouver utiles mais réducteurs par rapport à la diversité et la richesse des initiatives et des organisations existant dans le pays.

4 Pour des études menées auprès de deux groupes de soutien de PWIH à Beijing (Mangrove Support Group, le premier-né de ces groupes, et Arc of Love) et sur leurs modes divergents de revendication, voir Gnep (2007).

5 Aizhixing à Beijing dirigé par l’activiste notoire Wan Yanhai (www.aizhi.org) ; sur cette association, cf. Micollier (2003, 2005 a). Sur Wan et ses activités, dans la rubrique « Profile » de la prestigieuse revue The Lancet, voir Watts (2004).

6 Dans le prolongement de la réflexion sur le biopouvoir (Foucault, 1976), la notion de « biosocialité » a été introduite par le travail pionnier de l’anthropologue américain Paul Rabinow (1996). Pour lui, le développement de nouvelles technologies avec pour exemple paradigmatique les biotechnologies oblige à redéfinir l’être humain et donc à reconsidérer les rapports sociaux : à partir de ce constat apparaissent de nouvelles constructions identitaires qu’il dénomme « biosociales ».

7 Pour plus de détails sur l’intervention des ONG taïwanaises en Chine et leurs modalités de fonctionnement, je renvoie au chapitre de Vincent Rollet, ce volume.

8 Rappelons que la Chine est passée en 2007 en deuxième position devant le Japon et derrière les États-Unis par son nombre d’internautes en phase d’accroissement exponentiel. Elle dépasse aujourd’hui largement les États-Unis avec plus de 400 millions d’internautes.

9 Citons quelques contributions récentes : Farrer (2002), Jeffreys (2006), Micollier (2005 b). Pan (2006), Huang et Pan (2007), Tong (2005 ; 2007), Zheng (2006). Notamment, les données rapportées dans l’étude pionnière de Tong (2007) informent sur le commerce du sexe dans la communauté homosexuelle masculine et les « money boys » (shaoye, « petits messieurs », travailleurs du sexe).

Auteur

Anthropologue. Chercheure à l’IRD. UMI 233 (ex-UMR 145 « VIH et maladies associées »), Montpellier, Programme en sciences sociales de la santé, IRD-CAMS/PUMC (Chinese Academy of Medical Sciences/Peking Union Medical College),

© IRD Éditions, 2011

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