Chapitre 4
Le handicap et ses représentations
p. 77-90
Texte intégral
1Ce chapitre propose d’apporter un éclairage sur la constitution et l’évolution du concept de « handicap ». Débutant par une approche étymologique et historique, il souligne les enjeux liés au handicap, notamment ceux impliquant l’égalité des chances et la compensation. Il insiste également sur la mutation conceptuelle du handicap qui passe d’une vision bio-médicale, incarnée par la Classification internationale du handicap (CIH) à une vision plus socio-environnementale, soutenue entre autres par la Classification internationale du fonctionnement et de la santé (CIF) ou encore le Processus de production du handicap (PPH) ; le handicap n’est plus réduit à une caractéristique individuelle de la personne, mais résulte de l’interaction entre un individu et son environnement. Toutefois, ce que nous nommons handicap apparait pluriel et se segmente en fonction des troubles et altérations sous la forme d’une typologie fonctionnelle qui distingue différentes « familles de handicap » : moteur, visuel, auditif, mental. Chacune d’entre elles convoque des représentations spécifiques, souvent négatives et peu valorisantes. Ces préjugés incarnent des manières de voir le handicap qui conditionnent les pratiques sociales, en termes de comportements individuels et collectifs, à l’égard des personnes handicapées. En ce sens, ce texte permet de comprendre l’importance des représentations, mais également de réfléchir et repositionner la propre pratique professionnelle des Accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH).
1. Un peu d’histoire et d’étymologie : le handicap et l’égalisation des chances
2L’évolution lexicale et sémantique du mot « handicap » contribue à éclairer ce que cette appellation désigne. Selon plusieurs auteurs, l’origine du mot handicap remonte à la contraction de l’expression anglaise « hand i cap » ou « hand in the cap » signifiant « la main dans le chapeau ». C’est en quelque sorte un jeu de hasard pratiqué en Angleterre au XVIIe siècle dont le principe consiste en un échange de biens entre deux joueurs dont la valeur est contrôlée par un arbitre ayant pour mission de rendre l’échange équitable (Rossignol, 2010). Puis le terme apparait dans le vocabulaire des courses hippiques de l’Angleterre victorienne : afin de redynamiser les paris sportifs, il convient d’égaliser les chances de victoire des chevaux en avantageant ou désavantageant certains d’entre eux. Une personne nommée handicapeur est en charge de lester certains chevaux avec des poids ou d’attribuer une distance métrique supplémentaire, afin que les moins rapides aient autant de chance de gagner que les plus rapides (Côté, 1991). Comme l’explique Rossignol, le handicap fait référence à l’action de « lester, gêner, ou de quelque façon pénaliser un compétiteur de façon à réduire ses chances en faveur de compétiteurs inférieurs ». C’est avant tout un principe d’égalisation des chances basé sur des règles et aménagements adaptés en fonction des compétences de chacun ; il s’agit de garantir la participation de tous à une même course malgré les différences de niveau et de capacités des participants. Ce principe d’égalisation ne se cantonne pas à cet exemple historique, il est parfois utilisé par des groupes d’enfants qui, pour jouer au ballon, adoptent des règles qu’ils déterminent ensemble : le joueur le plus fort n’est pas autorisé à marquer un but, les buts marqués par les joueurs les « plus petits » comptent double, le gardien de but de l’équipe estimée la plus forte n’a pas le droit de prendre la main, l’équipe jugée la plus forte possède 5 buts de retard par rapport à l’équipe estimée la plus faible. Toutes ces règles, à l’instar de celles décrétées par le handicapeur des courses hippiques, ont pour finalité d’égaliser les chances de victoire. Par la suite, Stiker (1996) souligne, qu’à partir des années 1930, le terme handicap est utilisé pour désigner un désavantage et un défaut physique d’une personne, avant de faire référence à la limitation des capacités d’un individu et de renvoyer aujourd’hui à « une caractéristique individuelle dévalorisante, découlant automatiquement d’une incapacité ou d’une déficience » (Côté, 1991, p. 3).
2. L’évolution conceptuelle du handicap :
des modèles individuels aux modèles socio-environnementaux
3Pour proposer un cadre scientifique et un langage commun, comprendre et analyser le handicap et ses conséquences, plusieurs modélisations proposent de conceptualiser le handicap sous la forme de classifications, ou modèles divers. Initialement intégré à la Classification internationale des maladies (CIM), le handicap parvient à s’en détacher pour se structurer dans une classification autonome et indépendante : la Classification internationale du handicap (CIH), parfois appelée classification de Wood (du nom du médecin qui l’a conçue). Élaborée à la demande de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) dans les années 1970, la CIH s’inscrit dans une perspective bio-médicale, c’est-à-dire dans laquelle le handicap est la conséquence d’un état pathologique, d’une maladie ou d’un accident qui se répercute sur les capacités fonctionnelles de la personne. Il s’agit d’un modèle qui considère le handicap comme un dysfonctionnement des fonctions du corps de l’individu. Autrement dit, le handicap se situe au niveau de l’altération des fonctions et capacités physiques, sensorielles et cognitives de la personne. La CIH se structure à travers une triple déclinaison. Elle stipule qu’un individu présentant une déficience, c’est-à-dire une « perte de substance ou altération d’une fonction ou d’une structuration psychologique, physiologique ou anatomique » peut rencontrer des incapacités, c’est-à-dire des « réductions partielles ou totales de la capacité d’accomplir une activité d’une façon, ou dans des limites considérées comme normales pour un être humain1 ». Lorsque certaines des fonctions des parties du corps de l’individu présentent des dysfonctionnements organiques ou psychiques, cela se traduit par des gênes ou des impossibilités dans la réalisation des actes de la vie quotidienne. En d’autres termes, une personne peut être paralysée ou amputée des membres inférieurs (déficience) et donc éprouver des difficultés à marcher, courir, sauter (incapacités) limitant sa possibilité de réaliser une pratique sportive par exemple (handicap). Le tableau ci-dessous présente de manière synthétique chaque composante ou dimension de la CIH en les définissant et les illustrant à l’aide d’exemples.
Tableau 1. La CIH et ses composantes
Composante | Définition | Exemples |
---|---|---|
Déficience | Perte de substance ou altération d’une fonction ou d’une structuration psychologique, physiologique ou anatomique. | Amputation ou paralysie d’un membre, aphasie, cécité ou surdité. |
Incapacité | Réduction partielle ou totale de la capacité d’accomplir une activité d’une façon ou dans des limites considérées comme normales pour un être humain. | Difficultés à prendre un objet, à se déplacer, à se repérer dans l’espace, s’habiller, … |
Handicap | Préjudice qui résulte de la déficience ou de l’incapacité et qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle considéré comme normal compte tenu de l’âge, du sexe et des facteurs sociaux culturels. | Difficultés à pratiquer une activité sportive, à exercer une activité professionnelle… |
4Mais cette perspective médicale fait très vite l’objet de nombreuses critiques dont, entre autres, l’absence de la prise en compte de l’environnement et l’usage de termes négatifs et peu valorisants. Elle cède le pas à une approche dite « socio-environnementale », dans laquelle le handicap n’est plus réduit à un dysfonctionnement corporel individuel. En fait, le handicap vient s’inscrire dans une approche dite « écologique », c’est-à-dire qui prend en compte l’individu dans son environnement. C’est là une véritable révolution, puisque le handicap n’est plus abordé comme un corps déficitaire qui dysfonctionne, mais comme un individu en interaction avec son environnement. Comme le montre l’encart 1, on comprend alors que le handicap résulte de la confrontation de la singularité d’un être humain avec la complexité de l’environnement dans lequel il se trouve. Dans ce cas, c’est la société et l’environnement qui créent des « situations » de handicap. Différents modèles conceptuels comme la Classification internationale du fonctionnement et de la santé (CIF) soutenue par l’OMS (2001), mais aussi le Processus de production du handicap (PPH) élaboré par l’anthropologue canadien Patrick Fougeyrollas (2002) et son équipe, se situent dans cette mouvance. Comme l’affirme Delcey (2002, 6), « dans le modèle individuel, on va tenter d’adapter l’individu à la société, tandis que, dans le modèle social, on va tenter d’adapter la société à la diversité des individus qui la compose ».
3. Les typologies ou la variété des types et degrés de handicap
5D’un point de vue sémantique, le terme de handicap reste généraliste, voire imprécis, désignant un large spectre de personnes confrontées à des troubles fonctionnels et des déficiences. Il se construit autour d’une configuration capacitaire (ou in-capacitaire) et fonctionnaliste du corps, segmentée en catégories qui font référence à de grandes « familles » de handicap. En France, cette segmentation distingue le handicap moteur, mental et sensoriel, comprenant le handicap auditif et visuel. Depuis quelques années, le handicap psychique vient compléter cette typologie. Longtemps, la figure du handicap moteur a constitué l’image d’Épinal, en tous les cas, l’image dominante du handicap, aux dépens des autres types de déficiences. Le pictogramme du fauteuil roulant utilisé au niveau international pour représenter le handicap de manière globale et générale est l’illustration de cette hégémonie. Toutefois, cette typologie composée des « familles canoniques » du handicap associe d’autres catégories basées sur des troubles divers ; nous pouvons citer le handicap psychique, les troubles du comportement et de l’apprentissage, les Troubles envahissant du développement (TED), les troubles du spectre de l’autisme ainsi que les « dys » (dyslexie, dysphasie, dyscalculie, dyspraxie…).
6Sans chercher à lister tous les types de handicap, il s’agit surtout de souligner une construction typologique en fonction d’altérations organiques et de troubles fonctionnels. Mais, cette segmentation ne s’opère pas uniquement au niveau du type de handicap, elle se prolonge au niveau de son degré et de l’intensité de ses conséquences ; ainsi, la déficience visuelle se compose de la malvoyance et de la non voyance, la déficience auditive distingue le mal entendant du non entendant, à l’instar de la déficience mentale qui est découpée en différents niveaux allant de « léger » à « profond ». De la même manière, le handicap moteur renvoie à des degrés divers en fonction d’une paralysie partielle ou totale, par exemple. En fait, chaque type de handicap se décline dans une graduation en fonction de l’importance du trouble et de la déficience, et de ses conséquences sur la dimension fonctionnelle et capacitaire de la personne. Ainsi, les répercussions de la déficience varient en fonction des différentes familles de handicap et de la sévérité des altérations. Par exemple, les difficultés d’une personne déficiente mentale apparaissent au niveau du repérage et de l’orientation spatiale, de la maîtrise de la lecture et de l’écriture, de la compréhension et de la communication. Elles se manifestent aussi pour apprécier la valeur de l’argent et utiliser des appareillages tels que des automates. Quant aux difficultés des personnes déficientes motrices, elles se répercutent au niveau de la mobilité et la préhension d’objet, ainsi que dans la communication. Pour la déficience visuelle, les difficultés se situent dans le repérage spatio-temporel et dans les déplacements. Enfin, pour la déficience auditive, les conséquences se dévoilent au niveau de la communication et de la compréhension.
7Cela explique l’hétérogénéité du handicap et la diversité des réalités fonctionnelles qu’il tente d’englober et de désigner. Traiter du handicap nécessite de prendre en compte le type et le degré de handicap ainsi que la manière dont celui-ci conditionne les capacités de chacun. C’est à ce niveau que la singularité de la personne handicapée prend tout son sens. Derrière les typologies et classifications diverses, il s’agit de percevoir des personnes, en tenant compte de la singularité dont la déficience affecte ou non leurs capacités et leur vie quotidienne.
4. Qu’est ce qui vient « marquer » le handicap ou le handicap comme construction sociale et culturelle
8Mais le handicap peut également être abordé dans une perspective plus anthropologique, en tant que production sociale et culturelle. En effet, au-delà des modélisations et classifications conceptuelles du handicap, il est aussi envisageable de considérer le handicap comme produit et construit par chaque société et culture. En ce sens, ce que nous nommons et entendons par handicap ne peut pas se réduire à la seule et simple désignation de personnes présentant des altérations organiques qui peuvent entrainer des incapacités. Il convient de dépasser cette perception biologique du handicap, strictement médicale et bio-fonctionnelle, agencée autour du corps déformé, abimé, cassé, manquant, pour préférer une perception plus systémique et globale qui reconnait le handicap comme un processus déterminé par des facteurs socio-environnementaux et culturels. En ce sens, le handicap peut aussi être appréhendé comme une fabrication, une construction dessinée, structurée, modelée par la spécificité du contexte social, culturel, politique, économique qui singularise chaque société. En fait, cela signifie que chaque société façonne ce que nous nommons handicap et les individus désignés, reconnus, regroupés sous l’appellation de personnes handicapées (Reichhart et Lomo, 2019).
9À partir de là, il convient de questionner ce « qui fait » qu’une personne est handicapée ou désignée comme telle dans une société. Il importe d’identifier le marqueur, c’est-à-dire, la caractéristique qui vient marquer le handicap. Autrement dit, dans la rencontre avec l’autre, quels sont les éléments qui vont conduire à associer la personne au handicap ? Dans certains espaces culturels, ce marqueur semble pluriel, cristallisé autour de la dimension corporelle et bio-fonctionnelle qui est altérée : est handicapé celui dont le corps ne fonctionne pas « normalement » ou comme il le devrait et qui, par conséquent, éprouve des difficultés à réaliser des actions et activités « comme les autres ». Mais ce marqueur peut aussi être comportemental et se référer aux attitudes d’une personne qui ne correspondent pas aux codes sociaux ou qui semblent inappropriées au contexte et à l’espace social. Dans le cas du handicap dit invisible, c’est-à-dire dont le corps n’est pas le révélateur et indicateur, les marqueurs sont liés à des difficultés du repérage spatio-temporel, de la communication et compréhension ou encore de l’établissement ou l’ajustement des interactions sociales.
5. Des représentations du handicap aux pratiques
10Tous les objets sociaux et culturels concentrent des préjugés, des jugements qui traduisent et constituent des représentations, c’est-à-dire une « forme de connaissance, socialement élaborée et partagée, ayant une visée pratique et concourant à la construction d’une réalité commune à un ensemble social » (Jodelet, 1997). Qu’elles soient naïves sous la forme d’un savoir de sens commun ou construites et référées à une connaissance scientifique, les représentations ont plusieurs fonctions dont une de permettre aux individus de comprendre et d’expliquer la réalité (Abric, 2003). C’est ce qu’explique Ville (2002) : « Chaque culture génère un ensemble de représentations, croyances, conventions qui permettent à ses membres d’interpréter les événements qu’ils observent et de communiquer avec leurs semblables. Ce système de “significations“ constitue une psychologie que certains qualifient de “populaire“ ou de “naïve“ ou encore de “sens commun“. » C’est ainsi qu’une variété de catégories constituées cristallise des représentations ; les « blondes », les Belges, les sportifs, les Parisiens, les ruraux, les adolescents, les migrants, les personnes handicapées, bref toutes ces catégories convoquent des représentations diverses et variées. Par contre, ces représentations associées à chaque catégorie sont extrinsèques, c’est-à-dire qu’elles n’ont pas de valeur en elles-mêmes et ne possèdent que les valeurs attribuées et véhiculées par les individus et la société. Par exemple, la représentation commune du sportif associe celui-ci à un manque d’intelligence en opposition à un capital physique et musculaire important, mais qui ne correspond pas à une réalité scientifiquement démontrée par la mesure de l’intelligence. De son côté, le « handicap » convoque des représentations qui sont plutôt négatives et peu valorisantes : elles renvoient souvent et entre autres à l’incapacité et au manque de compétence, à la fragilité et la vulnérabilité, la dépendance et la perte d’autonomie, le besoin d’aide, d’assistance et la compensation. Ces représentations varient également selon le type de déficience. Les théories de l’étiquetage expliquent l’attribution d’un ensemble de caractéristiques à une personne du fait de sa déficience. La personnalité et le comportement de la personne handicapée sont alors interprétés à la lumière de son handicap : parce que la personne est handicapée, elle est forcément considérée comme incapable ou pas autonome, incompétente ou fragile. Comme l’explique Ville (2002, p. 49), « étiqueter une personne comme handicapée, […], c’est lui attribuer un ensemble de caractéristiques qui sont culturellement associées à cette déficience ».
11En complément de sa fonction d’interprétation de la réalité, une autre fonction de la représentation est qu’elle « régit les relations des individus à leur environnement physique et social […] qui va déterminer leurs comportements ou leurs pratiques ». Cela signifie que « la représentation oriente les actions et les relations sociales » (Abric, 1994). Ainsi, nous pouvons concevoir l’interconnexion entre les représentations et les pratiques en tant que manière d’agir. L’encart 3 montre comment une représentation détermine une pratique et un comportement envers autrui : Pierre, jeune stagiaire en formation en travail social, considère Mireille, une personne polyhandicapée de 35 ans, comme une enfant, voire un bébé, du fait de sa dépendance et son manque d’autonomie au niveau de l’alimentation et des soins corporels et qu’elle ne parle pas. Par conséquent, lorsqu’il l’accompagne dans un centre commercial, il l’emmène voir les articles du rayon jouets, comme il le ferait pour un enfant. Parce qu’il considère Mireille comme un enfant, il la traite comme une enfant. On comprend bien que les représentations du handicap sont déterminantes par rapport aux attitudes adoptées à l’égard des personnes handicapées. Ainsi, si un professionnel – travailleur social, infirmier, Accompagnant d’élèves en situation de handicap (AESH) – considère la personne handicapée comme « incapable », il va « faire à sa place » et donc l’assister. S’il la perçoit comme fragile et vulnérable, il va avant tout chercher à la protéger. Il importe donc que le professionnel ait conscience de ce mécanisme, mais ait aussi conscience de ses propres représentations afin que, si celles-ci sont erronées ou réductrices, elles ne déterminent pas défavorablement son attitude vis-à-vis d’une personne handicapée et ne déforment sa pratique professionnelle.
6. Conclusion
12Le handicap s’institue comme un révélateur de la cohésion sociale qui montre comment une société composée d’individus différents orchestre le vivre ensemble. Il souligne l’ajustement et la transformation sociétale pour permettre aux membres confrontés à des difficultés diverses de trouver leur place et d’apporter leur contribution à la société. Mais le handicap met également en lumière l’universalité du principe d’égalité des droits et des chances qui s’applique à tous, au-delà des différences individuelles et des inégalités de compétence : bien que les individus soient tous différents et possèdent des compétences variables (certains apprennent une langue facilement, courent vite ou longtemps, d’autres sautent plus haut ou alors plus loin), tous possèdent les mêmes droits et doivent avoir les mêmes chances.
En résumé
13Ce chapitre invite à considérer le handicap comme une production sociale et culturelle, variant selon les espaces et sociétés. Structuré à partir de marqueurs corporels et bio-fonctionnels, parfois comportementaux, le handicap est aussi le réceptacle de représentations qui participent à la construction d’une image de l’altérité et de la différence. Ces représentations restent essentielles car pouvant être réductrices et erronées, elles influencent alors négativement les comportements et postures professionnelles à l’égard des élèves en situation de handicap.
Bibliographie
Ouvrages
Abric, J.-C. (2003). Méthodes d’études des représentations sociales. Paris : Érès.
Delcey, M. (2002). Notion de situation de handicap (moteur). Les classifications internationales des handicaps. Association des paralysés de France (APF).
Organisation mondiale de la santé (OMS). (2001). Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé. Genève : Organisation mondiale de la santé (OMS).
Jodelet, D. (1997). Les représentations sociales. Paris : PUF.
Chapitre d’ouvrage
Abric, J.-C. (1994). Les représentations sociales : aspects théoriques. In Pratiques sociales et représentations (pp. 12-25). Paris : PUF.
Stiker, H.-J. (1996). Handicap handicapé. In Fragments pour une histoire : notions et acteurs. Paris : Alter.
Reichhart, F., et Lomo, A. (2019). Déconstruire le handicap pour mieux le comprendre. In Quelle école pour demain ? Enjeux, priorités et défis (pp. 411-416). Paris : L’harmattan.
Revues
Côté, J. (1991). La notion de handicap : l’histoire d’un prodigieux contresens. Synergie, 3, 1991.
Fougeyrollas, P. (2002). L’évolution conceptuelle internationale dans le champ du handicap : enjeux socio-politiques et contributions québécoises. Perspectives interdisciplinaires sur le travail et la santé [Online], 4-2.
Rossignol, C. (2010). La notion de handicap : Métaphore politique et point de ralliement des corporatismes. Intercation, 2.
Ville, I. (2002). Identité, représentations sociales et handicap. Revue Déficiences motrices et handicap.
Notes de bas de page
1La première version traduite et publiée en français de la CIH date de 1988. Cf. Classification internationale des handicaps : déficiences, incapacités et désavantages. Un manuel de classification des conséquences des maladies. Paris : Inserm/CTNERHI, PUF.
Auteur
Maître de conférences en sociologie à l’INSHEA (Grhapes), coordonne le master PIH A2 (Pratiques inclusives handicap accessibilité accompagnement), spécialité : Conseiller en accessibilité et accompagnement des publics à besoins éducatifs particuliers.

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