Dans les faits, nous représentons beaucoup plus de monde que ce qu’annoncent les médecins : nous constituons plus de 10 % de la population car nous considérons que toute personne ne correspondant pas aux standards morphologiques du mâle et de la femelle est, de facto, intersexuée. Mais la question reste ouverte et est avant tout celle d’une autodéfinition.

1Ce paragraphe écrit par Sarita Vincent Guillot (2008, p. 40), militant·e de longue date du mouvement intersexe français et international, illustre la tension qui existe autour de la définition et du dénombrement des variations intersexes, et qui repose sur l’écart entre la volonté d’établir une définition objective de l’intersexuation et celle de considérer qu’est intersexe la personne qui se dit telle. Cette tension est intrinsèque à la notion d’« identification » qui peut désigner à la fois une désignation institutionnelle (Noiriel, 2007) – ici, médicale – et une manière pour l’individu – intersexe – de se définir. Le conflit entre ces deux manières d’identifier est d’autant plus saillant que deux groupes, les médecins et le « nous » intersexe auquel S. V. Guillot fait référence, revendiquent la légitimité à définir la catégorie. Cette divergence sur l’identification pose deux questions méthodologiques pour la recherche sociologique sur l’intersexuation : comment identifier les personnes intersexuées pour produire des données sur cette population ? Comment ces personnes s’identifient-elles ?

2Ce chapitre porte sur les difficultés à délimiter l’objet « intersexe » et à dénombrer cette population. Elles ne sont pas exceptionnelles et sont liées aux enjeux épistémologiques et politiques de la définition de l’intersexuation. Toutes les catégories, celles ayant trait au genre et à la sexualité ne faisant pas exception, évoluent et sont extensibles, mouvantes et controversées. Aussi, les classifications interagissent avec les gens classifiés, et ont des effets directs ou indirects sur eux (Hacking, 2001) et ce, en particulier lorsqu’il s’agit d’un étiquetage stigmatisant.

3Dans ce qui suit, il s’agira d’interroger le lien entre l’absence d’informations sur la population intersexe et l’histoire de son invisibilisation médicale et sociale. Cette invisibilisation est telle que la catégorie même d’intersexe est largement méconnue, y compris pour les personnes concernées. En effet, la notion d’intersexe ne saisit qu’une frange spécifique de l’ensemble des personnes concernées par la médicalisation des caractéristiques sexuelles, qui représente en soi un groupe minoritaire très difficile à atteindre et dont les contours définitionnels sont instables.

4Il existe cependant des efforts d’objectivation et de classifications médicales dont l’état de la littérature permet de rendre compte. Même si la terminologie et les registres de désignation et d’auto-désignation ont évolué tant chez les médecins, que chez les personnes concernées et leurs parents, l’invisibilité de ces personnes persiste et a des conséquences sur les modalités d’enquête possibles et souhaitables sur cette population. Quelques exemples de données produites en dehors du monde médical en fin de chapitre permettent d’en rendre compte. Cette démarche, qui s’appuie sur des réseaux associatifs, cherche à visibiliser davantage les expériences intersexes. Il est néanmoins nécessaire de considérer la catégorie « intersexe » de façon large pour y inclure des personnes qui ne s’identifient pas à ce terme.

I. Dénombrer les intersexes

5La question du nombre d’intersexes n’a pas trouvé de réponse durable, y compris au sein de la sphère médicale. Peu de données existent, que ce soit en France ou ailleurs, sur le nombre de personnes intersexuées ou le nombre d’actes médicaux qu’elles subissent1. Il est difficile pour des chercheur·ses en sciences sociales de procéder à des formes d’objectivation classiques du fait de l’instabilité de la catégorie et des problèmes d’accès à des données médicales2. La manière de dénombrer n’étant pas séparable de la définition de ce que l’on veut dénombrer et du dispositif de comptage mis en place (Desrosières, 2013), la classification des intersexes est une question centrale.

6Le chiffre le plus fréquemment utilisé dans les travaux académiques comme dans les textes associatifs provient d’une synthèse publiée en 2000 par des scientifiques de l’Université Brown aux États-Unis, dont la chercheuse féministe Anne Fausto-Sterling (Blackless et al., 2000). Cette analyse conclut qu’en ajoutant les estimations de toutes les causes connues de l’intersexuation, 1,7 % des nouveau-nés ne seraient pas conformes à « l’idéal platonicien du dimorphisme sexué absolu » (Ibid., p. 159, ma traduction). Cette estimation a été critiquée : ainsi Leonard Sax (Sax, 2002) propose le chiffre de 0,018 %, remettant en cause l’inclusion dans le calcul de la variation « HCS [hyperplasie congénitale des surrénales] tardive » qui constitue la grande majorité des cas. Il y a un enjeu majeur de mise en équivalence incluant une liste de variations dont certaines sont beaucoup plus fréquentes que d’autres3.

7Le chiffre de 1,7 % continue cependant d’être régulièrement cité par des organisations internationales ou des études académiques, y compris en France. On ne possède que très peu de données chiffrées sur l’intersexuation dans le cadre français, absence signalée entre autres dans le rapport rédigé par le Sénat sur les « Variations du développement sexuel » (Blondin et Bouchoux, 2017). On peut lire dans ce rapport que les centres de référence français (les médecins spécialisés) estiment à environ 1 sur 4 000 ou 5 000 (0,02-0,025 %) le nombre de naissances de personnes intersexuées, allant donc plutôt dans le sens de la proposition de Sax. Néanmoins, ce rapport admet qu’il n’existe pas de statistique fiable et que les estimations ne peuvent qu’être insatisfaisantes. Ce constat avait déjà été souligné dans un rapport de 2013, intitulé « Droit des enfants intersexes et trans’ », commandé par le Conseil de l’Europe, et qui soulignait que « d’une part, il n’y a pas de collecte systématique de données et d’autre part, le recueil de chiffres est intrinsèquement lié aux définitions utilisées, qui ne font pas consensus » (Schneider, 2013).

8Les obstacles pour saisir l’ensemble de la population concernée sont une autre des difficultés rencontrées dans les opérations de quantification. Les estimations se fondent sur des synthèses d’études très partielles publiées par des médecins sur leurs patient·es. Des personnes intersexuées non diagnostiquées ou en rupture avec l’institution médicale n’y sont pas incluses. Les mouvements militants intersexes insistent sur un taux assez élevé d’individus (entre 1 et 2 %4), tandis que le corps médical propose des estimations bien plus basses. Ces différences s’expliquent par l’inclusion ou non de certaines catégories. Les intersexes peuvent seulement rassembler les personnes ayant des organes génitaux externes jugés « ambigus », pour lesquelles la question de l’assignation d’un sexe se pose ; pour d’autres, une définition plus large regroupe toutes les personnes qui ont des caractéristiques sexuelles atypiques.

9En somme, comme le note Alain Giami à propos des populations trans, « la diversité des phénomènes de variations de genre […] fait apparaître toute la difficulté à procéder à des comptages et des évaluations » (Giami, 2011, p. 270). En plus d’être une question scientifique, il y a là un enjeu politique où se jouent des stratégies de minimisation d’un côté et de visibilisation de l’autre : pour les un·es, il s’agit d’un phénomène très marginal qui relève du champ médical, pour les autres, un enjeu social et politique important qu’il faut prendre en compte.

10Les variations de définitions sont un obstacle classique dans les opérations de quantification. Un enjeu plus spécifique se pose ici : la catégorie n’a pas fait l’objet de processus de stabilisation. Elle n’existe ni comme une catégorie administrative ni comme une catégorie sociale unifiée faisant l’objet d’enquêtes sociodémographiques. Elle ne constitue pas non plus une catégorie médicale en soi mais plutôt un « parapluie » qui englobe de nombreux diagnostics. Rappelons aussi que l’intersexuation a, depuis longtemps, fait l’objet d’une invisibilisation sociale, en sorte que son existence même est restée largement inconnue aux chercheur·ses comme au grand public. Depuis les années 2010, elle est cependant de plus en plus visible dans les médias et les politiques publiques (Larrieu, 2020). Enfin, les difficultés qui la caractérisent relèvent également de l’histoire des classifications la concernant et de la tension que constitue sa définition actuelle : est-ce d’abord une étiquette médicale ou une auto-identification ? Et cette auto-identification à l’étiquette « intersexe », se fonde-t-elle sur une variation corporelle ou plutôt sur le vécu de la médicalisation ?

II. Désigner et s’auto-désigner

11Travailler sur l’intersexuation implique de travailler sur un objet dont les contours restent constamment incertains, controversés, et changeant selon la perspective dans laquelle on se place. L’intersexuation provient de l’existence de multiples variations intersexes dont les termes et les définitions ont énormément évolué. L’identification des personnes intersexuées dans les enquêtes dépend du positionnement du/de la chercheur·se et de la manière dont la définition des personnes est envisagée. Il est ainsi sensiblement différent d’une part, de vouloir identifier qui sont les intersexes et quelle est leur expérience et, d’autre part, d’établir comment, du point de vue des savoirs biomédicaux, ils/elles sont identifié·es, traité·es, etc. Afin de situer ces enjeux définitionnels, il importe de rappeler d’où viennent les termes utilisés, à quoi ils renvoient et quelles critiques ont-ils reçues.

1. Histoire des classifications médicales

12La première occurrence du terme « intersexuel » dans la littérature médicale en France remonte à 1935 (Champy, 1935, p. 916), tandis que sa première apparition dans un écrit médical en langue anglaise a été identifiée en 1917 (Dreger, 1998, p. 207). Ce terme étend le champ d’application de l’ancienne catégorie d’« hermaphrodisme » pour y inclure les « états intersexuels » psychiques comme l’homosexualité ou la transsexualité. Il complexifie les critères d’attribution du « vrai sexe » (Foucault, 2001) qui ne reposent plus uniquement sur les gonades mais qui, tout au long du xx^e siècle, incluent progressivement, à la fois les chromosomes sexuels, les hormones, les organes génitaux, les caractères sexuels secondaires et le sexe dit « psychologique » qui devient le genre dans les années 1950 aux États-Unis – la notion n’est pas utilisée en France à cette époque.

13Ces catégories médicales générales (« hermaphrodisme », « intersexualité ») comprenaient une multiplicité d’appellations et de sous-catégories telles que le « pseudo-hermaphrodisme », « les testicules féminisants », le « virilisme corticosurrénalien », ou la « dysgénésie gonadique », mais aussi des dénominations plus ordinaires comme celle d’« ambiguïté sexuelle ». Le terme « intersexuel » n’a pourtant pas détrôné immédiatement le langage de l’hermaphrodisme dans les écrits médicaux, ce dernier restant dominant tout au long du xx^e siècle. Par exemple, « l’hermaphrodisme » apparaît encore dans des textes officiels comme la classification internationale des maladies de l’Organisation mondiale de la santé5.

14Ce terme a toutefois été jugé stigmatisant et officiellement rejeté par la communauté médicale depuis 2005. C’est une conséquence des mobilisations collectives intersexes, notamment aux États-Unis, revendiquant des changements dans le paradigme de prise en charge des personnes intersexuées. Les débats ont abouti au « consensus de Chicago », censé représenter un compromis entre associations intersexes, médecins et parents (Lee et al., 2006). Il marque le monde médical en donnant lieu à une nouvelle terminologie internationale, le Disorder of sex development (DSD). En France, le terme « disorder » est traduit par « anomalie » ou par « trouble ». Ainsi, les instances médicales proposent de remplacer « pseudo-hermaphrodisme masculin » ou « sous-virilisation de mâles XY » par le raccourci « 46,XY6 DSD » ; le « pseudohermaphrodisme féminin » ou « femelles XX virilisées » par « 46,XX DSD » ; le « vrai-hermaphrodisme » par « DSD ovotesticulaire », etc. Et chaque catégorie se divise ensuite en sous-catégories selon l’étiologie génétique. Cette classification illustre l’aboutissement d’un processus biomédical initié après la Seconde Guerre mondiale, et qui fonde la catégorisation sur un diagnostic biologique établi (l’insensibilité aux androgènes, lesdits syndromes de Turner7 ou Klinefelter8 et l’hyperplasie congénitale des surrénales).

15Le terme de DSD ne renvoie donc pas à une pathologie mais à un ensemble de cas, il est à la fois large et technique. La notion avait pour objectif de défaire le lien entre intersexuation et ce que certains médecins qualifient d’« ambiguïté génitale ». La logique qui sous-tend la nouvelle nomination de DSD est de prendre en compte des situations au cas par cas et de les dissocier de l’imaginaire de « l’entre-deux sexes ». Or, cette logique est critiquée par des militant·es comme une stratégie de « morcellement » de l’intersexuation (Guillot, 2008). Que ce soit la notion de DSD ou tout autre terme promu par les instances médicales actuelles, ils sont fortement rejetés par les organisations intersexes car jugés pathologisants et stigmatisants.

16Tout en voulant s’écarter des classifications médicales pathologisantes dans lesquelles ces réalités ont longtemps été confinées, la définition de l’intersexuation par les personnes concernées reste fondée sur des critères physiques. Ceux-ci sont néanmoins extrêmement variables, constat qui n’est pas rare en médecine, puisque les catégories nosologiques sont aussi des conventions et des entités sociales (Rosenberg, 2007).

2. Les enjeux épistémologiques et politiques de la classification des variations intersexes

17Déterminer qui est légitime pour définir l’intersexuation – médecins, associations, ou la personne elle-même ? – est en soi un enjeu politique et épistémologique. Étant donné qu’il n’existe pas de consensus, ni sur les termes ni sur les définitions de l’intersexuation, une approche réaliste de la quantification de l’intersexuation n’est pas possible. Plusieurs expressions coexistent actuellement, comme « sexe atypique », « intersexuation » et « variations du développement sexuel » et sont utilisées de façon quasi équivalente dans les recherches en sciences sociales. Bien que relevant de registres différents, elles renvoient aux individus nés avec, ou ayant développé spontanément, des caractéristiques sexuelles – organes génitaux ou reproductifs, chromosomes, hormones etc. – ne correspondant pas aux normes sociales et médicales du féminin et du masculin9. Ces termes ont l’avantage d’être suffisamment larges pour rassembler un grand nombre de situations, sans postuler qu’il s’agit de pathologies comme l’indiquerait l’usage des expressions médicales d’« anomalies du développement sexuel » ou de différents « syndromes ».

18Des luttes de classification, définition, quantification et de vocabulaire ont surtout lieu entre les médecins qui appréhendent le phénomène comme une anomalie et les militant·es qui défendent une terminologie politique (encadré 1). Celle-ci vise à dépathologiser le langage et à unifier les variations sous une appellation commune – intersexe – que revendiquent de nombreux groupes, en France comme à l’étranger, depuis la Intersex Society of North America (ISNA) en 1993 jusqu’à l’Organisation internationale des intersexes (OII) ou le Collectif intersexes et allié·es (CIA) en France.

19Si la désignation « intersexué·e » se réfère à des critères plutôt objectifs, liés à une variation physique ou physiologique, le terme « personne intersexe » désigne plutôt « les personnes intersexuées qui adoptent un positionnement d’affirmation de soi positive » (Bastien-Charlebois, 2016, p. 67). Plutôt qu’un diagnostic, être intersexe signifierait avant tout une identité qui provient du fait de partager une expérience commune de pathologisation et « d’invalidation médicale » (Ibid.) contre laquelle ils/elles luttent. Ainsi, si cette identification politique a pour objectif de démédicaliser l’intersexuation et de dénoncer le pouvoir médical, l’expérience médicale y reste centrale. On l’aura compris, la catégorie « intersexe » n’est ni une catégorie diagnostique unique portée par le corps médical ni une identité sociale largement partagée par les personnes intersexuées médicalisées sous l’une des appellations du « DSD », dont un grand nombre ignore la qualification « intersexuation » ou refusent de la porter.

20Comme pour de nombreuses autres classifications médicales, la catégorisation est un enjeu de luttes lors desquelles les personnes concernées peuvent contester le pouvoir médical et, par là même, travailler à définir ce qui les caractérise. C’est en particulier le cas pour les variations telles que les syndromes de Klinefelter ou de Turner touchant aux chromosomes sexuels, ou l’HCS, pour lesquelles existent des débats dans la sphère médicale, mais aussi parmi les individus concernés et leurs parents, pour savoir si elles participent ou non à l’intersexuation (ou au DSD). C’est pour cette raison que certain·es ont opté pour l’expression « variations du développement sexuel », qui inclut plus facilement des variations atypiques à la norme binaire du sexe sans pour autant porter la représentation fantasmatique et stigmatisante d’un « entre-deux sexes ».

21Ce débat provient d’une tension inhérente à l’objet « intersexuation » : son acception première et profane est celle d’un sexe dit « ambigu », un « troisième sexe » et surtout des organes génitaux qui seraient « entre les deux sexes » et rendraient problématique l’assignation du sexe à un nouveau-né. Or, cette image ne concerne pas tous les cas d’intersexuation contenant de multiples variations des caractéristiques sexuelles, qui se manifestent autrement et qui ne provoquent pas d’interrogations quant à l’assignation d’un sexe à la naissance. Le terme « intersexuation », bien qu’il reproduise l’idée d’un entre-deux sexes, l’emporte aujourd’hui dans le domaine politique, ce qui ne signifie pas pour autant qu’il soit consensuel ou revendiqué par l’ensemble des individus qui s’identifient aux luttes qu’ils et elles portent.

3. Les difficultés d’identification à une catégorie stigmatisée et invisible

22On manque d’études en France pour déterminer les différents registres d’auto-désignation et leur importance relative. Il est toutefois admis que « la majorité des personnes diagnostiquées intersexes ne s’identifient pas elles-mêmes comme telles » (Kraus et al., 2008, p. 8). Les définitions militantes de l’intersexuation sont larges et inclusives, avec des estimations que l’on a vues assez importantes, mais très peu de personnes semblent s’identifier elles-mêmes comme intersexes et les organisations collectives restent peu nombreuses. Il n’est pas difficile de comprendre cette invisibilité car « l’intersexualité est une étiquette lourde à porter » (Ibid.). La rareté des prises de parole des personnes intersexuées ou ayant des variations du développement sexuel est donc liée à l’histoire de leur pathologisation ainsi qu’à leur invisibilisation médicale et sociale.

23Certaines personnes intersexuées s’identifieraient d’abord à travers le nom de leur variation plutôt que comme intersexe pour différentes raisons. Premièrement, le caractère stigmatisant de la catégorie « intersexuation » en ce qu’elle pourrait renvoyer à un imaginaire exotisant et à une idée d’être « ni homme ni femme », situation à laquelle nombre de personnes intersexuées ne s’identifient pas. En outre, l’étiquette « intersexe » revêt une connotation militante. Avec l’ajout de plus en plus répandu d’un « I » au sigle LGBT, elle peut également être confondue avec une identité de genre non binaire.

24Elle peut ainsi constituer un repoussoir pour des personnes cisgenres et hétérosexuelles, ne considérant pas appartenir aux minorités sexuelles et de genre.

25Les catégories d’identification sexuelle posent des questions similaires. Comme l’a montré Michael Pollak concernant l’homosexualité masculine dans les années 1980, dans un contexte de stigmatisation, nombreux sont ceux qui refusaient l’appellation « homosexuel » (Pollak, 1988). Les enquêtes le montrent encore aujourd’hui : toutes les personnes ayant une attirance pour, ou des pratiques sexuelles avec des personnes de même sexe, ne se définissent pas comme étant homo ou bisexuelles (Trachman et Lejbowicz, 2018)10.

26En outre, le terme « intersexe » est souvent rejeté ou mis à distance par les parents des personnes concernées. Une discussion sur le forum de l’association de parents Surrénales (autour de l’hyperplasie congénitale des surrénales) l’illustre. Suite à la publication d’un article du magazine Marie Claire en mai 200611, un parent réagit et écrit : « Nos enfants sont filles ou garçons et non intersexués » (Raz, 2019). Suggérant une remise en question de la binarité du sexe, le terme « intersexué » peine à s’imposer parmi les parents d’enfants ayant différentes variations du développement sexuel. Dans la phrase citée, le parent en question considère qu’être une fille ou un garçon est forcément incompatible avec le fait d’être intersexué. Ce n’est pas le cas de nombreuses personnes qui s’identifient comme intersexes, identification qui s’accompagne le plus souvent d’un processus de politisation, et qui se présentent par exemple comme « femme intersexe » (Bastien-Charlebois, 2014).

27En France, des travaux de recherche, le plus souvent des mémoires de master, ont été menés ces dernières années et ont produit des récits de personnes intersexuées et leurs modes d’identification. C’est notamment le cas du mémoire de Loé Petit qui montre que de nombreuses personnes s’identifiant aujourd’hui comme intersexes ont rencontré le terme tardivement et ne se sont pas toujours senties légitimes à l’utiliser pour elles-mêmes, sa définition leur paraissant, de prime abord, trop restreinte pour correspondre à leur vécu. Une personne qui a des menstruations par exemple, n’a adopté cette identification qu’après avoir rencontré plusieurs personnes intersexes. C’est notamment la rencontre avec des témoignages de personnes intersexes, dans les médias, les réseaux sociaux, ou les réseaux militants féministes ou queer, qui ont joué un rôle dans le processus d’identification à la catégorie, mais aussi de politisation (Petit, 2018). Une enquête sociologique auprès de 22 femmes ayant une hyperplasie congénitale des surrénales, recrutées uniquement via des médecins, conclut que leur « atypie génitale » ne les empêche pas pour autant de se considérer comme de « vraies femmes », selon leurs propres termes (Dourlens, 2022).

28On ne peut sous-estimer l’ampleur de l’emprise médicale dans les processus d’auto-identification. Les personnes intersexuées et leurs parents sont d’abord exposés au vocabulaire, aux pratiques et au discours médical avant de pouvoir, éventuellement, prendre connaissance du discours politique des intersexes. Le corps médical, épaulé par des psychologues ou psychiatres, bénéficie historiquement et encore actuellement d’une légitimité quasi absolue sur les termes et classifications effectuées, l’accès aux données, l’évaluation des pratiques et donc aussi l’identification et la quantification de l’intersexuation.

29Ainsi, les catégories mises en place par la science et la médecine ne sont pas seulement des enjeux scientifiques, elles déterminent l’espace des possibles des individus et de leurs parents en matière de problématisation et d’identification. L’invisibilisation à laquelle participent aussi les parents fait que beaucoup de personnes concernées ignorent même l’existence du terme intersexe. Nombreuses sont les personnes intersexuées qui se reconnaissent dans leur catégorie diagnostique, ce qui pérennise l’invisibilité de ces individus car « le découpage en de multiples syndromes a longtemps brouillé la possibilité de se rendre compte de la fréquence de l’intersexualité » (Kraus et al., 2008, p. 8-9) et empêche toute identification.

30Les catégories forgent les personnes, autrement dit, « les étiquettes collent » (Douglas, 1999, p. 115). Comme les mots, elles font partie de systèmes de connaissances et agissent avec une forme de contrainte sur les individus qui sont constitués par ces mêmes catégories. Or, la classification a des effets parfois indirects sur les individus depuis leur jeune âge, y compris quand ils n’en sont pas conscients – ce que Ian Hacking appelle les « classifications inaccessibles » (Hacking, 2002-2003) – qui agissent sur les individus parce qu’ils sont intégrés à des pratiques institutionnelles.

31L’exemple de l’intersexuation rend la réflexion sur les classifications et leurs effets plus complexe encore. En effet, le dispositif médical et ses catégories agissent sur les individus. Mais dans un grand nombre de cas, la classification scientifique d’un enfant ayant une variation des caractéristiques sexuelles a des effets indirects non seulement parce que, enfant, il ignore la signification sociale de son « diagnostic », mais aussi parce que son diagnostic lui a été caché. Ainsi, la mise en ignorance de sa propre appartenance à une catégorie scientifique, qui existe dans son dossier médical sans être toujours verbalisée, a les effets psychologiques d’une stigmatisation qui n’est pas dite. C’est ce que Bastien-Charlebois appelle, citant Miranda Fricker, « l’injustice épistémique » qui entrave leur « subjectivation politique » (Bastien-Charlebois, 2017, p. 146).

III. Pistes de recherche sur la population intersexe

32Dans un contexte de luttes définitionnelles, il est important de réfléchir à la manière dont on peut produire des connaissances en variant les désignations et les définitions et en ciblant des questions liées aux pratiques médicales et/ou au vécu. L’enjeu actuel de la recherche est surtout de produire des connaissances empiriques sur les expériences vécues et les normes qui régissent le traitement médical, psychologique et médiatique de l’intersexuation. Du point de vue des parcours médicaux, il est crucial d’établir quelles sont les pratiques effectuées et comment celles-ci ont évolué. Traditionnellement, ce sont les médecins eux-mêmes qui évaluent leurs propres pratiques, et le devenir à long terme de leurs patient·es. On peut cependant mettre en évidence une évolution des normes scientifiques et médicales qui structurent la recherche médicale (Raz, 2016).

33En France, les données chiffrées sont quasi inexistantes et sont exclusivement établies sur des cohortes issues des (rares) études médicales. Elles ne proposent que très peu de données de cadrage, en mentionnant par exemple la prévalence estimée d’une variation dans la population générale (Binet et al., 2016 ; Gastaud et al., 2007 ; Gueniche et al., 2008 ; Nihoul-Fékété et al., 2006)12.

34Les données de santé sur les opérations remboursées par la sécurité sociale sont répertoriées, mais n’ont fait l’objet d’aucune étude publiée13. Les chiffres concernant l’étendue des interventions médicales le plus souvent avancés dans les rapports internationaux sont ceux de Blackless et al., qui estiment le nombre de personnes subissant des chirurgies génitales dites correctrices entre 1 et 2 sur 1 000 naissances (0,1-0,2 %).

35Un rapport commandé par le Conseil de l’Europe fait le constat de la nécessité de recruter des personnes en dehors du milieu médical, parce qu’entrer en contact avec elles est difficile, puisque « certaines personnes intersexes ne suivent pas de parcours médical lié à leur intersexuation » (Schneider, 2013). Le rapport recommande par conséquent de mener des études qui :

• « adoptent une méthodologie participative associant les organisations intersexes ayant acquis une longue expérience de terrain ;
• soient indépendantes du milieu médical pour garantir la neutralité des informations recueillies ;
• soient conçues en dehors du cadre de la dichotomie des sexes, car autrement des enfants intersexes risqueraient d’en être de facto exclus, ou leurs réalités risqueraient de ne pas être appréhendées avec exactitude » (Ibid.).

36Une étude australienne, effectuée en 2015, mérite qu’on s’y arrête. Réalisée à partir d’un questionnaire en ligne, un recrutement extérieur au monde médical et fondée sur l’autodéfinition, la collecte a permis de relever 272 réponses de personnes « nées avec des variations congénitales des caractéristiques sexuelles (« intersexe/DSD/hormonales, chromosomiques ou autres variations/conditions biologiques » (Jones et al., 2016) ». Menée par des chercheur·ses et des personnes ayant des variations intersexes, elle a permis de recueillir des données sociodémographiques et des éléments sur les représentations des enquêté·es : questions d’identification, d’éducation, de santé physique ou mentale, d’emploi ou de sexualité. L’étude ne prétend pas imposer une catégorisation ou une identité intersexe figée, mais s’intéresse aux réalités vécues par les personnes qui se disent concernées, ce qui constitue bien sûr un biais. Son ciblage large inclut néanmoins une pluralité de termes et de catégories et a permis de recruter des personnes qui ne s’identifient pas comme intersexes. Sans pouvoir rentrer dans les détails, il importe surtout d’insister sur la rupture effectuée par ce type d’observations car, jusqu’ici, toutes les enquêtes de suivi à long terme (follow-up studies) provenaient de cohortes de patient·es et étaient effectuées et analysées par des médecins.

37Enfin, mentionnons deux enquêtes de nature différentes qui ont été menées en France en dehors du cadre strictement médical. La première a été commandée par l’association LCD (Lutte contre les discriminations), financée par la Dilcrah en 2017 et effectuée par une équipe de recherche sur la santé de l’ensemble des populations LGBTIQ (Alessandrin et al., 2020). Cette recherche, effectuée entre autres par l’auto-passation d’un questionnaire en ligne sur un échantillon de convenance, ne traite pas spécifiquement de la population intersexe, sans doute parce que les effectifs sont trop faibles. L’enquête a collecté 1 147 réponses au questionnaire (juin-septembre 2017), dont 40 individus s’identifiant comme intersexes. Elle a permis toutefois de remarquer que les personnes intersexes (et trans) ont jugé négativement leur expérience scolaire, perçue comme peu adaptée à leurs besoins.

38La seconde est une enquête associative lancée par le CIA-OII France sur « la santé des personnes intersexes ». Du 1^er janvier au 4 avril 2019, un questionnaire a été mis en ligne et 69 individus présentant des « variations du développement sexuel » y ont répondu14. Les résultats publiés sont partiels et présentés sous forme d’infographies sur une population très jeune (moins de 35 ans). On y apprend par exemple qu’une grande partie des individus ont été pris en charge médicalement avant l’âge de 3 ans (42 %), que peu de personnes affirment avoir consenti aux actes médicaux subis, hormones prescrites ou chirurgies (9 personnes disent avoir consenti à ces actes, 14 affirment avoir consenti à certains actes, 42 personnes déclarent n’avoir consenti à aucun acte effectué à leur égard). Enfin, les répondant·es considèrent pour la plupart que ces actes ont eu des effets négatifs sur leur santé physique et mentale, surtout lorsqu’ils et elles n’ont pas pu y consentir. Notons que la question du consentement n’est jamais posée dans les études médico-psychologiques.

39Ces enquêtes reposent sur des modes de collecte spécifiques, fondés sur un échantillon de convenance, sur l’autodéfinition et sur un mode de diffusion et de passation en ligne. Elles n’ont permis de réunir que plusieurs dizaines d’individus, ce qui rend leur analyse quantitative hasardeuse. Les résultats obtenus sont sans aucun doute très dépendants de la méthodologie choisie. On le sait, la production des données dépend forcément du dispositif mis en place pour recueillir les informations et notamment : qui les recueille (milieu médical, chercheur·ses en sciences sociales, ou association militante), quelles sont les questions posées et par quel mode de collecte. Il n’est donc pas étonnant que plus l’enquête menée est proche du milieu médical, moins les résultats révèlent des aspects critiques du fonctionnement médical.

Conclusion

40Comment pallier l’absence quasi totale de connaissances non médicales sur l’intersexuation, en particulier en France ? Trois stratégies sont envisageables. Elles posent des questions épistémologiques et éthiques différentes. Une première option consiste à faire participer des chercheur·ses en sciences sociales à la production des données par le monde médical et veiller à ce que les bases de données médicales leur soient accessibles (sous réserve des autorisations bioéthiques nécessaires).

41Un autre terrain d’action peut trouver une issue dans la sensibilisation à la question intersexe au sein des institutions menant des grandes enquêtes, afin de réfléchir à des manières d’identifier ces individus et d’intégrer éventuellement des questions ou volets spécifiques à cette population, comme cela a été fait de manière limitée dans l’enquête Virage-LGBT de l’Ined (voir encadré en fin d'ouvrage). On pense notamment à des enquêtes qui concernent les parcours de santé mentale ou physique, des enquêtes sur la sexualité, etc., mais avec l’inconvénient que celles-ci nécessitent des échantillons de très grande taille.

42La troisième option serait de suivre l’exemple australien décrit supra et dans lequel des chercheur·ses de sciences sociales, conjointement au public concerné, ont mis en place une étude spécifique sur la population intersexe. En effet, les enjeux présentés dans ce chapitre sur l’étude de la population intersexe mettent en lumière le fait que la question centrale n’est pas de proposer de nouvelles catégories pour saisir le sexe dans les questionnaires, mais bien de réfléchir à la manière d’associer les personnes ayant des variations de caractéristiques sexuelles/personnes intersexes au processus de production des données les concernant. Comme pour les autres populations minoritaires, la voie de la recherche communautaire articulant une pluralité d’acteur·rices, à l’instar de ce qui est fait dans le champ du VIH/sida, pourrait être développée dans les années à venir.

43La production de données sur la population intersexe en France en dehors du cadre médical, permettrait de décloisonner la production des savoirs médicaux le plus souvent prédéterminés par une approche binaire, pathologisante et interventionniste, qui ne questionne que très rarement les conséquences des pratiques médicales sur l’identification et le vécu des personnes concernées. Elle nécessite toutefois de prendre en compte le fait que la catégorie n’est actuellement pas unifiée et qu’une terminologie multiple ainsi qu’un recrutement diversifié, doivent être mis en place pour aller vers une compréhension plus large et inclusive de cette minorité.