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En quête d’appartenances

 | 
France Guérin-Pace
, 
Olivia Samuel
, 
Isabelle Ville

Chapitre 9

Maladie et handicap : les conditions d’une expérience « positive »

Isabelle Ville et Daniel Ruffin

Texte intégral

  • 1 « Putting life back together again. »

1Les premiers travaux sociologiques sur la maladie produits dans les années 1950 et 1960 ont cherché à restituer le point de vue des personnes sur leur propre expérience face à un discours médical hégémonique. Comme dans d’autres domaines, les chercheurs se faisaient les porte-parole des « sans voix », dévoilant les souffrances quotidiennes, l’isolement, l’incompréhension et les difficultés cumulées (Herzlich, 2004). L’expérience du handicap était quant à elle traitée dans le champ de la déviance, comme un stigmate qui marque les interactions sociales et impose une distance irréductible entre les acteurs sociaux qui en sont affligés et les autres (Goffman, 1975, 1963). Les recherches menées à partir des années 1980 ont offert un nouvel éclairage aux expériences de santé. Investissant largement les biographies individuelles et la subjectivité des acteurs, les sociologues de la santé ont analysé la manière dont les personnes gèrent leur maladie ou leur handicap. Les nombreuses études menées s’accordent à montrer qu’elles ne sont pas passives face à ce type d’expérience, mais qu’elles tentent, au contraire, de retrouver une continuité avec le passé pour reconstruire le sens et la cohérence de leur propre histoire, qu’elles innovent parfois en revendiquant de nouvelles représentations et de nouvelles valeurs (Bury, 1982 ; Charmaz, 1983, 1991, 2000 ; Corbin et Strauss, 1988 ; Lawton, 2003 ; Pierret, 2003 ; Ville, 2005 ; Ville et Paicheler, 2000 ; Williams, 1984). Corbin et Strauss (1988) ont notamment décrit les différentes phases du « travail biographique » dans lequel les personnes s’engagent suite à la survenue d’une maladie chronique. Parvenir à « restaurer la vie1 » suppose que « les anciennes définitions du corps, du soi, des activités, des autres, des interactions, des événements et des relations soient remplacées par de nouvelles qui sont à inventer » (p. 68). Mettre la maladie chronique en récit en l’intégrant à son histoire personnelle semble être un moyen de surmonter la crise généralement causée par son irruption. Ainsi, à travers les récits qu’elles font de leur expérience de cancer, « les femmes parviennent à réduire l’angoisse de l’inconnu et à construire un langage d’espoir […] et ainsi à mettre à distance la peur du cancer » (Murray, 1997). À côté de la passivité et du repli sur soi traditionnellement observés, associés à une représentation fataliste de la maladie et du handicap, émerge une nouvelle modalité de l’expérience dans laquelle l’épreuve semble pouvoir être « retournée » en une expérience positive.

2Cette nouvelle modalité est parfois présentée par les auteurs eux-mêmes comme une surprise, en témoignent les titres mêmes de certaines publications (Albrecht et Devlieger, 1999 ; Young et McNicoll, 1998). « Contre toute attente », les personnes qui vivent avec des maladies chroniques et des handicaps parfois sévères relatent des expériences positives et une qualité de vie satisfaisante. Robinson (1990) montre ainsi que des personnes atteintes de sclérose en plaques expriment plus souvent qu’on ne pourrait s’y attendre des récits de vie « progressistes » associés à l’accomplissement de projets valorisés, à une conception positive de soi, à l’expression du contrôle sur la maladie. De même, Charmaz (1999) montre que, dans les cas favorables où les ressources sont disponibles et où le contexte joue un rôle facilitant, le travail biographique permet aux personnes de « transcender leurs pertes, de se réconcilier avec elles-mêmes, et de construire un soi plus positif et plus fort » (p. 72). Albrecht et Devlieger interprètent la bonne qualité de vie exprimée par des personnes avec des handicaps comme un « bénéfice secondaire survenant quand les personnes utilisent leur maladie et ses conséquences pour réinterpréter leur vie et redonner un sens à leurs rôles sociaux » (p. 986). D’une manière générale, ces expériences positives, décrites comme des phénomènes de « résilience » (Cyrulnik, 2000) ou encore de « transcendance » (Charmaz, 1999), sont associées au sentiment d’avoir le contrôle sur sa maladie et plus généralement sur le cours de sa vie, à la possibilité de pouvoir incarner des rôles sociaux valorisés et conduisent parfois à certaines formes de spiritualité (Albrecht, Devlieger, 1999).

3Quelque chose aurait donc changé. La maladie, le handicap ne seraient plus systématiquement conçus aujourd’hui comme une fatalité, une sorte de tragédie personnelle. Il serait désormais possible, sous certaines conditions qui restent à déterminer, d’en tirer parti, de se « construire avec », de retourner en quelque sorte l’épreuve que ces expériences constituent. Et, même si les chercheurs ne se prononcent généralement pas sur les fonctions du processus de (re)construction du sens de soi et de sa vie, ces dernières sont plus ou moins implicitement tenues pour libératrices (Franck, 1995). Or, comme le souligne Murray (1997, p. 17) « si les récits de personnes malades laissent penser que l’acte de mise en récit est bénéfique, la démonstration empirique d’un tel bénéfice reste limitée » (voir également, Ville et Khlat, 2007). Il est vrai que les études sur ce thème sont de tradition qualitative et portent généralement sur de petits effectifs. Sans prétendre combler cette lacune, les données de l’enquête Histoire de vie offrent pour la première fois l’opportunité d’appréhender l’ampleur de ces processus à l’échelle de la population générale et de tenter de dégager les facteurs qui y contribuent.

I. Les conséquences de la maladie ou du handicap sur les biographies

  • 2 Lire 53 % de l’ensemble des personnes ayant déclaré des conséquences de leur état de santé sur au m (...)

4Quatre informations correspondant à différents niveaux d’expérience permettent de repérer dans l’enquête les personnes concernées par un problème de santé : la présence de limitations susceptibles d’entraver les activités quotidiennes ; l’existence d’un traitement ou d’un suivi médical régulier ; l’existence d’événements de santé survenus dans le passé et ayant occasionné des atteintes encore présentes au moment de l’enquête ; une appréciation subjective de l’état de santé et notamment le fait de se considérer comme une personne malade ou handicapée (Ruffin, Ville, 2006). Un peu plus de la moitié de la population (53 %) est concernée par au moins l’une de ces expériences. Parmi ces dernières, 43 % déclarent que leur(s) problème(s) de santé a (eu) des conséquences sur un ou plusieurs des cinq domaines suivants : la vie professionnelle (53 %2) ; la vie familiale (37 %) ; la vie affective (24 %) ; la façon de voir les chose, la personnalité (57 %) ; les relations avec les autres (34 %) ; ces conséquences pouvant être qualifiées de « négatives », « positives » ou « négatives et positives à la fois ».

5Les conséquences déclarées touchent principalement la « façon de voir les choses, la personnalité ». Elles se répartissent alors dans une proportion presque équivalente entre conséquences négatives, conséquences positives ainsi que conséquences négatives et positives à la fois. Viennent ensuite les conséquences sur la vie professionnelle qui sont, quant à elles, majoritairement perçues comme étant négatives. Les conséquences dans les autres domaines biographiques, moins fréquentes, ont une distribution selon leur caractère positif ou négatif qui se situe entre les deux premiers domaines (figure 1).

1. Typologie des conséquences

  • 3 Nous avons eu recours à une méthode de classification automatique disjointe et non hiérarchique («  (...)

6Afin de résumer la richesse des informations recueillies, une typologie des conséquences perçues des états de santé a été construite à partir des réponses des personnes ayant déclaré un problème de santé dans l’enquête3. Elle intègre les cinq domaines biographiques proposés, et pour chacun d’eux, les trois modalités de réponses (négatifs, positif, les deux) soit, quinze variables. Elle permet d’identifier huit classes étudiées en regard d’informations sociodémographiques et de données relatives au mode de vie et à la santé (tableau 1).

Figure 1. Conséquences perçues des problèmes de santé sur différents domaines biographiques

Figure 1. Conséquences perçues des problèmes de santé sur différents domaines biographiques

Champ : ensemble des personnes ayant déclaré des conséquences de leur état de santé sur au moins un des cinq domaines (N = 2316).

Source : enquête Histoire de vie-Construction des identités, Insee, 2003.

  • 4 Les scores sur les indicateurs de santé sont d’autant moins élevés que l’état de santé est bon et i (...)
  • 5 La nature des problèmes de santé a été codée a posteriori selon la classification adoptée dans l’en (...)

7Le groupe 1 : « pas de conséquences » (57 %), de loin le plus important en termes d’effectifs, est composé de personnes qui ne déclarent pratiquement aucune conséquence de leur état de santé dans les cinq domaines étudiés. Les indicateurs de santé4 objectifs et subjectifs y ont des scores peu élevés et le type de troubles déclarés5 (tension, troubles métaboliques et endocriniens, lipidémies), acquis souvent après 34 ans, renvoie davantage à des symptômes contrôlables par un simple traitement qu’à une maladie ou un handicap, suggérant donc une moindre sévérité de l’état de santé dans ce groupe. Les personnes s’estiment d’ailleurs, plus que dans les autres groupes, en bonne santé.

8Le groupe 2 : « conséquences multiples négatives » (5 %) regroupe des personnes pour lesquelles la maladie ou le handicap a affecté les cinq domaines biographiques de façon particulièrement négative. Elles se caractérisent par une position sociale peu favorable (forte proportion de personnes « autres inactives », plus souvent issues de la catégorie employée, ayant de faibles revenus), et une participation limitée à la vie sociale. Tous les indicateurs de santé objectifs ont des scores élevés, en particulier la perte d’autonomie pour les activités quotidiennes ; les troubles psychiques et mentaux sont nettement plus représentés dans ce groupe, en particulier la dépression, mais on y trouve également une fréquence plus marquée de troubles neuromusculaires.

9Le groupe 3 : « conséquences négatives sur la vie familiale » (5 %) réunit principalement des femmes, âgées de plus de 64 ans, issues majoritairement des catégories populaires, ayant de faibles revenus et moins de contacts avec la famille et les amis. Elles ont, en outre, plus souvent (eu) des enfants, qu’elles vivent seules ou en couple. Les scores de santé objectifs et subjectifs y sont élevés avec une représentation importante des troubles mentaux, dans une proportion moindre cependant que dans le groupe précédent.

10Le groupe 4 : « conséquences négatives sur la personnalité, la façon de voir les choses » (9 %) compte un peu plus de femmes et de personnes jeunes, de position sociale plutôt favorable. Les scores de santé sont moins élevés que dans les groupes précédents avec toutefois un taux de limitation des activités non négligeable, s’expliquant par davantage d’atteintes à la mobilité.

11Le groupe 5 : « conséquences négatives sur la vie professionnelle » (13 %) réunit une majorité d’hommes, en âge d’activité, issus principalement des professions manuelles. On y observe une proportion importante de limitations des activités pour lesquelles les personnes ont pu bénéficier d’une reconnaissance administrative, qu’il s’agisse d’un taux d’invalidité ou d’incapacité, ou encore d’un congé de longue maladie. Concernant la nature des problèmes de santé, on observe dans ce groupe une fréquence plus élevée des atteintes localisées aux membres et au tronc et de maladies neuromusculaires.

12Le groupe 6 : « conséquences négatives sur la vie professionnelle mais positives sur la personnalité » (4 %) est le seul groupe qui associe, en les opposant, deux domaines de conséquences. Il s’agit majoritairement de personnes de moins de 64 ans, plus souvent « autres inactives ». Les scores de santé objectifs sont élevés avec une proportion maximale de personnes déclarant des limitations de leurs activités associées à un problème de santé survenu aux âges jeunes. Les troubles mentaux sont plus représentés dans ce groupe ainsi que les troubles localisés aux membres et au tronc.

  • 6 Il peut s’agir d’une association humanitaire, de défense d’intérêts, de quartier, en lien avec une (...)

13Le groupe 7 : « conséquences positives sur la personnalité » (4 %) compte plus de femmes et moins de personnes âgées ; leur situation sociale est plutôt favorisée ; elles sont davantage responsables d’associations6, ont plus d’activités bénévoles et se sentent davantage proches d’un mouvement spirituel. Les scores de santé sont globalement peu élevés ; les personnes de ce groupe se rapprochent de celles qui ne déclarent aucune conséquence, avec toutefois un taux plus important de limitation des activités et de reconnaissance administrative. Ce groupe est caractérisé par une représentation importante de troubles neuromusculaires et de cancers.

14Le groupe 8 : « conséquences positives multiples ou positives et négatives à la fois » (3 %) compte plus de femmes et de personnes jeunes, de position sociale plutôt favorisée. Les scores de santé sont plus élevés dans ce groupe que dans le précédent avec une proportion importante de troubles mentaux, de dépressions et de cancers, troubles survenus le plus souvent entre 18 et 34 ans.

Tableau 1. Types de conséquences perçues selon les données sociodémographiques, du mode de vie et de la santé

Tableau 1. Types de conséquences perçues selon les données sociodémographiques, du mode de vie et de la santé

Champ : ensemble des personnes ayant déclaré un problème de santé. Données pondérées. Lecture : On compte 61 % de femmes dans le groupe G7 contre 54 % dans l’ensemble des personnes ayant déclaré un problème de santé.
Renvoie à la proximité ressentie avec un autre mouvement spirituel ou une autre forme de croyance. La question n’est posée qu’aux personnes ayant déclaré n’avoir ni pratique religieuse ni sentiment d’appartenance à une religion. ★★Les troubles neuromusculaires comprennent des maladies musculaires et neurologiques et des séquelles de traumatisme.

Source : enquête Histoire de vie-Construction des indetités, Insee, 2003.

2. Les facteurs associés à l’expression des conséquences

15La typologie des conséquences perçues des états de santé sur les principaux domaines biographiques permet d’identifier plusieurs types de facteurs associés aux significations de l’expérience de la maladie et du handicap. Seuls les plus significatifs seront développés dans la suite de l’exposé.

  • 7 En témoigne notamment la séparation entre « handicap » et « dépendance » et les dispositifs différe (...)

16Passé un certain âge, la maladie semble avoir globalement moins de conséquences sur une trajectoire où ce qui devait avoir lieu est souvent derrière soi. L’activité professionnelle, la vie de couple et le rôle de parent sont réalisés et parfois achevés. Le champ des conséquences apparaît dès lors plus restreint. Il se limite essentiellement à la sphère familiale quand, par exemple, la dépendance ne permet plus de rendre visite à ses enfants. En outre, la survenue d’un problème de santé peut sembler « normale », passé un certain âge, comme faisant partie de l’ordre des choses. On comprend alors pourquoi les personnes plus âgées déclarent moins souvent des conséquences de leur état de santé et pourquoi, quand elles le font, ces dernières portent davantage sur la vie familiale (groupe 3). Toutefois, le domaine plus intime de l’identité, du sens donné à sa propre vie, échappe à ces considérations, n’étant pas borné a priori par une horloge sociale ou biologique. Or, les personnes de 64 ans et plus conçoivent moins facilement que les plus jeunes l’éventualité de conséquences identitaires positives de la maladie ou du handicap. Ces derniers sont considérés comme une épreuve subie, dont il apparaît peu envisageable d’apprendre quelque chose, de tirer des bénéfices. Au mieux peut-on s’y résigner et « faire avec ». Cette différence par rapport aux plus jeunes trouve plusieurs interprétations complémentaires. Les opportunités de « rebondir » et de se projeter dans l’avenir deviennent rares dans un parcours déjà bien entamé ; la société attend d’ailleurs peu des capacités d’adaptation et de compensation des personnes âgées en réponse à un handicap7. S’ajoute à cela un facteur générationnel lié aux évolutions du sens culturel de la maladie et du handicap, auxquelles les personnes les plus âgées sont peu familiarisées.

17La position sociale, indiquée par les niveaux d’études, de revenus et par la catégorie professionnelle, est également liée au sens des expériences de santé. On le constate déjà en creux, les personnes les plus démunies exprimant plus souvent des conséquences négatives. Ces déclarations illustrent sans aucun doute un cumul d’inégalités qui contribue à amplifier les conséquences des problèmes de santé. Le manque de ressources, qu’elles soient financières, affectives ou symboliques, accroît le handicap : les personnes des catégories populaires sortent plus fréquemment que les autres du marché du travail du fait de leur état de santé (Ville et Ruffin, 2006) ; leurs revenus ne leur permettent pas de compenser leurs incapacités et leur participation à la vie sociale se restreint considérablement. C’est probablement cette réalité que représente le groupe des personnes qui déclarent des conséquences négatives multiples (groupe 2). En revanche, une position sociale favorable s’accompagne de perceptions globalement plus positives de l’expérience de la maladie, sans totalement exclure des retentissements négatifs dans le domaine de l’intime, touchant au sens donné à soi-même et à son histoire (comme l’illustrent les personnes qui déclarent des conséquences négatives de leur problème de santé sur leur personnalité, groupe 4). On peut bien sûr penser que le processus de « positivation » dépend des capacités personnelles à voir ou non les choses du bon côté, suivant une orientation psychologique que ce type d’étude ne permet pas d’éclairer. Mais on peut également penser que la possibilité de « rebondir » positivement sur une expérience de santé a priori adverse dépend des ressources disponibles, ressources matérielles, mais aussi cognitives et symboliques comme l’accès aux nouvelles grilles de lecture de la maladie et du handicap, et la possibilité de se les approprier.

18Un autre type de facteurs associés à l’impact de la maladie ou du handicap sur l’histoire personnelle relève de la sévérité des atteintes. L’enquête ne permet pas de l’évaluer directement, mais un certain nombre d’informations relatives notamment à la restriction des activités quotidiennes, au besoin d’aide d’autres personnes ou d’un objet technique, et à la reconnaissance administrative du problème de santé permettent de l’approcher. Rien d’étonnant à ce que cette sévérité, en termes de limitations et de dépendance objectives, s’accompagne de l’expression d’un impact péjoratif de la maladie sur les différents domaines de l’existence. De fait, les personnes qui déclarent des conséquences négatives multiples (groupe 2) ont des atteintes globalement plus sévères que les autres. Toutefois, des atteintes relativement sévères peuvent parfois être reliées à une expérience positive ; c’est notamment le cas des personnes qui opposent des conséquences négatives sur la vie professionnelle à des conséquences positives sur l’identité (groupe 6) ou encore des personnes pour lesquelles l’expérience de la maladie ou du handicap a toujours, quel que soit le domaine envisagé, au moins certains aspects positifs (groupe 8). On l’a vu, ces personnes sont aussi globalement plus jeunes et de milieu social plutôt privilégié.

  • 8 La différence significative observée entre les différents groupes de la typologie reflète principal (...)
  • 9 Malheureusement, l’enquête ne permet pas de décrire ces formes non traditionnelles de spiritualité.

19Enfin, la spiritualité fréquemment associée au « retournement » des expériences de santé semble jouer un rôle complexe. La pratique religieuse régulière qui relève de la tradition et concerne davantage les personnes âgées8 ne semble pas influer sur la valorisation des expériences de santé, contrairement au fait de se sentir proche d’un autre mouvement spirituel ou d’une autre forme de croyance9. On peut se demander si l’adhésion à ces nouvelles formes de spiritualité et le fait de « positiver » les expériences de santé ne participent pas d’une même tendance au travail réflexif, caractéristique de la modernité tardive (Giddens, 1994). Quoi qu’il en soit, et comme le montre Sandrine Nicourd (chapitre 1), l’adhésion à ces mouvements spirituels et à ces nouvelles formes de croyances concernent essentiellement des personnes jeunes et de milieu socioculturel élevé.

20Si les trois dimensions de l’âge, biologique ou générationnel, de la position sociale et de la sévérité de l’état de santé semblent se combiner pour borner l’espace dans lequel peuvent s’exprimer des conséquences positives de son état de santé, l’observation des troubles spécifiques vient complexifier la donne. En effet, certains troubles donnent lieu à des expériences différentes, des plus négatives aux plus positives. C’est notamment le cas des maladies neuromusculaires, pour certaines évolutives, telles que la sclérose en plaques, les myopathies, la polyarthrite rhumatoïde…, et des troubles psychiques et mentaux dont la dépression, pathologie caractérisée par une dévalorisation de soi. Plus surprenant encore, les expériences de cancers sont majoritairement considérées comme ayant un impact positif sur « la personnalité, la façon de voir les choses ». Cela tient sans doute en partie au fait que les personnes qui ont participé à l’enquête sont le plus souvent « guéries » ou « en rémission ». La période critique passée, la possibilité d’entrevoir à nouveau un avenir aussi incertain soit-il, engage au travail réflexif. Et ce d’autant que, en dehors des périodes de traitements intensifs, les retentissements en termes de limitations des activités quotidiennes sont généralement peu marqués.

21Les événements de santé pour lesquels des conséquences sont mentionnées mettent généralement en cause les projets futurs de la personne, la linéarité supposée de son parcours, son identité même comme personne active, en bonne santé. Cette mise en cause peut être inhérente à la pathologie même, comme dans le cas de la dépression, ou dériver de l’incertitude de l’évolution de la maladie, voire de la survie, dans certains cas. Une telle expérience semble donner lieu à deux types de manifestations extrêmes. La première s’ancre dans le registre traditionnel des significations de la maladie et se caractérise par la fatalité et la tragédie personnelle ; elle se traduit par la représentation d’une vie diminuée, sans valeur, dans laquelle rien ne sera jamais plus comme avant. La seconde, d’apparition plus récente, est caractérisée par une forme de « retournement » de l’épreuve que l’on peut travailler de manière réflexive, dont on peut apprendre sur soi-même, sur les valeurs de l’existence et dont on peut sortir grandi (Ville, 2008). C’est ce phénomène dont on trouve de plus en plus d’illustrations dans la littérature en sociologie de la santé, lesquelles renvoient souvent à des expériences de maladies chroniques évolutives et de cancers.

22L’enquête en population générale s’avère particulièrement informative. En premier lieu, elle confirme les observations issues de travaux qualitatifs menés dans le champ de la sociologie de la santé. Sous certaines conditions du moins, les personnes semblent parvenir à « retourner » l’épreuve que constitue la survenue d’une maladie ou d’un handicap en une expérience positive. Le caractère non exceptionnel du phénomène est encourageant ; il laisse espérer qu’il devienne accessible à tous par la mise en place d’actions favorisant ses conditions de possibilités. Cependant, l’étude des facteurs qui y sont associés incite moins à l’optimisme. Le phénomène, nouveau par son ampleur, se distribue en effet selon la structure sociale traditionnelle et contribue de ce fait à reproduire, voire renforcer, les inégalités sociales. C’est un résultat important qui invite à ne pas opposer les facteurs subjectifs aux facteurs structurels, mais à penser plutôt leurs relations et leur participation conjointe au phénomène étudié. Si la complexification des trajectoires individuelles a conduit les acteurs à travailler réflexivement leur parcours de vie et leur identité, des différences structurelles se manifestent dans l’accès, non seulement aux ressources matérielles, mais également aux ressources symboliques nécessaires à l’accomplissement ce travail.

II. Les conditions d’émergence d’un « retournement » de la maladie et du handicap

23On peut dès lors s’interroger sur les transformations sociohistoriques qui ont permis l’émergence de nouvelles grilles de lecture de l’expérience de la maladie et du handicap.

24La première transformation est caractérisée par un mouvement d’individuation et de subjectivation consécutif au délitement des institutions traditionnellement dispensatrices de liens sociaux (travail, famille, religion, représentation politique…) qui, selon de nombreux analystes, conduit les personnes à se lancer dans un travail réflexif de construction du sens de sa propre histoire. Dès lors, tout événement de vie susceptible de questionner le résultat de ce travail, telle une maladie grave ou des séquelles d’un traumatisme, réactive le processus dans le but de regagner le sens et la cohérence de son histoire. C’est en ce sens que Corbin et Strauss (1988) parlent de « travail sans fin » à la merci des contingences de la maladie et plus généralement des aléas de l’existence.

25Une seconde transformation, liée à la première, concerne un retour vers l’action publique sous un mode protestataire, s’accompagnant de nouvelles formes d’engagement et de participation (Perrineau, 1998 ; Nicourd, dans cet ouvrage). Ces nouvelles modalités de l’engagement sont à penser comme un moment de réflexivité inscrit dans le contexte d’actions concrètes partagées qui permettent de dépasser les singularités pour être universalisables (Ion et Ravon, 1998). Elles sont le lieu d’émergence d’identités « secondes » qui ne reposent pas sur des appartenances antérieures revendiquées selon une logique de reproduction, mais sont construites, inédites ou renouvelées, de l’ordre de l’invention (Wieviorka, 2001). Ces nouvelles modalités de l’action collective ont été particulièrement présentes dans le champ de la maladie chronique, avec notamment les associations de lutte contre le sida et la forte mobilisation des personnes handicapées sur la scène internationale. Elles ont offert des modalités inédites d’interprétation de l’expérience de la maladie et du handicap, proposant un « renversement du stigmate » avec la notion de disability pride qui valorise la communauté d’expérience constitutive même du handicap. « Les caractéristiques individuelles qui ont d’abord alimenté la stigmatisation et la discrimination doivent être redéfinies comme porteuses de dignité et de fierté. Le succès de cette entreprise favorise en retour l’émergence d’un sens de cohésion et d’identification aux aspirations du groupe désavantagé. » (Hahn, 1997, p. 33.) À travers ces nouvelles formes d’engagement, les dimensions politique et individuelle sont totalement intriquées. La mobilisation collective des personnes handicapées et les disability studies qui se sont développées dans son sillage, ont contribué à diffuser de nouvelles déclinaisons de l’expérience du handicap en alternative à la tragédie personnelle qui prévalait jusque là. Ces significations alternatives peuvent constituer des ressources pour les personnes concernées. Les actions collectives ont ouvert de nouveaux espaces d’échanges et d’entraide où sont partagées les nouvelles valeurs susceptibles de transformer l’expérience de vie avec des déficiences et de déboucher sur des logiques collectives ou individuelles d’identification et d’intégration comme l’illustrent certains travaux (Gill, 1997 ; Marcelllini, Lefèvre, De Léséleuc, Bui-Xuan, 2000).

26Le contexte qui vient d’être décrit permet de comprendre la propension récente à « positiver » les événements de santé de la part de personnes qui ont été les acteurs ou les spectateurs réceptifs de ces changements, lesquels changements n’ont pas atteint avec la même intensité les personnes plus âgées encore marquées par une acception traditionnellement négative de la maladie et du handicap. On est alors tenté de penser que ce double mouvement de réflexivité et d’identification à de nouvelles valeurs collectives a eu une fonction libératrice en permettant aux personnes, quand les ressources matérielles et symboliques ne font pas défaut, de s’émanciper des représentations négatives de la maladie et du handicap, et en favorisant ainsi la production d’un sens de soi valorisé.

III. Quand l’émancipation devient une injonction

  • 10 Liées en particulier à l’augmentation de l’espérance de vie.

27Pourtant, un deuxième ordre d’évolution conduit à questionner la nature du bénéfice pour les personnes du « retournement » des expériences de santé. Il s’agit des orientations paradoxales des pratiques et des politiques de santé publique qui font suite aux transformations du paysage sanitaire10. En effet, alors qu’on ne s’est jamais aussi bien porté, la préoccupation pour la santé ne cesse de s’accroître de la part des gouvernements comme des populations (Fitzpatrick, 2001). La volonté de réduire les risques de santé se traduit, dans la plupart des pays occidentaux, par des interventions reposant sur des modèles psychologiques, visant à modifier les comportements à risques (Crossley, 2002 ; Ogden, 1996). La responsabilisation des individus s’accompagne en outre d’une médicalisation croissante de phénomènes à forte composante sociale (obésité, alcoolisme, reproduction, délinquance, violence…) (Fitzpatrick, 2001, La Rochebrochard (de), 2008). La santé est partout. La mobilisation de la capacité du sujet à exercer un contrôle sur lui-même en fait un concept-clé de la construction de l’identité, un principe organisateur du bien, de la vertu et du contrôle de soi (Crawford, 1994 ; Woodward, 1997). Dans ce contexte, la gestion de sa santé devient la norme, comme en témoigne le développement des programmes d’éducation à la santé, et toute réaction fataliste est conçue comme une manifestation de faiblesse, une forme d’inadaptation.

28Plus généralement, si la propension à construire du sens et de la cohérence à sa propre histoire a pu être considérée comme le fruit d’un processus adaptatif en réponse aux évolutions institutionnelles et à la complexité corrélative des trajectoires individuelles, on observe depuis quelques années, notamment dans le domaine de la protection des personnes, des injonctions répétées à être soi, à se projeter, à construire un projet de vie cohérent et socialement acceptable. La notion de projet de vie est d’ailleurs inscrite dans la loi du 11 février 2005 dite « loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » (Winance, Ville, Ravaud, 2007). On peut alors se demander si les phénomènes de « transcendance » ou de « résilience » décrits dans la littérature ne constituent pas le mode actuel d’héroïsation, emblème d’une nouvelle forme de normalisation achevée, non plus centrée sur l’alignement aux comportements de l’homme moyen (comme dans le cas de la réadaptation), mais sur la capacité à produire ses propres normes et valeurs (Winance, 2007). Dans ce cas, la tendance observée au « retournement » de l’expérience de la maladie ou du handicap témoignerait d’une conformité à la pression sociale qui, si elle est potentiellement source de satisfaction, a généralement un coût à payer qu’il faudra évaluer et dont il faudra tenir compte (Ville et al., 1994). Elle pourrait dans ce cas être plus contraignante que libératrice.

Bibliographie

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Notes

1 « Putting life back together again. »

2 Lire 53 % de l’ensemble des personnes ayant déclaré des conséquences de leur état de santé sur au moins un des cinq domaines biographiques.

3 Nous avons eu recours à une méthode de classification automatique disjointe et non hiérarchique (« K-means »). Le nombre de classes est fixé a priori. Des centres initiaux sont arbitrairement sélectionnés pour chaque classe. Un algorithme répété en boucle procède aux traitements suivants : calculs des distances entre chaque individu et les centres provisoires, affectation des individus aux centres qui leur sont les plus proches, calcul des coordonnées des nouveaux points centraux des classes. L’affectation des individus aux centres les plus proches contribue à minimiser la dispersion à l’intérieur des classes, cette quantité servant à contrôler la boucle. L’algorithme est répété jusqu’à ce que la diminution obtenue soit jugée négligeable.

4 Les scores sur les indicateurs de santé sont d’autant moins élevés que l’état de santé est bon et inversement.

5 La nature des problèmes de santé a été codée a posteriori selon la classification adoptée dans l’enquête de l’Insee Handicaps, Incapacités, Dépendance, qui repose sur la localisation des atteintes. Seules 8 types de problèmes, parmi les plus représentés, ont été retenus pour l’analyse (pour plus de détails méthodologiques sur la partie de l’enquête relative à la santé, voir Ruffin et Ville, 2006).

6 Il peut s’agir d’une association humanitaire, de défense d’intérêts, de quartier, en lien avec une activité de loisirs, d’anciens élèves, de chômeurs, de retraité ou de personnes du troisième âge, de personnes malades ou handicapées… Les personnes interrogées précisaient si elles étaient simple adhérent ou responsable.

7 En témoigne notamment la séparation entre « handicap » et « dépendance » et les dispositifs différents mis en place pour la gestion des deux questions. On observe souvent une résistance aux développements des aides techniques pour les personnes âgées dont on estime les capacités d’adaptation limitées, la solution de l’aide humaine étant généralement privilégiée. Une évolution semble cependant s’amorcer avec la volonté d’harmoniser les dispositifs. Il est vrai que de plus en plus de personnes âgées ont connu l’ère de l’informatique et sont mieux à même de s’adapter à ce type d’aide.

8 La différence significative observée entre les différents groupes de la typologie reflète principalement la différence d’âge entre les sous-groupes.

9 Malheureusement, l’enquête ne permet pas de décrire ces formes non traditionnelles de spiritualité.

10 Liées en particulier à l’augmentation de l’espérance de vie.

Table des illustrations

Titre Figure 1. Conséquences perçues des problèmes de santé sur différents domaines biographiques
Légende Champ : ensemble des personnes ayant déclaré des conséquences de leur état de santé sur au moins un des cinq domaines (N = 2316).
Crédits Source : enquête Histoire de vie-Construction des identités, Insee, 2003.
URL http://books.openedition.org/ined/docannexe/image/1188/img-1.jpg
Fichier image/jpeg, 20k
Titre Tableau 1. Types de conséquences perçues selon les données sociodémographiques, du mode de vie et de la santé
Légende Champ : ensemble des personnes ayant déclaré un problème de santé. Données pondérées. Lecture : On compte 61 % de femmes dans le groupe G7 contre 54 % dans l’ensemble des personnes ayant déclaré un problème de santé. Renvoie à la proximité ressentie avec un autre mouvement spirituel ou une autre forme de croyance. La question n’est posée qu’aux personnes ayant déclaré n’avoir ni pratique religieuse ni sentiment d’appartenance à une religion. ★★Les troubles neuromusculaires comprennent des maladies musculaires et neurologiques et des séquelles de traumatisme.
URL http://books.openedition.org/ined/docannexe/image/1188/img-2.jpg
Fichier image/jpeg, 257k

Auteurs

Est sociologue, chargée de recherches Inserm au Cermes (Centre de Recherche Médecine, Sciences, Santé, Société). Elle étudie l’expérience du handicap en lien avec les évolutions sociohistoriques des politiques sociales et des pratiques institutionnelles de sa prise en charge.

Est statisticien et démographe, ingénieur d’études CNRS au Cermes (Centre de Recherche Médecine, Sciences, Santé, Société). Il a travaillé sur les questions de santé mentale et de handicap.

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