1L’un des principaux événements des vingt dernières années a été l’identification aux Etats-Unis, en 1981, par les Centers for Disease Control (C.D.C.) d’une nouvelle maladie que rapidement l’Organisation mondiale de la santé (OMS) reconnaissait être une pandémie1. A la fin de l’année 2000, on estime que 21 800 000 personnes sont déjà mortes du sida depuis le début de la pandémie et, selon l’OMS, 36 100 000 de personnes vivent aujourd’hui avec le VIH ou sida (tableau 1) Au cours de l’année 2000, 5 300 000 personnes ont été infectées, dont 600 000 enfants, et environ 3 000 000 sont mortes du sida dont 500 000 enfants2.

Tableau 1.
Statistiques et caractéristiques de l’épidémie du VIH/ sida par région du monde en décembre 2000

Un contexte particulier

2La révélation progressive de cette pandémie coïncide avec le retour offensif du néolibéralisme et la mondialisation du capital. Malgré la révolution conservatrice qui s’ébaucha dans ce sillage, « l’histoire du sida n’est pas celle – en gros – d’une chasse aux sorcières mais le récit de la construction d’un consensus entre les professions, les idéologies politiques, les choix sexuels3 ». En effet, une mobilisation sociale, sans précédent, des personnes infectées ou affectées par la proximité du risque, contraignit, dans les pays démocratiques développés, à contrôler la dissémination de cette épidémie dans le respect d’une morale axée sur les droits de la personne. La gestion traditionnelle des épidémies et les codes sanitaires encore en place prévoyaient au contraire d’identifier, de séparer et de contraindre les individus ou les groupes suspects dans le seul intérêt sanitaire du plus grand nombre. D’emblée le sida a été bien plus qu’une nouvelle maladie à échéance mortelle, car elle atteignait de façon disproportionnée des personnes dont le style de vie heurtait le plus grand nombre. Elle posait des problèmes éthiques et juridiques nouveaux aux sociétés pluralistes modernes.

3Sa première identification médicale parmi des hommes homosexuels américains blancs des classes moyennes, c’est-à-dire dans une population mobilisée depuis les années 70 contre la stigmatisation sociale et les discriminations juridiques et politiques, modélisa en profondeur et mondialement la lutte contre le sida. La chute du mur de Berlin en 1989 rendit par ricochet possible des contacts directs entre organisations non gouvernementales (ONG) des pays développés du Nord et ONG des pays pauvres du Sud, alors qu’auparavant pratiquement toute coopération Nord /Sud devait être autorisée et médiatisée par les Etats dans le cadre de la confrontation Est /Ouest. Cela accéléra la globalisation des formes de mobilisation des malades du sida à travers le monde.

4Durant ces mêmes années, la recherche biomédicale a non seulement identifié et minutieusement séquencé l’agent pathogène du sida, mais a également expérimenté en moins de dix ans quelques dizaines de molécules antivirales avec une relative efficacité. Alors que l’histoire du cancer est aussi celle de la concentration de lourds investissements hospitaliers en radiothérapie, en chirurgie, en imagerie médicale, celle du traitement du sida a été rapidement celle de la miniaturisation de multithérapies ambulatoires. L’industrie pharmaceutique qui produit ces molécules s’est dans ces mêmes années considérablement concentrée en quelques groupes mondiaux, qui sont devenus les partenaires et la cible des avancées de la lutte contre la pandémie. C’est ici que le néolibéralisme qui s’est déployé en même temps que la pandémie trouve sa butée : nationale, lorsque le C.D.C. constate que la moitié des nouvelles contaminations aux Etats-Unis se produit dans la population afro-américaine, internationale, lorsque l’ONU Sida dénombre 94 % des personnes atteintes par la pandémie dans les pays en développement4.

De nouvelles forms de lobbying

5La question qui se pose est donc simple. A quelle logique fondamentale vont désormais obéir les associations de lutte contre le sida qui ont les premières mis en évidence la place cruciale de l’industrie pharmaceutique dans la lutte contre la pandémie et qui ont constitué des formes nouvelles de lobbying politique : une logique de consommateurs ou une logique citoyenne et internationaliste en faveur d’une régulation internationale du marché du médicament ?

6Pour les futurs historiens, l’histoire française du sida pourrait mériter une attention particulière car s’y affrontent des forces contradictoires :

• la domination d’une philosophie morale libérale attachée à la promotion des droits de l’Homme, de l’autonomie de la personne, qui découvre aussi la récente diversification ethnique, religieuse, morale de la France ;

• un retour de gouvernements à direction socialiste jouant des diverses modalités de la régulation étatique ;

• un système de protection sociale auquel la population est attachée qui à la fois socialise la résistance médicale et maintient le pluralisme de l’offre de soins. Ce système qui tout en réduisant les montants remboursés, voit s’accroître la taille de la population couverte, a favorablement réagi aux personnes atteintes par l’infection en prenant en charge à 100 % les séropositifs puis les coûteuses thérapies, dès 1988. Ce fut pain bénit pour les industriels de la pharmacie, bien que la France soit absente de la production de médicaments contre le sida ;

• enfin, un mouvement social de lutte contre le sida qui a connu une forte légitimité sociale si on le compare, par exemple, à la situation italienne, et qui globalement a fait du sida une crise de la santé publique plus qu’une crise de l’identité sexuelle comme aux Etats-Unis. En France, la lutte contre le sida n’a probablement pas inventé mais polarisé – comme l’aimant polarise de la limaille – et rendu visibles des transformations en cours dans les systèmes de soins, transformations liées à l’évolution des pathologies, des techniques et de leur coût.

7Non seulement maladie grave, mais affectant de façon disproportionnée des personnes dont le style de vie n’était ni majoritaire ni populaire, le sida accrut d’abord la dissymétrie de la relation médecin /malade. C’est l’activisme politique des patients qui en força le rééquilibrage en termes de savoir et de pouvoir, rééquilibrage que la loi de modernisation du système de santé devrait prochainement entériner en France.

8Au début de l’épidémie, l’absence d’initiative publique et de solidarité familiale, ainsi que l’accueil parfois ambigu des services de soins firent naître une solidarité de proximité, notamment parmi les homosexuels, et à la diffusion publique de la parole des patients. Par là les malades du sida s’inventaient un nouveau rôle social et politique.

De nouvelles formes de solidarité

9Les premières associations, le Gay Men’s Health Crisis (GMHC) créé dès 1982 à New York, ou Aides en France dès 1984 ont eu pour fonction historique de collectiviser une série d’expériences individuelles de rejet familial, médical, professionnel, social, de stigmatisations, de souffrances physiques et psychiques, d’ignorance, de fantasmes, de non-engagement des responsables politiques afin de faire sortir cette pathologie des marges du champ médical pour la faire éclater dans le champ politique. Donner des visages précis et une parole à cette maladie du silence et du secret. Du soignant déguisé en cosmonaute pour manipuler les premiers malades au séropositif porteur d’un préservatif, il y a dans ces images tout un parcours symbolique de l’exclusion à l’inclusion, raccourci exemplaire de l’histoire des connaissances.

10En insistant sur des déterminants sociaux qui conditionnent l’accès aux soins, au suivi des traitements ou observance, et qui conditionnent tout autant l’appropriation des campagnes de prévention, les associations imposaient un nouveau paradigme médical fondé sur une approche globale du patient et non plus sur les seuls symptômes physiques. La mise en place d’un test de dépistage, puis de son « kit » industriel entre 1985-1986, son accès anonyme et gratuit en France à partir de 1987-1988 permirent l’émergence et la mobilisation d’une population de séropositifs conscients de la gravité et de l’urgence, ayant devant eux un temps compté mais utile. Les premiers malades diagnostiqués à partir de symptômes cliniques et terminaux n’avaient pu, eux, porter de façon aussi décisive la mobilisation. Désormais les personnes les plus concernées devenaient comme jamais auparavant les fers de lance de la lutte contre le sida.

11A partir de 1996, l’efficacité des nouveaux antirétroviraux en termes d’espérance et de qualité de vie, l’intérêt d’y avoir accès précocement, modifiaient de façon décisive le champ de leur intervention politique. L’accès aux traitements devenait le principal objectif des populations mobilisées et l’écart démographique entre les pays où l’on a accès aux multithérapies très coûteuses et les pays pauvres devenait un scandale. En 1999, 220 à la conférence d’Abidjan sur le sida en Afrique, les collectifs de malades africains exclus de toutes les thérapies des pays riches se sont fait entendre pour la première fois. Le président français et son ministre de la Santé ont plaidé pour un fonds international d’investissement thérapeutique afin de financer l’accès au traitement sur le continent africain. La France a été assez seule à abonder dans ce sens…

De nouvelles formes d’intervention

12L’émergence des collectifs de patients en Afrique témoigne à la fois de l’internationalisation des modèles de lutte et de la rupture que le sida a introduites avec le répertoire d’actions habituel aux associations médicales. Les principaux modèles d’associations en matière de pathologie recourent habituellement :

• soit au bénévolat pour humaniser la relation au sein d’institutions travaillées comme tout le secteur tertiaire récemment par une taylorisation des actes ; – soit à la collecte de fonds pour la recherche planifiée et gérée par des chercheurs et des médecins comme il en existe en cancérologie ou, plus récemment, par des collectifs de familles et de chercheurs dans le cas des maladies génétiques ;

• soit à la gestion privée ou semi-publique d’établissements pour une pathologie spécifique (handicap mental, toxicomanie, etc.) ;

• soit à des groupes d’entraide entre personnes vivant une même pathologie  : diabète, lupus, alcoolisme, etc.

13Les associations de lutte contre le sida ont rompu avec ces modèles d’une façon qui, en France, commence à faire école. D’abord en plaçant la personne malade ou vulnérable à la pathologie considérée au centre de toute la réflexion tant pour l’organisation des soins que pour penser la prévention. L’analyse des déterminants sociaux, économiques, juridiques, politiques des risques collectifs et de ceux des prises de risque individuelles a renouvelé l’approche des maladies sexuellement transmissibles et, plus encore, celle de l’usage de substances provoquant une dépendance.

14La possibilité d’une intervention associative tout le long du parcours médical d’une personne, et non dans le seul cadre hospitalier, a favorisé la désinstitutionnalisation de cette pathologie, hors les épisodes aigus, et une articulation nouvelle à la fois de la ville et de l’hôpital avec l’apparition de réseaux ville-hôpital autour de la pathologie VIH, ainsi qu’une coordination rapide entre les différents systèmes de prise en charge sociale, particulièrement discontinus en France : de l’arrêt maladie à l’allocation « adulte handicapé ».

15Les collectifs de patients offrent une information médicale sur les nouvelles molécules curatives, les essais thérapeutiques, les effets secondaires, les résistances, les problèmes d’observance. Cette documentation technique renouvellant totalement la conception de la vulgarisation médicale est l’appui indispensable qui permet au patient de mener un dialogue constructif, exigeant, avec le médecin et de participer pleinement aux prises de décision. Un tiers collectif est désormais placé en tant que référent et ressource pour tout consentement vraiment éclairé entre le patient et le médecin.

16Une autre dimension des collectifs de patients est la collectivisation et l’expression publique de l’ensemble des problèmes et de l’ensemble des attentes des personnes atteintes ou vulnérables, expression orientée vers les médias, l’opinion publique, les politiques. En somme, une « expertise des patients » entre dans le débat public sur la santé. L’intervention la plus spécifique, et probablement la plus remarquable, fut sans doute l’entrée de collectifs de patients dans la discussion des modalités des nouveaux essais thérapeutiques : examens invasifs, formes galéniques inadaptées, horaires à réviser, justification des placebos, révision des critères d’inclusion, notamment en faveur des femmes et des toxicomanes.

17Cette familiarisation des collectifs de patients avec les réquisits des expérimentateurs puis de l’industrie pharmaceutique a probablement été la porte d’accès à une nouvelle approche des essais thérapeutiques :

• en faveur de la réduction de la durée des premières phases ;

• en faveur de l’accélération des autorisations de mise sur le marché ou d’attribution compassionnelle temporaire ;

• et bientôt autour de la discussion du prix des médicaments.

18Au moment où l’épidémie se révèle être toujours hors contrôle dans les pays de l’Europe centrale et orientale, de l’Asie et d’Afrique subsaharienne ainsi que dans les populations les plus pauvres des pays développés, la question de l’établissement du prix des médicaments est décisive. L’établissement opaque du prix des médicaments dans une logique dite de marché après la concentration récente de l’industrie pharmaceutique ne répond pas à la gravité de l’épidémie. Les associations, par exemple Act UP New York, la première historiquement, ont désormais pris les laboratoires pharmaceutiques pour cibles.

19C’est la raison pour laquelle un des points cruciaux du développement des systèmes de soins peut être lié à la stratégie que vont adopter les associations de patients. En France, la lutte contre le sida fait école auprès des représentants des autres pathologies chroniques ou de handicaps. Vingt-quatre associations se sont déjà regroupées selon un mouvement amorcé en 1996 en un collectif interassociatif sur la santé, ou CISS. Ses objectifs sont : l’information des patients, l’accès direct au dossier médical, la codécision, une pleine reconnaissance dans les institutions des droits et d’une représentation des malades. Le CISS, après les associations de lutte contre le sida, affronte les compagnies d’assurance sur leurs critères d’assurabilité. Parmi les membres du CISS on trouve l’une des grandes associations françaises de consommateurs.

20Les modes d’action des malades se collectivisent et empruntent au répertoire de l’action politique : pétitions, manifestations de rue, opérations coup de poing. Mais les revendications s’individualisent aussi et progressent dans le recours au contentieux et à l’indemnisation financière forte. L’industrie pharmaceutique, cible des associations de lutte contre le sida, a rapidement saisi comment la rétention des molécules avant les autorisations de mise sur le marché raccourcissait les discussions avec les fonctionnaires de la santé sur l’établissement des prix.

21Combats collectifs et revendications individuelles vont se partager le nouveau lobbying des collectifs de malades à l’échelon national et européen. Combats pour une politique de santé publique et internationale, car la santé, comme l’environnement, n’a pas de frontières ou consumérisme sanitaire ? Telle est la question qui est posée, plus implicitement qu’explicitement, aux associations de patients.

22Les Africains ne peuvent rien attendre d’un consumérisme médical. Des pays qui ont une industrie, comme le Brésil ou l’Inde, s’essaient à la production de génériques. Mais la concentration des industries pharmaceutiques et les futurs accords TRIPS sont une vraie butée à l’extension de cette stratégie. L’intervention d’une régulation des Etats et des organismes internationaux sur l’établissement des coûts et des prix de l’industrie pharmaceutique peut seule apporter les moyens et la réponse à l’ampleur des besoins mondiaux.