1La famille a déjà été définie au chapitre II. Cependant, il est opportun d’y revenir puisqu’elle occupe une position centrale dans la problématique traitée dans cet ouvrage. Qu’est-ce que la famille ? Comment est-elle perçue par la société ? Quelles difficultés implique la prise en charge d’un parent âgé ?

Bref contexte

2La maltraitance prend des formes diverses selon l’époque, le milieu et les courants d’opinion à propos de la place de l’homme dans la société, et plus particulièrement de l’être vieillissant. Lors de la révolution industrielle du XIX^e siècle et de la mutation économique profonde qui l’accompagna, le rôle des vulnérables et des « non-productifs » était non seulement négligeable, mais de plus, leur place était contestée en fonction du poids financier qu’ils représentaient. Dans la société moderne contemporaine, la sécurité sociale et l’organisation médico-sociale limitent les risques liés à la pauvreté. En revanche, l’existence de structures de soins et de soutien, aussi parfaites soient-elles, n’abolit pas les failles dans lesquelles la faiblesse et la perversité humaine peuvent s’infiltrer. Il est même possible que, plus le système est élaboré, plus subtils sont les moyens utilisés pour que ces dernières se manifestent.

3Comme nous l’avons affirmé au début de cet ouvrage, la maltraitance sous toutes ses formes existe depuis toujours. Les principales victimes sont les enfants, les femmes et les personnes âgées.

4Toutefois, il y a une dizaine d’années seulement que les Américains ont commencé à faire des communications sur le problème de la maltraitance envers les vieillards. Et très lentement, ils ont éveillé la conscience des autorités de la santé, des services sociaux et même des politiciens dans quelques pays d’Europe.

5Jusqu’à aujourd’hui, les souffrances et les « dégâts » dus à la violence envers les personnes âgées n’ont pas été étudiés, ni décrits systématiquement. Pourquoi cette lacune ?

6La réponse à cette question est complexe, mais nous pensons pouvoir trouver une grande partie de la réponse dans la « sacro-sainte » institution qu’est la famille. En effet, comme toutes les institutions, elle est amenée à dysfonctionner, mais contrairement aux autres, le dysfonctionnement reste dans l’intimité, dans le secret, jusqu’à devenir tabou. Afin de mieux comprendre ce mécanisme et en complément de ce qui a été déjà dit dans le chapitre II, examinons ce qu’est la famille.

Qu’est-ce que la famille ?

7Le Centre de liaison, d’étude, d’information et de recherche sur les problèmes des personnes âgées et Ecole des parents et des éducateurs d’Ile-de-France (1990 ; 41) dit ceci :

La famille a pour point de départ la formation d’un couple ; un homme et une femme s’unissent. Ce couple se forme « par amour », mais chacun vient avec son passé familial, sa relation aux parents, à la fratrie, avec les non-dits de sa propre histoire (demi-frères et sœurs, enfants mort-nés, etc.). Le couple qui se constitue ainsi « par amour » se forme peut-être également pour permettre à l’un des deux conjoints de combler sa solitude, de réduire ses angoisses, de satisfaire un besoin de sécurité matérielle. Ces raisons ne sont bien entendu pas les seules et un équilibre se crée dans le couple composé de toutes ces motivations conscientes et inconscientes.

La famille correspond à l’ensemble des individus liés par un lien de parenté et dont l’ensemble basal est constitué par le père, la mère et les enfants. La notion de famille, du moins dans notre culture, est généralement moins restrictive et s’étend de façon permanente aux grands-parents.

La famille est une institution qui se porte bien. C’est une institution qui n’a été inventée par personne. Aucun intellectuel n’a décidé un jour de créer une organisation qui devrait s’appeler « famille ». Elle semble être le produit d’une évolution quasi biologique, affectant les organisations sociales plutôt que les organismes vivants. La famille est l’un des référents qui a fait constater « la supériorité de l’ordre spontané sur l’ordre décrété ».

La famille est le creuset du tissu relationnel de l’individu. A l’instar du tissu cutané, du tissu cérébral ou de tout autre tissu organique, il semble opportun de parler de tissu relationnel, indispensable à l’homme pour une vie raisonnable. C’est dans le cadre familial que ce tissu apparaît, se développe et se façonne. Toute lésion de ce tissu peut aboutir à de véritables hémorragies affectives. Les médecins connaissent bien les risques encourus à institutionnaliser un sujet, notamment trop jeune ou trop âgé.

La famille est évolutive. Elle est un organisme vivant. Les rapports de force entre ses membres qui définissent la place et le rôle de chacun sont déterminés par des paramètres qui diffèrent d’une société à l’autre, d’une évolution à l’autre. Rien n’est acquis, l’autorité, la référence, le pouvoir, la préséance peuvent être déterminés par la croyance, l’âge, le sexe, le savoir, la force physique… Les personnes âgées ont eu une place variable dans la famille ; prépondérantes, honorées, adulées, elles ont été dans d’autres circonstances rejetées et méprisées.

8Et selon ALMA France (1996 ; 6) :

La famille est le « creuset de toutes les violences » : 95 % des maltraitances envers les personnes âgées sont des maltraitances familiales, 5 % peut-être sont institutionnelles.

9Cependant, d’après un rapport plus récent (Debout 2002) les statistiques diffèrent passablement. En effet, les rapporteurs ont recensé, en 2000, plus de 5000 plaintes ou signalements de maltraitance sur personnes âgées. Ces statistiques émanent du réseau Allô Maltraitances (ALMA France) de même que celles susmentionnées. Sur ce total, 67 % des faits auraient eu lieu à domicile, et 29 % en maison de retraite ou structure médicalisée, sachant que 73 % des personnes de plus de 85 ans vivent chez elles ou dans leur famille.

10La crise familiale naît de la rencontre entre des sentiments contradictoires très forts d’amour, de haine et de peur, et la vieillesse constitue un terrain propice à la naissance de ce type de crises, surtout lorsque les enfants prennent en charge leurs parents âgés. Face au manque de soutien et de solutions acceptables pour tous, la question suivante se pose alors de façon abrupte : lorsqu’on devient vieux, ne vaut-il pas mieux mourir avant l’heure ?

11La question de la condition de la personne âgée doit actuellement être posée de la manière suivante : la personne âgée a-t-elle le droit de vivre ? Il est évident qu’elle en a le droit sur le plan juridique, mais on ne lui reconnaît pas toujours ce droit dans la réalité : puisqu’il faut rester jeune, on n’a pas le droit d’être vieux. Selon Simone de Beauvoir, elles sont « des cadavres ambulants, des morts vivants ».

L’idéologie familialiste

12Il s’agit d’aborder à présent toutes les questions relatives à la solidarité familiale ; la notion de devoir moral, d’obligation et de pression sociale, afin de mieux comprendre ce qu’implique la prise en charge d’un parent âgé et les difficultés inhérentes à cette dernière (par exemple : faire appel aux services d’aide formels).

La solidarité familiale, une norme ?

13La conjoncture actuelle sollicite beaucoup le soutien de la famille dans la prise en charge des parents âgés. Des pressions très fortes sont exercées dans ce sens. En effet, pour l’Etat, le lieu de prise en charge par excellence est la famille. Elle est l’alternative aux soins institutionnels, donc la ressource clé des politiques à l’égard des personnes âgées. Le principe de subsidiarité de l’Etat s’applique ici dans toute sa force. Cependant, est-il permis de croire, compte tenu de l’évolution sociodémographique des sociétés occidentales et de la structure familiale, que cette dernière sera encore disponible, capable et consentante d’assumer le rôle d’aidant naturel (terme en vigueur lorsque c’est un membre de la famille qui prend en charge le parent âgé) ? Cette question renvoie à la contribution réelle et potentielle des familles en ce qui concerne le soutien des personnes âgées à l’avenir.

14En fait, l’inquiétude est légitime : l’accroissement de l’espérance de vie laisse entrevoir un plus grand nombre de personnes âgées, plus vieilles donc plus dépendantes (encore que la relation de cause à effet ne soit pas aussi évidente), et de moins en moins d’aidants naturels. En effet, les phénomènes comme l’augmentation du nombre de divorces, de familles monoparentales, de familles reconstituées, de femmes sur le marché du travail, ainsi que la dénatalité et la taille réduite des familles remettent en question le potentiel d’assistance de celles-ci.

15L’insuffisance des dépenses sociales publiques dans différents Etats membres de l’Europe a donc conduit à des insuffisances en matière de soutien. Pour des personnes âgées perdant de plus en plus leur autonomie de vie, ces lacunes se transforment en réels obstacles. Qui les prend alors en charge ? La réponse est : la famille. Elle s’adapte à toutes les circonstances et difficultés, elle œuvre dans le silence et parfois dans la misère morale sinon matérielle, soutenue tant bien que mal par l’Etat. Quel que soit le modèle de la famille rencontré, traditionnel ou moderne, cette dernière est appelée à faire face là où l’Etat est « défaillant ».

16L’apport de la famille est essentiel. Toutefois, la famille seule ne peut pas tout, et elle le peut d’autant moins que la prise en charge de nos jours peut durer fort longtemps et peut être très lourde. L’amélioration des conditions de vie et les progrès de la médecine ont fait reculer la mort, mais, ce faisant, la médecine prolonge les maladies qui font souffrir sans tuer. L’allongement de l’espérance de vie a fait surgir plus massivement des pathologies que peu de personnes contractaient naguère, car elles mouraient avant. Par exemple, face à la démence sénile (Alzheimer), si épuisante nerveusement à assumer et pour laquelle peu de solutions satisfaisantes existent, la famille ne peut guère gérer seule.

17La solidarité familiale et le soutien qui en découle font référence au devoir et à l’obligation morale de prendre soin. Ainsi, le recours à du soutien formel est encore trop rare, car ce n’est pas la « norme ». Pour les conjoints, devoir et obligation de prendre soin ressortent comme une évidence : c’est au conjoint à s’occuper de l’autre conjoint. L’obligation morale d’aider son conjoint est fortement ancrée chez les gens âgés, car ils se sont mariés pour le meilleur et le pire, et « à la vie à la mort ».

18Les conjoints se sentent souvent liés par l’engagement d’une promesse faite il y a parfois longtemps ; c’est-à-dire qu’en cas de besoin, ils seront là pour s’occuper de l’autre. Cette promesse a évidemment été faite au moment où les conjoints étaient en bonne santé. Mais avec le temps, le conjoint peut rencontrer des difficultés de santé psychologique et/ou physique. Cependant, il reste toujours lié à la promesse d’avoir soin de l’autre jusqu’à la mort, même malade ou épuisé. Recourir à du soutien signifie donc souvent trahir sa parole. Néanmoins, ne pas y recourir favorise grandement la violence au sein du couple âgé. Cette violence n’est sans doute pas exceptionnelle. Elle est le plus souvent liée à un renversement de pouvoir. Du fait de son affaiblissement intellectuel et de son âge plus élevé, le conjoint « dominateur » dépend désormais de celui qui était auparavant « dominé » et qui devient souvent son aidant principal.

19En ce qui concerne les enfants, ils se sentent aussi redevables à leurs parents. Ils prennent souvent la responsabilité du soutien en main, car c’est « leur affaire ». En effet, les enfants, de par leur éducation, sont parfois porteurs de traditions, d’héritages, de valeurs qui se transmettent de génération en génération. Certains enfants ne demanderont alors pas d’aide par peur de passer pour de « mauvais enfants ». Du reste, il arrive parfois que ces derniers soient aussi liés par une promesse faite de garder à domicile le parent aidé. Cela est fréquent dans la situation où le parent lègue la maison familiale à l’enfant qui s’occupe de lui.

20En résumé, que l’on soit proche ou non de la personne aidée sur le plan affectif, le rôle normatif de l’aidant naturel est d’assumer (souvent jusqu’à l’épuisement) son devoir envers celle-ci. Il est normal, pour ne pas dire naturel de prendre soin de ses parents âgés, et c’est la raison pour laquelle les aidants naturels se sentent souvent gênés et ne se donnent pas le droit de demander de l’aide.

21Il nous paraît intéressant de relever deux avis divergents à propos de la même question concernant la solidarité familiale et le risque qu’elle peut avoir de faciliter la maltraitance du parent âgé. Nous avons interviewé deux professionnels, et voici ce qu’ils ont répondu à la question suivante : « Que pensez-vous de la notion de solidarité familiale dans les situations de maltraitance à l’égard des personnes âgées ? »

Je dirais que c’est un des facteurs favorisants dans la mesure où les enfants restent en activité et ont à leur charge des personnes âgées, souvent avec une dépendance importante. De plus, la frontière entre faire du bien et être dépassé par la situation est difficile à accepter et à reconnaître. On risque alors de basculer dans des phénomènes de maltraitance sans en avoir conscience. Mais la tendance change. Actuellement, nous n’inculquons plus à nos enfants le devoir de s’occuper de nous lorsque nous serons âgés. En tant que parent, mon souci est de mettre en place quelque chose qui n’obligera pas mes enfants à me prendre en charge. Beaucoup de gens préparent et planifient l’après-travail ainsi que leurs vieux jours. Il y a aussi une raison pratique à l’impossibilité de prendre en charge ses parents, qui est celle que la plupart des couples travaillent, souvent à plein temps. (N. Nannini, adjointe de direction au Département des services centralisés de la FSASD)

Je ne pense pas que ce soit la notion de devoir qui joue un rôle dans les phénomènes de maltraitance. C’est plus le dépassement de leurs capacités, de leurs ressources, qui fait que les gens deviennent maltraitants. Quand on est épuisé, quand on n’en peut plus, quand on a l’impression qu’il n’y a plus de solutions, plus d’alternatives, c’est là qu’on voit s’installer la maltraitance. Ce qu’il faut relever, c’est que l’aidé autant que l’aidant ne veulent pas toujours accepter l’aide extérieure et c’est ce qui fait la principale difficulté de notre travail.
(D^r Naef, médecin gériatre)

22Si la responsabilité de prendre soin est acceptée par devoir, par obligation, il en découle un lien de réciprocité : il s’agit de payer son « dû », sa « dette » envers les siens. Cette volonté de réciprocité dans les rapports familiaux est présente tant pour les conjoints que pour les enfants. En ce qui concerne les enfants qui ont subi des maltraitances de la part de leur(s) parent(s), la volonté de prendre soin de ces derniers devenus vieux existe également.

23Prendre soin des siens, en cas de besoin, s’enracine au plus profond de la norme de solidarité familiale. Une manifestation concrète de cet enracinement s’observe d’ailleurs lorsque les aidants naturels sont dans l’obligation de demander l’aide des services formels. A ce moment, malgré des efforts intenses pour assurer la prise en charge, s’installe souvent chez eux un sentiment de culpabilité parce qu’ils ont l’impression de se soustraire à leurs « devoirs ». Il y a aussi des aidants naturels qui se sentent coupables de demander un soutien parce qu’ils croient que la personne aidée ne l’acceptera pas. En effet, aux yeux de cette dernière, c’est l’aidant naturel qui doit s’en occuper. A cela s’ajoute parfois le discours de l’aidé qui peut être culpabilisant.

24Comme nous pouvons l’imaginer, il est très difficile de se couper de son rôle d’aidant naturel. Dès lors, la culpabilité est nourrie par un autre sentiment, l’inutilité. En effet, le rôle d’aidant naturel peut conférer un sentiment d’utilité à la personne qui décide de l’assumer. Ce sentiment est parfois tellement nécessaire à une bonne estime de soi qu’il peut entraîner une incapacité à déléguer une partie de la gestion des soins. Cette incapacité se trouve encore renforcée lorsque l’aidé est dans une situation de grande dépendance (par exemple : dégénérescence cognitive). En effet, il est dès lors peu probable que ce dernier puisse évaluer et donner son avis sur la qualité de la prise en charge, ce qui a de quoi déstabiliser et culpabiliser l’aidant quant aux décisions qu’il se doit de prendre.

Prendre soin, une affaire de famille ?

25Si prendre soin interpelle le devoir et les obligations familiales, on comprend qu’il y ait une forte tendance à croire que cette responsabilité est avant tout une affaire de famille.

26La difficulté des familles d’accepter de l’aide extérieure repose sur la perception que les problèmes familiaux sont du domaine privé. Certains aidants naturels ont peur que les services de soutien formels (institutions, structures diverses, associations, etc.) s’immiscent dans leurs affaires personnelles. Ils craignent de se faire envahir dans leur monde privé. La consigne est claire : pas trop « d’étrangers » dans le cercle familial.

27Pour des aidants naturels, recourir au réseau des services de soutien formels signifie l’acceptation d’une ingérence, d’un appareil bureaucratique « inquisiteur » qui doit évaluer la pertinence ou non d’offrir un service. Les aidants naturels sont donc conscients qu’il y a un prix élevé à payer pour l’obtention d’un service. Ce prix, c’est le risque de livrer des informations qui, individuellement et socialement, ne sont pas « faites » pour être divulguées, surtout à des personnes « extra-familiales ». Le caractère inquisiteur d’une requête de soutien implique non seulement une livraison d’informations sur les conditions socio-économiques et sanitaires, mais aussi sur la façon dont le quotidien est géré. En ce sens, le réseau formel est perçu comme une menace, parce qu’il ne se contente pas de recueillir des informations, il pose un jugement en venant dire « que faire » et « comment le faire ».

28Le devoir moral et/ou la pression sociale par l’ancrage fondamental dans le modèle de la famille traditionnelle survit dans le monde moderne. Une famille – ce qui sous-entend le plus souvent ses membres de sexe féminin – se dévalorise aux yeux des autres si elle n’opère pas la prise en charge de ses dépendants âgés et est valorisée si elle répond à la norme.

29Le devoir moral peut avoir diverses formes et origines ; nous en retenons les trois citées le plus souvent dans les rapports nationaux européens :

• donner en retour ;

• ne pas se rendre coupable, pour avoir bonne conscience, pour échapper à la honte, pour garder l’estime de soi-même et l’estime d’autrui ;

• ne pas trahir une promesse donnée (par exemple : un père sur un lit de mort demandant à ses enfants de s’occuper de leur mère).

30Des sentiments positifs réels, comme l’affection, l’amour, la tendresse ou encore la pitié font également partie des motivations pour prendre en charge des parents âgés. Il y en a d’autres : les liens forts et la solidarité familiale entre frères et sœurs, la gratitude sincère à l’égard de ses parents, sans notion de devoir ou de dette. Toutefois, aussi profondes soient-elles, les motivations ne suffisent pas pour assumer, surtout lorsque les maladies et les handicaps se cumulent. Dans ces cas de figure, la perspective d’un placement en institution devient alors inévitable. Cependant pour certaines familles, le placement génère honte et culpabilisation. Il est vécu comme un abandon et un échec et peut devenir un sujet tabou. Les aidants naturels s’accordent manifestement à ne voir dans cette possibilité qu’une solution extrême, et dès lors, il est aisé de comprendre qu’ils la vivent mal, voire très mal, lorsqu’elle se présente comme inéluctable. D’ailleurs, il y a de leur part une volonté affirmée de retarder le plus possible l’entrée en institution de leurs parents âgés. Cette résistance a deux sources : l’image négative rattachée aux établissements et la perte de l’estime de soi, tant à ses propres yeux qu’à ceux de l’entourage.

31En attendant l’entrée en EMS, la famille reste donc la principale source de soutien pour les personnes âgées dépendantes. Et ces personnes âgées, pour la plupart, vivent à domicile. Si elles peuvent y demeurer, c’est que la famille leur accorde un soutien exceptionnel. Le terme « exceptionnel » utilisé ici est loin d’être exagéré, puisque le réseau des services formels ne comble qu’une très faible partie des besoins des personnes âgées en perte d’autonomie. De plus, pour chaque personne âgée en lourde perte d’autonomie prise en charge par le milieu institutionnel, il y en a au moins une autre de niveau d’» incapacité » similaire qui demeure dans son milieu de vie habituel.

32Du reste, des recherches démontrent que les personnes âgées vivant seules et qui n’ont pas de proches à proximité sont plus enclines à utiliser les services formels et à recourir à l’hébergement institutionnel, malgré une perte d’autonomie moins sévère que celles qui disposent d’un soutien pour les aider. Ainsi, sans le soutien des familles, de nombreuses personnes âgées seraient dans l’obligation de quitter leur domicile pour être placées en institution. Actuellement, cette constatation est à ce point reconnue que certains ont qualifié la famille de « première ligne de défense » pour répondre aux besoins des aînés, ce qui finalement prévient le placement en institution.

33Il est important de garder à l’esprit deux éléments liés aux familles : le premier est qu’il est légitime et pertinent de douter de la volonté et la capacité des familles de s’impliquer à très long terme dans la prise en charge de parents âgés. En effet, au début de ce chapitre, nous avons parlé de l’évolution sociodémographique ainsi que des changements dans la structure familiale comme constituant des « obstacles » non négligeables à la pérennité de cette prise en charge. Le deuxième élément est un peu plus terre à terre : certaines familles ne désirent pas, pour de multiples raisons, compréhensibles ou non, s’occuper de leurs parents âgés. Pour d’autres familles, le placement en EMS est vécu comme une « faillite » financière, et ce malgré la Loi sur les établissements médico-sociaux entrée en vigueur en 1999 (LEMS) et c’est la raison pour laquelle il est souvent retardé le plus possible.

34Nous allons à présent aborder les paramètres qui composent la relation d’aide ainsi que toutes les subtilités qui la sous-tendent.

La relation d’aide ou la prise en charge d’un parent âgé

Contexte

35Sur le plan démographique, si l’on peut interpréter les chiffres de diverses manières, il y a des réalités sociales que les données statistiques décrivent sans équivoque. C’est le cas du vieillissement de la population des pays industrialisés. Les experts annoncent depuis longtemps déjà des sociétés de plus en plus « vieilles ». Le vieillissement de la population sera, entre autres choses, marqué par un accroissement de la proportion des personnes de 75 ans et plus et par la féminisation de la population âgée. Ce phénomène est attribuable principalement à trois facteurs : l’accroissement de l’espérance de vie, la dénatalité et un solde migratoire négatif.

36Le vieillissement de la population inquiète grandement les gouvernements quant à la gestion sociosanitaire de ses conséquences et des coûts qui y seront éventuellement rattachés. Le vieillissement aura dans l’avenir un impact de plus en plus important sur la demande de services de santé et de services sociaux. On ne peut alors s’étonner de constater que le maintien à domicile des personnes physiquement ou psychologiquement dépendantes soit l’une des préoccupations en matière de politique de santé de tous les pays qui connaissent actuellement un vieillissement accéléré de leur population. A cet égard, vivre à domicile le plus longtemps possible est beaucoup plus qu’une solution de rechange à l’institutionnalisation : il s’agit d’un projet de société socialement et politiquement valorisé.

37Cependant, pour que ce projet de société voie le jour, il est nécessaire de partager les responsabilités de l’assistance entre l’Etat, la communauté et la famille. Ce partage ressemble à un nouveau contrat social qui prend forme. L’Etat n’a plus les moyens de gérer seul les problèmes sociosanitaires et doit donc s’assurer que la communauté, et plus particulièrement la famille, puisse reprendre la place qu’elle occupait jadis. La reconnaissance du réseau d’aide informelle (familles) en tant que partenaire est donc indispensable, afin notamment de limiter les dépenses publiques. De plus, la recherche indique que l’aide apportée par les familles est indispensable à la santé et au bien-être des personnes âgées. Cette aide préviendrait également la perte d’autonomie, en évitant ou en retardant l’entrée en institution, et compenserait même les insuffisances du système des soins. Les aidants naturels ne doivent donc plus être des laissés-pour-compte du système de santé. L’intervention doit viser non plus uniquement les personnes âgées, mais aussi celles qui en prennent soin, en limitant les risques d’épuisement physique et psychologique.

38L’idéologie familialiste est de retour et c’est en ce sens que la revalorisation du rôle de soutien de la famille s’inscrit comme le « pivot » des politiques et des programmes gouvernementaux en matière de santé. A Genève, il y a une dizaine d’années, l’idéologie familialiste a trouvé écho à travers la politique de M. Guy-Olivier Segond, alors en charge du Département de l’action sociale et de la santé (DASS). En effet, M. Segond a privilégié le développement de la politique de maintien à domicile des personnes âgées. Aujourd’hui, face à la pénurie de lits en EMS, la famille est plus que jamais sollicitée. Si l’on veut conserver ce potentiel d’aide, qui risque de s’essouffler, et si l’on recherche à placer familles et personnes âgées en situation de réels choix dès lors qu’il s’agit de faire face à la dépendance physique, psychique ou sociale, alors subsistent encore beaucoup d’interrogations auxquelles les politiques se devront de répondre prochainement.

La relation « aidant naturel–aidé »

39La relation « aidant naturel–aidé » est alimentée tant par le vécu commun des deux personnes que par l’histoire individuelle de chacun. La relation se situe entre les démonstrations d’affection et les règlements de comptes, et cela provoque des alternances rapides et fréquentes entre des réactions positives et négatives.

40Plusieurs aidants naturels interrogés mettent en avant l’évolution positive de la relation avec leur père ou mère aidé (Fondation européenne pour l’amélioration des conditions de la vie et de travail, 1993 ; 80) :

• la (re)découverte de l’existence de liens affectifs réciproques anciens ;

• la construction d’une nouvelle relation, d’adultes, sur la base de la reconnaissance de l’identité de chacun et avec la création de liens affectifs forts ;

• la maturation de l’aidant à travers une démarche intérieure.

41Les aidants naturels retirent des compensations de la prise en charge d’un parent âgé. Parmi celles-ci, on retrouve :

• l’attachement de la personne âgée à son milieu habituel ;

• la satisfaction du devoir accompli (réciprocité) ;

• le fait de ne pas voir la personne âgée en institution ;

• une meilleure estime de soi ;

• le contact entre les générations.

42En revanche, la recherche met clairement en évidence une autre réalité : la situation d’assistance comporte des conséquences négatives importantes. (Paquet 1999 ; 44-45) :

• l’épuisement physique et moral ;

• le manque de temps libre, une vie sociale limitée ;

• les conflits familiaux, les relations tendues « aidant naturel – aidé » ;

• le dérangement du quotidien, surcharge des rôles sociaux ;

• la perte ou la réduction du temps de travail.

43Les chercheurs utilisent communément le concept de « fardeau » pour représenter les répercussions physiques, psychologiques, sociales et économiques liées à l’assistance d’un parent âgé. Evidemment, les conséquences de la prise en charge varient d’une personne à l’autre et plusieurs variables interviennent dans l’évaluation du « fardeau » perçu par les aidants naturels.

44L’angoisse familiale réactionnelle à la dépendance de la personne âgée peut se manifester par l’abandon de celle-ci, l’abstention de soins à son égard, son isolement à son domicile, sa privation de visites dans l’institution où la place la famille ; certains de ses membres fuient, parfois totalement, le dépendant. Mais cette violence familiale-là peut aussi résulter de règlements de comptes tardifs envers un conjoint ou un parent qui a autrefois déçu, dominé ou persécuté.

45Quoi qu’il en soit, en raison des difficultés vécues plus ou moins quotidiennement par les aidants naturels, les risques de développer des problèmes de santé physique, mais surtout psychologiques, sont très présents. Cela se révèle particulièrement vrai pour les aidants naturels qui ont à prendre soin d’un parent atteint d’une maladie mentale ou démentielle. Par ailleurs, il est utile de mentionner que les aidants naturels, souvent eux-mêmes avancés en âge, ont à faire face, en plus du contexte de l’assistance, à leurs propres problèmes de santé.

46On l’aura compris, les aidants naturels sont avant tout des membres de la famille de la personne aidée.

En Suisse, un homme sur dix et deux femmes sur dix apportent une aide fréquente, au moins une fois par semaine, à des proches de leur entourage (OFS, 2000). Ces aides sont principalement fournies à des membres de la famille et parmi eux, prioritairement aux ascendants. Un examen plus détaillé des données suisses nous apprend que ce sont les femmes entre 45 et 74 ans qui apportent de la manière la plus intensive une aide informelle à des proches (plus de 25 % d’entre elles). Alors que le recours aux services d’aides et de soins à domicile représente 2,5 % pour l’ensemble de la Suisse, les aides informelles régulières reçues de la part des proches s’élèvent à 9 %.
(Assises nationales d’aide aux victimes, 2003 ; 158)

47En général, le rôle d’aidant « principal » revient à un seul membre ; le partage des responsabilités entre plusieurs membres de la famille est plutôt l’exception. La disponibilité des aidants suit un modèle hiérarchique nommé « principe de substitution ». La responsabilité de l’assistance sera d’abord assumée par le conjoint, ensuite par un enfant adulte. En l’absence du conjoint et de l’enfant adulte, le rôle d’aidant revient à un proche parent. Dans le cas où il n’y a pas de proches parents disponibles, un ami ou un voisin sera mis à contribution pour aider la personne âgée.

48Toutes les recherches démontrent que prendre soin d’un aîné est d’abord et avant tout l’affaire des femmes (conjointe, fille, belle-fille, nièce, etc.). La société reconnaît donc normativement les femmes comme « productrices de la santé », celles-ci doivent parfois s’attendre à exercer une « carrière d’aidante ». En effet, selon le Centre de liaison, d’études, d’information et de recherche sur les problèmes des personnes âgées (1990 ; 13) :

• l’aidant naturel est le plus souvent une femme ;

• l’âge moyen est de 51 ans ;

• la majorité est mariée avec encore au moins un enfant à charge ;

• le plus souvent, il existe une cohabitation « enfant–parent âgé » ou alors l’aidant naturel réside dans le même quartier (aide de proximité).

49L’éloignement ainsi que l’exercice d’une activité professionnelle amènent le proche à être moins engagé dans une relation d’aide, voire totalement absent.

50Lorsque l’on parle de remaniement des relations familiales dans le grand âge, de quelles relations s’agit-il ? Toutes les relations « parents–enfants » sont en jeu, mais, en France au début des années 1990, dans la majorité des cas, on retrouve un couple « mère–fille ». Tout concourt à amplifier ce phénomène : longévité des femmes, filles s’occupant plus souvent de leurs parents âgés, etc. La situation la plus fréquente est donc celle d’une fille, fille unique, unique fille de la fratrie ou fille préférée de la mère, qui prend soin de cette dernière. Le fait que cette fille soit célibataire, veuve ou divorcée, est une circonstance « aggravante ». La bonne entente est souvent un « handicap », car alors l’agressivité ne peut s’exprimer ouvertement et certaines mises au point deviennent impossibles. Il en résulte un mélange explosif de culpabilité et de frustration : culpabilité chez la mère d’exiger trop et frustration de ne pas recevoir assez ; culpabilité pour la fille de ne pouvoir donner davantage et frustration de perdre une partie de sa liberté.

51Quel est le travail effectué réellement par les aidants naturels ? La famille assure, en priorité, tout ce qui touche à la gestion du budget de la personne âgée et effectue les démarches administratives. Elle assure également les courses, le ravitaillement. Souvent, au quotidien, se rajoutent la préparation des repas et, plus rarement, l’entretien de la maison, qui semble davantage l’affaire de professionnels (aide ménager, etc.). Tout ce qui se rapporte à l’hygiène, à l’intimité corporelle du parent âgé (lever, coucher, toilette) est le plus souvent pris en charge par un aide-soignant ou un infirmier.

52Dans certains pays, notamment le Danemark, aucune instance, ni individuelle ni collective, n’attend de la famille une quelconque prise en charge, parce que celle-ci incombe à l’Etat et que celui-ci l’assume. Ce qui n’est pas le cas d’autres pays comme l’Allemagne par exemple, où la famille est censée faire son « devoir ».

53Voici cinq types de relation d’aide (« aidant naturel–aidé ») que nous pouvons rencontrer (Centre de liaison, d’études, d’information et de recherche sur les problèmes des personnes âgées, 1990 ; 14-19) :

Type 1

54Dans ce type de relation, majoritaire en nombre, l’aide est présentée comme « astreignante » certes, mais apportée de « bon cœur » avec « générosité et tendresse ».

Extérieurement, la situation apparaît souple, sans conflit majeur, et perdure depuis de nombreuses années (de 2 à 15 ans). L’aide est vécue comme un moment de relation, tout à fait supportable.
Il s’exprime un lien familial ancien, profond et connoté positivement par chacun (la réciprocité de l’aide apparaît). Aidants et aidés témoignent de « bons moments » passés ensemble, malgré la survenue du handicap. Bons moments liés aux repas familiaux, parfois aux vacances passées ensemble ; temps forts de réunions, de cohésion familiale où se mobilisent des sentiments essentiels d’appartenance, d’enracinement au sein d’un groupe. L’aide est régulière, répétitive, ponctuelle : la qualité de la relation prime sur la quantité (manque de temps mis en avant).
L’aide a légèrement modifié le mode de vie de celui qui l’apporte : une fatigue morale s’exprime sous la forme d’un souci, d’une angoisse permanente en toile de fond de la vie de l’aidant.
L’aide n’entrave pas les rencontres, les activités personnelles de l’aidant qui existent par ailleurs à travers de multiples rôles (travail, activités, loisirs, enfants.). Par contre, départs en week-end et vacances se trouvent modifiés (éloignement qui entraîne une rupture de surveillance et de soutien). Dans cette relation d’aide, les multiples services à domicile semblent pleinement utilisés.

Type 2

55Cette relation d’aide se caractérise par une situation d’aide extrême, « au-delà du possible ». Elle est le plus souvent vécue par un enfant aidant un parent âgé.

L’aide est dite « astreignante » (24 heures/24 heures) avec cohabitation « aidant naturel – aidé ». La fatigue morale est au premier plan avec des troubles psychiques (dépression, nervosité).
Il existe également une grande fragilité de l’aidant avec somatisation importante (accident à répétition, atteinte chronique, multiplication de malaises). L’enfant aide « à son corps défendant ».
Cette aide semble s’inscrire souvent dans un contexte familial difficile, conflictuel : l’enfant fragile, le plus marqué par l’histoire familiale, revenant aider le parent vieillissant.
L’aidant est généralement sans profession et dit n’exister qu’à travers ce rôle d’aidant. Cet aspect envahit sa vie psychique et son quotidien. L’aidant s’isole de plus en plus dans cette relation qu’il dit exclusive, qu’il vit comme persécutoire et où n’existe pas ou plus de place pour un tiers régulateur. C’est dire la difficulté des services à domicile pour intervenir dans ce système fermé.
L’aidant met en avant le changement considérable de son mode de vie : plus de rencontres, plus de vacances, plus de week-ends. Il ne se permet plus rien et ne semble exister que par et pour l’autre. Cette situation se caractérise d’ailleurs par ces extrêmes : « tout ou rien ».
Deux notions émergent : celle de devoir à accomplir vis-à-vis de l’aidé et celle de dette vis-à-vis du parent à qui on doit tout. Ces situations perdurent néanmoins de nombreuses années (de 5 à 10 ans).

56La relation semble être très fusionnelle et très tendue. C’est le type de relation d’aide qui réunit par ailleurs un grand nombre de paramètres propices à la maltraitance (difficultés psychiques de l’aidant, promiscuité, vie sociale de l’aidant inexistante, lourde dépendance de l’aidé, etc.)

Type 3

57Là encore, il y a cohabitation : l’aidant accueille à son domicile le parent âgé lors de la survenue d’un handicap ou d’autres événements. Une entrée en établissement n’est pas envisageable pour causes diverses (coût trop élevé aux yeux de l’aidant, culpabilité, etc.)

Les éléments prégnants dans ce contexte sont une aide vécue comme lourde, un devoir à accomplir. Beaucoup de culpabilité s’exprime dans cette relation. La fatigue morale de l’aidant est importante dans la mesure où, et c’est ce qui marque ce groupe, le soutien au parent âgé dans lequel il s’est engagé le met en conflit ouvert avec sa propre famille (conjoint, enfants, petits-enfants).

58Pour pallier cette situation de tension permanente, l’aidant peut être tenté de recourrir à la contention, de maintenir la personne âgée dans sa chambre, dans l’appartement aménagé tout spécialement pour elle. Il peut aussi y avoir une mise à distance, un horaire d’apparition mis en place pour éviter que l’aidé n’envahisse le champ familial.

L’angoisse persécutoire pour l’aidant naturel s’exprime dans la crainte d’être dévoré (« il/elle me bouffe ») au niveau du temps et de l’énergie que la personne âgée demande.

59Dans ces situations, l’aidant naturel se plaint de l’instauration d’une grande rivalité entre l’aidé et le conjoint, les enfants et les relations au sens large. Les problèmes financiers sont fréquents.

Dans une telle situation où les bons moments se conjuguent au passé (« elle/il n’est plus comme avant »), la présence de services à domicile est tout à la fois souhaitée (soulagement) et redoutée, car vécue comme envahissement supplémentaire (allées et venues perpétuelles).

60C’est également un « terrain » propice à l’apparition de maltraitances dues à un épuisement total de l’aidant qui doit aussi s’occuper de sa propre famille.

Type 4

61C’est une relation où aidant et aidé se trouvent dans une situation très similaire. En effet, la moyenne d’âge des aidants est élevée (70 ans et plus) et leur état physique peut être presque aussi précaire que celui de la personne qu’ils soutiennent.

62Cette situation se caractérise par la notion de couple : par exemple, mère âgée et « vieille fille ». Elles ont vécu et vieillissent ensemble.

D’ailleurs, l’aide à l’autre est difficile à situer dans le temps et peu rattachable à un fait précis : elle s’enracine dans l’histoire.
L’aide apportée est importante (24 heures/24 heures) avec une cohabitation à la clé.
Il s’agit plus d’une « présence repère » que d’une aide effective (« on s’épaule »).
Les bons moments semblent souvent liés aux souvenirs anciens : évocation et idéalisation nécessaires, opposées comme un rempart à la prise de conscience du danger mortel que fait se profiler le vieillissement difficile. L’aidant vit cette situation comme « lourde » dans la mesure où il se sent fragile physiquement. L’inquiétude est constante (pour l’autre et pour soi-même) avec fond de dépression. Cette situation est douloureuse.

63Le vieillissement en miroir est difficile à vivre et à accepter. L’autre reflète une image déformante : son changement et ses pertes transforment petit à petit les gestes, jusqu’alors librement et affectivement effectués, en lourde « servitude ».

Type 5

64Dans cette relation, l’engagement d’aide est vécu comme peu important et n’entraîne aucune modification dans la vie personnelle de celui qui ne se reconnaît d’ailleurs pas vraiment dans l’appellation, l’interpellation « d’aidant principal ».

65Il représente avant tout un point de référence familiale pour la personne âgée, mais n’est pas forcément impliqué dans les actes quotidiens. Il est surtout un soutien de confiance pour tout ce qui a trait à l’administratif : papiers à remplir, démarches, mise en place de services d’aide à domicile. L’implication de cet aidant est décrite par lui comme minime et rationalisée de différentes façons : investissement affectif et liens familiaux lâches, degré d’incapacité de la personne âgée faible, relation affective respectueuse interdisant toute ingérence dans la vie de l’autre, aide apporté avec le soutien du groupe familial, etc.

66Il est important de retenir que les deux principaux facteurs entraînant des situations d’aide particulièrement difficiles sont : la cohabitation (aide vécue comme constante, harassante, avec agressivité à la clé) et l’enfermement de l’enfant dans la relation d’aide (son rôle social se limitant à celui d’aidant de son parent âgé). Ces deux facteurs favorisent grandement les actes maltraitants.

L’effet « miroir »

67La Fondation européenne pour l’amélioration des conditions de vie et de travail (1993 ; 90-91) dit :

La prise en charge d’un dépendant âgé, contrairement à celle d’enfants ou de malades jeunes, n’est pas un projet de vie en soi : la seule issue est la mort de l’aidé […] Cette donnée fondamentale, lourde en elle-même, peut conduire l’aidant (en situation de crise) à désirer la mort de l’aidé. Un tel désir déclenche d’autres phénomènes psychologiques très pesants. » C’est extrêmement culpabilisant et inavouable et, dans la plupart des cas, l’aidant ne peut pas verbaliser ses ressentis.
La culpabilisation peut avoir d’autres sources : l’idée de ne pas faire assez ni assez bien, le fait de s’être emporté, d’avoir eu des paroles ou gestes violents, la sensation d’avoir abandonné l’aidé pour s’être accordé des libertés, des plaisirs en allant au cinéma ou en partant en vacances.

68Le fait d’assister au jour le jour à la lente dégradation et/ou à la souffrance de l’aidé est difficile ; il provoque chez l’aidant des sentiments comme la compassion, la tristesse ou l’impuissance. « Il génère l’angoisse de la mort, de la sienne et de celle de l’autre. Il provoque l’effet miroir : le conjoint aidant y voit son propre reflet, l’aidant plus jeune y voit son possible avenir, ce que pourra être sa vieillesse. » A son tour, l’effet miroir amène un questionnement sur la possibilité de continuer la prise en charge si l’aidant venait à mourir avant l’aidé ou s’il tombait malade, devenant ainsi incapable d’assumer sa tâche.

69Un sentiment contraire au désir de la mort est la peur de celle-ci. La peur de la mort de l’autre est fortement ressentie entre conjoints âgés, après une longue histoire conjugale. La peur de perdre son père ou sa mère peut être liée à des questions existentielles de l’aidant : « Qu’est-ce que je vais devenir sans elle/lui ? » qui peuvent prendre source, par exemple, dans une relation « fils-mère » très symbiotique ou dans la dépendance financière de la pension de l’aidé.

70La situation d’aide et le poids qu’elle implique génère fréquemment chez l’aidant du stress, des frustrations, de la nervosité, de l’irritabilité, de l’inquiétude, de l’anxiété ou encore une constante préoccupation. De telles sensations et réactions vont à l’encontre de l’immense patience dont l’aidant doit faire preuve souvent sans discontinuité, essentiellement si l’aidé souffre de pertes de mémoire. Même lorsque l’aide à apporter n’est objectivement pas très importante, les conséquences sur le psychisme de l’aidant peuvent être considérables.

71Nombre de difficultés naissent de la relation entre l’aidant et l’aidé. Chaque prise en charge de parents âgés présente des caractéristiques aussi diverses que peuvent l’être les réactions de deux adultes modelés par leur personnalité, par leur histoire personnelle et par un passé commun différemment vécu par chacun.

72Cependant, c’est la prise en charge d’un parent atteint d’une détérioration psychique qui est unanimement reconnue comme la plus lourde. Au regard des différentes situations, ce type de maladie a comme un effet de loupe : tout est plus lourd, tous les phénomènes inhérents à la prise en charge sont amplifiés et prennent parfois des proportions conséquentes. Ces affections s’accompagnent généralement d’incontinence urinaire et fécale (comme conséquence de la perte de la mémoire), circonstance propre à alourdir sévèrement le poids des tâches.

73Même si l’aidé n’est que faiblement atteint, c’est-à-dire qu’il manifeste seulement des troubles de mémoire, il est extrêmement lassant pour l’aidant d’entendre toujours les mêmes histoires, les mêmes questions, et d’être contraint à répéter sans cesse les mêmes remarques, observations et réponses.

74D’autres phénomènes difficiles à supporter sont notamment :

• l’effacement de l’histoire commune ;

• la surveillance continuelle ;

• les tâches domestiques supplémentaires ;

• le risque de fugue ;

• la crainte que la maladie soit héréditaire ;

• le sentiment de honte à l’égard d’autrui ;

• l’impuissance devant les crises d’agitation ou d’angoisse de l’aidé ;

• la crainte permanente de tout ce qui peut arriver ;

• l’annulation de l’affection pour l’aidé qui peut être remplacée par de la haine ;

• l’idée honteuse qu’il ne reste plus que l’entrée en établissement.

75Par conséquent, il est aisé de comprendre que beaucoup de silences entourent le travail des aidants.

76Jusqu’où l’aidant ira-t-il dans sa relation d’aide ? Existe-t-il des seuils d’acceptabilité ? Il apparaît que, tout à la fois, le niveau de dépendance du sujet âgé, le volume et la durée de l’aide, ainsi que la perception de celle-ci, constituent des facteurs potentiels de rupture. Selon le Centre de liaison, d’études, d’information et de recherche sur les problèmes des personnes âgées (1990 ; 19-20), le sentiment de pénibilité de l’aide est lié à la durée de celle-ci : les aidants qui estiment l’aide lourde sont ceux pour qui cette situation perdure (durée supérieure de 50 % à celle de ceux qui l’estiment supportable). La fatigue et le risque de découragement sont cités par 60 % des aidants comme risque pour la continuité de la prise en charge ; puis apparaît immédiatement, pour 50 % d’entre eux, le conflit que l’aide peut entraîner avec l’entourage (conjoint, enfants, etc.).

77En ce qui concerne la cessation du travail, l’augmentation du temps disponible ne compense pas les inconvénients que sont la perte du statut social, de la reconnaissance et du prestige, la perte des relations professionnelles et la perte des revenus ; certains vivent leur nouvelle situation comme une atteinte à la liberté. Les femmes abandonneraient plus facilement que les hommes leur carrière au bénéfice de la prise en charge d’un des leurs. Il semblerait que la présence de plusieurs motifs d’abandon ne soit pas rare (travail insatisfaisant, licenciement ou risque de licenciement, possibilité de partir en préretraite, etc.). Selon une enquête allemande, une femme sur dix cesse son activité professionnelle pour prendre en charge un membre de sa famille (Fondation européenne pour l’amélioration des conditions de la vie et de travail, 1993 ; 58).

78De même, on sait que toute situation d’aide expose l’aidant aux risques de l’isolement social au fur et à mesure que la perte d’autonomie de l’aidé progresse. L’isolement total n’est pas exceptionnel et la situation d’aide se transforme en une pénible affaire de solitude à deux, aidant et aidé menant une vie vide et insatisfaisante. Le besoin psychosocial le plus souvent mentionné est celui de parler de ses difficultés et peines inhérentes à la situation d’aide, d’être écouté, d’être entendu, peut-être aussi d’être plaint. Dans cette optique, la fréquentation d’un groupe de soutien pourrait être d’une grande aide, même si parler de ses problèmes familiaux en public n’est pas chose aisée.

79Un dernier besoin à souligner, fréquent, découle du fait que tout effort mérite récompense : l’aidant qui donne et sacrifie beaucoup a besoin pour son équilibre de recevoir en retour de la reconnaissance sous forme de gratitude et de remerciements.

La réticence

80Les familles qui assument la prise en charge et le soutien à domicile des parents âgés réagissent souvent de la même manière lorsqu’il s’agit de demander de l’aide : elles montrent de la réticence. Cette dernière est un « phénomène de culture », car prendre soin repose sur une norme de solidarité familiale, qui veut qu’en cas de besoin, la famille se sente « obligée » d’aider les siens. De même, maintenir les personnes âgées à domicile aussi longtemps que possible participe à leur bien-être et à une qualité de vie certaine. Les familles tiennent à s’organiser par elles-mêmes. Elles considèrent le soutien auprès des proches comme étant de leur seule responsabilité. Ces familles pensent ne pas avoir droit à des services et croient que c’est à elles d’assumer toutes les responsabilités. Ainsi, en général, les familles attendent trop longtemps avant d’aller demander de l’aide. De plus, elles sont confrontées aux limites actuelles de l’Etat-Providence. Elles sont au courant des compressions budgétaires, des coupures imposées dans les services de santé, des déclarations qui laissent entendre que « ça coûte cher ». En effet, le discours politique actuel laisse entendre que le recours aux services de soutien formels occasionne beaucoup de dépenses que l’Etat n’a plus les moyens d’assumer. Aussi les familles se demandent-elles pour quelles raisons elles auraient droit à un quelconque soutien. Dès lors, elles préfèrent s’organiser seules, car si l’Etat éprouve des difficultés à venir en aide aux personnes âgées pauvres qui vivent seules, comment pourrait-il en plus soutenir celles qui peuvent recevoir de l’aide au sein de leur famille ?

81Mais s’il y a réticence en ce qui concerne les services formels, qu’en est-il alors du recours au réseau informel (autres membres de la famille, amis, voisins, etc.) ? Il est pertinent de souligner que, même s’il est plus acceptable pour les aidants de solliciter l’aide du réseau de soutien informel, ils ne sont pas nécessairement enclins à recourir à cette formule. Il n’est pas rare que des aidants se sentent mal à l’aise de demander du soutien à un autre membre de la famille. La réticence vis-à-vis de l’aide des autres membres de la famille peut s’expliquer par la crainte du refus, par l’idée qu’on ne devrait pas avoir à demander du soutien, par l’incapacité de l’aidant de s’inscrire dans une relation de réciprocité, par la volonté de ne pas faire subir à d’autres (conjoint, enfants) les inconvénients de la prise en charge.

82La réticence des aidants ne concerne pourtant pas toutes les familles ; certaines réagissent en effet favorablement à l’offre de services, qu’ils soient informels et/ou formels.

83L’absence de besoins est la principale raison évoquée pour expliquer le non-recours à des services formels. Or, on peut se demander ce que signifie « ne pas avoir de besoins ». Certains aidants n’ont peut-être pas conscience d’avoir ce rôle, ni d’avoir des besoins. Ils considèrent qu’il y a un besoin de soutien formel au moment où l’exigence de la prise en charge déborde la limite et nécessite des services de soins curatifs qu’ils ne peuvent dispenser. On comprendra que l’expression « non, je n’ai pas besoin de services » signifie qu’on est encore capable de se débrouiller avec ses moyens. De plus, même si les aidants arrivent à réaliser qu’ils ont des besoins, il ne sera pas facile de les convaincre d’accepter du soutien. Et pour cause : aller demander de l’aide, c’est commencer à accepter d’en avoir besoin. Accepter d’avoir des besoins, c’est s’avouer qu’on n’est plus capable de se débrouiller seul ou en famille. C’est reconnaître qu’on est dépassé, qu’il y a un « gros problème », qu’il y a la maladie, une perte d’autonomie, bref, un « handicap dans la famille ». A cette étape, il est probable que le plus grand besoin serait un simple coup de pouce : un coup de pouce par l’écoute.

84Les états de burn out, d’épuisement total, peuvent engendrer des phénomènes de maltraitance entre aidant naturel et aidé. Et souvent, lorsqu’il y a une situation de violence dans la famille, il y a un état d’exaspération lié à la dépendance de la personne âgée et à l’inversion dans les rôles parent-enfant qui en découle. Louis Ploton (cité in Hugonot 2003 ; 43) parle de cette relation à deux qui, à un moment donné, tourne au règlement de comptes en fonction d’une histoire de famille. Il faut donc toujours bien se garder de juger. On ne connaît pas l’histoire familiale, ni le vécu de l’aidant qui maltraite son parent. Parfois, on solutionne ce problème de maltraitance en introduisant un infirmier, un aide à domicile ou un élément extérieur qui va briser ce duo. Nous imaginons donc, dans ces situations, l’importance des Services d’aide et de soins à domicile et des professionnels aidant les personnes dépendantes. A domicile, ils apportent d’abord un soulagement matériel à la famille. Ils ont un rôle triangulateur certain, en se répartissant entre eux et la famille des moments de présence et des rôles particuliers vis-à-vis de la personne âgée. Ils soulignent les limites des relations intrafamiliales et la séparation entre le dépendant et ses proches, permettant ainsi à ces derniers d’investir d’autres liens, d’autres réseaux relationnels.

85Ecouter, trianguler, mais aussi informer, constitue une des facettes de l’aide apportée aux familles aidantes. C’est également une importante démarche antimaltraitance, peut-être même la plus signifiante. Informer sur les aides matérielles disponibles, les réseaux médico-sociaux pertinents vis-à-vis de la personne âgée, les lieux d’écoute, les associations de bénévoles accompagnant les âgés dépendants a une valeur préventive face aux phénomènes de maltraitance.

86Informer les familles, le plus tôt possible, sur les risques de maltraitance qu’elles encourent du fait de leur situation d’aidants s’avère primordial. En effet, toutes ces familles courent le risque d’être maltraitantes et tous les âgés dépendants courent celui d’être maltraités. Aucune personne, aussi équilibrée soit-elle, n’est à l’abri de comportements maltraitants. C’est au prix de la reconnaissance de notre propre capacité d’être violents que nous pouvons proposer une écoute vraie, sincère et apporter une aide authentique.

87Pour terminer ces considérations concernant la réticence, nous allons examiner si elle varie en fonction du sexe. Il apparaît que les hommes sont moins réticents que les femmes à solliciter du soutien. Les hommes sont en général plus « vulnérables » dans une situation de prise en charge, parce qu’ils se sentent démunis face à des tâches qui, traditionnellement, ne leur ont pas été confiées. Culturellement, la répartition entre les sexes des responsabilités familiales fait qu’il est moins « naturel » pour les hommes de prendre soin des autres.

Conclusion

88Nous assistons en Europe, sauf rares exceptions, à un décalage aussi étonnant qu’inacceptable entre, d’un côté, le fait que la famille est la plus grande « institution mondiale » de prise en charge des dépendants à domicile et, de l’autre, les très faibles attentions et considérations qui lui sont accordées par le public ainsi que, fait plus grave, par les décideurs de politiques et d’actions sociales. En effet, la proportion d’aidants naturels ne se maintiendra sûrement pas au niveau actuel si ces derniers ne reçoivent pas les aides et le soutien dont ils ont besoin rapidement, ni n’obtiennent la reconnaissance et les égards que la société leur doit.

Maltraitances familiales

89Nous avons déjà parlé des divers types de maltraitances ainsi que du profil des victimes et des abuseurs au début de cet ouvrage. Néanmoins, il est important de s’y attarder une nouvelle fois, afin de comprendre de quelle(s) manière(s) la maltraitance envers les personnes âgées peut apparaître au sein des familles.

90Dans ce cadre, nous avons retenu une réflexion que nous avons décidé de nommer « processus de détérioration des liens affectifs ». Cette dernière découle des propos de M. Mylinski (cité in Hugonot 2003 ; 41-46) ; cependant elle ne peut pas éclairer sur toutes les situations de maltraitances, étant donné que ces dernières ont chacune leurs particularités, au même titre que la personnalité des victimes et des abuseurs.

Processus de détérioration des liens affectifs

91La perte, même partielle, de son autonomie représente un traumatisme pour la personne âgée : elle est la première chez laquelle la violence réactionnelle à la dépendance apparaît. Cette violence, dirigée d’abord contre elle-même puis contre ses proches, finit par se retourner contre elle. « Lorsqu’une dépendance physique irréversible s’installe chez une personne âgée, il s’agit pour elle d’accepter obligatoirement l’aspect définitif des changements survenus, des limitations de l’usage du corps, des modifications radicales de son apparence, de ses secteurs d’activité : ceci préfigure sans équivoque la fin de la personne », dit Mylinski (ibid.). Psychologiquement, elle est contrainte d’intégrer ses limites : les illusions de toute-puissance et d’immortalité, nécessaires à la vie, sont durement touchées.

92Par conséquent, quel que soit le problème de santé entraînant la dépendance, il constitue un traumatisme qui bouscule l’équilibre préalable du sujet. « Alors apparaît une colère contre soi-même, par laquelle la personne s’accuse d’imprudence ou de négligence, qui auraient selon elle altéré sa santé. Cette autoviolence se remarque aussi dans le manque de ménagement envers ce corps blessé, l’apparente indifférence à la douleur, à la fatigue simplement, l’endurance affichée » (ibid.). C’est également la violence de l’hyperstimulation, la violence inscrite dans le refus de s’accepter qui débouche bien souvent sur le désir affirmé de mourir. Cet état dépressif – agression déguisée envers soi-même – se traduit en même temps par une agression exercée par la personne âgée sur son entourage proche (plaintes incessantes, mobilisation de l’attention des proches, impatience, récriminations culpabilisantes et irritantes, etc.) On peut alors voir naître et se développer les risques d’une maltraitance dont la personne âgée sera l’objet.

93En effet, de « personne ressource » qu’elle était par ce qu’elle pouvait offrir aux siens, elle devient pour eux une « personne danger ». La famille peut alors adopter envers cet âgé irritant, frustrant, dangereux, des attitudes permettant de le contrôler, de l’isoler, de le réduire à l’impuissance, afin d’exclure toute aggravation et tout risque de mort. On voit alors apparaître sous cet angle certaines démarches familiales d’hyperprotection : interdiction de sortir hors du domicile, confinement au fauteuil pour éviter la chute, soins quasi obsessionnels de nourrissage, placement en institutions contre la volonté de l’âgé, etc. « Certaines de ces prises en charge familiales sont réellement persécutrices pour le dépendant et obéissent à une grande violence des proches envers celui ou celle dont la vieillesse, la dépendance et l’approche de la mort ‘violentent’ la famille » (ibid.).

94La violence familiale peut aussi passer par l’hyperstimulation de certaines fonctions corporelles amoindries (la marche, par exemple) au mépris des capacités réelles, de la fatigue de la personne, de son rythme, de sa motivation.

95Lorsque nous parlons de dépendance chez la personne âgée, nous pensons souvent à la dépendance physique. Mais qu’en est-il de la dépendance psychique ? Comment décrire le processus de la perte des facultés mentales et les efforts parfois surhumains déployés par les personnes âgées pour conserver le pouvoir de penser, de mémoriser, de réfléchir, de s’exprimer ? Lorsqu’il sent son cerveau le « fuir », l’âgé ne peut expulser son angoisse et sa détresse qu’en les adressant à l’entourage : mais ce qu’il vit est inhabituel, inconnu, terrifiant, incommunicable. C’est le début d’un engrenage littéralement affolant, libérant et déréglant la violence mutuelle. Prenons comme exemple le traumatisme que peut constituer l’aggravation de troubles liés à la maladie d’Alzheimer pour une femme qui s’occupe de sa mère âgée. Les filles des personnes âgées sont elles-mêmes des femmes situées dans la classe d’âge des 45-65 ans. « Elles voient leur situation personnelle et socioprofessionnelle se modifier, du fait de la ménopause, de l’autonomisation des enfants, du passage à la retraite pour elles ou leur conjoint, de l’accès à la grand-parentalité : elles sont en situation de crise d’identité. La fille renforce les liens avec sa mère, l’idéalise parfois, puis découvre, après avoir inconsciemment refusé de la voir, l’involution de sa mère à l’occasion d’un incident. C’est une ‘ irruption inopinée de la réalité’. De manière générale, ‘ne plus être reconnue’ par la mère est signalé comme le seuil au-delà duquel il n’est plus possible de nier la détérioration mentale ni de maintenir la relation préalable. Cette ‘autre’ mère, brutalement découverte, se révèle ‘mauvaise’ : un poids, une charge, une contrainte. » La mère est vécue comme un fardeau.

96« Un couple aidant–aidé se met en place, mais chacun ne voit plus dans l’autre que son persécuteur attitré et, sur ce terrain propice, haine, dépression, violence peuvent se donner libre cours, à l’abri des regards du monde extérieur. C’est un tableau bien sombre, mais il est classique dans les familles de sujets âgés, dépendants et porteurs de risques de maltraitance. […] La dépendance de l’âgé est un facteur de risque courant de maltraitance en milieu familial, car il résulte du fonctionnement psychique banal, humain et classique en pareil cas. » (Ibid.)

97En d’autres termes, Ida Hydle (cité in Hugono 2003 ; 46) résume ainsi la situation ci-dessus :

La théorie des échanges (Exchange Theory) peut être le bon paradigme pour l’étude des sévices aux vieillards, tel qu’il a été utilisé dans l’étude sur la violence au sein des familles en général. Les personnes qui sont dépendantes les unes des autres, comme c’est le cas dans une famille, essaient toujours de maximiser leurs ‘gains’ et de minimiser leurs ‘frais’. De plus, une personne qui accepte des services se sent obligée envers celle qui lui a rendu le service. Toute rupture d’équilibre entre les ‘gains’ et les ‘frais’ peut entraîner la violence : la victime est physiquement et/ou psychologiquement dépendante de l’agresseur et l’agresseur est financièrement dépendant de la victime et le plus souvent lui-même en mauvaise condition physique ou psychologique ; autrement dit, il existe une explication médico-sociale qui se base sur l’individu même.

Maltraitants et maltraités

98Dans des situations de maltraitances, il y a parfois une sorte de connivence entre la victime et son persécuteur. En effet, le vieillard peut avoir de lui-même une image dévalorisée, dépréciée, il est « complice » des jugements négatifs dont autrui le qualifie. Il se sait vulnérable physiquement, psychiquement et socialement. Tout événement, qu’il soit attendu ou inattendu, en fait une victime d’avance consentante et résignée. La résignation se manifeste, en outre, par une fréquente sous-estimation du rôle qu’il joue encore auprès des siens et dans le milieu où il se trouve, ainsi que par une mesure insuffisante de ses capacités d’autonomie et d’affirmation de soi. Les préjugés à l’égard de sa propre vieillesse sont les signes d’une attitude dépressive et favorisent grandement les comportements violents à son encontre.

99Cependant, la personne âgée peut être également maltraitante envers l’aidant naturel, provoquant ainsi des réactions violentes de défense ou de justification chez ce dernier. La personne âgée peut culpabiliser l’aidant naturel en lui reprochant toutes sortes de choses, comme par exemple son manque de disponibilité, la lenteur de ses actes, la qualité du repas, etc. Bien entendu, dans ces cas-là, ses réprimandes sont injustifiées et émises avec l’intention de « blesser » l’aidant naturel. Ces éléments découlent souvent d’une accentuation des traits de caractère, des attitudes et des comportements antérieurs.

100Nous pouvons trouver dans la littérature de nombreux portraits de vieillards odieux, tyranniques et provocateurs. Repliés sur leur argent tel que « Harpagon », ou naturellement hostiles à leur environnement familial ou social, sur lequel ils rejettent leur refus de vieillir, de vivre une vie désormais trop longue et trop seule, incapables de faire le deuil de leur jeunesse ou d’assumer leur veuvage. Cela donne, par exemple, des « Tatie Danielle », personnage de film ambigu et méchant, devenant incontinent pour maltraiter les siens. Il s’agit donc de rappeler qu’il existe aussi des personnes âgées maltraitantes, parfois véritables « bourreaux » pour leur entourage.

Facteurs de maltraitance

101L’abuseur (auteur de la maltraitance) est toujours impliqué affectivement avec l’aîné abusé, maltraité, et ses interventions se situent aux frontières parfois floues séparant la liberté de la contrainte. Parmi les types de manifestations psychiques et physiologiques exposant aux risques de maltraitances, on peut mentionner l’état confusionnel, l’inversion du rythme du sommeil, l’incontinence et les troubles fonctionnels entraînant vers la passivité et le repli sur soi, tels que les états dépressifs et l’hypocondrie. Des nuances doivent probablement exister quant à la nature des maltraitances qui menacent ces aînés, selon leur degré de compétence. Par exemple, extorquer de l’argent suppose chez la victime un certain degré de compréhension et de collaboration qui n’existe pas dans une démence profonde, où le risque d’être l’objet de maltraitances physiques est plus grand. Les tendances du caractère jouent aussi un rôle non négligeable. Un passé d’interdépendance exagérée dans un couple induit, par exemple, chez le survivant un comportement parfois trop exigeant à l’égard des enfants, chez lesquels peut monter en retour de l’agressivité.

102La dépendance financière est également un facteur de plus parmi tous les autres déjà cités, surtout si le vieillard concerné est un « Harpagon ». Il faut rappeler que la maltraitance financière est, avec la maltraitance psychologique, le type le plus répandu de maltraitances familiales.

103Qu’est-ce qui pousse les membres d’une famille à de la maltraitance financière envers leurs aînés ? En ce qui concerne la maltraitance financière, les abuseurs préméditent leurs actes. Ils ne les commettent normalement pas sous le coup d’une pulsion d’intolérance ou d’exaspération. Il y a un objectif, qui est celui de vivre gratuitement auprès de quelqu’un ou d’accaparer ses biens. Il y a peut-être aussi le sentiment que la personne très âgée, seule, dépendante n’a plus besoin d’un certain nombre de choses. En effet, il peut exister une sorte de sentiment d’injustice, celui du bien inexploité, alors que l’on en aurait davantage besoin que l’aîné. Cette préméditation correspond au sentiment d’injustice fabriqué par l’environnement socio-économique et culturel de la personne. Cette maltraitance financière n’est pas qu’un défi à la morale, elle prend plusieurs formes qui s’apparentent aux autres types de maltraitance. Cela peut être le mensonge, la violence pure et simple, ou encore l’intimidation avec la mise en place d’un véritable système de terreur autour de la personne âgée.

104Les victimes « idéales » de ce type de maltraitance sont des femmes seules, très âgées, assez dépendantes et ayant à leur disposition quelques biens. Les biens ne sont pas forcément des fortunes. Il peut s’agir d’un bien mobilier, immobilier ou simplement de ressources régulières. Cependant, l’entourage de ses victimes éventuelles ne bénéficie souvent pas de ces « richesses ». La porte est alors ouverte aux actes maltraitants.

105Les personnes qui sont victimes de la maltraitance financière n’ont aucune envie de dénoncer leur propre famille, soit pour des raisons morales que l’on peut comprendre, soit parce qu’elles ont peur des mesures de rétorsion auxquelles elles pourraient être soumises.

106La dynamique de ce que l’on dénomme maltraitance est mobilisée essentiellement par la frustration et l’agressivité. Mis côte à côte, les portraits de l’agresseur et de la victime sont comme une thèse et une antithèse, à la fois opposées et indispensables l’une à l’autre pour les comprendre. Il faut assurément que certaines conditions se réalisent pour que l’événement « maltraitant » se produise. Cependant, ces conditions dépendent d’une infinité de variables complètement aléatoires.

107L’enfant prend le relais d’aidant naturel une fois que le conjoint ne peut plus assumer ce rôle (maladies graves, handicaps importants, décès). Rappelons que l’enfant est fréquemment âgé lui-même de plus de 55 ans. L’alcoolisme et la toxicomanie sont également évoqués comme autres facteurs adjacents, de même que la non-reconnaissance du travail et de l’implication que requiert la prise en charge d’un parent âgé. Il existe, en outre, des traditions familiales de violence, comme, par exemple, l’enfant responsable de son parent ayant lui-même été un enfant battu et/ou ayant été témoin de sévices sur d’autres membres de la famille.

108A côté de ces facteurs dépendant de la personnalité, de l’histoire du groupe et de la maladie, il faut également mentionner des composants socioculturels comme les préjugés à l’égard du vieillissement. Ce processus inéluctable peut, en effet, être envisagé en tant que période de la vie durant laquelle on ne peut rien faire contre la maladie, préjugé souvent à la source de négligences. Le déni de l’objectivité des troubles psychologiques et/ou physiologiques est une forme dangereuse de mauvaise estimation de la réalité, de même que la surestimation des aptitudes du vieillard. Ces deux éléments peuvent également entraîner des comportements maltraitants.

109Enfin, la dernière des conditions suscitant chez les proches des conduites négatives est celle du stress. L’épuisement par une prise en charge trop lourde pour une seule personne et les sentiments de culpabilité envers les membres de la famille qui ont tacitement ou clairement mandaté l’un des leurs à cette tâche, créent des situations insupportables conduisant à la dépression, au placement impulsif ou au passage à l’acte.

110Le responsable, souvent une fille, occupe une position centrale dans la constellation familiale. On fait appel à elle pour s’occuper aussi bien des petits-enfants en bas âge que des aïeuls malades. Ces sollicitations tombent parfois à un moment où les limites du don de soi sont atteintes.

111Si l’on souhaite éviter un certain nombre de crises familiales nocives pour l’âgé handicapé (régression, maltraitances, placements…) mais aussi pour le reste de la famille (culpabilité, épuisement, dépression, arrêt de travail…) il semble nécessaire de proposer des solutions face aux difficultés soulevées. C’est dans l’absence de réponses adaptées aux problèmes qui se posent aux familles que leur désarroi apparaît ou s’amplifie.

112Peut-on comprendre ces familles, travailler avec elles, les aider ? Comment ? La toute première aide à proposer à ces familles est l’écoute. Ces accompagnants de personnes âgées dépendantes et ces personnes âgées dépendantes elles-mêmes sont d’abord souffrants : ils souffrent de ces sentiments violents qui les habitent et qu’ils taisent souvent avec honte et culpabilité ; ils ont un besoin vital d’expulser hors d’eux-mêmes ces bouffées d’angoisse de persécution, ces poussées d’agressivité, de haine éprouvée envers le dépendant, et envers eux-mêmes. Ces personnes ont besoin d’être entendues et comprises, afin que les ressentiments qu’elles éprouvent ne débouchent pas sur une crise familiale de grande envergure. Dans le cas contraire, si la crise familiale ne peut être évitée, comment la dépasser ?

Déterminants de la crise familiale

113Le Centre de liaison, d’étude, d’information et de recherche sur les problèmes des personnes âgées et Ecole des parents et des éducateurs d’Ile-de-France (1990 ; 42-48) indique quatre grands facteurs pouvant être retenus pour déterminer une crise intrafamiliale :

• les pertes de l’autonomie,

• la diminution de l’esprit de sacrifice,

• les difficultés pratiques pour une vie de famille « traditionnelle »,

• le passif familial.

Isolés, ces facteurs sont en général insuffisants pour générer la crise. En revanche, ils deviennent productifs ou pathogènes quand ils sont cumulés.

Les pertes de l’autonomie

114La naissance du handicap et/ou l’apparition de la perte d’autonomie chez l’âgé sont des éléments fondamentaux dans la genèse de la crise familiale. En devenant invalide et en nécessitant des aides et un soutien régulier, l’âgé peut devenir un poids pour son environnement en le limitant dans ses possibilités de liberté.

115Plus on avance en âge et plus on risque de devenir dépendant. « On considère aujourd’hui qu’à 80 ans, une moyenne de deux à trois maladies est à ‘maîtriser’ médicalement » (ibid.). Le vieillissement a toujours engendré son lot de déficits.

Chaque déficit engendre ses insuffisances et ses exigences. Or, on s’aperçoit que la perte des capacités cérébrales rencontrées de plus en plus souvent chez les personnes âgées induit une dépendance accrue et, pour la famille, une souffrance majorée. Il est des situations parfois à la limite du supportable et de l’acceptable. Par exemple, un dément sénile à un stade avancé impose à sa famille qui l’héberge trois niveaux de charges.
– des charges physiques : dans le registre alimentaire, de l’habillage, de l’hygiène corporelle, de l’hygiène vestimentaire et de la literie (lessives multiples), ainsi que dans le registre de la surveillance qui doit être constante ;
– des charges psychiques : anxiété et insécurité sont présentes face à l’incohérence du malade et au caractère imprévisible de son comportement ; l’humeur est affectée en raison de la lourdeur de la pathologie et de l’altération de l’être aimé. Il faut retenir aussi la souffrance en rapport avec la réduction de la vie relationnelle ;
– des obligations surajoutées : toutes les tâches qui incombaient au sujet devenu dément reposent désormais sur le conjoint ou les enfants. (Ibid.)

116Ce sont sans doute ces raisons qui expliquent la plus grande difficulté des familles à faire face à ce type de handicap et le fait que l’on rencontre tant de personnes atteintes de démence en institutions.

La diminution de l’esprit de sacrifice

117La majorité des familles, comme nous l’avons affirmé auparavant, fait face au mieux à la dépendance de ses membres âgés. Non seulement ces familles acceptent de prendre en charge et de supporter toutes les difficultés liées à la sénescence de leurs membres, mais en plus, dans la plupart des cas, elles l’assument avec tendresse et respect.

118Néanmoins, pour d’autres familles, le « devoir d’aide » s’est quelque peu émoussé, non pas tant entre individus d’une même génération (conjoint), mais surtout entre individus de générations différentes (« enfant et parent », « enfant et grand-parent »). L’insertion des femmes dans l’univers professionnel a favorisé cette évolution en amputant d’autant le rôle qu’elles détenaient au sein de la famille (aide aux enfants et aide aux parents). Avec la disparition d’un certain nombre de règles ou de principes de vie, les sentiments de culpabilité qui pouvaient en découler en cas de non-conformité ont également disparu.

119La volonté de vivre intensément s’est accrue ces dernières années. Il faut vivre vite et bien. Tout ce qui gêne, contrarie, limite ou entrave est source de déplaisir et de frustration. C’est bien le cas des contraintes familiales, surtout lorsque ces dernières concernent un membre âgé et dépendant de l’entourage.

Les difficultés pratiques pour une vie de famille « traditionnelle »

120Les relations de proximité entre les membres d’une même famille ont été quelque peu chamboulées par l’éclatement du noyau familial. Le vieillard dépendant y a beaucoup perdu. Les rôles dévolus antérieurement aux enfants ont été, pour beaucoup, délégués à des professionnels (aide ménager, aide familal, etc.). De même, l’habitat trop exigu, la ville parfois mal adaptée à la personne âgée, ne facilitent pas les rapprochements. La tendance à l’isolement des uns et des autres est donc une donnée actuelle qui ne favorise évidemment pas les échanges mutuels.

Le passif familial

121On connaît le proverbe qui dit que « c’est dans le besoin qu’on connaît ses amis ». Ceci peut s’appliquer à la personne âgée qui, en difficulté, va découvrir si elle peut compter sur son conjoint ou sur ses enfants.

122Les liens affectifs qui se sont tissés au travers des relations antérieures déterminent les réactions des membres du groupe face aux difficultés de l’un des leurs (conjoints entre eux, « enfant–parent », « fille–mère », « fils–père », etc.)

Conséquences de la crise familiale

123C’est dans la mise en commun de trois éléments significatifs (perte d’autonomie pour les uns, besoin de vivre pour les autres, passif familial pour l’ensemble), mettant en cause les équilibres acquis et les forces en présence, que s’inscrit la crise familiale.

124La crise d’un des membres du groupe est indissociable du fonctionnement de l’ensemble. Elle entraîne des réactions qui peuvent aider le sujet à résoudre son problème ou, au contraire, amplifier ses difficultés et aggraver son déséquilibre.

La crise du groupe peut induire par elle-même un déséquilibre d’un de ses membres et déboucher sur la décompensation de cette personne. Certains individus, en l’occurrence les plus fragiles et notamment les personnes âgées, constituent une cible privilégiée lors de la mise en question de la situation groupale. Ils focalisent sur eux toutes les tensions et subissent ainsi le contrecoup de ce déséquilibre.
En fait, quand il y a crise, l’évolution est indéterminée. La résolution peut se faire soit par la réussite, avec réalisation d’une adaptation suffisante et adéquate, soit par le semi-échec, qui se traduit par un état de tension « larvée » ou de résignation, soit enfin par l’échec, la situation basculant ainsi vers la pathologie aiguë ou chronique. (Ibid.)

La réussite

Elle s’explique par l’acquis d’un nouvel équilibre qui satisfait tout le monde et peut se réaliser au domicile :
– La famille (conjoint, enfants) peut être directement partie prenante des enjeux avec une implication permanente dans l’aide à dispenser ; c’est le modèle classique, le plus fréquent et qui dure, dans la mesure où il s’allie à des aides efficaces et évolutives.
– La famille peut déléguer ses pouvoirs à des intervenants extérieurs afin d’assurer le maintien au domicile de son aîné. Ceci peut conduire à des compromis acceptables et assurer un équilibre satisfaisant pour tous

ou en institution :
– L’entrée en maison de retraite n’est pas synonyme d’échec : ce peut être un choix réaliste voulu par la personne âgée qui, devant ses insuffisances, préfère être hébergée par une institution médico-sociale plutôt que par ses enfants. Cette démarche peut éviter les querelles qui ne manqueraient pas de se ranimer par une vie commune. En long séjour, le consensus favorable des enfants est un élément décisif dans la qualité du séjour de la personne âgée.

La réussite n’est jamais facile, notamment pour les enfants. La perte d’autonomie d’un parent entraîne souvent une inversion des rôles. Les enfants doivent assumer les responsabilités de leur père ou de leur mère et prendre à leur place les décisions qui les concernent, d’où une remise en question des relations jusque-là établies, avec toute la culpabilité et l’angoisse qui en résultent.
(Ibid.)

Le semi-échec

125Il se distingue essentiellement par l’épuisement, l’ignorance, le défaut d’information, parfois le refus, ce qui aboutit à des situations dans lesquelles conjoints et/ou enfants ne sont plus en mesure d’assumer, psychologiquement ou physiquement, l’aide à dispenser. Ces quelques expressions sont représentatives du semi-échec :

• Je vais tomber malade.

• Je ne peux plus le/la soulever ; il/elle risque de tomber.

• Que veut-il ? Le fait-il exprès ?

• Elle ne sait plus ce qu’elle fait, elle dit n’importe quoi…

• C’est éprouvant ; je n’en peux plus.

• Nous n’avons plus une minute à nous ; nous devons le/la surveiller en permanence ; je n’ai plus de temps pour moi, pour m’occuper de mes enfants, de mon mari.

126Ces expressions, souvent synonymes de situations de rupture, peuvent conduire celui qui a la charge de l’aîné invalide à la maladie (dépression, anxiété, etc.)

127Une autre attitude typique de la situation de semi-échec est le maternage excessif.

Le protectionnisme excessif entraîne souvent un renforcement de la régression, notamment des fonctions cognitives chez le dépendant. C’est par cette attitude qu’une famille peut aggraver, sans consciemment le vouloir, la situation de son parent. Le maternage peut devenir aussi l’objectif de vie essentiel du soignant. Ainsi, on voit parfois des filles délaisser leur mari au profit de leur mère ou de leur père, et être responsable par cette démarche de l’éclatement de leur couple.
(Ibid.)

L’échec

128Il se caractérise principalement par le rejet, qui peut être la conséquence ultime de l’épuisement. Il peut avoir une origine psychologique. La déchéance d’un des parents peut être difficilement supportable pour le fils, la fille ou les petits-enfants. La mise à distance du vieillard demeure la solution pour sauvegarder une image acceptable de lui et pour maintenir les identifications anciennes.

Tabou et dynamique familiale

129La violence au sein de la famille est un domaine tabou et très difficile à appréhender, aussi bien sur le plan juridique que sur le plan médico-social.

130Généralement, nous ne parlons pas des « affaires de famille », que ce soient celles de la famille stricto sensu ou celles de la famille élargie. Il faut signaler qu’il existe toujours une réticence à se livrer aux regards des étrangers, même de manière allusive ; il s’agit là d’un paramètre qu’il est important d’intégrer. Nous sommes en présence d’une loi non écrite, d’un code d’honneur, d’une morale de « clan » qui se protège contre ce qui est extérieur.

131Les appels au secours des aidants naturels sont malgré tout perceptibles. Cependant, que leur proposer, que leur répondre ? Eventuellement un placement de la personne âgée qu’ils secondent ; définitif dans la grande majorité des cas, parfois éloigné du lieu d’habitation. Ce n’est ni ce dont la famille a besoin, ni ce qu’elle désire, mais il n’y a malheureusement pas beaucoup d’autres solutions. Bien entendu, il existe des structures d’accueil pour la journée (foyers de jour, accueil de jour à la Policlinique de gériatrie, cercles des aînés) ou pour la nuit (UAT), mais encore faudrait-il que les familles les connaissent, se donnent le droit de recourir à leurs services et que les personnes âgées veuillent bien s’y rendre. Ce n’est donc pas si évident. Par conséquent, la loi du silence se trouve renforcée par le manque de solutions adaptées et acceptables pour tous. Parfois, les intervenants extérieurs sont également sous le joug pesant du silence, soit parce que la famille exerce des pressions dans ce sens, soit parce qu’ils n’ont pas réellement l’occasion de parler de ce qu’ils voient et vivent à domicile. La solution reste alors de se taire.

132Le D^r de Saussure nous a donné son avis sur la question suivante : Y a-t-il une loi du silence au sein des familles maltraitantes ? Si oui, quels sont les acteurs de cette loi ?

Oui. C’est une loi historique, aussi vieille que le monde, qui est ce qu’on appelle le « droit de nature ». C’est-à-dire que chaque famille crée ses propres lois, ses propres règles, ses propres normes. Certaines choses sont acceptées dans une famille et pas dans une autre. Il en va de même pour la violence. Certaines familles tolèrent certaines formes de violence et d’autres n’en tolèrent aucune. Il y a donc une loi du silence qui est terrible, extraordinairement répressive. Il n’existe que quelques lois, si on fait le tour de celles des pays occidentaux, qui protègent les individus au sein d’une famille. On voit donc bien que rien n’est acquis. (…) Donc la loi du silence existe. Chaque famille a ses propres normes et ses propres standards par rapport à ce qui n’est pas de la violence ou de la maltraitance et ce qui le devient. Ces règles internes nous échappent souvent complètement, surtout lorsque nous voyons le caractère déviant, voire pervers de certains écosystèmes familiaux qui ne se rendent pas du tout compte de l’existence et de l’importance de leurs actes maltraitants. (…) Les personnes âgées préfèrent la plupart du temps la maltraitance intrafamiliale à la solitude d’un placement en EMS. On a aussi pu remarquer que, dans des situations patentes de maltraitance pour lesquelles on est intervenu, en général dans les 24 premières heures sous le choc et l’émotion des coups, des blessures et du tohu-bohu lié à l’hospitalisation, les victimes sont prêtes à tout. Puis, après 24 heures, elles reconstruisent déjà leurs défenses et au bout de quelques jours, elles exigent de pouvoir rentrer au domicile en banalisant le comportement violent de l’agresseur. C’est le phénomène d’habituation et de dépendance qui peut tout à fait s’apparenter au « Syndrome de Stockholm ». Il y a des victimes qui pensent aussi que leur agresseur a ses raisons pour les maltraiter ainsi.