Chapitre II. La personne âgée et la société
p. 27-53
Texte intégral
1Qu’est-ce que la vieillesse ? Est-ce une période de la vie, un concept ou un véritable enjeu sociologique ? A partir de quel âge sommes-nous considérés comme vieux et quels sont les critères qui définissent ce statut ?
La société industrielle – début du XXe siècle
2Au début du XXe siècle, notre société ne connaît que deux âges principaux : l’enfance et l’âge adulte ensuite.
3L’enfance correspond à la période d’apprentissage de la vie adulte, c’est-à-dire la préparation à l’exercice des principaux devoirs sociaux. A la base de ces devoirs sociaux figure le travail rémunéré, condition même du respect des autres devoirs.
4La période adulte est organisée « selon une stricte division du travail entre l’homme et la femme, le travail rémunéré pour le premier, les tâches du foyer pour la seconde » (Ch. Lalive d’Epinay 1996 ; 24). Cet auteur exprime d’ailleurs ces tâches par le triple « K » : Kinder, Küche, Kirche (enfants, cuisine, église), le troisième « K » mettant l’accent sur le rôle moral et éducatif de la mère.
5Dans cette société du début du XXe siècle, il y a des vieillards, « mais la vieillesse n’est pas un âge socialement défini et assorti de droits et de devoirs spécifiques. La vieillesse peut rendre l’individu inapte au travail, il n’en reste pas moins responsable de son destin. Selon l’esprit du temps, le principe de la responsabilité individuelle suppose que chacun prévoie les aléas de la vie, maladie, accidents, vieillesse » (ibid. ; 25). Mais cette prévision n’est pas à la portée des membres des classes laborieuses, pour lesquels il ne fait pas bon devenir vieux et vivre trop longtemps. Ni eux ni leur famille n’ont les moyens de pourvoir à leur entretien s’ils doivent cesser de travailler. « Dès lors, vieillesse signifie déchéance, recours à la charité publique et privée » (ibid. ; 25).
6Dans la société industrielle, nous pouvons donc résumer le parcours de vie comme suit : la première étape est la jeunesse, qui correspond à la préparation à la vie adulte par l’enrôlement dans l’école obligatoire puis l’accès à un travail rémunéré. L’âge de 15 ans correspond par conséquent au premier emploi et, pour beaucoup, au mariage. Vient ensuite la vie adulte organisée selon une division sexuelle du travail, dans laquelle l’homme est le « chef de famille » et la femme « l’âme du foyer ». Et finalement arrive la vieillesse, officiellement inexistante et laissée à son triste sort.
Les années 1940-1960
7« Au fil des décennies, le champ des forces sociales connaît une évolution sensible : la masse des travailleurs s’organise, ses syndicats et partis gagnent en force et en représentativité ; un changement des mentalités s’opère parallèlement à la transformation de la structure sociale et du rapport des forces en présence… Le droit de vieillir dans la dignité, en bénéficiant d’une sécurité matérielle minimum : tel est l’une des grandes revendications sociales de la première moitié du siècle » (ibid. ; 26).
8Une assurance vieillesse est donc au centre des revendications sociales dès le tournant du XXe siècle. Mais il faudra attendre encore plus de vingt ans pour que l’AVS (assurance vieillesse et survivants) entre dans les faits. Vers la fin de la Seconde Guerre mondiale, dans le cadre d’un mouvement qui touche l’ensemble des pays d’Europe occidentale, « un nouveau pacte social se dessine que symbolise la votation de juillet 1947 où le peuple suisse, par une écrasante majorité, accepte la loi sur l’AVS. Telle est la date symbolique de la fondation de l’Etat social, un Etat qui se voit assigner un mandat nouveau, celui d’agent et de garant de la solidarité sociale » (ibid. ; 28). Le vote populaire marque par ailleurs la reconnaissance officielle d’une troisième période de la vie, la vieillesse. « Celle-ci se caractérise par le droit à percevoir une rente liée à l’âge, rente qui autorise (sans l’imposer) la sortie du marché du travail lorsque la nécessité s’en fait sentir. La vieillesse, comprise ici comme un état d’affaiblissement général de l’être humain, est donc reconnue comme une situation qui autorise l’arrêt du travail et qui doit permettre à ceux qu’elle affecte, et qui ont bien mérité du repos, de bénéficier de la solidarité collective. L’âge de 65 ans, qui est retenu comme âge d’accès à la rente, correspond alors environ au terme de l’espérance de vie à la naissance. » (Ibid.) La vieillesse commence donc quand l’individu a dépassé la durée moyenne de vie.
9Désormais, on distinuge trois étapes : la jeunesse (préparation à la vie adulte et enrôlement dans l’école obligatoire), puis le premier emploi vers 25 ans ; après la vie d’adulte structurée par l’activité économique, il y a le passage à la retraite dès 65 ans. La dernière étape est la vieillesse avec le droit au repos, « inventée » dans les années 1940-1960.
La société postindustrielle – après 1960
10L’être humain n’en finit pas de rajeunir, en tout cas de voir la vie s’allonger devant lui. Avec l’AVS, puis le développement du 2e pilier, le niveau de vie des personnes âgées s’améliore et leur style de vie se transforme. « La retraite commence maintenant à être attendue avec impatience, car on espère qu’elle ouvre sur un nouvel ‘ âge d’or’. Hier, elle annonçait le temps de la préparation à la mort, aujourd’hui, elle signifie ‘ temps de vivre’ », note Lalive d’Epinay. Grâce à l’allongement constant de la vie et l’amélioration des conditions de l’existence, on se libère petit à petit de la correspondance « arrêt de l’activité professionnelle = vieillesse » et on voit émerger un nouveau temps de la vie qui s’intercale entre retraite et vieillesse.
11Le parcours de vie dans cette société postindustrielle ressemble de très près à ce qui suit : il y a, comme pour les périodes précédentes, la jeunesse. Elle signifie la préparation à la vie en société et l’évaluation des aptitudes à participer au marché de l’emploi avec, entre 15 et 25 ans, le premier emploi effectif.
12Pour la deuxième étape, la vie adulte structurée par l’activité économique et l’organisation de la vie de famille (de type essentiellement nucléaire) semble prendre de l’importance en comparaison des années passées.
13Cependant, la nouveauté de cette période postindustrielle réside essentiellement dans l’aptitude à l’exercice de l’autonomie une fois l’âge de la retraite atteint. En effet, le jeune retraité entre dans un âge de liberté, où il doit définir ses priorités de vie et réorganiser son quotidien.
14Vient ensuite une période qui correspond généralement au handicap dans son sens le plus général, c’est-à-dire aux affections liées au vieillissement (perte de la mobilité, difficultés liées à la mémoire, maladies chroniques, etc.) Cette période mène par ailleurs à la dernière, qui est la vie dépendante, dans laquelle la personne ne peut plus assurer par elle-même les gestes de la vie quotidienne et de ce fait dépend des autres.
15Au travers de ce qui précède, nous pouvons donc constater que « l’invention » de la vieillesse date des années 1940. Avant ces années-là, la vieillesse n’était pas une étape officielle de l’existence. Elle n’était pas reconnue comme l’aboutissement de dures années de labeur mais plutôt comme un état de faiblesse peu digne d’intérêt. Chacun devait pouvoir anticiper cet état et toutes les difficultés qu’il pouvait entraîner de manière individuelle. La vieillesse n’était en aucun cas une étape qui appelait à une solidarité sociale et un élan collectif. Puis les choses ont changé avec l’avènement de l’AVS en 1947 et ne cessent d’évoluer depuis lors. Preuve en est le titre de l’ouvrage de Ch. Lalive d’Epinay : Entre retraite et vieillesse. A lui seul, il résume bien l’ère que nous vivons actuellement, à savoir cet « âge d’or » qu’est la retraite. Nous vieillissons de mieux en mieux, nous vivons de plus en plus longtemps et nous sommes de plus en plus prévoyants face à ces années que représentent la retraite puis la vieillesse et enfin la grande vieillesse. Ces améliorations permettent naturellement de jouir de plus de libertés : liberté de voyager, de consommer avec moins de risques et moins de contraintes, d’organiser sa vie quotidienne selon ses goûts et ses choix, etc. Afin de comprendre encore mieux les enjeux de cette seconde moitié de la vie, Ch. Lalive d’Epinay (1996 ; 147) propose de la diviser en quatre phases :
Phase I : l’avancée en âge (50 ans et plus).
Cette phase est celle du « nid vide » car les enfants sont devenus indépendants et la plupart ont quitté le domicile des parents. Les individus qui traversent cette phase ont souvent encore de vieux parents et déjà des petits-enfants. Interviennent également la ménopause, l’horizon de la retraite et la conscience de certaines limites personnelles.
Phase II : la vie autonome.
Cette phase est précisément celle de la retraite, dans laquelle interviennent inexorablement l’invention d’un nouveau projet de vie ainsi qu’une réorganisation de la vie quotidienne.
Phase III : le combat pour l’autonomie.
C’est dans cette phase que les individus prennent conscience des pesanteurs de l’âge et sont forcés de faire le deuil d’eux-mêmes.
Phase IV : la dépendance.
Cette phase est celle des handicaps majeurs, de l’autonomie amoindrie, sinon brisée, et de la perspective d’une entrée en institution.
16Après un début de chapitre consacré à l’histoire de la vieillesse, nous souhaitons approfondir ce thème et les représentations qui l’accompagnent.
17En effet, nous nous sommes penchées jusqu’à présent sur des réalités très objectives et historiques. La découverte d’une nouvelle orientation de vie liée à un nouveau pouvoir d’achat des retraités permet effectivement de parler d’« âge d’or ». Cependant, nous pensons que la retraite et la vieillesse sont les cibles de mécanismes sous-jacents, proches de l’exclusion et d’une certaine forme de racisme. En l’occurrence, il s’agit de l’âgisme, qui se définit comme étant une discrimination par l’âge. Bien entendu, il y a des retraites et des vieillesses heureuses et pleines de sens, mais il y a également et relativement souvent des individus qui vivent mal ces étapes. Elles sont complexes, accompagnées de maladies, de soucis divers et, surtout, elles confrontent l’être humain à sa plus grande angoisse : la mort. Par conséquent, nous pensons qu’il existe mille et une raisons de traverser avec difficulté ces étapes de la vie, mais que les plus dures à affronter restent le regard et les considérations des autres dans une société où seuls comptent la jeunesse et le rendement.
18La création de la retraite, à son origine (donc dans l’immédiat aprèsguerre), avait comme objectif d’humaniser les effets de la vieillesse en assurant à chacun une sécurité matérielle minimale. Mais certains, surtout ceux qui puisaient dans leur rôle professionnel pouvoir et prestige, ont vu avant tout dans la retraite obligatoire l’insulte de l’exclusion prononcée avant l’heure. D’autres, plus rusés, ont trouvé les ressources permettant d’opérer un transfert d’activités et de préserver ainsi l’essentiel de leur statut. Mais si l’on peut ruser avec l’institution sociale, peut-on faire de même avec la sénescence, inexorable, ou avec le handicap qui entrave la quête des plaisirs de la vie ? Par conséquent, force est de constater que malgré l’amélioration générale du niveau et de la qualité de vie, le passage à la retraite ainsi que la vieillesse restent parsemés d’embûches et de deuils à faire. Afin de mieux les cerner, il est important de parler des représentations sociales liées au vieillissement et à la personne âgée.
Représentations de la personne âgée dans notre société
Qu’est-ce qu’une représentation ?
19Afin de définir clairement le terme de « représentations sociales », nous avons choisi la définition de Ch. Lalive d’Epinay : « des formes culturelles partagées, produites dans le creuset des pratiques sociales et qui orientent le comportement et l’action » (1996 ; 177).
20Les représentations sociales relèvent du savoir de sens commun. Selon Jodelet, cité dans le même ouvrage, elles composent « une forme de connaissance, socialement élaborée et partagée, ayant une visée pratique et concourant à la construction d’une réalité commune à un ensemble social ». La manière dont une personne âgée vit sa retraite et sa vieillesse, plus généralement encore les relations entre les générations sont largement organisées par les représentations, les images que nous nous faisons des âges de la vie, du jeune et du vieux, de la mort aussi.
21« Toute société a construit sa définition de la vieillesse, produit des institutions qui règlent les rapports entre vieux et jeunes, aînés et cadets, et s’est efforcée de socialiser la mort. Aucune société cependant n’a connu une vie humaine aussi longue, n’a compris autant de personnes âgées, ni n’a dû affronter les questions soulevées par la coexistence de quatre générations. Face à ces développements rapides et mouvants, elle a réagi par un aménagement permanent du parcours de vie, avec la définition de ses étapes et de ses transitions, en généralisant certaines institutions comme la retraite, en déployant un réseau de structures (homes, pensions, hôpitaux, multiples services à domicile) visant à répondre au nombre toujours croissant des vieillards et à leurs besoins socialement reconnus. » (Ibid.)
22Le passage de la vie autonome à la vie dépendante, puis à la mort sont caractérisés par le rôle important dévolu à l’Etat et à l’institution médicale, par le développement important d’établissements spécialisés et de professions nouvelles. Ainsi se met en place un « parcours » pour ceux qui ont atteint cette étape de la vie qu’est la vieillesse. D’une manière générale, notre société considère que ces derniers ne relèvent déjà plus du monde des vivants, mais n’ont pas encore rejoint celui des morts. La personne âgée est déjà morte pour la société, alors même qu’elle est encore biologiquement vivante.
Regards généraux
23Le climat de rejet à l’égard de la vieillesse s’est installé durant ces dernières décennies parce que les personnes âgées, « non contentes de coûter cher et d’être trop nombreuses », sont en plus devenues les « martyrs » d’une société qui n’accepte pas la mort et encore moins son image. Aujourd’hui, beaucoup de personnes âgées et surtout très âgées se vivent et sont perçues comme des « cadavres ambulants ». Refusant d’accepter ce qu’elles sont devenues à leurs yeux et à ceux des autres (source de répulsion), elles en viennent parfois à se suicider (les suicides augmentent avec l’âge). Il y a aussi celles qui perdent la tête et deviennent démentes, vulnérables et à charge de leurs descendants. Peut-être que les personnes âgées se démentifient en réponse au manque de considération pour elles et au refus de les accepter dans la société comme des individus équivalents aux autres plus jeunes ?
24Le déni de notre propre mortalité est en effet le mécanisme psychique de défense privilégié que nous utilisons pour nous protéger de l’angoisse de la mort. Nous évitons ainsi de nous y confronter en refusant de côtoyer des individus trop visiblement mortels. Ce déni, peu à peu renforcé, aboutit à une véritable exclusion des vieux. La peur de devenir comme le parent déchu auquel on s’était identifié, parfois avec fierté, et qui maintenant fait horreur, peut mettre l’enfant, lui-même vieillissant, dans une position difficile. Elle peut être de nature à perturber durablement les relations « parents-enfants ». Autant la mort de l’enfant paraît odieuse et injuste, autant celle du vieillard qui meurt de vieillesse paraît dans l’ordre naturel des choses. C’est sa survie, au contraire, qui prend l’allure d’une anomalie lorsque « il ne se décide pas à mourir dans la dignité, mais qu’il impose sa maladie, son handicap et sa dépendance à son entourage » ; et c’est précisément ce type de pensées qui offre un terrain fertile permettant à la maltraitance de se développer.
25De plus, les personnes âgées ne représentent qu’un intérêt relatif pour l’économie de marché. Alors quelle(s) place(s) occupent-elles réellement dans cette société à la consommation « débridée » ?
La personne âgée comme « non-être » économique
26A ce sujet, il nous paraît intéressant de citer Guy Mettan (in de Saussure 1992 ; 91) :
Les micro-économistes, qui forment l’école dite classique, raisonnent en terme de marchés et d’individus. Pour eux, l’économie a pour but de répartir le plus efficacement possible les biens et les services produits par l’activité humaine. Cette répartition s’opère par le biais de l’échange marchand, autrement dit par le jeu de l’offre et de la demande. Le fonctionnement de l’économie repose donc sur deux types d’acteurs individuels : du côté de l’offre, se trouvent les producteurs, les entreprises, collectives ou individuelles, qui fabriquent des biens et des services et les offrent sur le marché ; et en face d’eux se trouvent les consommateurs, qui achètent ces biens et ces services et forment ce que l’on appelle la demande. Les économistes classiques supposent en outre que les acteurs économiques sont rationnels. Dans leur optique, les individus sont rationnels dans la mesure où ils préfèrent le plus au moins et cherchent, dans les limites des lois et de leur revenu, à atteindre l’objectif le plus élevé possible.
27Cette brève théorie démontre sans ambiguïté que les gens qui échappent au jeu de l’offre et de la demande sont automatiquement exclus du circuit économique réel.
De ce point de vue en effet, les personnes très âgées souffrent d’un triple handicap : elles ne sont ni productrices, ni consommatrices, ni rationnelles. Elles ne sont pas productrices, parce qu’elles n’ont plus de force de travail à offrir sur le marché. Elles ne sont plus consommatrices parce qu’elles n’ont plus accès, soit par incapacité physique, soit à cause de leur pauvreté, aux biens et services de la consommation. Elles ne sont pas rationnelles parce qu’elles n’entrent plus dans la logique du « toujours plus » qui sous-tend la théorie micro-économiste.
28Les personnes âgées sont effectivement des « non-êtres » économiques, mais restent plus que jamais des sujets qui concernent de près les politiques, ainsi que les économistes. En effet, les démographes s’efforcent d’attirer leur attention sur les problèmes du vieillissement démographique et du coût qu’il entraîne déjà.
29A contrario, le troisième âge forme depuis peu ce qu’il est convenu d’appeler un « marché ».
La fin de la décennie 1980 a en effet consacré l’avènement des retraités « jeunes » au rang de marché économique : la tranche d’âge des 65-75 ans constitue désormais un créneau commercial avec sa gamme de produits – des couvertures chauffantes aux médicaments – et des services spécifiques, tels que les voyages organisés. […] Les « très vieux » n’ont pas cette chance, bien qu’ils représentent malgré tout un poids économique certain.
30Mais comme ce poids est indirect et n’apparaît que de manière peu visible dans la comptabilité nationale (dépenses de santé, assurances sociales), la prise de conscience tarde à venir. Deux perspectives s’offrent alors :
La première consiste à laisser jouer les lois du marché jusqu’à ce que la pression du quatrième âge devienne si forte qu’on soit obligé peu à peu d’en tenir compte. C’est l’option qui prévaut dans nos systèmes actuels.
31En effet, tant que les « très vieux » n’ont pas d’incidence sur le fonctionnement de l’industrie et sur celui de la société, tout est sous contrôle. Mais dans les années à venir et à en croire les hypothèses des démographes, nous serons obligés de prendre en compte ces individus que nous étions si facilement tentés d’oublier.
32La seconde perspective consiste à chercher une réponse sociale au problème (par exemple : enjeux actuels sur l’élévation de l’âge de la retraite) et à envisager une politique de la vieillesse et de l’extrême vieillesse digne de ce nom.
Cette politique repose sur deux piliers : d’un côté, il s’agit de revaloriser le rôle social et économique du troisième âge et, de l’autre, à déplacer les revenus ainsi dégagés sur le quatrième âge, de manière à lui assurer des conditions de vie décentes.
Marketing et troisième âge
33Si la société part du postulat que la personne âgée est un « non-être » économique, quelle place peut-elle bien occuper au niveau du marketing ? Si la publicité commence à intégrer les personnes âgées, c’est parce que ces dernières sont reconnues comme des sujets de consommation dont il faut se servir. Si le vieux peut encore voyager, il va se voir offrir des conditions très avantageuses. Cependant, renseignements pris sur les conditions météorologiques de son lieu de destination, il découvrira qu’il partira pendant la saison pluvieuse ou fraîche. Cet exemple parmi tant d’autres nous montre clairement que les personnes âgées se situent dans une « niche » de marketing floue et de ce fait assez embarrassante. En effet, si elles ne sont pas trop âgées, elles se révèlent dignes d’un intérêt économique. A contrario, si elles sont considérées comme trop vieilles, elles n’ont plus aucun intérêt, à moins de posséder quelques avoirs. Dans ces cas-là, on leur proposera des services de moins bonne qualité que ceux proposés à la clientèle plus jeune, des voyages organisés aboutissant à un achat obligatoire de diverses marchandises, ou encore on leur enverra à domicile des vendeurs et des représentants peu scrupuleux.
34A partir des années 1980, l’avancée de l’âge de la retraite, ajoutée au phénomène du chômage, a conduit des gens de plus en plus jeunes (notamment autour de 55 ans) à se retrouver en préretraite. Quant aux progrès de l’espérance de vie, ils amènent un nombre très important de personnes au-delà de 85-90 ans, voire au-delà de 100 ans et vont entraîner l’avènement d’une nouvelle locution : « les retraités » et « les personnes âgées ». Cette expression semble proposer, dans sa représentation sociale, un monde de la vieillesse double : le monde de la vieillesse sociale, les retraités, et le monde de la vieillesse biologique, les personnes âgées. Dès qu’est utilisée la locution « personnes âgées », une première représentation sociale associée est la fragilité de cette population. Cette fragilité serait liée à leurs incapacités et à leurs handicaps. Les personnes âgées sont alors systématiquement stigmatisées comme handicapées, malades, dépendantes et démentes, et cela de façon inéluctable et irréversible. A cette fragilité et à ces incapacités supposées du groupe « personnes âgées » est associée l’idée de la nécessité d’une aide et d’une prise en charge à domicile ou en institution. En un certain sens, cette population est considérée comme objet d’aide et d’assistance.
35Il y aurait donc les jeunes retraités et les grands vieillards, c’est-à-dire le bon moment de la vieillesse, la retraite, et le mauvais moment, le « grand âge ». Cette vue de l’esprit induit que les 55-75 ans sont de véritables acteurs sociaux, des consommateurs et une richesse pour la société, tandis que les plus de 80 ans, les très vieux, sont inutiles et en marge. En ce sens, on pourrait dire que, de plus en plus, la société identifie les individus uniquement comme « personnes appartenant à tel ou tel groupe d’âge… » Là aussi, il y a une maltraitance globale des individus, qui ne sont plus définis par leur sexe, leur histoire, leur culture, leurs conditions de vie, tout ce qui constitue leur identité personnelle et collective, mais qui sont réduits à n’être qu’un « âge ».
36La peur phobique que notre société a du vieillissement conduit à maltraiter collectivement le groupe « personnes âgées », considéré comme un « risque majeur » pour l’avenir de la société, et à maltraiter individuellement les plus fragiles de ces personnes âgées, en les dépossédant de ce qui leur reste de vie et de libre arbitre.
Agisme et discrimination
37Une des définitions du racisme, c’est l’hostilité envers une catégorie quelconque de personnes. Remplaçons race par âge et l’on a « âgisme », un mot dont l’origine est essentiellement américaine. Ce mot recouvre des courants de pensée ou des comportements qui visent à créer des catégories fondées sur des critères d’âge, soit dans un objectif de discrimination, soit dans un objectif de protection. L’augmentation du nombre de personnes très âgées est à l’origine de l’âgisme. Il existe bien des partisans de la guerre des générations. Le discours réductionniste et méprisant des « âgistes » peut aller beaucoup plus loin que la simple réflexion antivieux. Il pose, par exemple, des questions telles que : « Pourquoi se donner tant de mal et dépenser tant d’argent pour permettre à quelqu’un de regarder la télévision quelques années de plus ? » ou « Pourquoi soigner des gens âgés qui vont mourir de toute façon ? » La réponse est qu’une femme de 80 ans a encore une espérance de vie de neuf ans et que bien des malades aimeraient en avoir autant, malades pour lesquels on ne rechigne pas sur les moyens. Cependant, la réflexion globale est : pourquoi charger les actifs du coût de ces inactifs, dont la qualité de vie est de plus médiocre ? Concernant cette réflexion, la réponse pourrait être que même les personnes âgées très dépendantes ou démentes, ou dénommées telles, sont capables d’exprimer des satisfactions ou une souffrance morale. Elles ne peuvent communiquer que difficilement, mais doivent pouvoir garder dignité et respect de la part des autres.
38Le regard de la société sur les retraités, et pas seulement sur les plus âgés d’entre eux, est un regard d’exclusion. C’est le même regard que celui qui est porté sur les personnes handicapées, sur les chômeurs ou les immigrés : ils coûtent cher et ne servent à rien, sauf peut-être en période électorale où les promesses non tenues ne manquent pas. Un autre exemple : lorsqu’un homme de 60-70 ans a un accident d’automobile, le journal titre : « Un sexagénaire ou septuagénaire perd le contrôle de son véhicule ! », tandis que lorsqu’il est plus jeune, on ne mentionne pas son âge. C’est donc bien du regard de la société dont il s’agit et que les médias ne manquent pas de reproduire et d’amplifier. Les retraités ne veulent pas que l’on parle du « grand âge ». Ils refusent les termes de vieillissement ou de vieillesse. Même l’expression « avancée en âge » leur fait peur. Comment imaginer que les futurs « jeunes vieux » se préoccupent de leurs aînés si eux-mêmes préfèrent nier leur existence et fermer les yeux sur leur devenir ?
39L’historien gérontologue J.-P. Bois (cité in Hugonot 1998 ; 123) démontre fort bien que la révolution industrielle, puis la pratique de l’avancement des âges de la retraite (retraite anticipée) ont été à la source de l’exclusion sociale des anciens qui, autrefois, étaient détenteurs de toute connaissance. D’autre part, cette exclusion sociale serait renforcée par le regard que portent les vieux sur eux-mêmes. L’exclusion est alors une fatalité, car elle se mue en auto-exclusion et, ainsi, la ségrégation par l’âge renforce le ghetto « vieux ».
40Dans cet âgisme inconscient qui baigne notre société et qui est au fond la négation du vieillissement, on n’est un bon vieillard que si l’on reste jeune. Cela débouche parfois sur un suicide, exclusion majeure et ultime. Les suicides réussis, les plus nombreux, sont ceux du grand âge.
41Il existe d’autres formes d’exclusion, comme le « Syndrome de Diogène » (Clark, cité in Hugonot 1998 ; 123) situation où des personnes âgées isolées, sans famille, homme ou femme, pas toujours d’une extrême pauvreté, ne quittent plus leur logement transformé en caverne d’Ali Baba. Elles vivent au milieu de trésors entassés, pile de vieux journaux, boîtes de conserve vides, restes de repas, etc. Le lieu de vie est un monde hétéroclite digne de l’antre d’un chiffonnier. Il y a aussi l’auto-exclusion que pratiquent certaines personnes âgées : le refus de toute aide, de tout service, de toute visite. C’est un isolement voulu, total, rageur. La haine de sa propre vieillesse conduit à refuser de la montrer aux autres, et l’isolement augmente, malgré la dépendance et les risques. D’autres au contraire pleurent leur solitude. Les services sont là, mais leur environnement n’est pas généreux ou chaleureux ; un environnement sans amour, parfois même au sein de la famille. Les vieillards sont l’objet de cette maltraitance « par omission », par oubli d’aide pour les actes de la vie courante. Cette négligence est forcément accompagnée du sentiment que l’on est de trop, qu’on s’éternise au lieu de « tirer sa révérence ».
Le vieillissement de la population
Vrais chiffres et fausses croyances
42Le développement de la population en Suisse est, comme celui d’autres sociétés industrielles, essentiellement déterminé par deux facteurs : une plus longue espérance de vie, d’une part, et un recul des naissances, d’autre part. De ce fait, l’âge moyen augmente. Au début du XXe siècle, la moitié des personnes vivant en Suisse avaient moins de 25 ans. Au début du XXIe siècle, cette moitié s’est réduite à 30 %. En 1900, les personnes âgées de 80 ans et plus ne représentaient que 0,4 % de la population suisse, contre 4 % actuellement. Au milieu du XXIe siècle, on estime qu’un Suisse sur dix aura plus de 80 ans (Pro Senectute 2001 ; 4).
43En 1980, il y avait une personne de 65 ans ou plus pour quatre de 20 à 64 ans. Selon les pronostics de l’Office fédérale de la statistique, cette proportion sera de deux pour un en l’an 2040 (Pro Senectute 2001 ; 4).
44Quant à Genève en particulier, les chiffres les plus récents que nous ayons trouvés datent de fin 2004 (Office cantonal de la statistique). Ces chiffres concernent la population résidente du canton de Genève, indifféremment du sexe et de l’origine : les personnes ayant entre 65 et 79 ans sont au nombre de 45 993, celles entre 80 et 99 ans au nombre de 17 444, et celles de 100 ans et plus au nombre de 89. Toujours à Genève, un habitant sur sept est une personne âgée de 65 ans ou plus (14,5 %).
45La répartition entre hommes et femmes, assez équilibrée pour l’ensemble de la population (52 % de femmes contre 48 % d’hommes), penche nettement en faveur des femmes dans les âges élevés : 56 % de femmes entre 65 et 79 ans ; 68 % parmi les 80 ans ou plus.
46Ces chiffres sont souvent mal interprétés et mal « employés ». En effet, ils servent régulièrement à l’annonce de scénarios catastrophes comme « les vieux vont devenir une lourde charge pour les plus jeunes », « le coût de la vieillesse ne pourra plus être assuré », etc. Les évolutions démographiques constituent sans doute des défis pour la société de demain, non seulement en Suisse, mais dans tout le monde industrialisé et également dans les pays du tiers-monde. Nous perdons souvent de vue que la vieillesse dans sa réalité s’est fondamentalement modifiée au cours des vingt, trente dernières années : les personnes âgées ne sont plus essentiellement des personnes qui ont besoin d’aide et de soins et qui tombent de ce fait à la charge de la société. De nos jours, les personnes âgées sont d’une manière générale en meilleure santé et plus autonomes qu’il y a une ou deux générations en arrière, et cela représente encore un potentiel de développement qui doit être activé par l’ensemble des générations.
47Au cours du XXe siècle, l’espérance de vie moyenne a augmenté d’environ trente ans en Suisse, pour s’établir actuellement à 76 ans pour les hommes et à 82 ans pour les femmes. Cet accroissement de la longévité est le résultat d’un progrès social considérable. En effet, jusqu’au XIXe siècle, c’était le privilège de peu de personnes d’atteindre un âge élevé. Une prospérité économique croissante, la mise en place d’un système d’œuvres sociales, ainsi que le développement d’une promotion de la santé, ont permis que cette longévité devienne maintenant la règle. Actuellement, les chances d’avoir une vie longue et bien remplie ont considérablement augmenté.
48Cependant, au lieu de voir les possibilités que pourrait offrir une société de « longue vie », nous ne voyons souvent que les problèmes non encore résolus. Il s’agit ici en premier lieu du financement de la prévoyance vieillesse. Ces problèmes existent et des solutions doivent y être apportées, mais en approchant ces questions avec un pessimisme qui met en garde contre un vieillissement excessif, nous perdons de vue les nouvelles possibilités qui s’offrent à nous. Nous ne pouvons pas encore nous imaginer ce que sera cette future société de « longue vie ».
49Si paradoxal que cela puisse paraître, la vieillesse est la plus récente des phases de la vie, mais aussi celle que nous connaissons encore le moins. De surcroît, chaque génération d’aînés est différente et n’est pas simplement une copie de la précédente. C’est ainsi qu’il faut une certaine imagination en matière sociale et un esprit quelque peu innovant pour pouvoir nous faire une idée de ce qui nous attend.
50Des enquêtes réalisées dans le cadre du Programme national de recherche « Vieillesse » (PNR32) prouvent qu’il y a aussi des femmes et des hommes âgés qui considèrent que la vieillesse est un fait peu réjouissant : « conservateur » et « désorienté » sont les deux préjugés qui sont souvent mentionnés par les personnes interrogées. Nous avons d’ailleurs tendance à parler beaucoup de la « vieillesse sénile » ou des craintes que le vieillissement démographique puisse conduire à une société tournée vers le passé. Ces propos sont plus souvent ceux des personnes âgées que ceux des jeunes, preuve que le conditionnement dans une vision unique et négative de cette étape de la vie se renforce avec le temps. Les images négatives que chacun se fait de la vieillesse influencent directement sa propre destinée. Ces images limitent les personnes âgées dans la perception de leurs possibilités. La situation personnelle n’est pas vue telle qu’elle est en réalité, et les possibilités qui s’offrent d’organiser sa vie d’après ses propres conceptions ne sont pas saisies. Un exemple : l’aîné qui est considéré par les autres comme étant « anxieux et conservateur » et se voit lui-même sous ce jour, restera la plupart du temps lié à son train-train quotidien, sans chercher de nouvelles voies. Un autre exemple : l’aîné qui est « étiqueté » de « faible et dépendant » finira par s’en convaincre et ne fera plus d’efforts pour conserver ce qui lui reste d’autonomie (descendre à la boîte aux lettres, faire ses courses, une promenade, etc.) Un grand nombre de personnes âgées peuvent mener leur vie de manière autonome et compétente. Malgré cela, elles se heurtent toujours à des images négatives de la vieillesse, ce qui les déstabilise et a pour conséquence qu’elles n’acceptent pas réellement la vieillesse ; la stratégie actuelle d’un grand nombre de femmes et d’hommes consiste à rester jeunes le plus longtemps possible. Modifier l’image de la vieillesse serait un moyen de lutter contre cette frénésie de jeunesse qui possède notre société. Et justement, nous pensons que parler de ces fausses croyances est un bon moyen de revenir sur les représentations négatives que la vieillesse inspire, parfois à raison, mais, la plupart du temps, à tort. Dans cette optique, nous allons reprendre quelques fausses croyances tirées de la brochure de Pro Senectute, Les aînés : une génération d’avenir.
51Nous ne saurions nier que notre système de santé coûte de plus en plus cher. En vingt-cinq ans, les coûts par individu ont plus que doublé, indépendamment du renchérissement. On nous fait souvent croire que la hausse des coûts est surtout due au fait que les personnes deviennent toujours plus âgées et recourent toujours plus aux prestations des médecins, des hôpitaux et autres institutions du système de santé. Dans le cadre du Programme national de recherche « Vieillesse » (PNR32) on a cherché à savoir si la relation qui existe prétendument entre la proportion croissante de personnes âgées et les frais de santé accrus est exacte ou non ; la principale conclusion est que seul un cinquième de l’augmentation des coûts est due au vieillissement démographique. Il résulte de diverses études que ce n’est pas tellement la vieillesse, mais la mort qui est devenue plus onéreuse. Les frais liés au décès, c’est-à-dire les dépenses qui se présentent dans les dernières années de vie peuvent être estimés à 20-25 % de tous les frais de santé. Or, ces frais ne dépendent pas nécessairement de l’âge auquel le décès survient.
52En se référant au vieillissement, on perd de vue que tout un faisceau de facteurs entraîne la hausse des prix. Les progrès techniques en médecine, un recours accru aux prestations médicales, et ce dans tous les groupes d’âge, ainsi que les intérêts économiques des entreprises pharmaceutiques, des hôpitaux et des médecins, contribuent à renchérir le traitement des maladies. La question de savoir si les moyens existants sont bien engagés et contribuent vraiment à maintenir la santé doit toujours être reposée. Le problème de savoir quel système de santé nous pouvons nous permettre ne doit toutefois pas être résolu aux dépens des personnes âgées et de celles en fin de vie.
53Toujours dans le même ordre d’idées, et fort heureusement, la formule « vieux = pauvre » n’est plus valable. Le risque de pauvreté des rentiers actuels n’a diminué que parce que l’AVS a été fortement renforcée au cours des dernières décennies. En outre, le système des prestations complémentaires propose une forme adaptée aux besoins pour assurer l’existence des rentiers. Dorénavant, le risque d’être pauvre une fois vieux dépend fortement du maintien de la prévoyance vieillesse en son état actuel ou de son éventuelle réduction massive. Une abolition de l’AVS entraînerait rapidement la pauvreté pour deux tiers au moins des actuels rentiers. Quoi qu’il en soit, il existe encore une partie non négligeable de la population âgée qui vit juste au-dessus du minimum vital. En gros, un quart des actuels bénéficiaires de l’AVS, sans véritablement être pauvre, ne dispose que d’un faible revenu (et n’a d’ailleurs pas ou presque pas d’économies). Ce quart serait directement touché par une péjoration des conditions cadre en matière sociopolitique. Environ un tiers des bénéficiaires AVS qui pourraient prétendre à des prestations complémentaires ne fait pas valoir ce droit. Les raisons en sont une information insuffisante, une attitude négative à l’égard de l’administration et une volonté de rester économiquement indépendant. En Suisse, les revenus, et surtout la fortune, sont répartis de manière très inégale : 5 % de riches possèdent plus de la moitié de la fortune privée. De même, pour la population âgée, la situation de revenus et de fortune est extrêmement inégale.
54Nous constatons à quel point il est facile d’interpréter de manière « âgiste » certains chiffres et certaines statistiques concernant les personnes âgées, ce qui constitue en soi une maltraitance, plus précisément une maltraitance sociale. Ce processus conduit inexorablement à faire de la partie âgée de la population des boucs émissaires, et cela d’autant qu’elle accepte souvent bien ce statut et qu’elle n’a pas beaucoup de moyens de se révolter contre l’attribution de la responsabilité de « tous » les maux de la société.
55Même s’il est difficile de l’admettre, notre société est un modèle d’exclusion (ou de non-intégration) de la personne âgée, et cela pour plusieurs raisons que nous avons précédemment évoquées, mais qu’il est bon de rappeler. A nos yeux, la première de ces raisons est l’image de la mort que les personnes âgées nous renvoient, mort que nous avons tant de peine à envisager et à accepter. Les autres raisons sont davantage liées à la charge financière et émotionnelle que représentent les personnes âgées dépendantes, en famille ou en institution.
56Nous pensons également que cette discrimination de l’homme et de la femme âgés est un processus difficilement quantifiable, qui peut donc passer inaperçu, aussi bien dans la réalité quotidienne que dans notre inconscient le plus profond. Or, si ce processus est en vigueur dans la société, il l’est tout naturellement aussi dans la famille, et même dans les familles qui sont aimantes et aidantes envers leurs aînés. Par conséquent, nous pensons, sans être totalement alarmistes, que les fantasmes que véhiculent les personnes âgées amènent le plus souvent à un mouvement de rejet, inconscient ou pas, quels que soient nos liens avec elles. Si nous ajoutons à cela les questions économiques et sociales que soulève le vieillissement accru de la population et les changements des structures familiales (par exemple le passage d’une structure de type nucléaire à une structure monoparentale), nous sommes en mesure de dire que tous les éléments sont réunis pour endommager gravement la solidarité intergénérationnelle et renforcer la position de bouc émissaire attribuée aux aînés. A ce propos, le Dr de Saussure dit :
C’est la mort annoncée de la personne âgée qui nous tétanise. C’est à la fois l’anticipation du deuil de la mort de cette personne, mais en même temps c’est l’anticipation de notre propre avenir, qui va être de vieillir. Combien de fois on entend cette phrase : « J’espère ne pas devenir comme mon père, ma mère ou mes grands-parents ». On ne voit que le vieillard comme malade, décrépit, impotent, invalide, dépendant. Il y a une réelle angoisse de mort chez chacun de nous et nous essayons de l’évacuer tant bien que mal à travers cette espèce de course à la jeunesse et au rajeunissement permanent. Il y a aussi cette incapacité que nous avons d’accepter que l’on avance en âge. Après cela, il est évident que d’avoir en face de soi une personne qui décline est une situation très angoissante et ceci génère souvent des mouvements de rejet dans les familles.
57Cependant, une grande partie de la génération des aînés fait preuve d’un esprit entreprenant. Ces personnes disposent de suffisamment de moyens matériels et aussi d’un bon état de santé qui leur permettent de bénéficier de libertés « tardives ». Mais, simultanément, un grand nombre de personnes âgées cherchent à donner un nouveau sens à leur vie, non plus en fonction des obligations professionnelles ou des travaux ménagers, mais en jouant un rôle pour d’autres, car le sentiment de ne plus être utile est frustrant et 43 humiliant. Il est donc souhaitable que les personnes âgées aient l’occasion d’engager leurs expériences et leurs qualités humaines dans l’intérêt du bien commun, là où elles sont reconnues et en éprouvent de la satisfaction. A ce titre, le bénévolat peut répondre à ces désirs, pour autant qu’il soit adapté au rythme et aux capacités des personnes âgées prêtes à s’engager. Bien entendu, cela suppose une organisation ainsi qu’une certaine constance entre les deux partenaires, afin que n’apparaissent pas la lassitude et la démotivation. Par ailleurs, un grand nombre de personnes âgées fournissent des services en dehors du bénévolat organisé, que ce soit sous forme d’aide au voisin ou en s’occupant de leurs petits-enfants. Parmi les plus jeunes rentiers, 40 % exercent une activité pour d’autres personnes, ce qui représente une proportion nettement plus importante que chez les personnes actives. Les aides et les engagements sociaux des personnes âgées s’effectuent souvent de manière non organisée et informelle. C’est la raison pour laquelle la participation des personnes âgées au processus social est souvent sous-estimée.
58L’idéal serait d’organiser l’entraide et le soutien entre personnes âgées en créant, par exemple, des structures telles que les SEL (systèmes d’échanges locaux) en France. De même, il faudrait reconnaître et valoriser l’engagement et le travail bénévole à travers, par exemple, des rencontres intergénérationnelles. A ce propos, le Dr Halpérin affirme ce qui suit :
Il y a beaucoup de personnes âgées, alors que peut-on faire de bien avec ces personnes âgées, qu’est-ce qu’elles-mêmes veulent faire, est-ce qu’elles ont envie de contribuer ou pas à la vie sociale ? Je pense qu’il faudrait davantage de souplesse dans les questions d’emploi, par exemple des emplois complémentaires, des emplois subventionnés qui permettraient aux personnes âgées de rester actives. Sûrement qu’on devrait faire un peu plus d’efforts pour favoriser le retour à l’artisanat parce que l’on a beaucoup perdu cela avec l’industrialisation. C’est dommage parce que ce sont souvent les artisans qui font les « bons vieillards » car ils savent s’occuper, ils savent faire des choses pour les autres. Ils savent également pourquoi ils se lèvent le matin, et généralement le passage à la retraite se fait plus sereinement. Je comprends aussi tout à fait des personnes désireuses de ne rien faire de leurs vieux jours, mais je pense qu’il est plus facile de se décider lorsque l’on a un vrai choix, celui aussi de pouvoir continuer à avoir un statut et un rôle social. Il y a des choses déjà mises en place comme l’Université du troisième âge, l’apprentissage d’Internet pour les personnes âgées, mais cela est insuffisant, cela commence trop tard. Il faudrait préparer les gens beaucoup plus tôt à cette retraite et avoir une plus grande liberté à continuer une activité lucrative et utile socialement au-delà de l’âge de la retraite. Ce qui me gêne personnellement, c’est ce couperet.
59Un des défis de ces prochaines années ne tient-il pas dans cette question : quelle intégration, quelle participation, quel accompagnement nos sociétés offrent-elles aux grands vieillards à l’existence à la fois fragile et tenace, dans une culture qui fait tout pour nier la présence de la mort ou pour la réduire à l’état de spectacle ?
Politique de la vieillesse à Genève
60Nous trouvons intéressant d’aborder deux points centraux de la politique de la vieillesse à Genève de ces dernières années. Ces deux points sont : le moratoire de 1992, reconduit en 1996, sur la construction et l’exploitation des EMS dans le canton de Genève, ainsi que la création des Unités d’accueil temporaire (UAT). Nous sommes conscientes que la politique de la vieillesse ne constitue pas le sujet de notre ouvrage, mais nous voulons montrer en quoi les deux points précités peuvent être directement liés à la maltraitance familiale des personnes âgées, ainsi qu’à la notion plus large de maltraitance sociale.
61Notre objectif n’est pas de mettre en accusation la politique de la vieillesse à Genève et de la rendre responsable de ce qui se passe au sein même des familles maltraitantes à l’égard de leurs membres âgés. En effet, chacun des membres de la famille est garant du respect et de la sécurité physique et psychique des autres. Le recours à la maltraitance sur les personnes âgées, sous quelque forme que ce soit, est donc un choix volontaire. Il reste, malgré des facteurs extérieurs et des circonstances « atténuantes » qui peuvent l’expliquer en partie, sous la responsabilité complète de son auteur.
62En revanche, ce que nous voulons souligner, c’est le rapport qui existe entre les deux points de la politique de la vieillesse à Genève énoncés précédemment et la maltraitance envers les personnes âgées. En effet, nous estimons que certaines décisions politiques concernant la population âgée influencent de manière indirecte le phénomène des maltraitances. Lorsque nous évoquons cela, le premier élément qui nous vient à l’esprit est la pénurie de lits dans les EMS, conséquence malheureusement directe des deux moratoires sur la construction et la mise en exploitation de nouveaux établissements (en 1992, puis en 1996).
63Ce gel est arrivé à échéance le 31 décembre 2000. Néanmoins, le domaine de l’hébergement des personnes âgées en EMS est pris dans un étau : une demande accrue et une offre limitée. La construction et l’ouverture de nouveaux établissements dans les prochaines années vont en partie desserrer cet étau, mais en attendant, que faire de ces personnes âgées dépendantes qui ne peuvent plus rester à domicile ? La question demeure en suspens, d’autant plus que la Fondation d’aide et de soins à domicile est surchargée. A cela s’ajoute le nombre important de personnes âgées hospitalisées en attente d’une place en EMS et un entourage familial très (trop) sollicité. Ces constats sont représentatifs de la crise que traverse actuellement le dispositif de prise en charge de la personne âgée à Genève.
64Revenons un peu dans le temps pour comprendre les arguments qui ont poussé le Conseil d’Etat à opter pour le gel de l’accroissement du nombre d’institutions :
le nombre de lits avait augmenté plus rapidement que le nombre d’octogénaires ;
le taux d’institutionnalisation s’établissait à 6,79 %, soit au-dessus de la norme de référence (6 %) ;
des places étaient en permanence disponibles ;
la population s’était prononcée pour le développement de l’aide et des soins à domicile.
65Après huit ans d’application, l’efficacité du moratoire est prouvée, puisque le nombre de lits a régressé chaque année depuis 1993, passant de 3628 lits en 1993 à 3389 en 2000. Le taux d’institutionnalisation a également diminué et est passé, pendant la même période, de 6,79 % à 5,7 %, pour se situer au-dessous de la barre des 6 %. Certains secteurs sont sous-dotés par rapport à la moyenne cantonale. Se basant sur les résultats du blocage de la mise en exploitation de nouveaux EMS et sur les projections démographiques de l’Office cantonal de la statistique qui prévoit, au niveau des octogénaires, une augmentation de 3261 personnes d’ici à 2010, le Conseil d’Etat décide un changement de cap. Dans son rapport d’avril 2001, l’Exécutif propose un programme de mise en exploitation de nouveaux EMS pour la décennie 2001-2010.
66L’objectif est de créer 1130 lits, ce chiffre correspondant à :
650 lits pour augmenter la capacité d’accueil, car il y aura 3261 octogénaires de plus en 2010, et 20 % de ces personnes seront placées en EMS, selon les projections de l’Office cantonal de la statistique ;
250 lits pour transformer la moitié des chambres à deux lits en pièce à un lit ;
230 lits pour compenser la suppression de 10 EMS inadaptés à l’hébergement de résidents moyennement ou lourdement handicapés.
67En terme d’investissement, les 1130 nouveaux lits d’EMS nécessiteront la construction de 20 établissements de 60 lits, dont le coût total s’élèvera à 340 millions de francs, la moitié étant à la charge du canton. Pour la période 2002-2010, en moyenne annuelle, cela équivaut à la mise à disposition de 142 nouveaux lits, grâce à un investissement public de 18,8 millions de francs par an.
68Quant aux coûts de fonctionnement, ils entraîneront annuellement une augmentation des charges de 8 millions de francs, l’expérience montrant que le coût annuel moyen d’un établissement est d’environ 3,5 millions.
69Tout ce qui a été dit précédemment nous donne une meilleure vision des difficultés liées aux EMS et nous permet également de mieux comprendre la décision des deux moratoires, ainsi que l’adoption de la Loi sur les établissements médico-sociaux (LEMS). Cette législation, adoptée en 1999, fournit un cadre à l’activité des EMS (organisation, autorisation d’exploitation, surveillance par le canton, subventionnement). Elle a été précisée dans un règlement d’application (J720.01) dont les bienfaits étaient d’autant plus attendus que le domaine de l’hébergement était, sur bien des aspects, disparate. Assimilable à un archipel et non à un réseau, les EMS différaient quant à l’appellation, le statut (privé ou public), la taille (de 10 à 300 lits), la localisation (quartier urbain ou campagne), l’ancienneté. L’analyse de leur gestion affichait des différences notoires au niveau du prix journalier de pension, de la qualité des prestations et de la rétribution du personnel. Dirigées chacune par un directeur qui apposait son empreinte sur la gestion, ces institutions faisaient « cavalier seul », entretenant peu de relations (collaborations) entre elles. Dans ce domaine hétérogène, le meilleur pouvait côtoyer le pire.
70Cependant, en parallèle, une étude consacrée aux personnes âgées hospitalisées en attente de placement, dans sept sites hospitaliers (Beau-Séjour, Hôpital de gériatrie (HOGER), Hôpital cantonal universitaire (HCU), Centre de soins continus (CESCO), Clinique psychiatrique gériatrique, Hôpital de Loëx et Joli-Mont) en novembre 2000, démontre que :
226 personnes sont en attente de placement et que la durée moyenne d’attente est de 93 jours ;
le nombre de personnes en attente de placement augmente depuis 1993 (passant de 127 à 226 en 2000). (Source : DASS 2001)
71Ces chiffres sont éloquents mais ne tiennent pas compte des personnes âgées en attente de placement qui sont à domicile. Le phénomène des listes d’attente n’est donc pas appelé à se résoudre dans l’immédiat. La lourde tâche de s’occuper des personnes âgées dépendantes et en attente de placement revient donc aux familles. Nous pouvons dès lors imaginer que les phénomènes de maltraitance trouvent des terrains fertiles dans des familles débordées, pas toujours reconnues et peu soutenues dans leur prise en charge de parents âgés. La Fondation des services d’aide et de soins à domicile (FSASD), les Unités d’accueil temporaire (UAT) ainsi que la Policlinique de gériatrie peuvent être des soutiens ponctuels, des soupapes dans cette attente. Cependant, la solution qui apparaît parfois comme la seule réaliste est l’hospitalisation. Cette dernière, qui prend alors une tournure de « placement », n’en finit pas de durer et oblige ainsi les hôpitaux à écourter les hospitalisations pour d’autres raisons que l’état de dépendance de certaines personnes âgées.
72Par conséquent, de nombreuses familles se retrouvent en attente de placement pour leurs membres âgés et doivent bien souvent assumer seules les problèmes liés à la sénescence. L’épuisement ajouté au manque de reconnaissance facilite alors grandement l’émergence du phénomène de maltraitances et cela également dans les milieux les plus tolérants et attentifs.
73Le deuxième point de la politique de la vieillesse à Genève que nous voulons mettre en lien avec le sujet de notre ouvrage concerne les Unités d’accueil temporaire (UAT). En effet, les Unités d’accueil temporaire font partie du dispositif cantonal de maintien à domicile. Elles offrent, pour de courts séjours, des chambres au sein des EMS à des personnes âgées vivant à domicile. Les personnes accueillies bénéficient des mêmes prestations que les pensionnaires des EMS. Les objectifs de l’accueil en UAT sont les suivants :
garantir un séjour temporaire dans un établissement adapté, afin que les personnes assumant généralement la personne âgée et nécessitant aide et soins puissent prendre des vacances, bénéficier d’un temps de repos et/ou avoir une solution transitoire alors qu’elles sont affectées dans leur santé ;
contribuer à éviter une entrée en EMS ou une hospitalisation inappropriée ;
permettre à la personne âgée de mieux connaître l’institution et de se faire une opinion personnelle de la vie dans cet EMS ;
observer l’état de santé ;
dans une période de pénurie des places vacantes définitives en EMS, les UAT doivent être considérées comme des lieux de prévention indispensables au maintien à domicile et à l’évitement d’une hospitalisation de longue durée.
74(DASS 1999)
75Si l’Evaluation de l’arrêté du Département de l’action sociale et de la santé du 1er mars 1999 relatif à l’exploitation des lits en UAT dans les EMS genevois met en évidence l’utilité des UAT, elle fait également ressortir les faiblesses dans l’exploitation du système tel qu’il est en vigueur actuellement. C’est la raison pour laquelle il est intéressant de relever quelques « défaillances », ainsi que leurs conséquences sur le quotidien des familles ayant à charge des parents âgés.
76Actuellement, les inscriptions sont prises directement dans les EMS ayant des chambres en UAT, sans procédure centralisée. Les professionnels, les proches ou les personnes âgées elles-mêmes doivent effectuer toutes les recherches et cela directement auprès des EMS concernés (EMS Les Franchises excepté, car son UAT est gérée par Pro Senectute). Il n’y a donc aucune planification coordonnée, et l’on peut téléphoner jusqu’à quinze fois pour trouver une place libre. L’Office cantonal des personnes âgées (OCPA) publie sur son site Internet la liste des places vacantes en UAT, mais les informations ne sont pas toujours exactes. De plus, tout le monde n’a pas accès à l’informatique, surtout parmi les personnes âgées. Il y a également d’autres constats, qui méritent d’être mentionnés :
Le taux de fréquentation des UAT est étonnamment bas, comparé à la demande de places en EMS. Pour 2001, il a été de 63 % en moyenne. Cela signifie une non-occupation de plus de 5000 journées sur l’ensemble du canton.
La fréquentation des UAT est très inégale en fonction des EMS : le taux d’occupation varie de 37 à 83 %.
Il n’est pas pertinent d’envisager actuellement d’augmenter le nombre de lits en UAT ; en effet, cette augmentation ne pourrait se faire qu’en diminuant le nombre de lits en EMS, ce qui irait à l’encontre de la demande.
Aucune nouvelle demande de création de lits en UAT n’a été adressée à la Direction générale de l’action sociale (DGAS) ; au contraire, les demandes d’EMS ont été dans le sens d’une diminution de leurs lits en UAT.
L’UAT ne répond pas au besoin de solutions urgentes : une admission a lieu au plus vite trois jours après la demande.
Les UAT ne sont pas des lieux de soins aigus.
Le passage en UAT n’est pas une solution intermédiaire au placement définitif dans un EMS.
77De plus, la durée d’un séjour en UAT va de 5 à 30 jours maximum. Au total, une même personne ne peut excéder 60 jours d’accueil en UAT par année, que ce soit dans un seul ou dans différents établissements. Cependant, il semble que 60 jours ne soient pas suffisants pour des familles s’occupant de parents âgés tout au long de l’année. De plus, pour les bénéficiaires de prestations complémentaires, l’Office cantonal des personnes âgées (OCPA) finance le séjour en UAT à raison de 117 francs par jour et laisse 20 francs à la charge du bénéficiaire ; pour les personnes non bénéficiaires de prestations complémentaires, le prix est de 137 francs par jour, ce qui est évidemment trop cher pour un budget modeste, le prix facturé pouvant se comparer avec un hébergement à l’hôtel.
78Les UAT restent malgré cela un maillon important du dispositif genevois d’aide et de soins à la personne âgée. Le maintien à domicile étant prolongé, les aidants naturels et professionnels ont besoin de répit, et ce dispositif permet de soulager momentanément l’entourage des personnes âgées.
79Cependant, il manque des critères d’admission clairs. Le contrat d’accueil devrait être également revu. Il serait donc souhaitable de centraliser l’offre des chambres en UAT, d’avoir ainsi une planification efficace et d’offrir aux personnes âgées et à leur famille un service de coordination donnant toutes les informations nécessaires à un séjour temporaire, les modalités pratiques, les prestations et les vacances.
80Une information aux partenaires devrait être faite sur l’importance des UAT, et les équipes à l’intérieur des EMS devraient être motivées pour ce genre d’accueil.
81Au travers de ces deux points de la politique de la vieillesse à Genève (moratoires sur la construction d’EMS et UAT), nous voulons également relever les éléments qui pourraient s’approcher d’un genre de maltraitance plus globale, qui dépasse de loin le cercle familial : il s’agit de la maltraitance sociale. En effet, cette dernière comporte l’âgisme, mais aussi l’indifférence sociale. A notre avis, le terme d’indifférence sociale est celui qui caractérise le mieux ce dont nous venons de parler. Il nous semble que les personnes âgées ne pèsent pas bien lourd dans la balance politique. Certaines décisions sont prises, mais nous avons malgré tout l’impression qu’elles le sont souvent en « demi-teinte », parce que les personnes âgées ne sont pas un électorat intéressant.
82De plus, il y a un manque manifeste d’informations relatives aux structures et aux services qui viennent en aide aux personnes âgées. Ces informations existent, mais elles ne sont pas assez accessibles aux personnes concernées, ou mal adaptées. En effet, si nous partons du postulat que nombre d’aînés possèdent un ordinateur et savent s’en servir, nous sommes dans l’erreur. Il en va de même pour beaucoup d’autres actes quotidiens que nous pensons faciles pour des personnes âgées et qui sont en réalité un véritable tour de force, comme par exemple prendre un ticket de bus aux nouveaux distributeurs, remplir des feuilles d’impôts, remplir une carte de vote ou aller voter au local, etc.
83Nous pensons, par conséquent, qu’un des défis de ces prochaines années sera de réfléchir et de décider davantage en fonction de la population âgée, population qui, comme nous l’avons évoqué, ne fait que croître et prendre de l’importance. Dorénavant, nous ne pourrons plus penser et agir sans la prendre réellement en considération…
84Afin d’introduire le chapitre suivant et de souligner une décision politique qui va dans le sens des personnes âgées et de leur famille (l’introduction de la LEMS en 1999), il est primordial de nous arrêter durant quelques lignes sur le passage « domicile-institution ».
85Il est vrai que bon nombre de familles attendent que des places se libèrent en institutions et cela pour différentes raisons :
Le membre âgé ne veut pas représenter une charge pour son entourage et décide de lui-même de son entrée en institution (l’idéal reste naturel- lement d’avoir le libre choix et le libre arbitre face à la décision d’entrer en EMS ; cependant, cette liberté doit s’accompagner de la capacité de discernement et d’autres compétences qui ne sont pas évidentes pour bien des personnes âgées).
La famille préfère un placement, car elle ne peut pas ou ne désire pas assumer la prise en charge de son aîné.
Enfin, la famille a recours au placement parce que la santé physique et/ou mentale du membre âgé requiert des soins trop importants pour qu’il puisse rester à domicile.
86Pour ces familles, le passage « domicile-institution » de leurs membres âgés est un soulagement, une « décharge », même si le coût est important, voire excessif.
87Néanmoins, il n’en va pas de même pour d’autres familles. En effet, le placement en EMS représente une si lourde charge financière, qu’elles repoussent ce moment, parfois jusqu’à l’extrême limite. Il devient alors facile d’imaginer le burn out qui menace ces familles et les risques de maltraitances qui guettent les membres âgés, pour lesquels il est impensable ou impossible de laisser le capital et l’héritage servir à payer le placement.
88Ces diverses situations nous démontrent bien à quel point le passage « domicile-institution » peut être complexe, douloureux, culpabilisant, coûteux et à quel point chaque famille est différemment « armée » face à cette décision.
89Néanmoins, il semble que la Loi sur les établissements médico-sociaux (LEMS 1999), évoquée précédemment, soit en mesure d’apporter des changements à cette image de « gouffre financier » liée au EMS. Les problèmes politiques et sociaux sont étroitement dépendants les uns des autres puisque la nouvelle loi subventionne directement les EMS. Ainsi, les résidents n’ont plus un statut d’» assisté ». Selon le Département de l’action sociale et de la santé (DASS 1999) près des deux tiers des résidents, en 1995, étaient pris en charge par l’assistance publique pour couvrir une partie de leurs frais d’hébergement. Seules les personnes non dépendantes (catégorie A) pouvaient en général régler les frais par leurs ressources personnelles. Pour de nombreuses personnes âgées, le placement en institution, déjà souvent mal ressenti, « prenait la forme d’un naufrage où étaient englouties les économies de toute une vie. Au sein des familles, la disparition du patrimoine, qui s’aggravait avec l’exercice du droit alimentaire, créait des tensions et empoisonnait les relations entre les générations ».
90La nouvelle législation remédie donc au sentiment de dépossession des biens acquis au cours d’une existence et aux conflits avec les descendants, étant donné que le canton apporte dorénavant un soutien financier à l’EMS et non plus à la personne âgée. Nous pouvons donc espérer qu’il sera en mesure de convaincre des familles encore réticentes au placement en EMS pour des raisons financières. Souhaitons également que le subventionnement direct des EMS par le canton ne devienne pas la porte ouverte à une sélection méthodique des futurs « clients », selon des critères trop rigides qui auraient pour conséquence une nouvelle exclusion, celle du dernier lieu de vie…
91Finalement, quelle que soit la raison qui pousse les familles ou la personne âgée à demander le placement en institution, la décision est lourde de conséquences : conséquences affectives, mais conséquences économiques également. La famille ainsi que la personne âgée peuvent vivre le placement comme un soulagement, mais aussi comme un abandon. Ce moment de l’existence peut donc mêler des sentiments aussi divers qu’opposés.
92Dans une volonté de continuité, le chapitre suivant traitera plus précisément de la famille et des maltraitances au sein de cette dernière. Les difficultés liées à la prise en charge et au soutien d’un membre âgé, quotidiennes ou plus ponctuelles, y seront également abordées.
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Et ils colloquèrent, colloquèrent, colloquèrent…
Entre théorie et pratique : les réunions des travailleurs sociaux
Nadia Molea Fejoz
2008
L'incident raciste au quotidien
Représentations, dilemmes et interventions des travailleurs sociaux et des enseignants
Monique Eckmann, Daniela Sebeledi, Véronique Bouhadouza Von Lanthen et al.
2009
La protection de l’enfance : gestion de l’incertitude et du risque
Recherche empirique et regards de terrain
Peter Voll, Andreas Jud, Eva Mey et al. (dir.)
2010
La construction de l’invisibilité
Suppression de l’aide sociale dans le domaine de l’asile
Margarita Sanchez-Mazas
2011