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Accessibilité et participation sociale

 | 
Manon Masse
, 
Geneviève Piérart
, 
Francine Julien-Gauthier
, 
et al.

Conclusion générale

Geneviève Piérart et Francine Julien-Gauthier

Texte intégral

1Au terme de cet ouvrage, les obstacles à la mise en œuvre de la CDPH en faveur des personnes en situation de handicap semblent encore bien nombreux : la convention a favorisé l’émergence de pratiques innovantes qui ont amélioré la qualité de vie d’une partie de ces personnes, notamment en termes d’inclusion et d’autodétermination, mais les limites à l’accessibilité persistent dans différents domaines de leur vie, réduisant leurs opportunités de participation active. La question du handicap ne se résout pas simplement par la compensation des incapacités : elle perdure dans la vulnérabilité inhérente au fait que les ressources peuvent être, pour une raison ou l’autre, indisponibles (absence d’une personne de soutien, défaillance des aides techniques, restrictions financières, problèmes d’accessibilité, politiques nationales insuffisamment inclusives). Ce constat invite à se méfier des réponses positivistes et universalistes et à accorder toute sa valeur à l’expérience singulière des personnes concernées. C’est au cœur de cette expérience que le défi d’être « autrement capable », pour reprendre l’expression proposée par Eve Gardien (2017), prend sa source, mais également que des solutions émergent et nous conduisent à envisager et développer de nouvelles perspectives. Nous conclurons ce livre autour de ces trois axes – les défis, les solutions et les perspectives pour une accessibilité favorisant la participation des personnes présentant une déficience intellectuelle.

Les défis

2Que ce soit dans le domaine de la scolarité, de l’habitat, de l’emploi, de la défense des droits, de la parentalité, de l’art, les difficultés que rencontrent les personnes présentant une déficience intellectuelle à expérimenter l’inclusion et l’autodétermination auxquelles elles ont droit, d’après la CDPH, sont encore nombreuses. Différents éléments sont à l’origine de ces difficultés.

3Les représentations sociales encore majoritairement négatives de la déficience intellectuelle entraînent une stigmatisation et une dévalorisation qui peuvent être intégrées par les personnes concernées, influençant l’image qu’elles ont d’elles-mêmes (LeBlanc, Robert & Boyer, 2016). Exister dans l’espace public demeure ainsi toujours compliqué et exigeant, ce qui entretient l’invisibilité de ces personnes et la méconnaissance de la déficience intellectuelle. Nous avons ainsi vu que certains préjugés freinaient l’inclusion scolaire des enfants en situation de handicap. Une perception négative de la déficience intellectuelle limite aussi la possibilité pour ces personnes d’accéder à la parentalité, les représentations suscitant la crainte que les enfants de ces parents singuliers soient victimes d’abus ou de négligence. La stigmatisation peut aussi rendre douloureuse une activité aussi ordinaire que de se déplacer en transports publics.

4Ces représentations sociales liées à une méconnaissance de la déficience intellectuelle trouvent aussi leur cause dans le manque de ressources permettant aux personnes d’exercer leurs droits et leur participation citoyenne. Des tensions existent, notamment entre les habitudes institutionnelles et la visée de respect des droits des personnes. Les organisations qui dispensent des services se trouvent fréquemment attachées à des habitudes et routines qui les empêchent d’envisager la prise de risque nécessaire à une évolution des pratiques. Les familles jouent également parfois ce rôle protecteur qui, lorsqu’il est excessif, peut devenir contraire aux besoins d’émancipation et d’autodétermination des personnes (Bissonnette, 2018). L’évitement de situations potentiellement risquées ne doit pas être la réponse spontanée en présence d’une situation à risques : il s’agit plutôt d’évaluer ces risques et de développer les soutiens permettant d’y faire face sans entraver la liberté des personnes.

5Le manque de formation des praticien·ne·s explique en partie ces difficultés. Un écart peut aussi exister entre les besoins réels des personnes concernées et les revendications des associations censées défendre leurs intérêts, lorsque les risques sont évalués pour les personnes et non pas avec elles. De plus, les organisations n’ont pas toujours l’habitude de travailler ensemble, or seule une évaluation commune des risques permet de les aborder de la façon la plus objective possible.

6Les impacts de ces lacunes sur les possibilités réelles de participation sont repérables. C’est ainsi que les personnes avec une déficience intellectuelle démontrent une plus faible participation électorale et politique que la moyenne et rencontrent davantage d’obstacles et de difficultés pour s’engager socialement et politiquement. Les enfants présentant une déficience rencontrent encore d’importantes difficultés pour accéder à la scolarité inclusive à laquelle ils ont droit, lorsque cela correspond à leurs besoins. Les parents se retrouvent alors dans l’obligation de défendre les droits de leur enfant alors qu’ils devraient pouvoir travailler en partenariat avec les intervenant·e·s. Dans les contextes de vie en institution, malgré tous les progrès réalisés en termes de soutien à l’autodétermination, la participation des personnes se voit encore trop souvent limitée à l’heure actuelle.

7En bref, ce qu’il manque, c’est une définition co-construite des besoins et attentes des personnes présentant une déficience intellectuelle : coconstruite avec elles, leurs proches, les intervenant·e·s et les représentant·e·s des organisations et de la politique. Ces différents acteurs se retrouvent alors dans des positions conflictuelles qui limitent les possibilités pour les personnes de s’autodéterminer et de participer de façon optimale à la vie collective. Ce manque apparaît au niveau des facteurs de conversion qui, comme nous l’avons vu, se situent à l’interface des droits et des réalités vécues par les personnes concernées. Ce sont eux qui permettent, par l’intermédiaire de différents dispositifs, que les personnes concernées soient effectivement en mesure d’exercer leurs droits et de participer à la vie de leur société. Heureusement, les textes de cet ouvrage ont également mis en lumière différentes solutions, proposées ou mises en œuvre, qui permettent d’améliorer la participation des personnes présentant une déficience intellectuelle.

Les réponses apportées

8Les solutions proposées par les auteur·e·s de cet ouvrage concernent principalement l’engagement d’une communauté autour de projets rassembleurs, l’éducation inclusive, la mobilité et le choix du milieu de vie, l’autodétermination, l’information accessible (FALC) et la participation citoyenne. Chacune des solutions décrites dans cet ouvrage comprend des avancées sur le plan des connaissances scientifiques et des pratiques professionnelles en déficience intellectuelle.

L’engagement communautaire

9Le témoignage d’Emmanuel Laloux, père d’Eléonore – jeune femme trisomique – et président de l’association Down Up, révèle un modèle d’habitat inclusif novateur. Ce modèle est axé sur l’épanouissement des personnes ayant une déficience intellectuelle et s’appuie sur la diversité et l’engagement des membres de leur collectivité. L’expérience menée par Down Up met au premier plan les notions d’autodétermination, d’inclusion et de participation sociale de ces personnes. Les façons de faire mises en place par cette association, depuis plus de sept ans, dans le domaine de la vie résidentielle, sociale et professionnelle, peuvent servir de modèle pour repenser les politiques du handicap et les dispositifs attenants. De plus, ce projet novateur contribue de façon majeure au développement de représentations sociales positives à l’égard des personnes ayant une déficience intellectuelle. Dans le même ordre d’idées, les résultats de l’étude de Loser et Waldis montrent que les ateliers d’art contribuent à la mise en valeur des talents des artistes en situation de handicap. Ce sont des lieux qui soutiennent véritablement le travail des artistes et leur accès au monde de l’art. Les responsables de ces ateliers accompagnent les artistes sur le plan individuel (en soutenant leur processus créatif), social (par l’activation de leurs réseaux dans le secteur artistique) et environnemental (les ateliers d’art compensant l’impossibilité d’accéder aux écoles d’art pour des personnes qui ne sont pas titulaires de certificats scolaires reconnus). Ils apportent ainsi des solutions aux défis rencontrés par ces artistes, en ne s’attardant pas sur leur déficience mais en mettant l’accent sur leurs compétences à révéler. Pour contrer le manque de ressources généralisé dans plusieurs pays industrialisés, tel que mentionné plus tôt, ces deux exemples d’engagement communautaire servent de modèles et contribuent de façon notable, l’un en France et l’autre en Suisse, à aider les personnes ayant une déficience intellectuelle à prendre leur place dans leur collectivité.

L’éducation inclusive

10Dans une même vision d’ouverture et de soutien de l’environnement, l’accès à l’éducation est un défi majeur pour une participation sociale optimale dans la collectivité. La nécessité de mettre en place des mesures adaptées pour les enfants ayant des besoins particuliers est soulignée dans les travaux d’Yves Delessert et de ses collaborateurs. Les solutions envisagées requièrent un travail de collaboration entre tous les acteurs scolaires, au-delà des spécificités de leurs activités respectives, afin de développer et de mettre en œuvre des manières collectives de concevoir l’accompagnement de ces élèves. Dans ce modèle, les parents sont considérés comme de véritables partenaires du projet d’inclusion scolaire. Rachel Sermier Dessemontet propose des interventions pour optimiser la participation sociale des élèves ayant des besoins particuliers scolarisés dans les classes régulières, dont l’enseignement d’habiletés sociales. A cela doit s’ajouter un enseignement à l’intention des autres élèves de la classe, pour qu’ils apprennent à mieux interagir avec les élèves ayant des besoins éducatifs particuliers, en s’appuyant notamment sur le modelage et des feedbacks correctifs, si possible dans le cadre de situations authentiques en classe ou à la récréation. Une autre intervention prometteuse consiste pour l’enseignant·e à mettre en place des situations d’apprentissage assistées par les pairs, telles que l’apprentissage coopératif et le tutorat.

11Pour les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme, dont plus du tiers présentent aussi une déficience intellectuelle (Bourgeron, 2017), les résultats des enquêtes menées en Suisse par Baggioni et ses collaboratrices préconisent d’établir les diagnostics à partir des systèmes de classification en vigueur, à savoir la CIM-10 et le DSM-5. Elles recommandent également d’instaurer une coordination entre les diagnostics des services de pédopsychiatrie et ceux attribués par les services donnant accès à des prestations : il s’agit d’améliorer la concordance entre ces diagnostics, et ainsi de fournir les prestations les mieux adaptées aux enfants et à leur famille. Les solutions envisagées vont dans le sens de l’application de méthodes recommandées internationalement, cela pour l’ensemble des professionnel·le·s intervenant auprès des enfants autistes. Lorsqu’un enfant présente un trouble du spectre de l’autisme, l’intervention des parents peut être nécessaire (advocacy) pour faciliter son intégration à l’école. Les résultats d’études scientifiques attestent que la communication et une volonté de prendre en compte l’expertise parentale dans le projet éducatif de l’élève relèvent de la mise en place de réelles pratiques inclusives.

La mobilité et le choix du milieu de vie

12A partir d’une enquête de terrain, les travaux d’Yves Delessert et de ses collaborateurs envisagent des moyens pour améliorer l’application concrète de droits consacrés par la CDPH. Sur le plan de la mobilité, les lignes de transport urbain sont complexes et, pour faciliter leur utilisation par les personnes ayant une déficience intellectuelle, les éducateurs favorisent des apprentissages par le biais de parcours accompagnés. La mise en place de moyens d’accompagnement à distance est suggérée, de même que l’utilisation de nouvelles technologies. Sur ce plan, l’étude de Lachapelle, Lussier-Desrochers, Caouette et Therrien-Bélec (2011) a montré l’efficacité de l’utilisation d’un assistant au déplacement intégré dans le téléphone intelligent d’une personne ayant une trisomie 21. Ces auteurs font valoir que l’application peut aussi être utilisée par la personne pour effectuer des tâches en milieu résidentiel ou en milieu de travail.

13En ce qui concerne le choix du milieu de vie, Delessert et ses collaborateurs font d’abord référence au droit à l’information, afin que les personnes aient accès aux diverses possibilités existantes. Pour élaborer et mûrir un choix de lieu de vie, elles ont besoin de l’accompagnement d’une personne de confiance. Mais en amont, qu’en est-il de l’accès à un logement indépendant pour les personnes en situation de handicap ? Le système initié par le Service de formation à la vie autonome (SFVA) de l’organisation suisse Pro Infirmis a donné des résultats encourageants. Il s’agit de la mise en place d’un partenariat avec des interlocutrices et interlocuteurs du monde immobilier, qui a permis de sensibiliser ceux-ci aux situations de handicap, d’examiner ensemble chaque cas particulier et d’y apporter une réponse. Toujours sur le plan des aménagements requis, la nécessité de créer des lieux de vie adaptés diversifiés, pour ainsi augmenter les réelles possibilités de choix et respecter le droit des personnes de choisir leur logement, est soulevée. La mise à disposition d’aides financières pour l’acquisition du logement et pour l’accès à du personnel de soutien a également été suggérée. Finalement, la formation du personnel des institutions pour préparer et accompagner les personnes dans le choix d’un milieu de vie est mentionnée.

14D’autre part, l’analyse de l’application du droit à mener une vie affective et familiale en France (dont le droit à la parentalité) pour les personnes ayant une déficience intellectuelle met en évidence plusieurs limites. Les travaux de Cyrielle Richard proposent des solutions pour pallier ces lacunes. Ainsi en est-il de l’importance du développement d’un accompagnement des personnes en situation de handicap dès l’adolescence. Celui-ci porte sur l’éducation sexuelle, l’appropriation des droits (de l’individu, de l’enfant) et de ses devoirs. Le soutien apporté par les proches aidant·e·s, tout comme par les professionnel·le·s des secteurs médico-sociaux et judiciaires, est déterminant. Une alternative passe par les réseaux d’écoute, d’appui et d’accompagnement des parents dont la mission est d’épauler d’autres parents avec et sans handicap. Les associations ont développé des formations à l’intention des parents ayant une déficience intellectuelle pour leur enseigner comment prendre soin de leur enfant et à destination des professionnel·le·s pour que ceux-ci accompagnent au mieux les familles et soutiennent les parents en situation de handicap dans leur rôle.

L’autodétermination

15Le droit à l’autodétermination, inscrit dans la CDPH, se concrétise lorsque l’environnement des personnes présentant une déficience intellectuelle leur offre des opportunités d’émettre des conduites autodéterminées. Sur ce plan, Cudré-Mauroux, Piérart et Vaucher proposent d’accompagner ces personnes dans l’appropriation du concept d’autodétermination sur la base de leurs expériences, dans une dimension collective de co-construction, qui leur permet de l’intégrer à leur réalité quotidienne. Dans leur modèle d’accompagnement, la dimension du soutien est centrale pour permettre aux personnes de passer du désir à la mise en acte dans une posture autodéterminée. Les praticien·ne·s accompagnent les personnes ayant une déficience intellectuelle dans une perspective de partenariat impliquant la prise en compte de leur propre conception de l’autodétermination, de la façon dont celle-ci évolue avec l’expérience, ce qui incite à co-construire des situations concrètes d’exercice de leur autodétermination.

16Dans leurs pratiques, les professionnel·le·s sont confronté·e·s à de nombreux défis pour soutenir l’autodétermination des personnes en situation de handicap. Les travaux de Caouette et de ses collaborateurs proposent de développer des cursus de formation spécifiques basés sur une approche pragmatique à l’intention des professionnel·le·s, de façon à ce que ceux-ci puissent transposer les connaissances acquises dans leurs pratiques. Des cursus de formation peuvent également être développés au sujet de populations spécifiques (déficience intellectuelle sévère à profonde, troubles du comportement, etc.) ou pour des périodes de vie particulières (petite enfance, transition de l’école à la vie adulte, vieillissement, etc.). A cet égard, les auteurs suggèrent la mise en place d’activités de recherche concomitantes, qui permettraient d’évaluer les effets de ces formations, d’une part sur les pratiques et d’autre part sur le niveau d’autodétermination des personnes concernées. Toujours selon ces auteurs, une alternative concerne les organisations et les praticien·ne·s, qui se doivent de poursuivre leur rôle militant dans le but d’agir sur les structures sociales et d’influencer les politiques publiques. Ils suggèrent de mieux faire connaître les expériences réussies par des personnes en situation de handicap, afin de sensibiliser les membres de leur collectivité à la faisabilité de nouvelles pratiques et de faire évoluer les représentations sociales.

L’information accessible et la participation citoyenne

17Plusieurs solutions sont proposées par Pierre Ancet pour améliorer l’application de la CDPH, en l’occurrence, l’utilisation de la norme « Facile à lire et à comprendre » (FALC) afin de favoriser l’accès du plus grand nombre à l’information. Il souligne la nécessité de bien connaître le domaine du handicap et les personnes à qui s’adresse le message, d’envisager leur participation à l’écriture de textes simplifiés et d’en valider le contenu auprès de ces personnes. L’expérimentation de ces façons de faire a produit des résultats prometteurs dans le cadre d’une démarche de création inclusive, en contexte de participation active des parties prenantes (Ruel, Moreau, Julien-Gauthier, Leclair-Arvisais & Baril, 2018). Selon Ancet, l’éthique appliquée devrait permettre d’anticiper les conséquences des évolutions sociétales et des droits qui en découlent. Une autre piste pour améliorer l’application de la CDPH passe par l’accès à la culture, à l’école et à des opportunités de développer leurs capacités en combinant à la fois des possibilités internes (propres aux individus) et externes (dans la société). Les personnes ayant des incapacités apprécient de pouvoir se faire voir ou entendre par différents moyens, parmi lesquels la démarche artistique. La reconnaissance de sa propre valeur passe par la reconnaissance du travail fourni et la qualité du résultat, ce qui suppose une démarche de progression et d’entraînement. Dans tous les domaines d’expression, si la croyance en son propre potentiel est essentielle, il est néanmoins nécessaire de s’entraîner et s’exercer pour être meilleur.

18Pour les adultes, les travaux de Tremblay et de ses collaborateurs portent sur un programme international d’éducation à la citoyenneté démocratique (PIECD), dont l’activité majeure est la tenue de séminaires internationaux afin de favoriser la participation des personnes ayant une déficience intellectuelle aux diverses instances de la vie sociale. Ce programme respecte les conditions suivantes : une intimité et une convivialité du cadre dans lequel les participant·e·s sont accueilli·e·s, une cogestion de l’organisation et du programme, une place centrale accordée aux récits et témoignages analysés en groupe, un rythme ralenti, etc. La prise de parole des personnes ayant une déficience intellectuelle est soutenue par de nombreux outils (par exemple, des Post-it, dessins et affiches, prises de notes et rapports, photos et enregistrements) qui favorisent l’accès à l’information et l’interaction entre les participant·e·s. Sur le plan scientifique, les espaces collectifs d’expression sont des lieux intéressants pour la recherche émancipatoire, car ils favorisent le passage de représentations individuelles à des représentations collectives co-construites. L’équipe de Joselin et Céleste a réalisé une démarche de recherche participative au Togo, visant à répondre aux besoins de personnes avec une trisomie 21 et de leur famille. Pour établir une réelle collaboration des personnes concernées, de leur famille, des accompagnant·e·s et des professionnel·le·s avec les chercheur·e·s, des actions sont projetées. La première fait appel aux professionnel·le·s de terrain, pour favoriser l’établissement de liens entre les chercheur·e·s et les mères, grâce à la relation de confiance déjà établie avec celles-ci. Une deuxième opération consiste à réaliser des ateliers participatifs, afin de co-construire le repérage des difficultés rencontrées par les différents types d’acteurs pour aboutir à des revendications partagées.

19Qu’il s’agisse de l’engagement d’une communauté autour de projets rassembleurs, de l’éducation inclusive, de la mobilité et du choix du milieu de vie, de l’autodétermination, de l’information accessible (FALC) ou de la participation citoyenne, les avancées décrites dans cet ouvrage ont favorisé la production de connaissances nouvelles. Celles-ci, de même que les résultats d’autres études au sujet de l’intégration et de l’éducation pour tous, ont donné lieu à l’émergence de pratiques novatrices qui inspirent le changement et tracent la voie à une société plus inclusive. Les quelques exemples qui suivent mettent en lumière de nouvelles perspectives qui contribuent à l’inclusion et à la participation sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle.

De nouvelles perspectives

20Les défis rencontrés par les personnes ayant une déficience intellectuelle et, surtout, les réponses apportées pour assurer l’exercice de leurs droits tels que mentionnés dans la CDPH ouvrent de nouvelles perspectives : de nouveaux modes de soutien et d’accompagnement, qui vont dans le sens d’une plus grande participation sociale de ces personnes au sein de leur collectivité. Les compétences limitées en littératie des personnes qui présentent une déficience intellectuelle réduisent leur accès aux documents écrits (Leclair-Arvisais & Ruel, 2009) avec pour conséquence, selon Pierre Ancet, qu’elles ont moins de pouvoir pour exprimer leur point de vue au sujet des questions qui les concernent et/ou les préoccupent, et aussi moins de pouvoir d’agir pour changer les choses. Pour réduire ces obstacles, l’adaptation de documents en langage simplifié ou la conception de documents avec des repères visuels pour en faciliter la compréhension sont des stratégies dont l’efficacité a été démontrée (Ruel et al., 2018). L’information accessible est utile à toute personne ayant des compétences limitées en littératie (par exemple, personnes âgées, migrantes, en situation d’illettrisme ou de handicap). Ainsi, le référentiel : « Communiquer pour tous, guide pour une information accessible », conçu par des équipes québécoises et françaises, permet de concevoir une information comprise par le plus grand nombre dans l’ensemble de la communauté francophone (Ruel & Allaire, 2018). Dans l’enfance, les jeunes ayant une déficience intellectuelle s’expriment de plusieurs façons qu’il faut découvrir et valoriser pour atteindre une meilleure communication et interaction sociale. Le développement d’une Grille d’observation de la communication non verbale (Legendre, Julien-Gauthier, Desmarais, Moreau & Gremaud, 2020), permet de guider les parents et les intervenant·e·s dans l’observation des comportements de communication de l’enfant afin de les aider à documenter tous les moyens qu’il possède pour s’exprimer.

21Delessert et ses collègues s’intéressent à l’interaction entre les ressources (tous les biens et services auxquels une personne a droit) et l’accès à ces ressources, entre droits formels et droits effectifs, qui génèrent des inégalités entre personnes d’une même communauté. Pour une réelle égalité des chances entre toutes et tous les citoyen·ne·s, des mesures d’adaptation, de soutien et d’accompagnement sont nécessaires. Il convient de se mettre à l’écoute des personnes directement concernées et de s’engager dans la prévention et la sensibilisation de la société aux situations de handicap. Il faut intervenir autant auprès des personnes que de leurs communautés. Le témoignage d’Emmanuel Laloux nous invite à aller plus loin par la mise en œuvre de projets participatifs incluant des personnes en situation de handicap ainsi que d’autres publics vulnérables (par exemple, les personnes âgées). Le modèle d’habitat inclusif novateur qu’il présente invite à repenser la thématique de la participation sociale en termes de développement durable.

22Sur le plan de l’inclusion scolaire, c’est le modèle social et politique de l’éducation dans son ensemble qui doit évoluer. Pour ce faire, Rachel Sermier Dessemontet souligne qu’il est important de ne pas généraliser, de rester au plus près des besoins de chaque élève. Pour favoriser leur éducation, des équipes de recherche se préoccupent de l’enseignement de la lecture aux élèves ayant une déficience intellectuelle (Beaulieu & Moreau, 2018 ; Jolicoeur & Julien-Gauthier, 2019 ; Tremblay, Moreau & Gagnon, 2017) et de conditions favorisant l’apprentissage de ces élèves en classe régulière (Moreau, Stanké & Lafontaine, 2014). De plus, l’apprentissage assisté par les pairs offre une voie prometteuse, à la fois sur le plan des progrès scolaires et sur celui de la participation sociale au sein de la classe et de l’école. Il favorise, entre autres, le développement des habiletés sociales des élèves présentant une déficience intellectuelle.

23Le détour par la situation des artistes présentant une déficience intellectuelle a permis de repenser les rapports sociaux de manière plus globale en considérant que le problème n’est pas du côté des personnes en situation de handicap, mais de la société lorsque celle-ci se montre incapable de répondre à leurs besoins. Dans cette perspective, les activités de recherche sont un maillon important de l’application de la CDPH, notamment la recherche appliquée, qui vise des retombées positives directes sur la situation des personnes concernées. Selon Joselin et Céleste, il reste à développer la prise en compte de la parole de ces personnes. De plus, la démarche participative doit être clairement envisagée comme un moyen et non comme une fin, celle-ci étant la réponse aux besoins prioritaires des personnes concernées. Ainsi, il importe d’adapter les méthodologies de recherche traditionnelles. Des stratégies permettant d’optimiser les entretiens de recherche (Tessari Veyre, Petitpierre & Gremaud, 2016), la passation de questionnaires (Julien-Gauthier, Jourdan-Ionescu & Legendre, 2014) ou les procédures d’évaluation des capacités cognitives (Sermier Dessemontet & Morin, 2012) permettent d’optimaliser la participation des personnes ayant une déficience intellectuelle et d’encourager ce type de recherche. D’autre part, les travaux de Tremblay et de ses collaborateurs s’inscrivent dans un courant de « recherche émancipatrice », où les personnes en situation de handicap, non seulement participent aux recherches, mais les contrôlent (avec un engagement politique) et les produisent (en recherchant un bénéfice immédiat pour les personnes intéressées).

24Dans leur recherche qualitative menée en Suisse, Cudré-Mauroux, Piérart et Vaucher soulignent la dimension relationnelle, centrale dans le processus d’autodétermination des personnes ayant une déficience intellectuelle. Dans leur étude, les rencontres hebdomadaires entre la personne concernée et son accompagnant·e, autour de leurs conceptions réciproques de l’autodétermination, favorisent l’expression de son point de vue. Les personnes ayant une déficience intellectuelle apprennent « en contexte » (Julien-Gauthier et al., 2018) et elles ont besoin de développer leurs habiletés à exprimer leur point de vue et à s’affirmer dans des activités éducatives interactives, telles les Groupes de parole (Picon, 2009) ou les groupes d’éducation à la citoyenneté (Beaudoin & Raymond, 2016 ; Tremblay & Hudon, 2014). Ces études sont autant d’occasions de développer l’autodétermination des personnes ayant une déficience intellectuelle. De plus, elles ouvrent la voie à une participation accrue au développement des connaissances dans des domaines et au sujet des questions qui les préoccupent.

25Dans un autre ordre d’idées, bien que la parentalité soit un droit reconnu par la CDPH, il est vrai que son exercice demeure complexe. Les intervenant·e·s considèrent qu’elles et ils ne disposent pas des connaissances nécessaires à une intervention adaptée et que l’actualisation du travail de collaboration avec les partenaires est altérée par l’ambiguïté des rôles et les difficultés d’arrimage des mandats (Milot, Turcotte & Tétreault, 2014). A ce sujet, Richard suggère de développer des lieux de rencontre entre familles et professionnel·le·s médico-sociaux afin d’offrir un soutien de qualité aux personnes qui sont parents ou qui souhaitent le devenir. Selon cette auteure, de telles structures devraient également être accessibles à des personnes vivant en contexte institutionnel.

26Et finalement, l’ensemble de ces perspectives nous convie à repenser la mise en œuvre de la CDPH et la situation des personnes ayant une déficience intellectuelle dans notre société. La nécessité d’améliorer l’accessibilité dans tous les domaines de la vie et de développer des facilitateurs à l’expression des personnes en situation de handicap sont des éléments incontournables (Masse, 2017). L’évolution de ces personnes vers une participation sociale optimale se réalisera surtout à partir des personnes elles-mêmes, de la promotion de leurs talents et de leur volonté de contribuer à la société, de la créativité et de l’engagement de leurs proches et de membres de la collectivité. C’est à elles qu’il revient de définir en quoi il est possible d’être « autrement capable ». Cet ouvrage témoigne de l’avancement des connaissances en déficience intellectuelle et, malgré le peu de recherches dans le contexte actuel (Bourgeron, 2017 ; Commission scientifique internationale sur l’autisme, 2017), de progrès notables sur le plan de l’éducation, de l’apprentissage et de l’accessibilité, autant de jalons vers le développement de pratiques inclusives bénéficiant à l’ensemble de la société.

Bibliographie

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Auteurs

Docteure en pédagogie curative et professeure à la Haute école de travail social de Fribourg (HES-SO Fribourg) ; ses principaux thèmes de recherche et d’enseignement portent sur les questions migratoires, le handicap en contexte interculturel et le soutien aux familles de personnes en situation de handicap.

Professeure titulaire à la Faculté des sciences de l’éducation de l’Université Laval (Québec), elle est chercheure à l’Institut de recherche en déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme (TSA). Ses travaux portent sur l’éducation et la participation sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle ou un TSA.

© Éditions ies, 2020

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