Introduction

1Le droit à mener une vie affective et familiale englobe deux réalités distinctes : celle de fonder une famille (Plazy, cité dans Lemouland et Luby, 2007) et celle de mener une vie familiale à l’abri des ingérences extérieures (Labayle, cité dans Lemouland et Luby, 2007). Cette évolution du droit en faveur des personnes en situation de handicap a été progressive.

2Le droit à une vie familiale est lié au droit à avoir accès aux services et prestations permettant de planifier une grossesse. Il englobe donc, de manière directe et indirecte, le droit d’avoir accès à tous les soins médicaux et paramédicaux accompagnant la procréation, l’arrêt ou la poursuite d’une grossesse, ainsi que les soins et les soutiens éducatifs et sociaux postnataux.

3La possibilité de fonder une famille est reconnue à tous les êtres humains nubiles. Ces droits sont inscrits dans la CDPH (ONU, 2006 ; entre autres, dans ses articles 23 et 25).

4Bien que les Etats signataires se soient engagés à mettre en œuvre la CDPH, des inégalités demeurent. Si certains textes législatifs européens et nationaux sont conformes aux articles de la convention, la réalité sur le terrain est tout autre. L’application de certains articles de la convention implique des modifications importantes au niveau institutionnel (notamment sur les plans médical, social et économique) qui peinent encore à être réalisées.

5Ce texte traite de la mise en œuvre du droit à la vie familiale pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Bien que ce droit soit dans la CDPH, des discriminations à l’encontre des personnes en situation de handicap perdurent (Agence des droits fondamentaux de l’Union européenne, 2012). La discrimination apparaît dans l’accès aux soins, et plus particulièrement aux soins gynécologiques (Chevarley, Thierry, Gill, Ryerson & Nosek, 2006), aux soins de santé et aux soins postnataux (Diederich & Moyse, 2012). Elle se retrouve également dans la reconnaissance des droits et des compétences à porter, à mettre au monde et à élever des enfants (Cour européenne des droits de l’homme, 2011).

6D’abord, sont commentés les textes européens et français traitant de la vie familiale, puis sont traités les limites et freins à l’application de la CDPH en France. Des pratiques existantes et des démarches accomplies par les associations régionales illustrent ensuite la manière dont des parents ayant une déficience intellectuelle peuvent faire valoir leurs droits.

Comparaison entre la CDPH et les textes internationaux et français

Contexte international et national

7Dans cette partie, les textes officiels traitant du droit à la vie familiale seront présentés. Les textes européens et français recoupant les articles de CDPH portant sur ce droit seront détaillés.

Au niveau international

8Pour les textes internationaux, la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) servira de référence.

9Dès le préambule, la CDPH reconnaît la famille comme étant le socle de la société. Cette entité doit être protégée par les Etats. Ces derniers garantissent la protection de la famille et des personnes la composant, qu’elles soient ou non porteuses d’un handicap. Ils doivent également préserver le droit à fonder une famille pour les personnes en situation de handicap (Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, Préambule, 2010). Ces droits figuraient déjà dans la Déclaration universelle des droits de l’homme (Assemblée générale des Nations Unies, 1948) et dans le Pacte international relatif aux droits civils et politiques (Assemblée générale des Nations Unies, 1996) qui déclarent que tous les individus pubères peuvent se marier et fonder une famille.

10L’article 6 de la CDPH rappelle le devoir de protection des Etats vis-à-vis des femmes en situation de handicap. La défense de leurs libertés fondamentales est proclamée (Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, article 6, Femmes handicapées, 2010).

11La possibilité de mener une vie de couple ou familiale à l’abri des ingérences est rappelée à l’article 19 (Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, article 19, Autonomie de la vie et inclusion dans la société, 2010). Le respect de la vie privée et l’interdiction de s’immiscer dans la vie familiale sont portés par l’article 22 (Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, article 22, Respect de la vie privée, 2010). L’accès pour les personnes ayant une déficience intellectuelle au mariage, aux services de planning familial ainsi qu’aux services d’aide à l’éducation sont défendus par la Charte des droits fondamentaux (Journal officiel des Communautés européennes, 2000), la Convention européenne des droits de l’homme (Conseil de l’Europe, 1950) et la décision du Conseil européen du 26 novembre 2009 (Official Journal of the European Union, 2010).

12Le droit à la vie familiale est défendu par l’article 23 de la CDPH (Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, article 23, Respect du domicile et de la famille, 2010). Les droits au mariage, à la constitution d’une famille sont reconnus aux personnes en situation de handicap. La fonction parentale leur est pleinement reconnue. L’accès à l’éducation sexuelle, aux soins contraceptifs, ainsi qu’aux services de soins et d’éducation des enfants, est promu par ce même article.

13A l’échelle européenne, la Cour européenne est relativement peu intervenue en matière de droit à la vie familiale pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Il existe donc peu de jurisprudences. L’article 22 de la décision du Conseil européen du 26 novembre 2009 concernant la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes présentant des déficiences pose l’interdiction à quiconque d’interférer dans la vie personnelle, familiale des personnes en situation de handicap, quel que soit leur lieu de résidence (communautaire ou individuel) (Official Journal of the European Union, article 22, 2010). L’article 23 (Official Journal of the European Union, article 23, 2010) prémunit également ces personnes contre toutes les formes de discrimination qu’elles pourraient subir dans leur accès au mariage et à la constitution d’une famille. De plus, cet article précise que les personnes en situation de handicap doivent pouvoir avoir accès aux services de planning familial ainsi qu’aux services d’aide pour élever leurs enfants. Le handicap des géniteurs ne doit pas être un critère pour retirer la garde des enfants à leurs parents. Ces textes européens laissent au droit interne de chaque Etat membre le soin de définir, borner et garantir l’exercice des droits au mariage et à la vie familiale de ses citoyen·ne·s.

14En France, les majeurs protégés déclarent la naissance de leur enfant, le reconnaissent, choisissent ou changent son nom et consentent à son adoption, sans avoir besoin de l’accord du curateur ou tuteur (Bougrab & de Broca, 2010). Concernant l’exercice de l’autorité parentale, elle est retirée aux personnes lorsqu’elles ne sont plus capables de manifester leur volonté (Code civil, 2018). Cette incapacité ne découle pas de la mise sous un régime de protection. De même, la mise sous protection ne prive pas les personnes de la possibilité d’administrer les biens de leur enfant (Code civil, 2018). Le droit de concevoir et de mettre au monde un enfant est pleinement reconnu pour les personnes déficientes intellectuelles, même si le tuteur légal n’approuve pas leur choix (Arnoux, 2003). Chaque année, en France, 13 000 enfants naissent de parents ayant une déficience intellectuelle (Baelde, Coppin, Le Cerf & Moureau, 1999).

15L’article 23 de la CDPH mentionne le droit de conserver ses capacités reproductrices pour les personnes en situation de handicap.

16L’article 25 garantit l’accès aux services de santé, et notamment de santé sexuelle, pour les personnes porteuses d’un handicap (Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, article 25, Santé, 2010).

Au niveau national

17En France, les textes législatifs en faveur des personnes en situation de handicap mentionnent peu le droit à la vie familiale. Ce droit est quasiment absent de la loi n^o 2005-102 pour l’égalité des droits et des chances. Les documents composant le corpus sont hétérogènes de par leur nature, leur objet, l’époque de leur rédaction, leur portée et le public auquel ils s’adressent. Cependant, chacun de ces textes éclaire sur l’évolution des droits à la vie familiale pour les citoyen·ne·s étant ou non en situation de handicap.

18Pour la France, des codes existent regroupant les lois relatives au droit civil, judiciaire, social et ceux régissant la santé publique. Des textes législatifs sont également cités ; ils sont élaborés spécifiquement en faveur des droits des personnes en situation de handicap et comprennent des recommandations ayant force de loi ainsi que des chartes régissant les institutions accueillant des personnes vulnérables. Certains textes sont élaborés par des associations. Ces documents n’ont pas de valeur légale, mais renseignent sur l’application actuelle des droits des personnes ayant une déficience intellectuelle ainsi que sur des points à améliorer.

19En France, l’unité familiale est protégée par la constitution (Journal officiel de la République française, 1958) et plusieurs codes. Concernant les droits des personnes vivant en institution, le code de l’Action sociale et des familles mentionne peu le droit à la vie familiale. Les articles L114-2 (Code de l’action sociale et des familles, 2018) et 114-3 (Code de l’action sociale et des familles, 2018) rappellent l’importance de l’accompagnement et du soutien pour les familles et les proches des personnes en situation de handicap. Le Code de l’action sociale et des familles encourage les structures d’hébergement à préserver les relations familiales (Journal officiel de la République française, 2002). L’article D344-5-4 (Code de l’action sociale et des familles, 2018) affirme que le contrat de séjour de la personne en situation de handicap dans le foyer de vie doit tenir compte de son projet de vie ainsi que de sa famille. La famille est également associée au projet d’établissement (Code de l’action sociale et des familles, 2018). Les missions des établissements accueillant les personnes en situation de handicap sont, entre autres, le développement de la vie affective, ainsi que le maintien des liens avec la famille et les proches (Code de l’action sociale et des familles, 2018). Ces articles restent ambigus quant à l’origine de la famille ; il peut tout aussi bien s’agir de la famille d’origine (parents, frères, sœurs etc.) que d’une famille fondée par la personne en situation de handicap avant ou pendant son séjour dans la structure. L’article 13 de la loi du 2 Janvier 2002 demande aux établissements de veiller à ce que l’entrée en institution d’un membre d’une famille n’entraîne pas une séparation de celle-ci. L’article IV de la Charte des droits et libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance précise que le maintien des relations familiales et affectives est à privilégier (ministère du Travail, des relations sociales et de la solidarité, 2007).

20Bien que ces textes protègent la famille et les liens entre la personne en situation de handicap et celle-ci, dans les faits, l’entrée dans une structure médico-sociale induit une rupture avec le groupe social d’origine (Giami & de Colomby, 2008). Cette pratique va à l’encontre des droits fondamentaux des personnes.

21En France, l’interdiction de stériliser les personnes ayant une déficience intellectuelle sans leur consentement n’a été explicitement formulée qu’en 2001 (Journal officiel de la République française, 2001).

22L’article 2212-7 du Code de la santé publique français (Code de la santé publique, 2018) affirme que le consentement des patientes doit être recherché en cas d’interruption volontaire de grossesse (IVG). Cette obligation s’applique aux femmes mineures ou sous mesure de protection, quelles que soient leurs atteintes sur le plan cognitif ou psychiatrique. Aucun acte médical ne pourra être pratiqué sans l’accord des patientes.

23Les textes de lois récents garantissent aux personnes en situation de handicap des droits et des libertés égaux à ceux des personnes ordinaires. Les limitations dans l’exercice de ces droits et libertés sont dépendantes des restrictions induites par les troubles et dépendances inhérentes au handicap.

Limites dans l’application de la CDPH

24Cette partie traite des éléments freinant la mise en œuvre de la CDPH à la fois au niveau européen et français. Elle expose à la fois les aspects législatifs, juridiques et pratiques responsables de ce ralentissement, y compris les freins psychologiques.

25L’article 6 de la CDPH prévoit la protection des femmes. Toutefois, sur le plan pratique, les femmes ayant une déficience intellectuelle restent victimes de discriminations en raison de leur genre et de leur handicap (Piot, 2016). L’accès aux informations concernant leurs droits et leur santé demeure complexe. Les femmes ayant une déficience intellectuelle sont plus à risque d’être victimes d’abus ou sont plus exposées aux maladies sexuellement transmissibles du fait de ce manque d’information (Daligand, 2017).

26L’application de l’article 23 de la CDPH rencontre plusieurs difficultés en France. En Ile-de-France, seules 20 maternités se disent prêtes à suivre et à accueillir des femmes présentant un handicap physique et/ou intellectuel (Denys, Mothe & Antonetti Ndiaye, 2003). Outre les obstacles pratiques, financiers et les désavantages sociaux auxquels peuvent faire face les personnes ayant une déficience intellectuelle dans des situations particulières, il n’existe pas de consensus sur le plan national permettant d’accompagner les familles (Rapport initial du gouvernement français, 2016). Le rapport établi par le gouvernement français sur la mise en œuvre de la CDPH sur le territoire ne cite que les prestations sociales et économiques mises en place pour aider les familles dont l’un des enfants est porteur d’un handicap. Il ne mentionne pas les couples dont l’un des membres ou les deux partenaires a/ont une déficience intellectuelle. Ce manque d’accompagnement de ces familles est en partie pallié par les associations. Cependant, les initiatives demeurent limitées.

27Une enquête réalisée par l’Institut de recherche et de documentation en économie de la santé (IRDES) montre que l’accès aux soins, notamment gynécologiques, demeure problématique pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (Lengagne, Penneau, Pichetti & Sermet, 2015).

28La CDPH ne mentionne pas explicitement les personnes vivant en institution. En effet, la CDPH et les rapporteurs spéciaux qui étudient son application estiment que l’institutionnalisation va à l’encontre des libertés fondamentales, et donc de l’esprit d’émancipation défendu par la convention (Devandas-Aguila, 2017). Dans ce sens, les Etats doivent œuvrer pour que les personnes ayant une déficience intellectuelle puissent vivre dans des lieux ordinaires et pour que leur autonomie soit préservée. Un travail de désinstitutionnalisation est à entreprendre. En effet, la vie en hôpital reste une réalité pour un nombre important de personnes ayant une déficience intellectuelle en Europe et en France (Scown, 2013).

29En dehors des limitations institutionnelles, les freins psychologiques et sociaux ralentissent l’appropriation de leurs droits par les personnes en situation de handicap. Ceux-ci sont de plusieurs natures.

› Le manque d’informations

30Le fait que des lieux de soins et d’hébergement aient été condamnés pour avoir empêché des personnes accueillies à mener une vie affective montre que ces droits fondamentaux sont encore mal perçus, voire déniés. L’exemple de la condamnation d’un Centre hospitalier spécialisé de Gironde par la Cour administrative d’appel de Bordeaux, sanctionné pour avoir interdit les rapports affectifs entre patients (Cour administrative d’appel de Bordeaux, 2012) montre que le déni des droits à la liberté et à la vie privée des personnes demeure.

› La perception négative du handicap

31Delville et Mercier (1997) ont mené une enquête sur la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Moins de 25 % des parents ayant répondu souhaitent voir leur enfant fonder une famille. La crainte que les déficits puissent se transmettre de génération en génération demeure, en dépit des études qui tendent à montrer le contraire. En effet, le risque de présenter une déficience intellectuelle est estimé à 15 % lorsque l’un des deux parents a des incapacités cognitives. Seuls 40 % des enfants ayant deux parents avec une déficience intellectuelle présentent également des limitations (Reed & Reed, 1965). Zribi et Sarfaty (2003) estiment que 25 % des enfants ayant un de leurs parents en situation de handicap présentent également une déficience.

› La crainte de négligence et d’abus envers les enfants

32Une crainte persiste qu’un enfant éduqué par des personnes ayant une déficience intellectuelle puisse être victime de négligences ou de maltraitances. Plusieurs études montrent qu’un faible niveau intellectuel des parents constitue un facteur de risque de négligence ou d’abus vis-à-vis de la progéniture (Lalande, Ethier, Rivest & Boutet, 2002). La littérature scientifique évoque le manque de connaissances, d’interactions parents/enfants, de soutien social et médical comme causes de ces négligences. Les personnes ayant une déficience intellectuelle sont plus sujettes au stress parental et vivent davantage dans des conditions économiques et sociales précaires (Frodi & Smetana, 1984). Il n’est pas exclu que les conceptions négatives des services de santé et de protection de l’enfance à l’encontre du handicap entraînent des interventions précoces au domicile familial et la prise de décisions draconiennes (Feldman, Case & Sparks, 1992). Par ailleurs, les personnes en situation de handicap ont un risque accru d’être victimes de maltraitances ou de négligences durant l’enfance. Ce risque est bien perçu par la CDPH, notamment dans le cas des violences à l’encontre des femmes (Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, article 6, Femmes handicapées, 2010). Plutôt que d’axer les observations sur l’efficience intellectuelle, il serait davantage pertinent de prendre en compte les expériences d’attachement précoces, les capacités d’attachement actuelles, de résilience, d’adaptation et d’autorégulation pour déterminer les compétences parentales des individus. Dans leur étude sur la parentalité des personnes ayant une déficience intellectuelle, Lalande et ses collègues (2002) ont montré qu’une minorité de mères parvenaient à apporter les soins et l’affection nécessaires au développement de leur enfant. Dans cette étude, le soutien apporté par l’entourage jouait également un rôle important pour la stabilité et l’épanouissement de la cellule familiale. Ce soutien permettait d’alléger le sentiment de détresse parentale, et donc de rendre les jeunes femmes plus à l’écoute des besoins de leurs enfants. De même, Tymchuk et Feldman (1991) montrent que les négligences parentales sont davantage liées au manque de soutien social qu’à la déficience intellectuelle. Il est important de rappeler que les études présentées dans les articles scientifiques ciblent des familles auprès desquelles les services de protection de l’enfance étaient déjà intervenus. Il existe donc un biais de sélection (Lalande, Ethier, Rivest & Boutet, 2002). Ces recherches ne rendent pas entièrement compte des réalités auxquelles font face les familles ayant un de leurs membres présentant une déficience intellectuelle.

Promouvoir la connaissance et l’appropriation des droits

33L’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé est chargé de développer une traduction en français « facile à lire et à comprendre » de ses documents et campagnes de prévention en matière de santé. La mise en pratique et la diffusion de ces travaux demeurent réduites aux campagnes de prévention contre la contamination au VIH (Inpes, 2016).

34Le droit connaît une évolution positive. Les personnes ayant une déficience intellectuelle se voient reconnaître les mêmes droits et devoirs que les autres personnes. Toutefois, des freins demeurent.

35Le développement d’un accompagnement des personnes en situation de handicap dès l’adolescence est important. Cet accompagnement passe par l’éducation sexuelle, par la connaissance des droits (de l’individu, de l’enfant) et de ses devoirs. Le soutien apporté par les aidants familiaux, mais aussi par les professionnel·le·s des secteurs médico-sociaux et judiciaires, est déterminant. Les services dédiés au soutien de la parentalité restent peu nombreux.

36Les réseaux d’écoute, d’appui et d’accompagnement des parents (ministère de la Santé et des solidarités, 2006) ont pour mission d’épauler les parents avec et sans handicap. Les services d’aide et d’accompagnement à la parentalité (Journal officiel de la République française, 2005) guident les parents présentant une déficience intellectuelle.

37Il n’existe pas, en France, de consensus national sur l’accompagnement des personnes ayant une déficience intellectuelle dans l’appropriation de leurs droits. Ces actions sont menées sur le terrain par les associations.

38Au niveau régional, plusieurs associations œuvrent en faveur des parents ayant une déficience intellectuelle et de leur famille.

39L’Association pour le développement de l’accompagnement à la parentalité des personnes handicapées (AREDIP), située dans les Hauts-de-France, est l’une des premières structures associatives à guider les personnes en situation de handicap tout au long de la grossesse et de leur vie familiale. L’AREDIP a développé des formations à l’intention des parents pour prendre soin de leurs enfants et à destination des professionnel·le·s pour accompagner au mieux les familles et soutenir les parents en situation de handicap dans leur rôle.

40En Franche-Comté, la Coordination parentalité regroupe plusieurs structures associatives et publiques. Elle promeut la bientraitance, la prévention et accompagne les parents ayant des troubles cognitifs. Dans le Limousin, le dispositif d’accompagnement aux parents suit les familles pendant et à l’issue de la grossesse. Le dispositif met en relation les familles avec des professionnel·le·s de santé sensibilisé·e·s au handicap. Un guide explicatif sur la construction des liens familiaux et les soins ante- et postnataux a été élaboré et diffusé (Maman, papa, des informations pour nos 9 premiers mois !) (UNAPEI Alsace, 2014). Le guide apporte les informations essentielles dans un langage simplifié, accessible à tous.

41En Alsace, deux structures viennent en aide aux parents ayant une déficience intellectuelle. Le Lieu d’accueil enfants-parents (LAEP) propose un espace de rencontres entre familles et professionnel·le·s des secteurs médico-sociaux. Le Service d’accompagnement et de soutien à la parentalité (SASP) apporte écoute et soutien aux parents, quel que soit l’âge de leurs enfants. Le SASP propose également des journées d’information à l’intention des professionnel·le·s accompagnant des personnes ayant une déficience intellectuelle.

42La Loire-Atlantique est également dotée d’un SASP. Celui-ci propose des accompagnements personnalisés à domicile ainsi que des formations autour de la parentalité pour les personnes ayant une déficience intellectuelle qui ont des enfants. Le SASP coordonne les actions des professionnel·le·s des secteurs médico-sociaux intervenant auprès des familles. Leurs pratiques s’articulent autour d’axes communs. Une charte a été élaborée dans ce sens. Les acteurs du SASP ont développé Le guide de la vie intime et familiale (le Réseau – Vie affective, sexualité et parentalité des personnes en situation de handicap, 2015). Ce document apporte des informations sur la vie affective, la construction de la famille, les soins et l’éducation des enfants.

43Ces différentes actions s’inscrivent dans la mise en œuvre des articles 22 et 23 de la CDPH concernant les droits à une vie familiale.

44Ces avancées en termes d’accompagnement des parents en situation de handicap sont encourageantes. Toutefois, ces initiatives ne sont proposées qu’à des personnes vivant dans des logements autonomes. Il n’existe pas d’équivalent pour les résident·e·s des structures médico-sociales. Actuellement, les personnes hébergées voulant fonder une famille sont contraintes de quitter leurs structures d’accueil pour être réorientées soit vers des centres de protection maternelle et infantile, soit vers des logements indépendants avec un accompagnement éducatif. Les foyers d’hébergement et médicaux ne peuvent pas proposer d’accompagnement pour les familles. Ce type de service serait à élaborer.

Conclusion

45Le Droit évolue en faveur d’une plus grande autonomie pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. L’application des textes législatifs européens et nationaux est à encourager. Une plus grande place est accordée au libre arbitre et à l’autodétermination de ces personnes afin qu’elles soient moins dépendantes des tuteurs, des professionnel·le·s ou de leurs familles pour les décisions concernant leur vie affective, intime, sexuelle et familiale. L’évolution positive du Droit doit s’accompagner d’une progression sur les plans psychologiques et sociaux. Un travail important, centré sur la transmission et la compréhension des droits, est à entreprendre. Au niveau des personnes ayant une déficience intellectuelle, le développement de l’autodétermination est à soutenir. Dans les structures d’accueil, les services de soins et d’éducation pour soutenir la vie affective des résident·e·s ont été développés. Ces actions ont permis à la sexualité des personnes en situation de handicap de sortir de l’ombre. Cependant, il n’est pas proposé de services pour les familles. L’entrée en structure signifie pour beaucoup une séparation. Des actions pour permettre aux personnes ayant une déficience intellectuelle hébergées dans des foyers et établissements médico-sociaux de créer une famille ou de maintenir des liens étroits avec leurs conjoint·e·s et enfants sont à encourager.