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Accessibilité et participation sociale

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Manon Masse
, 
Geneviève Piérart
, 
Francine Julien-Gauthier
, 
et al.

Quatrième partie. Des droits formels aux droits effectifs : le chemin à parcourir

« Vis ta Vie »

Emmanuel Laloux

Résumé

Les « Maison Vis ta Vie » accompagnent vers l’autonomie des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle, d’un handicap moteur ou en perte d’autonomie, choisissant leur habitat et vivant indépendantes, dans un logement, une résidence, le quartier, le village, la ville, qui optent pour des espaces résidentiels existants ou à inventer, sans se limiter à des sites dédiés aux publics vulnérables. Le projet s’appuie sur un réseau d’équipements associatifs, collaboratifs et évolutifs.

Texte intégral

Introduction

Demain, […] les personnes fragilisées socialement, déficientes intellectuelles, handicapées moteur ou en perte d’autonomie, choisiront librement leur lieu d’habitation et vivront en toute indépendance, au sein de leur logement, de leur résidence, de leur quartier, de leur village, de leur ville, accompagnées dans leur quête d’autonomie par les « Maison Vis ta Vie » : un réseau d’équipements associatifs, collaboratifs et évolutifs, capable de déployer à grande échelle des ressources et des services innovants, spécialement étudiés pour stimuler l’inclusion des personnes en milieu ordinaire, assurer leur épanouissement au cœur de la société et garantir la pleine jouissance de leurs droits… (Brochure Vis ta Vie, Préface de E. Laloux, p. 3, association Down Up)1

1Le projet « Maison Vis ta Vie » entend faire franchir un nouveau cap au paradigme de l’habitat inclusif, en élargissant son champ d’application à l’ensemble des espaces résidentiels existants ou à inventer, sans avoir nécessairement recours à la conception de sites dédiés ou au regroupement des publics visés. Il s’agit désormais de construire une société inclusive, en se fondant sur l’expérience d’un habitat inclusif.

Un nouveau paradigme pour l’accompagnement des personnes fragilisées en quête d’autonomie

2La Deuxième révolution industrielle, particulièrement dans la seconde moitié du XXe siècle, s’est employée à satisfaire l’ensemble des besoins essentiels de la population des pays développés, en s’appuyant sur des investissements massifs dans les infrastructures et sur un développement spectaculaire des administrations centralisées. Les moyens de développement, conçus à une échelle industrielle, dans les domaines du logement (grandes résidences et cités pavillonnaires), de la médecine (hôpitaux et maisons d’accueil spécialisées), de l’assistance sociale (usines de travail adapté), de la nutrition (agro-industrie), de l’éducation (écoles, lycées, universités fabriqués à la chaîne), des transports (réseaux autoroutiers et ferroviaires tentaculaires)… ont permis de remplir de nombreux objectifs quantitatifs de progrès social. L’accès au logement, à la nourriture, à la santé, à l’éducation et l’espérance de vie en général ont enregistré des résultats considérables.

3Dans le même temps, la standardisation et le productivisme des solutions mises en œuvre n’ont pas permis de relever le défi de l’individualisation des parcours, qui devait permettre à chacun·e de maximiser son potentiel d’éducation, de créativité, d’émotion et d’échanges… en un mot d’autonomisation. Cette ambition, pourtant formulée dès les années 1960, se trouva confrontée au nécessaire réalisme des priorités économiques, à une affectation des moyens logiquement focalisée sur l’élévation générale du niveau de vie et… vraisemblablement à l’absence de technologies susceptibles de relever le défi. Dans le domaine qui nous concerne, les rares expériences d’épanouissement social des personnes présentant une déficience intellectuelle butaient sur la question des coûts et la difficulté de duplication des bonnes pratiques à grande échelle.

4La Troisième révolution industrielle, avec son lot de ruptures technologiques et sociologiques annonciatrices de progrès dans tous les domaines de la société, est en passe aujourd’hui de débloquer la situation. En faisant de la biodiversité (des hommes, des espèces, des savoirs, des technologies, des modèles d’organisation…) et de leur fertilisation croisée le moteur de l’économie de demain, elle apporte aux espoirs longtemps restés dans les cartons de nouvelles possibilités de réalisation. Œuvrant depuis une trentaine d’années en faveur de la singularité, imaginant pour chaque individu la faculté de développer pleinement ses capacités, en s’appuyant sur ses propres motivations, Down Up fait naturellement partie des précurseurs de ce nouvel écosystème, fondé sur la diversité et l’originalité de ses acteurs. L’expérience d’habitat inclusif menée par Down Up au sein de la résidence Bon Secours, à Arras, depuis maintenant six ans, intégrant ou imaginant toutes sortes de pratiques innovantes, constitue un des rares laboratoires vivants de recherche et développement sur l’autonomie en France et, probablement, le seul à avoir démontré la faisabilité de l’autodétermination.

5Au-delà du bénéfice social considérable qu’elle représente, cette modélisation a également permis de valider la pertinence économique d’une telle approche. L’immersion des personnes présentant une déficience intellectuelle dans la société réelle, à chaque étape de leur vie, épargne à la collectivité de coûteuses structures spécialisées ou adaptées. Et dès lors qu’elles sont en âge de travailler, de payer des impôts et des contributions sociales, la société tout entière devient une seconde fois bénéficiaire. De tels résultats ne peuvent pas rester confidentiels. Collant à l’esprit de la Troisième révolution industrielle, Down Up entend faire partager le plus largement possible les secrets de fabrication de son modèle. Après avoir inventé la ruche, l’heure est venue d’essaimer et d’élargir le champ d’application du modèle. En initiant le projet des « Maison Vis ta Vie », Down Up permettra à des initiatives similaires de voir le jour en France, susceptibles de s’enrichir mutuellement par le partage d’expériences. Pour favoriser l’adaptabilité de ce modèle aux environnements locaux, cultiver la biodiversité des situations et des publics visés, Down Up s’appuiera sur un vaste réseau d’associations indépendantes, partageant les mêmes objectifs et désireuses de bénéficier de ses services d’étude, de formation et d’ingénierie, en contribuant à leur perfectionnement.

L’association Down Up

6Fondée il y a une trentaine d’années, sous l’impulsion de parents d’enfants porteurs d’une déficience intellectuelle (trisomie 21 pour la plupart), l’association Down Up fait partie des mouvements précurseurs de l’inclusion des personnes fragilisées en milieu ordinaire, à chaque étape de la vie. Down Up fonde l’essentiel de son action sur une nouvelle approche de la dépendance des personnes ayant une déficience intellectuelle, consistant à démontrer par l’exemple que leur assujettissement résulte en grande partie de la représentation faussée que les non-déficients se font de leurs désirs et de leurs capacités d’autonomie. Partant d’un bon sentiment, la reconnaissance des différences, conception dominante depuis un demi-siècle, a conduit, en toute logique, à l’institutionnalisation de circuits d’accompagnement différents de la voie générale. Depuis leur naissance (parfois avant même la naissance) jusqu’à leur mise sous tutelle, les personnes présentant une déficience intellectuelle sont prises en charge par une succession de dispositifs spécialisés, répondant au besoin d’assistance standardisée plutôt qu’à celui du développement personnel. En cherchant, par de multiples moyens, à dépasser la reconnaissance des différences par une reconnaissance de la singularité des individus, Down Up s’est fixé l’objectif de montrer que la voie générale était la seule capable d’apporter une reconnaissance sociale et citoyenne immanente et incontestable, condition première du sentiment d’appartenance à la communauté et susceptible, en retour, de faciliter le rôle des intervenant·e·s, là où elles et ils n’y voient au départ que complications.

7Le principe de singularité consistant à envisager que tout individu est un être différent comme tout le monde, il s’agit, la plupart du temps, de convaincre l’ensemble des parties prenantes d’étendre, tout simplement, le champ d’application de leurs missions fondamentales à de nouveaux cas particuliers. Dès lors que l’on abandonne l’idée de prendre en charge ou de faire à la place de, pour se consacrer au développement du potentiel d’éducation, de compétence, d’autonomie, d’accomplissement et de bien-être des individus, chacun·e se retrouve en terrain connu et les besoins d’adaptation des fonctions et des équipements s’en trouvent paradoxalement réduits ou simplifiés. En initiant une nouvelle posture de l’accompagnement, fondée sur l’expression des motivations et des besoins de la personne concernée, sur la réponse à ses propres demandes, sur la prise en compte de son niveau de dépendance, sur le partage des objectifs avec les parties prenantes de son univers, il devient possible non seulement de viser l’autonomie, mais surtout de cultiver les facultés d’autodétermination. Ce qui revient, ni plus ni moins, à reconnaître une certaine forme de responsabilité aux individus, qualifiés autrefois d’irresponsables.

8Depuis trois décennies, progressant au rythme des parcours de vie des personnes accompagnées et de leur entourage, Down Up s’est constamment appuyée sur ce principe d’individualité pour défricher une à une les problématiques et tenter de lever les obstacles qui se présentent sur la route des personnes en quête d’accomplissement. L’association dispose aujourd’hui d’une expérience quasiment exhaustive de l’ensemble des solutions qui peuvent être mises en œuvre à chaque étape de la vie, pour réussir l’inclusion des personnes ayant une déficience intellectuelle en milieu ordinaire : depuis l’accueil précoce des enfants et de leur famille jusqu’à l’autonomie sociale et résidentielle des jeunes adultes, en passant par la scolarisation, la formation pré-professionnelle, le travail et les loisirs… la panoplie des innovations sociales, pédagogiques, institutionnelles, juridiques, technologiques ne demande qu’à être largement partagée.

9Agissant le plus souvent en éclaireur, chaque fois que de nouvelles frontières doivent être franchies, Down Up cherche en permanence à lever les résistances en comptant sur la bienveillance d’acteurs individuels ou collectifs, publics ou privés, acceptant de conduire des expérimentations en mode dérogatoire. L’implication des parties prenantes dans le diagnostic des blocages, l’identification des gains partageables, pour envisager la co-construction de pratiques innovantes, permettent à Down Up de développer et d’affiner en permanence des solutions nécessairement pragmatiques et simples, adaptées à la diversité des situations rencontrées et capables de satisfaire l’ensemble des intervenant·e·s impliqué·e·s, sans bouleversements ni vindictes inutiles.

10Ces expériences quotidiennes, menées de manière concluante dans un contexte permanent de difficultés juridiques, administratives et politiques (dont les premiers à en souffrir sont souvent les décideurs politiques et institutionnels eux-mêmes), apportent à Down Up l’expertise de terrain qui lui permet de valider la pertinence de son nouveau modèle économique et social. Il est clairement établi aujourd’hui que les moyens à mettre en œuvre pour passer de la société segmentée à la société inclusive sont désormais bien plus abordables (dans tous les sens du terme) que les moyens mis en œuvre dans l’assistance généralisée. Le gain économique pour la collectivité peut atteindre, dans certaines configurations, jusqu’à 80 % de baisse de charges, sans compter les bénéfices humains immatériels, inestimables en termes de bonheur pour les personnes accompagnées, leur entourage et tous ceux qui prennent plaisir, avec elles et eux, à inventer une nouvelle vie en société(s). Les réflexions menées en synergie par les centres de recherche et les instances politiques (communes, intercommunalités, départements, régions, ministères, Conseil économique et social, Assemblée nationale, Sénat, Présidence de la république…), auxquels Down Up apporte régulièrement sa contribution, montrent que les évolutions envisageables du cadre législatif et institutionnel recèlent encore un potentiel non négligeable de marges de manœuvre et de bénéfices sociétaux.

11Dès lors que les solutions pragmatiques existent, la rencontre entre la volonté collective et les aspirations individuelles s’en trouve facilitée. Les récents progrès enregistrés, dans le domaine du droit à l’expérimentation des pratiques innovantes, en termes de réorientation des politiques publiques en direction des modes d’accompagnement en milieu ouvert, en matière de promotion de l’habitat inclusif… en témoignent. La reconnaissance du statut de la personne autonome et de sa responsabilisation pourra être désormais au cœur des préoccupations.

L’îlot Bon Secours à Arras, résidence pilote du projet « Maison Vis ta Vie »

12Mettre l’utopie à l’épreuve des faits, en poussant la logique d’inclusion en milieu ordinaire jusqu’à l’indépendance résidentielle, sociale, professionnelle et financière des personnes déficientes intellectuelles, tel est le sens de l’expérience menée, depuis 2011, sur le site de l’îlot Bon Secours à Arras. Un laboratoire vivant, en passe de valider le futur modèle d’accompagnement des publics fragilisés, fondé sur les principes actifs de l’autonomie et de l’autodétermination. C’est une concordance de temps parfaite entre les ambitions novatrices d’un expert de l’immobilier social et le calendrier des « enfants de Down Up », arrivés à l’âge adulte, qui a permis à l’association de développer son premier laboratoire grandeur nature de l’autonomie résidentielle appliquée aux personnes en situation de handicap ayant une déficience intellectuelle.

13Au moment où Down Up se trouvait confrontée à de nouvelles problématiques d’indépendance, posées par les jeunes adultes porteurs de trisomie 21, l’opérateur de logement social Pas-de-Calais habitat projetait la promotion d’une résidence exemplaire en termes de mixité sociale, d’échanges intergénérationnels et de performance environnementale, plaçant la qualité de vie des résident·e·s au cœur de son cahier des charges. Sur le site emblématique d’une ancienne clinique, tenue jusqu’en 2007 par la congrégation des Sœurs du Bon Secours de Paris et cédée dans des conditions bienveillantes à Pas-de-Calais habitat, l’opération prévoit la réalisation d’une résidence locative comportant soixante-dix logements (dont trente-cinq dédiés aux personnes âgées), 720 m2 d’activité tertiaire, 260 m2 de surfaces commerciales, une crèche d’entreprise de trente-deux places, une conciergerie de quartier, un foyer d’animation, un jardin suspendu, une centaine de places de stationnement souterrain. Désireux d’en faire un lieu de vie interagissant pleinement avec la ville, le bailleur compte non seulement sur la mixité des fonctions économiques et sociales du projet, mais se tourne vers des partenaires associatifs susceptibles de proposer une offre de services innovants, destinés à faciliter le quotidien des résident·e·s.

14La concordance des objectifs de l’Atelier d’innovation et de développement de Pas-de-Calais habitat avec les projets de Down Up débouche sur la volonté partagée d’intégration de personnes trisomiques dans la résidence (en prévoyant l’attribution de dix logements dédiés) et sur la recherche de synergies entre les expertises et les savoir-faire des deux parties, visant à conforter l’autonomie et l’inclusion sociale des résident·e·s. Les méthodes de conception collaboratives mises en œuvre pour assurer la concrétisation de cette première en France ont favorisé le croisement des connaissances, l’anticipation des innovations latentes, la prise en compte des contraintes et desiderata de l’ensemble des parties prenantes : expert·e·s de Pas-de-Calais habitat, équipes de Down Up, futur·e·s locataires, parents, animatrices et animateurs, accompagnant·e·s, personnel soignant, architecte, bureau d’étude, entreprises de construction, agenceurs, décorateurs, prestataires de services immobiliers, élus locaux et départementaux… Au total, près d’une cinquantaine d’acteurs impliqués dans la définition du projet ont aussi suivi de près la réalisation des travaux et continuent de partager leurs réflexions dans les différentes instances de gouvernance et d’animation de la résidence.

Le démonstrateur d’un nouveau mode de vie en société

15La création d’espaces partagés favorisant la convivialité et l’entraide, le développement d’applications numériques capables de rendre le pouvoir d’initiative à chacun·e, le travail en réseau avec les intervenant·e·s, la conception de nouveaux modes d’apprentissage mis en pratique dans les « FabLab de la vie quotidienne » et la gouvernance participative ont permis à Down Up d’inventer un nouveau modèle de vie en société(s), non seulement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, mais aussi pour tous ceux qui ont désormais le privilège de partager leur vie (voisin·e·s d’immeuble, collègues, employeurs…).

16Pour cette première expérience menée grandeur nature, Down Up a choisi d’établir son siège social au sein même de la résidence, le temps de développer, tester et valider les moyens à mettre en œuvre pour faciliter la vie des résident·e·s et les conduire sur la voie de l’autonomie. A terme, pour s’assurer de la transférabilité de l’expérience, l’association envisage de se retirer de l’enceinte de la résidence, ne laissant que les structures et les ressources humaines essentielles au bon fonctionnement du modèle. Avec six années de recul, les composantes nécessaires et suffisantes apparaissent comme étant facilement reproductibles. Ce sont, avant tout, les interactions et les synergies observées entre les dispositions pratiques (commodités résidentielles, technologiques…) et fonctionnelles (accompagnement pédagogique, social…), qui engendrent un cercle vertueux.

17Condition première de l’indépendance et de l’autonomisation des personnes accompagnées par Down Up, les appartements individuels ont été conçus en associant les futurs locataires aux travaux de l’architecte d’intérieur missionné par Down Up. L’intelligence consistant ici à ne pas multiplier les solutions hasardeuses qui auraient pu en faire des logements « extraordinaires », au risque de renforcer le caractère exceptionnel de leurs occupant·e·s. Quelques aménagements sur mesure, essentiellement dans la conception des mobiliers de cuisine et des équipements de salle de bain, et quelques astuces relevant du bon sens (système pratique de contrôle d’accès, facilité d’usage de l’électroménager…) suffisent à rendre l’habitat parfaitement accessible, au sens physique comme sur le plan financier (le montant des loyers est quasiment couvert par l’Aide personnalisée au logement (APL).

18Le second levier d’organisation spatiale, pour l’émergence d’une vie sociale et solidaire dans l’enceinte même de la résidence, tient dans la multiplication des lieux de rencontre et de partage d’activités.

  • Un café-corner, situé près de l’entrée principale, sert de salon de lecture, de discussion, de rassemblement en petits groupes, où se croisent toutes les générations de résident·e·s, d’animatrices et animateurs, de personnel.

  • Une grande salle d’animation, équipée d’une kitchenette et d’un service bar, disposant d’une bibliothèque, de jeux de société, d’ordinateurs, de matériel de projection, de mobilier de réception,
    se transforme tour à tour en centre de formation, en salle de réception, en lieu d’animation pour l’organisation d’activités collectives. Elle est également privatisable pour l’organisation d’événements familiaux ou de réunions associatives.

  • Un jardin « suspendu », aménagé sur un vaste toit en terrasse, offre
    la possibilité aux locataires et aux usagers de se rencontrer, pour
    un moment de détente, dans les salons de jardin mis à leur disposition et de partager de temps à autre la récolte de quelques carrés potagers cultivés par les résident·e·s (plantes aromatiques, légumes variés…).

19L’ouverture de la résidence sur son environnement urbain signifie concrètement que des échanges se développent dans les deux sens. Le choix d’une implantation en cœur de ville, la mixité des fonctions immobilières et la liberté d’aller et venir des occupant·e·s garantissent une première forme d’inclusion en milieu ordinaire. Mais l’ouverture sur la ville doit beaucoup à l’ouverture à la ville. Dès l’origine, l’agencement et le fonctionnement internes de la résidence ont été conçus pour faciliter l’appropriation des lieux par de multiples acteurs sociaux, culturels… venus de l’extérieur : animations du centre social de quartier, activités du club des aînés, interventions de compagnies théâtrales, permanences socio-professionnelles… « prennent leurs quartiers » dans l’enceinte même de la résidence.

20Au-delà des relations sociales et amicales engendrées spontanément par le brassage permanent des occupant·e·s (usagers, employé·e·s de bureau, intervenant·e·s extérieur·e·s, visiteurs…), l’implication des résident·e·s dans les pratiques d’auto-organisation et de développement durable, au sein de la résidence, est la clé de voute du sentiment d’appartenance à la communauté (locale et universelle). La responsabilisation des occupant·e·s ne se limite pas à leur implication dans la cogestion des espaces communs (planification des occupations, rangement, entretien des ressources…), elle vise aussi l’inclusion des personnes dans leur environnement naturel, en s’appuyant sur l’organisation d’une filière de compostage des déchets organiques collectés dans les appartements. Réalisée sur place avec des personnes porteuses de trisomie 21, la production de compost débouche sur des échanges de « bons procédés » avec une association de maraîchers de proximité, qui fournit en retour quelques légumes. En partenariat avec le syndicat intercommunal de valorisation des ordures ménagères (SMAV), Down Up expérimente également la mise en œuvre d’une filière de collecte en porte à porte des déchets perturbateurs, à plus grande échelle (quartier, ville…), dans une perspective de création d’emplois et de contribution à l’économie circulaire.

21L’expérimentation de solutions concrètes visant à promouvoir l’autonomie résidentielle se traduit par la mise en œuvre de moyens pédagogiques ciblés sur les connaissances et les pratiques indispensables à l’exercice d’une vie quotidienne indépendante.

22Problématique prioritaire, l’alimentation fait l’objet d’une attention toute particulière. L’investissement dans un atelier de cuisine, aménagé dans les locaux de Down Up, constitue le « cœur du réacteur » de l’autonomie alimentaire. Animé par un cuisinier bénévole et des collaborateurs en service civique, il permet de mettre au point, avec la participation active des personnes ayant une déficience intellectuelle, des recettes de cuisine entièrement repensées pour faciliter leur compréhension, leur apprentissage et leur appropriation quotidienne (de la liste de courses à la dégustation). Les séances sont filmées pour le montage d’une collection de tutoriels vidéo, disponibles au fur et à mesure de la production sur les tablettes numériques des résident·e·s. Dans une logique de partage à grande échelle, ces tutoriels sont destinés à être intégrés prochainement dans une application numérique en cours de développement. L’atelier cuisine génère aussi quelques répercussions inattendues sur l’ambiance générale de la résidence, en provoquant des séances improvisées de dégustation collective ou de distribution de gâteaux dans les appartements. Les moyens affectés au développement personnel trouvent d’autres prolongements dans la formation à l’autodétermination, la découverte des nouvelles technologies, l’apprentissage de la consommation, l’animation de groupes de parole, la pratique de gym douce, l’entraînement à l’expression vidéo, les cours d’esthétique et d’image de soi (en partenariat avec l’Ecole européenne d’esthétique voisine).

23Renverser la logique de l’assistanat collectif au profit de l’autodétermination individuelle oblige à repenser intégralement l’organisation des services rendus aux « bénéficiaires ». Restituer à la personne déficiente le droit d’exprimer ses besoins et de choisir les services qu’elle souhaite mobiliser (ou non), en fonction de son niveau d’autonomie et de ses objectifs, comme le font la plupart des usagers en milieu ordinaire, suppose d’agir sur deux fronts :

  • Permettre à l’ensemble des acteurs (parents, éducateurs, éducatrices, professionnel·le·s de santé, de l’éducation, de l’aide sociale…) d’adopter une nouvelle posture de l’accompagnant·e, considéré·e désormais comme une personne-ressource, agissant au sein d’un réseau adhocratique, plutôt que comme la ou le responsable ou la ou le dépositaire d’une autorité prenant des décisions ou accomplissant des tâches formalisées, souvent à la place de…

  • Pour réussir ces changements de rôle, Down Up développe et dispense, en partenariat avec l’Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR), des formations à l’autodétermination s’adressant aux aidant·e·s, comme aux personnes accompagnées. Dès lors que l’on admet que ce n’est plus l’entourage qui dispense ses bienfaits (comme on le fait dans un dispensaire), mais que c’est la personne en voie d’autodétermination qui construit son parcours (du jour, de la semaine, de l’année… jusqu’à son projet de vie), il devient indispensable de changer les modalités d’intervention (ne plus inter-venir) ou les protocoles de suivi (ne plus suivre).

24Aujourd’hui, les personnes accompagnées par l’association au sein de la résidence Bon Secours gèrent elles-mêmes leurs rendez-vous, leurs demandes d’aide ou de conseils, en sollicitant directement les membres de leur réseau et les ressources humaines disponibles sur place, et elles peuvent faciliter leurs démarches à l’aide d’une application spécifique développée par Down Up. Elles disposent à demeure de coachs personnels, capables à chaque instant de leur faire franchir de nouvelles étapes dans leur vie de tous les jours, de les accompagner sur le chemin d’une vie professionnelle ordinaire, de devenir maîtresses de leurs déplacements, de leurs loisirs et de leur consommation et, finalement, de leur budget.

25Pour parvenir à ce renversement de perspectives dans le domaine de l’accompagnement, l’accord des parties les plus institutionnalisées, déployant leurs actions selon des procédures et des dispositifs normalisés, est un préalable. Dans le contexte du projet Bon Secours, l’état d’esprit innovant insufflé par Pas-de-Calais habitat et le soutien enthousiaste du Conseil départemental du Pas-de-Calais, premier actionnaire du bailleur social et premier financeur de services sociaux, ont été déterminants. L’opération la plus délicate consiste à modifier, de manière dérogatoire dans le cadre de cette expérience, l’approche budgétaire et opérationnelle des temps de prestations sociales ou de services alloués par chacun des organismes intervenant dans l’écosystème, pour envisager une mutualisation des compétences et des prestations. Concrètement, il s’agit de faire le cumul des différents volumes horaires d’aides sociales ou de services dédiés à une certain nombre d’ayants droit, pour les transformer en équivalents temps plein, opérant de manière permanente sur le terrain de la résidence, plutôt que de manière intermittente depuis leur corps d’origine.

26Les pratiques de codesign et de co-construction, mises en œuvre à l’occasion de la conception initiale de la résidence, trouvent un prolongement quotidien dans les projets de co-innovation menés par l’association et ses partenaires privés. Trois entreprises mécènes, particulièrement attentives aux nouvelles perspectives de développement social, réfléchissent et développent avec Down Up de nouveaux concepts susceptibles d’affiner les réponses aux problématiques d’autonomie et d’indépendance. Le groupe Orthos, précurseur du multiservice à l’habitat (maintenance des équipements et plateforme de coordination des interventions dans l’habitat collectif), Apreva, assureur mutualiste, leader de la protection sociale au Nord de Paris et Norsys, société de conseil et de service en informatique, modèle d’entreprise libérée, croisent leurs compétences et mettent à l’épreuve leur modèle pour entrevoir ce que pourrait être à l’avenir une panoplie de technologies et de services, transversale ou packagée, résolument tournée vers la personne.

27Ici aussi, il s’agit de comprendre et de cultiver l’interdépendance des acteurs pour viser l’indépendance des usagers. Imaginer, par exemple, qu’une plateforme d’accueil téléphonique à haute valeur humaine ajoutée puisse répondre aux sollicitations de toute nature des résidents (ou des objets connectés qui se trouvent dans leurs appartements), en coordonnant une palette de services et d’intervenant·e·s en réseau, jouant de fait un rôle d’écoute et de sécurisation… dont les gains en termes de prévention, d’autonomie et de maintien à domicile permettraient à l’assureur mutualiste de maîtriser l’envolée des primes de dépendance… pour se consacrer au développement de contrats de garantie d’autonomie, capables de pérenniser l’autodétermination juridique et sociale des personnes, après le décès de leurs parents… Tel est le type de réflexion lancée régulièrement au sein du laboratoire partagé de la résidence Bon Secours.

28Les premiers développements concrets, issus de cette fertilisation croisée, tiennent dans une application numérique installée sur la tablette ou sur le smartphone des résident·e·s. Elle leur permet de lancer des alertes en cas de problème grave, de planifier les services à la personne auxquels elles et ils sont abonnés, de communiquer en réseau avec les personnes-ressources de leur entourage et de consulter les tutoriels vidéo des recettes de cuisine (produits dans le cadre des ateliers culinaires de Down Up). Cet exemple, comme celui de la conception initiale des appartements, reflète parfaitement le sens que prend l’innovation lorsqu’elle interagit avec des objectifs de développement social. Il ne s’agit pas, à proprement parler, d’inventer de nouvelles technologies, mais de les agencer de manière innovante, en s’appuyant sur une veille partagée, de telle sorte qu’elles apportent des solutions capables de dépasser les systèmes de surveillance et d’aliénation.

29Rien de ce qui se réalise au sein de la résidence Bon Secours ne serait envisageable ni pérennisable sans la mise en réseau de l’ensemble des parties prenantes et leur implication dans les instances de gouvernance. Down Up conçoit son rôle comme celui d’un animateur d’expérience(s) qui ne se substitue pas aux différentes compétences existantes. Cette approche suppose la mise en place de nouveaux modes de réflexion et de décision collectives, en mesure de coordonner les apports d’une cinquantaine de partenaires et de les confronter aux attentes des usagers, pour favoriser les ajustements mutuels. Comité des locataires, cellules inter-professionnelles, groupes de parole, séminaires, participations croisées dans les conseils d’administration, plateforme numérique de partage d’information, tous les moyens sont actuellement testés pour déboucher sur un modèle de gouvernance qui sera vraisemblablement protéiforme et diversifié.

Un bénéfice sociétal appréciable

30En démontrant la faisabilité d’une expérience de vie résidentielle en milieu ordinaire pour les personnes présentant une déficience intellectuelle, Down Up et ses partenaires ont non seulement changé la destinée d’une dizaine de personnes devenues autonomes, mais ils ont aussi changé la vie de leur entourage, de celles et ceux qui partagent leur quotidien et, pour une part, de celles et ceux qui cherchent à remplacer la prise en charge des dépendances par une autodétermination responsable. Cerise sur le gâteau de cette valeur humaine ajoutée, la modélisation des nouveaux modes de « production », inspirée par la désindustrialisation des processus, a permis de valider la pertinence économique de l’individuation des parcours, avec des retombées non négligeables sur les finances publiques.

31En focalisant une grande partie de son attention et de son énergie autour de l’obstacle le plus évident qui se présente sur le parcours de vie des personnes fragilisées, Down Up a pu tester et valider, en condition réelle, une grande part des concepts et des pratiques appliqués antérieurement de manière plus sporadique et morcelée, au gré des difficultés rencontrées. La conclusion que tire l’association de cette première en France est qu’il est paradoxalement plus facile d’atteindre des objectifs ambitieux, voire utopistes, en agissant de manière disruptive, que d’amender par petites touches des fonctionnements empiriques.

32Avec cette expérience de grande ampleur, questionnant l’ensemble des postures et des pratiques, dans une unité de lieu et de temps, les conditions de la réussite se mettent nécessairement en œuvre de manière coordonnée. La convergence des moyens déployés pour changer les regards, les comportements, les approches, les dispositifs… produit des effets dépassant largement la somme des objectifs fixés. Un tel système, reposant sur une vision crédible, désirable et partagée de l’avenir, bénéficie immanquablement des effets que l’on prête aux prophéties autoréalisatrices. De sorte que les conditions et les moyens à mettre en œuvre pour aboutir peuvent se limiter à quelques dispositions simples (la dizaine de leviers décrits précédemment). Ce qui facilitera encore la reproductibilité de l’expérience.

33Pionnière en France, la résidence Bon Secours est scrutée de près par les chercheur·e·s universitaires et les centres d’étude qui fondent leurs travaux sur la co-construction des savoirs avec les acteurs de terrain. Ce laboratoire vivant a permis à Down Up de structurer autour de ses projets un réseau de partage des connaissances avec une dizaine d’universités en France, en Europe et au Canada. L’association accueille chaque année de nombreux visiteurs (associatifs, politiques, économiques, institutionnels, scolaires…) intéressés par l’évolution des pratiques ou désireux de conduire des expériences similaires dans leur domaine. La proximité régionale de l’Institut Godin, centre de transfert en pratiques solidaires et innovation sociale (Amiens), avec lequel l’association échange en permanence, l’intérêt manifesté par les PME innovantes et les entreprises de construction qui entourent le projet, l’expérience acquise par Pas-de-Calais habitat, l’intérêt manifesté par les décideurs politiques locaux et territoriaux, pourraient, à terme, déboucher sur un cluster reconnu d’intérêt national ou transfrontalier.

34L’analyse in vivo des conditions de réussite, en termes de menaces et d’opportunités, et des facteurs déterminants qui peuvent impacter le développement et la reproductibilité de ce modèle d’inclusion contribue à l’enrichissement des réflexions menées par les pouvoirs publics et les instances politiques. La participation de Down Up aux travaux du Comité interministériel du handicap, de l’Assemblée nationale, du Sénat, du Conseil économique social et environnemental et son implication dans de nombreuses instances régionales et départementales contribuent à la redéfinition du cadre juridique et budgétaire : avènement d’un statut de la personne en voie d’autodétermination et transformation des pratiques dérogatoires en dispositifs opérationnels seront la clé de voûte du déploiement à grande échelle du modèle Bon Secours.

35Au-delà du bénéfice social considérable qu’elle représente, l’expérience permet de valider la pertinence économique de l’inclusion des personnes trisomiques en milieu ordinaire. L’immersion des personnes déficientes intellectuelles dans la société réelle, à chaque étape de leur vie, épargne à la collectivité de coûteuses structures spécialisées ou adaptées. Et dès lors que ces personnes sont en âge de travailler, de payer des impôts et des contributions sociales, la société tout entière devient une seconde fois bénéficiaire. Une personne accompagnée selon le modèle développé par Down Up sur l’îlot Bon Secours coûte cinq fois moins à la collectivité qu’une personne prise en charge en internat spécialisé, sans compter les externalités positives sur l’économie locale.

Le projet « Maison Vis ta Vie »

36En initiant le projet « Maison Vis ta Vie », Down Up et ses partenaires entendent faire partager le plus largement possible, en mode open source, les clés de la réussite du modèle d’inclusion en milieu ordinaire, pour étendre son champ d’application à l’ensemble des personnes fragilisées (déficience intellectuelle, troubles moteurs, en perte d’autonomie, en difficulté passagère…) et à l’ensemble des espaces habitables, existant ou à venir.

37L’expérience menée depuis six ans sur le site de l’îlot Bon Secours a permis de mettre en évidence la pertinence d’une approche individualisée de l’accompagnement des personnes fragilisées, reposant sur la mise en œuvre de services et d’équipements interagissant au sein d’un microsystème auto-organisé, plus efficient économiquement et socialement que les macrosystèmes institués (cinq fois plus coûteux). De tels résultats n’ayant pas vocation à rester confidentiels, Down Up souhaite ouvrir le code source de son programme, pour permettre à des dizaines d’initiatives similaires de voir le jour en France.

38Pour favoriser l’adaptabilité de ce modèle aux environnements locaux, éviter l’écueil de la standardisation, cultiver la biodiversité des situations et des publics visés, Down Up s’appuiera sur un réseau d’associations indépendantes, partageant les mêmes objectifs et désireuses de bénéficier de ses services d’étude, de formation et d’ingénierie, tout en contribuant à leur perfectionnement par le partage d’expériences. L’étape la plus déterminante à franchir consiste à sortir le modèle de son cocon d’origine pour être en mesure de l’implanter non seulement en milieu ordinaire, mais surtout en milieu parfaitement ouvert, et d’en faire bénéficier l’ensemble des espaces habitables, existant ou à venir (cités, quartiers, villages…), sans avoir nécessairement recours à la conception de résidences dédiées ou au regroupement des publics visés. Le prototype V2 de « Maison Vis ta Vie » sera le laboratoire d’essai et le démonstrateur de la pertinence d’une dissémination des ressources d’accompagnement en milieu ouvert.

39Après avoir modélisé la ruche, Down Up formule le projet d’en modéliser les méthodes d’essaimage, en jetant les bases d’une organisation capable d’accompagner le développement de centaines d’initiatives locales en France. S’appuyant sur la mise en réseau d’acteurs associatifs et territoriaux indépendants, elle imagine une dissémination d’équipements de proximité, agissant comme de véritables centres ressources de l’autonomie et de l’autodétermination des personnes fragilisées, capitalisant leurs expériences et mutualisant leurs services de support. Dans cette perspective de dissémination et de mise en réseau, Down Up met en place une nouvelle organisation collaborative, fondée sur la mutualisation des moyens d’action et le partage des bonnes pratiques.

Une garantie d’indépendance : Down Up Fondation

40Dans l’objectif de pérenniser l’état d’esprit et les principes éthiques qui animent les fondateurs de Down Up depuis son origine, l’association s’appuiera sur une fondation reconnue d’utilité publique. Elle hébergera les fonds alloués par les donateurs et les mécènes pour assurer le financement des travaux de recherche et développement menés par l’association et développer le nouveau modèle de parrainage citoyen appelé à remplacer les dispositifs de tutelle et de curatelle, devenus obsolètes dans le cadre de l’autodétermination sociale et financière des personnes fragilisées.

41L’association originelle recentrera son activité sur les missions indispensables à l’organisation collaborative du réseau des « Maison Vis ta Vie » : coordination des groupes de recherche, production d’études et analyses, expérimentation de nouvelles pratiques, veille technologique, contribution aux travaux de réflexion des pouvoirs publics, animation du réseau pour la diffusion et le partage des connaissances.

42Véritable plateforme d’ingénierie, Jase Up sera chargée de la mise en œuvre des méthodologies et des moyens opérationnels qui permettront aux « Maison Vis ta Vie » de voir le jour et de déployer leur activité : prestations de conseil et assistance aux porteurs de projet (transfert de compétences et accompagnement) ; développement et mise en œuvre des technologies de l’accompagnement (production, diffusion, maintenance et formation). En s’appuyant sur une mise en réseau des centres de formation pour l’autonomie, Down Up Formation développera et dispensera des programmes d’apprentissage spécialisés, focalisés sur les connaissances et les pratiques mises en œuvre dans la logique d’autodétermination des personnes accompagnées.

43Particulièrement destiné aux acteurs du réseau des « Maison Vis ta Vie » (porteurs de projet, publics accompagnés, entourage, bénévoles, intervenant·e·s professionnel·le·s…), cet organisme de formation formulera aussi l’ambition de s’adresser à l’ensemble des acteurs de la cité (élu·e·s, chef·fe·s d’entreprises, décideurs, enseignant·e·s, personnel de santé…), pour leur faire partager les savoir-faire qui conduisent à l’avènement de société(s) plus inclusives. Les méthodes pédagogiques reposeront essentiellement sur les pratiques de coformation, associant les différentes parties prenantes dans une logique de mutualisation des savoirs, de décloisonnement des compétences et de reconfiguration des rôles.

44Le large déploiement des « Maison Vis ta Vie », susceptible de reproduire à grande échelle l’expérience acquise par Down Up au sein de la résidence de l’îlot Bon Secours, suppose que le modèle soit en mesure de fonctionner hors les murs.

45Le démonstrateur de « Maison Vis ta Vie », en cours de réalisation à Arras, aura pour mission d’affiner les outils méthodologiques et opérationnels et de valider la pertinence de ce modèle en milieu ordinaire (cité, quartier, village…).

Notes

1 Consulté le 09.06.2018 sur https://fr.calameo.com/read/0051374974d62a9224343

Auteur

Président de l’association Down Up, il assume de nombreux autres engagements associatifs. Il est le père d’Eléonore Laloux (porteuse de trisomie 21 et auteure du livre Triso et alors ?).

© Éditions ies, 2020

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