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Accessibilité et participation sociale

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Manon Masse
, 
Geneviève Piérart
, 
Francine Julien-Gauthier
, 
et al.

Troisième partie. Une école inclusive : des obstacles à lever

L’activité de défense des droits et des intérêts de son enfant (advocacy parentale)

Enquête narrative auprès de la mère d’un enfant ayant un trouble du spectre de l’autisme

Sophie Camard, Céline Chatenoud et Delphine Odier Guedj

Résumé

Au Québec, le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est le diagnostic le plus prévalent dans un milieu scolaire qui ne sait pas forcément comment l’accueillir et l’exclut encore largement de la classe ordinaire. Face à cette réalité, de nombreux parents développent une activité d’advocacy dont le processus et divers paramètres ont été mis en évidence par la présente étude qualitative à travers l’analyse du discours de la mère d’un enfant ayant un TSA scolarisé en milieu ordinaire.

Texte intégral

Problématique

1Il y a environ vingt ans que s’est amorcé le mouvement mondial vers l’éducation inclusive visant à « permettre aux écoles d’être au service de tous les enfants, et en particulier de ceux qui ont des besoins éducatifs spéciaux » (UNESCO, 1994). L’article 24 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) invitait en 2006 les Etats signataires à veiller à ce que « les personnes handicapées ne soient pas exclues, sur le fondement de leur handicap, du système d’enseignement général » (ONU, 2006). Cette invitation à se pencher sur les apprenants·e·s exclu·e·s ou se sentant exclu·e·s de l’école ordinaire est d’ailleurs centrale dans plusieurs des cadres internationaux fondateurs qui mettent en avant le principe universel et démocratique de l’école inclusive (UNESCO, 2005). Il est question que « les personnes handicapées bénéficient, au sein du système d’enseignement général, de l’accompagnement nécessaire pour faciliter leur éducation effective » (ONU, 2006).

2Cependant, malgré les injonctions fortes et multiples de plusieurs conventions internationales, l’évolution des systèmes éducatifs et des services aux élèves vers plus de justice sociale et d’équité s’avère loin d’être effectuée partout (Prud’Homme, Duchesne, Bonvin & Vienneau, 2016). Le mouvement inclusif implique ainsi des changements notables dans plusieurs structures scolaires actuelles, qui proposent des filiales spécialisées à de nombreux élèves sur la base de pratiques d’identification et de catégorisation diagnostiques ou de leur écart à la norme relativement au programme attendu (Carrington et al., 2012). Dans maints pays, de nombreux élèves restent en marge de la classe ordinaire en raison de leurs difficultés d’adaptation et d’apprentissage ou de leur déficience.

  • 1 A l’instar d’autres auteur·e·s (notamment Gardou, 2012), le terme anglais advocacy sera utilisé pré (...)

3Face à cette réalité, de nombreux parents de ces enfants se voient contraints (Erwin & Soodak, 1995 ; Ryan & Cole, 2009) de développer des pratiques d’advocacy que l’on pourrait, dans un premier temps, traduire par défense des droits et intérêts des personnes1. Il s’agit pour eux de permettre à leurs enfants de bénéficier dès leur plus jeune âge d’un environnement inclusif (Burke & Goldman, 2015 ; Hutchinson, Pyle, Villeneuve, Dods, Dalton & Minnes, 2014 ; Resch, Mireles, Benz, Grenwelge, Peterson & Zhang, 2010) et de rétablir un équilibre des forces entre la famille et les professionnel·le·s qui ont le pouvoir de décider du placement des enfants (Hess, Molina & Kozleski, 2006 ; Lalvani, 2012). Ces parents, en majorité des mères (Lilley, 2015 ; Ryan & Cole, 2009), endossent de fait une grande responsabilité pour faire changer l’état d’un système qui ne répond pas aux attentes du paradigme inclusif (Shepherd & Waddell, 2015 ; Wright & Taylor, 2014).

4Parmi ces parents « avocats », ceux vivant avec un enfant ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) se démarquent particulièrement dans la littérature scientifique actuelle comme dans les médias publics ; cela, pour deux raisons majeures. D’une part, leurs enfants, dont le diagnostic est l’un des plus prévalents mondialement (1/70), sont en augmentation constante dans les écoles et s’avèrent majoritairement exclus de la classe ordinaire et plutôt placés dans le système spécialisé (Noiseux, 2017). D’autre part, nombre de ces parents sont décrits comme largement participatifs au système éducatif, cumulant des stratégies multiples pour faire valoir les droits de leurs enfants et semblant mieux connaître les lois et les particularités du monde scolaire que les autres parents (Burke & Goldman, 2015 ; Mueller & Carranza, 2011 ; Trainor, 2010).

  • 2 Voir l’Individuals with Disabilities Education Act ou IDEA (1997), qui établit les parents comme de (...)

5Si les pratiques d’advocacy parentale de ces parents sont relativement bien cernées dans la littérature américaine, puisque renvoyant souvent à des mesures associées à un cadre légal fort en matière de droits des parents dans les écoles2, la recherche les décrivant apparaît fort circonscrite, que ce soit au Canada ou en Europe. Peu de recherches décrivent l’advocacy parentale, lorsque les parents agissent au nom de leur enfant pour favoriser sa scolarisation en contexte ordinaire, sans recours à une série de mesures de médiation et d’écoute par un tiers comme prévues dans la loi américaine. Afin de renseigner la spécificité de l’advocacy dans un contexte différent de celui des Etats-Unis, nous nous sommes demandé en quoi consiste l’activité d’advocacy (ou d’agir au nom de leur enfant) pour des parents en contexte québécois.

Cadre théorique

L’advocacy parentale des parents d’enfants en situation de handicap : ce qu’en disent les écrits actuels

6Si la littérature scientifique pionnière en matière des droits des enfants ayant une déficience décrivait l’advocacy comme « l’action de parler ou d’agir au nom d’un groupe ou d’une personne pour soutenir leurs préférences ainsi que respecter leurs forces et besoins » (Wolfensberger, 1977), plusieurs recherches récentes en précisent la substance relativement aux enjeux vécus par les parents quant à la scolarisation de leur enfant ayant une déficience.

7Ainsi, ce terme est actuellement associé à un continuum de pratiques parentales diverses et variées, des plus informelles aux plus formelles (Alper, Schloss & Schloss, 1995), des plus individuelles aux plus militantes et collectives (Ryan & Cole, 2009). Cela peut ainsi consister de manière graduelle à :

  • communiquer des informations sur son enfant aux enseignant·e·s (Trainor, 2010) ou aux autres parents (Ryan & Cole, 2009) ;

  • éduquer les professionnel·le·s aux spécificités du trouble ou handicap de l’enfant (Duquette, Orders, Fullarton & Robertson-Grewal, 2011 ; Wang, Mannan, Poston, Turnbull & Summers, 2004) ;

  • demander des aménagements adaptés aux caractéristiques de l’enfant (Trainor, 2010), par exemple la possibilité d’utiliser les nouvelles technologies (Lalvani, 2012) ;

  • demander des changements de pratiques aux enseignants (Trainor, 2010) ;

  • passer des coups de fil et écrire des lettres (Balcazar, Keys, Bertram & Rizzo, 1996 ; Ryan & Cole, 2009 ; Wang et al., 2004) ;

  • demander des services (Chambers, 2007 ; Burke & Goldman, 2015) ;

  • contacter des figures d’autorité (Ryan & Cole, 2009 ; Wang et al., 2004) ;

  • faire du bénévolat (Balcazar et al., 1996), du lobbying (Chambers, 2007) ;

  • ou encore intenter une action en justice (Alper et al., 1995 ; Burke & Goldman, 2015 ; Chambers, 2007).

8Comme évoqué en amont dans ce texte, pour de nombreux parents, l’advocacy est un moyen d’infléchir sur les pratiques scolaires lorsqu’elles sont jugées non inclusives, en demandant des changements aux enseignant·e·s comme à la direction des écoles (Carter, Swedeen, Walter & Moss 2012) et surtout en maintenant une exigence de qualité de l’inclusion (Resch et al., 2010). Ces pratiques d’advocacy leur demandent, de fait, un investissement conséquent en temps et en énergie (Lalvani, 2012 ; Mulligan, MacCulloch, Good & Nicholas, 2012 ; Neely-Barnes, Graff, Roberts, Hall & Hankins, 2010), les épuisent fréquemment émotionnellement (Lalvani, 2012 ; Mulligan et al., 2012) et se révèlent avoir un impact financier important (Erwin et Soodak, 1995 ; Lalvani, 2012).

9L’advocacy est aussi décrite comme un processus dynamique et continu dans le temps (Alper et al., 1995). Théorisant l’advocacy comme une des multiples composantes fondatrices de la participation parentale, Mac Kenna et Millen (2013) estiment qu’elle a besoin que quatre conditions soient réunies pour se réaliser : elle doit pouvoir se développer dans le temps, être à la fois active (voire proactive) et délibérée, elle doit pouvoir se réaliser de manière individuelle ou communautaire (participation aux activités de l’école par exemple) et, enfin, être adaptée à la culture des parents.

L’activité d’advocacy et ses enjeux communicationnels

10Dans l’ensemble, si les recherches décrivent le caractère multiple des pratiques déployées par les parents, la nature du concept et sa particularité au-delà des aspects légaux y étant rattachés restent floues.

11Plusieurs parents qui se livrent à l’activité d’advocacy se perçoivent stigmatisés comme « parents difficiles » (Lalvani, 2012). Ils perçoivent cependant l’advocacy comme un besoin, une nécessité qui s’explique, pour certains, par le fait que l’enfant ayant un TSA n’est pas en mesure de se défendre et s’exprimer lui-même (Hutchinson et al., 2014 ; Shepherd & Waddell, 2015). Tous perçoivent cette nécessité comme s’imposant et, pour certains, il s’agit même d’une véritable obligation morale (Wang et al., 2004) qui fait partie du « métier de parent » de parler au nom de son enfant (Neely-Barnes et al., 2010).

12Etant donné l’importance conjuguée dans cette pratique des actions et de la parole, mais aussi des contextes dans lesquelles elles se déploient, nous nous proposons de porter un éclairage nouveau sur l’advocacy parentale en la considérant comme activité, selon la définition de Clot (2005), soit renvoyant à ce que les parents font et disent, mais aussi à ce qu’ils ne font pas et ne disent pas pour des raisons diverses.

13Défendre les droits et les intérêts de son enfant passe en effet indéniablement par des actions, mais aussi et surtout par le langage, à travers des entretiens confidentiels, mais également des négociations ouvertes de conflits, par un jeu qui relève de la diplomatie souvent, mais aussi par un positionnement communicationnel particulier des parents (Camard, 2018 ; Hutchinson et al., 2014 ; McCloskey, 2010). Or, si cette activité est largement justifiée dans la littérature comme étant due à une mauvaise communication entre la famille et l’école (Falkmer, 2015), les recherches actuelles ne précisent ni la nature exacte de la communication sous-jacente à l’advocacy ni la manière dont elle s’opère entre l’école et les parents. Que se dit-on exactement ? Les recherches parlent de résistances de la part de l’école, mais comment se manifestent-elles dans la communication et l’interaction avec les familles ? Certains parents mentionnent des actes de négociation et de persuasion : comment y arrivent-ils ? Quels facteurs du contexte de la situation entrent-ils en jeu ?

Objectifs de recherche

14Nous nous sommes spécifiquement demandé : « Quel est le discours [des professionnels de l’éducation] sur l’activité d’advocacy de parents d’enfants ayant un TSA scolarisés au Québec ? » Pour y répondre, la présente étude vise à explorer en profondeur le vécu d’une mère dans son activité d’advocacy par le discours qu’elle en fait. Le but est de relater les pratiques et actions qui découlent de son activité, de repérer les compétences et les positionnements particuliers qu’elle a mis en œuvre en fonction d’éléments contextuels visibles ou cachés, qui ont amené à l’aboutissement ou non de ses actions et à leur réévaluation.

Méthodologie

Méthodes et modalités de collecte des données

15Notre étude porte sur un cas unique. Un pseudonyme, Beatriz, a été attribué à la participante ainsi qu’à son fils, que nous appellerons Bruno. Afin de documenter le vécu de cette mère, et la complexité de son activité d’advocacy, une approche méthodologique qualitative a été privilégiée. Nous avons choisi de réaliser une enquête narrative, définie ainsi par Susan E. Chase dans l’ouvrage de méthodologie en recherche qualitative de Denzin et Lincoln (2011) :

L’enquête narrative s’intéresse aux expériences de vie telles qu’elles sont racontées par ceux qui les vivent. Les théoriciens de la narration la définissent comme une forme distincte de discours : celle du sens qui se construit à travers la mise en forme et l’organisation de l’expérience, une manière de comprendre ses propres actions ou celles d’autrui, d’organiser les événements et objets en un tout, de faire du lien et de voir les conséquences des actions et événements au fil du temps (p. 421, traduction libre).

16La participante a été interviewée à deux reprises. Le premier entretien libre visait à ce qu’elle puisse raconter son expérience de parent sur la défense des droits, la consigne étant de raconter son parcours de parent relativement à la scolarité de son enfant. Le second entretien, inspiré par la recherche de Harte (2009), qui utilisait le Photovoice, consistait à discuter de trois à cinq images que Beatriz avait préalablement choisies, avec la consigne d’illustrer pour moitié ce qu’elle avait fait pour défendre les droits, besoins ou intérêts de son enfant et pour l’autre moitié ce qu’elle n’avait pas pu faire (car empêchée, autre décision ou reste à faire). Les propos de ces deux entretiens ont été enregistrés, retranscrits et renvoyés pour vérification ou clarification à la participante.

Le traitement des données et les outils d’analyse du discours

  • 3 Pour des raisons liées aux exigences spatiales de publication, alors que l’analyse s’est opérée grâ (...)

17Le discours de Beatriz a été analysé d’abord de façon thématique afin de reconstruire chronologiquement les différentes étapes de vie de cette famille et de sélectionner des événements reconnus comme marquants dans l’activité d’advocacy. Un deuxième niveau d’analyse a été utilisé pour ces événements, centré sur l’organisation interne du discours et son architecture. Nous avons alors utilisé un mode de visualisation du discours en grille inspiré du Groupe aixois de recherche en syntaxe (GARS) de l’Université de Provence (Blanche-Benveniste, 1990). L’intérêt de cette méthode est de montrer de manière visuelle l’organisation interne du discours, son architecture, en utilisant l’axe horizontal et l’axe vertical de la page pour illustrer les axes paradigmatiques (le choix du terme) et syntagmatiques (l’ordre des termes), permettant au niveau de l’analyse de mieux souligner les enjeux communicationnels. Le discours rapporté est ainsi particulièrement important dans le discours de Beatriz, car il permet de saisir son interprétation de la manière dont elle a porté sa parole ou celle de son fils, mais aussi de la manière dont elle en a perçu la réception par l’école3.

Résultats

Analyse du discours et des résultats : épisodes illustratifs de l’activité parentale

18L’analyse du discours de Beatriz a permis de mettre en évidence quatre épisodes où s’articulait pleinement son activité de défense des droits et intérêts de son fils, Bruno, soit :

  1. L’épisode « La balle » : alors qu’il vient d’intégrer une nouvelle école, Bruno rentre en pleurant en annonçant qu’il ne veut plus aller à l’école, car on lui a donné une « balle ». Sa mère a du mal à lui faire expliquer de quoi il retourne exactement et se rend donc à l’école pour obtenir des explications. Elle découvre que l’école a mis en place une mesure qui consiste à faire asseoir Bruno sur un ballon d’exercice en classe, sans en aviser Beatriz ni l’expliquer vraiment à l’enfant. Ce premier évènement et la rencontre avec l’école sont déterminants dans son parcours d’avocat de son enfant.

  2. L’épisode « Le professeur d’éducation physique » : un des enseignants de Bruno, qu’il a eu en éducation physique en 4e année puis en 6e année, est décrit par Beatriz comme un exemple de manque de sensibilisation au TSA du corps enseignant et de l’ensemble du personnel scolaire en général. Beatriz relate comment son fils lui fait part en pleurant de ses difficultés en éducation physique, vivant très mal le fait de ne jamais être sélectionné dans les équipes de sports collectifs et se sentant rejeté. Elle raconte ses rencontres avec l’enseignant concerné, où elle essaie d’expliquer que son fils a un TSA et donc certaines caractéristiques à prendre en compte. Il lui répond qu’il « connaît l’autisme » et rejette la responsabilité de la non-participation de l’enfant sur une malformation physique qui le rendrait inapte aux activités proposées, ce qui sera désavoué par les médecins consultés par la suite. En parallèle, Beatriz met en place des mesures pour accroître les compétences sportives de son fils afin de le « faire intégrer » et le « préparer » aux exigences de l’école.

    • 4 Services éducatifs aux élèves à risque et aux élèves handicapés ou en difficulté d’adaptation ou d’ (...)

    L’épisode « L’intimidation » : toujours en 3e année, Bruno devient la victime d’un autre élève qui le harcèle sous forme d’abus physiques et verbaux. La situation se prolonge jusqu’en 4e année où cela cessera finalement, suite aux efforts de Beatriz qui rencontrera et contactera les différents acteurs, enseignant·e·s, direction, parents, comité consultatif des EHDAA4. Elle finira par porter plainte auprès de la commission scolaire ; ce qui portera ses fruits.

  3. L’épisode « Les plans d’intervention (PIs) » : le discours relatif aux réunions de PI fait état des dysfonctionnements et difficultés identifiés par Beatriz relativement au processus de PI, mais aussi aux objectifs priorisés, et de la manière dont elle tentera de porter sa voix et celle de son fils. Nouvelle immigrante ne connaissant pas les lois et la langue en début de scolarisation de son fils, elle exprime combien elle a eu du mal à exprimer sa pensée durant ces réunions. Elle évoque aussi comment elle s’est appuyée ensuite sur des formations (francisation, TSA, parentalité d’un enfant ayant un TSA…) ainsi que sur le soutien de personnes pouvant porter sa voix à sa place (éducatrices du CLSC) afin de prendre sa place dans ces réunions.

19Plusieurs paramètres sont récurrents dans ces quatre épisodes. Premièrement (1) dans chacun, l’enfant est central car, dans le discours de Beatriz, c’est à partir de l’interprétation de son vécu négatif d’une situation donnée que tout s’enclenche. Pour Beatriz, cette interprétation se base sur ce que lui rapporte son enfant, ses pleurs, ses craintes, ses difficultés, parfois des bribes d’information qui, incomplètes, marquent un manque de communication entre la famille et l’école et une différence de lecture de la situation entre la famille et les membres du personnel scolaire. La situation amène ensuite Beatriz à agir auprès de l’école ou de l’un·e de ses représentant·e·s en exigeant (2) un changement de la situation avec un souci que son point de vue soit pris en considération, ce qui implique que ses savoirs et son expertise de mère d’un enfant ayant un TSA soient reconnus. Enfin, l’analyse de son discours a aussi fait apparaître que lors de ces événements, Beatriz subissait un discours asymétrique (3) : vis-à-vis d’un décalage et/ou d’une rupture avec l’école, d’une confrontation ou d’un ressenti émotionnel non vécu par l’école au même titre qu’elle. Ces trois catégories de paramètres, bien que récurrentes, apparaissent avec certaines variantes d’un épisode à l’autre, tel que présenté dans le tableau ci-après.

Tableau 1. Tableau synthétique du processus d’adovcacy de Beatriz

Tableau 1. Tableau synthétique du processus d’adovcacy de Beatriz

20Pour des raisons liées aux impératifs de publication, nous présentons seulement une analyse détaillée de l’épisode de l’intimidation, car, outre le fait qu’il constitue un sujet grave et d’actualité, il a le mérite d’être l’exemple où Beatriz déploie une panoplie de stratégies, des plus informelles aux plus formelles. Des éléments précis du discours, appelés marqueurs, servent de supports analytiques et sont soulignés dans les transcriptions.

Un exemple de l’activité d’advocacy de Beatriz : l’intimidation

Paramètres déclencheurs

21Comme dans les trois autres épisodes illustrant le processus de l’activité d’advocacy de Beatriz, c’est le vécu familial négatif qui est prédominant dans cet épisode de son parcours et de celui de son fils. Beatriz décrit que le harcèlement consistait notamment en des affaires piétinées, dessins déchirés, encerclement en groupe pour battre Bruno, vol de clé USB, cruautés verbales souhaitant sa mort. La situation est décrite comme un problème auquel sont appliqués les adjectifs à valeur péjorative « dur », « fatigant », « pire », « pas bons », « pas agréable ». Elle précise, plus loin dans son discours :

Ce n’est pas une vie. Chaque jour il y a ici, il reste d’avant huit heures 7 h 30 du matin jusqu’à trois heures et toute la journée avec une personne qui vous dérange, c’est fatigant, c’est fatigant, en plus c’est fatigant si vous pensez, si vous vous mettez à la place de mon fils c’est fatigant aussi d’essayer de suivre la classe neurotypique, d’être au niveau de tous ses camarades c’est très exigeant de faire attention aux professeurs en plus (rire) d’essayer de se défendre de quelqu’un.

22Le vécu négatif de l’enfant – désigné ici par le déictique « ce » – se réalise encore une fois par le terme « fatigant », répété quatre fois. En faisant référence à la classe neurotypique et par son rire, elle souligne aussi la différence de lecture de la situation entre l’école et elle. Ce rire indique sa perception qu’il est absurde pour quiconque, et l’institution scolaire en particulier, de ne pas saisir le poids supplémentaire qu’une telle situation constitue pour un enfant qui a un TSA.

Passage à l’advocacy parentale et effets d’actualisation

23L’exigence de prise en compte de son point de vue apparaît après une première confrontation où Beatriz mesure que non seulement l’école lui oppose une fin de non-recevoir, mais qu’elle a aussi une perception et une réponse décalées par rapport à ce qu’elle attend :

Et le professeur il m’a dit : « oh non laissez-le parce qu’il a des problèmes à la maison il a des parents qui sont alcooliques et il subit beaucoup il souffre beaucoup […] il est battu » et je dis : « OK je comprends tout le monde a des problèmes, mais ce que je veux c’est que ça ne se répète pas. »

ou un peu plus loin, celui-ci :

Pour eux, ce n’était pas grave. C : c’est ce qu’ils vous disaient ? C’est pas grave ! B : c’est pas grave ! C’était : « ah les garçons parfois ils jouent comme ça », mais j’insistais : « non, pour moi c’est grave ». Plusieurs fois ils m’ont dit : « c’est pas grave ! » Mais je disais, « mais je ne veux pas que ça se répète ».

24Lorsqu’elle expose la situation, son action s’actualise encore une fois par une forme de confrontation, où les formes négatives sont privilégiées et où le caractère urgent se voit nié par les différents acteurs du milieu scolaire successivement rencontrés par Beatriz, à savoir les enseignant·e·s, la technicienne du service de garde, le directeur. Cette rupture apparaît à travers l’opposition grave/pas grave et la conjonction mais qu’utilise Beatriz à plusieurs reprises dans son discours en général. Elle va alors déployer son activité dans plusieurs directions à la fois. L’une d’elles est de s’engager dans le bénévolat afin de pouvoir surveiller son fils et comprendre de l’intérieur le fonctionnement de l’école, en particulier la manière dont sont gérés les conflits entre enfants. L’exigence de changement est verbalisée auprès des acteurs. Beatriz propose un changement physique d’espace en demandant à ce que l’un des deux enfants soit mis dans une autre classe, proposition qu’elle répète plusieurs fois dans son discours.

25L’aspect le plus frappant dans cet épisode est sans doute sa temporalité et l’effet amplificateur du temps sur l’ensemble des paramètres. « Plusieurs fois », « J’insistais » sont des termes qui reviennent souvent lorsque la participante relate combien de temps la situation a duré, sans évolution du côté de l’école malgré la répétition de ses actions pour faire évoluer cette situation. « On peut comme un parent exiger même si ça dérange, malheureusement il faut insister », dit-elle pour introduire cet épisode. A travers cette phrase, elle exprime que, selon elle, il n’est pas attendu du parent qu’il exige quoi que ce soit, mais il lui faut pourtant agir pour son enfant par nécessité et cela n’est pas aisé. La suite de la phrase le confirme : « Lorsque mon fils il a vécu l’intimidation j’ai insisté pendant deux années, mais ces deux années […], mais ces deux années c’était dur pour lui j’ai dû arriver jusqu’à la commission scolaire pour finir la situation. » N’étant pas écoutée, Beatriz doit alors empoigner un porte-voix pour se faire entendre : la responsable des plaintes de la Commission scolaire, soutien extérieur et paramètre supplémentaire d’actualisation qui vient orienter son activité en lui donnant davantage de pouvoir. Ce soutien extérieur a donc agi en tant que guide pour lui permettre de mener son action avec davantage de pouvoir. Avant de contacter la commission, elle avait aussi cherché un appui auprès du Comité consultatif des EHDAA, dont elle fait la connaissance à travers son action de bénévolat, mais sans succès :

j’ai trouvé que le comité ne pouvait rien faire et à ce moment-là c’était seulement moi qui devais agir auprès de la commission scolaire et j’ai décidé d’agir séparément parce que j’ai consulté avec les parents qui étaient membres et ils m’ont dit : « non dans ce cas, c’est un cas particulier, ce n’est pas pour tous les élèves…

26Ici encore, le discours de Beatriz souligne que l’activité se réalise en un décalage avec les autres acteurs, seule contre tous. Elle oppose ici le comité à elle (moi), seule (seulement), dont l’agir doit se faire séparément d’une instance créée pour représenter les enfants EHDAA et leurs parents. Elle se dirige alors sur le site internet de la Commission scolaire, convaincue que « si on ne fait pas de pression, on ne réagit pas, on est toujours intimidé, c’est-à-dire qu’au niveau de l’école il n’y a pas de solution ». Dans cette partie de l’entretien et de son discours, elle parle clairement de droit : « si on est exigeant envers les enfants pour qu’ils respectent les droits des autres personnes on attend la même chose, on attend que nos valeurs et nos droits ne soient pas […] non respectés ». Quand elle se tourne vers l’exosystème, son activité devient plus formelle, elle parle de courriers qu’elle écrit et du décalage qui se perpétue entre elle, qui veut une issue, et l’école, qui minimise et ne réagit pas. Finalement, le directeur l’appelle, et même dans la simple pratique de communiquer une information (son fils sera changé de classe), il entretient un schéma de rupture. Elle le relate ainsi : « Le directeur m’a dit… je ne sais pas s’il était fâché de m’annoncer que j’avais réussi, je ne sais pas […] il m’a annoncé la nouvelle : ‹ Oh vous avez réussi on va changer votre enfant ›. » Beatriz détecte aussi à ce moment-là de l’émotion chez son interlocuteur, qu’elle perçoit fâché, et elle-même évalue son activité en s’interdisant de questionner ou de manifester une émotion à son tour. Elle le justifie ainsi : « Je ne voulais pas lui demander : ‹ mais pourquoi vous me parlez ainsi, comme ça, pourquoi vous me parlez comme ça ? › […] ce ne serait pas facile pour moi d’être bénévole là-bas. J’essaye d’être calme, d’être contente et oublier la situation. » Pour pouvoir maintenir un pan (bénévole) qui lui sert dans son activité de défenseure des droits et des intérêts de son enfant, elle va privilégier le calme et le sentiment de satisfaction (contente) comme paramètre émotionnel.

27Quand elle obtient gain de cause, son activité a pris un autre sens. Alors qu’elle relève l’« ironie » « incroyable » selon laquelle le garçon continue à harceler les autres en toute impunité, Beatriz conclut : « Mais je ne peux pas régler la situation dans toute l’école, mais au moins si je laisse un précédent ça pourrait fonctionner pour quelqu’un, je l’ai fait déjà, au moins il y a quelqu’un qui a dit : ‹ non, arrête ›. » Il y a donc aussi une ironie au fait qu’on lui a refusé de l’aide, car cela ne concernait pas un problème collectif mais que, effectivement, cela crée un précédent et peut bénéficier à tous par la suite.

Discussion

28L’analyse en profondeur du discours de Beatriz, maman d’un enfant ayant un TSA nécessitant un soutien non substantiel, scolarisé en classe ordinaire, nous a permis d’apporter quelques réponses relativement à notre question initiale peu traitée dans la littérature scientifique, soit : comment les parents d’enfants ayant un TSA scolarisés en contexte ordinaire québécois développent-ils l’activité d’advocacy ?

29En premier lieu, l’ensemble des résultats démontre, comme d’autres auteur·e·s l’ont déjà souligné, que l’advocacy parentale se constitue effectivement dans un processus dynamique et continu dans le temps (Alper et al., 1995). On retrouve dans le discours de Beatriz toute la panoplie de pratiques formelles et informelles identifiées dans le continuum de l’advocacy et qui s’arriment les unes aux autres suivant le but poursuivi. A l’instar du vécu parental de l’advocacy rapporté dans plusieurs autres études (Ryan & Cole, 2009 ; Trainor, 2010), les résultats montrent combien cette activité ne saurait se réduire à demander des services ou défendre des droits légaux. Il s’agit surtout pour les parents d’exiger un changement et que leur point de vue soit pris en considération. L’advocacy parentale devient alors une activité performative qui sert à compenser des manques, à savoir, notamment :

  • un manque de communication ;

  • un manque de compréhension des situations vécues par l’enfant ;

  • un manque de formation des enseignant·e·s ;

  • un manque d’équilibre dans une relation mésosystémique où l’école capte le pouvoir ;

  • un manque d’équilibre dans les perceptions, les attentes des parents différant de celles de l’école ;

  • un manque de pratiques inclusives du milieu scolaire.

30Ces manques identifiés ci-dessus ont en commun de jouer à la fois le rôle de déclencheurs, parfois de manière indirecte, mais aussi de paramètres d’actualisation lorsque le parent se met en action pour agir au nom de son enfant.

31En deuxième lieu, les résultats confirment aussi un aspect important de la notion d’activité : son étroite dépendance au contexte dans lequel elle se déploie. Parmi tous les éléments d’actualisation, ceux qui expriment une rupture dominent. La rupture initiale, qui est un des paramètres déclencheurs, correspond au moment où l’école lit la situation de manière décalée avec l’enfant et/ou Beatriz, et surtout ne communique pas avec elle (Falkmer, Anderson, Joosten & Falkmer, 2015 ; McKenna & Millen, 2013). Ensuite, une rupture se maintient ou s’installe lorsque le parent se met en action, car le manque de communication n’est pas seulement un manque de transmission d’informations qualitativement et quantitativement adéquat de la part de l’école, mais renvoie également à la manière dont celle-ci reçoit la parole du parent et la considère ou non comme majeure pour favoriser sa scolarisation (Chatenoud, Kalubi & Paquet, 2014).

32Or la recherche corrobore que de bonnes compétences en communication et une volonté de prendre en compte l’expertise parentale dans le projet éducatif de l’élève relèvent de la mise en place de réelles pratiques inclusives (Falkmer et al., 2015 ; Odier-Guedj & Chatenoud, 2014). En attendant, le parent doit s’armer et se former pour ensuite asseoir davantage son expertise et mieux se faire entendre, utiliser des soutiens formels ; comme Beatriz lorsqu’elle recourt à la responsable des plaintes (Burke & Goldman, 2015 ; Mueller & Carranza, 2011 ; White, 2014). Il se retrouve à tout mener de front, ce qui explique sans doute la rhétorique de bataille et de combat que l’on retrouve souvent dans les narrations sur le sujet (Hutchinson et al., 2014 ; Lilley, 2015 ; Wang et al., 2004).

33Par ailleurs, les résultats de notre étude apportent des éclairages touchant une autre lacune des écrits scientifiques, soit la nature propre de l’interaction entre parents et professionnel·le·s lorsqu’il s’agit d’une activité d’advocacy.

34Tout d’abord et comme démontré dans bien d’autres travaux, les résultats récoltés auprès de Beatriz illustrent combien les parents sont les expert·e·s au quotidien de leur enfant, connaissent ses forces et ses faiblesses et sont aptes à s’en servir positivement pour favoriser la scolarisation de leur enfant (Hutchinson et al., 2014 ; Lilley, 2015 ; Wang et al., 2004). Cependant, au-delà des connaissances sur leur enfant, les parents semblent aussi très vite saisir que d’autres connaissances sont aussi importantes pour se faire entendre des professionnel·le·s. Outre suivre des cours de francisation, Beatriz a recours à d’autres personnes (éducatrice de l’intervention précoce dont son fils a bénéficié) pour compenser ses lacunes en français et pouvoir tout de même exprimer sa pensée par personne interposée. Pour se mettre en action, elle acquiert aussi des connaissances relatives au système scolaire et à ses encadrements ministériels, par exemple concernant l’établissement du plan d’intervention.

  • 5 Empowerment en anglais (notre traduction).

35L’analyse du discours de Beatriz dans le temps démontre ainsi qu’elle a évolué dans sa posture d’advocacy, adoptant les quatre styles que l’on retrouve dans la recherche de Trainor (2010), qui a analysé le discours de soixante-treize familles. Ainsi retrouve-t-on chez Beatriz, au gré des épisodes et selon les définitions de Trainor, un style intuitif (« mon fils est malheureux au point de ne plus vouloir aller à l’école ») ou celui démontrant son expertise en lien avec des données scientifiques. Elle adopte aussi une posture de vrai stratège des lois et règlements (recours à la responsable des plaintes) et celle d’agent du changement, apte à militer pour le droit de tous les enfants à une communauté plus inclusive (participation à une association). Ces différents aspects illustrent le lien étroit entre l’activité d’advocacy et le processus d’appropriation du pouvoir d’agir5 parental par lequel le parent passe, sans être soutenu par l’école, comme cela devrait être le cas (Hutchinson et al., 2014). Pour pouvoir se faire entendre, les parents doivent ainsi démontrer une parole d’expert·e face aux intervenant·e·s scolaires en s’appropriant une série de connaissances qui leur permettront d’être acteurs de leurs choix et auteur·e·s de leur projet (Dionne, Chatenoud, Minnes, McKinnon, Boutet, Guilbert, & Dubé, 2016).

36Enfin, le témoignage de Beatriz démontre, comme d’autres auteur·e·s l’ont soulevé, le leadership qu’elle doit exercer pour faire entendre sa voix dans les négociations avec les intervenant·e·s scolaires ou faire changer le système (Wright & Taylor, 2014). Beatriz évoque ainsi à de nombreuses reprises combien sa parole s’est vu niée. Cependant, elle ne se voit pas seulement nier sa parole, mais également son interprétation du vécu de la situation par son enfant, fréquemment jugée moins préoccupante par l’école. Comme elle, plusieurs parents se voient aussi nier leur droit commun et doivent se battre pour le faire respecter par des efforts et stratégies d’adaptation hors du commun (Wang et al., 2004). Loin d’une vision déficitaire couramment entretenue au sujet de ces familles, on remarque par l’expérience de Béatriz combien ces parents sont aptes à transformer du stress et de la détresse vécus en une force constructive et positive ; cela, même si l’activité elle-même est hautement exigeante sur le plan interne (Burke & Hodapp, 2014 ; Lalvani, 2012 ; Nachshen & Jamieson, 2000).

Conclusion

37Au terme de notre analyse, force est donc de constater que l’advocacy, plus qu’une pratique parentale définie et strictement circonscrite, se constitue en une véritable activité qui s’inscrit dans un processus pouvant varier en temps et en intensité selon la manière dont elle s’actualise. La communication y joue un rôle central et sa défaillance en est souvent le déclencheur. Certes, il n’est pas question de généraliser cette étude menée sur un seul cas ; les entretiens ont été volontairement non directifs, il reste donc des zones d’ombre et des ellipses qui auraient permis d’affiner encore l’analyse. Il apparaît essentiel que d’autres recherches se penchent sur les caractéristiques identifiées par l’étude auprès d’un plus grand nombre de parents pour pouvoir contribuer à l’avancement des connaissances. Une recherche croisant le discours d’un parent avec celui des acteurs de l’école, par exemple, pourrait élargir davantage les perspectives. De la même manière, de nouvelles études permettraient d’approfondir la différence entre l’activité d’advocacy et d’autres pratiques parentales.

38Ainsi, bien que ne se rapportant qu’à une seule participante, notre recherche a permis la restitution d’un discours riche grâce à la méthodologie choisie. Les photos et le travail de tri qu’elles ont supposé pour la participante ont été un formidable vecteur de communication permettant de cibler tous les aspects de l’activité, ce qui avait été dit et fait, mais aussi ce qui ne l’avait pas été et pourquoi. L’analyse a permis de comprendre un peu mieux ce que représente l’advocacy dans la relation entre la famille et l’école ou dans la rupture de cette relation. En outre, ce cas unique présente de nombreux points communs avec des parents sujets de recherches antérieures.

39Pour conclure, nous aimerions convoquer la proposition de Lilley (2015). Sur le mode parodique, elle renverse les arguments habituellement utilisés par l’institution scolaire lorsqu’ils se réfèrent aux caractéristiques du TSA telles que listées dans le DSM-5, pour l’appliquer aux écoles :

  • Déficit de la communication et de l’interaction caractérisé par l’exclusion des mères de la classe, des difficultés de communication ou des communications constamment négatives.

  • Incapacité à utiliser les expertises et connaissances familiales.

  • Comportements restreints et répétitifs de l’école : inflexibilité des représentations sur le TSA.

  • Difficultés avec les changements et les transitions vers l’inclusion qui peuvent avoir pour effet la récurrence des comportements et pratiques répétitives qui maintiennent l’exclusion ou, dans une forme plus légère, l’intégration.

40Selon Lilley, ce ne sont donc pas les enfants qui ont un TSA (ASD en anglais), mais les écoles qui ont un TIA (AID), un Trouble d’inclusion de l’autisme. Sa proposition rejoint la nôtre et renvoie à notre désir que les écoles changent en vue d’être plus inclusives, afin de permettre à chaque enfant de vivre sa scolarité dans sa diversité, mais également à chaque parent d’être entendu dans ce qu’il a à dire pour contribuer au parcours éducatif de son enfant.

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Notes

1 A l’instar d’autres auteur·e·s (notamment Gardou, 2012), le terme anglais advocacy sera utilisé préférentiellement plutôt que sa traduction française, car, comme démontré tout au long du texte, il revêt un sens très particulier et pluriel en anglais que la traduction française n’englobe pas suffisamment.

2 Voir l’Individuals with Disabilities Education Act ou IDEA (1997), qui établit les parents comme des partenaires à part entière et inclut des gradations en ce qui a trait au recours en cas de mésentente avec les parents et les intervenant·e·s scolaires, soit les principes de due process et de médiation.

3 Pour des raisons liées aux exigences spatiales de publication, alors que l’analyse s’est opérée grâce à l’utilisation de transcriptions inspirées du GARS, nous publions les verbatims sous la forme de transcriptions simples où sont soulignés les marqueurs identifiés. La lettre majuscule C réfère à la chercheure, la lettre B à Beatriz.

4 Services éducatifs aux élèves à risque et aux élèves handicapés ou en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage.

5 Empowerment en anglais (notre traduction).

Table des illustrations

Titre Tableau 1. Tableau synthétique du processus d’adovcacy de Beatriz
URL http://books.openedition.org/ies/docannexe/image/4044/img-1.png
Fichier image/png, 152k

Auteurs

Doctorante et chargée de cours à l’Université du Québec à Montréal, Département d’éducation et formation spécialisées ; ses intérêts portent sur l’activité de plaidoyer des parents d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme, l’éducation inclusive ainsi que sur la relation famille-école-communauté.

Professeure à l’Université du Québec à Montréal, Département d’éducation et formation spécialisées ; ses travaux portent notamment sur le développement et l’apprentissage des enfants ayant un trouble du développement en situation de déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme, ainsi que sur la collaboration école-famille-communauté.

Professeure à la Monash University (Melbourne, AU) ; ses domaines d’expertise sont la déficience intellectuelle et le trouble du spectre de l’autisme dans le cadre de l’éducation inclusive. Elle est spécialisée dans la pédagogie interactionnelle.

© Éditions ies, 2020

Conditions d’utilisation : http://www.openedition.org/6540

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