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Accessibilité et participation sociale

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Manon Masse
, 
Geneviève Piérart
, 
Francine Julien-Gauthier
, 
et al.

Troisième partie. Une école inclusive : des obstacles à lever

L’accès aux interventions recommandées pour les enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme en Suisse romande

Laetitia Baggioni, Aline Veyre et Evelyne Thommen

Résumé

La Convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU, 2006) exige le droit à l’éducation pour tous. Des mesures doivent être prises afin d’assurer l’accès à l’ensemble du système de formation, de la scolarité obligatoire à la formation à l’âge adulte, et d’offrir des conditions d’apprentissage en adéquation avec les besoins de la personne (art. 24). Cette contribution présente les résultats d’une enquête descriptive portant sur l’accompagnement proposé à 793 enfants avec un trouble du spectre de l’autisme en Suisse. Les résultats montrent que les recommandations de bonnes pratiques ne sont que partiellement suivies.

Texte intégral

Introduction

1Cette contribution fait le point sur l’accompagnement des enfants avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) en présentant les recommandations de bonnes pratiques et la manière dont elles sont mises en œuvre dans la scolarisation des enfants en Suisse romande. Plus précisément, elle expose les besoins particuliers des personnes avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et l’importance du diagnostic dans l’accompagnement de ces enfants. Les interventions recommandées sont mises en relation avec celles pratiquées en Suisse romande. La dernière partie permet de faire le point sur le droit à un accompagnement et à une scolarisation adaptée pour les enfants en situation de handicap.

2Le texte s’appuie sur les données recueillies dans le cadre de l’Observatoire-TSA de la Haute école de travail social et de la santé Lausanne (HES-SO Vaud), et notamment sur une enquête descriptive menée en Suisse de 2013 à 2016, qui a permis de rendre compte de la situation actuelle concernant l’accompagnement des enfants et adolescent·e·s avec autisme. Dans cette enquête, un questionnaire créé pour les besoins de l’étude a été adressé aux écoles spécialisées et ordinaires qui accueillent des enfants avec autisme en Suisse romande et au Tessin. Les responsables pédagogiques des établissements et des structures de soutien ont eu pour tâche de repérer dans leur service les enfants présentant un TSA, puis de remplir un questionnaire anonyme en ligne concernant le type de scolarisation de l’enfant et les mesures de soutien mises en place. Le questionnaire contenait également quelques éléments concernant le profil de l’enfant (notamment la présence de déficience intellectuelle, les comportements problèmes, le niveau de communication). Les résultats proviennent de cinquante-deux établissements spécialisés et portent sur 695 enfants en âge scolaire et 98 enfants au niveau préscolaire.

Les besoins particuliers des personnes avec un TSA

  • 1 Le DSM-5 est entré en vigueur en 2013, il a été traduit en français en 2015. La CFTMEA n’est, quant (...)

3Le trouble du spectre de l’autisme est un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des difficultés de communication et d’interactions sociales ainsi que par des intérêts et comportements restreints et/ou répétitifs (American Psychiatric Association [APA], 2015). La nouvelle version du manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) affiche des catégories diagnostiques remodelées en fonction des connaissances actuelles du trouble (APA, 2015). En effet, dans le DSM-5, le terme « troubles envahissants du développement », regroupant trouble autistique, syndrome de Rett, troubles désintégratifs de l’enfance, syndrome d’Asperger et troubles envahissants du développement non spécifiés, est remplacé par un seul et même terme : le « trouble du spectre de l’autisme ». Il y a plusieurs systèmes de terminologie pour décrire l’autisme. Actuellement, dans le monde francophone et en Suisse en particulier, on rencontre trois systèmes de classification (le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – DSM (APA, 2015), la Classification internationale des maladies (CIM-10) (OMS, 2000) et la nouvelle édition de la Classification française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent (CFTMEA) (Misès, 2012) [Tableau 1]. La CFTMEA a été élaborée dans les années 1980 pour s’opposer aux changements du DSM et conserver l’interprétation psychanalytique des troubles. Elle est contestée dans les recommandations de bonnes pratiques du diagnostic (Haute Autorité de santé [HAS], 2005)1.

Tableau 1 : Les systèmes de classifications en cours, inspirés de Baghdadli (2005, p. 38).

CIM-10
TED

CFTMEA
Psychose précoce (TED)

DSM-5
TSA

Autisme infantile

Autisme infantile précoce – type Kanner

Troubles du spectre de l’autisme

Syndrome de Rett

Troubles désintégratifs de l’enfance

Autres troubles désintégratifs de l’enfance

Syndrome d’Asperger

Syndrome d’Asperger

Autisme atypique

Autres formes de l’autisme
Psychose précoce déficitaire
Retard mental avec troubles autistiques
Autres psychoses précoces ou autres TED
Dysharmonie psychotique

Autres troubles envahissants du développement

Troubles hyperactifs avec retard mental et stéréotypies

Pas de correspondance

4Il convient d’ajouter que, pour la Suisse, une quatrième classification est en vigueur ; elle concerne l’assurance invalidité (AI), qui définit une autre codification. Elle comporte deux codes faisant référence au TSA :

  • (405) Troubles du spectre autistique, lorsque leurs symptômes ont
    été manifestes avant l’accomplissement de la cinquième année ;

  • (406) Psychoses primaires du jeune enfant, lorsque leurs symptômes ont été manifestes avant l’accomplissement de la cinquième année.

5Le code 406, en reprenant la terminologie de psychoses primaires, fait référence à la classification de la CFTMEA (voir Tableau 1) qui renvoie à une approche psychanalytique des troubles.

6L’hétérogénéité des manifestations du trouble est l’une de ses caractéristiques majeures. L’autisme est en effet un trouble qui s’étend sur un continuum de sévérité, regroupant ainsi des personnes présentant des besoins de soutien importants alors que, pour d’autres, ces besoins peuvent être plus modérés ou intermittents. Les besoins de soutien sont donc très variables ; il est dès lors fondamental d’adapter ce soutien aux particularités et aux besoins des personnes concernées.

7L’altération des interactions sociales est la première caractéristique du trouble selon les critères diagnostiques (APA, 2015 ; Organisation mondiale de la Santé [OMS], 2000). Les personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) éprouvent des difficultés à interagir avec autrui de manière spontanée et intuitive. Les incapacités dans ce domaine entraînent de nombreuses situations de handicap.

8Par exemple, un enfant présentant un TSA pourra se retrouver en difficulté pour interagir avec ses pairs dans des moments récréatifs lorsqu’il est à l’école.

9La communication est également une habileté perturbée dans l’autisme. Certain·e·s n’ont pas la capacité d’interagir verbalement alors que d’autres présentent un langage fonctionnel, mais peuvent, par exemple, avoir une prosodie particulière. La communication verbale n’est pas le seul mode de communication perturbé dans l’autisme. En effet, les comportements non verbaux sont peu, voire pas utilisés par les personnes avec un TSA. Ainsi, les comportements que nous employons au quotidien pour accompagner nos propos, tels que pointer des éléments d’intérêt, s’approcher d’une personne pour lui parler, la regarder dans les yeux pour lui faire comprendre que le message lui est adressé ou encore adapter son propre comportement en fonction des émotions et comportements de son interlocuteur sont autant d’éléments problématiques pour les personnes avec autisme. Ces difficultés peuvent avoir de forts retentissements sur la capacité à développer des amitiés, à entretenir des liens dans son réseau social (Petrina, Carter & Stephenson, 2014).

10La présence d’intérêts et de comportements restreints ou répétitifs fait également partie des caractéristiques de l’autisme. Les manifestations sont les suivantes :

  • des stéréotypies motrices et langagières (exemples : effectuer des mouvements répétitifs, répéter le terme que la personne vient d’entendre en écholalie, etc.) ;

  • des intérêts focalisés sur des thèmes particuliers (exemples : les horaires de chemin de fer ou l’astronomie) ;

  • un besoin de ritualiser les comportements ou la difficulté de faire face aux changements et aux transitions ;

  • des réactions particulières aux stimulations sensorielles.

11Sur le plan sensoriel, des spécificités sont observées dans l’autisme et sont désormais prises en compte dans les critères diagnostiques (APA, 2015). Des réactions d’hypersensibilité (sensibilité supérieure à la moyenne) et/ou d’hyposensibilité (sensibilité inférieure à la moyenne) sont en effet fréquemment relevées aussi bien sur le plan auditif, visuel, tactile, gustatif, olfactif, vestibulaire que proprioceptif (Ausderau, Furlong, Sideris, Bulluck, Little, Watson & Baranek, 2014). Elles peuvent varier d’une modalité à une autre, mais également au sein d’une même modalité sensorielle. A titre d’exemple, de simples bruits environnants pourraient être perçus de façon « amplifiée », mettant ainsi la personne en situation de surcharge sensorielle. Chez cette même personne, la modalité tactile pourrait, à l’opposé, être sous seuil et entraîner une absence de ressenti de la douleur. Les perturbations sensorielles peuvent être très subtiles et difficiles à repérer, surtout chez une personne n’ayant pas accès au langage. Ces spécificités de perception sensorielle entraînent des comportements particuliers. Dans le cas d’une hypersensibilité, des comportements de retrait, de fuite ou d’évitement peuvent être observés alors que, lorsque la personne présente une sensibilité inférieure à la norme (hyposensibilité), elle aura plutôt tendance à produire des comportements de recherche de sensations pour combler ses besoins sensoriels. Pour parvenir à repérer d’éventuelles perturbations sensorielles, il est donc nécessaire de porter une attention particulière aux comportements de la personne.

12Le fonctionnement sensoriel atypique observé chez les personnes avec un TSA pourrait être mis en lien avec la singularité du traitement de l’information. Les études scientifiques mettent en évidence le fait que les stimuli présents dans l’environnement seraient traités préférentiellement de façon locale plutôt que globale ; c’est ce qu’on appelle la supériorité du traitement perceptif (Mottron, Dawson, Soulières, Hubert & Burack, 2006). La perception des détails et d’éléments spécifiques de l’environnement serait alors plus saillante pour les personnes avec autisme.

13D’autres recherches indiquent une perturbation des fonctions exécutives (Elsabbagh et al., 2013 a ; Elsabbagh et al., 2013 b ; Gliga, Jones, Bedford, Charman & Johnson, 2014 ; Kawakubo et al., 2007 ; Landry & Bryson, 2004). Les fonctions exécutives sont l’ensemble des fonctions cognitives impliquées dans la gestion et le contrôle des activités cognitives. Elles regroupent les capacités nécessaires à une personne pour s’adapter à des situations nouvelles, c’est-à-dire non routinières. Les fonctions exécutives les plus régulièrement repérées comme posant problème aux personnes avec autisme sont la planification et la flexibilité. Les autres fonctions exécutives, comme la mémoire de travail et l’inhibition, sont parfois altérées également (Hill, 2004 ; Kenworthy, Yerys, Anthony & Wallace, 2008). La perturbation du traitement de l’information sociale dans l’autisme pourrait être la conséquence d’un manque de flexibilité attentionnelle, et plus particulièrement de difficultés à désengager l’attention portée à un stimulus particulier. Dès lors, lorsque le traitement perceptif se fait sur de nombreux détails et que, de surcroît, il est difficile de détourner cette attention vers d’autres éléments de l’environnement, les conséquences sur le fonctionnement des personnes présentant un TSA au quotidien sont importantes (exemples : incompréhension des situations dans leur contexte, attachement à des détails sans importance, etc.).

14Toutes ces particularités mettent l’accent sur la nécessité d’offrir des accompagnements spécifiques et adaptés au trouble. Dans le cadre de cette contribution, nous allons détailler la procédure idéale qui devrait être mise en place, du diagnostic à l’accompagnement à l’école en passant par les interventions recommandées.

L’importance du diagnostic

15Pour que des prises en charge spécifiques et adaptées puissent être proposées aux personnes avec un TSA, un diagnostic préalable s’avère indispensable. Les autorités internationales s’accordent sur l’importance de celui-ci et insistent sur la nécessité d’effectuer un dépistage le plus précocement possible, à savoir avant l’âge de 4 ans (HAS, 2012 ; National Institute for Health and Care Excellence (NICE), 2013 ; Scottish Intercollegiate Guidelines Network [SIGN], 2016 ; Volkmar, Siegel, Woodbury-Smith, King, McCracken & State, 2014). Cette notion de précocité est d’autant plus importante en Suisse, sachant que l’assurance invalidité prend à sa charge les prestations d’ergothérapie, de psychothérapie ou encore de physiothérapie jusqu’à l’âge de 20 ans, si tant est que le trouble puisse être considéré comme un trouble congénital, et donc que le diagnostic ait été posé avant l’âge de 5 ans. Mentionnons ici que l’un des critères diagnostiques de l’autisme indique que « les symptômes doivent être présents dès les étapes précoces du développement » (APA, 2015).

16Or, une enquête publiée en 2015 (Eckert, Liesen, Thommen, Zbinden Sapin et al., 2015) a montré de nombreuses incohérences. L’objectif de celle-ci était de faire un état des lieux de la situation des personnes avec autisme ou trouble du développement en Suisse, en se penchant sur l’aspect détection du trouble et prise en charge ainsi que sur les collaborations et coordinations entre institutions et cantons. Des données ont été recueillies dans chaque région de Suisse et concernent des enfants et jeunes adultes de 0 à 24 ans présentant un trouble du développement (autisme, retard mental, trouble du développement de la parole et du langage, TDAH, troubles hyperkinétiques, psychose primaire du jeune enfant).

17Les résultats de cette enquête ont montré que le code 406 de l’assurance invalidité (psychoses primaires du jeune enfant) n’était pratiquement utilisé qu’en Suisse romande, en lien avec la tradition de la CFTMEA et l’approche psychanalytique. Par ailleurs, une comparaison avec les diagnostics établis par la CIM-10 montre que 16 % des enfants qui ont un diagnostic d’autisme infantile (CIM-10) n’ont pas reçu de la part de l’assurance invalidité un code en lien avec l’autisme (405 ou 406). Pour ce qui est des enfants ayant un diagnostic d’autisme atypique ou de syndrome d’Asperger, l’absence de concordance est encore plus marquée puisque, pour respectivement 42 % et 44 % d’entre eux, l’assurance invalidité a attribué un code qui, contrairement au diagnostic posé par les services de pédopsychiatrie, ne fait pas référence au trouble du spectre de l’autisme. Sachant que les prestations accordées dépendent du code AI, nous pouvons alors nous questionner quant à l’adéquation de ces prestations par rapport aux besoins des enfants. Comme nous l’avons mentionné précédemment, les difficultés et particularités communicationnelles, sensorielles et sociales nécessitent une prise en charge spécifique et adaptée au trouble. Des prestations psychothérapeutiques traitant séparément de trouble du langage, de trouble d’attention ou de comportement pourraient alors ne pas répondre aux besoins de ces enfants, car, bien que centrées sur des difficultés réelles, elles ne prendraient pas suffisamment en compte le trouble dans sa globalité, et notamment la singularité du traitement de l’information.

18Dans l’enquête de l’Observatoire-TSA menée en Suisse romande et au Tessin entre 2013 et 2016, nous avons demandé les diagnostics connus des responsables pédagogiques. Pour 75 % des enfants, les termes diagnostiques correspondent approximativement aux classifications reconnues : Asperger, trouble du spectre de l’autisme, troubles envahissants du développement, autisme atypique. Pour les autres situations, nous avons recueilli 48 diagnostics provenant des anciennes classifications influencées par le modèle psychanalytique (CFTMEA). Il s’agit, par exemple, de « dysharmonie psychotique », « séquelles d’un TED », « psychose infantile ». Par ailleurs, pour 51 enfants, les pédagogues ne mentionnent que des traits autistiques, ce qui ne correspond pas à des termes diagnostiques existants.

La nécessité de mettre en œuvre les interventions recommandées

19Actuellement, les professionnel·le·s de la santé et du social sont confronté·e·s à des changements de pratique majeurs, remettant en question le processus de choix des soutiens à apporter aux personnes en situation de handicap. En effet, l’ensemble des prestations offertes, les types de soutien apportés et les interventions mises en place sont aujourd’hui soumis à évaluation. Le monde de la santé a ainsi développé le concept de pratiques fondées sur des preuves (evidence-based practices), qui s’implante, via quelques adaptations, dans le domaine du social et même plus spécifiquement dans celui de la pédagogie spécialisée (Cook, Tankersley, Cook & Landrum, 2008 ; McKibbon, 1998). Ainsi, la qualité d’une intervention ou prise en charge peut être évaluée dans le contexte même de l’école ou du lieu de formation, et ce en mesurant de façon scientifique l’évolution des performances et comportements de l’élève.

20Une bonne pratique pour l’autisme est définie selon les points suivants :

  • elle répond aux besoins de soutien spécifiques des personnes avec un TSA dans les domaines de la communication (réceptive et expressive), de la socialisation (habiletés sociales et intégration sociale), de la compréhension de l’environnement et de sa prévisibilité (structuration) ainsi que de la prévention et gestion des comportements-défis.

  • Elle est fondée sur l’état des connaissances actuelles (pratiques fondées sur des preuves) et sur les recommandations de personnes expertes reconnues sur le plan international.

  • Elle est individualisée et contextualisée (adaptée au niveau de compétences de la personne, elle tient compte de ses intérêts et goûts).

  • Elle évolue avec l’état des connaissances (nécessité de formation continue et d’adaptations).

21Ainsi, les soutiens offerts aux personnes ayant des besoins particuliers doivent être justifiés au regard des recommandations internationales. Il n’est plus accepté aujourd’hui de promouvoir des interventions dont la littérature internationale et les recherches démontrent l’inefficacité, voire la nocivité. Les associations d’usagers et d’usagères, les assurances maladie ou sociales et les pouvoirs publics demandent de justifier les interventions par des recherches qui démontrent leurs intérêts, utilités et efficacités. Il n’est à présent plus possible de refuser d’apporter de telles preuves sous prétexte que les effets de l’intervention ne sont pas mesurables et que l’efficacité n’est pas démontrable. Les parents, le monde professionnel et les pouvoirs publics n’acceptent plus l’argument d’autorité d’une personne affirmant l’impossible démonstration de l’utilité de son intervention (Ramus, 2013).

22La difficulté à justifier les pratiques pour les qualifier de « bonnes » est cependant considérable. L’évaluation de l’effet d’une méthode pédagogique ne se conduit pas comme celle d’un médicament. Cependant, même le plus bas niveau de preuve constitue déjà une avancée pour la pratique. Les travaux de recherche qui produisent des évaluations ainsi que ceux qui font le bilan de ces évaluations le soulignent : les preuves de l’utilité d’une intervention pédagogique, éducative ou thérapeutique ne sont pas encore parfaites (HAS, 2012). Les recommandations de bonnes pratiques font périodiquement le point sur les travaux qui évaluent les interventions. Ces recommandations se modifient avec l’évolution des pratiques ; c’est ce processus qui permet d’établir les preuves de la qualité des interventions.

23Des guides de bonnes pratiques indiquant des recommandations claires et précises quant à la prise en charge des personnes avec un TSA sont disponibles et peuvent soutenir les professionnel·le·s dans leur pratique (HAS, 2012 ; NICE, 2013 ; SIGN, 2016 ; Volkmar, Siegel, Woodbury-Smith, King, McCracken & State, 2014). Des méthodes d’intervention particulières sont ainsi préconisées. Le Early Start Denver Model, appelé communément modèle de Denver, est recommandé pour la prise en charge des jeunes enfants avec autisme. Les approches comportementales telles que l’Applied Behavior Analysis (ABA) et les approches basées sur l’éducation structurée (exemple : Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped CHildren – TEACCH) sont présentées comme les méthodes à utiliser dans l’accompagnement des enfants avec un TSA. D’autres méthodes ne disposent pas, quant à elles, de données scientifiques prouvant leur efficacité et ne sont ainsi pas recommandées : il s’agit des approches psychanalytiques, de la psychothérapie institutionnelle et de programmes qu’il ne faudrait pas mettre en œuvre de manière exclusive (exemples : programme SonRise, méthode des 3 i, méthode Feuerstein ou encore Floortime). Les recommandations de la HAS insistent sur la nécessité de mettre en place des prises en charge précocement et intensivement (HAS, 2012).

24L’enquête menée par l’Observatoire-TSA relève que, en ce qui concerne les enfants d’âge pré-scolaire, des méthodes d’intervention recommandées sont proposées à un peu plus d’un tiers de ces jeunes enfants (n = 36 soit 37 %). Bien qu’il s’agisse d’interventions préconisées pour la prise en charge de l’autisme, les interventions conçues spécifiquement pour les jeunes enfants, et notamment le Early Start Denver Model (ESDM), ne sont mentionnées que pour un seul des enfants recensés. Il est fréquent que ces approches en lien avec les recommandations internationales soient combinées à des interventions non spécifiques au trouble telles que l’intégration sensorielle ou l’approche Affolter (n = 14 soit 14 %), voire à des approches psychanalytiques qui, rappelons-le, sont contraires aux indications actuelles pour l’accompagnement de ces enfants (n = 22 soit 22 %). De plus, ces approches non spécifiques sont utilisées comme unique méthode d’intervention auprès de 22 % de ces jeunes enfants (n = 22).

25Concernant les enfants en âge scolaire, les données recueillies montrent que les méthodes d’intervention recommandées, telles que la méthode TEACCH ou l’ABA, sont fréquemment utilisées dans les établissements spécialisés (n = 197 soit 41 % des situations recensées). Là encore, elles sont souvent employées conjointement à des approches non spécifiques, c’est-à-dire qui ne sont pas proprement élaborées pour l’accompagnement des enfants avec un TSA (exemples : adaptations, pédagogie Steiner, pédagogie de la réussite, etc.), voire non recommandées (exemple : approche psychanalytique) par les autorités de santé (n = 59 soit 14 %). Ces méthodes d’intervention non spécifiques sont utilisées en tant que méthode exclusive dans presque un tiers des situations recensées (n = 136 soit 29 %). Concernant les enfants intégrés à l’école ordinaire, un quart d’entre eux ne bénéficient d’aucune méthode d’intervention ou adaptations particulières.

Appliquer les bonnes pratiques dans la scolarisation des enfants avec un TSA

26De multiples lois règlementent la scolarisation des personnes présentant un handicap. Qu’elles soient suisses ou internationales, toutes visent à diminuer les inégalités et à favoriser la participation sociale. La Convention de l’Organisation des Nations Unies (ONU) relative aux droits des personnes handicapées affirme que l’éducation est un droit pour tous ; des mesures doivent être prises pour offrir le soutien nécessaire pour répondre aux besoins de chaque enfant (ONU, 2006). Sur le plan fédéral, la Confédération suisse avait déjà voté en 2002 une loi favorisant l’intégration sociale des personnes avec un handicap (LHand, 2002) et, pour aller plus loin, la Conférence suisse des directeurs cantonaux de l’instruction publique (Conférence suisse des directeurs cantonaux de l’instruction publique (CDIP), 2007 a) encourage l’accès à la formation, en proposant des mesures renforcées permettant aux élèves à besoins particuliers de suivre une scolarité en établissement spécialisé ou ordinaire. La scolarité d’un enfant avec un TSA peut être poursuivie dans une classe ordinaire, dans une classe spécialisée ou dans ces deux types de classes à la fois ; il s’agira alors d’une scolarisation mixte.

27La Haute Autorité de santé (HAS) indique également que « tout enfant/adolescent en âge scolaire doit bénéficier d’une scolarisation effective, en milieu ordinaire ou adapté. Le volume horaire des activités proposées aux enfants/adolescents avec un Trouble Envahissant du Développement (TED) dans le champ scolaire doit atteindre, dès que possible, le même volume horaire que celui dont bénéficie tout enfant/adolescent du même âge, dans la mesure où le mode de scolarisation est adapté aux aptitudes de l’enfant/adolescent et où cela ne le met pas en situation d’échec ou de souffrance » (HAS, 2012, p. 32). Promouvoir l’intégration sociale est un élément central de toutes les lois sur le handicap. Ainsi, favoriser l’éducation et la scolarité en milieu ordinaire est recommandé (CDIP, 2007 a ; LHand, 2002). La HAS va également dans ce sens en précisant que la scolarisation en classe ordinaire doit être une priorité pour tous les enfants avec des symptômes modérés d’autisme, ne présentant pas de déficience intellectuelle et ayant accès à un langage fonctionnel. Elle met en avant l’importance de la mise en place de soutiens spécifiques au trouble et adaptés aux besoins de chaque enfant lorsque cela est nécessaire au bon déroulement de sa scolarité (HAS, 2012).

28L’enquête de l’Observatoire-TSA a permis de démontrer qu’en Suisse, la scolarisation en milieu ordinaire est rare. En effet, la majeure partie des enfants avec un TSA sont scolarisés dans des établissements spécialisés (n = 475 soit 68 %). La scolarisation mixte est un mode de scolarisation peu réalisé ; seuls 11 % des enfants recensés (n = 75) dans cette enquête se rendent une partie du temps dans une école spécialisée et l’autre partie dans une école ordinaire. Les enfants qui, selon les indications de la HAS, devraient avoir accès à une scolarisation en milieu ordinaire ne l’ont pourtant pas nécessairement. En effet, celles et ceux ayant un bon niveau de développement (pas de déficience intellectuelle, pas ou peu de difficultés de comportement et un bon niveau de langage) sont 41 % à être scolarisé·e·s uniquement dans une école spécialisée (n = 65). Parmi les enfants intégrés en école ordinaire, la plupart bénéficient de mesures de soutien spécialisé (n = 148 soit 67 %). Il s’agit de professionnel·le·s de l’enseignement spécialisé qui interviennent directement dans l’école ordinaire. L’intensité de ce soutien reste faible et variable. Certains de ces enfants en bénéficient la totalité du temps passé dans l’établissement alors que, pour d’autres, il ne s’agit que d’une à quelques heures par semaine. Notons qu’en moyenne, cet accompagnement par un·e professionnel·le spécialisé·e correspond à 4,4 heures hebdomadaires.

29Pour les enfants intégrés en classe ordinaire, le temps moyen dévolu aux apprentissages scolaires (selon le Plan d’études romand)2 correspond à la quasi-totalité du temps de scolarisation (94 % du temps scolaire) alors qu’il n’est que de 73 % pour les enfants scolarisés en établissement spécialisé (soit 19 heures hebdomadaires en moyenne). Diverses activités non directement scolaires sont proposées à ces derniers : il s’agit essentiellement d’ateliers créatifs, de thérapie par la musique ou encore par le cheval.

30Toujours selon les données recueillies par l’Observatoire-TSA, plusieurs modalités de prise en charge des enfants avec un TSA existent avant l’entrée à l’école. La plupart sont accompagnés à domicile (n = 75) pour, en moyenne, 83 minutes par semaine. Les intervenant·e·s sont ici essentiellement des praticien·ne·s en éducation précoce. Rares sont les enfants d’âge préscolaire qui fréquentent une structure spécialisée (n = 26). Lorsqu’ils le font, cela correspond en moyenne à 16,9 heures par semaine avec une variabilité importante (de 1,4 heure à 27 heures hebdomadaires). Enfin, les jeunes enfants recensés sont nombreux à passer du temps en garderies ou jardins d’enfants (n = 46) et ce, en moyenne 14,9 heures par semaine, sans qu’un soutien spécialisé soit organisé.

Conclusion

31Les recommandations de bonnes pratiques en ce qui concerne la prise en charge de l’autisme sont nombreuses. Un diagnostic devrait être établi par un·e spécialiste durant les quatre premières années de vie de l’enfant. Suite à cette procédure, tous les enfants devraient pouvoir bénéficier de soutiens spécifiques et individualisés s’appuyant sur des méthodes recommandées. Comme le préconisent les lois suisses (CDIP, 2007 b ; LHand, 2002), l’accès à la scolarité en milieu ordinaire devrait être facilité par la mise en place de ces soutiens.

32Les résultats des enquêtes menées en Suisse permettent de mettre en lumière la manière dont ces différentes recommandations sont mises en œuvre. Les diagnostics établis en Suisse à ce jour devraient tous relever des systèmes de classification en vigueur, à savoir la CIM-10 et le DSM-5, et ne pas faire référence à des outils qui ne sont plus en lien avec des recommandations, tels que la CFTMEA. La coordination entre les diagnostics des services de pédopsychiatrie et ceux attribués par les services donnant accès à des prestations, à savoir l’assurance invalidité, pourrait être réévaluée dans le but d’améliorer la concordance entre ces diagnostics et, ainsi, de fournir les prestations les plus adaptées possibles.

33Concernant la scolarisation des enfants et adolescent·e·s avec autisme, les données de l’Observatoire-TSA indiquent que l’intégration n’est pas une pratique courante, même pour les enfants ne présentant pas de déficience intellectuelle ni de troubles graves du comportement et ayant un langage fonctionnel. Ces données questionnent tant le respect des recommandations de bonnes pratiques que les obligations légales. En effet, la scolarisation des enfants avec un TSA en Suisse ne semble pas suivre le cadre légal en vigueur, qui recommande de privilégier la scolarisation intégrative (CDIP, 2007 a ; LHand, 2002). Les soutiens apportés aux enfants bénéficiant d’une intégration scolaire restent insuffisants, aussi bien en termes de quantité que de qualité. Ils sont souvent non spécifiques et ne prennent pas nécessairement en compte les particularités de l’autisme et les besoins de ces enfants. Ces éléments laissent penser que l’intégration en milieu ordinaire reste aujourd’hui limitée, notamment par les faibles moyens à disposition. Les méthodes d’intervention utilisées auprès de ces enfants, que ce soit en école ordinaire ou spécialisée, sont encore trop souvent non spécifiques au trouble, voire parfois même non recommandées par les autorités de santé. Puisque des méthodes ont fait leurs preuves et sont aujourd’hui recommandées internationalement, elles devraient être appliquées par tous les professionnel·le·s auprès de chacun·e des enfants concernés par l’autisme. De plus, le temps consacré aux apprentissages scolaires est moindre pour les enfants scolarisés en milieu spécialisé, comparativement à ceux fréquentant un établissement ordinaire. Pourtant, dans ses recommandations, la HAS précise que ces apprentissages scolaires doivent atteindre « le même volume horaire que celui dont bénéficie tout enfant/adolescent du même âge » (HAS, 2012, p. 32).

34Les manquements observés dans le domaine de la scolarisation se retrouvent également dans le domaine de l’intervention précoce. En effet, la prise en charge des jeunes enfants avec un TSA s’effectue la plupart du temps à domicile et n’est généralement que de faible intensité, alors même que les modèles d’intervention recommandés sont des modèles d’intervention intensive. Ceux conçus spécifiquement pour les jeunes enfants avec autisme, tels que le Early Start Denver Model, sont d’ailleurs utilisés auprès d’un seul des enfants recensés par l’enquête de l’Observatoire-TSA. L’accompagnement de ces petits est, comme pour les enfants d’âge scolaire, encore bien trop souvent non spécifique au trouble du spectre de l’autisme ou non indiqué dans les recommandations de bonnes pratiques.

35Il convient de souligner quelques limitations concernant les données présentées ici. Il s’agit en effet d’informations directement rapportées par les professionnel·le·s du terrain, ce qui peut constituer un biais. Les pratiques utilisées et la mise en œuvre de celles-ci n’ont, par exemple, pas été vérifiées in situ par les chercheur·e·s. De plus, le recensement des enfants ne se veut pas exhaustif ; les données concernent uniquement ceux signalés au service de l’enseignement spécialisé. Ces données permettent toutefois d’obtenir une vision globale de la situation actuelle de l’accompagnement des enfants avec autisme en Suisse.

Bibliographie

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Notes

1 Le DSM-5 est entré en vigueur en 2013, il a été traduit en français en 2015. La CFTMEA n’est, quant à elle, pas recommandée (HAS, 2005).

2 http://www.plandetudes.ch/

Auteurs

Titulaire d’un Master en psychologie (Université de Genève), elle est psychologue spécialisée dans le domaine de l’autisme. En tant qu’assistante de recherche à la Haute école de travail social et de la santé Lausanne (HES-SO Vaud), elle a participé à la mise en place de l’Observatoire de l’autisme en Suisse romande et au Tessin.

Professeure associée à la Haute école de travail social et de la santé Lausanne (HES-Vaud) dans le domaine du handicap, ses travaux de recherche portent sur l’accès à l’apprentissage tout au long de la vie pour les personnes présentant une déficience intellectuelle. Elle a participé à la mise en place de l’Observatoire de l’autisme en Suisse romande et au Tessin.

Professeure honoraire de la Haute école de travail social et de la santé Lausanne (HES-SO Vaud), elle est spécialisée dans les troubles neurodéveloppementaux comme l’autisme. Elle a mis en place l’Observatoire de l’autisme en Suisse romande et au Tessin.

© Éditions ies, 2020

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