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Accessibilité et participation sociale

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Manon Masse
, 
Geneviève Piérart
, 
Francine Julien-Gauthier
, 
et al.

Deuxième partie. De l’autodétermination à la citoyenneté : un processus d’émancipation

Le PIECD1 : l’éducation à la citoyenneté et le dialogue démocratique pour l’émancipation des personnes en situation de handicap

Mireille Tremblay, Marcel Blais, Jacques Lequien, Jean-Philippe Cobbaut, Michel Mercier, Marie-Martine Gernay, Martine Dutoit, Marie-Claude Saint-Pé, Agnès d’Arripe, Céline Lefebvre, Viviane Guerdan et Isabelle Hudon

Résumé

Pour que les personnes en situation de handicap exercent pleinement leurs droits politiques, ne devrait-on pas accorder plus d’importance au processus de socialisation politique, à l’éducation à la citoyenneté démocratique, à l’action collective et à l’engagement politique ? Pour que la CDPH soit davantage qu’une utopie, les organisations publiques, les institutions de la société civile, les citoyennes et les citoyens, ayant ou non un handicap, doivent s’inscrire dans une transformation radicale de leurs rapports de pouvoir. C’est à cette fin qu’a été conçu et développé le PIECD.

Texte intégral

Introduction

  • 1 Programme international d’éducation à la citoyenneté démocratique.

1Depuis son adoption, en 1948, par l’Organisation des Nations Unies (ONU), la Déclaration universelle des droits de l’homme (DUDH) s’est révélée un outil très puissant de lutte contre toute forme d’exclusion et de discrimination. Ce sont ces droits qui ont été repris dans la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) et son Protocole facultatif, adoptés en 2006, afin de s’assurer que les personnes en situation de handicap accèdent à la « pleine jouissance » de tous leurs droits et disposent des conditions et opportunités nécessaires et suffisantes à l’exercice de leurs droits et d’une citoyenneté pleine et entière.

2Malgré les progrès accomplis en regard des droits civils, des droits sociaux, économiques et culturels, les personnes en situation de handicap accusent malheureusement un retard important en matière d’exercice de leurs droits politiques (Schur, Shields & Schriner, 2003 ; Tremblay, 2011). Ne devrait-on pas accorder plus d’importance au processus de socialisation politique, à l’éducation à la citoyenneté démocratique, à l’action collective et à l’engagement politique ?

3Pour que la CDPH soit davantage qu’une utopie, les organisations publiques, les institutions de la société civile, les citoyennes et les citoyens, ayant ou non un handicap, doivent s’inscrire dans une transformation radicale de leurs rapports de pouvoir. L’émancipation des un·e·s et des autres de toute forme de préjugé, de discrimination ou d’exclusion repose sur de nouvelles pratiques et sur un certain nombre d’approches innovantes.

4Nous aborderons premièrement la signification de la notion d’émancipation, puis nous verrons comment une demande d’émancipation a été portée par le mouvement des personnes en situation de handicap. Nous présenterons ensuite notre expérience de recherche, d’action et de formation qu’est le Programme international d’éducation à la citoyenneté démocratique (PIECD), par, pour et avec des personnes en situation de handicap, visant l’émancipation des personnes concernées, l’exercice des droits universels et la socialisation politique. Nous présenterons également trois approches contemporaines inspirant nos pratiques de formation, de recherche et d’action, soit l’approche fondée sur les droits (AFP), la recherche émancipatoire et la pédagogie de l’émancipation et des capabilités. Finalement, l’ensemble de notre propos alimentera une courte réflexion pour l’élaboration d’une éthique de la citoyenneté.

Le mouvement d’émancipation des personnes en situation de handicap

5Nous allons d’abord nous pencher sur la signification du terme émancipation, puis nous verrons à quel point le mouvement social des personnes en situation de handicap a joué un rôle majeur pour l’émancipation des personnes concernées, le développement de leurs compétences civiques et l’accroissement de leur efficacité politique.

6La notion d’émancipation fait appel à une « transformation radicale de la société » et procède de la prise de conscience et d’une perspective critique des rapports d’oppression et de sujétion. Elle concerne au premier chef les groupes et les personnes marginalisées, parce qu’« il faut prendre en compte les conditions sociales d’accès à la politisation des fractions sociales les plus défavorisées » (Cukier, Delmotte & Lavergne, 2013, p. 14). La demande d’émancipation, s’adressant à l’Etat et aux instances qui détiennent le pouvoir de lier ou délier les rapports de domination, doit émaner des personnes et des groupes dominés. Il s’agit d’autoémancipation, qui « part des capacités d’action des acteurs » (Pereira, 2013, p. 73), est anti-élitiste et rejette la transcendance du savoir ou du pouvoir. L’émancipation est insoumission, revendication, conscience de l’injustice et du déni des droits, d’où elle tire sa puissance révolutionnaire. Le projet d’émancipation des personnes dominées, de groupes marginalisés et de peuples opprimés repose sur la légitimité des droits universels. Ce projet doit être pris en charge par les personnes qui réclament leur droit légitime à la liberté, à l’autodétermination et à la participation politique et démocratique, et ainsi à échapper au pouvoir discrétionnaire de l’oppresseur.

7Alors que « l’aliénation est en effet l’incapacité de l’homme d’écrire sa propre histoire et d’être acteur de sa propre vie selon sa façon de voir les choses » (Garibay & Séguier, 2009, p. 33), l’émancipation est « un processus par lequel les individus prennent le rôle de sujets dans l’aventure précaire qui est celle de transformer et recréer le monde » (Freire, 1970, cité dans Garibay & Séguier, 2009, p. 31). Il s’agit d’une double émancipation qui nous affranchit, les un·e·s comme les autres, de nos rôles d’oppresseurs et d’opprimés afin de reconnaître notre humanité commune. « Voilà la grande tâche humaniste et historique des opprimés : se libérer eux-mêmes et libérer leurs oppresseurs » (Freire, 1974, cité dans Desgagnés, 2011, p. 18).

L’émancipation requiert donc un engagement collectif et s’inscrit dans une perspective sociale et politique, non seulement dans le sens de libération, mais aussi comme une référence à la capacité du citoyen (de l’homme et de la femme libres) de discuter de toutes les règles de l’organisation de la société avec l’espoir raisonnable de contribuer à la définition du bien commun (Bourque, 2009, p. 13).

8L’émancipation, concept polysémique, ne peut être étudiée et comprise qu’en tenant compte « des différents contextes historiques et sociaux dans lesquels les revendications d’émancipation sont formulées, et qui en informent directement le contenu » (Cukier et al., 2013, p. 11). L’émancipation des personnes en situation de handicap est le fruit d’un long cheminement.

9Le mouvement de désinstitutionnalisation des années 1960 à 1980 s’est inspiré de la reconnaissance de leurs droits civils. A partir des années 1980, la reconnaissance de leurs droits sociaux, économiques et culturels a généré une série de mesures et de programmes publics d’éducation, de transport, d’intégration au travail ou au loisir, afin qu’elles puissent contribuer au développement de la collectivité. A compter des années 1990, l’émergence du mouvement d’émancipation des personnes en situation de handicap a contribué à la reconnaissance et à l’exercice de leurs droits politiques (Tremblay, 2011). Cette troisième phase de « régulation sociopolitique du handicap » (Boucher, 2005) est caractérisée par la dénonciation des pratiques d’exclusion et de stigmatisation des personnes en situation de handicap : « L’émergence d’un mouvement d’émancipation sociopolitique, contrôlé et dirigé par ses adhérents est un élément marquant de la pratique démocratique au sein de la société québécoise ainsi qu’au plan international au cours de cette période » (Boucher, 2005, p. 150).

10Malgré cela, les personnes en situation de handicap accusent un retard important par rapport aux autres groupes de la société civile. Elles ont une plus faible participation électorale et politique que les autres groupes et rencontrent davantage d’obstacles et de difficultés pour s’engager socialement et politiquement (Tremblay, 2011 ; O’Neil, 2006 ; Schur et al., 2003). Les résultats d’une étude menée par Schur, Shields et Schriener (2003) révèlent aussi que le taux de participation politique varie en fonction du type de handicap, les personnes ayant une déficience intellectuelle affichant le plus faible taux de participation. La population des personnes en situation de handicap a moins d’influence politique que les autres groupes, notamment parce qu’elle jouit de moins de crédibilité politique auprès des élus et qu’elle est victime de discrimination et de préjugés. Les personnes en situation de handicap sont moins exposées que la population générale aux expériences et aux situations qui permettent d’acquérir et de développer les compétences civiques nécessaires à la participation politique. Cette différence d’efficacité politique ne serait pas la conséquence directe du handicap, mais plutôt la conséquence des obstacles ou des conditions rencontrés sur leur parcours, comme un niveau inférieur d’éducation, le sous-emploi, un revenu moindre, un accès plus difficile à des activités de groupes ou d’associations permettant de se constituer des réseaux, ou encore le manque de ressources nécessaires à la participation sociale et politique (O’Neil, 2006 ; Schur et al., 2003).

11Comme pour les autres mouvements et organisations de la société civile, le mouvement social des personnes en situation de handicap joue un double rôle dans la transformation des sociétés, en exerçant des pressions politiques auprès des gouvernants et des administrateurs, d’une part, et en offrant aux personnes l’opportunité d’acquérir et de développer des compétences civiques, d’autre part (White, 2004 ; René, Soulières & Jolicoeur, 2004 ; Tremblay, 2009b, 2011).

12Selon les résultats d’une enquête menée par Quinn et Degener auprès d’une cinquantaine d’organisations non gouvernementales (ONG) nationales ou internationales, œuvrant dans le champ du handicap, pour dix-neuf d’entre elles, « leur but principal était la réalisation des droits de l’homme ou de l’égalité ». Pour la plupart des autres, « l’émancipation, l’intégration, la représentation pleine et entière, l’amélioration de la qualité de vie ou la défense des personnes handicapées » étaient prioritaires (Quinn & Degener, 2002, p. 266). Ces résultats témoignent de l’importance qu’accordent les ONG à la promotion des droits et à l’émancipation des personnes concernées et laisse présager de leur influence dans ce domaine.

13Affirmant la légitimité de la participation politique des personnes concernées et considérant la contribution essentielle du mouvement des personnes en situation de handicap aux affaires publiques, la CDPH engage les Etats, à l’article 29, portant sur la « Participation à la vie politique et à la vie publique » :

A promouvoir activement un environnement dans lequel les personnes handicapées peuvent effectivement et pleinement participer à la conduite des affaires publiques, sans discrimination et sur la base de l’égalité avec les autres, et à encourager leur participation aux affaires publiques, notamment par le biais :
i) De leur participation aux organisations non gouvernementales et associations qui s’intéressent à la vie publique et politique du pays, et de leur participation aux activités et à l’administration des partis politiques ;
ii) De la constitution d’organisations de personnes handicapées pour les représenter aux niveaux international, national, régional et local et de l’adhésion à ces organisations.

14La CDPH comporte une vision et propose un cadre conceptuel qui transforment profondément la manière de concevoir et d’évaluer les programmes et les services, en redéfinissant les rapports entre l’Etat, la société civile et les personnes en situation de handicap, considérées individuellement ou collectivement.

Nothing, about us, without us, […] les acteurs accèdent à la parole collective au sein de la sphère québécoise. […] On assiste à la formation du « nous » collectif, c’est-à-dire que les personnes « handicapées » se définissent et se reconnaissent en tant qu’individus mais également en tant que groupe au sein de la société québécoise (Boucher, 2005, p. 151).

15Considérant l’importance de l’acquisition et du développement de compétences civiques et politiques, l’éducation à la citoyenneté démocratique (ECD) nous est apparue comme une avenue prometteuse pour l’émancipation des personnes et l’égalisation des rapports sociaux, et c’est dans cette perspective que nous avons développé le PIECD.

Le Programme international d’éducation à la citoyenneté démocratique (PIECD)

16Le PIECD « par, pour et avec les personnes ayant une déficience intellectuelle » est né de la rencontre d’une vingtaine de personnes, membres de deux comités d’usagers des régions de Lille et de Montréal et du Mouvement des Personnes d’Abord de Drummondville, accompagnées d’intervenant·e·s et d’une chercheure, dans le cadre d’un atelier portant sur la question des droits, de la participation sociale et de la participation politique des personnes ayant une déficience intellectuelle, préparé et présenté au Xe congrès de l’Association internationale de recherche scientifique en faveur des personnes handicapées mentales (AIRHM). Aux deux premières délégations de la région de Lille et du Québec, de nouveaux groupes se sont joints au PIECD (Belgique, Luxembourg, Paris, Ile de La Réunion), représentant aussi d’autres types de handicap (santé mentale, déficience motrice). La nature des échanges et le contenu des délibérations ont évolué. Des cibles plus précises en matière de droits ont été identifiées ; des ateliers et des chantiers thématiques, confiés à l’une ou l’autre délégation, ont émergé.

17Des projets de recherche ou d’action ont été inspirés par les recommandations formulées lors des séminaires du PIECD dans les différentes régions. Diverses activités de sensibilisation et de formation, notamment la création d’un programme universitaire de 2e cycle à l’Université du Québec à Montréal (UQAM), ont eu lieu ou sont en cours de développement. Il est pratiquement impossible de retracer toutes les conférences, articles ou publications issus du PIECD ! Mais, assez tôt, le PIECD s’est structuré autour d’une activité phare que sont les séminaires internationaux.

Objectifs, enjeux et principes du PIECD

18Puisque l’on ne naît pas « bon citoyen », on doit le devenir. Le processus d’intégration sociale fait référence à deux dimensions, soit « l’adoption de traits culturels de la société et la participation aux diverses instances de la vie sociale » (Schnapper, 2007, p. 13). Le processus de socialisation politique est, d’une part, celui par lequel nous acquérons et développons les connaissances et les compétences civiques dont nous avons besoin pour exercer nos responsabilités citoyennes et politiques et, d’autre part, c’est l’ensemble des opportunités auxquelles nous avons accès pour exercer nos droits politiques (Milner, 2004 ; Tremblay, 2011).

19Afin de soutenir la participation politique des personnes et le développement de compétences civiques, les membres du PIECD ont convenu, dès 2006, d’inscrire leur collaboration internationale dans une programmation d’éducation à la citoyenneté démocratique (ECD). L’éducation à la citoyenneté démocratique a pour but premier « de promouvoir une culture de la démocratie et des droits de l’homme » ainsi que les « conditions du vivre ensemble » et « s’attache à offrir tout au long de la vie des possibilités d’acquérir, d’appliquer et de diffuser des connaissances, des valeurs et des compétences liées aux principes et procédures démocratiques dans de multiples cadres d’enseignement et d’apprentissage formels et informels » (O’Shea, 2003, p. 10).

20S’inspirant notamment des travaux du Conseil de l’Europe (Birzea, 1996), les objectifs suivants ont été formulés pour le PIECD :

  • Soutenir le processus de familiarisation et d’appropriation des droits (éducation aux droits) ;

  • développer des compétences requises afin de participer aux débats publics (éducation civique) ;

  • réaliser des activités susceptibles d’accroître l’exercice des droits et responsabilités démocratiques (éducation à la citoyenneté démocratique).

21Dès les premières séances de travail du PIECD, les personnes ont exprimé clairement leurs besoins et leurs motivations, de la manière suivante : le désir d’autonomie, le besoin de reconnaissance et de respect de leurs capacités d’agir, d’exercer un jugement ou d’évaluer les services ; le désir d’être utiles et de contribuer à la société en s’entraidant, en réduisant les préjugés, en rendant service, en aidant les gens, en se rendant utiles à la communauté ; la volonté de prendre la parole, c’est-à-dire de parler pour soi-même, d’apprendre à s’exprimer dans la cadre d’une réunion, d’un atelier ou d’un congrès (Tremblay, 2009 a).

22Lors d’un premier « RV européen des partenaires du Programme international d’éducation à la citoyenneté démocratique avec les personnes présentant une déficience intellectuelle », réunissant, en 2006, les membres fondateurs du PIECD des régions de Lille, de Mons et du Québec, les principes de développement suivants ont été formulés pour le PIECD, soit :

  • une mission axée sur l’exercice et la promotion des droits ;

  • des comités de travail composés de personnes ayant une déficience intellectuelle ou un handicap mental ;

  • un engagement des personnes en faveur de la citoyenneté active ;

  • une programmation axée sur l’éducation à la citoyenneté démocratique ;

  • la collaboration internationale, suscitant l’échange entre les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un handicap mental.

23A partir de 2009, les séminaires internationaux du PIECD sont devenus la clé de voûte de la programmation, en maintenant la cohésion entre les délégations régionales et la complicité entre les membres.

La clé de voûte du PIECD : les séminaires internationaux

24Les séminaires internationaux du PIECD, dont le premier a eu lieu en 2009, en étaient à leur 8e édition en 2019 et ont été le berceau de nombreux projets de formation, de recherche ou d’action. Chacun des séminaires a duré de deux à trois jours et a réuni de vingt à quarante personnes déléguées par les délégations régionales regroupant les différents comités ou associations participant au PIECD. Chaque délégation, idéalement tripartite, doit être composée majoritairement de personnes en situation de handicap, accompagnées de personnes du milieu de l’intervention et du milieu de la recherche. Les séminaires sont avant tout des lieux et des moments de prise de parole pour les personnes en situation de handicap. Au fil des ans, environ deux cents personnes ont participé aux séminaires ; quelques-unes, ayant assisté à toutes les éditions, sont considérées comme des membres fondateurs ; elles ont contribué à l’accueil et à l’intégration des nouveaux groupes et au maintien des orientations et des intentions initiales.

25Les modalités de travail et d’animation ont évolué avec les années, et les séminaires pris en charge par l’une ou l’autre délégation ont pris différentes formes. Malgré ces variations, à partir de l’analyse de nos expériences, nous pouvons repérer et proposer quelques conditions et modalités susceptibles de contribuer à la réussite de ce type d’événement.

26Parmi ces conditions de réussite figurent : l’intimité et la convivialité du cadre, la cogestion de la programmation et de l’animation des activités, l’importance des témoignages et des récits partagés en groupe, un temps ralenti pour dire et comprendre, l’utilisation d’outils adaptés.

27Le cadre privilégié pour la tenue des séminaires, de type auberge de plein air, favorise l’intimité et la convivialité et offre aux séminaristes l’opportunité de vivre ensemble, pendant quelques jours. Cette intimité nous est apparue comme un facteur de réussite parce que les séminaristes, s’ils le souhaitent, ont l’occasion de tisser des liens amicaux et conviviaux. Le cadre intime contribue également à estomper, sinon à effacer, les différences de statut ou de handicap. Le nombre total de participant·e·s à un séminaire, étant limité à une quarantaine de personnes, contribue également à préserver ce climat. Les locaux sont accessibles aux personnes à mobilité réduite.

28Concernant la programmation, une version préliminaire, précisant les objectifs du séminaire, la nature des échanges et les modalités de travail pour chacune des journées de rencontre, doit être préparée par l’ensemble des délégations avant la tenue de l’activité. Un séminaire doit se dérouler en coanimation et en cogestion. La programmation doit être révisée et ajustée au fur et à mesure du déroulement des travaux et les modalités de travail et d’animation doivent être revues et rediscutées régulièrement. Les séminaristes s’entendent sur le partage des responsabilités, incluant l’animation, la prise de notes et la restitution de comptes rendus. Les différentes activités et les discussions se déroulent soit en petits groupes, soit en plénière. Ainsi, lorsque la responsabilité de l’organisation et du déroulement d’un séminaire est partagée et prise en charge par toutes les personnes présentes, dans une perspective de coopération, de cogestion, d’expérimentation et de délibération, on se rapproche certainement d’un processus que l’on peut qualifier de démocratique.

29Le partage et l’analyse en groupe de récits individuels occupent une position centrale dans le cadre des séminaires du PIECD. Différentes techniques d’animation peuvent être utilisées comme : le brainstorming, les discussions dirigées, les récits de vie, l’analyse en groupe et certaines approches en recherche-action qui ont inspiré cette démarche (Mercier & Rhéaume, 2007 ; Van Campenhoudt, Chaumont & Franssen, 2005 ; Boudreault & Kalubi, 2006). De petites équipes sont constituées, en fonction des préférences des membres concernant les sujets à débattre et de leurs affinités interpersonnelles, et les témoignages sont partagés, recueillis et analysés.

30Ces récits, élaborés en toute intimité et discrétion, sont ensuite rapportés en plénière et font l’objet de délibérations pour en découvrir les significations et en extraire les enseignements portant sur les conditions d’exercice des droits des personnes concernées et les pistes d’action et de collaboration désirables. Ces récits deviennent ainsi emblématiques, dans la mesure où ils prennent sens pour l’ensemble du groupe et sont le reflet de leur expérience collective. C’est par cette mise en commun et ce dialogue que se construit, ou se reconstruit, l’identité personnelle, que se développe un sentiment d’empathie qui alimente le désir d’affiliation au groupe et nourrit la volonté d’agir (Dutoit, 2017). Selon les résultats d’une recherche-action sur la participation citoyenne et le développement des compétences civiques, l’appartenance à un groupe, une association, un mouvement contribue à l’acquisition de connaissances et de compétences, au développement des habiletés requises pour le dialogue et la délibération, au développement de la conscience de soi et de l’identité, au développement du sentiment d’affiliation et d’appartenance, à l’accroissement de l’efficacité sociale et politique (Tremblay, 2011).

31Prendre le temps et ralentir le rythme des travaux figurent également parmi les facteurs de réussite d’un séminaire : il faut prendre le temps de se rencontrer, de témoigner, de se comprendre, de s’expliquer mutuellement nos expériences, de chercher ensemble de nouvelles significations ou des pistes de collaboration. Pendant un séminaire, on prend le temps de s’expliquer, de réexpliquer ou de résumer les propos afin que tout un chacun profite de son expérience, comme il l’entend et le souhaite. Prendre le temps de réévaluer la programmation, d’en ajuster le rythme et les objectifs est également un facteur de réussite. Et il faut du temps également, entre les séances de travail, pour créer des liens ou partager des confidences, sans oublier les réjouissances. Concernant ce dernier aspect, une équipe des fêtes est habituellement constituée et prend en charge les divertissements et les soirées festives, pendant lesquelles sont organisées ou improvisées, au gré de l’inspiration des animatrices et animateurs, de la danse, des chants, des soirées karaoké, des saynètes de théâtre.

32Nous avons fait usage de plusieurs outils pour soutenir nos discussions et nos travaux, par exemple, des Post-it, dessins et affiches, prise de notes et rapports, photos et enregistrements. Ces divers outils permettent aux séminaristes de réaliser leurs productions, de faire part de leurs réflexions et de conserver des traces du déroulement et des délibérations ayant eu cours pendant un séminaire. Concernant les notes ou tâches écrites, les personnes qui maîtrisent la lecture et l’écriture assistent et accompagnent celles qui sont moins à l’aise avec ces habiletés. Nul besoin d’aptitude ou de capacité particulière pour assister à un séminaire.

33La programmation spécifique de chacune des éditions a évolué avec la maturation du PIECD et en fonction des besoins des membres. Au fil des discussions, certains enjeux sont apparus comme prioritaires et ont suscité la constitution de chantiers thématiques pris en charge par les délégations, en tenant compte de leur expertise et de leurs intérêts respectifs, comme la vie affective, la communication sociale et la sensibilisation, la lutte contre les préjugés et les étiquettes, la formation de partenaires publics et le droit au travail. Quelques séminaires internationaux du PIECD ont aussi abordé des thèmes précis, comme ceux ayant porté sur les droits sexuels, ou encore sur les nouvelles technologies et l’accès à l’information.

34En résumé, c’est la création d’un espace de parole égalitaire, encourageant la qualité des relations entre les personnes, qui constitue l’aspect le plus important des séminaires, celui sur lequel se fonde le désir de poursuivre l’aventure commune et qui génère l’enthousiasme dont témoignent les séminaristes en fin de séjour.

Trois approches pour l’émancipation des personnes

35Afin de resituer le PIECD dans le courant de pratiques émancipatoires contemporaines qui nous semblent inspirantes et innovantes, nous présenterons dans les pages suivantes trois approches, soit l’approche fondée sur les droits, la recherche émancipatoire pour la prise de parole des personnes et la pédagogie de l’émancipation et du développement des capabilités.

L’approche fondée sur les droits pour l’émancipation des personnes

36Le PIECD s’inscrit formellement dans une démarche d’éducation à la citoyenneté démocratique et on peut considérer ce programme comme une approche fondée sur les droits pour l’émancipation des personnes en situation de handicap. Nous avons pu constater l’effet bénéfique de cette approche sur la dignité des personnes qui réclament la reconnaissance et l’exercice de leurs droits.

37Nous avons présenté l’ECD (éducation à la citoyenneté démocratique), mais, dans une perspective plus vaste, l’approche fondée sur les droits (AFD) devrait être appliquée par toute organisation locale, nationale ou internationale, de la conception de la programmation à son évaluation, en passant par son implantation, comme le prône l’ONU. Cette approche diffère de l’approche technocratique, qui limite et circonscrit l’offre de services aux besoins des personnes définis de l’extérieur sans solliciter leur avis.

38L’AFD a été développée dès les années 1960, par plusieurs organisations internationales affiliées aux Nations Unies, notamment le Haut-Commissariat aux droits de l’homme et l’Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture (UNESCO), qui se sont dotées, au début des années 2000, d’une vision commune et cohérente de l’AFD, s’appuyant sur trois grands principes :

Tous les programmes de coopération, d’élaboration de politiques et d’assistance technique pour le développement devraient favoriser la concrétisation des droits de l’homme consacrés par la Déclaration universelle des droits de l’homme et les autres instruments internationaux relatifs à ces droits.

La coopération et la programmation pour le développement dans tous les secteurs et à toutes les étapes du processus de programmation s’inspirent des normes relatives aux droits de l’homme énoncées dans la Déclaration universelle des droits de l’homme et les autres instruments internationaux en la matière, et des principes qui en découlent.

Les programmes de coopération pour le développement participent à l’amélioration des capacités des entités responsables à respecter leurs obligations, et des capacités des titulaires de droits à les revendiquer (Frankovitz, 2006, p. 25).

39L’AFD procure « un cadre conceptuel de développement humain », qui s’appuie sur la DUDH et l’ensemble des conventions et règles internationales et « vise concrètement à promouvoir et à protéger ces mêmes droits ». Selon cette approche, on tente de repérer, analyser et corriger les inégalités, et les « répartitions injustes de pouvoir […] La simple charité est une vertu loin d’être suffisante du point de vue de la concrétisation des droits de l’homme » (Haut-Commissariat des Nations Unies aux droits de l’homme, 2006, p. 15). En outre, l’AFD :

s’intéresse essentiellement à concrétiser les droits des populations exclues et marginalisées, et de celles dont les droits risquent d’être violés, en s’appuyant sur l’hypothèse selon laquelle un pays ne peut accomplir de progrès durables sans une reconnaissance des principes des droits de l’homme (en particulier leur caractère universel) en tant que principes fondamentaux de gouvernance (Haut-Commissariat des Nations Unies aux droits de l’homme, 2006, p. 16).

40L’AFD n’est pas un modèle reconnu par toutes les institutions publiques et les diverses agences professionnelles. Il s’agit cependant d’un modèle émergent qui devrait être pris en compte. Dans le cadre de nos travaux, cela correspond à une approche citoyenne pour l’émancipation des personnes et des collectivités, fondée sur la reconnaissance, la promotion et l’exercice effectif des droits universels par, pour et avec l’ensemble des personnes vivant dans la Cité. C’est une approche conscientisante qui accorde le pouvoir politique aux citoyennes et aux citoyens, qui ne sont plus considérés comme des patients ou des consommateurs de services, mais plutôt comme des décideurs de leur devenir individuel et collectif.

La recherche émancipatoire et l’action politique

41Dès le départ, nous avions inscrit le PIECD dans une perspective de recherche-action et d’éducation à la citoyenneté démocratique. En cours de route, nous nous sommes inspiré·e·s du courant des disability studies et de la recherche émancipatoire, correspondant à nos intentions de promotion des droits et d’émancipation des personnes concernées.

42Mike Oliver, incontestablement l’un des fondateurs des disability studies, a exercé un leadership national, puis international dans ce domaine. La recherche émancipatoire repose sur le modèle social du handicap, qui commande d’agir pour supprimer les barrières économiques, environnementales et culturelles qui excluent et handicapent les personnes. Il s’agit d’accorder une plus grande attention aux barrières sociales qu’aux dysfonctionnements individuels et de préconiser une vision intégrée et globale de la personne et de la société (Oliver, 1996, 2004 ; Boucher, 2003 ; Tremblay, 2014).

43La recherche émancipatoire propose un nouveau paradigme qui se distingue de la recherche classique en fonction de deux dimensions essentielles, soit la transformation des rapports de production de la recherche et l’engagement politique des acteurs. Elle exige une transformation des rapports de pouvoir entre chercheur·e·s et personnes ayant un handicap, une nouvelle relation marquée par le dialogue, la réciprocité et la coproduction des savoirs. Fondée sur la prise de conscience des conditions d’exclusion, elle vise la transformation politique des relations des personnes ayant un handicap avec la société et l’Etat (Oliver, 1992, 1996, 1997, 2004).

44Les différents acteurs impliqués dans une recherche ont des intérêts qui leur sont propres, des préoccupations, des opinions, des positions différentes, parfois conflictuelles. Il faut s’interroger sur la manière de faire en sorte que soient justement représentées les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un handicap et sur les mesures à prendre afin que leurs intérêts ne soient pas détournés ou influencés, volontairement ou non, par les familles, les intervenant·e·s ou les chercheur·e·s non handicapé·e·s (Kiernan, 1999 ; Chappell, 2000). How do we prevent non-disabled researchers, even ones who are sympathetic to the struggles of people with learning difficulties, from assuming a dominant role in the research process ? (Chappell, 2000, p. 41). Le paradigme de la recherche émancipatoire contribue à transformer les rapports de pouvoir en privilégiant l’engagement des personnes en situation de handicap à toutes les phases de production de la recherche : la définition des objectifs, la conception et la réalisation de la recherche, l’analyse et la diffusion des résultats.

45Pour Oliver, considérant la structuration actuelle des modes de financement et de production de la recherche, il est pratiquement impossible de rencontrer toutes les exigences et conditions de la recherche émancipatoire et d’accorder les pleins pouvoirs aux personnes en situation de handicap à toutes les étapes de production d’une recherche. Cependant, la question essentielle qui demeure, à laquelle on ne peut répondre qu’à la fin d’une recherche et qui en détermine la valeur, est la suivante : la recherche a-t-elle contribué à l’émancipation des personnes (Oliver, 2004) ?

46Dans le cadre du PIECD, sans prétendre être en mesure de rencontrer toutes les exigences de l’approche conçue par Oliver, nous nous inscrivons néanmoins dans le vaste courant de la recherche émancipatoire, en respectant les conditions suivantes :

  • Une approche fondée sur les droits et la DUDH, qui vise l’émancipation des personnes et l’exercice des droits ;

  • qui valorise l’éducation à la citoyenneté démocratique ;

  • un processus dialogique, fondé sur les récits de vie et l’expérience des personnes ;

  • un processus de socialisation politique, valorisant l’intelligence collective, qui permet le passage de l’individuel au collectif ;

  • qui valorise l’action sociale et la transformation des rapports de pouvoir.

47La prise de parole et l’apprentissage de la délibération citoyenne constituent des dimensions essentielles de la recherche émancipatoire et du PIECD. Depuis quelques années, afin de permettre aux personnes en situation de handicap de participer à la conception, à l’organisation ou à l’évaluation de programmes et services qui leur sont destinés, on a vu se multiplier les modalités de participation et l’expérimentation de lieux de prise de parole.

48Selon Masse, Delessert et Dubath (2011), le développement d’« espaces collectifs d’expression » figure comme un modèle en émergence, gagnant en crédibilité dans les institutions publiques et faisant appel à la contribution de la psychologie sociale, des nouveaux modèles de gestion publique, de la reconnaissance des groupes d’entraide et de nouvelles pédagogies scolaires et institutionnelles. Cependant, le passage de la représentation individuelle, dans une perspective d’autodétermination, à la représentation collective et à la défense du bien commun requiert l’apprentissage de la délibération citoyenne et le développement de compétences civiques.

La pratique citoyenne […] C’est l’apprentissage du consensus, de l’acceptation de l’opinion majoritaire, de la nécessité de se mettre à la place de l’autre […] Elle suppose non seulement que la personne défende le bien commun au détriment parfois de ses intérêts individuels, mais qu’elle comprenne également que cet acte fait avancer la collectivité qu’elle représente (Masse, Delessert & Dubath, 2011, p. 23).

Pédagogie de l’émancipation et développement des capabilités

49Sur le plan de la formation, notre approche s’inspire de la pédagogie émancipatoire de Paulo Freire et s’appuie sur les notions d’intelligence collective (Lévy, 1994), d’intelligence citoyenne (Hansotte, 2005) et sur la théorie des capabilités et des émotions démocratiques (Nussbaum, 2011 ; 2012). Le PIECD est une entreprise de formation mutuelle et, comme l’a mentionné un membre lors d’un séminaire, une expérience de « trans-formation » mutuelle, de codéveloppement des connaissances et des compétences requises pour l’action sociale et politique.

50Pour Paulo Freire, comme pour Jacques Rancière, l’éducation est conçue comme une pratique de la liberté et de l’émancipation « afin que tout homme puisse concevoir sa dignité d’homme » et parce que celui « qui enseigne sans émanciper abrutit. Et qui émancipe n’a pas à se préoccuper de ce que l’émancipé doit apprendre » (Rancière, 1987, p. 33).

51Parmi les pratiques sociales visant l’émancipation des personnes, Solinis (2009) identifiait « trois démarches importantes : savoir prendre part, apprendre l’émancipation et vivre la capacitation ». Ainsi, il proposait :

d’abord, que chacun puisse contribuer avec toute sa créativité à façonner sa propre existence et un autre « vivre ensemble » […] Ensuite travailler à une émancipation qui […] cimente la construction des rapports sociaux dans des logiques de solidarité et de qualité de vie et constitue la pierre angulaire de toute proposition stratégique de changement. Enfin développer la capacitation ou « mise en œuvre et renforcement des capacités » afin qu’elles deviennent l’aspect central des processus éducatifs guidant les acteurs tout au long de leur vie (Solinis, 2009, p. 5).

52Garibay et Séguier (2009) rappellent que, pour Paulo Freire, l’éducation doit être envisagée comme pratique de la liberté et outil d’émancipation. S’interrogeant sur les conditions d’émancipation et de développement de « la capacité des individus et des groupes à la liberté », ils suggèrent quelques « éléments de pédagogies réellement émancipatrices, où l’on découvre sa propre façon d’être humain et de vivre l’humanité, où l’on s’autorise à penser autrement, à mettre en pratique un autre monde » (Garibay & Séguier, 2009, p. 66). Ils proposent de se donner comme « visée » ou « comme utopie concrète » :

Une émancipation politique […] La construction d’une citoyenneté pleine et active et d’une démocratie participative où chacun peut se situer […] comme personne responsable et citoyen à part entière ? Une alliance entre les différentes composantes de la société civile organisée constituant un mouvement social capable d’articuler les mobilisations populaires et les processus de transformations sociale (Garibay & Séguier, p. 66).

53Martha Nussbaum s’inspire de la théorie des capabilités d’Amartya Sen et considère les capabilités comme « des libertés substantielles », soit « un ensemble de possibilités (le plus souvent interdépendantes) de choisir et d’agir » (Nussbaum, 2012, p. 39). Elle affirme que tout gouvernement, dans une approche fondée sur la reconnaissance des droits, la dignité humaine et le développement humain, doit offrir et considérer qu’« un minimum absolu est un seuil de dix capabilités centrales » concernant la vie, la santé du corps, l’intégrité du corps, les sens, l’imagination et la pensée, les émotions, la raison pratique, l’affiliation, les autres espèces, le jeu, le contrôle sur son environnement politique et matériel (Nussbaum, 2012, p. 55-57).

54L’objectif de capacitation et la notion de capabilité sont fondamentaux pour une approche inclusive, visant l’exercice des droits :

A la différence de la capacité qui peut s’actualiser ou non, la capabilité est réelle et actuelle. Elle désigne donc une liberté qui n’est pas seulement conditionnelle, mais effectivement disponible […] Les droits sont ici considérés comme des buts dont il faudra examiner les possibilités réelles d’exercice (d’Arripe, Routier, Cobbaut, Tremblay & Lenne, 2015, p. 3).

55Pour tout pays qui souhaite promouvoir « une démocratie soucieuse des individus, désireuse de promouvoir le droit à la vie, la liberté et la poursuite du bonheur pour chacun » (Nussbaum, 2011, p. 37), les capacités suivantes doivent être prises en compte :

La capacité de raisonner adéquatement sur les questions politiques […] La capacité de reconnaître ses concitoyens comme des personnes dotées de droits égaux […] La capacité de se préoccuper de la vie des autres […] La capacité d’imaginer une variété de problèmes complexes […] en se nourrissant de la compréhension d’un vaste ensemble d’expériences humaines […] La capacité de juger les décideurs politiques […] La capacité de penser au bien du pays […] La capacité de voir ensuite son propre pays comme une fraction d’un ordre mondial complexe […] (Nussbaum, 2011, p. 37-38).

56L’altruisme et l’empathie ne sont pas réservés à la sphère privée et font partie des « émotions démocratiques » (Nussbaum, 2011) essentielles au processus de socialisation politique. Ce sont des vecteurs de construction des identités, de renforcement du désir d’affiliation et de développement des compétences citoyennes. Daniel Batson (1991), comme le rappelle Martha Nussbaum, a démontré par ses travaux sur l’altruisme

que les gens à qui l’on demande d’écouter un récit animé des souffrances d’un autre et qui adoptent le point de vue de cette personne sont bien plus enclins à répondre avec sympathie […]. Ceux qui ont réagi par une émotion sympathique choisissent ensuite d’aider la personne en cause pourvu qu’on leur présente une possibilité relativement économique de le faire (Nussbaum, 2011, p. 51).

57Finalement, dans une perspective de développement des capabilités, perspective qui dépasse une vision individualiste de l’éducation et du développement de la personne, pour ainsi rejoindre l’action sociale et politique, mentionnons la notion d’intelligence citoyenne, inspirante pour toute pédagogie de l’émancipation. Selon Hansotte (2005), les intelligences citoyennes, qui s’affirment dans l’espace public, transformant la Déclaration universelle des droits de l’homme en actes, sont en mutation constante et prennent quatre formes principales : l’argumentation (voilà qui l’on est, ce que nous voulons), la narration (voilà ce qui arrive, voilà notre histoire), la prescription (voilà ce qui devrait être fait) et la déconstruction (voilà ce qui devrait être reconstruit).

Enjeux éthiques pour un dialogue citoyen

58La démarche d’ECD et le PIECD ne concernent pas uniquement les personnes qui ont participé aux séminaires ; les membres du PIECD ont rapidement identifié des groupes qui devraient bénéficier d’une formation ou d’informations afin de réduire les obstacles à l’exercice des droits et les préjugés envers les personnes en situation de handicap, par exemple les parents, le personnel des milieux de l’intervention et des institutions publiques, et la population en général, et cette programmation doit conduire à une action sociale et politique.

59Afin de poursuivre le développement du PIECD, dans une perspective d’éducation à la citoyenneté démocratique et d’émancipation des personnes, nous nous interrogeons maintenant sur les fondements d’une éthique de la citoyenneté : comment, par exemple, la reconnaissance, la compassion, les émotions démocratiques ou l’intelligence collective pourraient-elles inspirer la transformation des rapports de pouvoir et susciter l’enthousiasme des acteurs concernés pour l’émancipation des un·e·s comme des autres (Hudon & Tremblay, 2016) ?

60Une éthique de la citoyenneté, comme le suggère Lacroix (2009), selon laquelle nous avons des droits, des devoirs et des obligations les un·e·s envers les autres. Nous aspirons à nous émanciper et à nous affranchir de toute forme de contrainte, d’oppression, de domination qui fait obstacle à notre développement et à une existence libre. L’émancipation entretient des liens étroits avec une démocratie garante de nos droits, toujours en mouvance, sujette au changement et ouverte à la critique. L’émancipation appelle donc aujourd’hui et demain, comme ce le fut hier, à un nouvel humanisme, à une nouvelle éthique de l’existence, de l’être, du rapport au monde. Elle est un devoir d’humanité. (Lacroix, 2009, p. 13).

61Si l’émancipation des personnes en situation de handicap et l’exercice de leurs droits universels, sans obstacle et en toute harmonie, tels que le prévoit la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), n’est pas encore advenue et pourrait être qualifiée de visée utopique, c’est un objectif qui mérite toute notre attention et nous avons pour devoir d’y consacrer tous nos efforts pour nous en approcher au plus près et faire en sorte que tous nos droits soient justement et également accessibles à toutes et tous, parce que :

Une seule fierté m’habite : être un homme avec des droits et des devoirs égaux, partager la même condition, ses souffrances, ses joies, son exigence (Jollien, 1999, p. 35).

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Notes

1 Programme international d’éducation à la citoyenneté démocratique.

Auteurs

Professeure associée au Département de communication sociale et publique de l’Université du Québec à Montréal (UQAM); ses activités de recherche et ses engagements portent sur la participation citoyenne des personnes en situation de handicap.

Membre fondateur du Programme international d’éducation à la citoyenneté démocratique (PIECD), il a œuvré plusieurs années comme conseiller aux dossiers au Mouvement des personnes d’abord de Drummondville.

Membre fondateur du Programme international d’éducation à la citoyenneté démocratique (PIECD), il a été président du Conseil de la vie sociale de l’ESAT de Montigny-en-Gohelle (Apei Hénin-Carvin) ; il est aujourd’hui membre de la section des usagers.

Juriste, philosophe et docteur HDR en Santé publique, il est professeur d’éthique médicale et dirige le Centre d’éthique médicale de l’Université catholique de Lille.

Professeur émérite à l’Université de Namur et professeur associé à l’Université catholique de Lille, il est l’auteur de recherches, actions et publications dans le champ du handicap. Il exerce des responsabilités dans le monde associatif et des services publics préoccupés par le bien-être et les droits des personnes en situation de handicap.

Chargée de projet de l’Association de recherche-action en faveur des personnes handicapées (ARAPH, Belgique), elle est spécialisée en « art et handicap » et en utilisation des TIC et accès aux multimédia pour des personnes déficientes intellectuelles.

Maître de conférence à l’Université d’Evry Val-d’Essonne et membre du Centre de recherche sur la formation/Cnam ; en 1996, elle a fondé et dirige depuis lors l’association Advocacy France.

Sociologue, spécialisée en gestion et politiques sociales du handicap, elle contribue à l’expertise des usagers et usagères, des familles et des professionnel·le·s par la recherche-action. Elle codirige l’Association 2IRA (Institut international de recherche-action).

Docteure en information et communication, enseignante-chercheure de l’équipe Handicap, autonomie et développement de la participation sociale (HADéPaS) de l’Université catholique de Lille.

Psychologue de formation et professeure-formatrice émérite de la Haute école pédagogique du canton de Vaud (HEP-VD), elle s’intéresse à l’inclusion des personnes en situation de handicap et préside l’association ASA-Handicap mental.

Doctorante en relations industrielles à l’Université Laval, elle enseigne également au premier cycle de ce département, en plus d’être formatrice pour l’Institut d’éthique appliquée de l’Université Laval.

© Éditions ies, 2020

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