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Accessibilité et participation sociale

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Manon Masse
, 
Geneviève Piérart
, 
Francine Julien-Gauthier
, 
et al.

Deuxième partie. De l’autodétermination à la citoyenneté : un processus d’émancipation

Compréhensions et définitions de l’autodétermination dans le contexte de la relation éducative

Annick Cudré-Mauroux, Geneviève Piérart et Carla Vaucher

Résumé

Une recherche qualitative menée en Suisse auprès de personnes présentant une déficience intellectuelle et de professionnel·le·s de l’éducation qui les accompagnent au quotidien a exploré les compréhensions et définitions de l’autodétermination des participant·e·s. Des focus groups constitués de dyades professionnel·le – personne présentant une déficience intellectuelle ont été menés dans trois institutions de Suisse romande sur une période de neuf mois. Les résultats montrent que les perceptions préliminaires qu’ont les professionnel·le·s et les personnes accompagnées de l’autodétermination se rejoignent la plupart du temps. Leur évolution au cours de la recherche se révèle être de nature phénoménologique, polysémique, et renforce la prise de conscience de l’importance des soutiens.

Texte intégral

Introduction

1Dans le domaine de la déficience intellectuelle, l’autodétermination est définie par « les habiletés et les attitudes requises chez une personne lui permettant d’agir directement sur sa vie en effectuant des choix non influencés par des agents externes indus » (Lachapelle & Wehmeyer, 2003, p. 209). Un comportement autodéterminé est lié aux « actions volontaires qui permettent à quelqu’un d’agir en tant qu’agent causal principal dans sa vie ou de maintenir sa qualité de vie » (Wehmeyer, 2005, p. 117).

2Si l’on mobilise un paradigme interactionniste (Fougeyrollas, 2010), il est nécessaire d’analyser l’apparition des comportements autodéterminés dans les interactions que la personne concernée expérimente avec son environnement. Peu de recherches se sont penchées sur le rapport qu’entretiennent les personnes présentant une déficience intellectuelle et les professionnel·le·s de l’éducation avec le concept même d’autodétermination, au moment où ils et elles se trouvent ensemble dans la relation éducative. L’étude des perceptions réciproques, en termes de définition et de compréhension, du degré de leur ajustement, des pratiques et des résultats qui en découlent, est cependant un élément essentiel pour un enrichissement réflexif en ce qui concerne les pratiques d’accompagnement. En effet, en prenant en considération les réalités et les opinions des personnes présentant une déficience intellectuelle dans ce domaine, il est possible d’orienter et d’enrichir ces pratiques.

3Les études qui se sont intéressées aux perceptions des professionnel·le·s se rapportent majoritairement au champ de l’enseignement spécialisé. Une recherche qualitative sur le sujet (Thoma, Panozzo, Fritton & Bartholomew, 2008) rapporte que les professionnel·le·s donnent une définition de l’autodétermination qui concorde avec le modèle conceptuel de base (Wehmeyer, 2005). Les stratégies qu’ils ou elles identifient comme permettant de promouvoir l’autodétermination chez leurs élèves sont également en accord avec les modèles préconisés. Cependant, une analyse plus approfondie des pratiques effectivement mobilisées révèle parfois une incompréhension du concept et une incohérence entre les représentations et les actions qui en découlent. Les résultats d’une autre recherche montrent une incongruence entre la valeur que les enseignant·e·s donnent à l’autodétermination et le temps qu’ils ou elles passent effectivement à la promouvoir dans leurs accompagnements (Cho, Wehmeyer & Kingston, 2011). Une étude souligne même que des enseignant·e·s perçoivent l’autodétermination comme étant primordiale, alors que les tentatives des élèves pour s’autodéterminer sont perçues de façon beaucoup moins favorable (Dubberly, 2008). Ces résultats sont intéressants et dévoilent des dissonances potentielles entre la compréhension du concept, la valeur donnée à l’autodétermination et les stratégies éducatives utilisées. Il est donc important, à ce stade, d’approfondir la réflexion et de tenter de comprendre comment, au sein de la relation éducative, la définition et la compréhension de l’autodétermination ainsi que l’attitude des professionnel·le·s se construisent avec ou se heurtent à celles des personnes accompagnées.

4A l’heure actuelle, trop d’éléments restent inexplorés sur le rapport subjectif que les personnes présentant une déficience intellectuelle entretiennent avec le concept d’autodétermination. Il est reconnu que ce groupe est souvent sous-représenté dans la recherche en sciences sociales (McDonald, Keys & Henry, 2008). Leurs perceptions ont été étudiées majoritairement en ce qui concerne le rôle joué par l’autodétermination dans la transition vers l’âge adulte et dans la réussite scolaire. Au niveau de la transition école – âge adulte, les résultats d’une étude qualitative montrent que les jeunes soulignent l’importance de l’influence (positive ou négative) de l’environnement par rapport à la possibilité de s’autodéterminer (Madson Ankeny & Lehmann, 2011). Ils mettent également en évidence la tendance que peuvent avoir les jeunes à comprendre l’autodétermination comme la capacité à définir des objectifs pour le futur, à les atteindre et à en définir de nouveaux. L’autodétermination en tant que processus évolutif est mise en lumière par ces résultats. Une autre étude qualitative (Trainor, 2005) tend à démontrer que les jeunes perçoivent le milieu scolaire comme offrant moins d’opportunités pour s’autodéterminer en comparaison du milieu familial. L’intéressante étude qualitative de Trainor (2007) rapporte que des jeunes filles présentant une déficience intellectuelle se perçoivent comme étant autodéterminées, tout en démontrant de grandes lacunes en ce qui concerne la conscience de leurs limites en termes d’attitudes, d’habiletés et de connaissances. A la lumière de ces limitations, les décisions qu’elles prennent au moment de la transition vers l’âge adulte peuvent s’avérer potentiellement dommageables pour leur avenir professionnel et de formation ou pour leur bien-être psychologique. Ces résultats mettent en évidence l’importance d’accompagner les personnes présentant une déficience intellectuelle pour leur permettre d’avoir une compréhension adéquate et réaliste des implications liées à l’autodétermination dans la vie. Dans le domaine de la réussite scolaire (Getzel & Thoma, 2008), les jeunes perçoivent les compétences à s’autodéterminer comme étant très importantes. Les compétences en matière de résolution de problèmes, de connaissance de soi-même et de ses difficultés ainsi que de définition d’objectifs sont particulièrement perçues comme essentielles. Afin d’être en mesure de persévérer dans leurs études, les jeunes relèvent qu’il est nécessaire de savoir mobiliser les services offerts aux étudiant·e·s, d’établir des relations avec les professeur·e·s, de développer des groupes de soutien et d’augmenter leur connaissance de soi.

5L’étude qualitative de Shogren et Broussard (2011) est la seule, à notre connaissance, à avoir investigué la compréhension qu’ont des adultes présentant une déficience intellectuelle du concept d’autodétermination dans le contexte de la vie de tous les jours. Les résultats rapportent que la perception de l’autodétermination s’organise autour de trois grands thèmes. Le premier concerne la signification que prend l’autodétermination dans la vie quotidienne ; les participant·e·s définissent l’autodétermination en termes de capacités de choix et de contrôle, de compétences à atteindre des buts préalablement définis de façon indépendante et de capacités à défendre leurs droits. L’importance du rôle joué par l’environnement quant aux opportunités offertes est relevée. Le deuxième thème est lié aux différentes voies d’apprentissage par lesquelles les personnes sont passées en ce qui concerne l’autodétermination. Des conférences, des formations et divers matériels pédagogiques leur ont permis d’accroître leurs connaissances dans ce domaine. Les aides éducatives, qui proviennent la plupart du temps de personnes sans déficience intellectuelle, sont relevées comme permettant d’accroître leurs capacités à défendre leurs droits. Aucun·e participant·e n’a rapporté avoir eu connaissance de l’autodétermination durant ses années d’école. Le dernier thème à émerger est celui des rêves pour l’avenir. Dans ce sens, les capacités et les possibilités de s’autodéterminer visent, la plupart du temps, des espoirs d’inclusion et de participation sociale, espoirs qui se trouvent souvent entravés par l’environnement social.

6Bien que les études présentées ci-dessus offrent de précieuses informations, elles ne s’intéressent pas à la perception qu’ont les personnes concernées de l’autodétermination dans le contexte de la relation qu’elles entretiennent avec les professionnel·le·s qui les accompagnent. La prise en compte des représentations de l’autodétermination des personnes présentant une déficience intellectuelle est primordiale dans un contexte politique qui prône leurs droits dans ce domaine et dans lequel elles vivent encore majoritairement au sein d’institutions spécialisées, ce qui est le cas en Suisse (Office fédéral de la statistique [OFS], 2014).

7Les recherches ayant pris en compte les perceptions des personnes présentant une déficience intellectuelle montrent l’importance qu’elles accordent au rôle de leur environnement pour pouvoir s’autodéterminer. Les études qui se sont intéressées aux perceptions des professionnel·le·s laissent présager une certaine difficulté à mettre en place des stratégies qui leur permettent de les soutenir dans ce sens. Ces résultats mettent en lumière une tension potentielle, qui ne peut pleinement se révéler qu’au cœur de la relation éducative. Il semble, dans ce contexte, important d’interroger cette tension afin d’éviter tout risque lié à la mise en péril de l’implémentation de stratégies d’accompagnement. Afin de dépasser ce danger, il paraît primordial d’inclure la perception de la personne concernée quant à l’autodétermination dans la réflexion sur son accompagnement.

8C’est à partir de ces constatations qu’a été suggérée l’importance d’investiguer la question suivante : comment les personnes vivant en institution spécialisée et les professionnel·le·s qui les accompagnent au quotidien comprennent-ils l’autodétermination et la vivent-ils dans le contexte de la relation qu’ils et elles entretiennent ? Ces connaissances devraient permettre une réflexion sur des pistes d’accompagnement qui favorisent l’émergence, le maintien et le développement de conduites autodéterminées et qui sont en accord avec les représentations et le vécu quotidien des personnes concernées. De telles pistes doivent ainsi dépasser un format généralisant et impersonnel et prendre en compte la dimension relationnelle qui lie la personne présentant une déficience intellectuelle et son environnement. C’est dans cette perspective qu’une recherche a été menée en Suisse romande auprès de personnes présentant une déficience intellectuelle et de professionnel·le·s de l’éducation les accompagnant au quotidien.

Méthode

  • 1 On compte une trentaine d’institutions en Suisse romande (Piérart & Bétrisey, 2012).

9Afin d’investiguer la question des compréhensions et des définitions dans le contexte de la relation éducative, une méthode qualitative de type participatif a été adoptée (Slocum, Elliott, Heesterbeek & Lukensmeyer, 2006). Treize focus groups ont été menés au sein de trois institutions de Suisse romande1. Comme mentionné plus haut, en Suisse, l’accompagnement des personnes présentant une déficience intellectuelle se fait encore majoritairement dans des institutions spécialisées. Les institutions dans lesquelles a été réalisée l’étude sont réparties sur les cantons de Genève, de Vaud et de Fribourg. Les critères de sélection des institutions partenaires étaient les suivants : l’autodétermination devait être inscrite dans leurs principes guides et elles devaient offrir un service d’hébergement à des personnes présentant une déficience intellectuelle, quelle que soit la forme de la structure résidentielle (foyer, appartement protégé ou ménage privé).

10Quatre focus groups ont été effectués dans chaque institution, chacune des rencontres étant séparée par un intervalle de trois mois. La sélection de l’approche participative a été guidée par l’importance d’entendre la voix des personnes présentant une déficience intellectuelle, de les impliquer dans l’élaboration des méthodes de récolte des données et d’envisager des retombées directes de la recherche sur leur vie quotidienne. Les focus groups sont rapportés comme étant appropriés pour étudier leurs attitudes, leurs perceptions et leurs expériences (Gates & Waight, 2007) et abordables pour elles (Muir & Gibbs, 2006).

11L’échantillon était composé de vingt participant·e·s. Dans deux institutions, les focus groups étaient constitués de huit participant·e·s et dans la troisième, de quatre participant·e·s. Afin de pouvoir étudier le contexte spécifique de la relation éducative, des dyades personne accompagnée – professionnel·le ont été formées. Chaque dyade était composée :

  • d’une personne majeure présentant une déficience intellectuelle de degré léger à moyen, possédant des capacités communicationnelles suffisantes pour pouvoir participer à une discussion de groupe ;

  • d’un éducateur ou d’une éducatrice spécialisé·e.

12Il était demandé que les deux personnes formant la dyade se connaissent et partagent une relation éducative depuis au moins une année avant le début de la recherche. Les dyades ont été invitées à se rencontrer une fois par semaine pendant les intervalles entre chaque focus group. Le but de ces rencontres était de discuter des situations dans lesquelles l’autodétermination de la personne était en jeu, de confronter les représentations réciproques de l’autodétermination et de repérer les stratégies d’accompagnement mobilisées dans chaque situation. Ces informations devaient être collectées et conservées par les dyades et ont été mobilisées durant les focus groups.

13Afin de récolter les définitions et compréhensions préliminaires, la méthode du photolangage a été utilisée durant le premier focus group. Les bénéfices d’une telle approche pour les personnes présentant une déficience intellectuelle sont liés au fait qu’elle leur permet de passer par une expression indirecte en les délivrant d’une dépendance à la communication verbale. Cette voie d’expression favorise ainsi le dépassement de certaines entraves en ce qui concerne le partage de la richesse de leurs représentations (Upton, 2009). Elle a également servi d’outil de socialisation ; en effet, le photolangage a permis d’identifier les représentations préalables de l’autodétermination de chaque participant·e, mais également d’établir un climat de partage d’expériences et de communication entre les participant·e·s et avec les chercheures. Au début du premier focus group, il a été demandé à chaque participant·e (personnes présentant une déficience intellectuelle et professionnel·le·s) de choisir une image parmi vingt-et-une cartes imprimées représentant le mieux l’autodétermination, selon elles. Certaines étaient en couleur et d’autres en noir et blanc. Les mêmes images ont été proposées dans les trois institutions afin d’assurer la transversalité de l’analyse. Une fois leur image sélectionnée, les participant·e·s ont échangé par dyades sur les raisons pour lesquelles ils ou elles l’avaient choisie. Il leur a été ensuite demandé d’expliquer oralement devant le groupe les raisons de leur choix. Dans un second temps, les dyades ont été sollicitées pour réfléchir ensemble et proposer une définition de l’autodétermination sur la base des discussions précédentes, puis pour la restituer devant le groupe.

14Les données ont fait l’objet d’une analyse interprétative phénoménologique. Cette méthode permet de développer une compréhension approfondie de l’expérience des individus et du sens qu’ils lui attribuent, en lien avec un phénomène donné – en l’occurrence, l’autodétermination (Antoine, 2017). L’analyse s’effectue par un va-et-vient constant entre les participant·e·s, qui s’engagent à donner du sens à leur expérience personnelle (compréhension, perception et regard sur leur situation), et le chercheur ou la chercheure, qui s’engage à analyser la démarche des participant·e·s et à leur en restituer le sens ainsi interprété (Antoine & Smiths, 2016).

15Une attention particulière a été portée à la question des définitions et des compréhensions de l’autodétermination afin d’identifier l’évolution de ces dernières pour chaque dyade. Par ce biais, une analyse longitudinale a pu être effectuée en ce qui concerne l’ajustement et l’évolution des perceptions au sein de la relation éducative. Lors du premier focus group, les symboles véhiculés par les images sélectionnées par les participant·e·s ont été mobilisés comme support à la discussion sur les définitions de l’autodétermination ; ils ont été repris par la suite pour créer des catégories d’analyse des différentes représentations et définitions de l’autodétermination. Les focus groups subséquents portaient essentiellement sur les échanges hebdomadaires au sein des dyades. L’analyse a alors été centrée sur la façon dont les représentations et définitions de l’autodétermination s’exprimaient dans les situations présentées et discutées par les participant·e·s. S’agissant d’une démarche inductive, aucune catégorie préalable n’a été élaborée à partir de modèles de l’autodétermination déjà existants : les catégories ont été créées sur la base des données fournies par les participant·e·s, qui devaient les valider.

16Sur le plan éthique, l’application d’une démarche interprétative phénoménologique nécessite des précautions particulières lorsqu’elle concerne des personnes présentant une déficience intellectuelle. Il s’agit de veiller à susciter leur propre réflexivité et de limiter au maximum les biais d’acquiescement et de désirabilité lors des échanges au sein des dyades et des focus groups (McDonald, Kidney & Patka, 2013). Ces dimensions ont non seulement fait l’objet de précautions particulières de la part des chercheures dans la manière de conduire les discussions, de formuler les questions et d’interpeller les participant·e·s, mais elles ont également été thématisées avec les participant·e·s tout au long de la recherche. Elles étaient en effet en lien étroit avec le thème de la recherche, les personnes étant aussi amenées à s’autodéterminer dans leurs modalités d’implication (choix des thèmes abordés dans les rencontres hebdomadaires en dyades, décisions relatives aux éléments qui allaient être rapportés dans les focus groups et aux modalités de ces restitutions, prises de position dans les discussions, etc.).

Résultats

Représentations et définitions préliminaires à la recherche

17Certains symboles traversent les images sélectionnées dans les trois institutions en ce qui concerne les représentations préliminaires de l’autodétermination, et cela aussi bien chez les personnes présentant une déficience intellectuelle que chez les professionnel·le·s. Les symboles principaux qui se dégagent du choix des images sont ceux de l’envol, du mouvement et des relations. Ils ont été associés par les participant·e·s à différentes idées en lien avec l’autodétermination, évoquées ci-après entre guillemets.

18La symbolique de l’envol (images d’oiseaux) se retrouve dans l’idée de « voler », de « s’envoler », d’« avoir du courage » ou encore d’« être libre ». La symbolique du mouvement est très présente à travers le choix des images et des raisons invoquées pour expliquer ces choix (images de voiture, train, barque). Ce mouvement est vertical (« grandir », « croissance », « ascension ») aussi bien qu’horizontal (« chemin », « partir », « voyager », « aller de l’avant »).

19La symbolique des relations (images de mains tenant un caillou en forme de cœur et de couple assis sur un banc) fait quant à elle référence, pour les participant·e·s, à « l’amour », « l’amitié », le fait de « prendre soin de soi et des autres », de « donner son cœur », de « dire les choses avec le cœur » ou à des difficultés relationnelles (« sévérité », « cœur de pierre »).

  • 2 Les prénoms utilisés sont fictifs.

20Au début du processus de recherche, certain·e·s participant·e·s avaient une définition préalable du concept d’autodétermination. Elle était parfois le fruit d’une réflexion personnelle et découlait, dans d’autres cas, de formations sur ce sujet. La définition principale qui se dessinait alors a trait au domaine de la prise de décision. Pour les personnes présentant une déficience intellectuelle, l’autodétermination consiste, à ce moment de la recherche, à faire des choix, à choisir par et pour soi-même et à choisir des choses ou des activités en fonction de ses goûts et de ses préférences. Les professionnel·le·s partagent en général l’idée que l’autodétermination consiste à faire des choix, à décider pour soi-même, à faire des choix importants ou des choix quotidiens et à avoir la possibilité de faire des choix. Pour eux ou elles, la dimension décisionnelle de l’autodétermination est surtout basée sur l’importance de faire les bons choix pour soi-même, mais également pour la communauté : Moi j’ai pensé de pouvoir choisir aussi ce qu’on croit qui est juste et bon pour nous-mêmes, mais aussi pour les autres [Louis2, FG1].

21Certaines compétences sociales sont également considérées d’entrée de jeu comme relevant de l’autodétermination par les personnes présentant une déficience intellectuelle. Les compétences évoquées sont le fait de savoir s’excuser quand on a fait une erreur, de respecter les autres avec leurs différences, d’adapter ses réactions en fonction de chaque situation et de savoir se remettre en question : Pour moi, l’autodétermination c’est aussi de se remettre en question, de se dire « ben voilà… j’ai fait une grosse faute », je me remets en question en disant « oui, c’est vrai, j’ai fait cette erreur » [Rebecca, FG1]. En lien avec les compétences sociales, des compétences communicationnelles sont également mentionnées, comme le fait de savoir dire et expliquer les choses, de communiquer pour pouvoir prendre une décision et de s’exprimer de manière générale. Les professionnel·le·s relèvent également les compétences communicationnelles nécessaires pour pouvoir s’autodéterminer, comme le fait de savoir exprimer ses envies et ses besoins, de savoir dire non, d’expliquer ses décisions et de se faire comprendre des autres.

22Les personnes présentant une déficience intellectuelle décrivent également l’autodétermination en termes d’identité et de connaissance de soi, en considérant qu’il relève du domaine de l’autodétermination de savoir rester soi-même et de connaître ses capacités, ses droits et ses devoirs : C’est ce que tu peux faire ou tu peux pas faire [Jean, FG1]. Certaines compétences relatives à la confiance en soi sont également évoquées, comme le fait de savoir refuser une offre. Tout comme les personnes présentant une déficience intellectuelle, les professionnel·le·s mentionnent des dimensions relatives à l’identité, comme le fait de savoir ce que l’on veut, de se connaître soi-même et d’être en accord avec ses pensées et ses actes.

23La liberté est évoquée par quelques personnes présentant une déficience intellectuelle pour définir l’autodétermination, notamment sous la forme d’avoir du contrôle sur ses projets. Les professionnel·le·s décrivent aussi l’autodétermination comme le fait d’être libre de toute contrainte : Moi, cette image elle me fait penser à la liberté, c’est-à-dire les choix qu’on peut faire, les décisions, l’expression de ses progrès, désirs, libre de tout aspect ou de toute contrainte [Julie, FG1].

24Un aspect important des définitions données par les participant·e·s de notre étude est l’idée que l’autodétermination n’est pas un concept statique et universel, mais plutôt une compétence évolutive et phénoménologique qui peut être apprise, entraînée et soutenue tout au long de la vie. Cette composante relative à l’autodétermination en tant que processus est plus présente, lors du premier focus group, chez les professionnel·le·s : C’est que c’est un travail de toute une vie. Et quand on était enfant, on devait l’apprendre et puis on l’apprenait tout au long de notre vie à faire ses choix, à se décider [Géraldine, FG1]. Du côté des personnes présentant une déficience intellectuelle, l’idée est rapidement énoncée que l’autodétermination peut être difficile à atteindre et comprendre des obstacles nécessitant un certain courage de leur part. Cette idée se retrouve également chez certain·e·s professionnel·le·s, qui considèrent l’importance de la capacité de renoncement lorsque l’on fait un choix non réalisable. Ainsi, la question d’assumer les conséquences de ses actes, d’accepter les limites de la réalité, les contraintes et l’importance d’avoir du soutien sont présentes dans leurs réflexions.

25Au début du processus de recherche, l’importance du soutien à l’autodétermination n’est pas du tout mentionnée par les personnes présentant une déficience intellectuelle. Elle apparaît très brièvement du côté des professionnel·le·s, qui évoquent rapidement l’importance de promouvoir l’autodétermination auprès des personnes accompagnées en répondant à leurs besoins dans ce domaine : Mais l’autodétermination, c’est pas quelque chose qui est simple au final. Quand on se retrouve dans une situation, qu’est-ce qui nous empêche de nous autodéterminer ou qu’est-ce qui nous facilite de nous autodéterminer… [Julie, FG1].

Evolution des définitions et des représentations de l’autodétermination au cours de la recherche

Nature phénoménologique de l’évolution des définitions et des compréhensions

26L’évolution des compréhensions et des définitions de l’autodétermination s’est vite révélée au travers de leur ancrage au cœur de situations concrètes de la vie quotidienne. Cet aspect phénoménologique a favorisé la construction et la compréhension du concept d’autodétermination pour les personnes présentant une déficience intellectuelle. En effet, il s’est révélé plus aisé pour elles de saisir le sens de l’autodétermination en se basant sur des situations qui concernent leur vie de tous les jours. Le changement de conception prend sa source dans le constat que certaines personnes présentant une déficience intellectuelle ont de la difficulté, selon leurs accompagnant·e·s, à comprendre de façon abstraite le concept d’autodétermination et ce à quoi il se rattache : Là on touche à des concepts. Et puis certaines personnes comme Jean, il a beaucoup de mal à accéder aux concepts. Donc, parler d’autodétermination, il sait pas ce que ça veut dire. Par contre, en partant de son vécu, on peut parler d’autodétermination [William, FG3]. Les compréhensions évoluent ainsi, semaine après semaine, de façon pragmatique et situationnelle en se basant sur les pratiques quotidiennes et les interactions relationnelles.

27Une appropriation progressivement plus importante du terme de la part des personnes présentant une déficience intellectuelle a également été observée, ce dernier faisant peu à peu partie intégrante de leur vocabulaire. L’exemple suivant montre cette appropriation, alors qu’un participant s’exprime sur une situation amenée par l’une de ses collègues : Je trouve que c’est bien ce qu’elle a dit parce qu’au moins, comme elle voulait aller à [événement], elle s’est autodéterminée et puis je trouve que c’est bien ce qu’elle a fait [Pablo, FG2].

Conscientisation progressive de l’importance des soutiens

28La dimension relative aux soutiens apparaît de façon de plus en plus prononcée au cours du processus de recherche. Elle s’articule autour de l’idée qu’indépendamment de la capacité à faire un choix ou à exprimer un désir, la capacité à le mettre en pratique, à entreprendre l’action ou l’activité désirée fait partie d’un registre différent.

29Les professionnel·le·s remarquent que les personnes présentant une déficience intellectuelle parviennent toutes à faire des choix et à les exprimer d’une manière ou d’une autre à leur entourage. Malgré ces compétences, elles ont souvent besoin de son soutien en ce qui concerne la réalisation de leurs choix : Au début, on regardait qu’est-ce qu’il avait fait comme choix depuis la dernière fois, et après, on a rajouté quand même l’aspect des soutiens. Parce qu’on s’est rendu compte qu’il y a beaucoup de choix que tout seul, il pourrait les réaliser. Et d’autres, où il avait quand même besoin, soit de la structure, soit des personnes, soit des moyens très pratiques, une carte, de l’argent ou peu importe, pour pouvoir réaliser ses choix [Maxime, FG4].

30Au fur et à mesure du processus de recherche, les personnes accompagnées confirment cette idée en relatant des situations où elles prennent des initiatives et des décisions de façon autonome tout en se rendant simultanément compte qu’elles ont besoin d’aide dans leurs démarches. Elles soulignent alors l’importance de demander de l’aide, d’avoir l’opinion de quelqu’un quant à leur décision, de demander la permission avant de réaliser l’activité, ou encore de savoir à qui s’adresser pour chaque problème rencontré. Dans les trois institutions, les personnes accompagnées s’accordent alors sur l’importance des soutiens multiples à l’autodétermination, qu’il s’agisse de soutien pratique (financier, administratif, organisationnel…), de soutien émotionnel (écoute, confiance en soi, présence, se sentir rassuré·e…) ou encore de soutien informationnel (recevoir des informations, avoir un avis, prendre une décision…).

Polysémie évolutive du concept d’autodétermination

31Un résultat intéressant concerne l’évolution des raisonnements et des inductions de sens concernant le concept d’autodétermination au fur et à mesure du processus de recherche. De manière générale, une évolution progressive des compréhensions de l’autodétermination pour l’ensemble des participant·e·s au cours du processus de recherche a été constatée. Cette dernière revêt des significations différentes selon les situations et en fonction de la position relationnelle adoptée. Ainsi, des définitions personnelles et individuelles apparaissent et évoluent parallèlement aux définitions dans les dyades, aux définitions dans le groupe et aux définitions institutionnelles. Le fait qu’il n’existe pas une définition unique de l’autodétermination apparaît rapidement.

32En comparaison des définitions et compréhensions qui avaient été données lors des premières rencontres en groupe, les personnes présentant une déficience intellectuelle ont progressivement intégré à leur compréhension du concept la dimension évolutive et processuelle de l’autodétermination. Elles y ont aussi ajouté une composante relative à leur intimité, notamment lorsqu’il s’est agi de relater des situations où elles souhaitaient défendre leur espace personnel (par exemple, leur chambre), ou lorsqu’il s’agissait d’exprimer le besoin et l’envie d’être seul·e parfois.

33En ce qui concerne les équipes éducatives, un caractère évaluatif a parfois teinté leur compréhension de l’autodétermination. En effet, certain·e·s professionnel·le·s en ont donné des définitions relatives au fait de se sentir satisfait·e après avoir pris une décision ou être allé·e au bout d’un projet. Les membres des équipes éducatives ont alors valorisé les comportements considérés comme autodéterminés chez les participant·e·s présentant une déficience intellectuelle, y compris lors des focus groups, tels que la prise d’initiative, le fait de saisir les opportunités qui se présentent et d’avoir le contrôle sur sa propre vie. Des réflexions ont également émergé au sujet de la variabilité du concept et de ses applications, selon les situations rencontrées et le parcours de vie de chacun·e. Ces réflexions concernent notamment un questionnement sur la possibilité de parvenir à des comportements autodéterminés, peu importe le niveau de déficience intellectuelle et le parcours de vie de chaque personne, et sur les différents types d’apprentissage qu’il faudrait mettre en place afin de parvenir à promouvoir l’autodétermination pour toutes et tous. Une dernière évolution intéressante des compréhensions de l’autodétermination par les professionnel·le·s est une réflexion sur la conception de l’autodétermination en termes de liberté. Certain·e·s professionnel·le·s estiment alors qu’une représentation erronée de l’autodétermination en termes de liberté totale est répandue dans le domaine de l’éducation en milieu institutionnel, et que cette représentation peut conduire à des réticences quant au fait de la promouvoir chez les résident·e·s. Les professionnel·le·s participant à la recherche soulignent alors l’importance d’informer les professionnel·le·s sur ce que signifie l’autodétermination, et notamment sur le fait que l’autodétermination n’équivaut pas à une liberté totale, mais qu’elle comprend également des limites et des devoirs.

34Enfin, malgré une centration importante sur la composante de prise de décision, une évolution des représentations de l’autodétermination à l’intérieur même de cette composante décisionnelle a été constatée. En effet, dans l’une des institutions, les membres de l’équipe éducative ont remarqué une transition progressive d’interactions avec leurs partenaires de dyade basées sur des choix faisables, vers des choix problématiques, voire impossibles : Et puis justement après, on est allé plus dans ces choix-là, où ça peut être aussi conflictuel, un choix où il faut s’arranger. Y a en plus cette dimension sociale. Et puis tout à la fin je suis plutôt allé sur un peu les choix qu’on ne peut pas faire, mais qu’il aimerait faire [Louis, FG4]. Cette réflexion a débouché sur une discussion à propos des limites imposées non seulement par le cadre institutionnel, mais également par la société. En effet, les participant·e·s remarquent que les limites ne concernent pas uniquement les personnes présentant une déficience intellectuelle. Les interactions entre les membres de la dyade portent alors sur les alternatives aux choix non réalisables, sur les raisons pour lesquelles ces choix ne sont pas possibles, ou encore sur la gestion émotionnelle d’un refus ou d’une impossibilité de réalisation d’une envie.

Apports et limites de la recherche

35De par les contextes locaux investigués, le choix de l’échantillon et les lignes directrices adoptées par chacune des institutions, la présente recherche offre des résultats dont la représentativité est limitée : ils ne peuvent être généralisés à l’ensemble des personnes présentant une déficience intellectuelle et vivant dans une structure résidentielle. De plus, les participant·e·s présentaient tous et toutes une déficience intellectuelle de degré léger à moyen ; il serait donc intéressant de poursuivre la recherche avec des personnes présentant une déficience de niveau sévère à profond. Par ailleurs, les compétences verbales limitées de certain·e·s participant·e·s ont rendu délicates la récolte et l’interprétation des données : il s’agissait, en effet, de s’assurer que c’était bien leur point de vue qui était relaté par la ou le professionnel·le de leur dyade. Cependant, le fait que les membres de la dyade se connaissaient bien – une des exigences liées au recrutement des participant·e·s – a contribué à limiter ce biais. Enfin, la méthode du focus group peut avoir influencé les résultats, en particulier dans le choix des situations de la vie quotidienne évoquées par les participant·e·s : par effet d’imitation, certaines personnes ont pu retenir des situations similaires à celles évoquées par d’autres. Afin de limiter cet effet d’influence, il était généralement demandé aux dyades de choisir les situations dont elles allaient parler avant que la prise de parole collective ne débute.

36Le caractère participatif de la démarche a cependant permis de réaliser les ajustements nécessaires afin que la méthode soit la mieux adaptée possible aux caractéristiques et besoins des personnes présentant une déficience intellectuelle. Son ancrage dans les réalités quotidiennes et institutionnelles des participant·e·s a contribué à générer des changements non seulement sur le plan des représentations de l’autodétermination, mais aussi dans certaines attitudes relationnelles et actions mises en œuvre.

Enjeux de la mise en œuvre de la CDPH et/ou accessibilité en lien avec cette recherche

37Les résultats soulignent l’importance de la dimension relationnelle entre la personne concernée et son environnement et mettent spécialement le focus sur la question du soutien offert par les professionnel·le·s de l’éducation sociale qui l’accompagnent au quotidien. L’étude du contexte de la relation éducative en ce qui concerne l’émergence des conduites autodéterminées met en exergue le besoin de s’appuyer sur les aspects pragmatique, interactionniste et situationnel de l’autodétermination lorsqu’il s’agit d’élaborer des pistes d’accompagnement. Ainsi, les stratégies doivent être adaptées à chaque personne et à chaque situation et doivent tenir compte du fait que les conduites autodéterminées apparaissent et se renforcent dans l’interaction entre la personne présentant une déficience intellectuelle et son entourage social.

38Le droit à l’autodétermination inscrit dans la CDPH ne peut en effet s’appliquer que si l’environnement des personnes présentant une déficience intellectuelle leur offre la possibilité d’émettre des conduites autodéterminées. Cela peut bien sûr s’apprendre par des formations ciblées, mais c’est principalement dans la vie de tous les jours, au fil des interactions et relations tissées entre la personne et son entourage, que cette autodétermination peut se développer. Il est donc indispensable d’accéder à la compréhension que chaque personne a de l’autodétermination et d’être en mesure de lui fournir les soutiens nécessaires pour la mettre en œuvre. La relation éducative, en tant qu’espace privilégié de connaissance et de reconnaissance mutuelles, apparaît alors comme un espace indispensable de mise en œuvre du droit à l’autodétermination.

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Notes

1 On compte une trentaine d’institutions en Suisse romande (Piérart & Bétrisey, 2012).

2 Les prénoms utilisés sont fictifs.

Auteurs

Docteure en pédagogie curative et professeure à la Haute école de travail social de Fribourg (HES-SO Fribourg), elle est spécialisée dans le domaine de la déficience intellectuelle, du handicap psychique, de la psychologie analytique et de la gestion du stress.

Docteure en pédagogie curative et professeure à la Haute école de travail social de Fribourg (HES-SO Fribourg) ; ses principaux thèmes de recherche et d’enseignement portent sur les questions migratoires, le handicap en contexte interculturel et le soutien aux familles de personnes en situation de handicap.

Assistante diplômée en sciences sociales, elle a collaboré à différentes recherches reliant sciences sociales, santé et médecine. Elle réalise actuellement une thèse de doctorat en anthropologie médicale et de la santé à l’Université de Lausanne.

© Éditions ies, 2020

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